tijdschrift tussen psychiatrie en maatschappij
â—— Psyc ho s e Filosofie, trauma en DSM â—— Toe ko ms t van d e ggz Meer gemeenschap, minder betweterij
Armoede om gek van te worden
nr.
81 p 7,50
jaargang 21 juni 2014
◗ inhoud Deviant is een kwartaalblad voor iedereen die zich betrokken voelt bij de vernieuwing en democratisering van de geestelijke gezondheidszorg en aangrenzende gebieden. Redactie Michi Almer, Annelies Faber, Hansje Galesloot, Aartjan ter Haar, Veronique Huijbregts, Petra Jorissen, Christien Muusse , Joop Smoor Vaste medewerkers Marijke Alkemade, Floris Bijlsma, Rozemarijn Esselink, Mark Janssen, Henk Maurits, Marja Morskieft, Jan Theunissen, Jan Verhaegh en Gee de Wilde Eindredactie van dit nummer Michi Almer, Annelies Faber en Hansje Galesloot Redactiesecretariaat Els de Geus Deviant, Postbus 75249, 1070 AE Amsterdam E-mail: redactie@tijdschriftdeviant.nl Redactieraad Indra Boedjarath, Wilma Boevink, Hans Gaasbeek, Wouter van de Graaf, Bertie Groen, Harrie van Haaster, Frank Hoedelmans, Lourens Henkelman, Linda Horn, Marlieke de Jonge, Doortje Kal, Jaap Meeuwsen, Jan Pols, Bas van Raay, Mark Richartz, Rally Rijkschroeff, Marius Romme, Jan Theunissen, Bert de Turck, Jan Verhaegh, Hans van der Wilk, Else de Wit, Jeannette Woolthuis, Jacques Zeelen Website www.tijdschriftdeviant.nl Uitgave en grafische verzorging Koninklijke Van Gorcum BV, Postbus 43, 9400 AA Assen Tel: 0592 379555 E-mail: tijdschrift@vangorcum.nl Advertenties Informatie verkrijgbaar bij de redactie. Giften Financiële steun voor Deviant is zeer welkom. Giro 701644 tnv. St. Ond. Platform ggz Amsterdam Abonnementen Een abonnement geeft recht op 4 nummers Personen: € 25,90. Instellingen: € 53,60 Losse nummers € 7,50 Abonnementenadministratie Nieuwe abonnementen en aanvragen van losse nummers: Abonnementenadministratie Koninklijke Van Gorcum BV, Postbus 43, 9400 AA Assen. Tel: 0592 379555 E-mail: deviant@vangorcum.nl Opzeggingen dienen vóór 1 december schriftelijk binnen te zijn bij Van Gorcum. Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande toestemming van de redactie worden overgenomen. ISSN 1381-0782
Coverillustratie: Petra Discherl / pixelio.de
2
juni 2014 nr. 81
3
Redactioneel
4
Nieuws
Berichten Redactie
6
Armoede in Nederland
Voer voor psychologen Michi Almer
10
Leven van de bijstand
Drie interviews Ineke Jungschleger
12
Rode cijfers
Financiële situatie ggz-cliënten Aartjan ter Haar
14
Column
De armoede van de psychiatrie Maria de Lange
15
Interview
Klanten voedselbank lopen hard Hansje Galesloot
16
Nieuwe daklozen
Interview met straatadvocaat Jenny Boer
18
Qracht 500
125 qrachtige én qwetsbare mensen Annemiek Onstenk
20
In Beeld
De zelfbespiegeling van Twan Petra Jorissen
22
Psychiatrie in 2019
Een kleinere ggz zonder betweterij Jos Dröes
24
Boeken: Kusters
Ruimtereis door psychotisch universum Petra Jorissen
26
Psychose door trauma
Interview Onno van der Hart Veronique Huijbregts
27
Ingezonden brief
Ervaring met psychose en trauma
29
Matte Harrie
... gaat in de armoedebestrijding Gee de Wilde
31
Boeken
Dagboek van een DES-dochter Annemiek Onstenk
32
Dromen waarmaken
Verhalen op site Ervaringswijzer Laura Vegter en Ireen van der Lande
34
Boeken: Van Os
Naar een alternatief voor DSM-5 Jan Theunissen
36
Deviatheek
Boeksignalementen Rozemarijn Esselink en anderen
38
Film
Moeders springen niet van flats Henk Maurits
40
Gedicht
Marion Steur
D
e Franse econoom Thomas Piketty waarschuwt in zijn recente bestseller voor de groeiende ongelijkheid in de wereld. Met de ongelijkheid groeit de armoede, zeker in tijden van crisis. De economie mag dan weer aantrekken, de werkgelegenheid blijft achter en door technologische ontwikkelingen zullen op termijn nog veel meer banen verdwijnen. De bezuinigingen op sociale voorzieningen komen hard aan bij mensen zonder werk en een herstel van de verzorgingsstaat valt niet te verwachten. Dat is net als met de koffieprijs: ons kopje koffie werd duurder toen de koffieprijs steeg en bleef even duur toen die prijs weer daalde. Dankzij de crisis konden ‘hervormingen’ die allang op de neoliberale agenda stonden, zonder noemenswaardig verzet worden doorgevoerd. Zonder een flinke verandering in het politieke klimaat zullen die niet worden teruggedraaid. Mensen die kampen met psychische problemen hebben vaak moeite werk te vinden of te houden. Ze zijn veelal afhankelijk van een uitkering en hebben te maken met financiële problemen. Dat is de eerste reden om in Deviant aandacht te besteden aan armoede. De tweede is dat wie arm is, een groter risico loopt om psychische problemen te ontwikkelen. Het beleid rond armoede en uitkeringen dat in individuele levens neerdaalt als een berg onbegrijpelijke regels en formulieren, maakt niet alleen de betrokkenen maar ook hun hulpverleners knettergek. Dat is de derde reden. In dit nummer dus aandacht voor armoede in ons land, voor de financiële positie van mensen met psychiatrische problemen, voor ervaringen van uitkeringsgerechtigden, voor de regels waarmee ze te maken krijgen en voor beleid dat problemen verergert die het op wil lossen.
Fotografie: Voedselbank
◗ redactioneel
Daarnaast aandacht voor wat we de armoede van de psychiatrie zouden kunnen noemen. Die steekt volgens Wouter Kusters in zijn nieuwe boek Filosofie van de waanzin schraal af bij de rijkdom van de waanzinnige ervaring. Armoedig is een verklaringsmodel dat enkel kijkt naar chemische substanties in het brein die middels medicatie in balans gebracht moeten worden, zonder te vragen waar dat gebrek aan balans in brein en geest vandaan komt. Een lezer schreef ons dat hij in de ggz geen gehoor vond voor de mishandeling in zijn vroege jeugd als oorzaak van zijn latere psychische problemen. Onno van der Hart, expert op het gebied van chronische traumatisering, ziet dit wel vaker gebeuren: zeker nu alle behandelingen kortdurend moeten zijn, blijven deze mensen verstoken van effectieve hulp. Maar er is hoop. Jim van Os presenteert in zijn nieuwste boek een alternatief voor het hokjesdenken van de DSM. En Jos Dröes voorziet een ggz waarin de samenwerking tussen ervaringsdeskundigen, behandelaars en onderzoekers leidt tot meer aandacht voor de subjectieve ervaring. ‘Na de positieve Deviant 80 maken jullie weer een zuur nummer?’ vroeg iemand die we de plannen voor dit nummer voorlegden. Welnee! We streven zoals altijd naar een menswaardige ggz in een menswaardige samenleving. Inzicht in wat dit streven dwarsboomt is daarbij onmisbaar. Wie dat als geen ander wist was Matte Harrie, die in ons feuilleton elf jaar lang de gebreken van de ggz ironisch tegen het licht hield. In dit nummer kiest hij voor een happy end. Zijn geestelijk vader Gee de Wilde blijven we gelukkig in onze kolommen tegenkomen.
juni 2014 nr. 81
3
◗ nieuws
Psycholance rijdt in Amsterdam
S
Het idee komt uit de Noorse stad Bergen, waar men al tien jaar met veel succes hiermee werkt. In Amsterdam komt de politie 6500 keer per jaar in aanraking met verwarde mensen, van wie ze er 1600 naar de spoedeisende psychiatrie brengt. ‘Bij ons worden ze met handboeien vervoerd en dat heeft
Sigmund-strip van Peter de Wit
inds half april kent Amsterdam de Psycholance: een speciale ambulance voor het vervoer van mensen die in een ggz-instelling moeten worden opgenomen. Het personeel is getraind in een ‘zachte behandeling’ en de ambulance is prikkelarm ingericht, met witte kastjes en weinig apparaten.
veel impact op zieke mensen,’ zegt Frans van Gelderen, coördinator ‘problematische personen’ bij de Amsterdamse politie. ‘Als je mensen achterin een politieauto zet, criminaliseer je ze. Zieke mensen horen niet in onze politieauto te zitten, ze moeten gewoon goede zorg krijgen.’ De Psycholance rijdt tussen het politiebureau en de instelling. Helaas nog niet tussen het huis van de cliënt en het politiebureau, omdat er maar één voertuig beschikbaar is voor de regio Amsterdam. Politie, ggz en cliëntenorganisaties hopen dat de Psycholance op het hele traject gaat rijden en landelijk navolging krijgt.
Twijfels over effect antipsychotica
H
et is niet goed bekend wat de langetermijneffecten zijn van antipsychotica. Drie Amerikaanse onderzoekers maakten twintig jaar lang studie van mensen met schizofrenie die deels wel en deels geen antipsychotica gebruikten. Uit hun artikel in Psychological Medicine (maart 2014) blijkt dat de niet-slikkers over de hele periode genomen juist minder last van psychoses hebben. Een verrassend resultaat, want de meeste onderzoeken brachten tot dusver de effecten na een paar jaar in beeld en dan lijken de psychoses wel te verminderen door de medicatie. Maar eerder al bestudeerden Nederlandse onderzoekers (Lex Wunderink e.a., 2013) de gevolgen na zeven jaar en vonden dat het gebruik van antipsychotica leidt tot minder goed herstel, bij gelijkblijvende psychotische klachten vergeleken met geen of weinig gebruik van deze middelen. Ze adviseerden verder onderzoek.
Deze studies tonen dus het omgekeerde aan van wat men in de ggz verwacht. Meer onderzoek naar langetermijneffecten is dringend gewenst. En ook onderzoek naar alternatieven. Op YouTube zijn twee boeiende documentaires te zien van David Mackler (zoek op zijn naam) naar de Open Dialogue-benadering in Finland en de Healing Homesmethodiek in Zweden. Van de Finse deelnemers herstelt 85% na vijf jaar volledig met de Open Dialogue-methodiek, waarbij ongeveer eenderde de gespreksaanpak combineert met medicatie, de rest gebruikt helemaal geen pillen. Het is vreemd dat cliënten in Nederland niet dit soort alternatieven aangereikt krijgen en standaard op medicatie worden gezet. Deviant schreef in 2009 over de Open Dialoguebenadering, zie op www.tijdschriftdeviant.nl het menu ‘Alle artikelen’ en ga dan naar nr. 61 (‘Minder medicijnen in open dialoog’).
Beeldend Gesproken verhuisd
K
unstuitleen en galerie Beeldend Gesproken is verhuisd naar een prachtige ruimte in de onlangs gerenoveerde Tramremise de Hallen in Amsterdam Oud-West. Deze nieuwe plek luidt ook een nieuw hoofdstuk in. Bedoeld voor kunstenaars met een psychiatrische achtergrond en sinds 1997 gesubsidieerd door zorginstelling Arkin,
4
juni 2014 nr. 81
is Beeldend Gesproken nu financieel zelfstandig. Bovendien zijn de artistieke criteria opgetrokken naar professioneel niveau. Inmiddels vertegenwoordigt Beeldend Gesproken 120 kunstenaars uit het hele land. De collectie bestaat uit ruim tweeduizend kunstwerken die hun weg vinden naar particulieren, bedrijven en or-
ganisaties. De kunstenaars van Beeldend Gesproken geven ook workshops, verzorgen projecten op locatie en maken kunst in opdracht. De werken zijn online te bekijken en te reserveren: www. beeldendgesproken.nl. In het echt is de collectie te zien op het adres Hannie Dankbaarpassage 23 (ingang naast Tollensstraat 64).
Dolhuys wordt Museum van de Geest
F
Foto Koos Breukel / met dank aan Dolhuys
Foto Koos Breukel / met dank aan Dolhuys
tot gissen en soms vergissen, waardoor de bezoeker met de eigen vooroordelen wordt geconfronteerd. Breukel weet steeds haarscherp het eigene van een persoon te treffen, waardoor de waardigheid van het individu – patiënt of niet – vooropstaat. Deze expositie ‘De geest geportretteerd’ is het begin van een nieuwe koers van het Dolhuys: niet langer een psychiatriemuseum, maar een Museum van de Geest. Waar ligt immers de grens tussen een psychisch ziek of niet-ziek individu? Met de nieuwe programmering wil het museum het debat aangaan over de diversiteit van de menselijke geest en de waarde van afwijkend gedrag. Op de slotdag, zondag 7 september, kan dan ook iedereen zich door Breukel laten portretteren (opgave via reserveringen@dolhuys.nl).
otograaf Koos Breukel, bekend van zijn indringende portretten, heeft de laatste bewoners van de Valeriuskliniek gefotografeerd. Tot 7 september zijn ruim dertig portretfoto’s te zien in het Dolhuys in Haarlem. Na 103 jaar is de Valeriuskliniek in Amsterdam eind vorig jaar gesloten en vervangen door nieuwbouw. Breukel fotografeerde zowel cliënten als hulpverleners en bestuurders. De portretten zijn opgehangen zonder uitleg daarover. Ze nodigen uit
Wat doet armoede met je geest?
A
rmoede veroorzaakt veel keuzestress: een nieuwe wasmachine of toch maar beter nieuwe kleren voor de kinderen? ‘Leven in armoede slurpt energie. Daarom is het moeilijk de wilskracht en discipline te vinden die nodig zijn voor het nemen van langetermijnbeslissingen,’ aldus journalist Emma Brunt op een bijeenkomst over de cultuur van de armoede in maart 2014 in Amsterdam. Brunt schreef een serie artikelen in De Groene Amsterdammer over ‘nieuwe armoede’: zzp’ers zoals zijzelf die te weinig opdrachten hebben om nog te kunnen rondkomen, maar niet in aan-
merking komen voor minima-regelingen, bijvoorbeeld omdat ze een eigen huis hebben of omdat ze keurig geld opzij hebben gelegd voor arbeidsongeschiktheid en pensioen. Nu zijn die nieuwe armen misschien nog tamelijk zelfredzaam. Moeilijker is de situatie voor mensen bij wie zich meerdere problemen tegelijk voordoen: werkloosheid, schulden, opvoedingsproblemen, een scheiding, ziektes. Voor hulpverleners blijkt het niet altijd makkelijk iets voor zulke gezinnen te betekenen, omdat er een kloof gaapt tussen de leefwereld van de cliënt en de systeemwereld van de hulpverlener.
In Vlaanderen noemt men het gebrek aan aandacht voor het ingesleten raken van armoedepatronen over meerdere generaties ‘de missink link’, zoals twee Vlaamse vrouwen op de bijeenkomst vertelden. De oplossing ziet men in de opleiding van ervaringsdeskundigen die voeling hebben met de culturele aspecten van generatiearmoede. In het project De Link (zie www.de-link.net) leidt men al sinds 2004 mensen op. In Nederland is een initiatiefgroep aan de Hogeschool van Amsterdam nu bezig zo’n opleiding van de grond te tillen. Meer informatie bij Harrie van Haaster en Saskia van Dorp via www.igpb.nl.
juni 2014 nr. 81
5
◗
armoede
Armoede: voer voor psychologen
estrijdt de overheid de armoede of B de armen? Armoede en psychiatrie gaan vaak hand in hand: wie psychisch kwetsbaar is en snel in een crisis raakt, heeft een grote kans arm te zijn. Aan de andere kant kan armoede mensen gek maken. En de regelingen en reglementen waarmee armen te maken krijgen – deels bedoeld om de armoede te bestrijden – zijn al helemaal om gek van te worden. Dat de ongelijkheid groeit en armen steeds armer worden, zeker sinds de crisis, maakt het er niet beter op.
R
uim een jaar geleden hoorde ik vele verhalen van bijstandsgerechtigden die 32 uur per week bezig werden gehouden met zinloze activiteiten en van mensen die van de sociale dienst onbetaald werk moesten doen dat normaliter betaald werd. Over hun ervaringen leest u elders in dit nummer, maar als psycholoog schrok ik behoorlijk van wat ter tafel kwam tijdens deze bijeenkomst die georganiseerd was door het Comité Dwangarbeid Nee. De betrokkenen voelen zich vernederd en geïntimideerd. Velen zijn bang. Bang om te vertellen wat ze hebben meegemaakt, bang om op te vallen, bang om vragen te stellen, laat staan kritiek te uiten, omdat hun uitkering voor straf tot drie maanden kan worden stopgezet. Ze hebben vaak geen idee hoelang hun traject nog duurt en wat er daarna met ze gebeurt. Dat geeft een gevoel van machteloosheid. Intussen worden hun financiële problemen alleen maar groter: hun reiskostenvergoeding is lager dan wat ze feitelijk kwijt zijn en wie kinderen heeft is een fors bedrag kwijt voor kinderopvang. Dat leidt tot stress en slapeloze nachten. Terwijl er wordt gehamerd op hun plichten, zijn hun rechten schaars en moeilijk te achterhalen.
Stoelendans Dit roept de vraag op waar dit allemaal goed voor is. Officieel is het idee dat mensen die op een bijstandsuitkering zijn aangewezen, via zo’n traject een betaalde baan vinden of in ieder geval ‘hun afstand tot de arbeidsmarkt’ verkleinen. Maar zolang er in ons land tien keer zoveel werkzoekenden als vacatures zijn, blijft de betaalde baan voor het overgrote deel van de deelnemers een wijkende stip aan de horizon. En intussen lezen we dat ‘de robots komen’ en tot veertig procent van de huidige banen de komende twintig jaar zal verdwijnen. Toch komen met ingang van de zogeheten Participatiewet (vanaf 2015) nog veel meer mensen in zulke trajecten, ook mensen die vanwege lichamelijke of psychische problemen gedeeltelijk arbeidsongeschikt zijn en volgens de huidige wet recht hebben op een Wajong-uitkering. En diezelfde Participatiewet heeft voor mensen met een onoverbrugbare afstand tot de arbeidsmarkt ook nog de ‘tegenprestatie’ in petto: in ruil voor je uitkering kan de gemeente iemand verplichten onbetaalde werkzaamheden te verrichten. Het plan van staatssecretaris Jetta Klijnsma om gemeenten te verplichten iedereen zo’n tegenprestatie op te leggen is voorlopig van
Mensen in de bijstand maken vijf tot acht keer zo vaak een eind aan hun leven
6
juni 2014 nr. 81
Straatkunst van Pejac in Salamanca, Spanje
Het lied van de luie bijstandstrekker wordt in vele toonaarden gezongen in de media
de baan. Maar in tijden van bezuinigingen zal het voor gemeenten aantrekkelijk zijn om werk dat vroeger gedaan werd door betaalde krachten, voortaan door mensen in de bijstand te laten doen. Ook het pleidooi voor de tegenprestatie heeft een vriendelijk gezicht. Mensen die niets omhanden hebben, dreigen te verkommeren en in een sociaal isolement te raken. Iets nuttigs doen voor de samenleving kan, al staat er geen financiële beloning tegenover, het zelfvertrouwen versterken en het isolement doorbreken.
Opgeheven hoofd? Naast dat zorgzame gezicht heeft de Participatiewet echter ook een duistere kant. Daarvan getuigden de triomfantelijke commentaren uit de hoek van de VVD (die zich bij de laatste verkiezingen afficheerde als de partij van hardwerkende Nederlanders): ondanks wat aanpassingen zou deze wet toch zorgen voor een hardere aanpak van mensen met een uitkering. Daarvan getuigt ook het lied van de ‘luie, werkschuwe bijstandstrekker, die nodig een schop onder zijn kont verdient’ dat in vele toonaarden wordt gezongen in de media.
juni 2014 nr. 81
7
Straf de armen Daarmee is de vraag waar dit allemaal goed voor is, nog steeds niet beantwoord. De Franse socioloog Loïc Wacquant concludeert in zijn boek Straf de armen (2006) dat de beoogde bezuinigingen een illusie zijn: de uitgaven voor de sociale voorzieningen waarop drastisch bezuinigd wordt zijn relatief laag, terwijl het hele circus van controle en disciplinering dat eromheen wordt opgebouwd natuurlijk ook de nodige kosten met zich meebrengt. In de Verenigde Staten en in Frankrijk bleken bezuinigingen op voorzieningen voor het armste deel van de bevol-
8
juni 2014 nr. 81
king bovendien gepaard te gaan met een explosieve groei van politie, justitie en het gevangeniswezen, constateert Wacquant. Niet toevallig volgens hem: de neoliberale hervormingen hebben veel onrust teweeggebracht. Niet alleen bij de armen, maar ook bij de middenklasse die zekerheden als vaste banen en goede pensioenen ziet verdwijnen. Deze onrust bedreigt de maatschappelijke stabiliteit. Door van veiligheid een politieke topprioriteit te maken hebben de Amerikaanse en Franse overheid volgens Wacquant deze gevoelens van angst en onzekerheid ‘gecondenseerd en gekanaliseerd naar de (zwarte) straatboef en de verspillende steuntrekker, die met de vinger nagewezen worden voor het zaaien van sociale en morele anarchie in de steden.’ Het gevoel van sociale onzekerheid wordt omgebogen naar fixatie op veiligheid. Krachtig optreden tegen verstoringen van de orde werkt geruststellend. Feitelijk gaat het om optreden tegen degenen die uit de boot zijn gevallen. Wat de angst daar zelf bij te horen weer verhoogt. In de ogen van Wacquant leveren programma’s van verplichte arbeid weinig op. Hoewel ze worden geprezen als wondermiddel tegen de ‘epidemie van afhankelijkheid’ waaraan de Amerikaanse armen zouden leiden, slaagde slechts een handvol mensen er werkelijk in om aan de armoede te ontsnappen. Intussen is het verplichte werk doorgaans fysiek en emotioneel vernederend. De wortel wordt vervangen door de stok: in plaats van vrijwillige programma’s gericht op scholing en werkervaring komen verplichte programma’s waarin het gedrag van uitkeringsgerechtigden nauwlettend in de gaten wordt gehouden en indien nodig gecorrigeerd. Niet alleen deelname, maar ook het vertonen van gewenst gedrag wordt afgedwongen op straffe van boete of intrekking van de uitkering. Foto Mayanne Könst
En dat terwijl de bijstand ooit zo mooi begon. De Algemene Bijstandswet werd in 1965 ingevoerd en kwam in plaats van de Armenwet uit 1912. Het was volgens de katholieke minister Marga Klompé een overgang ‘van genade naar recht’ en zij sprak de hoop uit dat ‘iedere burger zal beseffen dat hij met opgeheven hoofd een beroep op deze wet kan doen’. Ten tijde van de Armenwet waren mensen verplicht eerst aan te kloppen bij familie of liefdadigheidsinstellingen. Pas als deze vernederende bedeltocht niets opleverde, konden ze terecht bij de overheid die meestal ondersteuning in natura leverde en de kasten van de armen inspecteerde om vast te stellen of de gevraagde steun echt nodig was. Het recht op bijstand – geen vetpot, maar genoeg om van rond te komen – was een belangrijke schakel in het systeem van sociale zekerheid en zorgde er bovendien voor dat vrouwen minder afhankelijk werden van hun partner. Ook psychiatrische patiënten en daklozen konden dankzij de bijstand weer een zelfstandig bestaan opbouwen. In de decennia die daarop volgden is de wetgeving rond de bijstand vele malen veranderd en voor de betrokkenen verslechterd, zodat er van het opgeheven hoofd, waar minister Klompé op hoopte, weinig overgebleven is. Berucht waren bijvoorbeeld de controles op de aanwezigheid van meerdere tandenborstels, die zouden kunnen wijzen op een clandestiene partner. Naast de sollicitatieplicht kwam met de invoering van de Wet Werk en Bijstand in 2003 de deelname aan verplichte reïntegratietrajecten. En sinds 2009 is het idee van passende arbeid verdwenen en moet iedere vorm van algemeen geaccepteerde arbeid aanvaard worden, ook als die ver beneden het eigen opleidingsniveau ligt en veel slechter betaald wordt dan de eerdere baan. Enkel werk in de prostitutie en werk waartegen men gewetensbezwaren kan hebben, mag geweigerd worden. Nu komt er dus de Participatiewet die gemeenten de mogelijkheid geeft bijstandsgerechtigden te verplichten tot onbetaald werk.
Psychologische interventies Met deze individuele benadering van werkloosheid en armoede en de nadruk op gedragsverandering komt ook de psychologie in beeld. Lyne Friedly en Robert Stearn signaleren in een artikel met de veelzeggende titel ‘Whistle while you work (for nothing)’ (2013) dat in Engeland de tegenvallende resultaten van de reïntegratietrajecten ervoor hebben gezorgd dat er tegenwoordig ‘zachtere’ doelen geformuleerd worden. Niet het vinden van een baan, maar het aanleren van de juiste houding tegenover werk is de voornaamste doelstelling. Deze houding bestaat uit inzicht in het belang van zelfredzaamheid, motivatie, positieve emoties, positief denken en het vertonen van het juiste opgewekte gedrag. Engelse uitkeringsgerechtigden worden verplicht deel te nemen aan psychologi-
sche trainingen die erop gericht zijn al deze deugden aan te leren en ongewenste gedachten en gedragingen af te leren. Deelnemers wordt verteld dat zij door te werken aan zichzelf en door zichzelf ervan te overtuigen dat ze een baan zullen vinden, hun kans op werk vergroten. Sommigen voelen zich door deze trainingen vernederd: ‘De leider van de cursus was vastberaden mij te veranderen,’ schrijft een van hen. En een ander: ‘Ik kwam tijdens de training tot de conclusie dat er voor iemand als ik, rustig, verlegen en creatief, geen plaats is in deze maatschappij. En nu mag ik me niet eens meer creatief noemen, ik ben dat niet langer omdat ik te depressief ben.’ Friedly en Stearn waarschuwen psychologen deze nieuwe opdrachten niet lichtvaardig te aanvaarden, maar goed na te denken welke rol ze daarmee vervullen binnen de bestaande machtsverhoudingen. Een waarschuwing die ook hun Nederlandse vakbroeders en -zusters zich ter harte zouden moeten nemen, want ook hier wordt gepleit voor een grotere rol van psychologie of gedragswetenschap bij het bestrijden van armoede, bijvoorbeeld in de schuldhulpverlening (door met name lector Roeland van Geuns). En ook hier voelen sommigen zich vernederd door de suggestie dat hun malaise te wijten zou zijn aan gebrek aan motivatie, onaangepast gedrag en verkeerde gedachten.
verwijzen naar de hulpverlening. Een lastige opgave, als het je taak is mensen juist streng en hard aan te pakken. Participatie Niet de armen en de werklozen zelf zijn het probleem, maar de groeiende ongelijkheid en werkloosheid. Plus de enorm toegenomen bureaucratie in onze verzorgingsstaat, onder meer als gevolg van de marktwerking. Mensen in een uitkering of met schuldproblematiek komen hierdoor in een gekmakend woud van regels en formulieren terecht. Recente boeken als De brievenbus van mevrouw De Vries en De dag dat Peter de deur dichttimmerde (zie Deviatheek in dit nummer) geven hiervan een onthutsend beeld – hilarisch welhaast, als het niet zo schrijnend was. Als je zulke boeken leest, begrijp je waardoor steeds meer mensen in deze maatschappij uit de boot vallen. In dat licht hebben de overheidsideeën rond participatie de afgelopen jaren een opmerkelijke ontwikkeling doorgemaakt. Participatie werd in de jaren zeventig en tachtig opgeëist door maatschappelijke bewegingen die ontevreden waren over de vrijblijvende ‘inspraakprocedures’ die de overheid organiseerde. Deze democratische betekenis van het begrip is in het huidige debat over de participatiemaatschappij op de achtergrond ge-
Met een uitkering of schulden beland je in een gekmakend woud van regels en formulieren Maatwerk Maar wat sommigen als vernedering ervaren, kan anderen die in een vergelijkbare situatie verkeren wel degelijk helpen hun leven weer op de rails krijgen. En hetzelfde geldt voor de trajecten die sociale diensten aan mensen opleggen. Velen voelen zich erdoor vernederd, maar sommigen knappen er juist van op. Mensen zijn nu eenmaal niet hetzelfde en objectief vergelijkbare situaties (zoals aangewezen zijn op een uitkering) kunnen subjectief enorm verschillen. Menswaardige psychologische interventies vereisen maatwerk dat aansluit bij de persoon in kwestie, bij diens mogelijkheden en belemmeringen. Dat gaat in elk geval slecht samen met disciplinering, afschrikking en controle. Bij dit maatwerk hoort daarnaast een realistische kijk op de sociale en maatschappelijke context van de problemen. De suggestie dat positief denken je aan een baan kan helpen, zal voor negen van de tien werkzoekenden tot een teleurstelling leiden die extra hard aankomt als je eigen denken en wilskracht tot oorzaak van het falen gemaakt zijn. Het is naar mijn mening een groot schandaal hoe er met mensen in een kwetsbare situatie wordt omgesprongen, hoe er wordt voorbijgegaan aan hun problemen en zijzelf tot probleem gemaakt worden. Mensen die hun baan kwijtraken en in de bijstand terechtkomen zijn kwetsbaar. Schokkend is dat zij vijf tot acht keer zo vaak een einde aan hun leven maken als anderen. Hoogleraar suïcidepreventie Ad Kerkhof pleit voor zogenaamde gatekeepers: mensen van sociale diensten, UWV en schuldhulpverlening moeten getraind worden om signalen te herkennen die erop wijzen dat iemand suïcidaal is, de betrokkene daarop aanspreken en door-
raakt. In de Participatiewet, die indien de Eerste Kamer ermee instemt op 1 januari 2015 in werking treedt, is die invulling geheel afwezig en is participatie beperkt tot deelname aan de arbeidsmarkt. Een visie die de doelgroep, zeker gezien de krimpende arbeidsmarkt, een doodlopende weg opstuurt. Participatie als actieve deelname aan het maatschappelijk leven omvat zoveel meer dat de moeite waard is. In psychologisch opzicht zijn we als mensen, op grond van de evolutionaire geschiedenis van onze soort, maatschappelijke wezens. Dat betekent onder meer dat we niet alleen uit zijn op voeding, onderdak en seks, maar dat we de toekomstige bevrediging van dit soort behoeften veilig willen stellen. En we doen dit niet alleen, maar in maatschappelijk verband. Armoede, al is het maar relatieve armoede, betekent dat we belemmerd worden in deze mogelijkheid ons leven zelf vorm te geven en onze behoeften op langere termijn veilig te stellen. Leven wordt dan overleven, geleefd worden. Dat brengt veel stress met zich mee en het leidt tot kortetermijndenken, zoals recent de Amerikaanse psycholoog Eldar Shafir betoogde. Duurzame oplossingen verdwijnen daardoor achter de horizon. Armoede heeft dus wel degelijk een psychologische kant en bij het oplossen van armoedesituaties is het nodig daarvoor aandacht te hebben. Eén ding staat echter als een paal boven water: dwang en drang helpen nu niet bepaald om mensen uit de stress te krijgen. Arm zijn doe je niet voor je lol. Michi Almer
juni 2014 nr. 81
9
◗
armoede
Wat maken mensen die aangewezen zijn op een bijstandsuitkering zoal mee? Journaliste Ineke Jungschleger sprak voor Deviant met drie van hen.
Foto privébezit
Leven van de bijstand
Hanna van Dijk
Hanna Hanna van Dijk (65) kwam 29 jaar geleden in de bijstand als gescheiden moeder van twee kinderen. ‘Ik stond letterlijk op straat met mijn kinderen, zonder geld en zonder beroep.’ Haar zoon was 12 jaar, haar dochter 8. ‘Een zonnig kind, goed op school. Maar vanaf haar twaalfde ging ze vreemd doen.’ De eerste jaren leek Hanna haar leven goed op de rails te krijgen. Ze betrok met haar kinderen een flat in Amsterdam-Zuidoost. Haar exschoonmoeder, boos over de criminele praktijken van haar zoon die tot de scheiding hadden geleid, paste op de kinderen terwijl Hanna werkte en naar school ging. ‘Ik wilde het middenstandsdiploma halen en een eigen restaurantje beginnen. Maar van de sociale dienst mocht ik niet naar school. Overdag als de kinderen op school zaten moest ik werken.’ Werk vinden tijdens schooluren lukte niet, maar ze kon wel een aantal avonden per week werken in een restaurant. De directeur van de school voor volwassenenonderwijs had begrip voor haar situatie: ze werd ingeschreven op de avondschool en mocht overdag de lessen volgen. ‘Ik ging hartstikke goed op school, ik bleek goed te kunnen leren. Vroeger had ik daar niet
10
juni 2014 nr. 81
de kans voor gehad want ik moest thuis meewerken in de winkel en het huishouden.’ Toen haar dochter twaalf jaar was, begonnen de problemen waardoor Hanna uiteindelijk nooit meer uit de bijstand gekomen is. ‘Het begon met anorexia, ze werd broodmager en veranderde van een vrolijk kind in iemand die ik totaal niet meer kon volgen.’ Haar dochter kreeg psychoses, oma kon haar niet meer aan, Hanna kon niet meer van huis. ‘Op haar zestiende werd zij voor het eerst opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. “Ze zeggen dat ik borderline heb,” meldde ze toen ze weer thuiskwam. Toen ben ik gaan zoeken want ik wist niet wat dat was en hoe je daarmee moet leven. Ik heb me aangemeld bij Labyrint.’ Dat is ruim twintig jaar geleden en sindsdien werkt Hanna als vrijwilliger voor deze familieorganisatie. Haar dochter is nu 38 jaar, heeft veel opnames achter de rug en is gediagnosticeerd als schizofreen. ‘Zij woont zelfstandig, begeleid door de ggz. Ik ben degene die signaleert als er iets niet goed gaat. Als zij licht psychotisch wordt, meld ik dat. Dan sluiten de gelederen zich om haar heen. Nu alles overgaat naar de Wmo verdwijnt haar vaste begeleidster. Ik ben bang dat mijn taak daardoor weer zwaarder gaat worden, er wordt veel meer van mantelzorgers verwacht. Mijn dochter woont in Amsterdam-West, zeventien kilometer bij mij vandaan, dus dat is een heel gereis, meerdere keren per week. De reiskosten kan ik nergens meer vergoed krijgen. Ik hou haar nu al tien jaar buiten de kliniek. Ze is stabiel.’ Hanna is niet anders gewend dan de eindjes aan elkaar te knopen, bijstandsuitkering of AOW maakt nauwelijks verschil. ‘Maar wat ik heel naar vind, is dat ik nooit meer iets leuks met mijn dochter kan doen omdat daar geen geld voor is. Een dagje uit, dat kan niet meer.’
Drs. Rachid Aoulad Abdellah (35) is afgestudeerd in de Arabische taal- en letterkunde. Tot voorjaar 2011 werkte hij op tijdelijke contracten bij wetenschappelijke instituten. Na zijn laatste contract bleek hij geen recht te hebben op een werkloosheidsuitkering. ‘Er was geen ww-premie afgedragen. Ze hadden mij zonder me dat te vertellen als stagiair geregistreerd.’ Hij kreeg een bijstandsuitkering en moest solliciteren beneden zijn niveau, onder meer bij Albert Heijn als vakkenvuller. Zonder succes: ‘Ik zou Rachid Aoulad Abdellah daar niet gelukkig worden, zeiden ze.’ Totdat hij moest gaan werken met behoud van uitkering. ‘Nu wilde Albert Heijn me wel hebben, nu was ik gratis. Ik vroeg wanneer ik een salaris zou krijgen, maar daar was volgens de filiaalleider geen uitzicht op. Hij vroeg hoe mijn Nederlands was. Ik gaf hem mijn cv. “Zo, dan krijgen we hier dus een doctorandus op de broodafdeling,” zei hij. Ja, hoe vindt u dat, vroeg ik. “Maakt mij niet uit,” zei hij, “ik krijg toch mijn 500 euro.”’ Rachid kwam op de brood- en kaasafdeling tussen allemaal 16-jarigen. ‘Die zijn goedkoop en worden weggestuurd als ze 18 zijn. Die kids doen maar wat. Weet jij wat fifo is? First in first out. Dat betekent dat je de kaas die er het langst ligt, bovenop de stapel legt. Die kids letten daar niet op en ik ging dat herstellen. Ik voelde me verantwoordelijk terwijl ik daar niks te vertellen had. Thuis lag ik ’s nachts te malen, had pijn in m’n rug, volgens mij psychosomatisch want dat had ik nooit. Een collega raadde me aan om me ziek te melden, ik was uit mezelf niet op dat idee gekomen. Van de huisarts kreeg ik spierontspanners en zij gaf mij een brief over mijn klachten mee voor mijn werkgever, zoals de sociale dienst wilde. Bij Albert Heijn hoefde ik prompt niet meer te komen: “Als je last van je rug
hebt, kun je hier niet meer werken.” Twee weken heb ik er gewerkt. Zij hadden het geld opgestreken om een werkloze in dienst te nemen en verder interesseerde het ze niet.’ De volgende baan met behoud van uitkering diende zich al snel aan: administratief medewerker bij een beginnende onderneming in de kinderopvang. Twee eigenaressen, geen personeel. ‘Ik gaf hen mijn cv, ze vonden het prachtig en zeiden dat alleen administratief werk zonde zou zijn van mijn capaciteiten. Ze wilden niet alleen kinderopvang, maar ook cursussen aanbieden. Het kwam erop neer dat ik mijn eigen werk moest gaan maken: een website beheren, een cursus Arabisch opzetten, klanten werven. Oké, zestien uur werken voor 900 euro (mijn uitkering), dat lijkt op een echte baan. “Vertel me wanneer ik salaris van jullie kan krijgen,” zei ik. “Sorry, we hebben geen geld. Als we winst maken gaan we verder praten.”’ Tien maanden heeft Rachid daar gewerkt. ‘Toen gingen opgekropte ergernissen spelen. Ik moest een tweede gratis werknemer inwerken, maar het kostte te veel tijd om haar digitaal geletterd te krijgen. Toen ik dat zei tegen de eigenaressen, werd ze aan schoonmaakwerk gezet en daar werd zij weer boos over, want ze was boekhoudster.’ Toen hij zijn werkgeefster tegen een wildvreemde hoorde zeggen: ‘Wij hebben een goede webmaster, maar hij is zwaar autistisch,’ was de maat vol. Rachid kwam in contact met het Comité Dwangarbeid Nee – een initiatief van de Bijstandsbond, Doorbraak, FNV en SP – en dit sprak hem meteen aan. ‘Ik had geleerd wat verdringing betekent en valse concurrentie.’ Een vakbondsbestuurder van de FNV hielp hem af te komen van zijn baan met behoud van uitkering. Nu doet hij fulltime vrijwilligerswerk voor de Bijstandsbond. ‘Daar ben ik tenminste met iets zinvols bezig. Dat geeft voldoening.’ Foto Ineke Jungschleger
Rachid
Foto Ineke Jungschleger
Desirée
Desirée Winkler
Desirée Winkler (56) had na haar opleiding aan de modevakschool een winkeltje in tweedehands kleding. Dat liep een tijd goed maar op een gegeven moment niet meer. In 1986 kwam zij voor het eerst in de bijstand. Vanaf dat jaar is haar arbeidsgeschiedenis er een van twaalf ambachten en dertien ongelukken. De sociale dienst en het arbeidsbureau regelden cursussen en banen voor haar, waar ze vaak vrolijk aan begon maar na enige tijd in stukliep. Een eigen kraam met tweedehands spullen op het Waterlooplein bijvoorbeeld bleek ze niet te kunnen trekken. In een callcentre per telefoon elektronica verkopen vond ze ‘leuk werk, met jongelui van allerlei pluimage’, maar ze verkocht niet genoeg. ‘Als oudere mensen zeiden: “Ik ga niet aan een computer beginnen,” dan zei ik: u heeft groot gelijk.’ Met de dementen die zij in een verzorgingshuis moest bezighouden, wist zij zich geen raad. In de tomatenkassen, vorige zomer, trok ze zich de problemen van de delinquenten en daklozen met wie zij samen stond te plukken te veel aan. Zo stapelden zich jaar na jaar ongelukkige ervaringen op. Nu is zij in gesprek met de stadsreiniging. Een verplichte sollicitatie voor verplicht werk met behoud van uitkering. Ineke Jungschleger
juni 2014 nr. 81
11
◗
armoede
Onderzoek naar armoede en psychiatrie
Rode cijfers
Het lijkt erop dat mensen die arm zijn vaker psychiatrische problemen hebben of ontwikkelen. Mensen met zulke problemen hebben weer vaker met armoede te maken. Toch is er maar weinig bekend over de financiële situatie van ggz-cliënten. Aartjan ter Haar ging op onderzoek uit.
D
e groep mensen met een psychiatrische aandoening is zeer divers. Voor een Kamerlid met een bipolaire stoornis, een professor met een depressie of een huisarts met een verslavingsprobleem is armoede veel verder weg dan voor mensen die door hun psychiatrische problemen langdurig aangewezen raken op een uitkering. De laatsten hebben gemiddeld een aanzienlijk lager besteedbaar inkomen dan mensen zonder beperkingen. Bovendien brengen beperkingen vaak extra kosten met zich mee, zeker nu van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben vaker verlangd wordt dat zij meebetalen aan voorzieningen waar zij gebruik van maken. Het is niet eenvoudig om onderzoek te vinden dat de financiële positie van mensen met langdurende psychiatrische problemen in kaart brengt. Wel bestaat er het nodige onderzoek over de samenhang tussen het hebben van financiële problemen en het ontstaan of verergeren van psychische problemen. In de Verenigde Staten bijvoorbeeld blijken lage gezinsinkomens samen te gaan met een aantal psychiatrische aandoeningen en pogingen tot zelfdoding. Sterker nog, een verlaging van het gezinsinkomen verhoogt het risico op psychiatrische aandoeningen. Ook in Nederland is vastgesteld dat mensen met een laag inkomen vaker een depressie hebben dan mensen met een hoog inkomen en dat mensen met een uitkering vaker een einde maken aan hun leven dan anderen (De Graaf c.s., 2010 en Gilissen c.s., 2013). In de knel Dertig procent van de ggz-cliënten heeft een inkomen op of onder het sociale minimum. Van mensen met ernstige psychische aandoeningen is dit 85% (AVI, 2012). De meesten hebben een uitkering via de Wajong of de bijstand, weinigen hebben werk. De koopkracht van deze uitkeringen is de laatste jaren gedaald. Daardoor komen velen financieel in de knel. Bovendien zijn er natuurlijk cliënten die als gevolg van hun problemen onvoldoende zicht hebben op hun uitgaven en financiën. Dan gaat het gemakkelijk mis, vooral bij mensen die geen steun hebben van hun netwerk of familie. Zo lopen de kosten van iemand die het thuis niet redt en moet worden opgenomen gewoon door. En als er dan niemand is die de sociale dienst vertelt dat hij of zij is opgenomen, zit iemand in een mum van tijd in de schulden. Bijna een derde van de diaconale hulpverleners zag in de gro-
12
juni 2014 nr. 81
tere steden relatief meer armoede bij mensen met psychische problemen (Basisbeweging Nederland, 2010). Oorzaken waren schulden en een langdurig laag inkomen, maar ook onbekendheid met regelgeving, angst en schaamte voor instanties, ingewikkelde formulieren en structurele hoge bijzondere uitgaven. In alle (gemeentelijke en andere) beleidsdocumenten over de (o)ggz wordt gemeld dat het gaat om een groep met een beperkt inkomen. Het Breuer Instituut publiceerde bijvoorbeeld cijfers over de inkomens van Groningse oggz-gebruikers. In 2012 was 85% van hen voor hun levensonderhoud afhankelijk van een uitkering. Voor de dak- en thuislozen was dat 95%. Het ging met name om bijstandsuitkeringen en uitkeringen voor jonggehandicapten (Wajong). Slechts vier van de 156 ondervraagden hadden een betaalde baan. Eind 2005 stelde het Nibud vast dat een zelfstandig wonende ggz-cliënt met een Wajong-uitkering per maand 90 euro tekort komt. Dat zal er sindsdien niet beter op zijn geworden. En mensen die moeten rondkomen van de bijstand hebben nog minder te besteden. Ook mensen in een instelling hebben het moeilijk. Het Nibud liet in 2013 zien dat iemand met een Wajong-uitkering in een instelling hogere kosten moet maken voor sociale participatie dan een zelfstandig wonende. Als alle uitgaven uit het basispakket en voor sociale participatie betaald zijn, resteert een negatief bedrag van 27 euro per maand. Bij sommige mensen kan dit tekort oplopen tot 130 euro per maand. Bij een enquête onder bijna 500 (ex-)cliënten en familieleden tijdens de recente Week van de Psychiatrie kwamen de financiën ook weer als knelpunt naar voren. Op de vraag ‘Wat mis je op dit moment het meest? Wat heb je nodig om meer van het leven te maken?’ werd ‘voldoende geld’ het vaakst aangekruist (30%), nog vóór ‘sociale contacten’ (24%). Ook uit een ander recent onderzoek blijkt dat zo’n 40% van de respondenten met een psychische/psychiatrische aandoening problemen heeft op het gebied van geldzaken (AVI, 2014). Ruim 60% kan niet goed rondkomen en één op de tien vindt hiervoor géén oplossing. Eigen bijdrages De stijgende eigen bijdrages in de zorg leiden ertoe dat mensen met lagere inkomens minder snel ggz-hulp zoeken. In 2012 gold kortstondig een eigen bijdrage van 200 euro voor volwassenen in de tweedelijns ggz, die in 2013 na een storm van pro-
Foto Mark Janssen
‘Ik word zo moe van al die schulden. Dat is toch geen leven! Wat moet ik, de armoede kan van mij de pest krijgen’ – Vrouw met psychiatrische problematiek
Klanten van de voedselbank in Amsterdam-Zuid plukken eetbare planten in het Amsterdamse Bos tijdens een cursus Eigen Krachtvoer, opgezet door oud-Deviant-redacteur Mark Janssen en Dieuw van ’t Spijker. Een smalle beurs maakt ook inventief.
test weer is afgeschaft. De basisverzekering kent een verplicht eigen risico dat tegenwoordig op 360 euro ligt. Vooral mensen met lage inkomens gaan door dergelijke eigen bijdrages de zorg mijden. Dit blijkt onder meer uit een online enquête die GGZ Nederland eind 2011 hield onder cliënten van tweedelijns ggzinstellingen: hoe lager het inkomen van de patiënt, hoe sneller iemand afhaakt. Mensen met ernstige klachten en mensen die aangeven dat de zorg die ze krijgen op dat moment noodzakelijk is, geven in dezelfde mate aan minder zorg te gaan gebruiken door de eigen bijdrage als mensen die hun klachten niet zo ernstig of de zorg niet strikt noodzakelijk vinden. Volgens NIVEL-onderzoekers Koopmans en Verhaak (2012) zijn het niet de mensen met lichte problemen, maar de mensen met weinig geld die vanwege de eigen bijdrage zorg gaan mijden. Uiteindelijk kan dit leiden tot een toename van het aantal gedwongen opnames. Anderzijds blijkt dat er in de jeugd-ggz juist een hogere instroom is van patiënten uit de lagere inkomenscategorieën. Wierdsma en Kamperman (2011) veronderstellen dat vroegsignalering van psychische problemen via basis- en middelbare scholen hier mogelijk aan bijdraagt.
Onbemind maakt onbekend? Het beleid van de overheid is erop gericht dat mensen met psychiatrische problemen leven en participeren in de samenleving. Armoede belemmert hen daarbij. Het is in dit verband opmerkelijk hoe weinig onderzoek er is over de financiële situatie en mogelijkheden van ggz-cliënten. In onderzoek naar de positie van geambulantiseerde cliënten in Amsterdam (na jarenlange klinisch verblijf in Santpoort) wordt geen woord besteed aan hun armoede, wel aan discriminatie en uitsluiting en aan onvervulde zorgbehoeften. ‘Armoede, nee, dat staat niet op de onderzoeksagenda van de vakgroep – tot mijn spijt overigens,’ reageerde een van de onderzoekers. Ook het Landelijk Platform GGz zei geen gegevens hierover te kunnen leveren. Zonder inzicht in de samenhang tussen psychische beperkingen en financiële problemen wordt het voor gemeenten moeilijk het beloofde maatwerk te leveren. Aartjan ter Haar Literatuurlijst is opvraagbaar bij de redactie. De streamer is afkomstig uit Armoede bij mensen met beperkingen (2013).
Regelgeving verandert Mensen van wie op jonge leeftijd duidelijk werd dat zij door de psychiatrische problematiek niet of in beperkte mate in hun eigen inkomen zouden kunnen voorzien, konden tot voor kort een Wajong-uitkering krijgen. Mensen die op latere leeftijd met psychiatrische klachten te maken kregen en niet (meer) konden werken, waren aangewezen op een bijstandsuitkering of – als zij gedurende hun arbeidzame leven psychisch ziek werden – op een WAO- of WIA-uitkering. De overheid wil per 1 januari 2015 zowel de Wajong als de Wet werk en bijstand laten opgaan in de nieuwe Participatiewet. Landelijk geldende regelingen waarop mensen aan-
spraak kunnen maken verdwijnen en worden vervangen door zogeheten ‘maatwerk’ door gemeenten. Zij gaan uitmaken wie ondersteuning krijgt en wie niet. Nieuwe gevallen van jongeren met een arbeidsbeperking komen nu al in de bijstand terecht. Onder druk van de Kamer is besloten dat oude gevallen hun Wajong-uitkering mogen behouden, al wordt de uitkering van mensen die gedeeltelijk arbeidsongeschikt zijn verlaagd van 75 naar 70% van het minimumloon. Toch is dat voor hen gunstig, omdat voor de Wajong geen vermogenstoets geldt, je in beperkte mate mag bijverdienen en je een opleiding mag volgen. Voor
nieuwe gevallen verdwijnen deze rechten. Ook de compensatie voor extra kosten via de Wtcg-tegemoetkoming en de Compensatieregeling eigen risico zijn per 2014 vervallen. Ook hiervoor geldt dat zij worden vervangen door maatwerk van de gemeente. Hiervoor is echter minder budget dan voor de oude regeling. Ten slotte is er de kostendelersnorm die met de Participatiewet wordt ingevoerd. Deze norm betekent een forse inkomensachteruitgang voor mensen die vanwege gezelligheid, wederzijdse zorg en steun, of om huurkosten te besparen ervoor kiezen samen een woning te delen.
juni 2014 nr. 81
13
◗ c o l u m n
Psychiatrie = armoede Ik moet de eerste psychiater nog tegenkomen die zegt dat hij zijn eigen familielid met een gerust hart aan de psychiatrie zou toevertrouwen. Ik maakte het omgekeerde mee. De psychiater uit een Fact-team voor jeugdigen, verantwoordelijk voor de behandeling van onze zoon, adviseerde ons ‘een leuke etage’ voor hem te kopen en voegde eraan toe: ‘Psychiatrie is armoede’, of woorden van gelijke strekking. De boodschap: daar moet je niet in terechtkomen. Achter dat advies gingen een treurige psychiatrische werkelijkheid en beeldvorming schuil; daar moest je het niet van hebben. Ben je niet arm: zorg dan vooral dat je erbuiten blijft. Psychiatrie is voor de armen.
Armoede gaat over uitgesloten raken, niet meer meetellen
14
juni 2014 nr. 81
Foto Uta Herbert / pixelio.de
Met familieleden van twee generaties in de psychiatrie kan ik erover meepraten. De een verblijft er al meer dan vijftig jaar en hij vraagt zich na al die jaren nog steeds (in zijn eigen woorden) af: ‘Hoe ben ik aan deze inrichting gekomen?’ Het antwoord weet hij, geeft hij inmiddels ook zelf: ‘Omdat ik me niet in de maatschappij kan handhaven en niet voor mezelf kan zorgen.’ Beide zijn waar. De vraag is een retorische geworden en krijgt, afhankelijk van zijn stemming, de kleur van een vaststelling of een aanklacht. De ander – die van de ‘leuke etage’ – verblijft er ook en stelt zich dezelfde vraag. Niet als ritueel maar als onderdeel van het proces van aanvaarding, en zijn kansen inschattend en wegend om weer gewoon in de maatschappij te kunnen meedoen. Zijn antwoord: ik heb een psychische kwetsbaarheid en de communicatie met andere mensen is moeilijk. Beide zijn waar. Wat deze twee levens met elkaar verbindt, is dat zij op adolescente leeftijd met een gedwongen opname in de psychiatrie terecht zijn gekomen. Van de een weet ik niet wat eraan voorafging, van de ander ondervond ik het aan den lijve.
Hun armoede gaat niet over weinig geld hebben, maar over niet (meer) meetellen. Sociaal uitgesloten raken is een proces dat zich sluipenderwijs voltrekt; het is vaak, helaas, onafwendbaar en vaak ook onomkeerbaar. Het begint met mislukkingen, op school en in het werk. Met alleen komen te staan, gepest worden, in een crisis raken, stukje bij beetje maatschappelijk terrein verliezen. Ik zag het bij mijn zoon allemaal gebeuren en kon er niets aan veranderen. Niet alleen hij, maar ons hele gezin raakte los uit het weefsel van oude, vertrouwde betekenissen, verbanden en netwerken van familie en vrienden. Alles stond op z’n kop. Soms letterlijk, vaker figuurlijk. Toch was er in die donkere tijd ook een lichtpuntje en wel de verplichting tot werk toen onze zoon bijstand kreeg. Wat was hij blij dat hij aan de slag kon! Dat er als zo vaak niets terechtkwam van de zogenaamde baangarantie na deelname aan een reïntegratietraject, doet niets af aan zijn blijdschap over dat hij ergens verwacht werd. De armoede van de psychiatrie zit ’m voor mij in het gebrek aan perspectief en alternatief. Wat had het onze zoon geholpen als hij terecht had gekund in een voorziening in de buurt met deskundige ondersteuning om zijn leven en maatschappelijk bestaan te hervinden. In plaats daarvan kwam hij na elf jaar – en twee gedwongen opnames – terecht op een ‘bed in de psychiatrie’. In die omgeving kun je geluk hebben of pech. Met beide kwam ik als familielid in aanraking. In geval van pech zijn de gastvrijheid en hartelijkheid ver te zoeken. Het zijn de plekken waar de lege blik en de lege tijd regeren en roken de belangrijkste dagbesteding is. Waar de verplegers – zo noem ik ze in die gevallen – in hun kantoor zitten, bezig met overdracht of starend naar hun pc-scherm. Verstoord of met een ‘niet weer blik’ opkijkend als iemand de euvele moed heeft om aan te kloppen. In geval van geluk gebeurt het tegendeel. Onze zoon heeft inmiddels geluk. Waar hij nu is, is hij welkom en gekend. Nu nog voorkomen dat zijn vraag naar het waarom een retorische wordt.
Maria de Lange
◗
armoede
Lopen brengt hoop Armoede gaat vaak samen met andere problemen: psychische klachten, overgewicht, eenzaamheid. Maatschappelijk werkster Els Annegarn leidt in Amsterdam-Noord een loopgroep om sterk vereenzaamde mensen uit hun passiviteit en isolement te halen.
H
Foto Joshua Rood
sea of naar het zwembad. Armoede is stervende zwaan, loop als een balleet stadsdeel Noord is binnen niet alleen een kwestie van een laag inrina, of doe alsof je bij de buurman naar Amsterdam een concentratiegekomen, het wordt pas echt ellendig als binnen kijkt. Dan wordt er ontzettend bied van armoede. Ook het cijfer er allerlei andere problemen bij komen gelachen.’ van 13% erg eenzame mensen behoort kijken. Annegarn bereikt juist die ‘ontot de hoogste in de stad. Dat zijn vaak derste’ groep van vaak erg eenzame mensen zonder werk die in een neerUit de slachtofferrol mensen. ‘Er zitten mensen bij die de waartse spiraal belanden. De hier geveshele week niemand spreken. Ze hebben Mensen letterlijk tot beweging aantigde huisarts Wouter van Weers meldde een tunnelvisie, zijn alleen aan het overzetten is in de ogen van Annegarn ook onlangs in Het Parool dat hij 80% van leven. Ze vinden het moeilijk om afspragoed voor de psyche, het doorbreekt zijn tijd besteedt aan 20% van zijn cliënken na te komen. Maken de ten. Zij zitten tot aan hun post niet open of nemen de nek in de problemen. telefoon niet op. Weten niet Een deel van die menwat ze aan moeten trekken sen komt Els Annegarn als ze een afspraak met een elke week tegen als ze bij hulpverlener hebben.’ de uitgifte van de voedselHet zijn stuk voor stuk bank staat. Ze spreekt hen behoorlijk beschadigde aan om te kijken of ze bijmensen, zegt Annegarn. ‘Ik voorbeeld interesse hebzie ook steeds meer menben voor de training Op sen uit de ggz. Dan vraag Eigen Kracht van de voedik iemand: wat doet u overselbank. Twee jaar gedag? Slapen, is dan het antleden leidden zulke gewoord. Dat is toch ontzetsprekjes tot de oprichting tend triest. De loopgroep is van een hardloopgroep, een eerste aanzet om hen Noorderpark in Beweging. Els Annegarn met een deel van de groep Noorderpark in Beweging. weer te laten meedraaien De toen 55-jarige Annegarn in de maatschappij. Er doet een jongen de passiviteit en het blijven hangen in was net wereldkampioen ultralopen op van in de twintig mee die een ernstige een slachtofferrol. ‘Het bewegen schiet de honderd kilometer geworden in haar vorm van autisme heeft, hij is deels afer bij deze mensen helemaal bij in. Als leeftijdsklasse. gekeurd voor werk. Die pakt allerlei ze eenmaal meedoen met de loopgroep ‘Vier vrouwen wilden wel met me kleine taken op, helpt de groep bijvooren fitter worden, doet dat iets met ze. gaan hardlopen,’ vertelt Annegarn met beeld met oversteken. Dat is ontroerend Ook figuurlijk komen ze in beweging, ze een lach in haar stem, ‘allemaal met om te zien. Ik wil deze mensen zo graag gaan hun problemen aanpakken. Onder een maatje meer. Ik dacht: het zal wel laten groeien in hun kracht.’ het lopen hebben ze het er met elkaar van korte duur zijn. Maar het heeft een over: over schulden, beslagleggingen. enorme vlucht genomen. Deze winHansje Galesloot Een flink deel van deze mensen is zorgter waren we met zo’n veertig mensen, mijder en ik probeer weer bruggetjes te van de zomer verwacht ik er wel zesslaan naar de hulpverlening. We praten tig. We rennen of wandelen, afhankeEen andere versie van dit interview verook over gezondere voeding, over omlijk van ieders mogelijkheden. Aan het scheen in de bundel Armoede in Amstergaan met stress.’ slot doen we oefeningen in de rozendam, die in februari 2014 verscheen. In het verlengde van de loopgroep ortuin van het Noorderpark. Ik geef opganiseert Annegarn uitstapjes naar mudrachtjes: ga naar de overkant als een
juni 2014 nr. 81
15
◗ daklozen
Straatjurist Caroline de Groot over ‘nieuwe
Buitenslapen in een Bureaucratische regelgeving doet steeds meer mensen tussen wal en schip belanden. Het Juridisch Steunpunt voor dak- en thuislozen in Amsterdam ziet op het spreekuur ‘nieuwe daklozen’ die door de crisis hun huis hebben verloren. Deze groep groeit. Maar pas als je kampt met psychiatrische klachten of verslavingsproblemen, mag je ’s nachts de opvang in. Heb je die problemen niet, dan geld je als zelfredzaam en mag je het verder zelf uitzoeken. Een misstand, vindt straatjurist Caroline de Groot.
‘I
n Europa staan twee keer zoveel huizen leeg als er daklozen zijn. Er zijn dus voor iedere dakloze twee huizen beschikbaar.’ Met die woorden opent Caroline de Groot het gesprek in haar kantoor aan de Amsterdamse Nieuwe Herengracht. ‘Er slapen in deze stad iedere nacht tweehonderd mensen buiten, terwijl dat eigenlijk niet hoeft. Er zijn genoeg leegstaande kantoren.’ Sinds 2011 is De Groot straatjurist en coördinator van het Juridisch Steunpunt voor dak- en thuislozen in Amsterdam. Dit initiatief van de Protestantse Diaconie, de Regenboog Groep, BADT (Belangenbehartiging Amsterdamse Dak- en Thuislozen) en HVO-Querido is bedoeld om de rechtshulp voor deze groep toegankelijker te maken. Het steunpunt waaraan ook vrijwilligers verbonden zijn, voorziet duidelijk in een leemte. In 2013 klopten 276 daklozen aan voor advies en ondersteuning, een toename van 45% ten opzichte van het jaar daarvoor. Hun hulpvraag heeft meestal te maken met opvang en huisvesting, vaak in combinatie met bijstandsproblemen en het ontbreken van een postadres.
bijstandsuitkering moet je je legitimeren, maar dat mag niet met een verlopen paspoort. Hoe kom je aan een paspoort, als je geen geld hebt om er een aan te schaffen omdat je geen uitkering hebt? Hoe moet je bewijzen dat je als Amsterdammer recht hebt op Amsterdamse voorzieningen? Wie dakloos is, heeft nu eenmaal geen kast om zijn administratie in te bewaren.’ De regelgeving zorgt voor allerlei wanhopig makende drempels. Een dakloze die een bijstandsuitkering aanvraagt, moet soms eerst een maand solliciteren voordat de aanvraag in behandeling wordt genomen. Intussen lopen de schulden en incassokosten op. ‘Waar moet je dan in de tussentijd van eten?’ Voor een voorschot op grond van de zogeheten broodnoodregeling moet De Groot vaak hemel en aarde bewegen.
Een dakloze heeft geen kast om zijn administratie in te bewaren
Gekmakende drempels De Nederlandse overheid heeft de opdracht om sociale grondrechten te waarborgen. Dat zou moeten betekenen dat elk mens, ongeacht zijn status, ten minste recht heeft op gezonde voeding, onderdak en medische zorg, zegt Caroline de Groot. Maar deze elementaire zaken blijven vaak buiten het bereik van daklozen en ongedocumenteerden, omdat ze niet de noodzakelijke papieren kunnen overleggen. ‘Voor het aanvragen van een
16
juni 2014 nr. 81
Tussen wal en schip De Groot ziet nogal wat cliënten verdwalen in het woud van bureaucratische verplichtingen. Ze geeft een voorbeeld. ‘Laatst heb ik een dakloze cliënt bijgestaan die erin was geslaagd via Woningnet een huis te vinden. Vervolgens ging er van alles mis. Zo vroeg de woningcorporatie eerst om een garantie van de uitkeringsinstantie, terwijl de uitkeringsinstantie die pas wilde geven op basis van de eerste huurnota. En voor de eerste huurnota was die garantie dan weer nodig. Deze man werd dus gemangeld tussen twee instanties. Dat komt vaker voor. Je vraagt je af waarom beide instanties niet naar de telefoon grijpen en elkaar bellen om het probleem voor deze man op te lossen. Het belang dat iemand weer een dak boven zijn hoofd
daklozen’
Flinterdunne grens
Foto Jens Galschiøt
rijk land
Voorstudie voor bronzen beeld ‘Woman in sleeping bag’ van de Deense beeldhouwer Jens Galschiøt. Hij maakte dertien beelden van daklozen die quasi-echt op een bankje zitten of op straat slapen om zo discussies in de openbare ruimte op te roepen.
krijgt, wordt hier uit het oog verloren. Over het geheel genomen zie ik een te strikte toepassing van de regels, waarbij geen rekening wordt gehouden met de penibele situatie waarin iemand verkeert.’ De mensen die bij het steunpunt voor hulp aankloppen, vallen vaker tussen wal en schip, zegt Caroline de Groot. ‘Zij hebben bijvoorbeeld nergens recht op omdat ze geen papieren hebben, of ze komen uit een ander EU-land en kennen hun rechten niet. Of anders kunnen ze hun rechten niet realiseren omdat ze geen postadres kunnen krijgen. Zo’n postadres is vaak het begin van een oplossing. Maar bij het wel of niet verstrekken ervan wordt alleen gekeken naar de formele regels. Ik merk dat er geen ruimte is voor een individuele afweging. Het vergt dan veel juridisch kunst- en vliegwerk om de gemeente tot handelen aan te zetten.’
De toegangsregeling voor de maatschappelijke opvang biedt voor het merendeel van de cliënten van het Juridisch Steunpunt geen soelaas. Daarvoor gelden namelijk twee vereisten. Ten eerste de regiobinding: in de laatste drie jaar moet iemand ten minste twee jaar aan Amsterdam verbonden zijn geweest. En ten tweede moet de persoon aantoonbaar zodanige verslavings- of psychiatrische problematiek hebben dat hij niet meer zelfredzaam is. Beide vereisten staan overigens op gespannen voet met de sociale verplichtingen die Nederland is aangegaan als ondertekenaar van het Europees Sociaal Handvest. Het vreemde gevolg van deze criteria is dat mensen die niet verslaafd zijn en geen psychiatrische diagnose hebben, niet in de opvang terecht kunnen. Terwijl uit cijfers van de Monitor maatschappelijke opvang van het Trimbos-instituut en de Winterkoudetelling van de GGD Amsterdam blijkt dat deze groep ‘nieuwe daklozen’ groeit door de crisis. De Groot: ‘Wanneer je bijvoorbeeld door schulden je huis bent uitgezet, heb je geen recht op opvang en moet je het zien te redden met een uitkering of de schuldsanering. Maar voor bijstand en schuldhulp geldt een wachttijd van maanden en zonder geregelde schuldhulp kun je geen ander huis huren. In de tussentijd moet je het zelf maar uitzoeken. Soms moet iemand daardoor langer dan zes maanden zonder enige vorm van bijstand en opvang zien te overleven.’ Het beste is natuurlijk om te voorkomen dat mensen dakloos worden, beaamt De Groot, maar dat vergt veel inzet van alle partijen en die is er niet altijd. Nadat het aantal huisuitzettingen een tijdlang was gedaald, neemt het nu weer toe. ‘Die mensen komen op straat te staan en kunnen nergens heen. Deze nieuwe daklozen krijgen de rekening gepresenteerd van de crisis. Voor de groeiende groep mensen die onder het label “zelfredzaam” vallen en dus geen toegang hebben tot de opvang, zou meer aandacht mogen zijn. Zij laten zien dat de grens tussen wel of geen dak boven je hoofd flinterdun is. Maar de meeste moeite heb ik met het feit dat zwangere vrouwen niet per definitie toegang tot de opvang krijgen, zoals kinderen en zieken die wel krijgen. Een zwangere cliënte van me moest haar huurkamer uit en kwam op straat te staan. Sindsdien slaapt ze in de auto. Ze is inmiddels hoogzwanger, maar de opvang blijft voor haar gesloten.’ Iedereen snapt dat zo’n situatie van dakloosheid tot grote stress en angst kan leiden. Cynisch genoeg zorgt het criterium van het niet-zelfredzaam mogen zijn ervoor dat deze aan hun lot overgelaten mensen op den duur vanzelf hieraan gaan voldoen. Mogelijk ziet de gemeente dat nu ook in. Want De Groot kan ook positieve ontwikkelingen melden. Op initiatief van burgemeester Van der Laan ontwikkelt de Regenboog Groep, een organisatie die zich inzet voor kwetsbare mensen, een vernieuwend plan voor de opvang van daklozen die als zelfredzaam worden beschouwd. De Groot heeft ook de toezegging gekregen dat de gemeente op aanvragen voor maatschappelijke opvang schriftelijke beslissingen uitreikt, zodat mensen in bezwaar kunnen gaan na een afwijzing. ‘Dat draagt bij aan de rechtszekerheid.’ Jenny Boer
juni 2014 nr. 81
17
◗
armoede
Portretten van 125 mensen in armoede
Qrachtig én qwetsbaar Burgerkracht en eigen kracht, we worden ermee doodgegooid. In het magazine Qracht 500, samengesteld door journalist Annemiek Onstenk, komt de achterkant van dat verhaal aan bod. Wordt nog wel genoeg rekening gehouden met kwetsbare mensen?
E
ind februari 2014 verscheen eenmalig magazine Qracht 500. Daarin doen 125 mensen die in armoede leven uit het hele land hun verhaal. Chronisch zieken, werkenden, werklozen, kinderen, ondernemers, verslaafden, mensen met psychische problematiek, zelfstandigen, ex-gedetineerden, agrariërs, kunstenaars en anderen. Armoede kan iedereen overkomen. Hoe kwamen zij in armoede terecht en wat doen zij om hun situatie te verbeteren? Aanleiding voor het maken van Qracht 500 was de negatieve beeldvorming over mensen met een bijstandsuitkering. Zij zouden te gemakkelijk ‘hun hand ophouden’ in plaats van die uit de mouwen te steken, teren op de zak
Eigen kracht kun je niet uit mensen persen van ‘hardwerkend Nederland’, misbruik maken van voorzieningen en door eigen schuld in de armoede terecht zijn gekomen. Anders dan deze stereotypen zijn de meeste mensen die in Qracht 500 aan het woord komen veerkrachtig en positief. Zij incasseren armoede en proberen er het beste van te maken. Veel mensen willen niets liever dan een baan, maar de werkgevers willen hen vaak niet. Over de oorzaken van armoede verschillen de meningen van deskundigen. Maar verlies van werk, persoonlijke problemen als scheiding, schulden of ernstige gezondheidsklachten spelen vrijwel altijd een rol. Vaak is er sprake van een combinatie van problemen.
18
juni 2014 nr. 81
Draagkracht In Qracht 500 vertelt bijvoorbeeld Ronald (52) dat hij niet lang geleden nog een eigen huis en een goedlopend bouwbedrijf had. Totdat hij een burn-out kreeg en als zzp’er terugviel op de bijstand. Zijn huis is met verlies verkocht door de bank, daar hield hij een schuld aan over. Ronald woont nu in een opvangcentrum voor dak- en thuislozen. Bijzonder aan deze bouwondernemer is dat hij transgender is. ‘Als ik werk, kleed en gedraag ik me als man, daarbuiten graag als vrouw. 35 jaar deed ik dat stiekem, nu niet meer. Ik kocht een borstprothese, kleedde me om en ben zo de straat opgegaan. Ik wil shemale worden, half vrouw half man.’ Ronald had geen gemakkelijk leven. Hij werd als kind seksueel misbruikt, was depressief en deed twee keer een zelfmoordpoging. Hij zit niet bij de pakken neer, is actief. ‘Ik heb veel op eigen kracht gedaan,’ zegt Ronald. ‘Ik snap zelf niet waar ik de energie vandaan haal, maar ik moet wat doen. Als ik de hele dag in bed blijf liggen, gaat het niet goed met me.’ Er zijn meer mensen in magazine Qracht 500 die hun overlevingskracht moeten aanspreken om staande te blijven, zoals Anja (51). Zij ‘redt zich’, zoals ze zegt, met een bijstandsuitkering waarvan ze 50 euro per week vrij te besteden heeft. De gemeente betaalt de vaste lasten. Ze is voorlopig vrijgesteld van sollicitatieplicht, haar gezondheid is nog broos. Haar leven is moeilijk kort samen te vatten. Als baby (‘een ongelukje’) wordt Anja ondergebracht bij oma, vanaf drie jaar woont ze bij moeder en stiefvader. Ze blijft naar eigen zeggen ‘een onbemind kind’. Als negentienjarige vlucht ze het huis uit, trouwt overhaast en krijgt twee kinderen met een soms agressieve man. Beide kinderen hebben als kleintje een ernstige ziekte,
Of mensen onderuit gaan of overeind blijven, is volgens Hans (53), zelf de armoede voorbij, niet alleen te wijten aan omstandigheden. Hij werkt nu als ervaringsdeskundige in de ggz, na een lange periode waarin hij ‘behoorlijk van de kop was’, zonder werk, inkomen of huis. Hij hoort cliënten in de psychiatrie klagen over hun uitkering en noemt dat ‘rolverlies’. ‘Ik weet hoe het is om weinig geld te hebben voor boodschappen, laat staan voor leuke dingen, maar het helpt niet als je zielig doet. Ik ben tegen slachtofferisme. Ik steun cliënten bij hun herstel, maar neem het niet van hen over. Mensen moeten het zelf doen. Dat is moeilijk maar beter. De ontwikkeling die ik doormaakte, is ook voor anderen mogelijk.’ Schaliegas
de jongste overlijdt als ze zes jaar is. Anja drinkt veel, haar man zet haar op straat en ‘houdt’ het oudste kind. Anja is dakloos, zwerft, bouwt schulden op en krijgt weer onderdak. Maar echt op de rails komt haar leven niet. Anja voelt zich minderwaardig en schuldig over alles. Voor elke misstap straft ze zichzelf genadeloos af. Als ze midden veertig is, wil ze niet meer leven. Ze weegt 42 kilo en is zwaar aan de alcohol en medicijnen. Anja wordt gedwongen opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis en kickt af. Met hulp van een rechterlijke machtiging (‘die heeft m’n leven gered’) ondergaat ze een strenge leefstijltraining met therapie. Die biedt inzicht in waarom ze steeds in rotsituaties terechtkomt. ‘Die periode bracht me veel goeds,’ aldus Anja. Ze komt tot rust, leert de laatste jaren blij te zijn met wat ze heeft en haar trauma’s zoveel mogelijk in het verleden te laten. Rolverlies Tijdens het maken van Qracht 500 schoot geregeld het bijbelse gezegde kracht naar kruis door m’n hoofd. Veel mensen die ik interviewde over de achtergronden van hun armoede, zijn zo sterk als nodig is om te kunnen incasseren wat op hun pad komt. Daarom heet het magazine Qracht 500, met een knipoog naar de Quote 500 met rijkste Nederlanders. Dat neemt niet weg dat veel mensen die in armoede leven óók kwetsbaar zijn. De een vanwege het faillissement van zijn of haar zaak, scheiding of verlies van een baan; gebeurtenissen die tot een ernstige depressie kunnen leiden. De ander wegens een lichamelijke beperking, psychische aandoening of schulden waar men niet vanaf lijkt te komen.
De overheid richt zich tegenwoordig wel heel eenzijdig op dat ‘zelf doen’ en eigen verantwoordelijkheid van burgers. Het motto eigen kracht is overgoten met een emancipatoire saus. Ouderen en mensen met een beperking willen inderdaad langer zelfstandig blijven wonen en de regie over het eigen leven behouden. Eigen kracht ís deels een antwoord op emancipatie, op de bureaucratie in de zorg en sociale sector, op medicalisering en betutteling. Maar de loftuitingen op burgerkracht slaan door. Ze gaan hand in hand met bezuinigingen, op zorg, op arbeidsbemiddeling en culturele voorzieningen. Voor wat burgers zelf heten te kunnen, zet de overheid al bij voorbaat geen subsidies en dure professionals meer in. Het aanboren van talenten, het ontwikkelen van vaardigheden en het ondersteunen van eigen initiatief: allemaal prima. Maar kunnen is moeten geworden en het bouwen van onderop een topdown-instrument, zonder aanzien des persoons. Eigen kracht is echter geen schaliegas, dat zich als goedkope energiebron uit mensen laat persen. Niet ieder mens beschikt over een natuurlijk reservoir aan eigen kracht. De verhalen over armoede in Qracht 500 laten de veerkracht van mensen zien én hun kwetsbaarheid. Bijna niemand lukt het om een baan te bemachtigen, hoezeer zij ook hun best doen. Omdat het werk er niet is, omdat ze geen kans maken of hun hoofd en handen vol hebben aan overleven. Langdurige uitsluiting leidt tot een gemarginaliseerd bestaan; dat maakt kwetsbaar. De nadruk op arbeid en eigen kracht in de samenleving moet geen nieuwe scheidslijn trekken tussen winnaars en verliezers, tussen sterken en kwetsbaren. Eigen kracht, het woord zegt het al, is van mensen zelf en komt van onderop. Annemiek Onstenk Qracht 500 is te bestellen via www.qracht500.nl
juni 2014 nr. 81
19
◗ kunst
In beeld Petra Jorissen
Deze zelfportretten dateren beide uit 1966, toen Twan zeventien jaar was. In deze periode werkte hij naast school in het slachthuis waar zijn vader keurmeester was. Op zijn werken uit deze tijd komen opmerkelijk veel geamputeerde ledematen en andere bloederige taferelen voor. ‘Het heeft onderhuids gekookt,’ aldus Twan later.
Wie: Twan (1949–2013), wonend in Noord-Brabant, tekende en schilderde van jongs af aan. Studeren aan de kunstacademie was zijn grote wens. Zijn ouders dachten daar anders over, het werd een bouwkundige opleiding. Twan maakte meermalen psychoses door, hij verbleef een half jaar in een ggz-instelling en later langdurig in een sociaal pension. Totdat hij in 1987, bijna veertig jaar oud, de knop resoluut omzette. Geheel op eigen kracht en zonder medicijnen wist hij een huis en een baan als technisch tekenaar te vinden en decennialang een zelfstandig bestaan te leiden. Wel met een minimum aan sociale contacten, omdat prikkels hem algauw te veel waren.
20
juni 2014 nr. 81
Wat:
Twan maakte vooral in de eerste dertig jaar van zijn leven veel pentekeningen, etsen, zeefdrukken en schilderijen met acrylverf. Op 17-jarige leeftijd schilderde hij de bijgaande zelfportretten. De psychosewolk is van veel later datum. ‘Het heeft veertig jaar geduurd voor ik in staat was een suggestieve tekening te maken waarin al mijn ervaringen met psychoses gecondenseerd zijn.’
Waar:
Twan is geportretteerd in het boek Vandaag koop ik alle kleuren, het levensverhaal van een man en zijn psychoses van de hand van Karin Anema (Van Gennep, 2014). Anema voerde voor dit levensverhaal niet alleen gesprekken met Twan, maar putte ook uit zijn minutieus bijgehouden archief. Toen het manuscript in juli 2013 gereed was en Twan zijn tevredenheid over de tekst had uitgesproken, stierf hij plotseling een natuurlijke dood. Een wonderlijke speling van het lot, want hij had weleens gezegd: ‘Als het boek af is, kan ik dood.’
‘Psychosewolk’, 2012. Op basis van aantekeningen en brieven in zijn archief onderscheidde Twan zo’n 300 psychosemomenten, die hij allemaal een getal gaf en in dit schema onderbracht. Het hoogte-
punt bleek in de jaren 1976-1979 te liggen, in de wolk het zwartst gearceerde gedeelte. Het maken van zulk soort ordeningen was voor Twan vaker een manier om grip op de werkelijkheid te krijgen.
juni 2014 nr. 81
21
◗
ggz in 2019 Een verkleinde ggz, meer zorg vanuit de gemeenschap en een vruchtbare
wisselwerking tussen de biologische psychiatrie en de herstelbeweging. Dat waren enkele vergezichten van psychiater Jos Dröes op het feestje bij het twintigjarig bestaan van Deviant op 14 maart in Brouwerij de Prael in Amsterdam. Daar werden ook de prijzen uitgereikt van de schrijfwedstrijd over de ideale ggz in 2019. Hieronder een bekorte versie van het betoog van Dröes.
Deviant vierde twintigjarig bestaan
Een kleinere ggz zonder b N
adenkend over de toekomst van de ggz, komt meteen de onrustige tijd waarin we leven in me op. De Verenigde Staten en Europa leveren dominantie in ten gunste van opkomende economieën zoals China, India en Brazilië. Europa poogt zich in dit geweld staande te houden door meer één te worden. Ons voorzieningenniveau en onze wetgeving worden meer ‘gelijkgetrokken’ met die van andere Europese landen. Ik voorzie dat dit gaat leiden tot minder budget voor onze ggz, minder sociaal beleid voor de kwetsbaren en meer armoede. Bovendien: wij Nederlanders hebben een flinke traditie in het zorgen voor extra inkomsten. Ooit hadden we de koloniën en de VOC. Daarna deed de aardgasbel ons boven onze stand leven. Onze positie als narcostaat van Europa en de enorme bankensector waren andere manieren om geld naar Nederland te halen. Dat lijkt allemaal zijn beste tijd te hebben gehad. Ik weet niet wat ons volgende verdienmodel wordt. Vooralsnog ga ik ervan uit dat we gewoon minder gaan verdienen. Behalve grote materiële rijkdom brachten de afgelopen decennia ons ook een toenemend individualisme. Je kunt daar verschillend naar kijken. Aan de ene kant zijn persoonlijke vrijheid en ontplooiing een groot goed. Enorme sprongen voorwaarts in bijvoorbeeld wetenschap en emancipatie waren het gevolg. Mensen die het hebben meegemaakt willen niet anders meer. Aan de andere kant heeft het individualisme ook geleid tot een versplintering van maatschappelijke verbanden en soms tot extreem egocentrisme. De onbeheersbare milieuproblemen, de bankencrisis en ideeën als ‘de zorg als markt’ zijn niet los te zien van de nadruk op individueel gewin. De explosieve stijging van de AWBZ-uitgaven wijst er mijns inziens op dat we te veel zorg uit de gemeenschap hebben verbannen. We kunnen zorg niet op deze schaal blijven uitbesteden. Op dit punt moeten we een stap terug doen. Kortom, de maatschappelijke omgeving voor de ggz in de toekomst is samen te vatten als: minder geld en meer gemeenschap. Dit zal de normen en waarden van de beroepspraktijk doen veranderen. Professionals zullen andere normen hanteren
22
juni 2014 nr. 81
om mensen op te nemen of psychotherapie te geven. Ze zullen herstel van maatschappelijk functioneren meer als richtsnoer nemen dan herstel van ziektesymptomen. Het sociale netwerk van de cliënt krijgt een veel grotere rol in de behandeling. De rol van de ggz wordt kleiner – een gespecialiseerd tweedelijns eiland in een zee van welzijn en eerstelijns gezondheidszorg. Herstel is subjectief Tegelijk zien we binnen de ggz nog twee veranderingen: de introductie van herstel en ervaringsdeskundigheid enerzijds, en de spectaculaire kennistoename op biologisch gebied anderzijds. Herstel draait om herstel van identiteit, van gezondheid, van dagelijks en maatschappelijk functioneren. Maar uiteindelijk is het vooral een visie, namelijk dat mensen die ziek worden spontaan de neiging hebben zich hiertegen teweer te stellen, de narigheid weg te duwen, te streven naar symptoomverlichting. Mensen ondernemen vanuit zichzelf herstelpogingen. Onze zorg zou deze zelfwerkzaamheid van de persoon en diens netwerk moeten ondersteunen en waar nodig effectiever maken. Dat kan alleen als mensen met een psychische aandoening zelf leren denken in termen van herstel. Wanneer zij bij zichzelf geen begin zien van herstel, is er voor de zorg weinig te ondersteunen. Herstel is verbonden met het opdoen van ervaringskennis en voor sommigen met de ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid. Van ervaringsdeskundigen verwacht ik veel. Zij kunnen door hun aanwezigheid, vanuit hun eigen herstelervaringen, de gerichtheid op herstel bij cliënten levend houden. De herstelbeweging zal mijns inziens leiden tot een relativering van de rol van de individugerichte professionele zorg, tot een herwaardering van de beleving, de ervaringskennis en de eigen kracht van de cliënt, en tot een herwaardering van het belang van maatschappelijk herstel – dus ook tot een herwaardering van rehabilitatie.
Biologische revolutie Nu dan over de biologische revolutie. De kennistoename op biologisch gebied is enorm. Op de scan kunnen we zien welke hersendelen actief worden bij het horen van stemmen of het beleven van angst en woede. We kunnen hormonale factoren in kaart brengen. Genetische patronen zijn duidelijker geworden. Al deze kennis heeft nog maar weinig therapeutische opbrengst gehad, maar dat zal veranderen. Ik denk dat de combinatie van biologische kennis en een meer op functiestoornissen gerichte diagnostiek een veel preciezer ingrijpen mogelijk gaat maken. Maar... ook al weten we welke hersendelen disfunctioneren en hoe dat te normaliseren is, dan blijft de vraag of we dat in een specifiek geval ook moeten dóen. Dat hangt af van de mate waarin de cliënt en diens omgeving last hebben van de disfunctie. Wel of niet ingrijpen is vanouds een ethische, normatieve afweging. Die afweging wordt steeds ingewikkelder. Wat te doen bij iemand die erg opgewonden is en een dreigende indruk maakt? Volgens de biologie heeft de cliënt een overactiviteit van zijn amandelkern. Volgens de herstelgedachte komt hij voor het eerst voor zichzelf op. Volgens de psychiater kan hij een gevaar zijn voor zichzelf of anderen, al kan deze catharsis ook iets positiefs teweegbrengen. De beroepsbeoefenaar moet deze verschillende perspectieven tegen elkaar afwegen, liefst samen met de cliënt (dit noemt Andries Baart, bedenker van de presentiebenadering, de ‘normatief-reflexieve professionaliteit’). Elk perspectief heeft in deze redenatie gelijk. Er zijn gewoonweg verschillende zienswijzen mogelijk. Omgaan met deze ‘ontologische meervoudigheid’ – de term is van hoogleraar Harry Kunneman die een onderzoeksprogramma over normatieve professionalisering leidt aan de Universiteit voor Humanistiek – staat ver af van de manier waarop de ggz nu werkt. Drie soorten kennis De belangrijkste opgave voor de ggz is dan ook in mijn ogen het verbinden van drie soorten kennis: subjectieve kennis over herstel, objectieve kennis over de biologie en norma-
Foto Veronique Huijbregts
betweterij
tieve kennis over werkwijzen van professionals (met dank aan Trimbos-onderzoekster Jenny Boumans die dit besef bij mij aanscherpte). Het is niet zo dat subjectieve kennis alleen bij cliënten hoort, objectieve kennis alleen bij wetenschappers en normatieve kennis alleen bij professionals. Elke actor heeft te maken met elk soort kennis. Juist de verbinding van deze drie kennisgebieden kan de komende jaren tot grensoverschrijdende ontwikkelingen leiden. Zo verwacht ik dat ervaringsdeskundige onderzoekers belangstelling krijgen voor de biologische kant van hun subjectief ervaren herstelproces. Biologische onderzoekers gaan zich interesseren voor de biologische effecten van psychotherapie en rehabilitatie. Rehabilitatiedeskundigen raken geïnteresseerd in de invloed van behandeling op het maatschappelijk herstel van cliënten. Psychiaters, psychologen en biologisch georiënteerde onderzoekers gaan de eigen beleving van symptomen en interventies door cliënten als even belangrijke informatie beschouwen als de biologische kenmerken en uitkomsten ervan. Een toekomstperspectief Tot welk toekomstbeeld leiden nu alle besproken veranderingen? Ik voorzie dat de psychiatrie vanuit de herstelgedachte meer ruimte gaat maken voor het subjectieve beleven. Objectiverende kennis zal zeker nog een plaats hebben, maar die zal relatiever zijn dan vroeger. Omdat iets objectief waar is, is het niet meteen maatgevend voor wat er verder gebeurt. Of iets waar is, laat de vraag open of het ook aantrekkelijk, juist of volledig is. Soms zijn die kwalificaties belangrijker voor de keus van het vervolg. De zorgprofessional moet stelselmatig zijn objectievere overwegingen afzetten tegen de subjectievere inbreng van de cliënt. De scans, de genetica en de pillen, maar ook de rehabilitatie en de psychotherapie kunnen objectief gerechtvaardigde keuzes zijn, maar niettemin het subjectieve herstel tegenwerken. Maatgevend moet zijn wat de cliënt vanuit zijn subjectieve perspectief wil, tenzij daar objectief heel belangrijke evidence based bezwaren aan kleven. Deze omkering van de verhouding tussen objectieve en subjectieve kennis betekent een nieuwe norm voor de beroepspraktijk. De herstelbeweging is ook een ideale bedding voor de verandering naar meer gemeenschap en minder individualisme. Herstellen doe je zelf, maar niet alleen. Het delen van je ervaringen met lotgenoten, het leren van anderen, de versterking van eigen kracht door deel uit te maken van een herstelwerkgroep, het steeds grotere belang dat wordt gehecht aan de betrokkenheid van familie maken duidelijk dat herstel – meer dan individuele psychotherapie of medicatie – een sociaal fundament heeft. Dat geldt nog sterker als herstel van maatschappelijk functioneren in beeld komt via de methodiek van rehabilitatie. Samengevat voorzie ik dat subjectief herstel en de ondersteuning daarvan leidend worden in de psychiatrie. We krijgen te maken met minder geld, individualisme, behandeling en ggz – en juist met meer gemeenschap, rehabilitatie en Wmo. Zorgprofessionals moeten hun normen bijstellen. Er is nog genoeg te doen voor Deviant in de komende twintig jaar. Succes. Jos Dröes Psychiater (met pensioen), grondlegger van de rehabilitatie beweging in Nederland Met dank aan Hansje Galesloot voor de redactionele bewerking van mijn lezing.
juni 2014 nr. 81
23
◗
boeken
Filosofie van de waanzin
Ruimtereis door het psychotisch universum In de huidige biomedische tijden is weinig aandacht voor de spirituele kant van psychotische ervaringen. In zijn magnum opus Filosofie van de waanzin wil Wouter Kusters die rijkdom juist wel laten zien. Petra Jorissen las het boek. Een hele kluif en een hallucinante ervaring.
H
et is feest, ik ben uit mezelf geweest! Aan die tekst, in grote zwarte letters op een afgebladderde deur van een Nijmeegse studentenkamer gekalkt, moest ik denken toen ik Kusters’ boek in handen kreeg. Rik, student in iets sociaals, was de auteur van deze jubelende uitroep. Naast student was hij af en toe waanzinnig. Hij liep met vederlichte tred, praatte en dacht sneller dan wij konden bijbenen en vond tijd besteden aan wassen en tandenpoetsen volstrekt onzinnig. Hoewel we vonden dat hij ’n beetje wild, gek, wellicht een tikje mystiek was, had hij veel aanzien. Rik was al ‘ver’. Daarmee bedoelden we iets als dat hij Inzichten had opgedaan, onbekende gebieden van bewustzijn en andere werkelijkheden had verkend waar wij, hoe we ook blowden en dronken, (nog) geen weet van hadden. Vooral op vrouwen had hij – zijn groene tanden uitgezonderd – een vaak onweerstaanbare aantrekkingskracht. We spreken over halverwege de jaren zeventig. Rik had de tijd mee. Aan de hand van opvattingen van de Franse denker Michel Foucault over waanzin wist hij ons te interesseren voor zijn bijzondere ervaringen waarin de wereld een kwartslag draaide, een wereld die wij eigenlijk niet als ziek beschouwden. Of neem de destijds populaire Engels-Amerikaanse schrijver en cultuurcriticus Aldous Huxley. Zijn verhalen over de effecten van LSD en mescaline en die over mystiek verslonden we. Bewustzijnsverruiming, dat wilden we immers allemaal. Kom daar tegenwoordig maar eens om. Ontregelde dopamine
Waanzin wordt tegenwoordig gereduceerd tot een kwestie van dopamineontregeling en een verandering in de hippocampus, die achter de deur van de inrichting met medicatie gereset moeten worden. Waanzin is in het domein van de medische professie opgesloten. Zo niet bij Kusters. In het lijvige Filosofie van de waanzin rekent hij af met deze versmalling. Hij laat zien wat daarmee verloren gaat: de rijkdom van de waanzinnige wereld. Waanzinnig
24
juni 2014 nr. 81
zijn is niet alleen angst, pijn en gruwel. Ook extase en inzicht dat soms tot levenslange verandering leidt, maken er deel van uit. Filosofie en waanzin hebben alles met elkaar te maken is zijn stelling, ook al is dat de afgelopen decennia nog zo in de vergetelheid geraakt. Niet voor niets luidt de ondertitel van het boek: Fundamentele en grensoverschrijdende inzichten. Kusters, filosoof, taalkundige en parttime psychoot (hij verrichtte ‘participerend veldwerk’ in de isoleercel), doet er alles aan om zijn wanen, zelfverlies, hallucinaties en incoherente gedachten vanuit zijn eigen perspectief te benaderen. Het perspectief van de buitenwereld – waanzin is stoornis – deelt hij niet. Hij probeert juist de filosofie en de waanzin opnieuw met elkaar te verbinden. ‘Ik laat zien waar beide beginnen, tot welke hoogten en diepten ze kunnen voeren, en hoe het einde van de één het begin van de ander kan zijn.’ Vervolgens gaat hij nog een stap verder door waanzinnige data als potentieel filosofisch te beschouwen en die potentie tot werkelijkheid te maken. Met andere woorden: uit waanzin filosofie te smeden. Het hele boek door gebruikt hij consequent de geuzennaam ‘waanzin’ en de term ‘psychose’. Juist om de medisch-classificerende psychiatrie opzij te zetten en voor de waanzin de weg vrij te maken richting filosofie, cultuur en spiritualiteit. Existentiële vragen Hoe Kusters waanzin dan wel ziet? Vooral als een ongecontroleerde, wilde en associatieve manier om een antwoord te vinden op existentiële vragen als: Waar draait het om in het leven? Wat is de kern van het bestaan? Waanzin als een verlangen naar oneindigheid. Hij omschrijft het ook als de ervaring ‘uit de tijd en uit de gewone mensenwereld te vallen’. Fenomenen waarop filosofen, schrijvers, kunstenaars uit alle disciplines, mystici en spirituele denkers hun tanden al eeuwenlang en steeds opnieuw stukbijten. Basis, tevens inspiratiebron, voor dit boek is de fenomenologie, de fenomenologische psychiatrie preciezer gezegd, die
Illustratie Jannemiek Tukker
onderzoekt hoe de realiteit zich via de waarneming, herinnering of verbeelding aan iemand voordoet. Alledaagse en wetenschappelijke vooronderstellingen over wat denken, waarnemen en realiteit inhouden, zijn in deze stroming opzijgezet. De fenomenologische psychiatrie is gericht op de ervaring van waanzin. Deze psychiatrische stroming gaat Kusters overigens niet ver genoeg. Gebruikte concepten en observaties blijven naar zijn idee nog steeds te veel op afstand. In vier omvangrijke delen, corresponderend met de elementen aarde, water, lucht en vuur uit de oude Griekse natuurleer, zet Kusters uiteen wat er gebeurt met de werkelijkheid (en het verlies daarvan) als iemand waanzinnig wordt. Begrippen als multidimensionale werkelijkheid, tijdsbeleving, waarheid, hallucinaties en openbaring komen in heel verschillende contexten aan de orde. Ervaringen van waanzin zet hij af tegen die van filosofen, moderne zoals de Canadees Charles Taylor, en klassieke zoals Aristoteles. En hij vergelijkt ‘waanzinnige ervaringen’ met die van godsdienstwetenschappers en kunstenaars. Bijvoorbeeld met de extase van de Franse avantgardistische acteur en toneelschrijver Artaud, de Deense toneelschrijver Strindberg en de Nederlandse beeldend kunstenaar Escher.
‘De tovenaar’ (2007) van Jannemiek Tukker. Deze kunstenares heeft in het verleden samen met Kusters en Sam Gerrits het boek Alleen samengesteld (over de isoleercel) en dacht ook mee over dit nieuwe boek.
Mindsurfer Kusters beperkt zich niet tot het Westen. Ook oosterse filosofieën en het werkelijkheidsbegrip binnen het sjamanisme komen aan bod. Laten we vooral ook de mystici, zoals Meister Eckhart, niet vergeten. Mystici en waanzinnigen hebben nogal
eens gemeen dat ze kijken met een hyperfilosofische blik, aldus Kusters. Een blik die ertoe bij kan dragen dat iemand het ‘Licht’ ziet. Regelmatig kreeg ik het gevoel dat Kusters als een razende mindsurfer over en dwars door het hele universum scheert. Het ene verhaal volgt het andere op. Dat maakt dat ik soms het idee had een ruimtereis te maken. Ik betrapte mezelf zowaar op de vraag waarom de ondernemende (en vermogende) mens tegenwoordig massaal naar de maan of naar Mars wil. Of een psychose wellicht niet minstens zo interessant zou zijn? Die vraag zegt iets over de manier waarop Kusters over waanzin schrijft. Hij vertelt als de beste en sleept je mee. Ergens in het voorwoord zegt hij weliswaar expliciet dat hij de waanzin niet wil romantiseren, maar door zijn nadruk op de overweldigende en positieve kanten ervan kreeg ik die indruk soms wel. Ook al zijn de verhalen soms tamelijk abstract. Een beetje thuis zijn op zowel filosofisch, cultureel als theologisch en spiritueel terrein is geen overbodige luxe. En al die verhalen samen zijn er al met al ook wel waanzinnig veel! Anders naar kijken Kusters’ belangrijkste boodschap is psychoses eerst en vooral te zien als een van de vele ervaringen uit het brede spectrum van menselijke ervaringen. Ze horen niet thuis in de hoek van ziek, zwak en zielig. Mensen moeten anders naar (hun) waanzin kijken, die niet paniekerig associëren met: oh nee, help, wat eng, niet over praten, weg ermee. Alleen al die gedachten maken dat iemand onnodig lijdt. Psychotici moeten er niet voor weglopen, hun ervaringen niet wegstoppen achter een psychiatrisch label, maar erover praten. Dat komt zowel henzelf als de naasten, hulpverleners, de hele samenleving eigenlijk, ten goede. Zijn, naar mijn idee gedurfde, advies aan mensen met psychose-ervaringen om deze juist – in een latere fase – opnieuw en in gecontroleerde vorm te beleven lijkt me enerzijds behartenswaardig en anderzijds een erg grote opgave. Wellicht is dat aangenaam bij psychoses met voornamelijk prachtige en extatische momenten, maar of dat zinnig is voor grimmige psychoses die voortkomen uit gruwelijke jeugdtrauma’s? Hulp en begeleiding van hulpverleners met echt doorleefde kennis van psychoses zou al veel uitmaken. Dan nog is er niet alleen een grote geest voor nodig, maar ook de wil, discipline en bovenal moed. Je moet er maar over beschikken. Filosofie van de waanzin is niet alleen geschreven om (toekomstige) waanzinnigen een hart onder de riem te steken. Kusters rekent ook psychiaters tot zijn potentiële lezers. Ik ben erg benieuwd of en hoe het boek zal landen in de psychiatrische praktijk. Kusters heeft de tijd niet mee. In het huidige biomedisch vertoog is weinig plaats voor spirituele aangelegenheden. De stem van dichterlijke, literair ingestelde mensen hoor je er ook niet vaak. ‘Doe mij maar de DSM-5,’ is het antwoord waarschijnlijk als je een psychiater vraagt te kiezen tussen Filosofie van de waanzin en de laatste versie van de bijbel voor psychiaters. Want ja, de mens is een gemakzuchtig gewoontedier. Petra Jorissen Wouter Kusters, Filosofie van de waanzin. Fundamentele en grensoverschrijdende inzichten. Rotterdam: Lemniscaat, 2014, 758 blz., € 39,95 (paperback).
juni 2014 nr. 81
25
◗
psychoses
‘Psychoses door trauma’s kun In gesprek met psychotraumatoloog Onno van ‘Er wordt niet naar gevraagd,’ luidde de aanhef van een brief die bij Deviant binnenkwam. De briefschrijver, die anoniem wil blijven, doet erin zijn beklag over het gebrek aan aandacht voor traumatische ervaringen als oorzaak van psychoses bij (zijn) ggz-behandelaars. Over de achtergronden en de gevolgen hiervan spraken we met psychotraumatoloog en emeritus hoogleraar psychopathologie van chronische traumatisering Onno van der Hart.
‘I
k moet afgaan op wat ik van collega’s of patiënten hoor. Dat is moeilijk te generaliseren.’ Met deze relativering begint Onno van der Hart het gesprek. Van der Hart bestudeert al decennia het verband tussen trauma’s en psychiatrische problemen, met name DIS, de dissociatieve identiteitsstoornis. ‘Ik ken veel verhalen van cliënten die jaren met psychoses en een forse traumageschiedenis in psychiatrische behandeling zijn geweest, zonder dat er oog voor hun traumatisering was,’ zegt hij. ‘Ik denk dat dit in tal van gevallen nog steeds zo is. Niet altijd! Maar dat er forse manco’s in de psychiatrische praktijk zijn, geloof ik zeker. Ik heb ervaren dat mensen met DIS vaak de diagnose schizofrenie of psychose hebben gekregen en in het psychiatrisch circuit verkeerd zijn behandeld.’
kun je niet afdoen met een pil, maar vraagt in de regel een intensieve psychotherapie. Complexe dissociatieve stoornissen zijn traumagerelateerd en in geval van DIS ook ontstaan in de jeugd. De stemmen die mensen met DIS horen zijn afkomstig van gedissocieerde, afgesplitste delen van hun persoonlijkheid. Daaronder zijn delen die zich geïdentificeerd hebben met daders van vroeger of deze imiteren. In de psychiatrie wordt te snel het verband gelegd tussen stemmen horen, schizofrenie en psychose. Een deel van de psychotherapie is erop gericht meer begrip te krijgen voor de stemmen of delen van de persoonlijkheid, en te beseffen dat ze ook overlevingswaarde hebben, hoe raar of naar ze zich ook kunnen gedragen. Ze hebben de patiënt indertijd geholpen om te overleven. Bij het proces om dat inzicht te krijgen is de steun van de therapeut nodig, om uiteindelijk vanuit de acceptatie tot een samenwerkingsrelatie met de dissociatieve delen te komen. Mensen met wat ik een dissociatieve psychose noem, zijn gebaat bij een psychotherapie die zich na stabilisatie en vermindering van de symptomen richt op behandeling van de traumatische ervaringen, eventueel ondersteund met medicatie. Als die weg wordt gegaan, is de kwaliteit van leven uiteindelijk veel beter dan wanneer enkel wordt geprobeerd te stabiliseren en symptomen te verminderen. Maar de intensiteit van deze therapie botst met de huidige maatschappelijke eis van kortdurende behandeling.’
Hulpverleners vermijden praten over trauma’s
Al sinds het onderzoek van Nel Draijer naar incest in opdracht van het ministerie van Sociale Zaken, gepubliceerd in 1988, groeit het inzicht in het verband tussen trauma en psychiatrische klachten. Hoe komt het dat trauma’s nog altijd onbesproken blijven? ‘Mogelijk zijn de behandelaars bang dat anders de doos van Pandora opengaat en er dingen naar boven komen die de situatie nog erger maken. Verder hebben alle mensen, ook hulpverleners in de ggz, een natuurlijke neiging om trauma’s te vermijden. Traumatische ervaringen zijn per definitie overweldigend en bedreigend, en ook schokkend voor mensen die erover horen. De verklaring dat het om een biologische stoornis gaat die te behandelen is met medicatie en vaardigheidstrainingen, biedt dan meer houvast.’ Is deze biologische benadering effectief? ‘Uit eigen ervaring weet ik dat de behandeling van mensen met ernstige psychische stoornissen door trauma’s veel eist. Die
26
juni 2014 nr. 81
Hoe groot is het probleem? ‘Mensen met DIS maken zeker 2 tot 5% van de psychiatrische patiënten uit. Dat baseer ik op epidemiologisch onderzoek in onder meer Nederland, Turkije, Duitsland en Amerika. En al jarenlang word ik wekelijks geconfronteerd met mensen met deze problematiek die op zoek zijn naar een geschikte thera-
n je niet afdoen met een pil’
Foto Michael Donner / pixelio.de
der Hart
I NG EZO N D E N B R I E F Er wordt niet naar gevraagd
Ik ben een overlevende van vroege chronische kindermishandeling, maar in mijn hele 35-jarige carrière in de ggz is er ongeloof geweest. Mijn behandelaars vroegen er niet naar of interpreteerden de uitingen verkeerd. Uiteindelijk ontwikkelde ik op latere leeftijd scheldende en beledigende stemmen en verschijnselen die leken op psychotische herbelevingen. Die werden gezien als schizofrene psychoses. Voor de behandeling betekende dat: niet meer praten over wat is geweest, want dat verergert de psychoses. Ik kreeg pillen. Maar medicijnen hebben bij mij nooit de psychotische expressie of herbelevingen kunnen onderdrukken. De psychotische momenten duurden bij mij kort in verhouding tot psychoses bij echte schizofrenie. Tijdens deze uitingen of herbelevingen had ik nog wel besef van de realiteit, en ik herstelde snel. Er bestaan verschillende vormen van posttraumatische stressstoornis (PTSS), zoals de dissociatieve psychotische PTSS, gebaseerd op enkelvoudige trauma’s, en de complexe PTSS. Kenmerkend voor traumatische psychoses is dat ze eigenlijk meer een reactie zijn op afschuwelijke ervaringen. Ze zijn dus langs psychische weg ontstaan. Freud sprak in dit verband over hysterische psychoses. Ook mensen met een concentratiekamp-syndroom kunnen psychotische PTSS ontwikkelen. Maar behandelaars
geloven bij deze mensen vaak niet in herstel. Ze zijn bang dat praten erover de psychotische expressie verergert, al laten veel resultaten van behandelingen met EMDR het omgekeerde zien. Ze stellen ook niet standaard de vraag: ‘Herinner je je dat je mishandeld of misbruikt bent? Je mag er eventueel later op terugkomen.’ Ik denk dat we zo onterecht duizenden vluchtelingen en chronisch getraumatiseerde mensen het etiket schizofrenie hebben gegeven en ze met pillen naar huis hebben gestuurd met het advies: richt je maar op de toekomst en zorg voor dagbesteding en structuur. Veel mensen met de diagnose schizofrenie zouden met deze wetenschap opnieuw bekeken moeten worden, zodat ze niet langer in een isolement blijven lijden. Er is hoop. Maar dan moeten behandelaars de verschijnselen begrijpen van wat ze nu als schizofrene psychoses zien. Het crisismodel van psychoses moeten we laten varen en we moeten mensen laten praten over wat ze zich herinneren. Er moet geloof komen en inzicht dat therapie met praten over herinneringen de psychotische expressie kan laten verdwijnen. J.B. Overlevende van ernstige kindermishandeling, nu zonder stemmen, zonder antipsychotica en student klinische psychologie
juni 2014 nr. 81
27
Herkenbaar?
De briefschrijver (zie andere kader) heeft een aantal ‘smoezen’ op een rij gezet die hulpverleners gebruiken om niet met cliënten over hun traumatische ervaringen te hoeven praten. Hij wil ze in een klein ‘smoezenboek’ opnemen, met erbij de weerlegging van het argument. Zo wil hij met hulpverleners de discussie aangaan over hun vermijdingsgedrag. Hij verzamelde tot dusver deze veelgehoorde smoezen. Gebruikt u ze als hulpverlener ook weleens? Kruis Eens ❏ of Oneens ❏ aan en u weet waar u staat! – Je kunt het beter laten rusten, want deze ervaringen zijn vaak een beerput. Je weet niet wat je losmaakt. Eens ❏ Oneens ❏ – Vragen naar de traumatische ervaringen heeft tot gevolg dat cliënten er weer aan gaan denken en wellicht meer problemen krijgen. Eens ❏ Oneens ❏ – Therapie is zinloos, praten en herbeleven maakt alles alleen maar erger. Eens ❏ Oneens ❏ – Bij mensen met psychoses moet je al helemaal niet over hun trauma’s beginnen. Het maakt ze nog meer in de war. Eens ❏ Oneens ❏ – Als mensen het zich niet herinneren is het vast ook niet gebeurd, want een traumatische ervaring vergeet je niet. Eens ❏ Oneens ❏ – Bij mannen die misbruikt zijn vallen de gevolgen wel mee, dus daar hoef je niet zo op in te gaan. Eens ❏ Oneens ❏
– Misbruik voor het vijfde of zesde levensjaar kan een mens zich niet herinneren. Dat is dus meestal ingebeeld. Eens ❏ Oneens ❏ – Mensen met een posttraumatische stressstoornis zijn niet gebaat bij praten en doorléven van wat ze is overkomen. Medicatie, rust, reinheid en regelmaat bieden de beste behandeling. Eens ❏ Oneens ❏ – Het is mode te denken dat je een posttraumatische stressstoornis of seksueel-misbruikervaringen hebt. Problemen zoals verslaving, psychoses, depressie, suïcide, eetproblemen en persoonlijkheidsproblematiek hebben meestal andere oorzaken. Eens ❏ Oneens ❏ – Misbruik door vrouwen valt in het algemeen wel mee, het is niet traumatisch of gewelddadig, dus daar hoef je niet zoveel aandacht aan te besteden. Eens ❏ Oneens ❏
Kent u nog meer ‘smoezen’? Mail ze naar redactie@tijdschriftdeviant.nl. Wij zorgen ervoor dat ze bij de briefschrijver terechtkomen. Zie ook: www.celevt.nl
peut en nergens terecht kunnen. Het blijkt dat tal van instellingen mensen met deze klachten niet aannemen, die vindt men te lastig! Er zijn wel specifieke instellingen die hulp bieden, zoals een aantal topreferente traumacentra, verspreid over het land. Maar de teams in deze traumacentra hebben sterk moeten inkrimpen door de bezuinigingen. Het zijn ambulante teams, al heeft één team ook enkele bedden. Bij psychotische episodes is opname soms nodig. Daarvoor is het aantal mogelijkheden nu minimaal. Celevt, een centrum voor advies en deskundigheidsbevordering over de late effecten van vroegkinderlijke traumatisering, probeert de politiek ervan te overtuigen dat voor de behandeling van mensen met psychiatrische stoornissen door trauma’s meer zorg nodig is.’
De Amerikaanse onderzoeker en hoogleraar Vincent Felliti uit San Diego heeft in een in 1998 gepubliceerde studie onder 13.500 mensen onderzocht wat de gevolgen zijn van wat hij Adverse Childhood Experiences noemt, zoals seksueel misbruik, huiselijk geweld en mishandeling. Met zijn onderzoek heeft hij duidelijk vastgesteld dat hoe meer soorten ‘adverse’ ervaringen mensen hebben, hoe groter hun risico is op tal van lichamelijke en psychiatrische ziekten, vroegtijdig overlijden, alcohol- en drugsverslaving en suïcide. Dus aandacht voor trauma in de behandeling is erg belangrijk. Dat onderkennen en de behandeling daarop richten kan volgens mij de maatschappij alleen maar ten goede komen.’ Van der Hart mailt me later dat er – gelukkig – ook een stroming in de psychiatrie is die wel aandacht heeft voor de rol van trauma bij het ontstaan van ernstige psychiatrische problematiek, met name psychoses. Hij noemt psychiater Jim van Os en psycholoog Mark van der Gaag. ‘Van der Gaag doet ook onderzoek naar de toepassing van EMDR bij de behandeling van mensen die een psychotische episode als traumatiserend hebben ervaren.’ Mogelijk dus dat de klacht van de briefschrijver ooit uitdooft als een schrikbeeld uit het verleden.
Het huidige beleid is pennywise and poundfoolish
Wat moeten we vrezen als die zorg er niet komt? ‘Het risico is dat er meer medicatie gegeven gaat worden en ik denk dat er voor een aantal patiënten dan geen plek is waar ze veiligheid kunnen ervaren, laat staan dat men er oog heeft voor hun trauma’s, met als gevolg dat ze chronische patiënten worden of suïcidepogingen doen waarvan er op een gegeven moment een slaagt. Het huidige beleid is naar mijn idee pennywise and poundfoolish. Want mensen die niet tijdig de juiste behandeling krijgen, kosten de samenleving ook veel geld.
28
juni 2014 nr. 81
Veronique Huijbregts
â—— Matte Harrie
juni 2014 nr. 81
29
– Advertenties –
Huub Beijers
onderzoek en ontwikkeling (030) 238 34 73 06 - 24 24 80 80 www.keefman.nl interculturalisatie, zorgvernieuwing cliëntsturing, participatie, coaching
INCA Projectbureau Amsterdam Communicatieprojecten: Multiloog®-Training-Begeleiding-AdviesOnderzoek A: Buskenblaserstraat 32I, 1055 AJ Amsterdam T: 020 - 6848012 / 6060760, F: 020 - 6848054 E: heinz.molders@net.HCC.nl W: www.inca-pa.nl
FRAGILE Wouter van de Graaf onderzoek & ontwikkeling op basis van ervaring Van Ostadestraat 379 B 1074 VW Amsterdam Tel. 020 676 91 63 of 06 555 742 99 wvandegraaf@xs4all.nl KvK no. 34230798
Kwaliteitsonderzoek, beleidsadvies, projectmanagement Mark Janssen 06 – 41 57 97 76 www.adsearch.nl ma.janssen@inter.nl.net
Wij zoeken enthousiaste betrokken maatjes voor mensen met psychische problemen
Bel ons: Stichting Amsterdamse Vriendendiensten 020 6839260 of kijk op www.vriendendiensten.nl
30
juni 2014 nr. 81
Kunstuitleen Beeldend Gesproken is gespecialiseerd in werk van professionele kunstenaars met een psychiatrische achtergrond. Onze collectie vindt u op www.beeldendgesproken.nl. U bent ook welkom in onze galerie. Tramremise De Hallen Hannie Dankbaarpassage 23 1053 RT Amsterdam t 020-3090390 e info@beeldendgesproken.nl i www.beeldendgesproken.nl
◗
boeken
De veerkracht van een DES-moeder Mieni Westerink was niet alleen DES-dochter, met alle medische problemen van dien. Ze kreeg ook ernstige psychische klachten en bracht lange jaren door in de ggz. Journaliste Annemiek Onstenk las haar Dagboek van een DES-dochter. Ze vond het een aangrijpend verhaal.
I
n de jaren vijftig en zestig van de vorige eeuw kregen veel vrouwen het middel DES om een miskraam of andere problemen te voorkomen. Kinderen van DES-moeders hebben, zo bleek later, vaak afwijkingen aan de inwendige geslachtsorganen en een verhoogde kans op kanker. Ook Mieni Westerink had gynaecologische problemen. Ze kreeg verschillende miskramen en haar eerste voldragen zwangerschap ging voor haarzelf en baby Nellie met veel problemen gepaard. Het eerste deel van haar dagboek begint als zij en haar man een tweede kind proberen te krijgen. In 1996, als dochter Nellie twee is, raakt Mieni weer zwanger. Opnieuw zijn er medische problemen. Na diverse ziekenhuisopnames volgt een vroeggeboorte met complicaties voor de pasgeborene. De lezer slaakt een zucht van verlichting als de baby er is. De permanente dreiging dat er iets misgaat is beklemmend, ook al omdat Westerink tussen de regels door laat blijken last te hebben van angsten en eenzaamheid. Bijna dagelijks verlangt ze naar rust en ‘het licht’, een eufemisme voor de dood. Ontsnapt Contact met haar ouders, zus en broer heeft Mieni in die tijd niet, zonder dat duidelijk wordt waarom. Ook over de echtgenoot komen we niets te weten. In een roman zou dat storend zijn: je wilt als lezer dat karakters worden uitgediept en vindt dat de tegenstrijdige beweging, dood willen én kinderen willen krijgen, aandacht verdient. Maar de dagboekvorm past goed bij de cadans van een gecompliceerd leven. Deze cadans verweeft Mieni Westerink mooi met haar passies voor muziek, schilderkunst, literatuur en de natuur. Deel één eindigt abrupt in 1997. Het waarom daarvan blijkt in deel twee, dat in 2011/2012 begint. Baby Joanne is elf maanden oud als Mieni in de ggz wordt opgenomen. Nieuw onheil voor het gezin: nu heeft Mieni ook nog ernstige psychische klachten. Pas na jarenlange opname wordt vastgesteld dat zij behalve paranoïde schizofrenie een vorm van autisme heeft die tot dwangmatig handelen leidt.
Mieni heeft dan al verschillende zelfmoordpogingen gedaan en op gesloten en open afdelingen gezeten. Drie jaar na haar opname zijn haar man en zij gescheiden. Haar man voedt de kinderen op en blijft haar opzoeken, met beide dochters. De oudste is net als haar moeder autistisch en volgt speciaal onderwijs. Levenswijsheid Als Mieni voldoende is opgeknapt, verhuist ze naar een beschermde woonvorm. Daar krijgt het voornemen een boek te maken over haar ervaringen vaste vorm. Schrijven is haar nieuwe passie en biedt haar een zinvolle dagbesteding en houvast in het dagelijks leven. Verschillende keren schrijft Mieni in haar boek ‘ontsnapt’ te zijn uit de psychiatrie, zich daaruit ‘ontworsteld’ te hebben. De voornaamste reden voor haar ambivalente of zelfs vijandige gevoelens over de ggz is de ‘verkeerde’ diagnose en het gegeven dat ze de instelling heeft verlaten met dezelfde aandoening als waarmee ze binnenkwam. Wel zijn door het trouw innemen van medicijnen de voornaamste uitingen ervan onder controle. Het is mooi te lezen hoe Mieni erin heeft leren berusten gescheiden te leven van haar gezin. Ondanks alles kan ze gelukkig zijn en telt ze haar zegeningen: twee kinderen, van wie ze veel houdt, en de mooie studio waar ze sinds 2012 beschermd woont. Mieni Westerink wil met haar intelligent geschreven boek andere zorggebruikers tot steun zijn. De eenvoudig uitgegeven en niet-geredigeerde publicatie bevat soms foutjes. Daar staan de gedrevenheid waarmee deze is geschreven en de levenswijsheid die eruit spreekt tegenover, en die wegen veel zwaarder. Aanbevolen dus. Annemiek Onstenk Mieni Westerink, Dagboek van een DES-dochter… en hoe ik ontsnapte uit de psychiatrie. United PC 2013, 364 blz., € 23,90. Te bestellen via http://nl.united-pc.eu.
juni 2014 nr. 81
31
◗
herstel
Dromen durven waarma Verhalen van cliënten die vormgeven Wensen mogen hebben en deze vervolgens in de wereld zetten, is een belangrijke stap naar herstel. Maar durven dromen als je zelfvertrouwen door psychische klachten een flinke deuk heeft opgelopen, hoe doe je dat eigenlijk? De redactie van de website Ervaringswijzer liet zich inspireren door (ex-)cliënten die, vaak juist vanuit de ervaring met hun psychisch ongemak, het aandurfden om iets op te zetten.
E
rvaringswijzer.nl is een online-platform voor en door mensen die psychisch kwetsbaar zijn. De website biedt informatie, inspiratie en ontwikkelingsmogelijkheden op basis van onderzoek vanuit cliëntenperspectief. Bezoekers vullen de kennis vanuit eigen ervaring aan en kunnen door middel van weloverwogen keuzes de regie (weer) in eigen hand nemen. Ervaringswijzer maakt onderdeel uit van SCIP, Samenwerkende Cliëntgestuurde Initiatieven en Projecten, in Amsterdam. Bij SCIP krijgen cliënten uit de ggz ruimte om sturing te geven aan projecten die uit eigen wensen voortkomen. De gedachte hierachter is dat participatie en zelfsturing van cliënten een belangrijke bijdrage leveren aan herstel. Op verzoek van SCIP bracht de redactie van Ervaringswijzer in kaart welke stappen er nodig zijn om een wens te realiseren. Denk bijvoorbeeld aan het opzetten van een eigen bedrijf of praktijk, het schrijven van een blog of het maken van een reis. Door positieve ervaringen voor het voetlicht te brengen, maar ook door te laten zien hoe om te gaan met obstakels, willen wij mensen met een psychische kwetsbaarheid inspireren om wensen te verwezenlijken. De redactie interviewde veertien mensen met ervaring in de ggz over het project dat zij hebben opgezet of over het idee dat zij hebben vormgegeven. In dit artikel bekijken wij welke stappen daarvoor nodig waren en in hoeverre de verwezenlijking van een wens inderdaad bijdroeg aan herstel.
pre- en postnatale klachten, kwam zij in aanraking met vrouwen met vergelijkbare problemen. Ook zij hadden moeite met het vinden van passende hulp. Dat bracht Anita ertoe haar ervaringen in te zetten voor een eigen bedrijfje, waarbij zij moeders coacht naar een opbouwende leefstijl. Een wens kan ook voortkomen uit het volgen van een passie. Laura raakte geïnspireerd door rauwe voeding als onderdeel van een gezonde levensstijl. Daarvóór was zij jarenlang zoekend geweest. Na een jeugd met seksueel misbruik raakte zij tijdens haar studie psychologie depressief. Ze volgde psychotherapie, reisde veel en kon haar draai niet echt vinden. Terug in Nederland sloot Laura zich als vrijwilliger aan bij een club mensen die bezig waren met superfoods. In 2007 begon zij
Persoonlijke ervaringen met psychische klachten vormden bij het merendeel van de geïnterviewden de aanleiding voor het hebben van een wens. Zo ook bij Anita, die jarenlang worstelde met postnatale klachten terwijl deze niet als zodanig herkend werden. Zij leerde uiteindelijk eerst voor zichzelf te zorgen om zo een fitte moeder te kunnen zijn. Via vrijwilligerswerk bij een organisatie die de belangen behartigt van vrouwen met
32
juni 2014 nr. 81
Illustratie © Emilie Essam
Oorsprong van dromen
aken
aan hun wensen Illustratie © Emilie Essam
met het maken van rauwe chocola, gewoon thuis in de huiskamer. De repen vonden gretig aftrek bij vrienden en zo werd het idee voor haar bedrijfje Lovechock geboren. De wens in beweging brengen Hoe kwamen deze vrouwen ertoe om hun wens daadwerkelijk om te zetten in een bedrijfje? De behoefte om zelf iets neer te zetten en daarbij niet afhankelijk te zijn van anderen, vormt de belangrijkste drijfveer bij het verwezenlijken van deze wensen. Hoewel de initiatieven ontstaan vanuit een verlangen, is vaak ook sprake van een gevoelde noodzaak om zelf iets op te zetten. Laura zag zich geconfronteerd met de realiteit van een niet afgemaakte studie en een hogere leeftijd door omzwervingen in het buitenland. ‘Werken voor een uitzendbureau voor weinig geld zag ik niet zo zitten. Daarom begon ik activiteiten te ontplooien om zelf wat op te zetten.’ In dit voorbeeld en ook in andere verhalen zien we dat de zoektocht naar wat iemand wil doen in het leven, langer kan duren met een psychische kwetsbaarheid. Maar juist gaten in het cv zorgden ervoor dat passie en noodzaak bijeenkwamen en mensen zelf aan de slag gingen. In tegenstelling tot wat mensen vaak denken, blijkt dat een vooropgezet plan niet per se nodig is voor het realiseren van je wensen. Uit de verhalen blijkt dat het vaak een kwestie is van gewoon je belangstelling, passie of behoefte volgen. Uit het een volgt dan het ander. De meeste mensen zijn op bescheiden schaal gaan doen waar ze zich goed bij voelen, zoals Laura met haar chocoladeproductie in de huiskamer, waarna de zaak op een hoger plan kwam. Psychische kwetsbaarheid Is de wens eenmaal uit de fles, dan ligt de kracht van de verwezenlijking in het zoeken van hulpbronnen en het samenwerken met anderen. Op een gegeven moment kunnen de werkzaamheden te veel of te complex worden. Of je komt erachter dat je op bepaalde vlakken minder sterk bent. Het uitbesteden van je boekhouding of iemand aantrekken die de PR doet, kan dan handig zijn. Je kunt natuurlijk ook je eigen vaardigheden verder ontwikkelen, zoals Anita: ‘Het werd me duidelijk dat ik nog skills moest ontwikkelen om een goede coach te zijn. Het feit dat je ervaringsdeskundige bent, betekent nog niet dat je kunt coachen.’ Door het zoeken van praktische samenwerking ontlast je jezelf wanneer het werk je boven het hoofd groeit. Daarnaast is een sociaal netwerk om in moeilijke tijden even op terug te vallen voor veel geïnterviewden belangrijk om psychisch gezond te blijven. Laura heeft niet alleen de juiste zakenpartners aangetrokken die haar aanvullen, maar zij heeft ook een coach in
de arm genomen om te sparren over moeilijkheden op het werk. Soms is het nodig om jezelf af te remmen. Laura werkte voorheen fulltime, maar kreeg op den duur fysieke klachten. Nu werkt zij vier dagen en let beter op haar grenzen en op wat ze met het bedrijf wil. Bijdrage aan herstel Leven met meer voldoening en zingeving, waarin weer plek is voor een toekomstperspectief, draagt bij aan herstel. De meeste geïnterviewden kijken inderdaad voldaan terug op de realisatie van hun wens. Onderweg leerden de meesten veel over zichzelf, zoals het uitvinden waar de eigen kracht ligt en het ervaren van talenten. Zo ontdekte Laura dat zij een doorzetter is, terwijl zij zichzelf eerder zag als een gesjeesde student die niets van de grond kreeg. Zij dacht dat zij een analytische denker was, maar uit haar zoektocht bleek dat haar kracht in het creatieve lag. Anita leerde dat zij vooral goed is in het inventariseren van de situatie en dat zij zaken die haar minder liggen door anderen moet laten doen. Het vertrouwen in haar eigen kennis en product is toegenomen, terwijl dat in het begin te wensen overliet. Langzaam maar zeker heeft Anita geleerd zichzelf als professional te zien en zich zo te gedragen. Voor dit artikel hebben wij gekozen voor opvallende voorbeelden van mensen die iets gerealiseerd hebben, ondanks en vaak dankzij hun kwetsbaarheid. Wensen hoeven natuurlijk niet groots te zijn om heilzaam en inspirerend te kunnen zijn. Wij spraken ook iemand die het aandurfde om zichzelf aan te bieden als blogger, of een ander die na jaren van opnames een lang gedroomde reis door Spanje ging maken als rugzaktoerist. Alle geïnterviewden zijn zonder uitzondering blij dat ze iets bereikt hebben en niet in dromen zijn blijven hangen. Ben je nieuwsgierig geworden naar deze en andere verhalen? Kijk dan op www.ervaringswijzer.nl en klik via ‘Laat je inspireren’ op ‘Van wens naar werkelijkheid’. Je kunt ook reageren of eigen ervaringen toevoegen. Daar kunnen anderen weer geïnspireerd door raken! Laura Vegter en Ireen van der Lande
Redactieleden Ervaringswijzer
juni 2014 nr. 81
33
◗
boeken
Psychiater Jim van Os komt met alternatief
Weerwerk tegen DSM-isatie van ggz
Onlangs verscheen de vijfde versie van de DSM, het Amerikaanse diagnostische handboek voor de psychiatrie. Hoogleraar Jim van Os zat als lid van de werkgroep psychotische syndromen dicht bij het vuur. In zijn boek De DSM voorbij! is hij kritisch over de uitwassen. Maar vooral presenteert hij een beloftevol en wetenschappelijk onderbouwd alternatief, oordeelt psycholoog en senior onderzoeker Jan Theunissen.
T
ijdens het lezen van het boek moest ik denken aan een symposium in 1999 in het AMC in Amsterdam over de waarde van het begrip schizofrenie. Toen al klonken bezwaren tegen de DSM. Klinisch psycholoog Mary Boyle stelde dat het diagnosticeren op basis van een systeem van elkaar uitsluitende categorieën (je hebt of een stemmingsstoornis, of een psychotische stoornis, of een angststoornis) wetenschappelijk onhoudbaar was en geen recht deed aan de complexe klinische praktijk. Patiënten hebben én angstklachten én achtervolgingsideeën én zijn somber gestemd. Psychiater Phil Thomas maakte, in lijn met zijn boek The Dialectics of Schizophrenia, het horen van stemmen en andere hallucinaties begrijpelijk vanuit individuele levensgeschiedenissen en sociale en culturele omgevingsfactoren. In een mal gedwongen Met de DSM (de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) kan het disfunctioneren van individuen aan de hand van nauwkeurig geformuleerde criteria, zeg maar symptomen, ondergebracht worden in psychiatrische ziektebeelden. Gedragingen en belevingen van individuen moeten dan voldoen aan bijvoorbeeld drie of meer kenmerken en moeten gedurende een half jaar aanwezig zijn. Vervolgens worden die ziektebeelden ondergebracht in de grote categorieën van de DSM, zoals stemmingsstoornissen. Het handboek is ontwikkeld om de communicatie tussen behandelaren te verhelderen: men weet waarover men het heeft, als men praat over een bepaalde psychiatrische aandoening en welke symptomen daarbij horen. En in die zin functioneert dat classificatiesysteem ook goed. Maar de twee belangrijkste kritiekpunten op de DSM zijn gebleven. Afwijkende menselijke gedragingen, emoties en belevingen worden in een mal gedwongen; een mal die bestaat uit rijtjes symptomen die zouden moeten leiden tot een conclusie
34
juni 2014 nr. 81
over het wel of niet aanwezig zijn van een psychiatrische aandoening. En: het systeem doet geen recht aan de grote variatie in individuele belevingen van patiënten, ook bij patiënten met dezelfde aandoening volgens de DSM. Explosieve stijging Het aantal in de DSM opgenomen diagnoses nam per versie explosief toe. Omdat criteria in vorige versies niet voldeden in de behandelpraktijk, werden steeds nieuwe categorieën toegevoegd of bestaande verfijnd. De criteria voor sommige stoornissen – zoals ADHD, het syndroom van Asperger en depressie – werden steeds ruimer geformuleerd. Jim van Os werd, tot zijn verbazing zegt hij zelf, door de leiding van de DSM-taskforce uitgenodigd voor het selecte gezelschap dat zo’n vijftien jaar na de DSM-IV een herziene editie moest verzorgen. Verbazing omdat Van Os bekendstond als een kritische denker, die met andere Europeanen nadacht over het groeperen van psychische symptomen in ‘dimensies’: grotere categorieën van symptoomclusters, waarmee een halt kon worden toegeroepen aan de steeds sterkere verfijning van categorieën en daarmee aan de epidemische groei van het aantal diagnoses in de DSM. Immers, zijn stemmingsaandoeningen niet veeleer op een continuüm te plaatsen van weinig tot veel symptomen waarbij iedereen bij tijd en wijle ‘ontstemmingen’ meemaakt? En moeten psychotische symptomen niet op een andere as geplaatst worden, op een andere dimensie, zodat meer op de individuele patiënt toegespitste diagnostiek kan plaatsvinden waarbij ook plaats is voor zowel angstsymptomen als psychotische symptomen alsook uitingen van depressie? Van Os bracht dit systeem met dimensies in zijn werkgroep in. Ook in andere DSM-commissies werd hard nagedacht over andere mogelijkheden van classificeren. Bijvoorbeeld om symptomen te beschouwen als in de tijd op elkaar inwerkende erva-
misplaatste ideeën over zichzelf op na te houden of te ervaren dat hun denken beïnvloed werd door computers, straling etc. Het kan toch niet zijn dat 17,5% van de bevolking psychotisch is? Ook in vergelijkbaar Amerikaans onderzoek kwamen dergelijke percentages naar voren. De wow-factor
ringen die een voor iedere persoon unieke kluwen van klachten tot gevolg hebben. Jim van Os geeft sprekende voorbeelden van een dergelijke systematiek in zijn boek. Maar nee. De discussie over zo’n dimensioneel of relationeel classificatiesysteem verstomde snel. Met name de Amerikanen gingen dwarsliggen. Te ingewikkeld en voor buitenstaanders, zoals zorgverzekeraars, te weinig gericht op het hard vaststellen van ziekte/geen ziekte. Aan de enorme belangen die zorgverzekeraars, behandelaren en de farmaceutische industrie hebben bij de bestaande status-quo mocht niet worden getornd, concludeert Van Os. Vijf dimensies In dit boek werkt Jim van Os zijn idee uit om de symptomen van een patiënt in kaart te brengen met vijf symptoomdomeinen, zeg maar dimensies: wanen en hallucinaties (psychose), depressie (diepe somberheid), manie (buitensporige euforie), motivationele beperkingen (grote moeite met in beweging te komen) en moeilijkheden in het denken (cognitieve beperkingen). Daarmee vervalt het grote bezwaar van elkaar uitsluitende categorieën en kan het lijden van iedere patiënt in een voor hem of haar unieke score op de vijf dimensies worden uitgedrukt. Er zijn veel ‘harde’ argumenten te vinden voor een dergelijke dimensionele indeling van psychische aandoeningen en het laten vallen van het scherpe onderscheid gezond versus ziek. Marius Romme en Sandra Escher wezen erop dat de grens tussen ‘normale’ en ‘abnormale’ belevingen in het geval van een psychose en het horen van stemmen niet hard te trekken is. Zij vonden dat veel mensen stemmen horen en in tegenstelling tot wat altijd gedacht wordt, vaak hebben geleerd met die stemmen om te gaan. En niet per definitie een ernstig ziektebeeld ontwikkelen: schizofrenie onherroepelijk leidend tot chroniciteit. Voor sommigen zijn die stemmen een ondersteuning en hulp bij zaken waar ze in het dagelijks leven tegenop lopen; voor anderen blijven die stemmen angstaanjagend en bedreigend. In het landelijk uitgevoerde Nemesis-onderzoek – een onderzoek naar de aantallen psychische aandoeningen in de bevolking met behulp van de CIDI, een op de DSM-categorieën gebaseerde vragenlijst – bleek dat 17,5% van de ondervraagden aangaven stemmen te horen die er niet waren, dingen te zien die er niet waren, achtervolgingsideeën te hebben, er grootse
In steeds meer landen wordt de geestelijke gezondheidszorg gestuurd door de DSM-systematiek. Zowel wat betreft de organisatie van de ggz (zorgprogramma’s worden ontwikkeld op basis van een DSM-diagnose) als qua financiering (een behandeling wordt door de zorgverzekeraar alleen vergoed als er een DSM-diagnose gesteld is). Jim van Os noemt dat de ‘DSM-isatie’ van de ggz. Hij bespreekt uitwassen van de rigide toepassing van de DSM in z’n boek. Zorgverzekeraars eisen een diagnose in termen van de DSM voordat tot betaling wordt overgegaan. Ze hebben de Stichting Benchmark GGZ opgericht die de behandelresultaten van hulpverleners en ggz-instellingen moet gaan vergelijken, zonder dat vooraf een discussie is gevoerd over wat verbetering bij de patiënt is. Is een behandelresultaat te definiëren op basis van vermindering van symptomen in termen van de DSM, of op basis van subjectief ervaren herstel? Ook stelt Van Os fundamentele vragen bij onderzoek dat op basis van een harde indeling tussen ziek en niet ziek op zoek gaat naar de biologische en breinverschillen tussen patiënten en niet-patiënten. Hij noemt de verleiding van het gebruik van nieuwe analysetechnieken zoals MRI-scans en biomarkers de ‘wow-factor’. MRI-scans van het menselijk brein zien er zo fantastisch uit en de mogelijkheden om hersenprocessen te visualiseren en te meten lijken zo beloftevol, dat neurologen en psychiatrisch onderzoekers zich daar al te gretig op hebben gestort. Maar is het niet logisch dat er verschillen te zien zijn tussen scans van gezonde proefpersonen en die van patiënten die al jaren medicatie gebruiken, andere lichamelijke aandoeningen hebben en zich vaak in deplorabele leefomstandigheden bevinden? Patiënt bepaalt diagnose Vooral de wetenschappelijke psychiatrie en dan met name de bio-psychiatrie heeft te lijden onder de tekortkomingen van de DSM. Er wordt met veel geduld en inventiviteit een immense hoeveelheid wetenschappelijk onderzoek verricht naar mogelijke oorzaken van afzonderlijke psychiatrische aandoeningen, maar het fundament, de indeling in psychiatrische ziektebeelden volgens de DSM, is zwak. Het onder leiding van Van Os bij de Universiteit Maastricht ontwikkelde alternatief met de vijf dimensies lijkt mij in de praktijk van de behandeling goed bruikbaar en is bovendien, beter dan de DSM, wetenschappelijk te verdedigen. De psychische klachten (in termen van somberheid, angst en psychotische belevingen) blijven richtinggevend, maar de individuele betekenisverlening van die klachten door de patiënt in termen van kwetsbaarheid en weerbaarheid staat in dit alternatief centraal. Daar zijn aangrijpingspunten te vinden voor behandeling en herstel van de aandoening en misschien ook voor een veel meer op de individuele patiënt afgestemde organisatie van de ggz-hulpverlening. In elk geval heel beloftevol! Jan Theunissen Jim van Os, De DSM-5 voorbij! Persoonlijke diagnostiek in een nieuwe GGZ. Leusden: Diagnosis, 224 blz., € 30.
juni 2014 nr. 81
35
◗ deviatheek
Boeksignalementen
De dag dat Peter de deur dicht- timmerde Albert Jan Kruiter en Clara Pels, Van Gennep, 170 blz., € 16 De brievenbus van mevrouw De Vries Stephan Steinmetz, Atlas Contact, 144 blz., € 16,95 Twee boeken die een onthullend inkijkje geven in de kafkiaanse bureaucratie van de verzorgingsstaat. Vooral één paradox dringt zich aan je op in beide boeken: hoe armer je bent (en daarmee vaak ook: hoe lager je opleiding), des te meer onbegrijpelijke post en ondoorzichtige trajecten de verzorgingsstaat voor je in petto heeft. Je moet er tegenwoordig eigenlijk voor doorgeleerd hebben om als arm of ziek persoon voldoende weerwerk aan instanties te kunnen leveren. Stephan Steinmetz ontfermde zich over de brievenbus van zijn bejaarde buurvrouw in de Amsterdamse Indische Buurt. In acht jaar tijd oogste hij maar liefst tweeduizend (!) brieven en formulieren, de een nog onbegrijpelijker dan de ander. De marktwerking heeft de zaak duidelijk geen goed gedaan. Rode draad is dat alle instanties vanuit de eigen sys tematiek redeneren en kennelijk geen idéé hebben van het individu dat de brief gaat ontvangen. Het boek maakt een hilarische indruk, maar het is ook om je rot te schamen of heel erg boos te worden. Kan dit nu echt niet anders?!
36
juni 2014 nr. 81
Mevrouw De Vries weet met Amsterdamse onverstoorbaarheid – en dankzij haar vriendelijke buurman – zich nog wel staande te houden. Erger is de situatie voor de (fictieve) Peter, Sharon en hun gezin. De schrijvers hebben dit boek samengesteld uit allerlei ervaringen die zij als hulpverlener en onderzoeker met de hulp aan gezinnen hebben opgedaan. Het boek leest als een echte casus. De verschillende hoofdstukken vertellen het verhaal vanuit de optiek van telkens weer een andere professional. De misverstanden tussen hulpverleners, de formalistische grenzen waaraan zij gebonden zijn (en de ernstige gevolgen voor hen als zij onorthodox optreden), de onmacht van Peter en zijn gezin om hier adequaat in te opereren: het komt allemaal zo overtuigend over het voetlicht dat je lichtelijk verslagen achterblijft. Een kant-en-klare oplossing wil het boek niet bieden, maar het is voor iedereen die de zorg in Nederland wil verbeteren een noodzakelijk boek om te lezen. (HG) Handboek sociale psychiatrie Christina van der Feltz-Cornelis en Niels Mulder (red.), De Tijdstroom, 377 blz., € 49 Het gaat goed met de sociale psychiatrie in ons land, aldus hoogleraar Jim van Os in het voorwoord: ze krijgt het primaat dat ze verdient. Dit handboek met de afmetingen van een stoeptegel geeft een overzicht van het rijke arsenaal aan individuele en maatschappelijke behandelmethoden en hoe deze op elkaar inwerken. De samenstellers zien als doel van dit vakgebied ‘de interacties van genetica, neurobiologie, levensgeschiedenis en de sociale omgeving te ontrafelen’. Essentie van de sociaal-psychiatrische attitude is volgens Remmers van Veldhuizen (daarin grondlegger Querido volgend): opvang van de spanningen wanneer patiënt en maatschappij dreigen te botsen. Dit vormt het verschil met de psychiater die door middel van medicatie tracht symptomen te reduceren. Actueel op de beleidsagenda is ambulantisering – met als prangende vraag: hoe kan in dit traag verlopende proces meer vaart worden gebracht? Willem van Hezewijk werpt de vraag op of be-
zuinigingen vertragend zullen werken of juist ‘een paradoxale positieve werking’ zullen hebben. In Nederland is de longstaypopulatie anders dan in andere westelijke landen nog steeds nauwelijks geambulantiseerd. En de stijging van het aantal dwangopnames (130% in de laatste twintig jaar) wijst ook niet in de goede richting. Wilma Boevink schreef een sprankelend hoofdstuk over herstel en stigma. Interessant zijn verder de hoofdstukken over daderschap en slachtofferschap. In de VS plegen mensen met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA) vier keer zo vaak een delict. Maar tegelijk is het zo dat 20 tot 35% van de mensen met EPA jaarlijks slachtoffer wordt van geweld, tegen 3% van de algemene bevolking. Nederlands onderzoek wijst uit dat seksuele intimidatie en seksueel geweld 25 keer zo vaak worden gemeld door mensen met EPA. Deze gegevens zijn niet alleen relevant omdat geweldservaringen kunnen leiden tot verergering van psychiatrische problematiek, maar ook om het aloude stigma over gevaarlijke ggz-cliënten te corrigeren. Een ander hoofdstuk over geweld, van de hand van Nelleke Nicolai, geeft een fraai overzicht van de theorie en behandeling van familiaal geweld. Er is duidelijk verband tussen gedesorganiseerde gehechtheid, traumacumulatie en dissociatieve verschijnselen. (RE) Aafje Paul Custers, Boekenplan, 192 blz., € 17,50 Zelfbeschadiging is in de psychiatrie een van de moeilijkst te begrijpen gedragingen voor buitenstaanders. Het druist in tegen alle intuïtieve gevoelens van hulpverleners en naasten. In dit boek heeft journalist Paul Custers in opdracht van de Landelijke Stichting Zelfbeschadiging het verhaal opgetekend van Aafje, die na de geboorte van haar vierde kind in de greep raakt van herbelevingen aan haar jeugd vol verwaarlozing en seksueel misbruik. Ze gaat zich snijden, doet suïcidepogingen, opname volgt op opname. Allerlei pogingen van haar en haar man om opnieuw te beginnen en het gezin bij elkaar te houden, mislukken door nieuwe le-
maar er zijn ook commerciële uitgaven en vertalingen bij (Hanneke Groenteman, Natascha van Weezel, Leontien van Moorsel e.a.). De indelingscriteria zijn onder meer de aard van het egodocument (autobiografisch, roman, biografie, gedichtenbundel), het doel van de auteur, de periode waarin het verhaal zich afspeelt, de volledigheid van de ervaring, de aard van de behandelingen, de mate van (zelf-)reflectie en aanwezigheid van proana elementen. Al deze criteria worden zorgvuldig toegelicht met voorbeeld-citaten. De 150 egodocumenten worden stuk voor stuk systematisch beschreven. (RE) Iets meer dan een seizoen. Memoir Stephan Sanders, De Bezige Bij, 126 blz., € 15,90 vensbedreigende zelfbeschadigingen. Het boek wordt gebruikt voor voorlichting aan professionals. Lezing laat een gevoel van verbijstering achter dat een cliënt zozeer in de tredmolen kan zitten van zichzelf lichamelijk pijn doen, dat afwegingen over de invloed hiervan op haar man en kinderen kennelijk geen rol meer spelen. De intramurale ggz is niet in staat dit patroon te doorbreken, cliënt en hulpverlening zitten in vaste rollen en er gebeurt ruim tien jaar lang niets zinvols. Pas een vrijgevestigde therapeute zorgt voor de doorbraak doordat ze Aafje, binnen een situatie van vertrouwen, ook durft te confronteren met haar contraproductieve gedrag. Zo wist Aafje rond haar 50ste de weg omhoog weer te vinden. De stijl is aan de sensationele kant en de compositie is niet altijd helder (met overlappen als gevolg), maar het boek levert stof tot nadenken over de ernst van deze problematiek en hoe lastig het is voor omgeving en hulpverlening om hiermee om te gaan. (HG)
Journalist Anil Ramdas maakte op zijn 54ste verjaardag een einde aan zijn leven. Zijn hartsvriend en collega Stephan Sanders kende hem ruim een kwart eeuw. Het boek is noch een in memoriam, noch bedoeld als bijdrage aan de literatuur over zelfmoord; het is veel meer. Het is in ieder geval een boek over vriendschap, mannen, idealen en de teloorgang daarvan. En ook over eer, en wat die te maken heeft met zelfmoord. Eer en eerverlies zijn begrippen die mijns inziens te weinig worden belicht in hedendaagse zelfmoordliteratuur. Evenals schaamte, die emotie die zo lastig is omdat ’ie zo besmettelijk en hardnekkig is, en maar niet uitdooft zoals an-
dere emoties dat doen als ze uitgeraasd zijn of als er voldoende over gesproken is. (RE) In therapie. Beschouwingen van psychiater en patiënt Irvin Yalom en Ginny Elkin, Balans, 318 blz., € 19,95 Dit boek bevat teksten van de Amerikaanse psychiater Irvin Yalom en een expatiënte, die anderhalf jaar bij hem in behandeling was. Haar naam, Ginny Elkin, is een pseudoniem. Het boek kwam in 1974 uit in de Verenigde Staten. Waarom het nu pas in Nederland verschijnt, wordt niet toegelicht. Maar door de tijd waarin het geschreven is, doet het terugdenken aan de Nederlandse praktijk begin jaren zeventig, toen (langdurig!) in therapie gaan, encountergroepen en sensitivitytrainingen in bepaalde kringen welhaast bon ton waren. In de VS was dat nog sterker zo. Ginny heeft dan ook al menige therapie achter de rug als ze Yalom om hulp vraagt vanwege angsten en seksuele problemen. Die spreekt met haar af dat ze allebei na elke sessie hun ervaringen op papier zullen zetten. Regelmatig lezen en bespreken ze elkaars teksten. Yalom schrijft openhartiger dan Ginny, die vaak wat ontwijkend is. Yalom moet alle zeilen bijzetten om haar in beweging te krijgen. Beide auteurs reflecteren ten slotte op het resultaat van de therapie en de relatie therapeut–patiënt. Het boek leert dat wat de therapeut en de patiënt in de therapie als belangrijk ervaren, radicaal kan verschillen. Ginny overwint haar problemen lang niet allemaal, al vindt ze een manier van leven waarmee ze tevreden is. Yalom groeit – mede dankzij de inspiratie van Ginny, een begenadigd schrijfster – uit tot een wereldberoemde schrijver. ‘Ze heeft me heel veel gegeven,’ schrijft hij. Een intrigerend boek. (VH)
Eetstoornissen van binnenuit belicht. Nederlandstalige egodocumenten Liesbeth Libbers en Martine Delfos, SWP, 192 blz., € 19,90 Ontsluiting van egodocumenten voor cliënten, hun naasten, hulpverleners en onderzoekers. Het merendeel van deze bijna 150 boeken is afkomstig uit de onovertroffen bibliotheek van wijlen Stichting Pandora. De meeste boeken zijn uitgegeven in eigen beheer of als pod,
Bijdragen: Rozemarijn Esselink, Hansje Galesloot, Veronique Huijbregts Rectificatie Deviant 80: het boek ‘Een hoopvolle toekomst’ is mede geschreven door Corry Punch-Venneman (dus niet PunchVelleman).
juni 2014 nr. 81
37
Beeld uit besproken film
◗ f i l m
Worsteling met doodswens Moeders springen niet van flats Regie: Elena Lindemans Nederland, 2014, documentaire
Elena Lindemans (rechts) met in het midden haar moeder en links haar zus Birgitta.
‘H
erman Brood is dood,’ zo opende op 11 juli 2001 het NOS Journaal, nadat de zanger/schilder ’s middags van het dak van het Okura Hotel was gesprongen. Zijn dood – en vooral de manier waarop – veroorzaakte een schokgolf in Nederland. Voor de moeder van Elena Lindemans was Herman Brood sindsdien een held. Ze was er lyrisch over dat hij durfde te doen waar zij zelf alleen maar aan dacht. Nog geen jaar later volgde ze zijn voorbeeld: op 25 februari 2002 sprong ze van de elfde verdieping van een torenflat. Daarmee kwam een einde aan een mentale martelgang die meer dan tien jaar had geduurd en waarvan de brokstukken te zien zijn in de documentaire Moeders springen niet van flats. Volgens filmmaakster Elena Lindemans is haar moeder destijds psychisch geveld door haar turbulente huwelijk. Met een echtgenoot die er een tweede vrouw op na hield. Een vrouw die, aldus Elena, haar moeder jarenlang heeft ‘geterroriseerd’. Een zware beschuldiging die niet verder wordt toegelicht, zoals ook de rol van de vader verder onbelicht blijft in de film. Centraal staat de worsteling van Elena’s moeder met de dood. Een aantrekkelijke, extraverte vrouw die van het leven hield en die na een mislukt huwelijk terechtkwam in een kringloop van angst, paniekaanvallen en verkramping. Drie keer opgenomen, diverse therapieën, veel medicijnen, allemaal zonder resultaat. Euthanasie Elena Lindemans was woedend dat haar moeder, na enkele suïcidepogingen, als psychiatrisch patiënte niet in aanmerking kwam voor euthanasie. Het werd het vertrekpunt voor de film. Later, nadat ze zelf moeder was geworden, rees bij haar de vraag wat de dodelijke sprong met de omwonenden had gedaan. Dus trok ze elf jaar later naar de Muntflats in Heerenveen, op zoek naar getuigen van de zelfmoord. Het leverde een intrigerende documentaire vol discussiepunten en dilemma’s op, die op 24 februari werd uitgezonden door de VARA. Een film die door bijna een half miljoen mensen werd bekeken en die veel (twitter)reacties opriep bij kijkers. Ook bleek de film in de maanden erna met afstand de best bekeken documentaire op ‘Uitzending gemist’. Hij is daar nog steeds te bekijken.
38
juni 2014 nr. 81
Lindemans’ film zet het recht op euthanasie van psychiatrische patiënten op een confronterende manier op de agenda. Het is een aanklacht tegen hulpverleners die haar moeder niet wilden helpen, omdat er geen sprake zou zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden of omdat ze niet durfden. Ook maakt Lindemans op een invoelende manier de worsteling zichtbaar van de gezinsleden met de doodswens van de moeder en het feit dat ze haar daarin uiteindelijk niet hebben tegengehouden. Dat is het grootste dilemma waar de film ons mee opzadelt. Moet je iemand laten gaan, als je weet dat die even later van een flat naar beneden gaat springen? Pijnlijke stiltes De bewoners van de Muntflat wijzen Lindemans erop hoeveel schrik en traumatische herinneringen dat veroorzaakte. Maar bij een van hen maakt de aanvankelijke boosheid plaats voor empathie en begrip als Elena haar het schrijnende levensverhaal van haar moeder vertelt en hoe ze als familie met de rug tegen de muur stonden. Het is een van de mooiste momenten in de film. Daarna gaat Lindemans achter de dokters aan die haar moeder destijds hebben behandeld en legt die het vuur na aan de schenen. De huisarts die het juridische circus rond euthanasie niet aandurfde, maar die nu inziet dat de autonomie van de mens een belangrijk gegeven is. Pijnlijke stiltes vallen er tijdens het gesprek met Fons Tholen, chef de clinique van het Universitair Centrum Psychiatrie in Groningen en voorzitter van de commissie die zich bezighield met de richtlijnen over euthanasie. Elf jaar eerder kwam Elena met haar moeder bij hem met het verzoek om euthanasie, maar hij weigerde omdat hij meende dat er nog behandelperspectieven waren. Het was voor de moeder van Elena destijds de trigger om het dan maar zelf te doen. Haar verlangen naar een humane dood door middel van euthanasie eindigde aan de voet van een torenflat. Henk Maurits
eerde t i d e r c Geac diedag stu
n
nte u p 5 3
Noodgedwongen? Van BOPZ naar Wet Verplichte GGZ Hoe is de rechtsbescherming van uw cliënt op dit moment geregeld? En wat gaat er veranderen met de komst van de Wet verplichte GGZ? Update van de belangrijkste ontwikkelingen in de Wet BOPZ Actuele trends in rechtspraak In- en externe rechtspositie van de cliënt
Van BOPZ naar Wet Verplichte GGZ Wanneer: er Dinsdag 30 septemb Waar: Congrescentrum, Antropia Cultuur en ast station) Driebergen (direct na chrijven: Programma en ins z-wvggz www.medilex.nl/bop
Vertegenwoordiging van de cliënt Van BOPZ naar Wet verplichte GGZ - een reactie vanuit de praktijk Ga naar www.medilex.nl/bopz-wvggz voor meer informatie.
Schrijf u nu in!
Medilex | Postbus 289 | 3700 AG Zeist | T. 030 - 69 33 887 | info@medilex.nl | www.medilex.nl/bopz-wvggz
MEDI1469_OL_ADV_Deviant.indd 1
19-05-14 13:58
Er is genoeg het lijkt alsof het gaat zoals het gaat we worden wakker uit ondiepe slaap wrijven de ogen uit om de nieuwe dag in te stappen op weg naar vervulling het lijkt alsof levensbehoefte ons drijft wij denken nog te weten wat dat is de strijd voor het bestaan onthouden we hen die in nood aan onze deur kloppen het lijkt alsof alles nieuw en eigen moet zijn om dan achter ons te kunnen laten wat ons herinnert aan wat we niet willen zien ons hart klopt op de vaart van vernieuwing het lijkt alsof wij vinden dat voor hen te veel zou zijn wat ons niet meer volstaat omdat wij het zouden moeten opbrengen terwijl wie kijkt genoeg ziet om te delen Marion Steur (april 2014)
Marion steur (1966) maakt werk waarin tekst en beeld een samenhangend geheel vormen. Het beeldend werk bij dit gedicht bestaat grotendeels uit welvaartsrestanten: een kaarsenblad uit de kringloopwinkel en koffieprut. Ze zegt over haar werk: ‘Wat gebeurt er en wat wordt er eigenlijk bedoeld? Daartussen ligt een zee aan mogelijkheden. Met mijn geschilderde gedichten wil ik mensen, ook mezelf, even losmaken uit de dagelijksheid. Woorden vormen mijn belangrijkste instrument, maar ze volstaan niet. Woorden, kleuren en vormen werken op elkaar in en vullen elkaar aan.’ Zie www.papierenvliegtuig.eu