Nyfiken på sorg: därför drabbar den fysiskt och psykiskt

”Sorgen är kärlekens pris”

Att drabbas av svår sorg innebär både psykiska och fysiska hälsokonsekvenser för den drabbade som kan ta decennier att läka. Man kan till och med dö av sorg. Därför är det viktigt att försöka mildra effekterna av en svår sorg, något som vi i Sverige inte är särskilt bra på.

Text: Fredrik Hedlund Illustration: Getty Images

M

ÅNGA KÄNSLOR som vi kan uppleva har en biologisk nytta. Till exempel ilska, rädsla eller lust som hjälper oss att försvara, fly eller föröka oss. Men för sorg finns ingen sådan biologisk nytta. I stället förklarar forskarna sorgen som kärlekens baksida. – Sorgen är kärlekens pris. Om man älskar någon, om man har starka band, så blir ju också sorgen stor vid en förlust, säger Ulrika Kreicbergs, professor i palliativ vård av barn och unga vid Marie Cederschiöld högskola i Stockholm samt docent vid institutionen för kvinnors och barns hälsa, Karolinska Institutet.

Hon har i många år studerat familjer som har förlorat ett barn. Något som påverkar dem både djupt och länge. I sina studier kan hon visa att fortfarande fyra till sex år efter förlusten lider föräldrarna av ångest och depression i klart högre utsträckning än föräldrar som inte har förlorat ett barn. – Föräldrar som har mist ett barn har en högre risk för psykisk ohälsa, de sover dåligt och de mår dåligt. Först efter sju till nio år börjar de må ungefär som andra föräldrar som inte har mist ett barn, säger hon.

Ulrika Kreicbergs hänvisar till en större dansk registerstudie omfattande över en miljon föräldrar som visar att föräldrarna till ett barn som avlidit har 60 till 80 procents högre risk att bli inlagda för psykiatriska diagnoser, där mammorna har den högre risken, samt 40 procent högre risk att själva dö under de första 18 åren efter förlusten av ett barn jämfört med föräldrar som inte har förlorat ett barn. Att det går att dö av sorg är alltså ett medicinskt belagt faktum.

Mekanismerna bakom den ökade risken att dö är flera. Dels är det de psykologiska effekterna som leder till ångest och depression som i sin tur ökar risken för självmord. Dels finns det mer direkta biologiska effekter som Dang Wei, forskare vid Karolinska Institutet har undersökt. – När man drabbas av svår sorg, som vid förlust av ett barn, drabbas man av en slags chock som påverkar kroppens hormonutsöndring och hjärtkärlsystem. Olika biomarkörer frisätts som ger inflammation, högt blodtryck, hög hjärtfrekvens och låg hjärtvariabilitet. Dessa förändringar ökar risken för hjärt-kärlsjukdom, säger han.

DET FINNS TILL och med ett tillstånd som kallas ”broken heart syndrome”. – Om en person drabbas av en livsavgörande händelse kan personens hjärta förstoras och då kan det inte pumpa tillräckligt med blod till organen. Så det finns en koppling, säger Dang Wei. Han har använt sig av både det svenska och det danska födelseregistret och analyserat över 6,7 miljoner föräldrar som fick barn mellan 1973 och 2016. Han kan visa att föräldrar som förlorat ett barn hade en signifikant högre risk att drabbas av hjärtkärlsjukdom och hjärtinfarkt. Risken är allra störst veckan efter dödsfallet då de sörjande föräldrarna har nästan fyra gånger så hög risk att drabbas av en hjärtinfarkt jämfört med föräldrar som inte har förlorat ett barn. Risken är något högre bland föräldrar vars barn avlidit av någon hjärt-kärlsjukdom, vilket kan visa att hjärtrisk finns i släkten, men även för föräldrar vars barn avlidit av andra orsaker finns en tydlig riskökning att drabbas av hjärt-kärlsjukdom och hjärtinfarkt.

Med tiden avtar risken, men trots en uppföljningstid på över 20 år går risken inte ner till noll. – Fortfarande efter tio år kan vi se att föräldrarna har mellan 10 och 15 procents förhöjd risk för hjärtsjukdom och efter 20 år är de fortfarande påverkade, inte lika allvarligt som i början, men ändå, säger han.

Anledningen till att den förhöjda risken för hjärt-kärlsjukdom dröjer sig kvar så länge menar Dang Wei beror på en kombinationseffekt. Den direkta fysiologiska chockeffekten ökar risken omedelbart efter dödsfallet, medan de psykologiska effekterna påverkar över längre tid. Föräldrar som drabbas av depression och ångest efter sitt barns död tappar ofta fokus på sitt eget liv. De slutar att ta hand om sig, de motionerar mindre, de äter sämre, vissa börjar röka, andra dricker mer alkohol. Detta resulterar i sekundära fysiologiska effekter som också ökar risken för hjärt-kärlsjukdom. Och eftersom de psykologiska effekterna finns kvar under många år blir följdeffekterna av dem ännu mer långvariga. – Det är vår hypotes att de olika psykologiska och fysiologiska effekterna vid kraftig sorg samvarierar på ett olyckligt sätt så att hjärtrisken blir förhöjd under lång tid, säger Dang Wei.

BÅDE DANG WEI och Ulrika Kreicbergs pekar också på det något paradoxala att det i dagens västvärld sannolikt är ännu tuffare att drabbas av sorgen efter ett förlorat barn än vad det var tidigare. – I Sverige för 150 år sedan, då bar nästan alla familjer på sorg efter att ha förlorat ett eller två barn, men i dag är det så ovanligt att man förlorar ett barn att man blir väldigt ensam i den här känslan. Jag tror att vår okunskap om sorg gör den ännu svårare att bära, säger Ulrika Kreicbergs.

Det märks också när föräldrar som har mist ett barn träffas på olika nätverksträffar. Då har de ett helt annat språk och sätt, berättar hon. – Jag var alldeles förskräckt första gången jag var med. De garvar, badar bastu och dricker bärs. De sa att ”När vi är med andra som har mist ett barn så kan vi vara oss själva, eftersom alla vet hur det är”.

Ulrika Kreicbergs studier av föräldrar som har mist ett barn utgår ifrån stora nationella undersökningar och visar att sorgen drabbar föräldrarna relativt lika och det är svårt att peka på några tydliga könsskillnader.

”Jag tror att vår okunskap om sorg gör den ännu svårare att bära.”

Däremot hanterar män ofta sin sorg annorlunda än kvinnor. – Män pratar helst bara med sin partner om sin sorg, de vill sällan gå till en terapeut. Ibland kan de hitta till exempel en tennispartner och hantera sin sorg så, säger Ulrika Kreicbergs.

Men hon pekar på att ensamstående män, till exempel efter en skilsmässa efter förlusten av barnet, ofta glöms bort. – Vården måste därför bli bättre på att uppmärksamma de män som inte längre har en partner, säger hon.

NÅGRA SOM OCKSÅ LÄTT glöms bort vid ett barns dödsfall är syskonen till det döda barnet. – De drabbas ju av en dubbel sorg eftersom de först har förlorat en bror eller syster och sedan förlorar de även sina föräldrar in i sorgen. Sedan frågar alla när de går ut på gatan eller till skolan ”Hur mår mamma och pappa?”

”Syskon drabbas av en dubbel sorg eftersom de först har förlorat en bror eller syster och sedan förlorar de även sina föräldrar in i sorgen. ”

men ingen frågar ”Hur mår du?”. Samtidigt har de kanske inte blivit sedda på tre år eftersom deras bror eller syster har haft en hjärntumör, säger Ulrika Kreicbergs.

Hon berättar att syskon ofta undviker att prata om sitt döda syskon eftersom de vill skydda sina föräldrar, men samtidigt bidrar detta till en ökad risk för psykiska effekter genom att de inte pratar. För att se om det går att undvika detta pågår en studie där man tar ett nytt grepp om frågan. – Vi gör en intervention som är familjeinriktad snarare än sorgeinriktad. Redan under sjukdomstiden öppnar vi upp för en familjekommunikation där vi pratar med familjen om sjukdomen och pratar med varje familjemedlem om deras behov, även med barnet som är sjukt: ”Hur vill du att vi ska prata om detta tillsammans? Vad har du inte sagt tidigare? Kan vi hjälpa dig att säga det till din familj?.” Vi tror att det kan hjälpa både de

Så hjälper du någon med svår sorg

Att stötta en person som har drabbats av sorg behöver inte vara komplicerat.

Akut handlar det om praktiska saker. Klippa gräset, laga mat eller göra annat som underlättar det praktiska i livet. Det är bra om någon annan än de drabbade kan ta kommandot och organisera hjälpen för familjen. Många önskar sig en kontaktperson som kan styra upp vem som ska göra vad och när. Det gör det också lättare för alla som vill bidra.

Vara där och lyssna. Personer som har drabbats av sorg vill ofta prata om sin upplevelse. Men ibland vill de inte det. Visa att du finns där och är beredd att lyssna, men låt den drabbade styra. Ibland är det bättre att prata om vädret.

Fysisk aktivitet kan hjälpa mot både psykiska symtom och symtom från hjärtat. Men den som precis har förlorat en familjemedlem har ingen större lust att motionera. Vänner och familjemedlemmar kan därför hjälpa genom att stimulera till att gå ut på en promenad då och då. Källor: Ulrika Kreicbergs och Dang Wei

familjer där barnet överlever och där barnet dör, säger hon.

Hon har tidigare visat att föräldrar som pratade om sina problem under barnets sjukdomstid samt de som fick psykologstöd under barnets sista levnadsmånad i betydligt högre utsträckning hade bearbetat sin sorg jämfört med de som inte fick den typen av stöd. Men i Sverige är hanteringen och vården av sörjande familjer långt ifrån optimal. Det finns ingen systematisk plan för hur stöd ska ges, tvärtom så har stödet nedmonterats. – Man har dragit ner på kuratorer och det finns inga kuratorer som är direkt kopplade till avdelningen utan de är mer centrala. Sedan det här efterstödet – var ska det komma från? Är det vården, öppenvården, Barncancerfonden, kyrkan eller varifrån? Här finns det ett glapp. Och ännu värre är det för syskonen. Skolan har inte mycket att komma med och de är för friska för BUP. Det är svårt att hitta rätt forum för dem, säger Ulrika Kreicbergs.

I ANDRA LÄNDER har man kommit längre. I Storbritannien finns till exempel något som heter ”Child bereavement UK” där man utbildar lärare så att de har en större kunskap om sorg och hur den fungerar. – Hur bemöter man ett barn med sorg och hur länge varar den? Det är viktigt att lärarna vet det, att fotbollslaget vet det och så vidare. Med kunskap kan vi underlätta för dessa barn och deras föräldrar, säger Ulrika Kreicbergs.

Något sådant finns inte i Sverige än. – Nej, men vi jobbar på det, säger Ulrika Kreicbergs.

Hon berättar att Barncancerfonden har startat ett stöd som riktar sig till familjer som har mist ett barn där de får ta del av samtal mellan en familj, en forskare och en terapeut, för att senare prata i slutna grupper. En variant av stödet ligger även ute på Youtube under namnet ”En serie om sorg” och består av tio halvtimmesprogram där olika frågor diskuteras.

SLÄKTINGAR OCH VÄNNER kan också bidra mycket och studier visar att det egna sociala nätverket har en starkare positiv effekt än det professionella. Många klarar sig även bra med sitt eget sociala nätverk, men det är svårt för vården att veta vilka som har ett bra socialt nätverk och vilka som inte har det. Därför behöver psykologstöd erbjudas till alla, menar hon.