NTZ 2017 nummer 1

Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen

In dit nummer: >

Het meten van temperament bij kinderen met zevmb

>

Levensverhaleninterventie

>

Onderzoek naar de POS

>

Opinie

Jaargang 43, nr. 1 - maart 2017 Š 2017 Koninklijke Van Gorcum

Het Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ) is een multidisciplinair en veldgericht wetenschappelijk tijdschrift op het terrein van ‘verstandelijke beperkingen’ en de zorg en ondersteuning aan mensen met verstandelijke beperkingen in ruime zin.

NTZ verschijnt vier keer per jaar: in maart, juni, september en december.

Redactie Dr. W.H.E. Buntinx (hoofdredacteur), drs. R.F.B. Geus (redactiesecretaris/eindredacteur), prof. dr. R. Didden, prof. dr. P.J.C.M. Embregts, mr. dr. B.J.M. Frederiks, dr. J.C. de Schipper, dr. S. Mergler, prof. dr. G.A.M. Widdershoven, dr. L. Wijnroks en dr. W.M.W.J. van Oorsouw Redactieadviesraad Prof. dr. I.A. van Berckelaer-Onnes, prof. dr. L.M.G. Curfs, prof. dr. P.C.C. Duker, prof. dr. M.J. Jongmans, prof. dr. B. Maes, prof. dr. H.P. Meininger, prof. dr. H. van Schrojenstein Lantman-de Valk, dr. M. Schuurman, prof. dr. C. Vlaskamp Redactiesecretariaat NTZ: Drs. R.F.B. Geus Korte Bergweg 33 3712 AE Huis ter Heide [t]: 030-6923494 [e]: ruud.geus@planet.nl Abonnementen en losse nummers Abonnementen kunnen op elk gewenst moment ingaan. Opzegging dient plaats te vinden vóór 30 november van het lopend jaar. Abonnementen worden zonder tegenbericht automatisch voor een heel jaar verlengd.

De abonnementsprijs bedraagt voor 2017 voor particulieren € 67,50, voor organisaties € 115,00, Studenten € 45,00 en voor NIP-NVO-NVAVG-leden € 47,50. Losse nummers kosten €17,50.

Uitgave en druk Koninklijke Van Gorcum BV Postbus 43, 9400 AA Assen Telefoon: 0592-379555, Fax: 0592-379552 Abonnementenadministratie Koninklijke Van Gorcum BV Postbus 43, 9400 AA Assen Telefoon: 0592-379555 Postbank 802255 ABN-AMRO 571570070 [e] ntz@vangorcum.nl [i] www.vangorcum.nl Advertenties Informeer naar de mogelijkheden bij de afdeling Verkoop Tijdschriften van Koninklijke Van Gorcum: klantenservice@vangorcum.nl of 0592 379571.

ISSN 0923-2370

Aanwijzingen voor auteurs Algemeen NTZ wordt uitgegeven door Koninklijke Van Gorcum BV. Het heeft een onafhankelijke multidisciplinaire redactie. Naast de artikelen zijn zes rubrieken opgenomen, te weten: opinie, boekbesprekingen, afge­ sloten onderzoek, casuïstiek, berichten (waarin onder andere verslagen over conferenties en informatie over onderzoeksactiviteiten), recent verschenen publicaties en een agenda van conferenties, cursussen, en dergelijke. NTZ verschijnt viermaal per jaar (in maart, juni, september en december) met een totale omvang van ongeveer 280 pagina’s.

Beoordeling Ingediende manuscripten worden door de redactie beoordeeld. Zo no­ dig wordt een externe referent geraadpleegd. De auteur wordt op de hoogte gebracht van de uitkomst van de beoordeling. Bijdragen voor rubrieken worden beoordeeld door de eindredactie, die zich het recht voorbehoudt teksten waar nodig in te korten en te redigeren.

Criteria Bij de inhoudelijke beoordeling van manuscripten wordt gelet op: wetenschappelijke verantwoording en diepgang, maatschappelijke re­ levantie, originaliteit, eenvoud en directheid van stijl. In NTZ wordt uniform de spelling volgens de Woordenlijst van de Nederlandse taal toegepast. Het manuscript moet voorzien zijn van een samenvatting in het Nederlands en in het Engels van elk ongeveer 80 woorden. De om­ vang van een manuscript is maximaal 10 pagina’s A4 (32 regels en 10 woorden per regel); tabellen en grafieken dienen essentiële data weer te geven en slechts gebruikt te worden ter ondersteuning van de tekst.

Literatuurlijst Bij een artikel dient een literatuurlijst gevoegd te worden conform APA­ normen: Clarke, A.M., Clarke, A.D.B. & Berg, J.M. (1985). Mental Deficiency: The Changing Outlook. Cambridge: University Press.

Mittler, P. & Serpell, R. (1985). Services: An International Perspective.

In A.M. Clarke, A.D.B. Clarke & J.M. Berg (Ed.) Mental Deficiency: The Changing Outlook (pp. 715­787). Cambridge: University Press.

Alle auteursnamen dienen voluit geschreven en alfabetisch gerangschikt te worden. Bij meerdere publicaties van een auteur geldt de volgorde van het jaar van publicatie. Literatuurverwijzingen in de tekst worden vermeld volgens onderstaande voorbeelden: Clarke et al. (1985); Mittler (1985) Indienen Manuscripten moeten worden ingediend bij het redactiesecretariaat (in Word, liefst lettertype Garamond 12) met vermelding van de ge­ bruikte bestandsnamen. De tekst kan per e­mail worden aangeleverd.

Van tabellen en figuren moet in dat geval wel een geprinte versie wor­ den opgestuurd. De auteur is verantwoordelijk voor de inhoud van zijn manuscript. Het copyright berust bij de auteur en NTZ gezamenlijk.

Overname in een ander tijdschrift is slechts mogelijk met toestemming van beiden. Voor bijdragen worden geen vergoedingen verstrekt. Au­ teurs van artikelen hebben recht op twee exemplaren van het nummer waarin hun artikel wordt gepubliceerd. Voor hen die een bijdrage leve­ ren voor een rubriek is dit één exemplaar.

Zie voor uitgebreide auteursinstructie: www.ntzonline.nl

©2017, Koninklijke Van Gorcum, Assen Alle auteursrechten ten aanzien van de inhoud van deze uitgave worden uitdrukkelijk voorbehouden. © 2017 Koninklijke Van Gorcum

Dit eerste NTZ nummer van 2017 verschijnt

Dit nummer opent met een artikel van

nadat in de afgelopen maanden intensief over-

Dijkstra, Huls, Visser en Van der Putten

leg werd gevoerd met uitgeverij Van Gorcum.

over het meten van temperament bij jonge

Dat leidde tot een grondige update van de NTZ

kinderen met zeer ernstige verstandelijke en

website die in de loop van dit jaar geleidelijk zijn

meervoudige beperkingen. Vervolgens doen

beslag zal krijgen. Het leidde ook tot het initi-

Beernink, Westerhof en Sools verslag van

atief van Kennisdagen en Kennismiddagen

een studie over een levensverhaleninterven-

waarvan de programma’s mede gebaseerd

tie bij mensen met psychiatrische problemen

zullen zijn op artikelen die in NTZ versche-

en een verstandelijke beperking of zwakbe-

nen. Een Kennismiddag biedt de gelegenheid

gaafdheid. Schouten rapporteert een studie

om in gesprek te gaan met auteurs en dieper

met betrekking tot de kwalitatieve en kwanti-

op bepaalde aspecten in te kunnen gaan. De

tatieve meerwaarde van de Persoonsgerichte

eerste Kennismiddag is op 30 maart 2017 te

Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) bij

Amersfoort. Deze sluit aan bij het themanum-

het onderzoek van kwaliteit van bestaan.

mer van september 2016 over ‘organisatie van ondersteuning’. Kennisdagen vormen – naast

In de rubriek Opinie treft de lezer dit keer drie

het tijdschrift en de website – de derde pijler

bijdragen aan. Reerink, The en Roelofsen be-

van het forum dat NTZ wil zijn voor de uitwis-

spreken ‘Van burger-cliënt naar perspectief

seling en verspreiding van kennis in de zorg

van waardigheid’; Kef en Schuurman geven

voor mensen met verstandelijke beperkingen.

hun visie op het bevorderen van samenhang

Ook heten we met dit nummer twee nieu-

in onderzoek op het gebied van ondersteuning

we redactieleden welkom: dr. Wietske van

van mensen met verstandelijke beperkingen.

Oorsouw (Tranzo, Tilburg University) en dr.

Bröcking geeft een reactie op een artikel uit

Lex Wijnroks (Universiteit Utrecht). Zij pre-

het themanummer van september 2016.

senteren zich verder in de rubriek Berichten in

Verder treft de lezer de gebruikelijke rubrie-

dit nummer. Op deze wijze blijft ook de redac-

ken Boekbespreking, Berichten, Agenda en

tie zich vernieuwen en wordt gestreefd naar

Publicaties.

het daarin bevorderen van een breed spectrum aan aandachtsgebieden.

Dr. Wil Buntinx, Hoofdredacteur

ntz nr. 1 - 2017

1 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

REDACTIONEEL

Redactioneel

ARTIKEL

Het meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen Onderzoek naar de motorische component binnen instrumenten voor het meten van temperament R.D. Dijkstra, J.J. Huls, L. Visser en A.A.J. van der Putten

1 Inleiding

(2003), die beschrijft dat er weinig onderzoek

In 1985 beschreef Carey dat het onderzoek

verricht is naar het meten van temperament

naar temperament zich voornamelijk richtte

bij jonge kinderen met diverse ontwikkelings-

op kinderen die een normaal ontwikkelings-

achterstanden.

verloop laten zien (Carey, 1985). Dit werd 18 jaar later opnieuw bevestigd door Hepburn

In een algemeen aanvaarde werkdefinitie wordt temperament beschreven als een individuele eigenschap die betrekking heeft op

Beleid & Management Het artikel doet verslag van een onderzoek naar

het ervaren, uiten en reguleren van emoties.

het meten van temperament bij jonge kinderen

Daarnaast is er consensus dat temperament

met zeer ernstige verstandelijke en meervoudi-

matig stabiel is, een erfelijke basis heeft en

ge beperkingen (ZEVMB) en naar de invloed die

gedurende het leven beïnvloed wordt door rij-

de motorische beperkingen kunnen hebben op

ping en ervaring (Guerin, Gottfried, Oliver,

de uitkomst hiervan. Aan de hand van een lite-

& Thomas, 2003; Rothbart, Derryberry, &

ratuurstudie zijn instrumenten voor het meten

Hershey, 2000). De temperamentkenmerken

van temperament geïnventariseerd. Voor items

in de kindertijd zijn de ‘persoonlijkheid’ van

van de IBQ-R zijn suggesties voor aanpassin-

het kind, maar hoe deze vervolgens tot uiting

gen gedaan om de validiteit van het instrument

komen is afhankelijk van de mate waarin de

te verhogen.

sociale context aansluit bij de temperament-

Het artikel is relevant voor behandelaars en

kenmerken van een kind (Wachs, 1994). Dit

voor professionals die betrokken zijn bij de zorg

wordt ook wel de ‘goodness-of-fit’ theorie ge-

voor de geestelijke gezondheid van mensen

noemd. Deze theorie houdt in dat het gedrag

met verstandelijke beperkingen.

van een kind voor een groot deel afhangt van

WB

het samenspel tussen het temperamenttype

2

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

r.d. dijkstra | j.j. huls | l. visser | a.a.j. van der putten

van het kind en de sociale omgeving en zijn

Vlaskamp, Poppes, & Zijlstra, 2005). Omdat

verwachtingen (Thomas & Chess, 1977).

temperament niet rechtstreeks gemeten kan worden, wordt dit gedaan aan de hand van

In de ondersteuning van kinderen met een

items die de gedragsuiting van temperament

verstandelijke beperking is het uiterst belang-

meten. Deze gedragsuitingen bevatten veelal

rijk om op de hoogte te zijn van het tempera-

motorisch gedrag (Gartstein & Rothbart,

ment van het kind, zodat de sociale omgeving

2003). Kinderen met ZEVMB zullen naar

hierbij kan aansluiten, waardoor bijvoorbeeld

alle waarschijnlijkheid, door hun motorische

gedragsproblemen voorkomen kunnen wor-

beperking, uitvallen op deze motorisch gere-

den. Door het bepalen van het temperament

lateerde items. Dit kan een invalide meting

wordt er inzicht verkregen in waarom het kind

en daardoor niet valide beeld van het tempe-

reageert zoals het reageert in diverse situaties

rament tot gevolg hebben. Instrumenten voor

(Hepburn, 2003). Door kennis te hebben over

het bepalen van temperament zijn daardoor

het temperament van het kind kan bepaald

mogelijk niet of onvoldoende valide voor kin-

worden hoe begeleiding zo goed mogelijk kan

deren met ZEVMB.

aansluiten bij het kind, zodat het op de juiste manier ondersteund kan worden bij dagelijk-

Er is nog weinig tot geen onderzoek verricht

se, stressvolle en ingrijpende levensgebeurte-

naar het meten van temperament bij kinderen

nissen (Hepburn, 2003; Sanders-Woudstra,

en volwassenen met ZEVMB. In dit onderzoek

Verhulst, & de Witte, 2001; Carey, 1982).

wordt gekeken naar de manier waarop temperament gemeten kan worden bij jonge kinde-

Een specifieke doelgroep binnen die van kin-

ren met ZEVMB en de mogelijke invloed van

deren met een verstandelijke beperking wordt

een motorische beperking hierop. De focus

gevormd door kinderen met zeer ernstige

ligt op jonge kinderen (tot 5 jaar), omdat juist

verstandelijke en meervoudige beperkingen

in deze leeftijd goede diagnostische mogelijk-

(ZEVMB). Deze doelgroep wordt getypeerd

heden essentieel zijn, omdat passende bege-

door een (zeer) ernstige verstandelijke beper-

leiding nog een groot effect kan hebben op de

king in combinatie met een (zeer) ernstige

ontwikkeling. Bijkomende ontwikkelingspro-

motorische beperking (Nakken & Vlaskamp,

blemen kunnen daarmee mogelijk voorkomen

2007). Daarnaast is er sprake van bijkomende

worden. Op jonge leeftijd is het echter vaak

problematiek, zoals sensorische beperkingen

nog niet duidelijk of er in de toekomst sprake

en gezondheidsproblemen (Nakken, 2011;

zal zijn van ZEVMB. We richten ons daarom

Nakken & Vlaskamp, 2007).

op jonge kinderen met een ernstige cognitieve en motorische ontwikkelingsachterstand.

Een probleem dat naar voren komt bij het meten

Voor de leesbaarheid noemen we deze doel-

van temperament bij kinderen met ZEVMB is

groep ‘jonge kinderen met ZEVMB’.

dat de (zeer) ernstige motorische beperkingen die deze doelgroep kenmerkt, de diagnostiek

Met dit onderzoek wordt een voorzet gegeven

sterk beïnvloeden (Nakken & Vlaskamp, 2007;

voor het ontwikkelen van een valide instru-

ntz nr. 1 - 2017

3 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

het meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ment voor het meten van temperament bij

2 Methode

jonge kinderen met ZEVMB. Het doel van het

Het huidige onderzoek bestond uit twee delen:

onderzoek is dan ook het verhogen van de va-

een literatuuronderzoek en een pilotstudie.

liditeit van temperamentlijsten voor jonge kin-

Een compleet overzicht van gevonden publica-

deren met ZEVMB door de motorische com-

ties in het literatuuronderzoek is op te vragen

ponent zoveel mogelijk uit de items te verwij-

bij de eerste auteur.

deren. Als een instrument voor het meten van temperament bij jonge kinderen met ZEVMB

2.1 Literatuuronderzoek

gevalideerd kan worden, verbetert dit de moge-

Het doel van het literatuuronderzoek was om

lijkheden om het temperament bij deze doel-

een overzicht te verkrijgen van de beschikbare

groep in kaart te brengen.

instrumenten voor het meten van temperament bij kinderen in de leeftijd van 0;6 tot 5;0

De volgende onderzoeksvraag staat centraal:

jaar (deelvraag 1).

“Hoe kan temperament gemeten worden bij jonge kinderen (0;6 – 5;0 jaar) met ZEVMB?”

Databases & zoektermen

Meer specifiek gaan we in op de volgende

Binnen het literatuuronderzoek is zowel naar

deelvragen: 1) Welke instrumenten zijn er be-

nationale (Nederlandstalige) als internationale

schikbaar voor het meten van temperament

(Engelstalige) literatuur gezocht. Er is gebruik

bij jonge kinderen? 2) In welke items van de

gemaakt van de database EBSCOhost com-

bestaande instrumenten voor het meten van

plete. Er is gebruik gemaakt van vijf sets, zo-

temperament bij jonge kinderen zit een moto-

wel Engels- als Nederlandstalige, zoektermen

risch component? en 3) Hoe kunnen de items

(Tabel 1).

zodanig aangepast worden dat de invloed van de motorische beperking op de temperament-

De zoektermen tussen de volgende sets (Tabel

score minimaal is?

1) zijn gecombineerd met “and”: Set 1 met set 2, set 1 met set 3, set 2 met set 3, set 2 met set 4

Tabel 1: Zoektermen EBSCOhost complete Set

Zoekterm

1

Ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (profound intellectual and multiple disabilities) en ernstige meervoudige beperking (profound intellectual and multiple disabilities, individuals with profound multiple learning disabilities, individuals with high support needs).

2

Temperament (temperament).

3

Assessment (assessment), vragenlijst (questionnaire) en instrument (instrument).

4

Motoriek (motor skills), motorisch (motor) en motorische beperking (impaired motor skills, motor control deficits).

5

Baby/jonge kind (infant, infancy), peuter (toddler) en jonge kinderen (young child).

4

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

r.d. dijkstra | j.j. huls | l. visser | a.a.j. van der putten

en set 2 met set 5. Wanneer een set meerdere

tussen de 0;6 en 5;0 jaar zijn geselecteerd op

zoektermen bevatte, werden deze zoektermen

basis van het literatuuronderzoek. Deze zijn

allemaal apart met elkaar gecombineerd.

binnen de pilotstudie inhoudelijk bekeken.

Aan de hand van de volgende inclusiecriteria

nen dit onderzoek gebruikt om te bepalen of

zijn de artikelen geselecteerd: 1) bevat een in-

er een motorische component aanwezig is in

strument voor het meten van temperament,

de items van de betreffende vragenlijst. Het

2) onderzoek was gericht op kinderen tussen

beeldmateriaal is hierbij gebruikt om een be-

0;6- 5;0 jaar, 3) is peer-reviewed, 4) is in full

ter beeld te vormen van de motorische (on)mo-

tekst beschikbaar en 5) gepubliceerd tussen

gelijkheden van de doelgroep. De items van de

2000 – 2015. Van de gevonden artikelen wer-

vragenlijst zijn beoordeeld als items die wel

den de duplicaten per zoekopdracht verwij-

of geen motorische component bevatten. De

derd. De selectie voor het beoordelen van de

items van de vragenlijst zijn niet gescoord en

geschiktheid van de artikelen vond eerst plaats

er is ook niet getracht een temperamentscore

op basis van titel, daarna op basis van abstract

te verkrijgen. Bij alle afzonderlijke items van

en vervolgens op basis van het gehele artikel.

de geselecteerde instrumenten is door twee

Het beeldmateriaal en de vragenlijst zijn bin-

onderzoekers gekeken of het betreffende item Op basis van de gevonden artikelen is een

een motorische component bevatte. Voor deze

inventarisatie gemaakt van bestaande instru-

beoordeling is de interbeoordelaarsbetrouw-

menten voor het meten van temperament bij

baarheid berekend aan de hand van Cohen’s

jonge kinderen tussen de 0;6 en 5;0 jaar. Uit

Kappa. De kappawaarden worden geïnterpre-

deze instrumenten is op basis van de volgende

teerd in waarden van: k > 0 (slecht); 0 - .20

criteria een selectie gemaakt: 1) de psychome-

(gering); .21 - .40 (matig); .41 - .60 (redelijk);

trische kwaliteit is onderbouwd en wordt be-

.61 - .80 (goed) en .81 - 1 (zeer goed) (Landis

schreven in tenminste één artikel, 2) het in-

& Koch, 1977). Als de interbeoordelaarsbe-

strument is Engels- of Nederlandstalig, 3) het

trouwbaarheid goed is, betekent dit dat een

instrument is beschikbaar en 4) het instru-

item, onaf hankelijk van de beoordelaar, het-

ment meet temperament door middel van een

zelfde beoordeeld wordt (Baarda & de Goede,

vragenlijst. De meest gebruikte methode is

2001).

bevraging van de ouders in vragenlijsten, omdat ouders hun kind vaak het beste kennen en

Items waar in eerste instantie geen overeen-

daardoor over verschillende situaties en over

stemming over was, zijn beoordeeld aan de

een langere tijdsperiode een oordeel kunnen

hand van beeldmateriaal van 12 jonge kin-

geven. Daarbij is een vragenlijst relatief een-

deren met ZEVMB afkomstig uit een onder-

voudig af te nemen ( Saudino & Cherny, 2001).

zoek gericht op de motorische ontwikkeling.

Dezelfde twee onderzoekers hebben onaf han-

2.2 Pilot-study

kelijk van elkaar geanalyseerd of de doelgroep

De meest geschikte instrumenten voor het

jonge kinderen met ZEVMB de vaardigheid,

meten van temperament bij jonge kinderen

zoals beschreven in het item, motorisch ge-

ntz nr. 1 - 2017

5 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

het meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen zien, wel of niet zal kunnen bezitten. De in-

3 Resultaten

terbeoordelaarsbetrouwbaarheid werd bepaald

3.1 Literatuuronderzoek

aan de hand van de Cohen’s Kappa. Een item

De procedure en het resultaat van het litera-

waarvan werd bepaald dat jonge kinderen met

tuuronderzoek is weergeven in figuur 1.

ZEVMB de vaardigheid, motorisch gezien, niet bezitten, werd beoordeeld als een item dat

De 138 artikelen bevatten in totaal 25 verschil-

een motorische component bevat en aangepast

lende instrumenten. Daarvan zijn er tien in

dient te worden.

één artikel beschreven. Zes van de gevonden instrumenten zijn in acht of meer artikelen ge-

Van het instrument dat als meest geschikt be-

bruikt. Het meest beschreven instrument is de

oordeeld werd, werden de items met een mo-

Infant Behavior Questionnaire (IBQ); binnen

torische component nogmaals bekeken aan de

23 artikelen kwam dit instrument naar voren.

hand van het geselecteerde beeldmateriaal. De

Tien (13.8%) van de 138 geïncludeerde artikelen

twee onderzoekers hebben het beeldmateriaal

gaan over de psychometrische kwaliteit van een

van de 12 kinderen onaf hankelijk van elkaar

instrument. De overige 128 artikelen (86.2%)

bekeken en daarbij gescoord of het kind moto-

nemen temperament mee in het onderzoek als

risch gezien in staat zou zijn het item met een

één van de variabelen. Alle 25 gevonden instru-

motorische component uit te voeren. Hierover

menten zijn in het Engels ontwikkeld.

is de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid berekend aan de hand van de Cohen’s Kappa.

Van de 25 instrumenten zijn er zeven nader

Als de inschatting was dat het kind hier niet

bekeken (Tabel 2). De keuze voor deze instru-

toe in staat was, is gekeken op wat voor al-

menten berust op het aantal artikelen waarin

ternatieve manier(en) het kind met ZEVMB

het instrument genoemd wordt (minimaal

zich mogelijk zou kunnen uitdrukken. Aan

8). Dit aantal suggereert dat het instrument

de hand van deze informatie werden de mo-

vaak wordt toegepast, wat een indicatie vormt

torische items van één van de geselecteerde

van de (psychometrische) kwaliteit van het

instrumenten aangepast. Deze aanpassing

instrument. Op basis hiervan werden zes in-

was erop gericht de motorische component te

strumenten geselecteerd: de Infant Behavior

minimaliseren, zonder de inhoud van het item

Questionnaire (IBQ), Infant Characteristics

te veranderen (Alant & Casey, 2005). Items die

Questionnaire (ICQ), Carey Temperament

in het oorspronkelijke instrument positief ge-

Scales (CTS), Child Behavior Questionnaire

formuleerd waren, werden bij de aanpassing

(CBQ), Lab-TAB en de Emotionality, Activity,

ook positief geformuleerd (bijv. “grijpt naar”).

Sociability Questionnaire/Survey (EAS). Het

Items die in het oorspronkelijke instrument

andere criterium was dat de psychometrische

negatief geformuleerd waren, werden bij de

kwaliteit van het instrument onderbouwd is

aanpassing ook negatief geformuleerd (bijv.

en wordt beschreven in tenminste één arti-

“grijpt niet naar”).

kel. Aan de hand van dit criterium werd nog één instrument geselecteerd, namelijk de Behavior Inhibition Questionnaire (BIQ).

6

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

r.d. dijkstra | j.j. huls | l. visser | a.a.j. van der putten

Totaal aantal zoekresultaten N = 2497

Duplicaten (EBSCOhost complete) N = 265

Zoekresultaten zonder duplicaten N = 2232 Zoekresultaten uitgesloten op basis van titel N = 1946

Zoekresultaten op basis van titel

Duplicaten (handmatig)

N = 286

N = 41 Niet beschikbaar N = 19 Zoekresultaten uitgesloten op basis van abstract

Zoekresultaten op basis van abstract

N = 56 Leeftijd (doelgroep): N = 32 Onderwerp: N = 15 Instrument: N = 9

N = 170

Zoekresultaten uitgesloten op basis van volledige tekst N = 32 Leeftijd (doelgroep): N = 19 Onderwerp: N = 5 Instrument: N = 8

Totaal aantal geïncludeerde artikelen N = 138 Figuur 1: Procedure en resultaten literatuuronderzoek

ntz nr. 1 - 2017

7 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

het meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen Tabel 2: Uitwerking van de instrumenten voor het meten van temperament Bron

N artikelen

Leeftijd doelgroep (jaren; maanden)

Type instrument

IBQ (Rothbart, 1981)

23

0;3 tot 1;0

Vragenlijst

ICQ (Bates, Freeland & Lounsbury, 1979)

18

0;3 tot 3;0

Vragenlijst

CTS (Carey & McDevitt, 1978; Carey & McDevitt, 1989; Fullard, McDevitt & Carey, 1984;Hegvik, McDevitt & Carey, 1982; Medoff-Cooper, Carey & McDevitt, 1993)

17

5 versies: 0;1 tot 0;4 0;4 tot 0;8 1;0 tot 3;0 3;0 tot 8;0 8;0 tot 12;0

Vragenlijst

CBQ (Rothbart & Ahadi, 1994).

16

3;0 tot 8;0

Vragenlijst

Lab-TAB (Goldsmith & Rothbart, 1988)

16

3 versies: 0;6 tot 1;0 1;0 tot 1;6 3;0 tot 6;0

Observatie

EAS (Buss & Plomin, 1984)

8

4;0 tot 13;0

Vragenlijst

BIQ (Bishop, Spence & McDonald, 2003)

1

2;0 tot 6;0

Vragenlijst

IBQ: Infant Behavior Questionnaire; ICQ: Infant Characteristic Questionnaire; CTS: Carey Temperament Scale; CBQ: Children Behaviour Questionnaire; Lab-Tab: Laboratory Temperament Assessment Battery; EAS: Emotionality, Activity, Sociability Questionnaire/Survey; BIQ: Behavior Inhibition Questionnaire.

Binnen geen van de 138 artikelen werd de

Bij artikelen die een andere doelgroep omvat-

doelgroep ZEVMB betrokken. De artikelen

ten dan kinderen zonder ontwikkelingsproble-

gingen, naast kinderen zonder ontwikkelings-

men is gekeken of deze doelgroep raakvlakken

problemen (n=124; 89.9%), over zeven andere

heeft met de doelgroep jonge kinderen met

groepen jonge kinderen (n=14; 10.1%). Het

ZEVMB. Hierbij is gekeken naar de aanwezig-

betreft hier kinderen bij wie sprake is van: a)

heid van een verstandelijke beperking en/of

een Autisme Spectrum Stoornis (ASS; n=7), b)

motorische beperking. Op basis hiervan is er-

stotteren (n= 2), c) Cerebrale Parese (CP; n=1)

voor gekozen om de artikelen die de doelgroe-

d) Fragiele X Syndroom (FXS; n=1), e) Down

pen jonge kinderen met CP, FXS of DS bevat-

Syndroom (DS; n=1), f) kinderen met dysma-

ten, nader te bestuderen.

turiteit (n=1) en g) spraak- en/of taalachterstand (n=1).

8

ntz  nr. 1 - 2017 Š 2017 Koninklijke Van Gorcum

r.d. dijkstra | j.j. huls | l. visser | a.a.j. van der putten

Subschalen

Aantal items

14: activity level, fear, distress to limitations, smiling and laughter, soothability, duration of orienting, approach, vocal reactivity, high and low intensity, pleasure, perceptual sensitivity, sadness, falling reactivity, cuddliness

191

4: fussy/difficult, unadaptable, dull, unpredictable

28

9: activity, adaptability, approach, mood, intensity, distractibility, persistence, sensory reactivity, rhytmicity

76 95 64 100 99

15: activity level, anger/frustration, approach/positive anticipation, attentional control, discomfort, falling reactivity/soothability, fear, high intensity pleasure, impulsivity, inhibitory control, low intensity pleasure, perceptual sensitivity, sadness, smiling and laughter, shyness

195

Versie 0;6 tot 1;0 en 1;0 tot 1;6: 5: fear, anger/frustration, joy/pleasure, interest/persistence, activity level Versie 3;0 tot 6;0: 7: fear, distress (anger /frustration, sadness/ disappointment), exuberance, interest/ persistence, activity level, inhibitory control, contentment

17 20

3: emotionality, activity level, sociability

20

3: social novelty, situational novelty, physical challenges

30

32

Voor alle beschreven doelgroepen geldt dat er

De IBQ en de CBQ voldoen aan alle criteria.

binnen het onderzoek geen aanpassingen aan

Binnen dit onderzoek waren van zowel de

de instrumenten voor het meten van tempe-

IBQ-R 1 (Gartstein & Rothbart, 2003) als de

rament zijn gedaan. Tevens worden er geen

CBQ alleen de very short form beschikbaar.

uitspraken gedaan over de geschiktheid van

Deze zijn binnen de pilotstudie nader onder-

het instrument voor de specifieke doelgroep.

zocht.

Op basis van de criteria zoals beschreven in de methode, is het best passende instrument voor het meten van temperament geselecteerd voor de doelgroep jonge kinderen met ZEVMB (Tabel 3).

1 De oorspronkelijke versie van de IBQ (Rothbart, 1981) bevatte 6 subschalen. Aan de herziene versie, de IBQRevised (Gartstein & Rothbart, 2003) zijn 8 subschalen toegevoegd.

ntz  nr. 1 - 2017

9 Š 2017 Koninklijke Van Gorcum

het meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ­­­­­­­­­­­­Tabel 3: Criteria voor beoordelen toepasbaarheid instrument bij de doelgroep jonge kinderen met ZEVMB. IBQ*

ICQ

CTS**

CBQ Lab-TAB EAS

BIQ

Psychometrische kwaliteit wordt beschreven

+

-

+

+

+

+

+

Vragenlijst ingevuld door ouders/verzorgers Engels- of Nederlandstalig

+ +

+ +

+ +

+ +

+

+ +

+ +

Beschikbaarheid van instrument

+

+

-

+

-

-

-

IBQ: Infant Behavior Questionnaire; ICQ: Infant Characteristic Questionnaire; CTS: Carey Temperament Scale; CBQ: Children Behaviour Questionnaire; Lab-Tab: Laboratory Temperament Assessment Battery; EAS: Emotionality, Activity, Sociability Questionnaire/Survey; BIQ: Behavior Inhibition Questionnaire. + staat voor ‘ja’ en – staat voor ‘nee’. *Geschikt voor de leeftijd tot 1;0 **Niet ontwikkeld voor de leeftijd van 0;8 tot 1;0 jaar

3.2 Pilot-study

Onderdeel van de definitie van ZEVMB is een

Motorische component

maximale ontwikkelingsleeftijd van 24 maan-

De IBQ-R very short form bestaat uit 37

den (Nakken & Vlaskamp, 2007). Op basis van

items (Putnam, Helbig, Gartstein, Rothbart,

deze ontwikkelingsleeftijd zou een vragenlijst

& Leerkes, 2014). Over twee items (11 en 20)

voor de jongere leeftijd (IBQ-R geschikt voor

was in eerste instantie geen overeenstemming

0;6 tot 1;0 jaar) eerder geschikt zijn dan een

over het bevatten van een motorische compo-

vragenlijst voor oudere kinderen (CBQ ge-

nent. Na het bekijken van het beeldmateriaal

schikt voor 3;0 tot 8;0 jaar). Om deze reden is

is in overleg besloten dat beide items geen

ervoor gekozen om ons te richten op de aan-

motorische component bevatten. De Cohen’s

passing van de motorische items van de IBQ-R

Kappa is .86. Van de 37 items hebben 9 items

very short form.

(24.3%) een motorische component (Tabel 4) en 28 (75.7%) items niet.

Minimaliseren van de motorische component Twee van de onderzoekers hebben de negen

Tevens is gekeken naar de CBQ very short

items van de IBQ-R short form (Tabel 4) die

form. De Engelstalige versie van de CBQ very

een motorische component bevatten, gescoord

short form bestaat uit 36 items (Putnam &

aan de hand van het beeldmateriaal van de

Rothbart, 2006). Over twee items (18 en 30)

12 kinderen. Voor elk afzonderlijk kind is ge-

was in eerste instantie geen overeenstemming

scoord of het betreffende kind het gedrag, zo-

over het bevatten van een motorische compo-

als beschreven in het item, zou kunnen laten

nent. Na overleg is besloten dat beide items

zien. De Cohen’s Kappa was .84.

geen motorische component bevatten. De Cohen’s Kappa is .84. Van de 36 items hebben

Het valt op dat, op basis van het beeldmateri-

7 items (19.4 %) een motorische component

aal, er grote variatie bestaat in de (on)mogelijk-

(Tabel 4) en 29 (80.6 %) items niet.

heden van de verschillende kinderen wat betreft motoriek. Dit is in overeenstemming met

10

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

r.d. dijkstra | j.j. huls | l. visser | a.a.j. van der putten

wat er in de literatuur beschreven staat over

zich goed te kunnen richten (lichaam verande-

de heterogeniteit van de doelgroep ZEVMB

ren van positie) naar bijvoorbeeld een object.

(Nakken & Vlaskamp, 2007).

De kinderen doen wel een poging tot draaien, maar dit lukt vaak niet, doordat een arm/been

Naast het verschil tussen de kinderen is er ook

hen belemmert of doordat ze hiervoor niet vol-

een verschil te zien tussen de items. Zo is de

doende kracht hebben. Als alternatief volgen

inschatting dat 11 van de 12 kinderen item 15

zij een object met hun ogen en indien moge-

motorisch gezien zouden kunnen uitvoeren.

lijk draaien zij hun hoofd bij. Dit is ook terug

Van item 7 is de inschatting dat slechts 1 van

te vinden in de literatuur (de Bal, 2011).

de 12 kinderen dit item, motorisch gezien, zou kunnen uitvoeren. Daarnaast geldt voor ie-

Een ander punt dat in overweging genomen

der kind dat het op item 1, 13 en 37 hetzelfde

dient te worden is dat bij de kinderen in eer-

scoort. Dit is te verklaren vanuit de inhoud van

ste instantie een reactie uitblijft (bijv. geluid

het item. De items vragen een vergelijkbare

met een rammelaar maken bij het linkeroor,

motorische beweging. Item 1 (kronkelende be-

terwijl het kind naar rechts kijkt). Het duurt

wegingen), 13 (in bochten draaien bij op rug

vervolgens even en uiteindelijk geeft het kind

gelegd worden) en 37 (in bochten draaien bij

vaak een reactie (went zijn hoofd naar het ge-

in stoel gezet worden) vragen dezelfde motori-

luid). Door het verlaat vertonen van een reactie

sche vaardigheid. Dit is ook het geval bij item

kan deze in het dagelijks leven gemist worden,

4 (vastklemmen wanneer voorgesteld aan een

waardoor mogelijk een andere temperament-

vreemde) en item 33 (vastklemmen wanneer

score van het kind verkregen wordt.

vreemden in de buurt waren). Als een kind dus item 1, motorisch gezien, kan uitvoeren,

Hieronder volgt een voorstel tot aanpassing

dan kan het item 13 en 37, motorisch gezien,

van de items die een motorische component

ook uitvoeren.

bevatten en een onderbouwing daarvan. Er is voor gekozen de items breed te formuleren, zo-

Om een beeld te kunnen vormen van hoe de

dat ouders de ruimte gelaten wordt betekenis

items aangepast zouden kunnen worden, heb-

toe te kennen aan het gedrag van hun kind. Uit

ben de twee onderzoekers het beeldmateriaal

de literatuur is namelijk bekend dat de aard

nader bekeken. Hierbij is gekeken naar manie-

van het gedrag, de context en eigen ervarin-

ren waarop deze kinderen zich mogelijk kun-

gen met de ander een belangrijke rol spelen in

nen uitdrukken, wanneer zij dit niet kunnen

het toekennen van betekenis aan dit gedrag.

door middel van motoriek.

Kinderen met ZEVMB uiten zich op veel verschillende manieren, anders dan in motoriek

Het valt op dat de kinderen zich voornamelijk

(Hogg, Reeves Roberts, & Mudford, 2001). Bij

uitdrukken door middel van mimiek en ge-

deze doelgroep vindt toekenning van beteke-

luiden (lachen, kirrende geluiden, grommen,

nis aan gedrag voornamelijk plaats aan de

jammeren en huilen). Op het beeldmateriaal

hand van lichaamshouding, de bewegingen

is te zien dat de kinderen moeite hebben om

van de bovenste ledematen, de kijkrichting en

ntz  nr. 1 - 2017

11 Š 2017 Koninklijke Van Gorcum

het meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen de gezichtsuitdrukking. Hoe ernstiger de mo-

tot 10 minuten), zonder dat het kind er daad-

torische beperking, hoe meer teruggevallen

werkelijk mee hoeft te spelen.

wordt op de mimiek, fysiologische reacties, bewegingen van het hoofd, geluiden en blik-

Item 7 is gericht op het opmerken van en inte-

richting (de Bal, 2011). Het breed formuleren

resse tonen in nieuwe objecten. De motorische

van de items geeft de ouders de mogelijkheid

component bestaat hier uit het bewegen naar

tot vrije interpretatie van het gedrag van hun

deze nieuwe objecten. Daarnaast wordt er ge-

kind.

sproken van snel. Mocht er bij jonge kinderen met ZEVMB sprake zijn van enige mogelijk-

In Tabel 4 worden de oorspronkelijke en aan-

heid om zich voort te bewegen, dan is de kans

gepaste items getoond. Item 1 is gericht op het

klein dat dit snel is. De aanpassing is gericht

protesteren van het kind tijdens het aan- en

op het interesse tonen en opmerken van nieu-

uitkleden. De motorische component zit bij dit

we objecten, zonder dat hier naartoe bewogen

item in het maken van kronkelende bewegin-

hoeft te worden.

gen en het wegrollen. De aanpassing is gericht op het protesteren van het kind tijdens het aan-

Item 15 is gericht op het opmerken van het rin-

en uitkleden, zonder dat het kind met ZEVMB

kelen van de telefoon, terwijl het kind bezig is

kronkelende bewegingen hoeft te maken of

met een activiteit. Daarnaast is het gericht op

probeert weg te rollen. Omdat de inhoud van

het vervolgens onderbreken van deze activiteit

item 13 en 37 overeenkomt met de inhoud van

en het zich richten op het geluid. De moto-

item 1, zijn deze items op dezelfde wijze aange-

rische component komt bij dit item terug in

past. Item 4 is gericht op het zoeken van nabij-

het spelen en in het opkijken. De aanpassing

heid van de ouder voor het ervaren van veilig-

is gericht op het opmerken van, en het vervol-

heid, wanneer het kind wordt voorgesteld aan

gens richten op, het geluid van een rinkelende

een voor hem/haar onbekend persoon. De mo-

telefoon. Dit richten hoeft niet te bestaan uit

torische component bestaat uit het vastklem-

het opkijken.

men aan de ouder. De aanpassing is gericht op het zoeken van veiligheid, zonder dat het kind

Item 28 is gericht op het niet voorgesteld wil-

met ZEVMB zich daadwerkelijk aan de ouder

len worden aan/in contact willen treden met

hoeft vast te klemmen. Omdat de inhoud van

een onbekende. De motorische component

item 33 overeenkomt met die van item 4, is dit

bestaat uit het ‘gaan naar’. De aanpassing is

item op dezelfde wijze aangepast.

gericht op het niet voorgesteld willen worden aan een onbekende, waarbij het weigeren an-

Item 6 is gericht op het behouden van de in-

ders kan worden geuit dan door (fysiek) niet

teresse. De motorische component bestaat uit

naar iemand toe te gaan.

het kunnen spelen met een speeltje of object (vasthouden, manipuleren e.d.). De aanpassing is gericht op het behouden van de interesse voor één speeltje of object (gedurende 5

12

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

r.d. dijkstra | j.j. huls | l. visser | a.a.j. van der putten

Tabel 4: Originele en aangepaste items IBQ-R very short form Nr.

IBQ-R very short form

Na aanpassing

1

Hoe vaak maakte uw kind kronkelende bewegingen en probeerde hij/zij weg te rollen bij het aan en uitkleden gedurende de afgelopen week?

Hoe vaak protesteerde uw kind bij het aan en uitkleden gedurende de afgelopen week?

4

Hoe vaak klemde uw kind zich vast aan een van de ouders wanneer hij/zij voorgesteld werd aan een vreemde?

Hoe vaak zocht uw kind veiligheid bij een van de ouders wanneer hij/zij voorgesteld werd aan een vreemde?

6

Hoe vaak speelde uw kind gedurende de afgelopen week, 5 tot 10 minuten, met één speeltje of object?

Hoe vaak had uw kind gedurende de afgelopen week, 5 tot 10 minuten, interesse voor één speeltje of object?

7

Hoe vaak bewoog uw kind afgelopen week snel naar nieuwe objecten toe?

Hoe vaak toonde uw kind afgelopen week interesse in nieuwe objecten?

13

Hoe vaak wrong uw kind zich in allerlei bochten en/of draaide hij/zij zich om wanneer hij/zij op zijn/haar rug gelegd werd?

Hoe vaak protesteerde uw kind wanneer hij/zij op zijn/haar rug gelegd werd?

15

Hoe vaak keek uw kind op van het spelen als er een telefoon rinkelde?

Hoe vaak richtte uw kind zich tot het geluid van een rinkelende telefoon?

28

Hoe vaak weigerde uw kind naar de vreemde te gaan wanneer hij/zij aan een vreemde werd voorgesteld?

Hoe vaak liet uw kind blijken niet aan een vreemde te willen worden voorgesteld?

33

Hoe vaak klemde uw kind zich vast aan een van de ouders wanneer uw kind bij enkele vreemden in de buurt was?

Hoe vaak zocht uw kind veiligheid bij een van de ouders wanneer uw kind bij enkele vreemden in de buurt was?

37

Hoe vaak wrong uw kind zich in allerlei bochten en/of draaide hij/zij zich om wanneer uw kind in een kinderstoel of autozitje geplaatst werd?

Hoe vaak protesteerde uw kind wanneer hij/zij in een kinderstoel of autozitje geplaatst werd?

4

Conclusie en Discussie

form bleken de meest geschikte instrumen-

4.1 Conclusie

ten voor het meten van temperament bij jonge

Dit onderzoek richtte zich op de manier waar-

kinderen met ZEVMB. Van de IBQ-R very

op temperament gemeten kan worden bij jon-

short form geldt voor 24.3% van de items dat

ge kinderen met ZEVMB. Uit het literatuuron-

zij een motorische component bevatten. Bij de

derzoek blijkt dat er 25 instrumenten beschik-

CBQ very short form is dit 19.4%.

baar zijn voor het meten van temperament bij jonge kinderen (0;6 tot 5;0 jaar). Echter

Op basis van deze pilot-study lijkt het nuttig

blijkt ook dat er geen instrumenten voor het

om de motorische component te minimalise-

meten van temperament ontwikkeld zijn voor

ren binnen de bestaande instrumenten voor

de specifieke doelgroep (jonge kinderen met)

het meten van temperament. Dit kan bereikt

ZEVMB. De Infant Behavior Questionnaire -

worden door de items breed te formuleren,

Revised (IBQ-R) very short form en de Child

waarbij het van belang is dat de inhoud van

Behavior Questionnaire (CBQ) very short

het item behouden blijft.

ntz nr. 1 - 2017

13 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

het meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen 4.2 Discussie en aanbevelingen

form (Cohen’s Kappa .84) op het wel of niet

Binnen het literatuuronderzoek zijn geen ar-

bevatten van een motorische component was

tikelen gevonden die specifiek gericht zijn op

tevens hoog.

de doelgroep ZEVMB. Binnen het onderzoek zijn wel artikelen opgenomen waarbij tem-

Op basis van het huidige onderzoek zijn ver-

perament bij doelgroepen (CP, FXS en CP)

schillende punten voor vervolgonderzoek aan

die raakvlakken hebben met de doelgroep

te bevelen. Vervolgonderzoek bij een grotere

ZEVMB (een verstandelijke en/of motorische

onderzoeksgroep is noodzakelijk voor het

beperking), is onderzocht. Hieruit komt naar

bereiken van het uiteindelijke doel: valide

voren dat binnen deze onderzoeken geen aan-

meting van temperament bij jonge kinderen

passingen zijn gedaan aan de instrumenten

met ZEVMB. Daarnaast zou de bruikbaarheid

voor het meten van temperament. Tevens wor-

van de ‘aangepaste’ IBQ-R very short form

den in deze artikelen geen uitspraken gedaan

onderzocht moeten worden. Dit vervolgon-

over de geschiktheid van deze instrumenten

derzoek zou uitgevoerd kunnen worden door

voor de betreffende doelgroepen (Gartstein,

ouders van kinderen met ZEVMB de ‘aange-

Marmion, & Swanson, 2006; Ryu & Kim,

paste’ IBQ-R very short form in te laten vullen.

2015; Shanahan, Roberts, Hatton, Reznick, &

Vervolgens kan bij hen een enquête afgeno-

Goldsmith, 2008).

men worden, waarbij de bruikbaarheid van de ‘aangepaste’ IBQ-R very short form bevraagd

Het huidige onderzoek bevat een aantal be-

wordt.

perkingen en sterke punten. Een sterk punt is het grote aantal geïncludeerde artikelen

Daarnaast dient er binnen de enquête ruimte

(n=138) binnen het literatuuronderzoek, waar-

gelaten te worden voor het geven van sug-

door de huidige studie een compleet overzicht

gesties en/of opmerkingen. Deze informatie

geeft van beschikbare instrumenten. Een be-

kan meegenomen worden bij het eventueel

perking is de kleine onderzoeksgroep (n=12).

herzien van de vragenlijst. Dit proces kan

Gecombineerd met de grote diversiteit binnen

herhaald worden totdat er een vragenlijst ont-

de doelgroep ZEVMB betekent dit dat het ge-

wikkeld is die bruikbaar blijkt te zijn voor de

neraliseren van de resultaten slechts beperkt

doelgroep jonge kinderen met ZEVMB. Als

mogelijk is. De resultaten dienen dan ook met

de aangepaste versie van de IBQ-R very short

voorzichtigheid geïnterpreteerd te worden en

form praktisch bruikbaar blijkt te zijn kan na-

deze studie dient beschouwd te worden als

der onderzoek worden uitgevoerd naar de be-

een pilotstudy. De hoge interbeoordelaars-

trouwbaarheid.

betrouwbaarheid (Cohen’s Kappa .84) bij het beoordelen van de motorische vaardigheden

Het is bekend dat de diversiteit binnen de

van deze kinderen is een sterk punt. De inter-

doelgroep ZEVMB groot is (Nakken, 2011).

beoordelaarsbetrouwbaarheid bij het beoorde-

Ook de manier waarop kinderen met ZEVMB

len van de items van de IBQ-R very short form

zich uiten is enorm divers (de Bal, 2011). Eén

(Cohen’s Kappa .86) en de CBQ very short

van de oorzaken van de grote diversiteit is de

14

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

r.d. dijkstra | j.j. huls | l. visser | a.a.j. van der putten

grote incidentie van bijkomende beperkingen

het mogelijk gemaakt het temperament van

binnen de doelgroep. Het huidige onderzoek

deze kinderen in kaart te brengen. Met het

richtte zich alleen op het minimaliseren van

huidige onderzoek is hier een voorzet voor

de motorische component in de items, maar

gegeven. Het valide meten van temperament

in veel gevallen is ook sprake van andere pro-

kan bruikbaar zijn bij preventie en interven-

blemen, zoals sensorische beperkingen (van

tie in diverse settingen, zoals in het gezin, op

Timmeren, van der Putten, van Schrojenstein

school en in de zorg/hulpverlening (Sanders-

Lantman-de Valk, van der Schans, & Waninge,

Woudstra, Verhulst, & de Witte, 2001). Door

2016). Ook visuele en auditieve beperkingen

op de hoogte te zijn van het temperament van

kunnen invloed hebben op de manier waarop

het kind kan de begeleiding het kind beter be-

een kind zijn of haar temperament uit. Een

grijpen en kan de ondersteuning beter worden

kind met een visuele en/of auditieve beper-

aangepast aan de wensen en behoeften van het

king zou daardoor kunnen uitvallen op items,

kind (Vlaskamp, Poppes, & van der Putten,

waardoor de validiteit van het instrument in

2015).

het geding komt, ondanks het verwijderen van de motorische component uit het item. In

Auteurs

vervolgonderzoek zou getracht kunnen wor-

MSc. R.D. (Roos) Dijkstra en MSc. J.J. (Jessica)

den de items zodanig aan te passen dat ook

Huls waren ten tijde van het onderzoek als

de visuele en/of auditieve componenten gemi-

masterstudenten orthopedagogiek verbonden

nimaliseerd worden. Hierbij dient de itemin-

aan de RUG.

houd niet te worden aangetast (Ruiter, 2014).

Na aanpassingen van de items met een visuele

Dr. A.A.J. (Annette) van der Putten is verbonden

en/of auditieve component, kan de kwaliteit

aan de Rijksuniversiteit Groningen, Faculteit

van de aangepaste versie van de IBQ-R voor de

Gedrag-

doelgroep jonge kinderen met ZEVMB verder

Basiseenheid Orthopedagogiek.

en

Maatschappijwetenschappen,

onderzocht worden. Tevens dient er rekening gehouden te worden met de informatiever-

Dr. L. (Linda) Visser was daar ook tot voor kort

werkingssnelheid van personen met ZEVMB.

werkzaam.

Door het verlaat vertonen van een reactie bij deze doelgroep zou de factor tijd geen rol moe-

Correspondentie-adres:

ten spelen binnen de items. Bij het verder ont-

a.a.j.van.der.putten@rug.nl

wikkelen van een valide vragenlijst voor het meten van temperament bij jonge kinderen

Literatuur

met ZEVMB zou dit meegenomen moeten

Alant, E., & Casey, M. (2005). Assessment concessions for learners with impairments. South African Journal of Education, 25, 185-189.

Baarda, D. B., en Goede, de M. P. M. (2001). Basisboek Methoden en Technieken. Handleiding voor het opzetten en uitvoeren van onderzoek. Groningen/ Houten: Wolters-Noordhoff.

Bal, de C. (2011). Communicatie. In: B. Maes, C. Vlaskamp en A. Penne (red). Ondersteuning van mensen

worden.

Door het ontwikkelen van een valide instrument voor het meten van temperament bij de doelgroep jonge kinderen met ZEVMB wordt

ntz  nr. 1 - 2017

15 Š 2017 Koninklijke Van Gorcum

het meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen met ernstige meervoudige beperkingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven. Leuven: Acco.

Bates, J.E., Freeland, C., & Lounsbury, M.L. (1979).

Infant Characteristics Questionnaire-6 Month Form (PDF) Bishop, G., Spence, S. H., & McDonald, C. (2003). Can parents and teachers provide a reliable and valid report of behavioral inhibition? Child Development, 74(6), 1899-1917.

Buss, A.H., & Plomin, R. (1984). Temperament: Early developing personality traits. Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates, Inc. Carey, W.B. (1982). Clinical use of temperament data in pediatrics. In R. Porter & G. Collins (Eds.), Temperamental difference in infants and young children.

London: Pitman.

Carey, W.B. (1985). Clinical use of temperament data in pediatrics. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 6, 137-142.

Carey, W. B., & McDevitt, S. C. (1978). Revision of the infant temperament questionnaire Pediatrics, 61, 735-739.

Carey, W.B., & McDevitt, S. C. (1989). Clinical and educational applications of temperament research. Berwyn, PA: Swets North America.

Evers, A., Lucassen, W., Meijer, R., & Sijtsma, K. (2009).

COTAN Beoordelingssysteem voor de Kwaliteit van Tests (geheel herziene versie). Amsterdam: NIP. Fullard, W., McDevitt, S. C., & Carey, W. B. (1984).

Assessing temperament in one- to three year-old children. Journal of Pediatric Psychology, 9, 205-217.

Gartstein, M. A., & Rothbart, M. K. (2003). Studying infant temperament via the revised infant behavior questionnaire. Infant Behavior & Development, 26, 64-86.

Gartstein, M. A., Marmion, J., & Swanson, H. (2006).

Infant temperament: An evaluation of children with Down syndrome. Journal of Reproductive & Infant Psychology, 24(1), 31-41 Goldsmith, H.H., & Rothbart, M.K. (1988). The Laboratory Temperament Assessment Battery (LAB TAB): Locomotor version. Oregon Center for the Study of Emotion, technical report No. 88-01.

Guerin, D., Gottfried, A., Oliver, P., & Thomas, C. (2003). Temperament: Infancy through adolescence.

New York: Kluwer Academics.

Hegvik, R. L., McDevitt, S. C., & Carey, W. B. (1982). The Middle Childhood Temperament Questionnaire.

Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 3, 197-200.

Hepburn, S. L. (2003). Clinical implications of temperamental characteristics in young children with developmental disabilities. Infants and Young Children, 16, 59-76.

Hogg, J., Reeves, D., Roberts, J., & Mudford, O. (2001).

Consistency, context and confidence in judgements of affective communication in adults with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 45(1), 18-29.

Landis, J. R., & Koch, G. G. (1977). The measurement of observer agreement for categorical data. Biometrics, 33(1), 159-174.

Medoff-Cooper, B., Carey W. B., & McDevitt, S.C. (1993).

The Early Infancy Temperament Questionnaire.

Journal of Development and Behavioral Pediatrics, 14, 230-235.

Nakken, H. (2011). Personen met ernstige meervoudige beperkingen: een doelgroepafbakening. In: B. Maes, C. Vlaskamp en A. Penne (red). Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven.

Leuven: Acco.

Nakken, H., & Vlaskamp, C. (2007). A need for taxonomy for profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 4, 83-87.

Putnam, S. P., Helbig, A. L., Gartstein, M. A., Rothbart, M. K., & Leerkes, E. (2014). Development and assessment of short and very short forms of the infant behavior Questionnaire–Revised. Journal of Personality Assessment, 96(4), 445-45.

Putnam, S. P., & Rothbart, M. K. (2006). Development of short and very short forms of the children’s behavior questionnaire. Journal of Personality Assessment, 87(1), 102-112.

Ruiter, S.A.J. (2014). Standaard is de norm. In: E.J. Knort, H. Nakken, C.E. Oenema-Mostert, A.J.J.M. Ruijssenaar, J. Strijkder (red). De ontwikkeling van kinderen in problemen: Gewoon Anders. Antwerpen – Apeldoorn: Garant.

Rothbart, M. K. (1981). Measurement of temperament in infancy. Child Development, 52, 569-578.

Rothbart, M.K., Derryberry, D., & Hershey, K. (2000).

Stability of temperament in childhood: Laboratory infant assessment to parent report at seven years.

In V.J. Molfese & D.L. Molfese (Eds.), Temperament and personality development across the life span (pp.

85- 119). Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum.

Ryu, H. J., & Don Kim, K. (2015). Temperament of premature infants with cerebral palsy. Journal of Physical Therapy Science, 27(3), 883-885.

Sanders-Woudstra, J.A.R., Verhulst, F.C., & Witte de, H.F.J. (2001). Kinder- en Jeugdpsychiatrie I. Psychopathologie en behandeling. Assen: Koninklijke van Gorcum.

Saudino, K.J., & Cherny, S.S. (2001). Sources of continuity and change in observed temperament. In R.N. Emde & J.K. Hewitt (Eds.), Infancy to early childhood (pp. 89- 110). New York: Oxford University Press.

16

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

r.d. dijkstra | j.j. huls | l. visser | a.a.j. van der putten

Shanahan, M., Roberts, J., Hatton, D., Reznick, J., & Goldsmith, H. (2008). Early temperament and negative reactivity in boys with fragile X syndrome.

Journal of Intellectual Disability Research, 52(10), 842-854.

Thomas, A., & Chess, S. (1977). Temperament and Development. New York: Brunner/Mazel.

Timmeren van, E.A., Putten van der, A.A.J., Schrojenstein Lantman van - de Valk, H.M.J., Schans van der, C.P., & Waninge, A. (2016). Prevalence of reported physical health problems in people with severe or profound intellectual and motor disabilities: A cross sectional study of medical records and care plans. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR.

Samenvatting

Vlaskamp, C., Poppes, P. & Putten van der, A.A.J. (2015).

Databank interventies langdurende zorg: beschrijving Opvoedings-/ondersteuningsprogramma voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Utrecht: Vilans.

Vlaskamp, C., Poppes, P., & Zijlstra, R. (2005). Een programma van jezelf. Een opvoedingsprogramma voor kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Assen: Koninklijke van Gorcum.

Wachs, T. D. (1994). Fit, context, and the transition between temperament and personality. In C. F. Halverson, Jr., G. A. Kohnstamm, & R. P. Martin (Eds.), The developing structure of temperament and personality from infancy to adulthood (pp. 209-220).

Hillsdale, NJ: Erlbaum.

Summary

Dit onderzoek richtte zich op het meten van

We analyzed the assessment of temperament

temperament bij jonge kinderen met zeer

among young children with Profound Intel-

ernstige verstandelijke en meervoudige be-

lectual and Multiple disabilities (PIMD) and

perkingen (ZEVMB) en de invloed die de mo-

the influence of various motor disabilities on

torische beperkingen kunnen hebben op de

this measure. A literature search was used to

uitkomst hiervan. Aan de hand van een litera-

make an inventory of the existing instruments

tuurstudie zijn instrumenten voor het meten

assessing temperament. None of the 138 arti-

van temperament geïnventariseerd. Geen van

cles included the group children with PIMD.

de 138 gevonden artikelen betrof de doelgroep

The Infant Behavior Questionnaire – Revised

ZEVMB. De Infant Behavior Questionnaire -

(IBQ-R) very short form and the Child Be-

Revised (IBQ-R) very short form en de Child

havior Questionnaire (CBQ) very short form

Behavior Questionnaire (CBQ) very short

seem to be the most appropriate ones to as-

form leken het meest geschikt. Uit de pilot-

sess temperament. The pilot-study showed

studie bleek dat zeven (19.4 %) van de CBQ

that seven (19.4%) of the CBQ items and nine

items en negen (24.3%) van de IBQ-R items

(24.3%) of the IBQ-R items contained motor

bevatten waarbinnen motorisch gedrag geob-

behavior. The nine IBQ-R items containing a

serveerd werd. Voor de betreffende items van

motor component have been adapted in order

de IBQ-R zijn suggesties voor aanpassingen

to increase validity.

gedaan om de validiteit van het instrument te verhogen.

ntz nr. 1 - 2017

17 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

ARTIKEL

De levensverhaleninterventie Wie ben ik?

Veranderingen in psychische klachten en welbevinden bij mensen met psychiatrische problemen en een verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid J. Beernink, G.J. Westerhof en A. Sools

1 Inleiding

Vanheule, & Vandevelde, 2014; Wieland,

Recente onderzoeken tonen aan dat mensen

Kapitein, Otter, & Baas, 2014). De laatste jaren

met een verstandelijke beperking wel drie tot

is er daarom meer aandacht voor onderzoek

vier keer zo vaak psychische klachten kun-

en behandeling van psychische klachten bij

nen hebben als mensen zonder een verstan-

mensen met een verstandelijke beperking of

delijke beperking (o.a. Barron, Molosankwe,

zwakbegaafdheid. In dit artikel wordt een in-

Romeo, & Hassiotis, 2013; van den Berg, 2008;

terventie geïntroduceerd voor deze doelgroep

Bhaumik, Gangadharan, Hiremat, & Russel,

die gebaseerd is op het werken met levens-

2011; Dosen, 2010; Wieland, 2016; Wieland,

verhalen: de interventie ‘Wie ben ik?’. In een

Aldenkamp, & van den Brink, 2017). Deze

empirisch onderzoek met een voor- en een na-

klachten zijn niet alleen het gevolg van de

meting worden veranderingen in psychische

verstandelijke beperkingen maar kunnen be-

klachten en mentaal welbevinden bestudeerd

horen tot a-specifieke uitingen van psychiatri-

om aanwijzingen te krijgen van de mogelijke

sche stoornissen (o.a. Allen, Lowe, Matthews,

werkzaamheid van de interventie.

& Anness, 2012; Dosen, 2014; Mileviciute & Hartley, 2013; To, Neirynck, Vanderplasschen,

Juist nu er meer aandacht komt voor deze groep is het van belang nieuwe interventies te ontwikkelen. Echter, binnen de verstandelijk

Beleid & Management In dit artikel wordt een exploratief onderzoek

gehandicaptenzorg (VG) is er nog weinig erva-

gepresenteerd naar een interventie voor men-

ring in het behandelen van psychische klach-

sen met een verstandelijke beperking of zwak-

ten (Emerson, 2006), terwijl er in de geestelijke

begaafdheid, met psychische klachten. Deze is

gezondheidszorg (GGZ) vaak nog onvoldoende

gebaseerd op narratieve en life-review therapie.

kennis is van verstandelijke beperkingen en de

Het artikel is relevant voor behandelaars en

daarbij horende specifieke behoeften (Didden,

voor professionals die betrokken zijn bij de zorg

2006; de Koning & Colling, 2007; Wieland,

voor de geestelijke gezondheid van mensen

2016). Mensen met een verstandelijke beper-

met verstandelijke beperkingen.

king of zwakbegaafdheid voldoen niet altijd

WB

18

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

j. beernink | g.j. westerhof | a. sools

aan de eisen die psychotherapie aan de behan-

Hier wordt bijvoorbeeld gebruik gemaakt van

deling van psychische klachten stelt (Dosen,

levensboeken (Moya, 2009), multisensory

2014; Sturmey, 2004). Ze worden regelmatig

storytelling (ten Brug, van der Putten, Penne,

uitgesloten van behandeling (bv. exclusiecrite-

Maes, & Vlaskamp, 2012) en reminiscentie

ria TIQ van 80/85; Vanderplasschen, Lievens,

(van Puyenbroeck & Maes, 2008). Voor de

& Roets, 2006; van de Wiel, Matthys, Cohen-

therapeutische interventie is gebruik gemaakt

Kettenis, & van Engeland, 2003). Bestaande

van kennis over het werken met levensverha-

interventies in de GGZ sluiten veelal niet

len uit de geestelijke gezondheidszorg (narra-

aan op het cognitieve en sociaal-emotionele

tieve therapie; Olthof, 2012; White & Epston,

niveau (Evenhuis, 2011; Jennings & Hewitt,

1990) en de ouderenzorg (reminiscentie en

2015; Joyce, Globe, & Moody, 2006; de Koning

life-review therapie; Westerhof, Bohlmeijer,

& Colling, 2007; Sams, Collins, & Reynolds,

& Webster, 2010). Er is geen bestaande inter-

2006; Wieland et al., 2017).

ventie aangepast, maar een nieuwe interventie ontworpen, mede op basis van de ‘Richtlijn

Dit is zorgwekkend omdat mensen met psychi-

Effectieve Interventies voor mensen met lichte

sche klachten en een verstandelijke beperking

verstandelijke beperkingen’ (de Wit, Moonen,

of zwakbegaafdheid onvoldoende effectief en

& Douma, 2011). Tot slot is ervoor gekozen om

efficiënt worden behandeld met kans op ver-

een interventie te ontwerpen die zich niet al-

ergering van klachten en zelfs tot chroniciteit.

leen richt op de behandeling van klachten,

Als reactie hierop worden bestaande interven-

maar ook op het versterken van het welbevin-

ties binnen de GGZ toegespitst op mensen

den (Bohlmeijer, Westerhof, & Walburg, 2014).

met een verstandelijke beperking (Dagnan & Jahoda, 2006; Jahoda, Dagnan, Jarvie, & Kerr,

Interventies op basis van levensverhalen

2006; Kerr, Lawrence, Darbyshire, Middleton,

stellen de mens en diens verhaal centraal

& Fitzsimmons, 2013; Whitehouse, Tudway,

(Bohlmeijer, Mies, & Westerhof, 2007). Zij

Look, & Kroese, 2006). Wetenschappelijk on-

kunnen worden ingezet om zorg te verbeteren,

derzoek is echter nog beperkt en welomschre-

bij te dragen aan welbevinden en empower-

ven en bewezen effectieve interventies zijn

ment, maar ook in de behandeling van psychi-

schaars (o.a. Bhaumik et al., 2011; Hoekman,

sche klachten (Westerhof & Bohlmeijer, 2010).

2010; Taylor, Lindsay, & Willner, 2008;

Voor mensen met psychische klachten is een

Wieland, 2016).

therapeutische benadering noodzakelijk. De interventie ‘Wie ben ik?’ heeft daarbij specifie-

2

De interventie ‘Wie ben ik?’

ke aandacht voor het unieke, eigen perspectief

Voor de ontwikkeling van de interventie die

van mensen en het houdt rekening met zowel

in dit artikel wordt beschreven is een ander

klachten als krachten. De levensverhalenin-

ontwikkelingstraject gekozen. De interventie

terventie ‘Wie ben ik?’ kent een theoretische

‘Wie ben ik?’ sluit goed aan op het gebruik van

onderbouwing in de narratieve therapie en de

levensverhalen in de zorg voor mensen met

life-review therapie.

verstandelijke beperkingen (Meininger, 2010).

ntz nr. 1 - 2017

19 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

de levensverhaleninterventie wie ben ik ?

Een basaal idee uit de narratieve psychologie

thema’s, hetgeen heeft geleid tot psychische

is dat mensen door het vertellen van verhalen

klachten. Het gaat om (pijnlijke) ervaringen

een antwoord geven op de vragen ‘wie ben ik,

die mensen hebben opgedaan in hun leven

waar kom ik vandaan en waar ga ik naartoe?’

waardoor het verleden, heden en toekomst niet

en daarmee een narratieve identiteit schep-

meer in verbinding staan met elkaar en het le-

pen (McAdams & McLean, 2014). Uit onder-

ven stagneert.

zoek is bekend dat de manier waarop mensen hun verhaal vertellen gerelateerd is aan

Narratieve therapie is ontstaan uit het werk

hun geestelijke gezondheid en welbevinden

van Michael White en David Epston (1990).

(Adler, Lodi-Smith, Philippe, & Houle, 2016;

De therapie bestaat uit twee processen: de de-

Singer, Blagov, Berry, & Oost, 2013; Westerhof

constructie van een dominant verhaal en het

& Bohlmeijer, 2012). Daarbij zijn niet de ge-

reconstrueren van een alternatief verhaal. De

beurtenissen uit het eigen leven per se, maar

dominante verhalen van mensen die in behan-

eerder de verhalen die mensen erover vertellen

deling komen zijn vaak verhalen die verzadigd

van belang. Verhalen van mensen met psychi-

zijn door problemen of pijnlijke gebeurtenis-

sche klachten worden vaak gekenmerkt door

sen (Payne, 2000). Een sterke identificatie met

een negatieve toon, het ontbreken van een dui-

deze problemen heeft een negatieve invloed op

delijke zin en richting en een gevoel van regie

het welbevinden van de persoon: de persoon

in het leven. Verhalen van mensen die meer

is het probleem (Westerhof & Bohlmeijer,

welbevinden ervaren laten daarentegen regel-

2012). Door het probleem of de gebeurtenis

matig zien dat zij betekenis hebben kunnen

te externaliseren wordt de persoon losgekop-

geven aan de problemen die zij in hun leven

peld van het probleem. De gedachte is dat we

tegenkomen. Onderzoek naar verhalen van

niet het probleem zijn maar dat we een relatie

mensen met verstandelijke beperkingen laat

hebben tot het probleem. Daarmee wordt het

enerzijds zien dat deze worden gekenmerkt

dominante verhaal gedeconstrueerd. Er wordt

door veel negatieve gebeurtenissen, maar

gezocht naar unieke innovatieve momenten,

ook door veerkracht in het omgaan hiermee

dat wil zeggen naar gebeurtenissen die afwij-

(bv. Hamilton & Atkinson, 2009; Van Hove

ken van het dominante verhaal. Deze vormen

et al., 2012; Marshall & Tilley, 2013; Welsby &

de bouwstenen van een alternatief verhaal dat

Horsfall, 2011). Voor mensen met een verstan-

vervolgens wordt ‘verdikt’. In deze reconstruc-

delijke beperking die ook psychische klachten

tie van het verhaal worden mogelijkheden en

hebben, zal het verhaal naast de specifieke

kansen, waarden, vaardigheden, talenten en

problemen rondom de beperking, de kleuring

kwaliteiten onderzocht. Daardoor ontstaat

hebben zoals die ook bekend is van mensen

een verhaal met een ander oordeel, dat rijker

met psychische klachten, maar zonder een

en preciezer is, en minder internaliserend.

verstandelijke beperking. Zij hebben vaak

Hierdoor nemen de psychische klachten af

moeite met acceptatie van hun beperkingen,

en het welbevinden toe. Kwalitatief onderzoek

kampen met identiteitsvragen, ingrijpende

heeft evidentie voor deze therapeutische pro-

gebeurtenissen of worstelen met persoonlijke

cessen opgeleverd (bv. Ayland & West, 2006;

20

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

j. beernink | g.j. westerhof | a. sools

Fredman, 2014; Matos, Santos, Goncalves, &

minderen van klachten als het versterken van

Martins, 2009; Riessman & Speedy, 2007).

welbevinden van ouderen (Bohlmeijer et al., 2007; Pinquart & Forstmeier, 2012).

Het concept life-review wordt door psychiater en gerontoloog Butler (1963) omschreven als

De levensverhaleninterventie ‘Wie ben ik?’

‘een mentaal proces van reflecteren op het ei-

bouwt voort op de inzichten uit life-review

gen leven’. Life-review interventies omvatten

therapie en narratieve therapie. De interventie

een sys­tematische, gestructureerde evaluatie

bestaat uit een train-de-trainer cursus, een uit-

van het eigen leven met als doel herinnerin-

gebreide handleiding voor therapeuten en een

gen, al dan niet met anderen, te herbeleven, te

voor-gestructureerd werkboek met oefeningen

ordenen en te integreren in het levensverhaal

voor deelnemers. Bij de ontwikkeling van de

(Westerhof & Bohlmeijer, 2010). De evaluatie

interventie is gebruik gemaakt van de ‘Richtlijn

begint bij de kindertijd en doorloopt vervol-

Effectieve Interventies voor mensen met lichte

gens het verleden, heden en eindigt met de

verstandelijke beperkingen’ (de Wit et al., 2011).

toekomst. Er wordt zowel stilgestaan bij het

Deze richtlijn stelt dat het essentieel is om goe-

ophalen en herbeleven van dierbare herinne-

de diagnostiek te bedrijven, het sociaal netwerk

ringen als bij de interpretatie en betekenis van

in de behandeling te betrekken, voldoende

moeilijke herinneringen. Door zich gebeurte-

ruimte en tijd in te ruimen, ervaringsgerichte

nissen te herinneren en te vertellen vindt op-

oefeningen aan te bieden, een veilige en posi-

nieuw een constructie van de gebeurtenissen

tieve omgeving te creëren, en eenvoudige struc-

plaats. Dit is mogelijk omdat een herinnering

tuur en communicatie te gebruiken.

bestaat uit elementen uit de oorspronkelijke gebeurtenis waar nieuwe elementen aan zijn

Voor de diagnostiek geldt dat er een uitgebreide

toegevoegd of elementen zijn weggelaten. Life-

intake plaatsvindt om te kunnen beoordelen of

review interventies dragen bij aan het vinden

een deelnemer baat kan hebben bij de behan-

van psychologische hulpbronnen, zoals een

deling. Omdat mensen met een verstandelijke

gevoel van tevredenheid, regie en richting in

beperking of zwakbegaafdheid vaak te maken

het leven en helpen zo om zowel psychische

hebben met traumatische ervaringen en de-

klachten te verminderen als welbevinden te be-

pressieve episodes richt de interventie zich spe-

vorderen (Westerhof & Bohlmeijer, 2014). Life-

ciaal op deze groep (Cooper, Smiley, Morrison,

review therapie wordt wel gecombineerd met

Williamson, & Allan, 2007; Gentile & Gilling,

andere therapievormen, waaronder de narra-

2012; Wigham, Taylor, & Hatton, 2014). Er

tieve therapie (Korte, Bohlmeijer, Cappeliez,

wordt niet alleen gekeken naar een minimaal

Smit, & Westerhof, 2012). Life-review therapie

verbaal IQ van 60 en enige mate van zelfreflec-

is bewezen effectief voor de behandeling van

tie en zelfinzicht, maar ook naar de bereidheid

depressieve klachten bij ouderen (Bohlmeijer,

na te denken over het verleden, persoonlijke

Smit, & Cuijpers, 2003; Scogin, Welsh,

ervaringen te delen, een relatie met de thera-

Hanson, Stump, & Coates, 2005) en draagt

peut en de andere deelnemers aan te gaan, elke

volgens meta-analyses zowel bij aan het ver-

sessie aanwezig te zijn en thuisopdrachten te

ntz nr. 1 - 2017

21 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

de levensverhaleninterventie wie ben ik ?

maken. Deelnemers die zich in een crisissitu-

verwoorden van wat er aan de hand is, gebeur-

atie bevinden, ernstige klachten (bijvoorbeeld

tenissen onder ogen te zien, het samen zoeken

een ernstige depressie of psychose) hebben of

naar her-waardering van gebeurtenissen en

heftige impulsdoorbraken ervaren worden naar

het doen van nieuwe ontdekkingen. Het delen

een andere behandeling verwezen. Het sociale

van verhalen nodigt anderen uit om ook hun

netwerk wordt expliciet bij de intake en de be-

verhalen te delen. Dit leidt tot wederzijdse er-

handeling betrokken: begeleiders en/of familie-

kenning, zich geaccepteerd voelen, het vinden

leden krijgen informatie over de interventie en

van herkenning bij anderen en verbondenheid.

ondersteunen desgevraagd bij het maken van

De interventie is duidelijk gestructureerd en af-

thuisopdrachten. Bovendien is het systeem no-

gestemd op de communicatie met de doelgroep.

dig om de vertaalslag naar de praktijk te maken

De structuur volgt de levensloop van verleden

omdat het toepassen van het geleerde en het

(“Wie ben ik?”; 9 sessies) en heden (“Waar ben

vasthouden over de tijd heen niet vanzelf gaat.

ik goed in?”; 6 sessies) naar toekomst: (“Waar

Mensen uit het sociale netwerk kunnen aan

wil ik naar toe?”; 2 sessies). Het werkboek volgt

het eind van de interventie luisteren naar de

deze structuur zodat deelnemers enerzijds hun

ontdekkingstocht van de deelnemer, wat erken-

verhaal beter kunnen vertellen en ordenen en

ning geeft en bijdraagt aan de duurzaamheid.

zij anderzijds iets tastbaars mee naar huis kun-

Er wordt voldoende ruimte en tijd gecreëerd

nen nemen om op terug te kunnen vallen. Het

door 17 sessies van 2 uur aan te bieden in kleine

is geschreven in begrijpelijke taal en er wordt

groepen, waardoor aandacht ontstaat voor het

gebruik gemaakt van korte zinnen. Moeilijke

bespreken van emoties, ingrijpende gebeurte-

woorden worden niet uit de weg gegaan maar

nissen, persoonlijke thema’s en het uitwisselen

uitgelegd. Op deze wijze wordt rekening gehou-

van ervaringen (zie Tabel 1). Ook is er tijd voor

den met de werkgeheugenbelasting. Tijdens de

herhaling om de effectiviteit te versterken.

sessies wordt gebruik gemaakt van visuele ondersteuning en spelmateriaal (kwaliteitenspel

Omdat levensverhalen om reflectie vragen die

en waarden-en-normenspel) en is er ruimte

bij mensen met een verstandelijke beperking

voor foto’s en/of tekeningen. De aangebrachte

niet altijd vanzelfsprekend is, ondersteunt de

structuur biedt duidelijkheid en overzicht

therapeut in het maken van een vertaalslag

waardoor herinneringen beter en actiever kun-

van de belevingen, ervaringen en emoties. Er

nen worden opgehaald om daarmee het inzicht

wordt gewerkt met ervaringsgerichte oefeningen,

bevorderen. Op rituele wijze wordt het verleden

zoals het bespreken van foto’s of het doen van

afgesloten met behulp van een mooie en een ver-

oefeningen en spellen. De interventie vindt bij

velende dingen doosje. Op het eind van de inter-

voorkeur plaats in een groep van 6 tot 8 deelne-

ventie geeft iedere deelnemer een presentatie

mers die wordt begeleid door twee therapeuten,

over zijn of haar ontdekkingstocht: wie ben

waarvan één gezondheidszorgpsycholoog of

ik, wat kan ik, waar wil ik naar toe. Ook wordt

klinisch psycholoog. Om een veilige en positieve

specifiek aandacht besteed aan het afscheid

omgeving te creëren ondersteunen therapeuten

nemen: deelnemers krijgen complimenten uit

deelnemers bij het uiten van hun emoties, het

de groep en ontvangen een certificaat voor het

22

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

j. beernink | g.j. westerhof | a. sools

Tabel 1: Een overzicht van de interventie ‘Wie ben ik?’

Sessies Verleden Sessie 1

Sessie 2

Sessie 3 Sessie 4

Themes Thema’s

Exercises Oefeningen

Kennismaken Uitleg interventie Expectations Verwachtingen BirthGeboorte FamilyGezin

Namenspel Persoonlijke informatie, doelen en verwachtingen Betekenis van mijn naam Uitwisselen geboortekaartje Geleide fantasie over het huis en de omgeving waar je bent opgegroeid Een uniek verhaal over mijn gezin en ik Een uniek verhaal over mijn familie en ik Het analyseren van een jeugdfoto Het analyseren van een schoolfoto Een uniek verhaal over kattenkwaad Een typische verhaal over mijn puberteit Invuloefening door verwanten

FamilyFamilie ChildhoodKindertijd SchoolSchool

Sessie 7

Puberteit Kind factoren Omgevingsfactoren Opvoeding Opvoedingsstijlen Life events

Sessie 8

Life events

Sessie 9

Rituele afsluiting van het verleden

Heden Sessie 10

Huidige situatie

Sessie 5 Sessie 6

Sessie 11 Sessie 12 Sessie 13 Sessie 14

Sessie 15

Toekomst Sessie 16

Sessie 17

Een specifiek verhaal over mijn opvoeding Twee verhalen over mijn mooiste herinneringen Metafoor Ontspanningsoefening Twee verhalen over mijn vervelendste herinnering Metafoor Ontspanningsoefening Luisteroefening Mooie dingen doosje en vervelende dingen doosje Uitwisselen foto huidige gezin Een uniek verhaal over mijn dag invulling Contact cirkel Ontspanningsoefening Metaforen

Sociaal netwerk Levensfasen Actuele thema’s Zelfbeeld Instandhoudende factoren

Cirkel van het thema Leerpunten Inzicht in jezelf Positief roddelen Kwaliteitenspel Een brief aan mijn talent Kwaliteitenspel Waarden en normen spel Kwaliteiten kwadrant

Wie ben ik? Who am I? Eigenschappen Kwaliteiten Talenten Waar ben ik goed in?

Waarden en normen Talents Persoonlijke kwaliteiten Wat wil ik?

Toekomstperspectief What will I do?Wat ga ik oppakken?

PresentationPresentatie Evaluatie Afscheid

Beschrijven levensdoel Persoonlijk plan met specifieke doelstellingen Plan van aanpak Groepspresentatie Evaluatieformulier Wat neem ik mee en wat laat ik achter?

Geven en ontvangen van complimenten Het geven van een titel aan het verhaal Certificaat

ntz nr. 1 - 2017

23 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

de levensverhaleninterventie wie ben ik ?

succesvol beëindigen van de interventie. Op

gen zijn in psychische klachten, maar ook of er

deze wijze zijn specifieke maatregelen getrof-

sprake is van een verbetering in positieve as-

fen waardoor de interventie sensitief is voor de

pecten. Daarbij richten we ons op mentaal wel-

cognitieve beperkingen en beperkingen in het

bevinden als een belangrijke uitkomstmaat

sociaal begrip van de deelnemers.

(Bohlmeijer et al., 2013) en op levenstevredenheid, regie in het leven en doelen in het leven

In een eerdere publicatie is de interventie

als mogelijke werkzame factoren uit de life-

uitgebreid beschreven (Westerhof, Beernink,

review en de narratieve therapie (Westerhof &

& Sools, 2016). Bovendien werd in dit onder-

Bohlmeijer, 2014). In dit onderzoek is gekozen

zoek aangetoond dat er sterke veranderingen

voor een voor- en nameting design omdat het

plaatsvonden in de mate van ervaren klachten.

gaat om een relatief kleine groep mensen. Dit

De interventie werd als positief beoordeeld

komt doordat de interventie in eerste instantie

door mensen met psychische klachten en een

op kleine schaal werd ingevoerd.

verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid.

Zij beschreven onder andere dat ze nieuwe

3 Methode

inzichten en vaardigheden hadden geleerd

3.1 Deelnemers

en hun eigen kracht en vertrouwen in ande-

De onderzoeksgroep bestond uit twintig vol-

ren hadden ontdekt. Deze positieve verande-

wassenen met psychische klachten en een

ringen werden echter alleen op basis van de

verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid,

subjectieve ervaringen van de deelnemers

allen in behandeling bij een GGZ-instelling,

vastgesteld. Daarom willen we in dit nieuwe

in het midden van Nederland. Deze instel-

onderzoek nagaan of er niet alleen veranderin-

ling is gespecialiseerd in het behandelen van

Tabel 2: Demografische weergave van de kenmerken van deelnemers met betrekking tot geslacht, leeftijd, niveau van functioneren, DSM-IV diagnoses (N=20) Variabele

N

%

Geslacht Man Vrouw

5 15

25 75

Leeftijd 18 – 24 jaar 25 – 34 jaar 35 – 44 jaar 45 – 54 jaar 55 – 64 jaar

4 1 4 8 3

20 5 20 40 15

Niveau van functioneren Zwakbegaafd Lichte verstandelijke beperking

12 8

60 40

DSM- IV hoofdcategorieën PTSS Depressieve stoornis Psychotische stoornis Stoornis in de impulsbeheersing

8 7 4 1

30 35 20 5

24

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

j. beernink | g.j. westerhof | a. sools

mensen met psychiatrische klachten en een

genlijsten afgenomen. Bij twee deelnemers is

verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid

de wettelijke vertegenwoordiger telefonisch

(VGGNet). Zij biedt poliklinische-, deeltijd- en

benaderd die uitleg kreeg over de inhoud van

klinische behandeling. De demografische ge-

de interventie en het onderzoek. Nadere infor-

gevens worden in tabel 2 weergegeven.

matie over het Informed Consent werd schriftelijk gegeven door de therapeut.

Alle deelnemers kregen klinische behandeling en namen deel aan de groepsbehande-

3.3 Meetinstrumenten

ling. Zij waren verdeeld over 3 groepen (N=6,

Om het klachtniveau en het positief welbevin-

N=6, N=7). Op basis van de gestelde hoofddi-

den te meten zijn verschillende gestandaar-

agnose (DSM-IV-criteria) zijn de deelnemers

diseerde vragenlijsten1 gebruikt, die de mate

ingedeeld per hoofdcategorie. Er waren geen

van ervaren klachten, mentaal welbevinden,

drop-outs.

levenstevredenheid, regie en doel in het leven meten. De vragenlijsten zijn voor (T0) en na

3.2 Design en procedure

afloop (T1) van de interventie door de deelne-

Het onderzoeksdesign was gebaseerd op een

mers ingevuld. Om vertekening te voorkomen

voor- en nameting om veranderingen in psy-

zijn de lijsten ingevuld in aanwezigheid van

chische klachten en mentaal welbevinden te

een psychodiagnostisch werker, die geschoold

bestuderen. Vooraf en na afloop van de in-

is in het afnemen van dit soort vragenlijsten

terventie zijn vragenlijsten afgenomen bij de

om de mening van mensen zelf te achterha-

deelnemers.

len. Zij kende de deelnemers niet. Alle deelnemers kregen dezelfde instructie en tijdens

Deelnemers werden door de behandelcoĂśr-

het invullen werden vragen, indien nodig, ver-

dinatoren van de kliniek aangemeld voor de

duidelijkt. Zij was voorbereid op alternatieve

interventie. De therapeuten die de interventie

formuleringen of woorden uit de vragenlijs-

gaven, hebben vervolgens een intakegesprek

ten (Hensel, 2001; Finlay & Lyons, 2001). Op

gehouden met de kandidaat deelnemers om

deze wijze werd rekening gehouden met de

te beoordelen of zij baat zouden hebben bij

beperkte verbale uitdrukkingsvaardigheid van

het volgen van de interventie. Daarbij werd

deze groep mensen (Schwartz & Rabinovitz,

gebruik gemaakt van de in- en exclusiecrite-

2003). Over de betrouwbaarheid van de inzet

ria zoals beschreven in de inleiding, de diag-

van vragenlijsten wordt verschillend gedacht.

nostiek. Aan het eind van het intakegesprek

Problemen kunnen ontstaan doordat vragen

kregen deelnemers uitgebreid uitleg over het

te moeilijk zijn of relatief veel woorden heb-

onderzoek en de eventuele deelname daaraan.

ben. Mensen met verstandelijke beperkingen

Bij het intakegesprek waren een familielid en/

reageren vaak op enkele woorden in een zin in

of woonbegeleider aanwezig. Deelnemers die

plaats van op de hele vraag (Lloyd, Gatherer,

deelnamen aan het onderzoek vulden voor

& Kalsy, 2006). Negatief en passief gefor-

de eerste bijeenkomst van de interventie het Informed Consent in en tevens werden de vra-

1 Er is gebruik gemaakt van de Nederlandstalige versies van de vragenlijsten.

ntz  nr. 1 - 2017

25 Š 2017 Koninklijke Van Gorcum

de levensverhaleninterventie wie ben ik ?

muleerde vragen zijn moeilijk te begrijpen

in mijn familie”, “Ik geniet van mijn vrije tijd”.

(Finlay & Lyons, 2001) evenals meerkeuzevra-

De betrouwbaarheid (Cronbach’s Alpha=.686)

gen met meer dan 2 of 3 antwoordalternatie-

is voldoende (COTAN).

ven (Ramirez & Lukenbill, 2008; Ruddick & Oliver, 2005). Er bestaat een risico op ‘recency

Mentaal welbevinden werd gemeten met

bias’, de neiging om het laatst genoemde ant-

het Mental Health Continuum-Short Form

woord te geven (Perry, 2004), een tendens om

(MHC-SF; Lamers, Westerhof, Bohlmeijer,

een ‘ja’ antwoord te geven op vragen, onge-

ten Klooster, & Keyes, 2011). Het omvat drie

acht de inhoud (Hensel, 2001; Hurley, 2008).

subschalen: 1) emotioneel welbevinden, meet

‘Ja-nee vragen’ krijgen ook een hoge respons

de levenstevredenheid en positieve gevoelens;

(Finlay & Lyons, 2001; Hensel, 2001). Het is

2) psychologisch welbevinden, meet het opti-

van belang om de informatie te verkrijgen van

maal persoonlijk functioneren zoals autono-

mensen met een verstandelijke beperking zelf

mie en acceptatie; en 3) sociaal welbevinden,

(Finlay & Lyons, 2001). Het verkrijgen van in-

meet het optimaal functioneren in de samen-

formatie via anderen kan beperkingen en ver-

leving zoals sociale integratie en inclusie.

tekeningen hebben omdat zij vanuit een eigen

Deelnemers beoordeelden veertien stellingen

perspectief antwoorden (de Baaij, Hoekman,

die op hen van toepassing waren over de af-

Volman, & Zaad, 2006). Daarom werd geko-

gelopen maand, op een zes puntschaal van 0

zen om gebruik te maken van vragenlijsten

= nooit tot 5 = elke dag. Voorbeeldvragen zijn:

die door de deelnemers zelf moeten worden

“Hoe vaak heb je het gevoel dat je leven zin had

ingevuld, met ondersteuning van een psycho-

en je ergens naar toe werkte”? Het instrument

diagnostisch werker.

is betrouwbaar en valide bij de Nederlandse bevolking (Lamers et al., 2011). De interne

De mate van ervaren klachten werd gemeten

consistentie is vastgesteld aan de hand van

met de Outcome Questionnaire (OQ-45). Deze

Cronbach’s Alpha en is zeer sterk (.919).

vragenlijst is geschikt als meetinstrument in de klinische praktijk (Lambert et al., 1999).

De Nederlandse versie van de Satisfaction

Het bestaat uit drie subschalen: 1) Symptomen,

With Life Scale (SWLS) is geschikt om de mate

meet klachten op het gebied van depressie,

van levenstevredenheid te boordelen (Arrindell,

angst en af hankelijkheid van middelen; 2)

Meeuwesen, & Huyse, 1991; Pavot & Diener,

Interpersoonlijke relaties, meet het functio-

2008). Deelnemers beoordeelden vijf uitspra-

neren op het gebied van sociale relaties; en 3)

ken die op hen van toepassing waren, op een

Sociale rol, meet het functioneren op school,

vijfpuntschaal van 1=helemaal niet mee eens

op het werk en in de vrije tijd. Deelnemers

tot 5 = helemaal mee eens. Voorbeeldvraag is:

beoordeelden vijfenveertig uitspraken die op

“In de meeste dingen is mijn leven zo goed als

hen van toepassing waren over de afgelopen

ideaal”. Volgens Arrindell e.a. (1991) is de lijst

week, op een vijf puntschaal van 0 = nooit tot

betrouwbaar en valide in de Nederlandse be-

4 = bijna altijd. Voorbeeldvragen zijn: “Ik ben

volking (Cronbach’s Alpha=.74).

angstig”, “Ik maak me zorgen over problemen

26

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

j. beernink | g.j. westerhof | a. sools

De Nederlandse versie van de Mastery Scale

3.5

Ethische aspecten

(MS) is geschikt om de mate van regie die men-

Voorafgaand aan de interventie werd toestem-

sen ervaren over het leven te beoordelen (Pearlin

ming gevraagd aan en verkregen van de deel-

& Schooler, 1978). Deelnemers beoordeelden

nemers en/of hun wettelijk vertegenwoordiger

vijf uitspraken, hoe vaak zij deze gedachten

op basis van een voor de doelgroep aangepaste

hadden, op een vijfpuntschaal van 0=nooit tot

Informed Consent. Alle deelnemers kregen

4 = altijd. Voorbeeldvraag is: “Sommige van

een persoonlijk identificatienummer waar-

mijn problemen kan ik met geen mogelijk-

door de vragenlijsten anoniem zijn verwerkt.

heid oplossen”. De psychometrische kwaliteit

Daarnaast werd goedkeuring van de Medisch

is goed (Pearlin & Schooler, 1978). De interne

Ethische Commissie (Metigg) verkregen.

consistentie is vastgesteld aan de hand van

Tevens werd toestemming verkregen voor het

Cronbach’s Alpha en is sterk (.843).

uitvoeren van het onderzoek vanuit de Raad van Bestuur van GGNet.

De subschaal Purpose in Life (PIL) van de Ryff Scales of Psychological Wellbeing (Ryff,

4 Resultaten

1989) is geschikt om de mate van het ervaren

Uit de analyse op de OQ-45 is op tabel 3 te zien

van een doel in het leven te meten. Deelnemers

dat er op de nameting een afname is in de to-

beoordeelden vijf uitspraken die op hen van

tale score van de mate van ervaren psychische

toepassing waren, op een vijf puntschaal van

klachten ten opzichte van de voormeting (p

1=helemaal niet mee eens tot 5 = helemaal

=.001). Ook op het niveau van de subschalen

mee eens. Voorbeeldvraag is: “Ik voel dat mijn

wordt zichtbaar dat er significante verande-

leven een richting en een doel heeft”. De psy-

ring is op symptomen (p=.024), interpersoon-

chometrische kwaliteit is goed (Ryff & Keyes,

lijke relaties (p =.001) en sociale rol (p=.004).

1995), al is de interne consistentie (Cronbach’s Alpha) laag (.525).

Verder is te zien dat het mentaal welbevinden is toegenomen (Tabel 3). De totale score op de

3.4 Analyse

MHC-SF is significant toegenomen op de name-

De onderzoeksgegevens werden verwerkt en

ting (p=.003). Op de subschalen komt eveneens

geanalyseerd met behulp van SPSS versie 22.

een significante toename naar voren in het erva-

Uit de ‘Kolmogorov-Smirnov’ toets kwam naar

ren van emotioneel (p=.005) en psychologisch

voren dat de gegevens niet normaal verdeeld

(p=.002) welbevinden. Het sociaal welbevinden

zijn. Daarnaast was er sprake van een rela-

is niet significant toegenomen (p=.303).

tief kleine onderzoeksgroep. Voor de analyse werd dan ook gekozen voor een non-parame-

Wat betreft de mate van tevredenheid over het

trische toets: de “Wilcoxon Signed Rank Test”

leven en de mate van regie over het leven blijkt

(Wilcoxon, 1945). Deze toets vergelijkt of de

dat er een significante toename is op respec-

mediaan scores bij voor- en nameting signifi-

tievelijk de SWLS (p<.001) en MS (p<.001). De

cant van elkaar verschillen, waarbij een signi-

resultaten op de PIL laten geen significante

ficantieniveau werd gebruikt van .05.

verbetering zien (p=.088).

ntz nr. 1 - 2017

27 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

de levensverhaleninterventie wie ben ik ?

Tabel 3:

Overzicht van de resultaten op de mediaan tijdens de voormeting en nameting (N=20)

Vragenlijst

Voormeting (25-75 percentiel)

Nameting (25-75 percentiel)

p-waarde*

OQ-45 Totaal Symptomen

Interpersoonlijke relaties

54,50 (37,00-80,00) 35,50 (18,75-53,50) 10,50 (5,25-19,00)

43,00 (18,50-64,75) 26,00 (15,00-45,00) 8,00 (1,00-14,00)

0,001 0,024 0,001

10,00 (7,00-12,75)

6,00 (4,00-9,00)

0,004

2,08 (1,35-3,50) 2,17 (0,75-3,92) 2,12 (1,25-3,44) 2,50 (1,38-3,46)

2,69 (2,25-4,13) 2,83 (2,08-4,67) 2,63 (1,50-3,75) 3,00 (2,17-4,29)

0,003 0,005 0,303 0,002

12,00 (6,25-16,75) 9,00 (7,00-11,75) 17,00 (15,00-20,75)

15,00 (12,00-21,00) 12,00 (11,75-17,00) 20,50 (15,25-22,00)

0,000 0,000 0,088

Sociale rol

MHC-SF Totaal Emotioneel Sociaal Psychisch SWLS MS PIL * Wilcoxon signed rank test

Als er op het niveau van de meest voorkomende

en de mate van mentaal welbevinden na het

stoornissen, PTSS en depressie, wordt gekeken

volgen van de levensverhaleninterventie ‘Wie

zien we in tabel 4 dat de interventie de meeste

ben ik?’. Mensen met psychische klachten en

invloed had op deelnemers waarbij sprake is

een verstandelijke beperking of zwakbegaafd-

van een depressieve stoornis. De totale score op

heid bleken na deelname aan de interventie een

de OQ-45 is significant toegenomen (p=.046)

afname in klachten en een toename in mentaal

evenals op de MHC-SF (p=.028).

welbevinden te laten zien. Meer specifiek is gevonden dat hun psychische klachten, proble-

5

Conclusie en discussie

men met interpersoonlijke relaties en sociale

In dit onderzoek werd nagegaan of veranderin-

rolvervulling zijn verminderd; het emotioneel

gen optreden in de mate van ervaren klachten

en het psychologisch welbevinden, de levens-

Tabel 4: Overzicht van de resultaten op de mediaan tijdens de voormeting en nameting op stoornissenniveau Diagnose

Vragenlijst

Voormeting (25-75 percentiel)

Nameting (25-75 percentiel)

PTSS

OQ-45 Totaal

51,50 (38,25-87,00)

49,50 (22,00-64,25)

MHC-SF Totaal Depressieve stoornis

OQ-45 Totaal MHC-SF Totaal

2,27 (1,17-3,32) 76 (55-81) 1,77 (0,85-3,77)

2,85 (2,37-4,35) 61 (34-69) 2,54 (1,85-4,23)

p-waarde* 0,092 0,063 0,046 0,028

* Wilcoxon signed rank test

28

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

j. beernink | g.j. westerhof | a. sools

tevredenheid en de ervaren regie over het le-

gevonden bij specifieke doelgroepen zoals ou-

ven zijn verbeterd. Het sociaal welbevinden en

deren (Korte et al., 2012) en studenten (Maestas

het ervaren van een doel in het leven zijn niet

& Rude, 2012), is nu voor het eerst voorzichtig

significant toegenomen. Een mogelijke verkla-

bewijs gevonden dat dergelijke interventies

ring voor het uitblijven van verandering op het

ook werkzaam zijn voor mensen met een ver-

gebied van het ervaren van een doel in het le-

standelijke beperking of zwakbegaafdheid.

ven is dat de betrouwbaarheid van de purpose

Deze bevinding wint aan relevantie, wanneer

in life schaal in het algemeen, minder groot is

in ogenschouw wordt genomen dat depressie

en de vragen te complex zijn voor mensen met

één van de meest voorkomende stoornissen

een verstandelijke beperking. Daarnaast is het

is bij mensen met een verstandelijke beper-

mogelijk dat de vragen te ver afstaan in verge-

king en zwakbegaafdheid (Cooper et al., 2007;

lijking met concretere doelen, wat voor deze

Hoevens, 2011). Mogelijk hangt deze hoge pre-

groep mensen te moeilijk zou kunnen zijn of

valentie samen met de veelheid van negatief er-

pas over langere tijd zichtbare resultaten op

varen life-events. Hastings et al. (2004) vonden

kan leveren. Dat het sociaal welbevinden niet

in onderzoek een verband tussen negatief erva-

is verbeterd, kan mogelijk worden verklaard

ren life-events en psychische klachten, waaron-

door het feit dat mensen met psychische klach-

der depressieve klachten, bij mensen met een

ten en een verstandelijke beperking of zwakbe-

verstandelijke beperking. Verder valt op dat er

gaafdheid vaak een klein netwerk hebben dat

geen drop-outs waren. Een mogelijke verkla-

zich beperkt tot hun relatie met professionals,

ring is dat de levensverhaleninterventie is inge-

ouders en enkele familieleden. Een sociaal net-

bed in het dagprogramma van de deelnemers

werk is een voorwaarde voor een zinvol leven

en plaats vond binnen een klinische setting.

(van Asselt-Goverts, Embregts, & Hendriks, 2015; Meulenkamp, van der Hoek, & Cardol,

Het onderzoek kent ook een aantal beperkin-

2013). Hoewel er binnen de interventie aan-

gen. Alhoewel de analyses op zich significante

dacht is voor het netwerk, richt deze zich niet

resultaten laten zien waardoor er geen power

op het opbouwen of verbeteren hiervan.

issue voor de gehele studie bestaat, is er sprake van een kleine statistische power om analyses

Een ander aspect dat naar voren komt uit het

per subgroep uit te voeren.

onderzoek is dat de veranderingen zich in het bijzonder voordeden bij deelnemers met een de-

Een tweede beperking is dat er geen gebruik is

pressieve stoornis. Eerder werd al aangetoond

gemaakt van een controlegroep waardoor niet

in een meta-analyse dat life-review therapie ef-

met zekerheid kan worden gesteld dat de veran-

fectief is om depressieve klachten bij normaal

deringen daadwerkelijk het resultaat zijn van

begaafde mensen te verminderen (Bohlmeijer

de interventie. Maar, de resultaten suggereren

et.al., 2003; Pinquart & Forstmeier, 2012).

wel dat de interventie een belangrijke bijdrage

Hoewel de positieve effecten van life-review

heeft geleverd aan de gevonden veranderingen

therapie alsmede narratieve therapie op de ver-

(indicatieve bewijskracht). Deze uitkomsten

mindering van depressieve klachten ook zijn

komen overeen met eerder gevonden resulta-

ntz nr. 1 - 2017

29 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

de levensverhaleninterventie wie ben ik ?

ten uit onderzoek van Westerhof, Beernink, &

gen lieten zien suggereert ook dat deelnemers

Sools (2016) bij 27 personen met psychische

kunnen differentiëren tussen vragen.

klachten en een verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid. Mogelijk dat non-specifieke

Ondanks de beperkingen van het onderzoek

factoren waaronder een therapeutische relatie,

ondersteunen de bevindingen de resultaten

groepsprocessen, verwachtingen of hoop heb-

uit eerder onderzoek naar de levensverhalen-

ben bijgedragen aan de veranderingen. Alle

interventie. Er zijn nieuwe aanwijzingen dat

deelnemers kregen een klinische behande-

de levensverhaleninterventie ‘Wie ben ik?’ bij-

ling waarbij ook een ‘treatment-as-usual’ werd

draagt aan het verminderen van psychische

gebruikt. Om de effectiviteit van de interven-

klachten én het vergroten van mentaal wel-

tie verder te onderbouwen is meer onderzoek

bevinden. Door deelname aan de interventie

nodig. Het is aan te bevelen gebruik te maken

zijn mensen met psychische klachten en een

van een grotere steekproef waardoor de effec-

verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid

ten ook in subgroepen beter te onderzoeken

veerkrachtiger geworden en daardoor minder

zijn. Door daarnaast gebruik te maken van een

kwetsbaar. Met enige voorzichtigheid kan wor-

experimenteel design met een controle groep,

den geconcludeerd dat ‘Wie ben ik?’ een veel-

een follow-up meting en van meervoudige case

belovende interventie is om toe te voegen aan

studies (Yin, 2008) kan de bewijskracht toene-

het behandelaanbod van mensen met psychi-

men. Tevens kan kwalitatief onderzoek worden

sche klachten en een verstandelijke beperking

ingezet om belemmerende en bevorderende

of zwakbegaafdheid.

factoren in kaart te brengen. Hieraan kunnen zowel therapeuten als deelnemers deelnemen.

Auteurs Dr. J. (Janny) Beernink-Wissink, GZ-Psycholoog

Een derde aspect betreft het zelf invullen van

en senior onderzoeker Expertisecentrum

vragenlijsten door de deelnemers. Alhoewel

(V)GGNet, Warnsveld. Extern lid Storylab,

mensen met een verstandelijke beperking of

Enschede.

zwakbegaafdheid best in staat zijn zelf vragenlijsten in te vullen is het onduidelijk in hoeverre het geven van sociaal wenselijke antwoorden (van Duijvenbode et al., 2015) of het geven van antwoorden zonder de vraag te begrijpen van invloed zijn geweest op de validiteit van de ingevulde vragenlijst. Echter, de hoge scores op de mate van ervaren klachten, vergeleken met de klinische data in de studie van Kellett

Prof. dr. G. J. Westerhof, Universiteit Twente, Afdeling

Psychologie,

Gezondheid,

en

Technologie, Enschede.

Dr. A. Sools, Universiteit Twente, Afdeling Psychologie, Gezondheid, en Technologie, Enschede.

Correspondentieadres: j.beernink@ggnet.nl

et al. (1999) suggereren dat de deelnemers niet aarzelden om de ervaren klachten en sympto-

Literatuur

men daadwerkelijk in te vullen op de vragen-

Adler, J.M., Lodi-Smith, J., Philippe, F.L., & Houle, I. (2016). The Incremental Validity of Narrative Identity in Predicting Well-Being: A Review of the Field and

lijsten. Het feit dat niet alle schalen verbeterin-

30

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

j. beernink | g.j. westerhof | a. sools

Recommendations for the Future. Personality and Social Psychology Review, 20(2), 142-175.

Allen, D., Lowe, K., Matthews, H., & Anness, V. (2012).

Screening for Psychiatric Disorders in a Total Population of Adults with Intellectual Disability and Challenging Behaviour Using the PAS-ADD Checklist.

Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 25(4), 342-349.

Arrindell, W.A., Meeuwesen, L., & Huyse, F. J. (1991). The Satisfaction With Life Scale (SWLS): Psychometric properties in a non-psychiatric medical outpatients sample. Personality and Individual Differences, 12, 117123.

Asselt-Goverts, A.E. van, Embregts, P.J.C.M., & Hendriks, A.H.C. (2015). Social networks of people with mild intellectual disabilities: Characteristics, satisfaction, wishes and quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 59, 450-461.

Ayland, L., & West, B. (2006). The Good Way model: A strengths-based approach for working with young people, especially those with intellectual difficulties, who have sexually abusive behaviour. Journal of Sexual Aggression, 12(2), 189-201.

Baaij, E.J. de, Hoekman, J., Volman, M.J.M., & Zaad, C. (2006). Kwaliteit van bestaan bij mensen met een complexe meervoudige beperking. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 32, 13-26.

Barron, D.A., Molosankwe, I., Romeo, R., & Hassiotis, A. (2013). Urban adolescents with intellectual disability and challenging behaviour: costs and characteristics during transition to adult services. Health & Social Care in the Community, 21(3), 283-292.

Berg, M. van den (2008). Syllabus verstandelijke beperking en gedragsstoornissen. Amsterdam: UWV. Bhaumik, S., Gangadharan, S., Hiremath, A., & Russel, P.S.S. (2011). Psychological treatments in intellectual disability: the challenges of building a good evidence base. The British Journal of Psychiatry, 198, 428-430.

Bohlmeijer, E.T., Mies, L., & Westerhof, G. (2007). De betekenis van levensverhalen: theoretische beschouwing en toepassing in onderzoek en praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Bohlmeijer, E.T., Smit, F., & Cuijpers, P. (2003). Effects of reminiscence and life review on late life depression: A meta-analysis. International Journal of Geriatric Psychiatry, 18(12), 1088-1094.

Bohlmeijer, E.T., & Westerhof, G. (2015). Op verhaal komen. Amsterdam: Boom.

Bohlmeijer, E.T., Westerhof, G., Bolier, L., Steeneveld, M., Geurts, M., & Walburg, J.A. (2013). Over de betekenis van de positieve psychologie: Welbevinden: van bijzaak naar hoofdzaak? De Psycholoog, 11, 49-59.

Bolier, L., Westerhof,G., & Walburg, J. (2013). Handboek Positieve psychologie. Amsterdam: Boom.

Brug, A. ten, Putten, A. van der, Penne, A., Maes, B., & Vlaskamp, C. (2012). Multi-sensory Storytelling for Persons with Profound Intellectual and Multiple Disabilities: An Analysis of the Development, Content and Application in Practice. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 25(4), 350-359.

Butler, R.N. (1963). The life review: An interpretation of reminiscence in the aged. Psychiatry, 256, 65-76.

Cooper, S.A., Smiley, E., Morrison, J., Williamson, A., & Allan, L. (2007). An epidemiological investigation of affective disorders with a population-based cohort of adults with intellectual disabilities. Psychological Medicine, 37, 873-882.

Dagnan, D., & Jahoda, A. (2006). Cognitive-Behavioural intervention for people with intellectual disability and anxiety disorders. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19(1), 91-97.

Didden, R. (2006). In perspectief. Gedragsproblemen, psychische stoornissen en lichte verstandelijke beperking.

Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Dosen, A. (2010). Psychische stoornissen, gedragsproblemen en verstandelijke handicap; een integratieve benadering bij kinderen en volwassenen. Assen: Van Gorcum.

Došen, A. (2014). Psychische stoornissen, probleemgedrag en verstandelijke beperking. Assen: Van Gorcum.

Duijvenbode, N. van, Nagel, J.E. van der, Didden, R., Engels, R.C., Buitelaar, J.K., Kiewik, M., & Jong, C.A. de (2015). Substance use disorders in individuals with mild to borderline intellectual disability: current status and future directions. Research in developmental disabilities, 38 , 319-328.

Emerson, E. (2006). The need for credible evidence: Comments on ‘‘On some recent claims for the efficacy of cognitive therapy for people with intellectual disabilities.’’ Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19(1), 121-123.

Evenhuis, H.M. (2011). Stand van zaken. Gezondheid van ouderen met verstandelijke handicaps. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 7, 1-7.

Finlay, W.M., & Lyons, E. (2001). Methodological Issues in Interviewing and Using Self-report Questionnaires With People With Mental Retardation. Psychological Assessment, 13(3), 319-335.

Fredman, G. (2014). Weaving networks of hope with families, practitioners and communities: Inspirations from systemic and narrative approaches. Australian and New Zealand Journal of Family Therapy, 35(1), 54-71.

Gentile, J., & Gillig, P. (2012). Psychiatry of intellectual disability. Chichester: Wiley-Blackwell.

Hamilton, C., & Atkinson, D. (2009). ‘A story to tell’: Learning from the life-stories of older people with intellectual disabilities in Ireland. British Journal of Learning Disabilities, 37(4), 316-322.

ntz nr. 1 - 2017

31 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

de levensverhaleninterventie wie ben ik ?

Hastings, R.P., Hatton, C., Taylor, J.L., & Maddison, C. (2004). Life events and psychiatric symptoms in adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 48, 42-46.

Hensel, E. (2001). Is Satisfaction a Valid Concept in the Assessment of Quality of Life of People with Intellectual Disabilities? A Review of the Literature. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 14, 311326.

Hoekman, J. (2010). Gluren bij de buren. Wat kunnen we leren van ‘bewezen effectieve’ benaderingen van gedragsproblemen in de jeugdhulpverlening en de kinder- en jeugdpsychiatrie? Lezing congres ‘Verstandelijke handicap en gedragsinterventies’. Utrecht, 12 november 2010.

Hoevens, H. (2011). Psychopathologische gevolgen van trauma en comorbiditeit. In P.G.H. Aarts & W.D. Visser (Eds.), Trauma: Diagnostiek en behandeling (pp.

230-241). Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Hove, G. van, Gabel, S. L., Schauwer, E. de, Mortier, K., Loon, J. van, Loots, 0., .., Claes, L. (2012). Resistance and resilience in a life full of professionals and labels: Narrative snapshots of Chris. Intellectual and Developmental Disabilities, 50(5), 426-435.

Hurley, A. D. (2008). Depression in adults with intellectual disability: Symptoms and challenging behavior.

Journal of Intellectual Disability Research, 52, 905-916.

Jahoda, A., Dagnan, D., Jarvie, P., & Kerr, W. (2006).

Depression, social context and cognitive behavioural therapy for people who have intellectual disabilities.

Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19, 81-90.

Jennings, C., & Hewitt, O. (2015). The use of cognitive behaviour therapy to treat depression in people with learning disabilities: a systematic review. Tizard Learning Disability Review, 20(2), 54-64.

Joyce, T., Globe, A., & Moody, C. (2006). Assessment of the component skills for cognitive therapy in adults with intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19(1), 17-23.

Kellett, S. C., Beail, N., Newman, D. W., & Mosley, E. (1999). Indexing psychological distress in people with an intellectual disability: Use of the Symptom Checklist-90-R. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 12(4), 323-334.

Kerr, S., Lawrence, M., Darbyshire, C., Middleton, A.R., & Fitzsimmons, L. (2013). Tobacco and alcoholrelated interventions for people with mild/moderate intellectual disabilities: a systematic review of the literature. Journal of Intellectual Disability Research, 57, 393-408.

Koning, N.D. de, & Collin, P.J.L. (2007). Behandeling van jeugdigen met een psychiatrische stoornis en een verstandelijke beperking. Kind en adolescent, 28, 138147.

Korte, J., Bohlmeijer, E.T., Cappeliez, P., Smit, F., & Westerhof, G.J. (2012). Life review therapy for older adults with moderate depressive symptomatology: a pragmatic randomized controlled trial. Psychological Medicine, 42, 1163-1173.

Kruskal, W. H., & Wallis, W. A. (1952). Use of ranks in onecriterion variance analysis. Journal of the American Statistical Association, 47, 583-621.

Lambert, M.J., Burlingame, G.M., Umphress, V., Hansen, N.B., Vermeersch, D.A., Clouse, G.C., & Yanchar, S.C. (1999). The reliability and validity of the Outcome Questionnaire. Clinical Psychology & Psychotherapy, 3(4), 249-258.

Lamers, S.M.A., Westerhof, G.J., Bohlmeijer, E.T., Klooster, P.M. ten, & Keyes, C.L.M. (2011). Evaluating the psychometric properties of the Mental Health Continuum-Short Form (MHC-SF). Journal of Clinical Psychology, 67, 99-110.

Lloyd, V., Gatherer, A., & Kalsy, S. (2006) Conducting Qualitative Interview Research With People With Expressive Language Difficulties. Qualitative Health Research, 16(10), 1386-1404.

Maestas, K.L., & Rude, S.S. (2012). The benefits of expressive writing on autobiographical memory specificity: a randomized controlled trial. Cognitive Therapy and Research, 36, 234-246.

Marshall, K.., & Tilley, L. (2013). Life stories, intellectual disability, cultural heritage and ethics: Dilemmas in researching and (re)presenting accounts from the Scottish highlands. Ethics and Social Welfare, 7(4), 400-409.

Matos, M., Santos, A., Gonçalves, M., & Martins, C.(2009). Innovative moments and change in narrative therapy. Psychotherapy Research, 19(1), 68-80.

McAdams, D.P., & McLean, K.C. (2013). Narrative identity. Current Directions. Psychological Science, 22(3), 233-238.

Meininger, H.P. (2010). Connecting stories: A narrative approach of social inclusion of persons with intellectual disability. European Journal of Disability Research, 4(3), 190-202.

Meulenkamp, T., Hoek, L. van der, & Cardol, M. (2013).

Deelname aan de samenleving van mensen met een beperking, ouderen en de algemene bevolking. Rapportage participatiemonitor. Utrecht: NIVEL. Mileviciute, I., & Hartley, S.L. (2013). Self-reported versus informant-reported depressive symptoms in adults with mild intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 56, 495-504.

Moya, H. (2009). Identities on paper: Constructing lives for people with intellectual disabilities in life story books. Narrative Inquiry, 19(1), 135-153.

Olthof, T. (2012). Anticipated feelings of guilt and shame as predictors of early adolescents’ antisocial and

32

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

j. beernink | g.j. westerhof | a. sools

prosocial interpersonal behavior. European Journal of Developmental Psychology, 9(3), 371-388.

Pavot, W., & Diener, E. (2008). The Satisfaction With Life Scale and the emerging construct of life satisfaction.

Journal of Positive Psychology, 3, 137-152.

Payne, M. (2000). Narrative therapy: An introduction for counselors. London: Sage.

Pearlin, L.I., & Schooler, C. (1978). The structure of coping. Journal of Health and Social Behaviour, 19, 2-21.

Perry, J. (2004). Interviewing people with intellectual disabilities. In E. Emerson, C. Hatton, T. Thompson, & T.R. Parmenter (Eds.), The international handbook of applied research in intellectual disabilities (pp. 115-131).

West Sussex: John Wiley & Sons Ltd. Pinquart, M., & Forstmeier, S. (2012). Effects of reminiscence interventions on psychosocial outcomes: A meta-analysis. Aging & Mental Health, 16(5), 541-558.

Puyenbroeck, J. van, & Maes, B. (2008). A Review of Critical, Person-centred and Clinical Approaches to Reminiscence Work for People with Intellectual Disabilities. International Journal of Disability, Development and Education, 55(1), 43-60.

Ramirez, S.Z., & Lukenbill, J. (2008). Psychometric Properties of the Zung Self-Rating Anxiety Scale for Adults with Intellectual Disabilities (SAS-ID). Journal of developmental and physical disabilities, 20(6), 573580.

Riessman, C. K., & Speedy, J. (2007). Narrative inquiry in the psychotherapy professions: A critical review. In D. J. Clandinin (Ed.), Handbook of narrative inquiry: Mapping a methodology (pp. 426-456). Thousand Oaks: Sage.

Ruddick, L., & Oliver, C. (2005). The Development of a Health Status Measure for Selfcreport by People with Intellectual Disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18(2), 143-150.

Ryff, C.D. (1989). Happiness is everything, or is it? Explorations on the meaning of psychological well-being.

Journal of Personality and Social Psychology, 57(6), 1069-1081.

Ryff, C.D., & Keyes, C.L.M. (1995). The structure of psychological well- being revisited. Journal of personality and social psychology, 69, 719-727.

Sams, K., Collins, S., & Reynolds, S. (2006). Cognitive therapy abilities in people with learning disabilities.

Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19(1), 25-33.

Schwartz, C., & Rabinovitz, S. (2003). Life satisfaction and community living. Journal of Intellectual Disability Research, 47(2), 75-84.

Scogin, F., Welsh, D., Hanson, A., Stump, J., & Coates, A. (2005). Evidence-based psychotherapies for depression in older adults. Clinical Psychology: Science and Practice, 12(3), 222-237.

Singer, J.A., Blagov, P., Berry, M., & Oost, K.M. (2013).

Self-defining memories, scripts, and the life story: Narrative identity in personality and psychotherapy.

Journal of Personality, 81(6), 569-582.

Sturmey, P. (2004). Cognitive therapy with people with intellectual disabilities: A selective review and critique. Clinical Psychology and Psychotherapy, 11, 222232.

Taylor, J.L., Lindsay, W.R., & Willner, P. (2008). CBT for people with intellectual disabilities: Emerging evidence, cognitive ability and IQ effects. Behavioural & Cognitive Psychotherapy, 36(6), 723-733.

To, W.T., Neirynck, S., Vanderplasschen, W., Vanheule, S., & Vandevelde, S. (2014). Substance use and misuse in persons with intellectual disabilities (id): Results of a survey in id and addiction services in Flanders.

Research in developmental disabilities, 35(1), 1-9.

Vanderplasschen, W., Lievens, K., & Roets, G. (2006).

Opvang en behandeling van kinderen en jongeren en van volwassenen met verstandelijke beperkingen binnen de geestelijke gezondheidszorg. In W. Vanderplasschen, S. Vandevelde, C. Claes, E. Broekaert, G. Van Hove (Red.), Orthopedagogische werkvelden in beweging: organisatie en tendensen (pp. 239-266).

Antwerpen/Apeldoorn: Garant.

Welsby, J., & Horsfall, D. (2011). Everyday practices of exclusion/inclusion: Women who have an intellectual disability speaking for themselves. Disability & Society, 26(7), 795-807.

Westerhof, G., Beernink, J., & Sools, A. (2016). Who am I? A life story intervention for persons with intellectual disability and psychiatric problems. Journal of intellectual and developmental disabilities, 54(3), 173-186.

Westerhof, G.J., & Bohlmeijer, E.T. (2010). De verhalen die we leven. Amsterdam: Boom.

Westerhof, G.J., & Bohlmeijer, E.T. (2012). Life stories and mental health: The role of identification processes in theory and interventions. Narrative Works, 2(1), 106128.

Westerhof, G.J., & Bohlmeijer, E.T. (2014). Celebrating fifty years of research and applications in reminiscence and life review: State of the art and new directions. Journal of Aging Studies, 29, 107-114.

Westerhof, G. J., Bohlmeijer, E.T., & Webster, J. D. (2010).

Reminiscence and mental health: A review of recent progress in theory, research and interventions. Ageing & Society, 30(4), 697-721.

White, M., & Epston, D. (1990). Narrative means to therapeutic ends. New York: Norton.

Whitehouse, R.M., Tudway, J.A., Look, R., & Kroese, B. (2006). Adapting individual psychotherapy for adults with intellectual disabilities: A comparative review of the cognitive-behavioural and psychodynamic literature. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19(1), 55-65.

ntzâ&#x20AC;&#x192; nr. 1 - 2017

33 Š 2017 Koninklijke Van Gorcum

de levensverhaleninterventie wie ben ik ?

Wiel, N.M.H. van de, Matthys, W., Cohen-Kettenis, P.T., & Engeland, H. van (2003). Application of the Utrecht Coping Power Program and Care as Usual to children with disruptive behavior disorders in outpatient clinics: A comparative study of cost and course of treatment. Behavior Therapy, 34, 421-436.

Wieland, J. (2016). Psychopathology in borderline intellectual functioning. Explorations in secondary mental health care. Leiden: Leiden University.

Wieland, J., Aldenkamp, E., & Brink, A. van den (2017).

Behandeling van patiënten met een laag IQ in de GGZ. Beperkt begrepen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Wieland, J., Kapitein, M., Otter, R.W.J., & Baas (2014).

Diagnostiek van psychiatrische stoornissen bij mensen met een (zeer) lichte verstandelijke beperking.

Tijdschrift voor psychiatrie, 56, 463-470.

Samenvatting

Wigham, S., Taylor, J., & Hatton, C. (2014). A prospective study of the relationship between adverse life events and trauma in adults with mild to moderate intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 58, 1131-1140.

Wilcoxon, F. (1945). Individual comparisons by ranking methods. Biometrics Bulletin, 1, 80-83.

Wit, M. de, Moonen, X., & Douma, J. (2011). Richtlijn Effectieve Interventies LVB: Aanbevelingen voor het ontwikkelen, aanpassen en uitvoeren van gedragsveranderende interventies voor jeugdigen met een licht verstandelijke beperking. Utrecht: Landelijk Kenniscentrum LVG. Yin, R.K. (2008, 4e druk). Case study research. Design and methods. Thousand Oaks: Sage.

Summary

In dit artikel wordt een nieuwe interventie

This article discusses a new intervention,

onderzocht, die specifiek is ontwikkeld voor

which is specifically designed for people with

mensen met psychische klachten en een ver-

psychiatric complaints and intellectual dis-

standelijke beperking of zwakbegaafdheid. De

abilities. The intervention is based on narrative

interventie is gebaseerd op narratieve en life-

and life-review therapy. Changes in psychiatric

review therapie. Er zijn veranderingen onder-

complaints (OQ-45) and mental well-being

zocht in psychische klachten (OQ-45) en men-

(MHC-SF) were studied in a pre- and-post de-

taal welbevinden (MHC-SF) in een design met

sign with 20 participants. Changes in possible

voor- en nameting onder 20 deelnemers. Ook

effective factors, life satisfaction (SWLS), mas-

veranderingen in mogelijke werkzame facto-

tery (MS), and purpose in life (PIL) were also

ren, levenstevredenheid (SWLS), regie (MS)

assessed. The results showed a decrease in

en doel in het leven (PIL), zijn onderzocht. Uit

psychiatric symptoms, and an increase in men-

de resultaten blijkt een afname in psychische

tal well-being, mastery, and life satisfaction.

klachten, een verhoging van mentaal welbe-

Changes were largest in participants with de-

vinden en een toename van levenstevreden-

pressive complaints. It can be concluded that

heid en regie over het leven. De verbetering

the intervention looks promising for the treat-

die heeft plaatsgevonden is het grootst on-

ment of people with psychiatric complaints

der deelnemers met depressieve klachten. Er

and intellectual disabilities.

kan worden geconcludeerd dat de interventie veelbelovend is in de behandeling van mensen met psychische klachten en een verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid.

34

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

B. Schouten

1. Inleiding

bouwd model (Schalock et al., 2002). Het

1.1

wordt internationaal gebruikt door zorgor-

Kwaliteit van Bestaan

Het concept ‘kwaliteit van bestaan’ is de

ganisaties als leidraad om in beleid en in de

laatste decennia geëvolueerd van een sensi-

praktijk strategieën te implementeren die de

biliserend begrip naar een empirisch onder-

kwaliteit van bestaan van zorggebruikers moeten bevorderen. Steeds vaker wordt het concept ook gebruikt om individuele uitkomsten

Beleid & Management In dit artikel wordt de vraag onderzocht of ‘kwa-

van ondersteuning te beoordelen en te meten

liteit van bestaan’ met de POS goed gemeten

(Claes, Van Hove, van Loon, Vandevelde, &

kan worden in een organisatie die zorg biedt aan

Schalock, 2010). Om de kwaliteit van bestaan

een divers samengestelde populatie van per-

bij personen met een verstandelijke beperking

sonen met een lichte tot een diepe verstande-

te meten, ontwikkelden van Loon, van Hove,

lijke beperking. In zes voorzieningen werden 94

Schalock en Claes (2008) de Persoonlijke

POS-interviews afgenomen bij personen met

Ondersteuningsuitkomsten Schaal (Personal

een aangeboren en niet-aangeboren beperking.

Outcomes Scale, afgekort ‘POS’).

In dit artikel worden de resultaten van de anaDe Personal Outcomes Scale

lyses van de kwantitatieve en kwalitatieve gege-

1.2

vens samengevat in enerzijds de vastgestelde

De POS meet de kwaliteit van bestaan van een

sterktes van de POS en anderzijds mogelijke

persoon op basis van 6 specifieke indicatoren

hindernissen die kunnen optreden bij de toe-

verbonden aan elk van acht kerndomeinen die

passing van het instrument.

gevalideerd werden in cross-cultureel onder-

Het artikel is relevant voor professionals die wer-

zoek (Jenaro et al., 2005). De acht domeinen

ken met of op zoek zijn naar instrumenten voor

zijn: persoonlijke ontwikkeling, zelf bepaling,

het meten van de kwaliteit van bestaan van men-

persoonlijke relaties, sociale inclusie, rechten,

sen met verstandelijke beperkingen.

emotioneel welbevinden, fysiek welbevinden

WB

ntz nr. 1 - 2017

35 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

PRAKTIJKONDERZOEK

Kwaliteit van bestaan: een praktijk­onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de Persoonsgerichte Ondersteunings­ uitkomsten Schaal (POS)

kwaliteit van bestaan: een praktijk­onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de persoonsgerichte ondersteunings­uitkomsten schaal (pos) en materieel welbevinden. De zes specifieke

Geeft het afnemen van de POS in een orga-

indicatoren per domein zijn in Vlaanderen

nisatie met een diverse doelgroep, waaronder

en Nederland ontwikkeld op basis van we-

ook personen met ernstige cognitieve beper-

tenschappelijk onderzoek met focusgroepen.

kingen, zinvolle kwalitatieve en kwantitatieve

Elk van de 48 items wordt geëvalueerd op een

informatie? Wat zijn aandachtspunten bij het

3-punt Likertschaal.

gebruik van het instrument?

Het aggregeren van POS uitkomsten wordt

2. Methode

verondersteld informatie te geven over de kwa-

2.1 Deelnemers

liteit van ondersteuningsprocessen in de orga-

Zes dienstencentra van een Vlaamse koepelor-

nisatie (van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock,

ganisatie namen deel aan het onderzoek. Eén

2010). Volgens de ontwerpers biedt de POS

dienstencentrum nam met elk van zijn zorg-

een meerwaarde, zowel in de zorg voor per-

gebruikers (n = 71) deel aan het onderzoek.

sonen met een verstandelijke beperking (van

Vijf andere dienstencentra namen deel met

Loon et al., 2010) als in de zorg voor personen

elk vier zorggebruikers. In totaal werden 91

met een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH;

verschillende volwassen zorggebruikers in het

Opsteyn, 2012). Tot op heden zijn er echter

onderzoek betrokken: 58 mannen, 33 vrouwen

weinig onaf hankelijke studies gepubliceerd

(gemiddelde leeftijd M = 42.31; SD = 12.47; mi-

die de meerwaarde van de POS in de praktijk

nimum = 20; maximum = 64). Zorggebruikers

onderzoeken (Schuurman & Finkenflügel,

en/of familie of voogd werden, zoals gead-

2011). Het huidige artikel beschrijft een prak-

viseerd door de ethische commissie van de

tijkonderzoek naar de inzetbaarheid van de

koepelorganisatie, vooraf grondig schriftelijk

POS in vzw Stijn1, een Vlaamse koepelorgani-

(via een informatiebrief) en mondeling (via

satie die zorg biedt aan een diverse populatie

toelichting door een vertrouwde zorgverle-

van personen met een aangeboren verstande-

ner) geïnformeerd over het doel en de opzet

lijke beperking en personen met een NAH.

van de studie. Elke deelnemer of zijn of haar

Het doel van het onderzoek was het in kaart

vertegenwoordiger gaf daarop schriftelijke

brengen van de sterktes van de POS en even-

toestemming (informed consent). Ongeveer

tuele hindernissen die kunnen optreden bij de

de helft van de deelnemers (n = 48; 52.75%)

concrete implementatie van het instrument.

waren personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH), de andere helft (n = 43; 47.25%) personen met een aangeboren beperking. Om een idee te geven van het niveau van

1 S tijn is een Vereniging Zonder Winstoogmerk (vzw) die zorg biedt aan personen met een verstandelijke of motorische beperking, autismespectrumstoornis of een combinatie van beperkingen. Vzw Stijn overkoepelt een tiental dienstencentra en diensten in drie Vlaamse provincies en komt op voor mensen met de zwaarste beperkingen en complexe ondersteuningsbehoeften, waaronder ook personen die anders nergens meer terecht kunnen. Zie www.stijn.be

cognitief functioneren van de proefgroep, rapporteren we hieronder de (vanuit het zorgdossier beschikbare en door de verantwoordelijke psycholoog of pedagoog gemaakte) inschattingen van het cognitieve functioneren. Voor 40 personen met een aangeboren beperking was

36

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

b. schouten

Tabel 1: Frequentietabel van beschikbare inschattingen van het cognitief functioneren van de personen met een aangeboren beperking Cognitief niveau

Aantal

Percentage

Geen verstandelijke beperking

7

17,5

Zwakbegaafd - IQ 70-75 tot 90

5

12,5

Lichte verstandelijke beperking - IQ 50-55 tot 70 – ontwikkelingsleeftijd 7 à 8 tot 12 jaar

13

32,5

Matige verstandelijke beperking - IQ 35-40 tot 50-55 – ontwikkelingsleeftijd 4 à 5 tot 7 à 8 jaar

13

32,5

Ernstige verstandelijke beperking - IQ 20-25 tot 35-40 – ontwikkelingsleeftijd 2 tot 4 à 5 jaar

2

5,0

Diepe verstandelijke beperking - IQ lager dan 20-25 – ontwikkelingsleeftijd 0 tot 2 jaar

0

0

40

100,0

Totaal

een cognitieve inschatting op een schaal van

uitgebreid en genuanceerd wordt omschreven

1 tot 6 beschikbaar, waarbij 1 staat voor ‘geen

(zie Allen & Blue, 1998; Op de Beeck, 2011).

verstandelijke beperking’ en 6 staat voor ‘die-

Level 6 staat voor geen beperking in cognitief

pe verstandelijke beperking’ (zie Tabel 1).

functioneren, level 1 staat voor de hoogste beperking in cognitief functioneren (zie Tabel

De inschatting van het cognitieve functione-

2). Voor 32 personen met een NAH was in het

ren bij personen met een NAH op basis van

zorgdossier een cognitieve inschatting op ba-

omschrijvingen zoals in Tabel 1, is niet evi-

sis van het CDM beschikbaar.

dent. De omschrijvingen zijn onvoldoende afgestemd op de specifieke en niet-aangeboren

In haar populatie van zorggebruikers heeft de

cognitieve problematiek. Een goed alternatief

koepelorganisatie een groot aandeel van per-

voor het maken van een inschatting van het

sonen met een aangeboren ernstige of diepe

cognitieve functioneren bij personen met

verstandelijke beperking en personen met

een NAH is het Cognitive Disabilities Model

een NAH met zware cognitieve beperkingen.

(CDM) waarbij elk cognitief niveau (6 in totaal)

Tabel 1 en 2 tonen dat in het huidige onder-

Tabel 2: Frequentietabel van beschikbare CDM scores van de personen met een niet-aangeboren hersenletsel Cognitief niveau

Aantal

Percentage

Level 6 Level 5 Level 4 Level 3 Level 2 Level 1 Totaal

1 10 12 7 2 0 32

3,1 31,3 37,5 21,9 6,3 0 100,0

ntz nr. 1 - 2017

37 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

kwaliteit van bestaan: een praktijk­onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de persoonsgerichte ondersteunings­uitkomsten schaal (pos) zoek in verhouding eerder weinig personen

terview niet werden opgepikt. De interviewer

met een ernstige of zeer ernstige cognitieve

peilde naar de beleving van het instrument en

beperking betrokken zijn (zie paragraaf 5).

het interview bij de zorggebruiker, familie en eventuele derde.

2.2 Procedure 2.2.1 Instrument

De items van de POS kunnen beoordeeld wor-

De meest recente versie van de POS beschik-

den door de zorggebruiker zelf (‘zelf beoorde-

baar op het moment van het onderzoek werd

ling’) en/of door anderen (‘beoordeling door

gebruikt (POS versie 2.0; 2013).

anderen’). De beoordeling door anderen (‘een derde’) gebeurde in het onderzoek niet syste-

2.2.2 Interviewer

matisch bij elke zorggebruiker. Dit gebeurde

De interviewer, klinisch psychologe in één van

wel in situaties waarbij de interviewer vooraf

de zes dienstencentra, was neutraal (vooraf

het gevoel had dat het niet mogelijk was om

onbekend voor de zorggebruikers) en goed ge-

op basis van alleen de zelf beoordeling tot een

traind in het afnemen van het POS interview.

valide afname te komen. 84 interviews werden

Ze volgde de vereiste opleiding, deed een stage

afgenomen enkel bij de zorggebruiker zelf, 4

bij een ervaren interviewer/opleider (Remco

enkel bij een derde en 3 zowel bij een derde als

Mostert; Stichting Arduin) en nam vooraf-

bij de zorggebruiker zelf. In totaal werden dus

gaand aan de eigenlijke interviews een reeks

94 POS interviews afgenomen. Indien nodig,

proefinterviews af.

door bv. vermoeidheid van de zorggebruiker, werd het interview opgesplitst in verschillende

2.2.3 Verloop van afname

sessies.

Interviews gingen door op het moment van voorkeur van de zorggebruiker en op de plaats

2.3 Data-analyse

van voorkeur van de zorggebruiker (vertrouw-

De kwantitatieve data werden geanalyseerd

de omgeving). Elk nieuw interview startte met

door de coördinator van het onderzoek met be-

een kennismaking. Naast de kwantitatieve

hulp van het statistisch software pakket SPSS

informatie (scoring), noteerde de interviewer

(Field, 2009). De kwalitatieve gegevens wer-

tijdens en na het gesprek ook kwalitatieve in-

den gebundeld door de interviewer . Voor elke

formatie (bv. gedragsobservaties of uitspraken

zorggebruiker werd (naast de notities gemaakt

van de zorggebruiker, professional of familie).

tijdens het interview) een document gemaakt

Na het interview toetste de interviewer voor

waarin de interviewer een antwoord formu-

elke zorggebruiker de verkregen informatie bij

leerde op de volgende vragen: (1) Hoe verliep

de verantwoordelijke psycholoog/pedagoog.

de afname van de POS? (2) Wat vond de zorg-

Er werd nagegaan welke extra informatie het

gebruiker er zelf van? Zijn er bepaalde moei-

POS interview opleverde in vergelijking met

lijkheden vastgesteld? Zo ja bij welke thema’s?

wat al bekend was bij de psycholoog/pedagoog

Hoe is (de interviewer) hiermee omgegaan?

en welke bij de psycholoog/pedagoog vooraf

(3) Zijn er nog opmerkingen? In dit document

gekende relevante elementen tijdens het in-

werd ook de informatie genoteerd die resul-

38

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

b. schouten

teerde uit het gesprek na het interview met de

3.1.2 Neutrale interviewer

verantwoordelijke psycholoog of pedagoog: (1)

Tijdens de POS-opleiding wordt het belang

Geeft het (interview) extra informatie? Zo ja,

van de neutraliteit van de interviewer bena-

over welke onderwerpen? (2) Bruikbaar voor

drukt. Ook in het huidige onderzoek wezen de

het handelingsplan? (3) Brengt het thema’s ter

zorggebruikers, de betrokken professionals en

sprake die anders nooit of zelden ter sprake

de interviewer op de meerwaarde van een in-

komen? Bijkomend en in een afzonderlijk do-

terviewer die niet in de zorgverleningsrelatie

cument (+- 5000 woorden) beschreef de inter-

betrokken is.

viewer uitgebreid haar observaties, ervaringen en algemene opmerkingen aangevuld met

Dat de interviewer een neutraal of bij eerste

concrete bedenkingen die werden opgesplitst

afname zelfs onbekend persoon is, betekent

per domein en per item. Alle kwalitatieve no-

niet dat zorggebruikers te geremd zijn om over

tities werden met grondige mondelinge toe-

gevoelige thema’s te spreken, integendeel. In

lichting overgedragen aan de coördinator van

het huidige onderzoek leek tijdens de meeste

het onderzoek die de data onderwierp aan een

interviews de vertrouwensband te ontstaan die

iteratieve thematische analyse: de data werden

nodig is om ook op ‘moeilijke’ thema’s in te

telkens opnieuw overlopen waarbij werd nage-

gaan, thema’s die in de dagdagelijkse zorg eer-

gaan of ze in een bestaand of een nieuw thema

der geschuwd worden.

konden worden ondergebracht. De data-analyse resulteerde in een set van thema’s die kon

Professionals in de zorg gaan er te gemakkelijk

worden opgedeeld in de sterktes van de POS

vanuit dat zorggebruikers weten dat ze voor al-

en hindernissen die zich kunnen stellen bij

les bij hen terecht kunnen, hen alles kunnen

het gebruik van het instrument.

toevertrouwen. Toch, zo blijkt uit de observaties van de interviewer, dat dit niet altijd zo is.

3 Resultaten

Zorggebruikers en zorgverleners hebben geen

3.1 Sterktes

neutrale relatie. Sommige bezorgdheden of

3.1.1 Positieve beleving

ongenoegens, zeker als ze gaan over de zorg-

Een opvallende vaststelling was dat zorgge-

verlening of zorgverleners, worden gemakke-

bruikers het POS-interview doorgaans be-

lijker toevertrouwd aan een neutrale persoon.

leefden als aangenaam en fijn om te doen.

Ze gaven aan deugd te hebben gehad van het

In de proefinterviews die de interviewer ter

interview. Zorggebruikers waarderen dat er

voorbereiding (buiten de 94 interviews om) af-

tijd gemaakt wordt, dat ze hun verhaal kun-

nam bij zorggebruikers die ze als verantwoor-

nen doen, zonder beoordeeld te worden, dat ze

delijke psychologe vanuit haar professionele

serieus genomen worden en minder geremd

context wel kende, merkte de interviewer dat ze

zijn om te kunnen zeggen wat ze willen. De

vanuit haar voorkennis gerichter en suggestie-

vereiste van een neutrale interviewer is een

ver vragen stelde en bij bepaalde thema’s soms

uniek aan de POS verbonden aspect dat tot dit

(bv. als het ging over collega’s) defensief neig-

gevoel bijdraagt.

de te reageren. Zulke ongewenste beïnvloe-

ntz nr. 1 - 2017

39 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

kwaliteit van bestaan: een praktijk­onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de persoonsgerichte ondersteunings­uitkomsten schaal (pos) ding door voorkennis of betrokkenheid wordt

ter sprake komt, hangt in sterke mate af van

uitgeschakeld als de interviewer neutraal is.

de interviewer die er tijdens het gesprek wel of

Door het aspect van neutraliteit komt er extra –

niet over durft doorvragen.

en soms gevoelige – informatie naar voor. Het is uiteraard belangrijk met de zorggebruiker of

Ook als er geen nieuwe thema’s uit het inter-

familie goed uit te klaren welke informatie de

view naar voor kwamen, gaf soms de intensi-

neutrale interviewer wel of niet kan doorgeven

teit waarmee een bepaald thema tijdens het

aan de zorgverleners.

gesprek aan bod kwam meer duidelijkheid over het relatieve belang van dat thema voor de

3.1.3 Explicietheid en volledigheid

betreffende persoon. Nieuwe informatie voor

Zorggebruikers, familie en professionals heb-

de zorgverlening bestond soms louter uit prak-

ben het gevoel dat alle belangrijke thema’s die

tische aspecten of vragen die de zorggebruiker

relevant zijn voor kwaliteit van bestaan tijdens

eerder nog niet aanbracht. Kleine, praktische

het interview aan bod kunnen komen. Het ex-

aspecten kunnen voor een persoon zwaarder

pliciet bespreken van alle acht domeinen kost

doorwegen op de kwaliteit van bestaan dan

tijd (zie verder) maar dit wordt door sommige

door anderen wordt aangenomen.

zorggebruikers eerder als een meerwaarde dan als een last ervaren. Professionals die in

Is het bijvoorbeeld praktisch niet haalbaar

hun handelingsplanning nog niet expliciet

dat de zorggebruiker drie keer per week gaat

alle domeinen van kwaliteit van bestaan im-

zwemmen, wil dit niet zeggen dat het voor de

plementeerden, geven aan dat het interview

zorgverlening niet relevant is om te weten dat

bijkomende relevante informatie oplevert, net

gaan zwemmen in sterke mate zou kunnen

omdat alle domeinen expliciet bevraagd wor-

bijdragen aan de kwaliteit van bestaan van de

den. De POS behelst derhalve meer dan een

persoon. Altijd kloppen op de deur vooraleer

meting van tevredenheid over de zorg.

binnen te komen in de kamer kan voor de zorgverlener een onbelangrijk detail lijken maar in

Thema’s zoals familie, relaties, privacy en reli-

de beleving van de zorggebruiker een verschil

gieuze beleving blijken thema’s die anders eer-

betekenen tussen privacy of geen privacy, con-

der geschuwd worden maar waarover tijdens

trole of geen controle. Zorgverleners kunnen

het POS-interview wel nieuwe en relevante

pas rekening houden met zulke elementen als

informatie naar voor komt. Ook seksualiteit is

ze gekend zijn en als het belang ervan juist

een thema dat in de dagdagelijkse zorg of bij

wordt ingeschat. Sommige elementen en hun

de handelingsplanning zelden aan bod komt.

relatieve belang komen pas aan de oppervlakte

Hoewel dit thema in de items van de POS niet

als er expliciet naar gevraagd wordt.

letterlijk aan bod komt, kwam het in de interviews wel regelmatig ter sprake, o.a. bij het

3.1.4 Kwalitatieve opmerkingen

domein ‘interpersoonlijke relaties’ (bv., ‘Heb

Sinds versie 2.0 van de POS (van Loon, Claes,

je een partner/vriend of vriendin wanneer jij

Schalock, & van Hove, 2013) bestaat de moge-

dat wil?’). Of seksualiteit als thema al dan niet

lijkheid per domein kwalitatieve opmerkingen

40

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

b. schouten

te registreren. De interviewer kan bijvoorbeeld

In totaal werden van de 94 interviews 53 inter-

noteren wat belangrijk is in het leven van de

views afgenomen in één keer, 19 in twee keer,

persoon, welke doelen de persoon heeft, wat

10 in drie keer, 6 in vier keer, 3 in vijf keer en 3

nodig is om zijn of haar kwaliteit van leven te

in zes keer. Hoe vaker het interview werd opge-

verbeteren, of hoe de ondersteuning kan ver-

splitst, hoe langer de totale afnameduur (hoge

beterd worden. Het systematisch registeren

Pearson correlatie tussen de totale afnameduur

van deze informatie laat toe achteraf op het ni-

en het aantal deelsessies (r = 0.77; p<0.001)).

veau van het individu of van een groep de kwa-

Een totale duur van het gesprek van drie uur

litatieve elementen thematisch te analyseren.

was zeker niet uitzonderlijk. Vier, vijf en meer dan zes uur kwamen ook voor. Merk op dat als

3.2 Hindernissen

zowel een zelfbeoordeling als een beoordeling

Naast de sterktes van de POS werden we tij-

door anderen plaatsvindt, de benodigde tijd

dens de afnames van de interviews en analyse

voor beide nog moet opgeteld worden.

van de gegevens geconfronteerd met een aantal hindernissen.

We gingen na of er sprake was van een leereffect, met name of de afnameduur korter werd

3.2.1 Afnameduur en kosten

naarmate de interviewer meer interviews had

Hoewel de ruime tijd die tijdens het interview

afgenomen. Dit was niet het geval. We vinden

besteed wordt aan het expliciet bevragen van

eerder een licht positieve maar niet signi-

alle domeinen van kwaliteit van bestaan als een

ficante Pearson correlatie (r = 0.16, p = 0.25)

sterkte van de POS gezien kan worden, gaat elk

tussen afnameduur en volgnummer van inter-

interview hierdoor onvermijdelijk gepaard met

view die we toeschrijven aan een relatief groter

een aanzienlijke inspanning- en tijdskosten.

aantal afnames bij personen met grotere com-

Naast de zorggebruiker is vaak ook een familie-

municatieve en cognitieve beperkingen op het

lid of begeleider betrokken, als geruststelling

einde van de afnameperiode.

of als derde. De neutrale interviewer moet vergoed worden en ook de tijd die de interviewer en verantwoordelijke psycholoog of pedagoog

3.2.2 Interpretatie van de vragen en antwoordalternatieven

nodig hebben om informatie uit te wisselen

Hoe groter de cognitieve beperking, hoe moei-

moet in rekening gebracht worden. Opleiding

lijker de zorggebruiker het heeft om de vraag

en certificatie van de interviewer is verplicht en

te begrijpen. Bijvoorbeeld, de vraag ‘Worden

gaat gepaard met opleidingskosten.

de beslissingen die je neemt serieus genomen?’ (domein ‘zelf bepaling’) was voor heel

De gemiddelde afnameduur van de 94 inter-

wat personen met een verstandelijke beper-

views bedroeg meer dan twee uur (M = 133 min;

king moeilijk te vatten. De doorgaans vage

SD = 55 min; Mdn = 120 min). Omwille van de

antwoordalternatieven zoals ‘soms’, ‘meestal’,

beperking, communicatieve moeilijkheden of

‘vaak’, ‘min of meer’, ‘onregelmatig’ bleken

vermoeidheid van de zorggebruiker moesten

meermaals te weinig concreet om tot een dui-

de interviews relatief vaak worden opgesplitst.

delijke keuze te komen.

ntz nr. 1 - 2017

41 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

kwaliteit van bestaan: een praktijk­onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de persoonsgerichte ondersteunings­uitkomsten schaal (pos) Welk antwoordalternatief bij een vraag uitein-

‘In welke mate ben je in staat zelfstandig te

delijk gekozen wordt, hangt sterk af van hoe de

eten, rechtop te gaan staan en te gaan zitten,

vraag geïnterpreteerd wordt. Bij sommige vra-

naar de wc te gaan en jezelf aan te kleden?’

gen is de ruimte voor interpretatie groot. Dit

(‘persoonlijke ontwikkeling’). De vraag ‘voel je

toonde zich o.a. bij de vraag: ‘Ben je vaardighe-

je veilig en zeker in je omgeving?’ (‘emotioneel

den aan het leren om zelfstandiger te worden,

welbevinden’) is dubbel in de vraagstelling. Ze

volg je cursussen of een opleiding?’ (‘persoon-

peilt naar het gevoel van veiligheid èn het ge-

lijke ontwikkeling’). Voor personen met een

voel van zekerheid. De antwoordalternatieven

ernstige of zeer ernstige cognitieve beperking

daarentegen (‘erg veilig’, ‘redelijk veilig’, ‘niet

(aangeboren of niet aangeboren) sluit het vol-

veilig’) verwijzen enkel naar veiligheid.

gen van cursussen of een opleiding niet aan bij de leefwereld van de persoon en is het ant-

Soms staan de vragen van de POS zo ver af

woord ‘weinig tot geen’. Neemt de interviewer

van de leefwereld van de persoon en de reali-

de vrijheid om het aanleren van vaardigheden

teit waarin de persoon door zijn beperkingen

(eerste deel van de vraag) meer op de situatie

verkeert dat de interviewer wel uit heel goed

van de persoon af te stemmen, dan is het ant-

hout gesneden moet zijn om ten opzichte van

woord misschien ‘enkele’. Welk antwoord, en

de zorggebruiker of zijn familie geen onpro-

dus welke score het meest van toepassing is,

fessionele of weinig empathische indruk te

hangt af van hoe de interviewer de vraag ver-

geven. Bij personen met een fysieke verlam-

taalt naar de situatie van de persoon.

ming, ernstige of diepe verstandelijke beperking zijn vragen zoals ‘Help je anderen wan-

Als de interviewer de vrijheid neemt om het

neer ze jouw hulp nodig hebben?’ (‘sociale

item inhoudelijk af te stemmen op de leef- en

inclusie’) of ‘heb je een betaalde baan?’ (‘mate-

belevingswereld van de persoon, dringt zich

rieel welbevinden’) erg confronterend voor de

onvermijdelijk de vraag op wat het cijfer (3, 2,

persoon zelf of voor de familie. Ook de vraag

of 1) dat daaruit voortvloeit nog betekent. Er is

‘Eet je gezond’ bij personen die sondevoeding

geen wetenschappelijke grond om aan te ne-

krijgen is een lastige vraag om te stellen. Dat

men dat de score op een vraag bij de ene per-

hierbij de professionaliteit van de interviewer

soon waarbij de vraag relatief letterlijk wordt

en het goed kunnen kaderen van bovenstaan-

geformuleerd nog vergelijkbaar is met de score

de voorbeelden cruciaal zijn, is evident. In

op dezelfde vraag bij een andere persoon waar-

de POS-opleiding wordt hierop getraind. De

bij de vraag omwille van de afstemming op de

brede ruimte voor interpretatie van de items is

persoon inhoudelijk op een heel andere ma-

een voordeel en zelfs noodzakelijk om te kun-

nier geformuleerd wordt.

nen afstemmen op de specifieke situatie van de persoon maar heeft onmiskenbaar het bij-

Moeilijkheden bij interpretatie ontstonden

horende nadeel dat de scores inhoudelijk niet

ook bij sommige meerledige vragen waarvoor

meer eenduidig te interpreteren zijn en dus

personen aangeven dat wel het ene deel van de

tussen personen niet meer vergelijkbaar.

vraag geldt, maar niet het andere. Bijvoorbeeld,

42

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

b. schouten

3.2.3 Aanwezigheid van derden en beoordeling door derden

3.2.4 Verwachtingen en emotionele reactie Twee mogelijke neveneffecten die ook na het

Soms is bij de zelf beoordeling de aanwezig-

POS-interview nog kunnen spelen zijn ook

heid van een derde persoon noodzakelijk, als

vermeldenswaardig. Een eerste is dat het in-

geruststelling van de zorggebruiker of als on-

terview bij de bevraagde persoon of zijn fa-

dersteuning in de communicatie. Een opval-

milie - al dan niet concrete - verwachtingen

lende observatie is dat derden, bijvoorbeeld fa-

creëert. De persoon heeft tijdens een lang

milie of professionals, geneigd zijn de rol van

gesprek immers zijn beleving, verlangens en

respondent over te gaan nemen of de beleving

wensen gecommuniceerd. Dat dit niet auto-

van de persoon zelf te gaan invullen. Dit is ui-

matisch en onmiddellijk tot actie leidt, kan te-

teraard niet de bedoeling. Het interview met

leurstellend zijn. De neutrale interviewer kan

zelf beoordeling gaat om de beleving van de

uiteraard zelf geen verandering of andere aan-

zorggebruiker. Het is aan de interviewer om

pak beloven en kan dit dus best ook zo naar de

dit te bewaken. Ook hieraan wordt aandacht

zorggebruiker en of familie communiceren.

besteed in de opleiding.

Een tweede mogelijk neveneffect is een grote Niet uitzonderlijk bleek er in het huidige on-

emotionele impact van het gesprek. Bij som-

derzoek een verschil tussen de emotionele

mige zorggebruikers brengt het interview heel

beleving van de zorggebruiker en de veronder-

wat emoties te weeg. Nazorg, nabijheid of net

stellingen over die beleving bij de aanwezige

afleiding met een luchtigere activiteit door be-

derde. Hetzelfde wordt vastgesteld door van

geleidend personeel of familie kan dan aange-

Loon et al. (2010) die bij een expliciete vergelij-

wezen zijn.

king tussen zelf beoordelingen en beoordelingen door derden de laagste correlatie (r = 0.48)

3.2.5 Onvolledige scores

tussen beide vinden voor het domein ‘emotio-

Voor 16 van de 94 interviews kon door het

neel welbevinden’. Enerzijds kan beargumen-

ontbreken van een score op minstens één

teerd worden dat, net omwille van het verschil,

item geen eindscore berekend worden. Bij zes

de complementariteit van de zelf beoordeling

interviews (waarvan vier met een volledige

en beoordeling door anderen een sterkte is van

score) gaf de interviewer aan dat omwille van

de POS omdat hiermee de verschillende per-

betwijfelbare validiteit van de scores het niet

spectieven in kaart worden gebracht en dit kan

raadzaam was de scores te gaan interprete-

aanzetten tot dialoog. Anderzijds vloeit hieruit

ren. De validiteit van sommige eindscores

onvermijdelijk de vraag voort welke waarde we

werd in twijfel getrokken omdat het voor de

uiteindelijk mogen hechten aan de inschat-

interviewer, ondanks herhaaldelijke pogingen

ting van het emotionele welbevinden van de

tot verheldering, duidelijk was dat de zorg-

persoon door anderen als er door zijn beper-

gebruiker de vraag niet of niet juist begreep.

kingen geen zelf beoordeling mogelijk is.

Kwantitatieve analyses werden uitgevoerd op de volledige en door de interviewer als minimaal valide beschouwde interviews.

ntz nr. 1 - 2017

43 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

kwaliteit van bestaan: een praktijk­onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de persoonsgerichte ondersteunings­uitkomsten schaal (pos) Inspectie van de items bij onvolledige inter-

193). Tot op heden werden er echter geen nor-

views bracht aan het licht dat de uitval vooral

men ontwikkeld. Dit schept onduidelijkheid

te wijten was aan items uit het domein ‘ma-

over hoe de eindscore en de scores op de do-

terieel welbevinden’. De items ‘Heb je genoeg

meinen moeten geïnterpreteerd worden. Er

geld om te kunnen sparen’ en ‘Heb je genoeg

is geen eenduidig referentiepunt waarmee de

geld om je eigen keuzes te kunnen maken (bij-

scores kunnen vergeleken worden. Navraag bij

voorbeeld waar te wonen, wat te eten, welke

de ontwerpers verduidelijkt dat er uiteindelijk

kleding, etc.)’ werden beide in 9 van de 94 in-

bewust voor gekozen werd om geen normen

terviews niet gescoord. ‘Heb je een dusdanig

te ontwikkelen. Het huidige uitgangspunt van

inkomen dat je kan kopen wat je echt nodig

de auteurs is dat de norm voor de kwaliteit van

hebt?’ werd 6 keer niet gescoord. Interviewer,

bestaan van personen met een verstandelijke

professionals en familie zien twee mogelijke

beperking, de kwaliteit van bestaan van de ‘ge-

oorzaken van de uitval op deze vragen. Ofwel

wone’ populatie is (J. van Loon, persoonlijke

functioneert de zorggebruiker op een relatief

communicatie, 19 augustus 2016).

hoog cognitief niveau en vindt hij dat de interviewer geen zaken heeft met zijn financiële

In dienstencentra of zorgorganisaties die ac-

toestand. Ofwel functioneert de persoon op

tief werken met de POS weerklinkt wel eens

een cognitief te beperkt niveau om zijn eigen

de conclusie dat, ondanks de aandacht in het

financiële toestand te kunnen inschatten. In

beleid voor sociale inclusie, er nog heel wat

het laatste geval had de interviewer in principe

werk aan de winkel is. De score op het domein

kunnen vragen of een andere persoon gecon-

‘sociale inclusie’ is immers de laagste in verge-

sulteerd mocht worden (bv. de bewindvoerder)

lijking met de andere domeinen. Opmerkelijk

om deze informatie alsnog te achterhalen. In

is dat hetzelfde wordt vastgesteld in gepubli-

het domein ‘emotioneel welbevinden’ werd het

ceerde studies die gemiddelde domeinscores

item ‘Ben je tevreden met hoe het gaat in je le-

rapporteren. De score van personen met een

ven (dit betekent dat je geen zorgen hebt)?’ in 5

verstandelijke beperking op het domein ‘soci-

van 94 interviews niet gescoord. Wat de uitval

ale inclusie’ is ofwel de op één na laagste (bv.

op deze - inhoudelijk toch belangrijke - vraag

Simoes & Santos, 2016) of de laagste van alle

veroorzaakte, is niet duidelijk.

domeinscores (bv. Claes, Vandevelde, et al., 2012; van Loon, Bonham, et al., 2013; van Loon

3.2.6 Gebrek aan normen of standaardisering

et al., 2010). Ook in het huidige onderzoek

De interpretatie van kwantitatieve uitkomsten

bleek van alle gemiddelde scores per domein,

wordt bemoeilijkt door het ontbreken van nor-

de score op ‘sociale inclusie’ het laagst (zie

men. Het introductie-artikel van de POS is

Figuur 1).

nochtans expliciet over het belang van normen: ‘Een belangrijke volgende stap is de ontwikkeling

Deze vaststellingen illustreren een mogelijke

van normen voor het Vlaamse en Nederlandse

valkuil bij de interpretatie van de kwantitatie-

taalgebied. Initiële dataverzameling is hierom-

ve gegevens die de nodige aandacht verdient.

trent reeds gestart.’ (van Loon et al., 2010, p.

Hoewel gebruikers van het instrument ervan

44

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

b. schouten

18– 17– 16–

Gemiddelde domeinscore

15– 14– 13– 12– 16,24

11–

9–

15,63

15,47 14,38

14,32

10–

13,79

12,54 10,62

8– 7– 6–

Persoonlijke ontwikkeling

Zelfbepaling

Persoonlijke Relaties

Sociale Inclusie

Rechten

Domein

EmotioneelWelbevinden

Fysiek Welbevinden

Materieel Welbevinden

Figuur 1: Gemiddelde score en 95% betrouwbaarheidsinterval per domein (n = 64). Voor elk domein is de minimumscore 6 en de maximumscore 18.

uitgaan dat de domeinscores onderling kwan-

de patroon van domeinscores zal uitkomen.

titatief vergelijkbaar zijn, zijn ze dat niet. De

Zonder standaardisering is het onmogelijk de

domeinscores zijn ten opzichte van elkaar

relatieve verschillen tussen domeinscores be-

immers niet gestandaardiseerd. Met andere

tekenisvol te interpreteren.

woorden, dat een dienstencentrum gemiddeld lager scoort op het domein ‘sociale inclusie’ in vergelijking met het domein ‘zelf bepaling’ betekent daarom niet dat het dienstencentrum

3.2.7 De relatie tussen POS scores en het niveau van cognitief functioneren Interviewer en betrokken professionals had-

het slechter doet wat betreft ‘sociale inclusie’

den de indruk dat de score op de POS sterk af-

in vergelijking met ‘zelf bepaling’. De lage sco-

hangt van het niveau van cognitief functione-

re op het domein ‘sociale inclusie’ heeft vooral

ren van de zorggebruiker. Hoe lager het niveau

te maken met hoe het domein ‘sociale inclusie’

van cognitief functioneren, hoe lager de score.

in zes concrete indicatoren vertaald werd.

Om deze indruk statistisch te testen berekenDe geobserveerde verschillen in gemiddelde

den we Spearman correlaties tussen beschik-

scores tussen de domeinen zijn voor een be-

bare inschattingen van het cognitieve functi-

langrijk deel inherent aan het instrument

oneren en de beschikbare totaalscores van de

waardoor elke organisatie op ongeveer hetzelf-

POS, de kwaliteit van bestaan indices (KVBI).

ntz nr. 1 - 2017

45 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

kwaliteit van bestaan: een praktijk­onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de persoonsgerichte ondersteunings­uitkomsten schaal (pos) De cognitieve inschattingen bij enerzijds de

functioneren en de score op de POS problema-

personen met een aangeboren beperking (n

tisch. In vergelijking met dienstencentra die

= 25; bereik 1-6) en anderzijds de cognitieve

zorg organiseren voor personen met een lichte

inschatting bij personen met een niet-aange-

verstandelijke beperking, zullen dienstencen-

boren hersenletsel (n = 25; bereik 6-1) werden

tra die zorg organiseren voor personen met

getransformeerd en samengebracht tot één

een ernstige of diepe verstandelijke beperking

cognitieve index (n = 50; bereik 1-6). We von-

gemiddeld gezien lager scoren op de POS. In

den een significante correlatie tussen deze

welke mate verschillen in POS-scores tussen

cognitieve index en de KVBI (rs = -0,39; p =

de dienstencentra te wijten zijn aan werkelijke

0,005). Correlaties berekend op beide groepen

verschillen in kwaliteit van bestaan dan wel

afzonderlijk tonen dat in de groep van perso-

aan verschillen in het gemiddelde niveau van

nen met een aangeboren beperking de corre-

cognitief functioneren van de personen uit die

latie met KVBI vooral bepaald wordt door de

voorziening is onduidelijk en niet eenduidig te

correlatie met het domein ‘persoonlijke rela-

achterhalen.

ties’ (rs = -0,42; p = 0,039). Bij de groep van personen met een niet-aangeboren hersenletsel wordt de correlatie vooral bepaald door het

3.2.8 Inhoudsvaliditeit en personen met (zeer) ernstige cognitieve beperkingen

domein ‘zelf bepaling’ (rs = 0.59, p=0,002).

Inspectie van de items leert dat het vinden

Het verband tussen de score op de POS en het

van een correlatie tussen het niveau van cog-

niveau van cognitief functioneren werd ook

nitief functioneren en de score op de POS niet

door anderen vastgesteld (bv. Claes, van Hove,

verwonderlijk hoeft te zijn. Hoe lager het ni-

Vandevelde, van Loon, & Schalock, 2012;

veau van cognitief functioneren, hoe lager de

Simoes & Santos, 2016).

score op indicatoren zoals ‘Heb je een betaalde baan?’, ‘Help je anderen wanneer ze jouw

De vaststelling dat de kwaliteit van bestaan uit-

hulp nodig hebben?, ‘Hoeveel buren ken jij bij

gedrukt in scores op de POS lager is naarmate

naam?’. Het is inhoudelijk moeilijk te verdedi-

de cognitieve beperking groter is, is moeilijk

gen (face validity) dat zulke items een valide

te interpreteren. Naast het patroon in domein-

beeld geven van de kwaliteit van bestaan van

scores (3.2.6) lijkt ook de relatie tussen de

personen met een ernstige of diepe verstande-

score en het niveau van cognitief functioneren

lijke beperking. Voor deze personen zegt een

inherent aan het instrument. Een belangrijk

lage score op zulke items veel meer over de

deel van geobserveerde verschillen in POS sco-

(onvoldoende) afstemming van het item op de

res tussen zorggebruikers kan dus toegeschre-

situatie van de persoon dan over zijn of haar

ven worden aan verschillen in het niveau van

kwaliteit van bestaan. Hoe ernstiger de cogni-

cognitief functioneren van de zorggebruikers.

tieve beperking van de persoon, hoe ernstiger de representativiteit van de items van de POS

Voor de interpretatie van de scores op organi-

(inhoudsvaliditeit) voor het te meten concept

satieniveau (mesoniveau of macroniveau) is

(kwaliteit van bestaan) te betwijfelen is. Of

de correlatie tussen het niveau van cognitief

moeten we zonder meer aannemen dat, zoals

46

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

b. schouten

de score uitdrukt, personen met ernstige of

beschikbare inschattingen. Dat niet voor elke

zeer ernstige cognitieve beperkingen een be-

zorggebruiker een inschatting beschikbaar

duidend lagere kwaliteit van bestaan hebben

was op het moment van de analyse, is een be-

net omdat ze geen betaalde baan hebben, hun

perking van het onderzoek. Bovendien was ten

buren niet bij naam kennen en anderen niet

tijde van het onderzoek het gebruik van het

kunnen helpen?

CDM als leidraad voor de inschatting bij personen met een NAH in enkele dienstencentra

Het generaliseren van de veronderstelde bele-

van de koepelorganisatie nog niet helemaal

vingswereld van personen zonder of met een

ingeburgerd. Om de professionals niet extra

lichte of matige verstandelijke beperking naar

te belasten, hebben we ons in de huidige stu-

de belevingswereld van personen met een ern-

die beperkt tot informatie die op dat moment

stige of diepe verstandelijke beperking is niet

voorhanden was. Naar de mening van de au-

zonder risico’s en kan problematisch zijn voor

teur heeft deze beperking geen invloed op de

de kwaliteit van bestaan van personen met de

conclusies van het onderzoek.

zwaarste beperkingen. Verkeerde veronderstellingen leiden immers tot verkeerde ver-

Een andere beperking van het onderzoek be-

wachtingen, een wezenlijk en in de sector al

treft de interpretatie van kwalitatieve gegevens.

te vaak onderschat probleem (Schouten, 2015).

Hoewel de interviewer en coördinator van het onderzoek naar best vermogen de gegevens

De items of indicatoren van de POS lijken

op een systematische manier hebben geanaly-

vooral te zijn afgestemd op de situatie van

seerd en er alles aan gedaan hebben om een

personen met een lichte of eventueel matige

zo objectief mogelijke voorstelling van de ge-

verstandelijke beperking (zie ook Schuurman

gevens te geven, blijft er onvermijdelijk een

& Finkenflügel, 2011). Dit is op zich niet pro-

subjectief aspect verbonden aan de interpre-

blematisch. Elk instrument heeft vanzelf-

tatie van kwalitatieve gegevens. Bijvoorbeeld,

sprekend beperkingen of richt zich op zeer

of een item nu wel of niet is afgestemd op de

specifieke doelgroepen. We stellen echter vast

specifieke situatie van de zorggebruiker is een

dat deze nuance bij de profilering van de POS

subjectieve beoordeling.

niet gemaakt wordt, niet in de literatuur (van Loon et al., 2010), niet in de factsheet (www.

5

qol-instruments.com) en niet tijdens de POS-

Over de meerwaarde van het concept van kwa-

opleiding. De POS wordt geprofileerd als ‘bin-

liteit van bestaan en het belang van de concrete

nen de VG-sector uitstekend toepasbaar voor

implementatie ervan in de zorg voor personen

alle categorieën cliënten’.

met een beperking bestaat er een breed gedra-

Conclusie en discussie

gen consensus (Schalock et al., 2002). De POS 4

Beperkingen van het onderzoek

is een instrument dat op een unieke manier

Om het effect van het niveau van cognitief

het concept ‘kwaliteit van bestaan’ en de acht

functioneren kwantitatief te kunnen nagaan,

onderliggende cross-cultureel gevalideerde

werd gebruik gemaakt van in het zorgdossier

kerndomeinen (Jenaro et al., 2005) onder de

ntz nr. 1 - 2017

47 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

kwaliteit van bestaan: een praktijk­onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de persoonsgerichte ondersteunings­uitkomsten schaal (pos) aandacht brengt. De resultaten van het hui-

Scores zijn hierdoor op organisatieniveau

dige onderzoek benadrukken de meerwaarde

(mesoniveau, macroniveau) niet eenduidig te

van een expliciete bevraging van alle kerndo-

interpreteren.

meinen. De tijd die op het niveau van het individu aan deze expliciete bevraging besteed

Hoewel de psychometrische eigenschappen

wordt in de vorm van een uitgebreid gesprek

van de POS (betrouwbaarheid, interne consi-

is een onmiskenbare sterkte van de POS. De

stentie, concurrente validiteit) aanvaardbaar

vereiste neutraliteit van de interviewer maakt

zijn (van Loon et al., 2010), is de inhoudsva-

dat tijdens het gesprek een sfeer gecreëerd

liditeit, zeker voor de doelgroep van personen

kan worden die ruimte en vertrouwen schept

met ernstige of zeer ernstige cognitieve beper-

om ook thema’s aan te snijden die anders ge-

kingen, vatbaar voor discussie. De indicatoren

schuwd worden. Zorggebruikers voelen zich

lijken vooral te zijn afgestemd op personen

hierdoor serieus genomen en gehoord, zonder

met een lichte (of eventueel matige) verstan-

beoordeeld te worden. De toevoeging van de

delijke beperking (zie ook Schuurman &

mogelijkheid voor het systematisch registre-

Finkenflügel, 2011).

ren van kwalitatieve opmerkingen (van Loon, Claes, et al., 2013) maakte van de POS een

Het gebrek aan vertrouwen in het instrument

kwalitatief nog sterker instrument.

(face validity) als valide meting van kwaliteit van bestaan bij personen met een ernstige of

Naast de kwalitatieve sterktes van de POS bren-

diepe verstandelijke beperking was voor zorg-

gen de resultaten van het huidige onderzoek

professionals in sommige dienstencentra van

een aantal problemen aan het licht die vragen

de koepelorganisatie het (subjectieve) argu-

doen rijzen bij de meerwaarde van het kwan-

ment om niet deel te nemen aan het huidige

titatieve luik van het instrument. Het gebrek

onderzoek. Dit verklaart waarom er, in verge-

aan normen en gebrek aan standaardisering

lijking met de verhoudingen in de totale popu-

van de domeinschalen, maken de totaalscore

latie van de organisatie, relatief weinig perso-

en domeinscores moeilijk te interpreteren. In

nen met een ernstige of diepe verstandelijke

contrast hiermee staat dat gebruikers van het

beperking in het huidige onderzoek betrokken

instrument vaak wel uitgaan van kwantitatie-

werden. Zorgprofessionals die dagdagelijks in-

ve vergelijkbaarheid tussen de domeinen.

tensief werken met de ‘zwaarste doelgroepen’ binnen de organisatie, zijn ervan overtuigd

De correlatie tussen de score op de POS en

dat de domeinen van kwaliteit van bestaan

het niveau van cognitief functioneren maakt

voor deze personen een fundamenteel andere

dat het voor een groep van personen met een

invulling zouden moeten krijgen dan hoe ze

verstandelijke beperking niet duidelijk is in

in de POS in indicatoren werden vertaald (zie

welke mate verschillen in scores op de POS

ook Schouten, 2015).

toe te schrijven zijn aan verschillen in cognitieve vaardigheden dan wel aan verschillen in

De indruk dat de indicatoren van de POS voor-

de werkelijk beleefde kwaliteit van bestaan.

al zijn afgestemd op de doelgroep van perso-

48

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

b. schouten

nen met een lichte (eventueel matige) verstan-

Schalock, 2014). Vanuit de vaststelling dat de

delijke beperking staat in contrast met hoe het

POS minder geschikt is voor personen met

instrument wordt geprofileerd. Om verkeerd

een ernstige verstandelijke of ernstige meer-

gebruik van een instrument te voorkomen

voudige beperkingen, werken de ontwerpers

dringt zich voor de POS een duidelijker afge-

van de POS aan een Nederlandse vertaling

bakende profilering op en een expliciete com-

van de San Martin Scale (J. van Loon, per-

municatie over de beperkingen van het kwan-

soonlijke communicatie, 19 augustus 2016).

titatieve luik van het instrument.

Ook voor kinderen heeft recent de specifieke afstemming van de indicatoren meer

De vraag kan worden gesteld of de inhoudelij-

aandacht gekregen en werd gewerkt aan de

ke flexibiliteit die nodig is voor de afstemming

POS-C: Personal Outcomes Scale for Children

op de brede waaier van personen met een

& Adolescents (Claes, Mostert, Moonen, van

verstandelijke beperking wel verenigbaar is

Loon, & Schalock, 2015). Zie ook de ‘KidsLife

met een valide kwantificatie. Kan, met andere

Scale’ (Gomez et al., 2016).

woorden, een instrument opgebouwd rond 48 items de verschillen wel vatten die we mogen

Welk instrument ook wordt aangewend voor

veronderstellen tussen de belevingswerelden

het in kaart brengen en optimaliseren van

van personen met een lichte verstandelijke

kwaliteit van bestaan, voorzichtigheid is gebo-

beperking en personen met de meest ernstige

den bij kwantificatie. In plaats van te focussen

verstandelijke beperkingen?

op een resultaat, een kwantitatieve score op niet-geïndividualiseerde indicatoren, lijkt het

Het meten van de kwaliteit van bestaan van

ons inziens veeleer zinvol te focussen op het

personen met een ernstige of diepe verstan-

proces, het zoeken naar die indicatoren voor elk

delijke beperking blijft één van de moeilijkste

domein, die voor het specifieke individu rele-

uitdagingen van theoretici en practici (Petry,

vant zijn. In die zin verdient elke zorggebrui-

2006). Vanuit de bekommernis om een betere

ker een POS (of set van indicatoren) ‘op maat’.

afstemming van de indicatoren van kwaliteit van bestaan op de belevingswereld van per-

De zoektocht naar een geïndividualiseerde in-

sonen met een ernstige of diepe verstande-

vulling van elk domein van kwaliteit van be-

lijke beperking of meervoudige beperkingen

staan met de zorggebruiker en/of zijn naasten

werden al tal van andere instrumenten ont-

is zinvol, is nooit afgerond en lijkt, gezien de

worpen. Enkele voorbeelden hiervan zijn de

opvallend positieve beleving van het interview

‘Vragenlijst Kwaliteit van Bestaan voor men-

op zichzelf al de eerste belangrijke stap naar

sen met EMB’ ontworpen door het Centrum

het verbeteren van de kwaliteit van bestaan.

voor Consultatie en Expertise (CCE, 2013), de

Het effectief aangaan van het gesprek, het ex-

QOL-PMD (Petry, Maes, & Vlaskamp, 2009a,

pliciet aan de orde stellen van alle domeinen,

2009b), de vragenlijsten ‘Kwaliteit van Leven’

het betrekken van een neutrale professional en

(Vanermen, 2011) en de Spaanse ‘San Martin

het gebruik van kwalitatieve opmerkingen zijn

Scale’ (Verdugo, Gomez, Arias, Navas, &

onbetwistbare sterktes van de POS die in deze

ntz nr. 1 - 2017

49 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

kwaliteit van bestaan: een praktijk­onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de persoonsgerichte ondersteunings­uitkomsten schaal (pos) zoektocht een grote meerwaarde kunnen betekenen. Om het proces in de praktijk concreet vorm te geven, kan de POS als inspiratiebron gebruikt worden, maar er zijn - af hankelijk van de specifieke beperkingen van de persoon - ook alternatieven voorhanden.

Auteur Dr. Ben Schouten is Coördinator wetenschappelijk onderzoek vzw Stijn Correspondentieadres: onderzoek@cc.stijn.be Literatuur Allen, C. K., & Blue, T. (1998). Cognitive disabilities model: How to make clinical judgments. In N. Katz (Ed.), Cognition and occupation in rehabilitation: Cognitive models for intervention in occupational therapy (pp. 225-280). Bethesda, MD: American Occupational Therapy Association.

CCE (2013). Vragenlijst Kwaliteit van Bestaan voor mensen met EMB. Geraadpleegd op http://vkvb.cce.nl/ vkvb/inschrijving. Utrecht: CCE. Claes, C., Mostert, R., Moonen, L., van Loon, J., & Schalock, R. (2015). Personal Outcomes Scale for Children and Adolescents POS-C. Middelburg, Gent: Stichting Arduin, Universiteit Gent.

Claes, C., Van Hove, G., van Loon, J., Vandevelde, S., & Schalock, R. L. (2010). Quality of Life Measurement in the Field of Intellectual Disabilities: Eight Principles for Assessing Quality of Life-Related Personal Outcomes. Social Indicators Research, 98(1), 61-72.

Claes, C., van Hove, G., Vandevelde, S., van Loon, J., & Schalock, R. (2012). The influence of supports strategies, environmental factors, and client characteristics on quality of life-related personal outcomes.

Research in Developmental Disabilities, 33(1), 96-103.

Claes, C., Vandevelde, S., Van Hove, G., van Loon, J., Verschelden, G., & Schalock, R. (2012). Relationship between Self-Report and Proxy Ratings on Assessed Personal Quality of Life-Related Outcomes. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 9(3), 159-165.

Field, A. (2009). Discovering statistics using SPSS. London: SAGE. Gomez, L. E., Alcedo, M. A., Arias, B., Fontanil, Y., Arias, V. B., Monsalve, A., & Verdugo, M. A. (2016).

A new scale for the measurement of quality of life

in children with intellectual disability. Research in Developmental Disabilities, 53-54, 399-410.

Jenaro, C., Verdugo, M. A., Caballo, C., Balboni, G., Lachapelle, Y., Otrebski, W., & Schalock, R. L. (2005). Cross-cultural study of person-centred quality of life domains and indicators: a replication. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 734-739. Op de Beeck, B. (2011). Het Cognitive Disabilities (-reconsidered) Model (in opdracht van het SEN, Steunpunt Expertisenetwerken). K.H. Kempen.

Opsteyn, L. (2012). Quality of life of individuals with an acquired brain injury: An investigation with the Personal Outcome Scale. Unpublished master thesis.

Universiteit Gent.

Petry, K. (2006). Measuring the quality of life of people with profound multiple disabilities. Development of a questionnaire (doctoral dissertation). University of Leuven. Leuven.

Petry, K., Maes, B., & Vlaskamp, C. (2009a). Measuring the quality of life of people with profound multiple disabilities using the QOL-PMD: First results.

Research in Developmental Disabilities, 30(6), 13941405.

Petry, K., Maes, B., & Vlaskamp, C. (2009b). Psychometric evaluation of a questionnaire to measure the quality of life of people with profound multiple disabilities (QOL-PMD). Research in Developmental Disabilities, 30(6), 1326-1336.

Schalock, R. L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R. A., Felce, D., Matikka, L., . . . Parmenter, T. (2002).

Conceptualization, measurement, and application of quality of life for persons with intellectual disabilities: Report of an International Panel of Experts.

Mental Retardation, 40(6), 457-470.

Schouten, B. (2015). Eigen-aardige gasten. Observatie, diagnose en behandeling van ernstige gedragsproblemen bij personen met een verstandelijke beperking.

Leuven/Den Haag: Acco.

Schuurman, M., & Finkenflügel, H. (2011). Instrumenten voor de bepaling van cliënttevredenheid naast elkaar geplaatst. Nederlands tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 37(1), 35-48.

Simoes, C., & Santos, S. (2016). Comparing the quality of life of adults with and without intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 60(4), 378-388. van Loon, J., Bonham, G. S., Peterson, D. D., Schalock, R. L., Claes, C., & Decramer, A. E. M. (2013). The use of evidence-based outcomes in systems and organizations providing services and supports to persons with intellectual disability. Evaluation and Program Planning, 36(1), 80-87.

50

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

b. schouten

van Loon, J., Claes, C., Schalock, R., & van Hove, G. (2013). Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal voor Volwassenen POS-A. Middelburg, Gent: Stichting Arduin, Universiteit Gent. van Loon, J., Claes, C., Van Hove, G., & Schalock, R. (2010). De ontwikkeling van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS). Nederlands tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 36(3), 180-196. van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R., & Claes, C. (2008). POS - Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal. Antwerpen-Apeldoorn: Garant.

Samenvatting

Vanermen, L. (2011). Implementatie van de kwaliteit van leven gedachte in de vzw Stijn. Tijdschrift voor Welzijnswerk, 35(314), 39-48.

Verdugo, M. A., Gomez, L. E., Arias, B., Navas, P., & Schalock, R. L. (2014). Measuring quality of life in people with intellectual and multiple disabilities: Validation of the San Martin scale. Research in Developmental Disabilities, 35(1), 75-86.

Summary

Kwaliteit van bestaan is een richtinggevend

‘Quality of Life’ has become a guiding prin-

principe in de zorg geworden. Zorgorganisa-

ciple in the care for persons with disabilities.

ties willen de kwaliteit van bestaan van hun

The Personal Outcomes Scale (POS) is an

zorggebruikers zoveel mogelijk bevorderen.

instrument deliberately designed to map but

De Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkom-

also measure, the quality of life of people

sten Schaal (Personal Outcomes Scale; POS)

with intellectual disabilities. Quantification of

is een instrument dat werd ontworpen om

quality of life could indeed be helpful to as-

kwaliteit van bestaan bij personen met een

sess whether specific objectives are reached.

verstandelijke beperking kwalitatief in kaart te

If meaningfully interpretable, POS outcome

brengen maar ook kwantitatief te meten. Cij-

scores can inspire management and the sup-

fers kunnen richting geven aan beleid. Maar

port organization from the micro level to the

kan kwaliteit van bestaan met de POS wel

macro level.

eenduidig gemeten worden in een organisatie

The present article summarizes the results of

die zorg biedt aan een diverse populatie van

a field study conducted in a non-profit organi-

personen met een aangeboren of niet-aange-

zation providing care to a wide diversity of

boren beperking, personen met een lichte tot

people having either acquired or congenital,

een diepe verstandelijke beperking? Om dit te

mild, severe or profound mental disabilities

testen, zette een Vlaamse koepelorganisatie

or multiple disabilities. The aim of the study

van dienstencentra voor personen met een

was to assess whether the POS can be fruit-

beperking een praktijkonderzoek op. In zes

fully implemented to measure quality of life

dienstencentra werden door een opgeleide

and, eventually, to guide management. To this

en getrainde interviewer 94 POS-interviews

end, a trained interviewer completed 94 POS-

afgenomen bij personen met een aangeboren

interviews in six care facilities. Strengths and

en niet-aangeboren beperking.

obstacles observed during the interviews and

In dit artikel worden de resultaten van de

after analysis of the acquired quantitative and

analyses van de kwantitatieve en kwalitatieve

qualitative data are reported.

gegevens samengevat in enerzijds de vastge-

Strengths of the POS mainly entail its quali-

ntz nr. 1 - 2017

51 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

kwaliteit van bestaan: een praktijk­onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de persoonsgerichte ondersteunings­uitkomsten schaal (pos) stelde sterktes van de POS en anderzijds mo-

tative properties. The POS employs a unique

gelijke hindernissen die kunnen optreden bij

style of interviewing. Instead of merely scor-

de concrete inzet van het instrument.

ing the items, a neutral interviewer (i.e. not

De vastgestelde sterktes hebben betrekking

engaged in the daily support of the respond-

op de unieke interviewvorm. Tijdens een

ent) takes the time to create a confidential

gesprek met een neutrale interviewer wordt

atmosphere and build a conversation. During

in een vertrouwelijke sfeer tijd gemaakt om

conversation the interviewer thoroughly in-

alle domeinen van kwaliteit van bestaan ex-

quires all 8 domains of quality of life, including

pliciet te bevragen. Ook thema’s die anders

topics that in daily care are easily and usually

geschuwd worden, kunnen aan bod komen.

avoided. Respondents generally appreciate

Zorggebruikers die het kunnen aangeven,

the interview and indicate feeling heard with-

zeggen het gesprek positief te ervaren en zich

out being judged, and being taken seriously.

gehoord te voelen.

Potential obstacles in implementing the POS

Mogelijke hindernissen bij de inzet van het

mainly concern its quantitative properties and

instrument hebben vooral betrekking op de

the tuning of its items to the level of cognitive

kwantificatie en de afstemming van de indica-

functioning. No norm scores are available and

toren op het niveau van verstandelijk functio-

domain scores are not standardized. These

neren. Sommige indicatoren staan veraf van

facts, together with the fact that POS-scores

de realiteit van de situatie van personen met

significantly correlate with the level of cogni-

ernstige cognitieve beperkingen. Een gebrek

tive functioning, hamper a meaningful quan-

aan normen en standaardisatie van domein-

titative interpretation at the organizational

scores en het verband tussen POS-scores en

level.

het niveau van cognitief functioneren, maken

In the present article we propose an approach

dat de scores op organisatieniveau inhoude-

that abandons quantification and focuses on

lijk moeilijk geïnterpreteerd kunnen worden.

the qualitative strengths of the POS in im-

In dit artikel beargumenteren we een aanpak

plementing quality of life in care facilities for

die kwantificatie achterwege laat en de kwali-

diverse groups of people with intellectual dis-

tatieve sterktes van de POS gebruikt om het

abilities. To optimize quality of life, it seems

werken aan kwaliteit van bestaan in een or-

worthwhile to shift the focus from a quantita-

ganisatie concreet te implementeren. Als het

tive result to the process of identifying rele-

gaat over het optimaliseren van de kwaliteit

vant indicators for improvement of individual

van bestaan bij een diverse groep van perso-

quality of life.

nen met een beperking, lijkt het raadzamer de focus te verleggen van het resultaat, de score op soms onvoldoende op het individu afgestemde indicatoren, naar het proces, het zoeken naar geïndividualiseerde indicatoren.

52

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

OPINIE

Van burger-cliënt naar perspectief van waardigheid Antoinette Reerink, Anne-Mei The en Eline Roelofsen

Inleiding

in de eerste plaats als burgers met rechten en

Sociale contacten zijn belangrijk voor iemands

plichten en wordt gebruikt als instrument in

welzijn. Dit blijkt uit diverse studies (o.a.

de strijd voor inclusie. Wij stellen hier een al-

Nieboer, 2013 en Beuningen & Moonen, 2014).

ternatief voor. Het bouwt voort op de heersen-

Het onderzoeken van contacten en relaties was

de paradigmata ten aanzien van mensen met

de essentie van een project in de VG-sector, dat

een verstandelijke beperking en is te beschou-

de Handicap Experience is gaan heten. In vijf

wen als een aanvullende reflectie daarop.

zorgorganisaties deden wij

onderzoek 1

naar

relaties die mensen met een lichte verstande-

De ongenomen hobbel naar inclusie

lijke beperking, niet-aangeboren hersenletsel,

Net als veel andere zorgaanbieders stellen de

ernstige meervoudige beperking en moeilijk

vijf door ons onderzochte organisaties begrip-

verstaanbaar gedrag onderhouden.

pen als individualiteit (zelf bepaling, eigen regie) en participatie of inclusie centraal in hun

In een eerder NTZ-artikel rapporteerden wij

visies op zorg.2 Wij zagen dat het niet eenvou-

de eerste bevindingen (Roelofsen, Reerink,

dig is dit in de praktijk gestalte te geven.

Komen, Leussen, & The, 2016). Zij vormden de basis voor de formulering van vijf ‘balan-

Zodra een zorgorganisatie de zorg voor iemand

sen’ waarmee de relaties tussen mensen met

met een beperking op zich neemt, gaan de ban-

een verstandelijke beperking en begeleidende professionals kunnen worden begrepen.

Hier beschrijven wij hoe het onderzoek tevens leidde tot een herwaardering van de rol van de zorgverlener in het leven van personen met een beperking. En hoe het van daar weer leidde tot een reflectie op het burgerschapsparadigma, momenteel leidend in de sector (Embregts, 2011). Dat paradigma of referentiekader beschouwt mensen met een beperking 1 Observerend onderzoek, ingebed in een literatuurstudie

2 Siza: ,,Wij zoeken samen met cliënten en hun familie naar mogelijkheden en perspectieven om actief deel uit te maken van de samenleving.’’ Oro: ,,Samen met de cliënt realiseren wij een oplossing op maat op basis van de individuele wensen en mogelijkheden en levensfase van de cliënt.’’ Cordaan: ,,Het leveren van een bijdrage aan een waardevol leven doen wij in de context van volwaardig burgerschap. Wij vinden dat mensen met een verstandelijke beperking met dezelfde kansen, mogelijkheden en plichten moeten kunnen deelnemen aan de samenleving.’’ DTZC: ,,Onderdeel zijn van de maatschappij.’’ En: ,,Bij de uitgangspunten voor goede zorg staat voorop dat ieder mens een eigen identiteit heeft.’’

Amerpoort: ,,Ik wil net als ieder ander mens meedoen in de samenleving. Amerpoort ondersteunt mij daarbij en daagt me uit mijn talenten te ontdekken, in te zetten en te ontwikkelen.’’

ntz nr. 1 - 2017

53 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

van burger-cliënt naar perspectief van waardigheid

den met de eigen vertrouwde omgeving mak-

stop zijn zij bezig met dagelijkse verrichtingen

kelijk verloren. Terwijl contact met familiele-

en het voldoen aan geschreven en ongeschre-

den vermindert, neemt de binding met zorg-

ven regels. De routine in de dag komt voort uit

personeel toe. Wij hebben daarom gekeken

van tevoren vastgelegde en min of meer dwin-

welke opstelling van professionals helpt om

gende roosters. Dat ritme laat beperkte ruimte

de banden met belangrijke anderen in stand te

voor ongeplande activiteiten, verrassende ge-

houden, aan te wakkeren of te versterken.

beurtenissen of niet-collectieve belevenissen.

Hierdoor ervaren zorgverleners sectorbreed

Tijdens onze observaties zagen we zorgverle-

een gebrek aan ruimte om te luisteren met

ners worstelen om in het dagelijks leven han-

oor, oog en hart naar de mensen die de zorg

den en voeten te geven aan de ideeën over in-

ontvangen. De ‘verhalen’ die mensen met een

clusie, participatie en individuele zelf bepaling

beperking op welke manier dan ook commu-

die hun werkgevers in hun visies huldigen. In

niceren, worden vaak onvoldoende gehoord. 4

de praktijk blijven er hoge muren tussen de

En daarmee raakt ook het zicht op persoonlij-

zorginstelling en de buitenwereld. Dat beeld

ke verlangens die weerklinken in de verhalen

resoneert met de kanttekeningen die veel au-

ongewild op de achtergrond.

teurs eerder bij het burgerschapsparadigma hebben geplaatst (zie ook verderop).3

Vanwege zijn kennis en ervaring heeft de begeleider een van de sleutels tot een beter leven

Het lijkt ons behulpzaam dit niet te interpre-

voor mensen met een beperking in handen.

teren als een gebrek van de zorgverleners, van

Door de beleefde groeps-, of organisatiedruk

hun werkgevers, de overheid of van ‘de samen-

komt hij er echter vaak niet toe deze optimaal

leving’ (zoals bijvoorbeeld bij Bolsenbroek &

te gebruiken, ook al wil hij dat graag. Voor het

Houten, 2010). Wij zien het eerder als een mo-

aangaan van betekenisvol contact, het uitbou-

gelijk manco in het richtinggevende concept

wen van een vertrouwensband en het verder

dat er aan ten grondslag ligt. Dit lichten wij

exploreren van verrijkende ervaringen is het

verderop toe en verbinden wij met onze bevin-

dus nodig om andere prioriteiten te stellen.

dingen over relaties.

Alleen dan zal hij er aan toe komen, om meer dan nu te achterhalen waar mensen naar ver-

Zorgverlener als meewerkend voorman

langen en wat er nodig is om dat binnen gren-

Uit de observaties bij de vijf zorgorganisaties

zen van redelijkheid te verwezenlijken.

rees het beeld van een geoliede zorgverlening met een focus op primaire zorgbehoeften,

Uit de observaties ontsprong als het ware een

conform de geldende normen en kwaliteits-

functieprofiel van de begeleider van de toe-

eisen. Medewerkers spannen zich in voor een

komst. Er lijkt meer behoefte aan begeleiders

onberispelijke persoonlijke verzorging en een veilige, ordentelijke omgeving. Vrijwel non3 Bijvoorbeeld (Renders & Meininger, 2011) en (Bos, 2016)

4 Dit komt overeen met wat Meininger in zijn oratie de kerntaak noemde van professionele zorgverlening: het koesteren en voeden van heilzame verbindingen tussen mensen en hun verhalen, middels ontmoetingen (H.P. Meininger, 2007).

54

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

antoinette reerink | anne-mei the | eline roelofsen

die in een zekere vrijheid kunnen aftasten

Wie echter meer van begeleiders verlangt, zal

en uitproberen wat aansluit bij de wensen,

ook aan moeten geven wat zij kunnen laten.

behoeften en capaciteiten van elk individu.

Uit ons onderzoek werd duidelijk hoezeer

Begeleiders die meer aandacht kunnen beste-

zorgprofessionals bezig zijn met huishoude-

den aan de eigen kracht die mensen met een

lijke of praktische beslommeringen, met rou-

beperking zoeken om zich tot hun eigen situ-

tinetaken en normatieve kwaliteitseisen. Het

atie te verhouden. Begeleiders die hen onder-

zijn tijdrovende zaken die niet zelden het aan-

steunen in hun zoektocht naar een betekenis-

dachtige contact en het leren begrijpen van de

vol leven, naar hun ‘Ikigai’ of hun ‘reason of

mensen met een beperking in de weg staan.

being’5.

Voor begeleiders betekent dit: afhankelijk van de beperking, risico’s en context een grotere

Dit zijn begeleiders die voortdurend op zoek

of minder grote stap terug doen en waar ook

zijn naar verbreding van hun unieke kennis

maar mogelijk eenvoudige taken veel meer

en ervaring. Die hoeft niet expliciet te zijn.

dan nu beschouwen als een gezamenlijke

Vaak gaat het juist ook om onuitgesproken

opdracht. Een gezamenlijke opdracht voor de

kennis, tacit knowledge: alles wat bij mensen

persoon zelf, diens verwanten en diens net-

stilzwijgend aan kennis, beelden en ervarin-

werk, externe vrijwilligers, ander personeel

gen in hun hoofd en handen zit (Vosman &

en, als ‘meewerkend voorman’, de begeleider

Baart, 2008). Begeleiders zetten deze in om de

zelf.6 Zo ontstaat een vitaal netwerk waarin de

persoon met een beperking (of zijn vertegen-

persoon met een beperking kan ‘floreren’.7

woordiger) in zijn netwerk bij te staan. Steeds alert op het contact dat deze persoon heeft of

Actief verhalen beluisteren

zou kunnen hebben met (de min of meer voor

Luisteren naar de verhalen en verlangens, me-

de hand liggende) mensen om hem heen. Uit

ningen en overtuigingen van personen met

talrijke studies blijkt immers dat sociale ban-

een beperking en hun vertegenwoordigers is

den (Schalock & Verdugo, 2002; Moonen,

in deze functieomschrijving dus van kardi-

2015) en duurzame relaties (Waldinger, 2015)

naal belang8. Dat geldt ook en misschien zelfs

in belangrijke mate bepalen of iemand vindt

vooral in die situaties waarbij mensen zich

dat hij een goed leven heeft of niet.

moeilijk kunnen uiten en/of hun vertegenwoordigers zwak of afwezig zijn. Het luisteren

5 Volgens het Japanse concept Ikigai heeft iedereen een reden om elke dag op te staan. Deze reason of being vinden vergt een lang zelfonderzoek, maar de ontdekking zou mensen zingeving en tevredenheid brengen.

Het is inmiddels bekend dat buitenstaanders de kwaliteit van bestaan en reason of being van mensen met een (ernstige) beperking stelselmatig anders zien dan de personen zelf. De geheel verlamde Wim Tusveld (van de disability-paradox) opende de ogen van het grote publiek toen hij in een artikel (Vermeulen, 2015) zijn eigen leven het cijfer 9 gaf. ,,Ik vind het een mooie gedachte dat we allemaal iets unieks hebben’’, zei hij.

naar hun verhaal, het rekening houden met 6 Dit idee sluit aan bij de paradox die Inge Mans heeft beschreven: hoe meer en hoe deskundiger de zorg, des te meer segregatie (Mans, 1998).

7 Deze term is ontleend aan het proefschrift met die titel (Beernink-Wissink, 2015).

8 Door mensen met een beperking en hun verwanten naar hun wensen te vragen en hen te helpen deze te formuleren, respecteert men de individuele wensen – het voornaamste kenmerk van persoongerichte zorg (Habobyan, Nieboer, Finkenflügel, & Cramm, 2016).

ntz nr. 1 - 2017

55 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

van burger-cliënt naar perspectief van waardigheid

hun verlangens en voorkeuren, het aangaan

van en vervolgens handelen naar de ‘cliënt-

van een betekenisvolle relatie, is dan extra

voorkeuren’ niet noodzakelijkerwijs de beste

gecompliceerd. Niet alleen vanwege de com-

zorgbeslissing. Een vrouw, waarvan alle be-

municatie. Ook omdat ‘medewerking’ van de

geleiders wisten dat ze ‘niet van toetjes hield’,

hulpbehoevende nodig is om als ondersteu-

bleek toen een van onze onderzoekers haar per

ner een morele ervaring van betrokkenheid

ongeluk ijs voorschotelde, dit met smaak op te

op te kunnen doen (Hertogh, 2010). Zonder

eten. Hield ze vroeger niet van zoet, maar nu

elementen van wederkerigheid, hoe klein en

weer wel? Houdt ze niet van pudding en vla

subtiel ook, is een betekenisvolle relatie vrij-

maar wel van ijs? Of at ze het ijs omdat ze van-

wel onmogelijk.

daag meer honger had? Wie het weet mag het zeggen, maar die dag leek de vrouw te reage-

Het voortdurend zoeken naar verlangens en

ren op de oprechte aandacht van een buiten-

voorkeuren van mensen met een beperking

staander en weer eens wat nieuws te beleven.

wil overigens niet zeggen, dat hun wensen en

Een prikkel, een stimulans, een wellicht bete-

meningen altijd leidend moeten zijn bij te ma-

kenisvolle ervaring, afgestemd op haar kansen

ken zorgkeuzes. Immers: niet alles wat gezegd

en mogelijkheden. Een deur(tje) opende zich,

wordt, is ook nodig. En niet alles wat nodig is,

dat wie weet tot een volgend stapje zou kun-

kan worden gezegd. Iedereen die een relatie

nen leiden.

aangaat met mensen met een beperking, wordt bewust of onbewust geconfronteerd met de

Berusten in de kennis over ‘cliëntwensen’ en

vraag wat het begrip wil precies inhoudt. Het

daar zorg bij leveren, kan een cocon van iner-

hebben van voorkeuren of wensen suggereert

tie rond personen met een beperking spinnen.

immers een vorm van kennis over keuzes en

Het gaat zoals het gaat. De zorg is onbewust

mogelijkheden. Mensen met een verstandelij-

een transactie geworden: de cliënt vraagt, de

ke beperking die een (groot) deel, of misschien

zorgleverancier levert. De relaties tussen de

wel hun hele leven, afgezonderd van de buiten-

begeleider en zijn klanten lijken in balans,

wereld wonen, in een instelling of beschermd

maar zijn in feite betekenisloos geworden –

in een wijk, kennen die opties vaak nauwelijks.

wat soms pas duidelijk wordt als door een ex-

Zij leven in een gesloten cultuur, een zichzelf

terne factor de status quo wordt verstoord en er

versterkend systeem waar zorgverleners hen

een crisis ontstaat. Leven in een cocon, die de

veel uit handen nemen, keuzes voor hen (moe-

persoon met een beperking (of diens vertegen-

ten) maken en dit alles verwijderd van de so-

woordiger) overigens soms uit zelf bescher-

ciale habitat waar ze oorspronkelijk vandaan

ming met hand en tand in stand probeert te

komen. In lijn met Reinders (Reinders, 1996),

houden, is uiteindelijk nooit wenselijk9.

Schuurman (Schuurman, 2003), Bjornsdottir (Bjornsdottir, Stefansdottir, & Stefansdottir, 2015) en anderen die gewezen hebben op de dilemma’s rond begrippen als wil, autonomie en keuzevrijheid in de sector, is het leren kennen

9 Kenners als Schuurman wezen hier ook al op (Schuurman, 2003). ‘Bij verduidelijking van de vraag van de cliënt gaat het niet om een eenmalige inventarisatie van behoeftes, maar om het op gang brengen van een dynamisch proces van behoefte-interpretatie’.

56

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

antoinette reerink | anne-mei the | eline roelofsen

Het gebruik van het woord ‘cliënt’ om de

varen welke sensaties zij waarderen en welke

verhouding tussen een persoon met een ver-

niet. Ook negatieve belevenissen horen im-

standelijke beperking en zijn begeleider te

mers bij het leven en hoeven niet a priori ver-

beschrijven, kan deze vorm van inertie stimu-

meden te worden. Het gaat in dit proces dus

leren. Het begrip berust in wezen op een in-

niet primair om het ‘ontwikkelen’ van de per-

dividualistisch-liberaal mensbeeld (Reinders,

soon met een beperking (al kan dat soms een

1996) dat moeilijk verenigbaar is met het pro-

gerechtvaardigd nevendoel zijn) en al evenmin

blematische karakter van de wil, de wens en de

om emancipatie, autonomie of inclusie (al kan

autonomie van mensen met een verstandelijke

dat de uitkomst van de zoektocht zijn). Het

beperking. Het begrip ‘cliënt’ is een nooit ge-

gaat om het streven naar een waardiger bestaan,

rijpte vrucht van het ik-tijdperk, waarvoor in

bezien vanuit het perspectief van de persoon

het door ons voorgestelde vitale netwerk geen

met een beperking 10.

plaats is. Laten we de zorg voor personen met een beperking niet langer inrichten op ‘klan-

Creatieve en lerende attitude

ten’ die net als elke andere burger rechten en

Een misvatting die gemakkelijk zou kunnen

plichten hebben, maar simpelweg op mede-

ontstaan, is dat deze gezamenlijke ontdek-

mensen. Medemensen die net als iedereen –

kingstocht en het zoeken naar een tinte-

maar eventueel op een aangepast niveau – een

lende ervaringsomgeving een opgave is die

ervaringsrijk leven voor zich wensen.

veel extra tijd, middelen en opleiding vergt.

Waarschijnlijk is het tegendeel waar. Het

Grenzen aftasten voor tintelende ervaringen

vraagt vooral om een relationele, sociale be-

Relaties in de langdurige zorg zouden ons

nadering.11 Oprecht luisteren naar het verhaal

inziens dus gericht moeten zijn op het voort-

van de cliënt, het aangaan van een respectvolle

durend gezamenlijk verkennen van de mogelijkheden om de voorkeuren van de persoon met een beperking te leren kennen én uit te breiden. We noemen dat verwachtingsvolle acceptatie: acceptatie van de beperking én een verwachtingsvolle houding ten aanzien van de mogelijkheden. Met als doel een menswaardiger, ervaringsrijker bestaan in een betekenisvolle sociale context.

Aan de begeleider de taak om als creatieve coach een tintelende omgeving te kiezen of te maken waar mensen met een beperking en hun vertegenwoordigers – binnen de grenzen van hun mogelijkheden en tot aan de grens van het voor hen onveilige – zelf kunnen er-

10 De hier bedoelde betekenis van waardig en waardigheid komt overeen met het door Martha Nussbaum gehanteerde begrip van ‘human dignity’. Haar capabilities benadering begint bij de notie van menselijke waardigheid en een leven ‘worthy of it’ (Nussbaum, 2009). ‘The intuitive idea of a life with human dignity already suggests this: people are entitled not only to mere life but to a life compatible with human dignity, and this means that the relevant goods must be available at a sufficiently high level.’ Het begrip is voor velerlei uitleg vatbaar maar heeft het voordeel van zijn positieve, universele en tijdloze associatie. Behalve bij Nussbaum sluiten wij ons ook aan bij de interpretatie van Hertogh: ‘Waardigheid is een moeilijk begrip, dat we vooral moeten zoeken in termen van zingeving en verbondenheid in relaties met andere mensen. Als hulpverlener heb je de opdracht om de ander waardig te laten zijn.’ (Wopereis, 2010).

11 Vergelijk het met de sociale benadering in de dementiezorg (The, 2015).

ntz nr. 1 - 2017

57 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

van burger-cliënt naar perspectief van waardigheid

relatie12, iemand helpen zoeken naar verrijken-

kennis van de achtergrond van mensen met

de belevenissen en zijn reason of being, vergt

een beperking inzetten om de begeleider te

een attitude die op elk moment en op elke

helpen bij het ontwikkelen van oprechte aan-

schaal ingezet kan worden. Misschien zelfs

dacht voor hun dierbare.

wel vooral op micro-schaal (‘ijs eten’), maar zeker ook op meso-schaal (in het persoonlijk

Het grote verschil tussen begeleiders en ver-

ondersteuningsplan) en ook op macroniveau

wanten/omstanders zit hem dan ook niet in

(bijvoorbeeld als basis voor intervisie bij zorg-

de potentie om een meer samenwerkende at-

organisaties onderling). Sterker nog, het is een

titude te ontwikkelen, maar in het vermogen

attitude die op micro- en meso-schaal waar-

om als professional betekenis toe te voegen

schijnlijk even goed door familie, verwanten

aan de kwaliteit van de relaties13. In het ver-

en vrijwilligers als door professionele bege-

mogen om – systematisch, in overleg met col-

leiders opgepikt kan worden, of soms al ‘van

lega’s en vooral ook gesteund en gevoed door

nature’ door hen wordt opgepikt.

de werkgever – telkens weer de grens op te zoeken en creatieve stappen te nemen om die

Juist dat schept de ruimte voor de begeleider

zo gewenste tintelende omgeving uit te kiezen

nieuwe stijl die wij hierboven reeds bespraken.

of te maken. De grens tussen prikkeling en

Wij zien de begeleider als coach en kennisbron

overprikkeling 14 wordt daarbij bepaald door de

die werkende weg cliënten, verwanten, vrijwil-

persoon met de beperking zelf, maar verlegd

ligers en omstanders voedt met informatie en

door de begeleider of andere personen bin-

ervaringskennis. Zo stelt hij hen in staat een

nen het vitale netwerk 15. Dat daarmee soms de

optimaal ondersteunende attitude te ontwik-

grens wordt betreden van wat deze persoon of

kelen en daarmee hun onderlinge relaties te

diens vertegenwoordiger als ‘veilig’ ervaart, is

versterken. Dus waar de begeleider merkt dat

onvermijdelijk en niet problematisch.

verwanten, vrijwilligers en omstanders onvoldoende in staat (of wellicht te ‘verlegen’) zijn om het verhaal van de cliënt te beluisteren, ziet hij het als een kans en als zijn opdracht om hen suggesties, instrumenten of kennis aan te reiken die het leggen van contact vereenvoudigen. Hij neemt niet over, maar vitaliseert en equipeert het netwerk rond mensen met een beperking. Het omgekeerde is natuurlijk evenzeer toe te juichen: verwanten en andere betrokken omstanders, die hun ervaring en

12 Met een respectvolle relatie wordt hier een verbintenis bedoeld vanuit het besef dat de ander net als jijzelf een persoon is met eigen verlangens, behoeften en angsten.

13 Dit komt overeen met co-creatie van zorg, gedefinieerd als activiteiten die worden uitgevoerd door medewerkers in samenwerking met de cliënt, verwanten en andere netwerkleden (Meer, Nieboer, Finkenflügel, & Cramm, 2016). Co-creatie van zorg verwijst naar kwaliteit van persoonsgerichtheid van interacties en van de productieve samenwerking tussen professionals, cliënten en verwanten, ‘met een minder autoritaire rol van de professionals’ (Habobyan e.a., 2016).

14 Een fenomeen dat zich vaak bij mensen met een lichte verstandelijke beperking aftekent omdat hun beperkingen voor anderen vaak niet duidelijk zichtbaar zijn.

15 Hierbij zij opgemerkt dat hoe beter ‘ondersteuners’ (het verhaal van) de persoon met een beperking hebben leren kennen (en dat vergt tijd), hoe meer risico zij durven nemen (Schuurman, 2003), en hoe meer zij durven vertrouwen op het vermogen van mensen om hun eigen grenzen aan te geven.

58

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

antoinette reerink | anne-mei the | eline roelofsen

Paradigma manco’s

pelijk leven. Om controle te krijgen over hun

Na onze uiteenzetting hierboven over een aan-

eigen bestaan moeten zij zelf kunnen kiezen

gepaste rolopvatting van hulpverleners, komen

met wie zij willen wonen, werken, hun vrije

we toe aan onze reflectie op het burgerschaps-

tijd doorbrengen, en welke ondersteuning zij

paradigma. Voor niet-ingewijden vraagt dat

ontvangen van gewone voorzieningen in de sa-

wellicht eerst nog om een zekere toelichting

menleving. De nadruk ligt niet op hun beper-

op het veranderde denken over mensen met

kingen maar op hun wensen en mogelijkhe-

een verstandelijke beperking in de loop der ja-

den (Ruigrok, 2002).

ren, evenals een blik op kernbegrippen en dilemma’s die met het burgerschapsparadigma

Het burgerschapsparadigma kwam voort uit

worden geassocieerd.

een idealistische en activistische belangengroepering die de maatschappelijke emanci-

Het is bijna twintig jaar geleden (in 1997) dat

patie, acceptatie, participatie en integratie van

Ad van Gennep met zijn oratie ‘Paradigma­

personen met een handicap nastreefde (Bos,

verschuiving in de visie op zorg voor mensen

2016). In de loop der jaren is het burgerschaps-

met een verstandelijke handicap’ een kentering

begrip dan ook vooral ingezet als een instru-

in de hulpverlening veroorzaakte. Gaandeweg

ment in de strijd voor inclusie van mensen met

werd het door hem gelanceerde ‘burgerschaps-

een beperking.

paradigma’ door politiek en zorg omarmd (Frederiks, Hooren, & Moonen, 2009). Het

Velen hebben inmiddels geconstateerd dat het

burgerschapsparadigma was de opvolger van

realiseren van de inclusie-idealen weerbarstiger

het ontwikkelingsparadigma (vanaf de jaren

is dan de burgerschapsbeweging en de rijks-

zeventig, met als kernbegrippen training en le-

overheid destijds dachten (Schuurman, 2003

ren), dat op zijn beurt weer het defectparadig-

en Bos, 2016). Ook Meininger (Meininger,

ma verving (jaren vijftig-zestig, met de centrale

2014) stelt, evenals Van Alphen (Alphen, 2011),

thema’s diagnose, prognose, probleemgedrag

Bredewold (Bredewold, 2014) en (Roelofsen

en medicatie). Over deze paradigmaverschui-

e.a., 2014), dat er weinig terecht is gekomen

vingen is al veel geschreven. Wij willen hier

van het complexe proces van sociale integratie,

vooral stilstaan bij het momenteel dominante

waarin mensen zich met andere mensen ver-

burgerschapsparadigma, zodat duidelijk wordt

binden om zodoende vorm te geven aan een

waarom wij graag een stap verder zetten.

leefwereld die voor hen (in elk geval) leef baar en (bij voorkeur) zinvol is. Er zijn te veel be-

Volgens het burgerschapsparadigma zijn

lemmeringen voor spontane ontmoetingen.

mensen met een beperking in de eerste plaats

Cliënten ontberen de vaardigheid om ‘natuur-

burgers. Zij behoren in de samenleving te le-

lijke’ contacten te onderhouden en omstanders

ven als volwaardige medeburgers met bijbeho-

ervaren het contact te zeer als éénrichtingsver-

rende rechten en plichten. Vanwege hun beper-

keer en zijn te onzeker over de communicatie.

kingen zullen zij ondersteuning nodig hebben

En belangrijk voor ons betoog: zorgverleners

om te kunnen participeren in het maatschap-

kúnnen een belangrijke rol spelen in dat com-

ntz nr. 1 - 2017

59 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

van burger-cliënt naar perspectief van waardigheid

plexe proces, maar ze doen dat nauwelijks

Waardigheid als uitgangspunt

(Meininger, 2014).

Hoewel het niet recht doet aan de nuance, kan het verhelderend zijn om bovenstaand betoog

Zorg als gezamenlijke opdracht

samen te vatten in een aantal kernwoorden,

Observaties en literatuur tonen dus aan dat het

die aangeven hoe onze invalshoek afwijkt van

burgerschapsparadigma op zijn minst proble-

enkele bekende manieren om over mensen

matisch is en niet meer goed aansluit bij de

met een verstandelijke beperking na te den-

eisen van de huidige tijd. Dat lijkt niet onbe-

ken.

langrijk, want de interpretatiekaders waarmee wij naar mensen met een verstandelijke

De essentie van die invalshoek is dat een goed

beperking kijken, vormen vaak de basis voor

leven voor mensen met een beperking ont-

(overheids)beleid, zorgvisies, ondersteunings-

staat in een context met anderen, levend in

plannen en toezichtkaders.

een vitaal netwerk binnen of buiten een zorginstelling. Dat wil zeggen: een gelijkwaardig

Hierboven hebben we betoogd dat professio-

samenwerkingsverband tussen (familie)verte-

nals goed gepositioneerd zijn om met hun

genwoordigers, professionals en omstanders

kennis en ervaring waarde toe te voegen aan

dat zich in hen weet te verplaatsen en hen ac-

de kwaliteit van relaties van mensen met een

cepteert voor wie zij zijn. Het is ook een sa-

beperking. Het is aan de zorgorganisatie om

menwerkingsverband dat voortdurend zoekt

zorgprofessionals voldoende ruimte en ver-

naar kansen om mensen met een beperking

trouwen te geven naar eigen inzicht te hande-

binnen de kaders van hun mogelijkheden te

len om een rol in te kunnen nemen die meer

prikkelen tot het opdoen van ervaringen en

bij deze tijd en bij hun aspiraties past. Een rol

het aangaan van oprechte relaties. Acceptatie

die voortdurend gericht is op het aangaan, be-

en een verwachtingsvolle houding kunnen el-

stendigen of het versterken van relaties.

kaar versterken in plaats van in de weg zitten.

Om dat te bereiken, is het van belang om te

Zo bezien is het verbeteren van de zorg aan

blijven luisteren naar het verhaal van de cli-

mensen met een verstandelijke beperking voor-

ënt en permanent te zoeken naar kennis en

al een opgave voor de organisatie die de begelei-

praktijkervaring om zijn ervaringsruimte te

der in dienst heeft. De zorgorganisatie kan deze

vergroten. Integratie, inclusie of participatie

opgave niet afwentelen op de schouders van een

kunnen uitkomsten zijn van deze zoektocht,

niet-aanspreekbare entiteit als ‘de samenleving’

maar zijn geen doel op zich. Het perspectief is

(Tonkens, 2014) of een log en altijd onvolkomen

een zo waardig mogelijk bestaan, dat wil zeg-

overheidsapparaat: het vergt een professional

gen een bestaan dat door optimale relaties zo

om kwaliteit toe te voegen aan de inspanningen

ervaringsrijk en betekenisvol als mogelijk is –

van verwanten en vrijwilligers. Alleen geza-

binnen de grenzen van het praktisch haalbare.

menlijk en in het vitale netwerk rond de persoon

Je zou dit het ‘waardigheidsdenken’ kunnen

met een beperking zijn inspirerende visieverha-

noemen of het waardigheidsparadigma.

len van zorginstellingen te verwezenlijken.

60

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

antoinette reerink | anne-mei the | eline roelofsen

In de tabel is het linkerdeel overgenomen uit Van Gennep (zoals geciteerd in Schuurman, 2002); de rechterkolom geeft weer wat wij voor ogen hebben.

Paradigmata mensen met een beperking

Mensvisie

Status persoon

Begeleiding

Plaats van ondersteuning Maatschappelijke houding

Defectparadigma

Ontwikkelingsparadigma

Burgerschapsparadigma

Waardigheidsparadigma

Mens met beperkingen

Mens met mogelijkheden

Mens met rechten en plichten

Mens met verlangens en ervaringen

PatiĂŤnt

Leerling

Burger

Medemens

Verzorgen / behandelen

Trainen / ontwikkelen

Ondersteunen

Verplaatsen in / Prikkelen

Instituut

Speciale voorzieningen in de samenleving

Gewone voorzieningen in de samenleving

In vitaal netwerk

Segregatie

Normalisatie

Integratie/inclusie

Verwachtingsvolle acceptatie

Kansen benutten

zorg aan uiteenlopende projecten, onderzoe-

Het waardigheidsparadigma verlost de sector

ken en publicaties.

van een niet-realistische opdracht en biedt

Correspondentie-adres: atreerink@gmail.com

een hoopvol denkkader om de kwaliteit van zorg op een andere manier te beoordelen. Het

Anne-Mei

daagt de vele toegewijde werkers in de sector

raar langdurige zorg en dementie aan de

uit om nieuwe afwegingen te maken tussen

Universiteit van Amsterdam.

The

is

buitengewoon

hoogle-

veiligheid en loslaten, tussen overnemen en luisteren, tussen uitvoeren en aanvoeren. En

Eline Roelofsen, onderzoeker van de Handicap

om de verhouding van de zorgverlener tot het

Experience, is onderzoeker (m.n. gehandicap-

netwerk rond mensen met een beperking te

tenzorg) en trainer.

bepalen. Het is daarmee een denkkader dat de kansen die de transitie in de zorg biedt kan

Literatuur

benutten.

Alphen, S. van. (2011). Social integration of people with intellectual disabilities in neighbourhoods: Siting on the fence. Universiteit van Maastricht, Maastricht.

Beernink-Wissink, J. (2015). Floreren: zoektocht naar goed leven voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblemen. Uitgeverij Eburon, Delft.

Auteurs Antoinette Reerink, projectleider en onderzoeker van de Handicap Experience, werkt in de

ntzâ&#x20AC;&#x192; nr. 1 - 2017

61 Š 2017 Koninklijke Van Gorcum

van burger-cliënt naar perspectief van waardigheid

Beuningen, J. van, & Moonen, L. (2014). De sociale context van geluk: wat is belangrijk voor wie? (Bevolkingstrends 2014). Den Haag.

Bjornsdottir, K., Stefansdottir, G. V., & Stefansdottir, A. (2015). “It”s my life’: Autonomy and people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disabilities, 19(1), 5–21.

Bolsenbroek, A., & Houten, D. J. van. (2010). Werken aan een inclusieve samenleving: goede praktijken.

Amsterdam: Nelissen.

Bos, G. F. B. (2016, januari 26). Antwoorden op andersheid. Over ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking in omgekeerde-integratiesettingen. Vrije Universiteit, Amsterdam.

Bredewold, F. (2014). Lof der oppervlakkigheid: contact tussen mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking en buurtbewoners. Amsterdam: Van Gennep.

Embregts, P. (2011). Zien, bewogen worden, in beweging komen. [Tilburg]: Tilburg University.

Frederiks, B. J. M., Hooren, R. H. van, & Moonen, X.M.H. (2009). Nieuwe kansen voor het burgerschapsparadigma. Een pedagogische, ethische en juridische beschouwing. NTZ, 35, 3–30.

Habobyan, L., Nieboer, A. P., Finkenflügel, H., & Cramm, J. M. (2016). Persoonsgerichte zorg en cocreatie van zorg in relatie tot tevredenheid met zorg en het welzijn van verwanetn en mensen met een verstandelijke beperking. NTZ, 4, 270-287.

Hertogh, C. M. P. , & VU medisch centrum (Amsterdam). (2010). De Senectute: ethiek en kwetsbaarheid. Amsterdam: Vrije Universiteit.

Mans, I. (1998). Zin der zotheid: vijf eeuwen cultuurgeschiedenis van zotten, onnozelen en zwakzinnigen (2. druk). Amsterdam: B. Bakker.

Meer, L. van der, Nieboer, A. P., Finkenflügel, H., & Cramm, J. M. (2016). Persoonsgerichte zorg en co-creatie van zorg in realtie tot het welzijn en de werktevredenheid van medewerkers in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. NTZ, 4, 260-270.

Meininger, H. P. (2014, november). Anders-zijn en erbij horen. Over onderzoek naar integratie van mensen met een (verstandelijke) beperking. Gepresenteerd bij Estinea, Aalten.

Meininger, H.P. (2007). Verhalen verbinden. Een narratief-ethisch perspectief op sociale integratie van mensen met een verstandelijke beperking.

Moonen, X., Kenniskring Kennisontwikkeling Vaktherapieën, Lectoraat Inclusie van Mensen met een Verstandelijke Beperking, Hogeschool Zuyd, & Dienst Marketing en Communicatie. (2015). Is inclusie van mensen met een verstandelijke beperking vanzelfsprekend?: over een inclusieve samenleving in verbondenheid met mensen met een verstandelijke

beperking en sociaal kwetsbare mensen met beperkte cognitieve vaardigheden. (inaugurele rede), Heerlen; [Heerlen]: Zuyd Onderzoek, Lectoraat Inclusie van Mensen met een Verstandelijke Beperking; KenVak. Nieboer, A. P. (2013). Houdbare zorg en ondersteuning in tijden van crisis = Sustainable care in a time of crisis. Rotterdam: Erasmus Universiteit Rotterdam, Marketing & Communicatie iBMG. Nussbaum, M. (2009). The capabilities of people with cognitive disabilities. Metaphilosophy, 40(3–4), 331–351.

Reinders, J. S. (1996). “Wat niets kan worden, stelt niets voor”: mensen met een ernstige verstandelijke handicap in het licht van de hedendaagse gezondheidsethiek: een kritische uiteenzetting. Inaugurele rede, Willem van den Bergh-leerstoel, 18 maart 1996.

[Amersfoort]: ’s Heeren Loo. Renders, F. A., & Meininger, H. P. (2011). Afscheid van het burgerschapsparadigma? NTZ, (3), 147–167.

Roelofsen, E. E., Reerink, A. T., Komen, R. A., Leussen, C. A., & The, B. A. M. (2016, september). Te veel van het goede? Op zoek naar de balans in de relatie tussen mensen met een beperking en professionals. NTZ, 196–211.

Roelofsen, E., Jongerius, E., Renders, F. A., & Meininger, H. P. (2014). Ruimte maken voor meedoen en meetellen: eerst meedoen of eerst meetellen?

Ruigrok, H. (2002). Wonen doe je zelf: evaluatie van ondersteund wonen van mensen met een verstandelijke handicap. [s.n.], [S.l.].

Schalock, R. L., & Verdugo, M. Á. (2002). Handbook on quality of life for human service practitioners.

Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

Schuurman, M. I. . (2002). Mensen met verstandelijke beperkingen in de samenleving: een analyse van bestaande kennis en aanwijzingen voor praktijk en verdere kennisverwerving. Utrecht: LKNG. Schuurman, M. I. M. (2003). Zelfbeschikking en eigen verantwoordelijkheid van mensen met een verstandelijke handicap. In Signalering Ethiek en Gezondheid 2003 (Vol. nr 2003/08). Den Haag: Gezondheidsraad.

The, A.-M. (2015, september). Sociale Benadering Dementie. Het beste medicijn. Geraadpleegd van http://62.204.93.110/~dementieve/wp-content/ uploads/2015/09/Sociale-Benadering-Dementiehet-beste-medicijn.pdf Tonkens, E. (2014, juli 24). Misverstanden over de participatiesamenleving. Geraadpleegd van http:// www.socialevraagstukken.nl/misverstanden-overde-participatiesamenleving/ Vermeulen, M. (2015, juli 27). Levendig. De Volkskrant, pp. V2–V3. Amsterdam.

62

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

antoinette reerink | anne-mei the | eline roelofsen

Vosman, F., & Baart, A. (2008). Aannemelijke zorg: over het uitzieden en verdringen van praktische wijsheid in de gezondheidszorg. Den Haag: Lemma.

Waldinger, R. (2015, november). What makes a good life?

Lessons from the longest study on happiness. Gepresenteerd bij Ted. Geraadpleegd van https://www. ted.com/talks/robert_waldinger_what_makes_a_ good_life_lessons_from_the_longest_study_on_ happiness Wopereis, U. (2010, april 8). Portret Cees Hertogh: “De zorg voor een goed einde is onze collectieve verantwoordelijkheid”. Geraadpleegd van https://www. vumc.nl/afdelingen/over-vumc/nieuws/3984915/

Samenvatting Dit opiniestuk verwoordt een zienswijze op mensen met een verstandelijke beperking die behulpzaam kan zijn bij het interpreteren van de kwaliteit van de hulp die zij ontvangen. Het neemt waardigheid als uitgangspunt, bouwt voort op het heersende paradigma ten aanzien van mensen met een verstandelijke beperking en is te beschouwen als een aanvullende reflectie daarop.

Wij betogen dat een goed leven van mensen met een beperking ontstaat in een context met anderen, levend in een vitaal netwerk.

Zo’n netwerk zien wij als een gelijkwaardig samenwerkingsverband tussen (familie)vertegenwoordigers, professionals en omstanders. Dat samenwerkingsverband weet zich te verplaatsen in mensen met een beperking en accepteert hen voor wie zij zijn. Het zoekt voortdurend naar kansen om hen binnen de kaders van hun mogelijkheden te prikkelen tot het aangaan van relaties en het opdoen van ervaringen.

Luisteren naar het verhaal van hulpbehoevende mensen is daarbij cruciaal. Om met oor, oog en hart te kunnen luisteren, zijn andere prioriteiten in zorgorganisaties nodig.

ntz nr. 1 - 2017

63 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

OPINIE

Verbinding gewenst rondom onderzoek in de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen Sabina Kef en Martin Schuurman

1 Inleiding

Gehandicaptensector. Ook deze liet het beeld

In de zomer van 2016 vond in Melbourne het

zien van een veelheid van op zichzelf staande,

wereldcongres plaats van de International

in niveau verschillende, lezingen en work-

Association

of

shops die niet vooraf systematisch verbonden

Intellectual and Developmental Disabilities

for

the

Scientific

Study

waren aan het centrale thema, de implemen-

(IASSIDD). Tijdens dit congres waanden we

tatie van het VN-verdrag. Op de dag zelf was

ons in een warenhuis met honderden produc-

er geen inhoudelijk overstijgend programma-

ten (plenaire presentaties, workshops, posters,

onderdeel waarin deze verbindende stap werd

ronde tafelbijeenkomsten), die weliswaar op

gezet. Waarmee zowel het centrale thema als

thema min of meer waren geordend, maar

de onderdelen een hoge mate van vrijblijvend-

daarbinnen lang niet altijd samenhang met

heid kregen en de bezoeker zelf op zoek moest

elkaar vertoonden. Ook tussen de thema’s

gaan naar de verbindingen.

ontbrak het aan verbinding en er was door de organisatie, c.q. de Special Interest Research

2

Groups (SIRGS), weinig moeite gedaan om de

In deze bijdrage gaan we verder in op de situ-

relatie tussen de thema’s en het overkoepelende

atie met betrekking tot verbindingen rondom

congresthema, Global Partnerships: Enhancing

onderzoek bij mensen met verstandelijke be-

Policy and Practice, aan te geven. Kortom, een

perkingen in ons land. Maar eerst het concept

congres met een zwakke inhoudelijke architec-

als zodanig. Verbindingen zijn een noodza-

tuur en weinig verbinding. Niet veel deelne-

kelijke voorwaarde voor het verkrijgen van

mers leek dit overigens te storen, gefocust als

nieuwe kennis die kan worden ingezet voor

iedereen was op zijn eigen begrensde speelveld.

het bereiken van de doelen van de zorg en on-

Horizontale en verticale verbindingen

dersteuning aan mensen met verstandelijke Is het in Nederland anders gesteld wat be-

beperkingen, met als uiteindelijk doel de op-

treft verbindingen in en rondom onderzoek

timalisering van de kwaliteit van het bestaan.

naar de ondersteuning van mensen met ver-

Door het leggen van verbindingen neemt de

standelijke beperkingen? Met het IASSIDD-

kwaliteit van de kennis toe en kunnen situ-

congres nog vers in het geheugen, keken we

aties ontstaan waarvoor geldt: het geheel is

afgelopen november rond op de Kennismarkt

meer dan de som der delen.

64

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

sabina kef | martin schuurman

We onderscheiden bij verbindingen in onder-

programma’s van ZonMw waarin zorgveld en

zoek twee dimensies:

academische wereld in consortia samenwer-

• De horizontale dimensie. We bedoelen hier-

ken. Zorginstellingen en onderzoekers van

mee verbindingen met andere activiteiten in

universiteiten zijn de afgelopen jaren über-

de huidige tijd, zoals parallel lopend onder-

haupt meer en beter met elkaar gaan werken.

zoek (zowel inhoudelijk als qua logistiek en

In veel zorginstellingen wordt ook steeds meer

deelnemende actoren), beleidsitems, doel-

onderzoek gedaan.

groepen, etc. Hiertoe behoort ook het leren van aanpalende velden met net iets andere

Anderzijds, zo laat het ZonMw-programma

doelgroepen; er zijn vaak meer overeenkom-

‘Onderzoek bij mensen met een verstandelij-

sten dan verschillen tussen doelgroepen,

ke beperking’ (2007-2013) zien, functioneren

dus kennis uit die velden is doorgaans, ge-

consortia erg op zichzelf. Alle vijf consortia

heel of deels, bruikbaar. Er doen zich smalle

van dit programma hebben hun eigen websi-

en brede soorten van horizontale verbinding

te, met daarop informatie over het onderzoek

voor.

dat ze uitvoeren en de resultaten die dat heeft

De verticale dimensie. Hieronder verstaan •

opgeleverd. Tussen de consortia is weinig

we verbindingen in de tijd: met resultaten

verbinding. Het volgende, huidige nationale

van vroeger onderzoek en onderzoekspro-

programma, ‘Gewoon Bijzonder’ (2016-2019),

gramma’s, met eerder ontwikkelde theorie-

volgt dezelfde architectuur.

ën, instrumenten en implementaties. Het voortbouwen op al ontwikkelde kennis voor-

Naar onze mening staat nog veel onderzoek

komt dat telkens het wiel opnieuw wordt uit-

te zeer op zichzelf en worden bij onderzoek te

gevonden, wat dubbel werk geeft en zonde

weinig vragen gesteld over de mogelijkheden

is van expertise en geld. Het veld komt dan

en noodzaak van het aangaan van horizon-

te langzaam verder. In plaats van min of

tale verbindingen. We noemen twee terreinen

meer hetzelfde te gaan onderzoeken moe-

waarop dat met name speelt.

ten we dus gericht zijn op nieuwe vragen en vervolgstappen, kortom op cumulatie van

In de eerste plaats geldt dit voor verbindingen

kennis. Ook replicatie-projecten behoren

tussen de verschillende doelgroepen in de ‘ge-

hiertoe; die hebben immers tot doel kennis

handicaptenzorg’: lichamelijke beperkingen/

en/of theorieën uit het verleden verder te va-

revalidatie, verstandelijke beperkingen, zin-

lideren.

tuiglijke beperkingen, ernstig meervoudige beperkingen. Het gaat dan om vragen als: hoe

3

Wat zijn de ervaringen op de horizontale

bijzonder moet het eigen onderzoek zijn, waar

dimensie?

kunnen verbindingen gelegd worden, op welk

Op de horizontale dimensie zien we in ons land

moment is dat het beste? Deze vragen zijn re-

diverse onderzoeken, breed opgezet en met

levant omdat veel processen in de deelgebieden

veel participanten. Dit is mede gestimuleerd

overeenkomsten hebben en veel beïnvloedende

door achtereenvolgende nationale onderzoeks-

factoren voor succes of hogere kwaliteit van le-

ntz nr. 1 - 2017

65 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

verbinding gewenst rondom onderzoek in de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen ven voor afzonderlijke doelgroepen gelijk zul-

gramma ‘InZicht’, waarin op basis van gelden

len zijn. Een specifiek voorbeeld is onderzoek

uit de praktijk, dus niet van VWS, al sinds 1998

naar ouders met lichte verstandelijke beperkin-

nationaal onderzoek wordt gedaan bij mensen

gen (LVB): hoe gebruiken we kennis uit onder-

met visuele beperkingen. Na overleg met alle

zoek naar risico-ouders in het algemeen, wan-

betrokkenen blijft dit programma naast het

neer is bij voorbaat apart onderzoek naar ou-

NPG-programma ‘Gewoon Bijzonder’ bestaan

ders met LVB noodzakelijk, hoe leg je dan toch

en wordt geprobeerd goed samen te werken.

die horizontale verbindingen? Ook zou het

Het is dan ook vanuit het oogpunt van hori-

goed zijn verbindingen aan te brengen tussen

zontale verbindingen redelijk bizar en verwar-

ouderschap en andere domeinen (ondersteu-

rend dat bij de aftrap van het NPG voor het

ning, onderwijs, inkomen en arbeid, dagbe-

beeldmerk van ‘Gewoon Bijzonder’ een foto

steding, vrije tijd)? Doe je dat in één project of

met een (geleide)hond is gekozen.

in verschillende parallelle deelprojecten? Is de financieringsstructuur daarvoor wel geschikt?

Ter afsluiting van deze paragraaf merken we op dat de vraagtekens rondom het leggen van

In de tweede plaats noemen we de verbindin-

verbindingen vanuit onze waarneming onder

gen tussen onderzoekers en de doelgroep (per-

andere te maken hebben met het ontstaan en

sonen met verstandelijke beperkingen), al dan

koesteren van steeds meer specialismen bij

niet in combinatie met hun sociale netwerk­

verschillende vakgroepen en onderzoeksgroe-

leden. Maar al te vaak zien we deze mensen

pen. En met het gebrek aan overzicht en aan

bij onderzoek betrokken worden omdat het

personen die de verantwoordelijkheid hebben,

‘moet’. Het is not done om het niet te doen. We

of nemen, om dit in de gaten te houden. Wie

zien daarbij een trend ontstaan dat de betref-

heeft er in deze tijd nog een meer generalisti-

fende personen bijna een soort professionele

sche benadering en blik?

verstandelijk gehandicapten zijn geworden; je ziet in projecten, tijdens congressen of bezoek

Een positief voorbeeld vinden wij in dit ver-

van bewindslieden veelal dezelfde personen.

band de academische werkplaats van Tranzo.

Er is ook weinig variatie in ernst van beperkin-

De doelstellingen en werkwijze (met ook twee-

gen en in mobiliteit; percentagegewijs is een

jaarlijks een studiedag/congres) komt dicht in

heel grote groep met (zeer) ernstige (meervou-

de buurt van structurele en inspirerende wijze

dige) beperkingen met een grote residentiele

van verbinden (zie Tranzo, 2017). Kunnen we

historie ondervertegenwoordigd. Vragen over

die niet naar een nationaal niveau tillen?

de noodzaak van hun aanwezigheid, hun precieze functie en hun representativiteit worden onvoldoende gesteld.

4

Wat zijn de ervaringen op de verticale dimensie?

Ook op de verticale dimensie zijn er verbeterinOverigens, het besef van horizontale verbin-

gen wenselijk. We zien diverse onderzoeken

dingen ligt natuurlijk wel op de overlegtafel.

die ‘horizontaal’ redelijk tot goed scoren, maar

Zo bestaat bij ZonMw ook het onderzoekspro-

‘verticaal’ matig tot slecht.

66

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

sabina kef | martin schuurman

Een goed voorbeeld hiervan is het onderzoek

te samenwerking tussen praktijk en univer-

naar werken met inclusie, waarover recent

siteit, tussen onderzoekers en mensen uit de

in NTZ is gerapporteerd (Wilken & Knevel,

doelgroep zelf. Een veelbelovende structuur,

2016). Er was in dit onderzoek een brede deel-

die echt een vervolg nodig had. Daarom heb-

name van organisaties (Vilans, Perspectief,

ben veel mensen uit verschillende geledingen

Hogeschool Utrecht, LFB en zeven zorgor-

zich ingezet om het tweede NPG, ‘Gewoon

ganisaties). Proeftuinen werden gevolgd met

Bijzonder’, gerealiseerd te krijgen. Ook hier

onderzoek om te kijken hoe professionaliteit

is echter sprake van een gemiste kans: verbin-

past bij het werken aan inclusie (welke kwali-

dingen tussen het nieuwe programma en het

teiten, werkwijzen en strategieën bevorderen

oude programma worden nauwelijks gemaakt.

het werken aan inclusie?). Naar eerder verwor-

Zo is op de nieuwe site van het NPG nergens

ven kennis werd in dit onderzoek echter nau-

een link te vinden naar het eerste programma

welijks gekeken (er wordt slechts één onder-

en alle veelbelovende projecten daarbinnen.

zoek genoemd, over omgekeerde integratie).

Het is dan ook geen wonder dat de resultaten

5

vrijwel niets nieuws opleveren, het profiel van

We zien in het onderzoek naar de ondersteu-

de professional dat tevoorschijn komt verschilt

ning van mensen met verstandelijke beperkin-

nauwelijks van dat wat we al kennen uit de

gen samenhang en we ervaren verbindingen,

profielen van Movisie en VGN. De onderzoe-

maar veel minder dan wenselijk en mogelijk

kers concluderen dat nader onderzoek nodig

is. Ook is dit het geval in situaties, waaronder

is naar de vragen of (1) inclusie ook zonder de

de nationale programma’s, waarin samen-

aanwezigheid van professionals mogelijk is,

hang expliciet als doel en/of instrument wordt

en (2) investeringen in sociale netwerken ef-

genoemd.

Verbeteringen: richting voor de toekomst

fecten hebben op de zorgconsumptie. Wij menen dat wanneer men de resultaten van eerder

Wij geven de volgende vier aanbevelingen om

onderzoek goed had verzameld en op een rij

deze samenhang en verbindingen te verbete-

gezet, deze vragen de start van dit project had-

ren.

den kunnen zijn in plaats van de uitkomst.

1. Laten we meer en structureel om ons heen

Men heeft hier kansen laten liggen.

kijken, ons laten inspireren door voorbeelden

Ook door Buntinx (2016) wordt gewezen op de

houdelijke kaders met betrekking tot kwali-

noodzaak van het op de hoogte zijn en gebrui-

teit van leven van mensen met beperkingen.

ken van eerder verzamelde kennis. Soms wor-

Vooral in kleinere aangrenzende sectoren,

den de mogelijkheden hiervoor op een presen-

zoals de ondersteuning aan mensen met

teerblaadje aangeboden. Een voorbeeld vinden

zintuiglijke beperkingen en de (kinder)reva-

wij eerdergenoemde ZonMw-programma’s. Er

lidatie, treffen we interessante voorbeelden

is indertijd, in 2006 en 2007, hard voor gelob-

aan van andere wijzen van samenwerking.

byd om het eerste consortiumprogramma van

Zie bijvoorbeeld de invulling van ‘Inzicht’,

de grond te krijgen, met daarin volop verplich-

het programma van onderzoek rond mensen

van verbindingen en gebruik maken van in-

ntz nr. 1 - 2017

67 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

verbinding gewenst rondom onderzoek in de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen met zintuiglijke beperkingen. Binnen dit

publicaties uit bijvoorbeeld de jaren zeventig

programma is sprake van nationale en inter-

en tachtig nog zeer relevant. (2) Bij voorbaat

nationale samenwerking in de voorbereiding

toetsbare doelen vast te leggen, in termen

van het Vision-congres in 2017 in Den Haag

van zowel het proces (termijnen, het leggen

en zijn er veelbelovende uitwisselingen van

van horizontale en verticale verbindingen)

kennis tussen professionals en onderzoekers

als de uitkomsten (inhoudelijke produc-

tijdens een jaarlijkse ontmoetingsdag. Er is

ten en de implementeerbaarheid daarvan).

ook sprake van continuïteit door de jaren

Feitelijk net zoals we dat beogen bij onder-

heen (waar in de sector verstandelijk gehan-

steuningsplannen. Je kunt dan harde(re)

dicapten het NPG van start gaat en het vorige

evaluaties uitvoeren over het bereikte. Bij de

programma al ‘vergeten’ is, de programma’s

nationale programma’s gebeurt dat niet, c.q.

eilanden ten opzichte van elkaar zijn). Ook

onvoldoende, waardoor vrijblijvendheid kan

in de auditieve sector is er een inspireren-

binnensluipen en de afronding van projec-

de samenwerking op gebied van auditieve

ten alsmaar kan uitblijven. (3) Binnen on-

beperkingen en spraaktaalstoornissen via

derzoeken ‘kennismakelaars’ aan te stellen,

Stichting Simea, die onder andere jaarlijks

die verantwoordelijk zijn voor het (bewaken

twee aaneengesloten dagen van uitwisseling

van het) leggen van verbindingen. Hierover

organiseert (zie Simea, 2017).

kan kennis worden opgedaan uit de (kinder)

Een ander voorbeeld van inspiratie is de al

revalidatie die in ZonMw-projecten de ef-

eerdergenoemde academische werkplaats

fecten hebben onderzocht naar het inzetten

van Tranzo. Daarnaast willen we op het ge-

van kennismakelaars (Ketelaar, Russell &

bied van inhoudelijke kaders voor samen-

Gorter, 2008). De verdeling van verantwoor-

werking en verbinding in onderzoek wijzen

delijkheden tussen alle betrokkenen in de

op het VN-verdrag voor de rechten van men-

implementatie-vervolgsubsidies die de af-

sen met een handicap. Na de ratificatie door

gelopen jaren bij de verschillende ZonMw-

Nederland in juli 2016 geeft dit verdrag op

projecten zijn gegeven is ook een belangrijk

het gebied van kennisontwikkeling en on-

punt van aandacht. Hierbij worden positieve

derzoek diverse verplichtingen, en het is

effecten voor verbindingen verondersteld,

tevens een systematische bron van inspira-

maar de volle breedte van allerlei soorten

tie voor nieuw onderzoek (zie Schuurman,

verbindingen die in ons artikel worden be-

2015).

schreven (horizontale en verticale) kunnen

2. Het leggen van verbindingen mag geen vrijblijvende zaak zijn. Dit kan tot stand worden

hierbij nog structureler opgenomen worden.

gebracht door: (1) Onderzoekers te verplich-

3. Onderzoekers moeten zich permanent en

ten bij nieuw onderzoek alle relevante ken-

systematisch op de hoogte stellen van wat

nis uit het verleden (resultaten van eerder

zich ‘horizontaal’ en ‘verticaal’ in de ken-

onderzoek, theorievorming, etc.) te ontslui-

nisontwikkeling op hun inhoudelijke the-

ten. Dat mag dan best ver teruggaan, voor di-

ma’s afspeelt. Instellingen en professionals

verse onderwerpen zijn ontwikkelingen en

hebben over het algemeen weinig abon-

68

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

sabina kef | martin schuurman

nementen op landelijke en internationale

ten worden en men in elk geval op zoek moet

tijdschriften en bibliotheken met gedrukte

blijven gaan naar verbindingen. De winst is

publicaties verdwijnen steeds meer. Via bij-

duidelijk: een efficiëntere kennisvergaring

voorbeeld de Koninklijke Bibliotheek is de

en meer cumulatie van kennis, waardoor met

basiskennis wellicht toch goed bij te houden.

dezelfde middelen meer wordt bereikt voor

Ook moderne media en digitale plekken (zo-

een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven van

als het Kennisplein Gehandicaptensector)

mensen met beperkingen.

spelen hierin een rol, zij zouden meer blijk kunnen geven van die ‘oude’ kennis en

Literatuur

daarbij ook nadrukkelijk inzoomen op de

Buntinx, W.H.E. (2016). Redactioneel. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 42 (4), december 2016, 257-259.

Ketelaar, M., Russell, D.J. & Gorter, J.W. (2008). The challenge of moving evidence based measures into clinical practice: lessons in knowledge translation.

Physical & Occupational Therapy, vol. 28(2), 191-207.

Schuurman, M.I.M. (2015). Het VN-Verdrag inzake de rechten van mensen met een handicap: sturend kader en inspiratiebron voor kennisontwikkeling en onderzoek. Nieuwegein: Kalliope Consult. Kan worden gedownload op www.kalliopeconsult.nl Simea (2017). Informatie over de organisatie. http:// www.simea.nl (geraadpleegd op 10 januari 2017).

Tranzo (2017). Interactie tussen wetenschap, praktijk en zorgvraag. https://www.tilburguniversity.edu/nl/ onderzoek/instituten-en-researchgroepen/tranzo/ academischewerkplaatsen/awlvb/ Wilken, J.P. & Knevel, J. (2016). Werken aan inclusie.

Lessen uit zeven proeftuinen. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 42 (3), september 2016, pag. 182-195.

Nederlandstalige producten.

4. Voorafgaand aan studiedagen, congressen en symposia kunnen de leden van de voorbereidingscommissies meer moeite doen om vooraf inhoud en personen aan elkaar te verbinden. Wordt er nagedacht over een centraal thema, een pakkende titel? Werk deze dan ook in de opzet van de dag zelf uit.

Laat indieners verplicht iets opnemen over dit centrale thema. Laat moderators of voorzitters van sessies als voorbereiding naar horizontale en verticale verbindingen op zoek gaan en breng gezamenlijk met de presentatoren en het publiek hierover een gesprek op gang.

Hoe voorkom je dat je zo specialistisch te werk

Auteurs

gaat, zo sterk inzoomt dat je geen overzicht

Dr. S. (Sabina) Kef is eigenaar van Research

meer hebt? Dat je nauwelijks verbinding meer

Support

voelt of kunt aanbrengen tussen parallelle

onderzoeker bij de Faculteit Gedrags- en

werkvelden en historische opbrengsten? Dat

Bewegingswetenschappen, afdeling Pedago­

je het wiel opnieuw gaat zitten uitvinden? Er

giek aan de Vrije Universiteit Amsterdam.

wordt in het onderzoek in de zorg aan men-

Adres: sabina.kef@upcmail.nl

Gehandicaptenzorg

en

senior-

sen met beperkingen in ons land door velen goed onderzoek verricht, met de allerbeste in-

Dr. M.I.M. (Martin) Schuurman is zelfstan-

tenties. Toch bekruipt ons (en ons niet alleen,

dig onderzoeker en heeft een bureau voor

ook anderen horen we erover) het gevoel dat

onderzoek en advies, Kalliope Consult te

er meer uitgehaald zou kunnen worden, dat

Nieuwegein. Adres: kalliopeconsult@ziggo.nl

bepaalde inzichten nog meer gedeeld moe-

ntz nr. 1 - 2017

69 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

OPINIE

Gehandicaptenzorg in 2020: een reactie Bert Bröcking

1 Inleiding

verschenen SCP-rapport ‘Beperkt in functie’

Als voorzitter van een medezeggenschaps-

over de gebrekkige aansluiting met de arbeids-

raad van vertegenwoordigers van cliënten bij

markt (Versantvoort & van Echtelt, 2016).

een aanbieder van zorg voor mensen met een

De auteurs stellen zich dan ook de terechte

verstandelijke beperking ben ik altijd geïn-

vraag hoe deze botsende logica’s op elkaar af-

teresseerd in kennis die bijdraagt aan betere

gestemd kunnen worden.

zorg voor onze cliënten. Vandaar dat ik met

Als betrokkene bij de medezeggenschap van

interesse aan het artikel “Gehandicaptenzorg

cliënten met een verstandelijke beperking

in 2020: doorstart of opnieuw beginnen?” ter

vind ik dit een terechte vraag. Echter, met de

hand nam (Steen & Alblas, NTZ 42,3; sept.

antwoorden die de zoektocht van beide au-

2016).

teurs tot nu toe heeft opgeleverd heb ik de no-

Het artikel beschrijft zoals de auteurs stellen

dige moeite. Dit licht ik hieronder toe.

“..een zoektocht van twee organisaties die laveren tussen maatschappelijke vergezichten en een

2

weerbarstige werkelijkheid”. De auteurs vertrek-

De oplossing voor de botsende belangen zoe-

ken vanuit “..het uitgangspunt dat zij de leef-

ken de auteurs in het positief inzetten van de

wereld van mensen met een verstandelijke be-

opgebouwde expertise van de instellingen op

perking echt centraal stellen en de rol daarin

een “....daadwerkelijke emancipatie van mensen

van zorgaanbieders om dit te realiseren”. Zij

met een verstandelijke beperking, uitgaande van

constateren ook dat de kwaliteit van leven van

hun eigen leefwereld. De belangrijkste voorwaar-

mensen met een verstandelijke beperking in

de is dat organisaties los kunnen laten, zichzelf

de afgelopen jaren fors is toegenomen. Maar

als middel en niet als doel zien, en bovendien in

als het gaat om de inclusiviteit in de aanpalen-

staat zijn dit loslaten of ‘teruggeven’ niet als ver-

de terreinen van onderwijs en werk is er hier

lies te beschouwen maar als winst voor degenen

nog een wereld te veroveren (p. 230). Zij verkla-

om wie het juist te doen is.” (p. 232).

ren het gebrek aan betrokkenheid van de leef-

Om deze reden richten de auteurs hun zoek-

wereld van onze cliënten op de wereld van het

tocht op nieuwe organisatieconcepten. Dit is

werk en onderwijs uit botsende logica’s van de

een interessant spoor, ware het niet dat ik hier

zorgaanbieders met onderwijs­instellingen en

moeite had de auteurs te volgen. Dat komt bij-

werkgevers (p. 231). De actualiteit van botsin-

voorbeeld door zinnen als “Het borgen van be-

gen met werkgelegenheid bewijst het onlangs

staande kennis en kunde in nieuwe verhoudingen

Voorstellen van de auteurs

70

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

bert bröcking

betekent het loslaten van klassieke organisatie-

of ik naar een verfwinkel en fitnesscentrum

concepten en het doorbreken van dat traditionele

moet of naar een bibliotheek voor literatuur

‘roldenken’. Zo ontstaan verbindingen tussen ta-

over organisatieontwikkeling.

lenten, van mensen met een verstandelijke beperking én van mensen die kennis en kunde hebben

3

om hen te verstaan.”(p. 233). Een toelichting op

De zoektocht, waarvan de auteurs verslag

begrippen als ‘klassiek organisatieconcept’ en

doen, verdient een serieus vervolg. Het kan

‘traditioneel rol denken’ had ik wel prettig ge-

bruikbare inzichten opleveren als er heldere

vonden.

en eenduidige begrippen worden gehanteerd

Mijn voorstellen

en gebruik wordt gemaakt van kennis die in Hetzelfde geldt voor de tekst: “Een fundamen-

de praktijk of in de wetenschap is beproefd.

tele omslag van controle naar vertrouwen beïn-

De volgende begrippen verdienen een nadere

vloedt het leven en het werken van allen, mede-

precisering, omdat zij centraal staan in de

werkers en cliënten, die betrokken zijn en vraagt

zoektocht.

tools om met de spanningen die dat oplevert om te gaan.” ( p. 233). Over welke controle en ver-

• Omschrijving inclusiviteit

trouwen hebben we het en welke tools zijn dan

Uit het artikel wordt niet duidelijk wat hieron-

nodig??

der precies verstaan moet worden. Dat maakt het lastig om te zien of inspanningen van

Verder pleiten de auteurs voor andere orga-

hulpverleners en cliënten om tot een zinvolle

nisatievormen: “Horizontale verhoudingen en

inzet te komen resultaat hebben gehad. Een

burgerinitiatieven komen steeds meer in de plaats

toelichting met kenmerken van inclusiviteit

van traditionele organisatievormen. In zijn boek

als ‘meedoen in de samenleving’, ‘erbij horen’,

‘Reinventing Organizations’ beschrijft Frederic

‘iets nuttigs kunnen doen’ e.d. was handig ge-

Laloux de ontwikkeling van het klassieke, veelal

weest (zie bijv. Gremmen, 2015; Kennisplein

traag bewegende organisatietype naar ‘evoluti-

Gehandicaptensector, 2016).

onair-cyane organisaties’ die zich kenmerken op de aspecten zelfsturing, heelheid en evolutief doel.” (p.235). Ook hier worden zonder toelichting begrippen gebruikt als ‘cyaan’, ‘heelheid’

• De relatie tussen de mensen met een verstandelijke beperking en de professionele hulpverleners

en ‘evolutief’. De inhoud en bedoeling ervan

Een nadere verkenning van de relatie tussen

ontgaan me.

cliënt en hulpverlener moet onderdeel van de zoektocht zijn. De auteurs spreken name-

Mijn probleem is dat de auteurs begrippen en

lijk over het vergroten van de inclusiviteit van

managementjargon hanteren zonder nadere

onze cliënten door zich meer te richten “….op

precisering. Dit is jammer. Als ik voor een be-

een vitale ruimte waarbinnen kennis en kunde

tere leefwereld van onze cliënten een organisa-

van mensen met een verstandelijke beperking en

tie zou willen inrichten die volgens de auteurs

anderen in een gelijkwaardige relatie ingezet kun-

‘vitaal’ en ‘cyaankleurig’ moet zijn weet ik niet

nen worden.” (p. 233). Mijns inziens ligt hier de

ntz nr. 1 - 2017

71 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

gehandicaptenzorg in 2020: een reactie

kern van een streven naar meer inclusiviteit

vorm, die recht doet aan de vereiste competen-

in de gelijkwaardigheid van de relatie tussen

ties van de hulpverleners. Er zijn inmiddels in

cliënt en hulpverlener. Bij deze relatie begint

de praktijk beproefde modellen beschikbaar,

namelijk de participatie van de cliënt. Dat

die professionals de benodigde ruimte geven

betekent dat de zoektocht verder zou moeten

voor hun kwaliteiten en daarmee recht doen

gaan met het uitdiepen van wat de bepalende

aan de kwaliteiten van de cliënten. Een bekend

kenmerken zijn van een gelijkwaardige relatie

model is dat gebaseerd is op het ‘lean systems

tussen cliënt en professionele hulpverlener.

thinking’. Deze denkwijze gaat uit van respect voor de cliënt. Dit houdt o.a. in dat de hulpver-

Immers, als deze kenmerken helder omschre-

lener waarde wil toevoegen aan het leven van

ven zijn kan worden bepaald welke kennis en

de cliënt. Met de cliënt wordt onderzocht wat

vaardigheden van hulpverleners nodig zijn om

voor hem waardevol is en hoe hij geholpen kan

deze gelijkwaardigheid vorm te geven. Over

worden om die waarde te realiseren.

de kenmerken van een effectieve ondersteuningsrelatie is de nodige wetenschappelijke

Een ander kenmerk van ‘lean systems’ is dat

literatuur beschikbaar. Het werk van Andries

alle activiteiten die niet van waarde zijn voor de

Baart is in dit verband zeer de moeite van het

hulp aan de cliënt worden geschrapt. Onnodige

lezen waard. Baart gaat uit van trouw aan, be-

of ineffectieve hulp wordt niet verleend. Dat le-

schikbaarheid en respect voor de cliënt (Baart,

vert besparingen op (zie bijv. Seddon, 2008).

2004). Er zijn echter meer relevante studies

Voor de hulpverleners biedt ‘lean systems’ een

beschikbaar over factoren, die van invloed zijn

prima organisatorisch kader. Al was het maar,

op de relatie cliënt – professional. Denk aan

omdat een van de uitgangspunten ‘kaizen’ is.

factoren als het tonen van empathie, steun bie-

Dat wil zeggen voortdurend werken aan ver-

den en dergelijke interessante inzichten in het

betering van de zorgverlening en door voort-

opbouwen en onderhouden van de relatie tus-

durend op zoek te gaan naar verspilling in de

sen cliënt en hulpverlener. Het zijn inzichten

zorgprocessen. Door deze werkwijze worden

in factoren, die zowel op ervaringsgegeven als

kosten bespaard en een goede kwaliteit van

op wetenschappelijke kennis gebaseerd zijn

zorg geleverd (zie bijv. Rouppe van der Voort,

(zie bijv. Barnhoorn et al., 2013; Meppelder

2008; Smit, 2016; Zorg voor beter, 2016). Ik

- De Jong, 2014; Richards, T., 2013; Yalom &

denk dat ‘lean systems thinking’ de organisa-

Hendriks, 2001). Een nadere verkenning van

tieprincipes zijn waar de auteurs naar op zoek

deze literatuur tijdens de zoektocht is zeer

zijn (p.234).

aanbevelenswaardig.

4

Tot slot

• Passende organisatievormen

De zoektocht moet vervolgd worden om de

Nadat de vereiste ervaring en competenties

vraag naar het waarom van de botsende logi-

van de professionals in beeld zijn gebracht op

ca’s te beantwoorden. De zoektocht moet zich

basis van o.a. bovenvermelde literatuur is de

richten op een duidelijke omschrijving van

volgende stap te zoeken naar een organisatie-

het begrip inclusie. De omschrijving van dit

72

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

bert bröcking

begrip bepaalt vervolgens de zoektocht naar

Literatuur

factoren die een goede relatie van de cliënt met

Baart, A. J. (2004). Een theorie van de presentie. Utrecht: Lemma.

Barnhoorn, J., Broeren, S., Distelbrink, M., De Greef, M., Van Grieken, A., Jansen, W., . . . Raat, H. (2013).

Cliënt-, professional- en alliantiefactoren: hun relatie met het effect van zorg voor jeugd. Verkenning van kennis en kennishiaten voor het ZonMw-programma Effectief werken in de jeugdsector. Utrecht: Verwey Jonker Instituut.

Gremmen, M. (2015). Kwetsbare groepen in een inclusieve samenleving. Den Haag: KING, VNG. Kennisplein gehandicaptensector. (2016). Inclusie: wat is dat? http://www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptenzorg/inclusie-wat-is-dat.html Meppelder - De Jong, M. (2014). The strenght of connections. Formal and informal support for parents with mild intellectuel disabilities or borderline intellectuel functioning. (proefschrift), VU University Amsterdam, Department of clinical child and family studies, Amsterdam.

Richards, T. M. (2013). Let the patient revolution begin.

Patients can improve healthcare: it’s time to take partnership seriously. BMJ (Clinical research ed.), 346.

Rouppe van der Voort, M. (2008). Wat is Lean? Paper presented at the Jaarcongres patiëntenlogistiek.

Seddon, J. (2008). Systems Thinking in the Public Sector: the failure of the reform regime... and a manifesto for a better way: Triarchy Press.

Smit, S. (2016). Hoe kunnen zorgorganisaties hun prestaties daadwerkelijk verbeteren? Een schreeuw om lean in de zorg! MCA(5), 42-43.

Steen, H. J., & Alblas, J. (2016). Gehandicaptenzorg in 2020: doorstart of opnieuw beginnen? NTZ(3), 230-237.

Versantvoort, M., & van Echtelt, P. (2016). Beperkt in functie. Trendrapportage ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid en arbeidsdeelname van mensen met gezondheidsbeperkingen. Den Haag: SCP. Yalom, I. D., & Hendriks, F. (2001). Therapie als geschenk.

Amsterdam; Leuven: Balans ; Van Halewyck.

Zorg voor beter. (2016). ‘Lean’ in de langdurige zorg. http://www.zorgvoorbeter.nl/ouderenzorg/tijd-inde-zorg-lean.html

de hulpverlener bepalen.

Daarna moet de tocht zich bezig houden met het zoeken naar organisatieprincipes voor de zorgorganisatie die gefocust zijn op de inclusie en recht doen aan de relatie van de cliënt met zijn hulpverlener.

De opgedane kennis over de relatie beïnvloedende factoren en de organisatiekenmerken is bij voorkeur gebaseerd op wetenschappelijke kennis en als die nog niet voorhanden is op beproefde praktijkkennis.

Op deze wijze kunnen de inzichten, die de zoektocht oplevert, gedeeld en toegepast worden door allen die de inclusie van onze cliënten in de samenleving willen verbeteren.

Auteur Dr. B.C. (Bert) Bröcking is voorzitter van de cliëntvertegenwoordigersdeelraad van de Regio ‘s Heeren Loo Zuidoost-Nederland Boldershof in Druten. Hij schrijft deze reactie op persoonlijke titel.

Correspondentie-adres: b.c.brocking@xmsnet.nl

ntz nr. 1 - 2017

73 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

BOEKEN

boeken

In zijn proefschrift heeft

Zomerplaag

kennis tot object van studie gemaakt. Deze focus komt voort uit zijn behoefte via kenniswerk bij te dragen aan de kwaliteit van bestaan van mensen

Kennis en praktijk in de gehandicaptenzorg.

De betekenis van het samenspel tussen kennis met een grote en een kleine k voor het omgaan met handelingsverlegenheid.

Jeroen Zomerplaag Utrecht, 25 januari 2017, Proefschrift Universiteit voor Humanistiek 2017

met een beperking

Williamson het

(2002)

onderscheid

tussen kennis met een grote en kennis met een kleine k.

Daaronder verstaan zij

respectievelijk

kennis die gebaseerd is

op

onderzoek,

vastgelegd in publi-

terwijl de door velen gesignaleerde kloof tus-

caties en overgedragen door opleidingen en in

sen onderzoek en praktijk dit belemmert. Het

het onderwijs (K), en de eigen kennis die men-

doel dat hij zichzelf stelt is om ‘professionals,

sen hebben vanuit hun persoonlijke ontwik-

managers, opleiders en kennisontwikkelaars in de

keling en eigen denken (k). Deze persoonlijke

gehandicaptenzorg inzicht te geven in hoe zij ken-

dimensie van kennis wordt door Zomerplaag

nis kunnen ontwikkelen, verspreiden en toepassen

nader verkend en gerelateerd aan het begrip

op een manier die medewerkers in de gehandicap-

impliciete of stilzwijgende kennis (oftewel ta-

tenzorg helpt hun werk goed te doen’ (p. 9).

cit knowledge – Polanyi, 2009).

Het eerste centrale concept, handelingsverle-

Na bespreking van de kernbegrippen in de

genheid, wordt geduid als ‘het gevoel van me-

inleiding zet Zomerplaag zijn onderzoeksbe-

dewerkers dat zij niet of onvoldoende in staat

nadering uiteen. Consistent met zijn vertrek-

zijn om binnen hun handelingsruimte een cliënt

punt, het samenspel tussen kennis met een

de ondersteuning te bieden die hij of zij no-

grote en een kleine k, worden in zijn design

dig heeft’ (p. 13). Zomerplaag baseert zich op

beide soorten kennis benut en inzichten uit

Goei & Kleijnen (2009), die dit begrip in de

theorie en praktijk gecombineerd. Daarbij

jeugdsector ontwikkelden. Zijn definitie om-

wordt een empirische cyclus gevolgd, waarbij

vat echter niet de elementen die volgens hen

exploratief en interpretatief onderzoek worden

een bepalende rol spelen in het optreden van

ingezet. De eerste twee deelstudies exploreren

handelingsverlegenheid, namelijk: 1) ervaren

het probleemveld empirisch. Dit gebeurt aan

gevoelens, kennis en competenties van de

de hand van observaties van situaties waarin

leraar, 2) het gedrag van de leerling en 3) de

handelingsverlegenheid optreedt èn via in-

context (zoals wettelijke richtlijnen en de orga-

terviews met ‘uitblinkers’ die goed overweg

nisatie). Dit zou scherpte hebben toegevoegd.

kunnen met complexe situaties. Vervolgens

Voor het tweede centrale begrip, kennis, han-

is een literatuurstudie uitgevoerd om de op-

teert Zomerplaag in navolging van Garvey en

gedane inzichten uit de praktijk te verbinden

74

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

boeken

met inzichten uit de wetenschap, namelijk het

de aan hen gestelde eisen, varen de eersten op

complexiteitsdenken en normatieve profes-

routines. Dit kan in gehandicaptenzorgorga-

sionalisering. De laatste deelstudie, een coö-

nisaties leiden tot defensief gedrag: een stan-

peratief onderzoek, wil via het samenspel van

daardreactie geven in plaats van te kijken naar

kennis met de grote en de kleine k inzichten

de cliënt en de situatie van dat specifieke mo-

genereren om handelingsverlegenheid beter

ment. Oftewel: ze houden vast aan bestaande

te kunnen hanteren. Dit design blijkt passend

kennis, waar anderen juist nieuwe kennis ont-

voor het beantwoorden van zijn centrale on-

wikkelen en routines loslaten.

derzoeksvraag: Hoe doet het samenspel tussen kennis met een grote en een kleine k zich voor bij

Op die laatsten staat in de tweede deelstudie

medewerkers in de gehandicaptenzorg en hoe kan

de schijnwerper. Vanuit de benadering van

inzicht in dit samenspel bijdragen aan het beter

appreciative inquiry (Cooperrider & Srivasta,

omgaan met handelingsverlegenheid?

1987) zijn diepte-interviews gehouden met ‘uitblinkers’ c.q. medewerkers die zeer goed

Voor zijn eerste deelstudie, naar het omgaan

in staat zijn om te gaan met complexe situa-

met

analyseerde

ties die zich voordoen in de ondersteuning

Zomerplaag observaties die gedaan zijn in

handelingsverlegenheid,

van mensen met ernstige verstandelijke en

het kader van het project Beelden van kwaliteit,

meervoudige beperkingen, mensen met lichte

waarbij een lerende methodiek organisaties

verstandelijke beperkingen en ernstig pro-

inzicht verschafte zowel in de kwaliteit van

bleemgedrag en ouders met een verstandelijke

bestaan als in de bijdrage daaraan door hun

beperking. Aldus ontstaat inzicht in kenmer-

medewerkers. Het hergebruik van deze obser-

ken van deze medewerkers en in de betekenis

vatieverslagen was niet alleen efficiënt, maar

die zij geven aan kennis. Dat laatste blijken ze

ook zeer effectief. De analyse bracht de vor-

te doen door het uitbouwen van hun kennisba-

men van gedrag van cliënten, de beleving door

sis via het volgen van cursussen en het lezen

de medewerkers en de omgevingsfactoren aan

van boeken en het uitwisselen van kennis met

het licht die optreden in situaties van hande-

collega‘s en ouders van cliënten. Vervolgens

lingsverlegenheid. Op drie verschillende ma-

wordt duidelijk dat ze deze kennis niet klak-

nieren reageerden de medewerkers hierop,

keloos toepassen, maar daarbij rekening hou-

namelijk: beheersing (bijv. via regels stellen),

den met de specifieke situatie rond hun cliënt.

verleggen (door beroep op bijv. de deskundige

Ze laten zich in hun handelen leiden door hun

of de familie) en verbinding maken met de cli-

gevoelens en waarnemingen van dat moment.

ënt. Zomerplaag relateert de gedragspatronen

Kenmerkend is dat ze beschikken over een on-

van de medewerkers aan het door Weggeman

derzoekende houding en dat ze vertrouwen in

(2007) aangegeven onderscheid tussen routi-

hun eigen mogelijkheden om complexe situa-

nematig werkende professionals (R-profs) en

ties te hanteren.

innovatieve professionals (I-profs). Waar die laatsten het vermogen hebben om zich aan

Vervolgens wordt in een literatuurstudie de

te passen aan veranderingen in de context of

betekenis onderzocht van het complexiteits-

ntz nr. 1 - 2017

75 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

boeken

denken en de normatieve professionalisering

Of deze oplossingsrichting daadwerkelijk hel-

voor het omgaan met handelingsverlegenheid.

pend is in het hanteren van handelingsverle-

Het eerste deel van deze studie richt zich op de

genheid onderzoekt Zomerplaag in zijn laatste

wijze waarop kennis met de grote K ontstaat.

deelstudie. Hierin voert hij samen met mede-

Morin (2007) poneert dat de gangbare weten-

werkers een coöperatief onderzoek uit naar

schappelijke aanpak, waarbij de werkelijkheid

de implementatie van een nieuwe werkwijze

wordt gereduceerd om haar te kunnen onder-

(’Mijn netwerk’) in zijn eigen organisatie. Uit

zoeken, tekort schiet. Zijn voorstel is om te

dit onderzoek komt allereerst naar voren dat

komen tot een andere benadering waarbij ken-

medewerkers in hun eigen praktijk hande-

nis verbonden is aan specifieke tijd en context.

lingsverlegenheid ervaren, die voortkomt uit

Deze benadering is door Cilliers (2015) ontwik-

een combinatie van factoren. Vervolgens blijkt

keld tot het kritisch complexiteitsdenken. Er

dat de medewerkers de nieuwe werkwijze de-

kan pas (meer) ruimte voor professionele ken-

finiëren als kennis met een grote K, die mede

nis (met de kleine k) ontstaan, als een andere

de handelingsverlegenheid veroorzaakt. Ten

weg wordt bewandeld bij de ontwikkeling van

slotte wordt ervaring opgedaan met het in-

kennis, aldus Zomerplaag. Daartoe sluit hij

nemen van een derde positie, waarbij kennis

aan bij het gedachtegoed over normatieve pro-

met een kleine k wordt ontwikkeld en de han-

fessionalisering van Kunneman (2009). Deze

delingsverlegenheid (deels) het hoofd wordt

laatste geeft aan dat professionele kennis al-

geboden. Daarmee wordt volgens Zomerplaag

leen kan ontstaan als er sprake is van een leer-

het belang van het samenspel tussen kennis

proces waarbij professionals inzicht krijgen

met een grote en een kleine k bij het omgaan

in hun eigen normen en waarden, in die van

met handelingsverlegenheid bevestigd.

anderen en in de rol die deze normen en waarden spelen in de ontwikkeling en het gebruik

Tot slot kan worden vastgesteld dat het doel

van kennis. Een voorwaarde voor dit leerpro-

van dit onderzoek is bereikt, getuige de vele

ces is dat de professional een gelijkwaardige

toepasbare inzichten die het heeft opgeleverd

positie aanneemt naar de ander, waarbij hij

over het hanteren van handelingsverlegen-

verbinding maakt met de ander en tegelijk

heid. Bij de conclusie van Zomerplaag over het

zichzelf blijft. In navolging van Benjamin

samenspel tussen kennis met een grote en een

(2004) noemt Zomerplaag dit het kiezen van

kleine k plaats ik een kanttekening. Een kant-

de ‘derde positie’. Zijn conclusie van deze the-

tekening omdat ik de gehanteerde dichotomie

oretische verkenning is dat professionals via

van kennis met de grote K en de kleine k als

reflectie en interactie anders kunnen kijken

kunstmatig ervaar. Voor mij is een andere po-

naar complexe situaties en deze beter leren te

sitionering meer passend, waarbij de kleine k

hanteren. Hierbij is een voortdurend proces

(de impliciete ervaringskennis) ingezet wordt

nodig ‘waarin mensen bestaande betekenissen

bij de interpretatie van de kennis met de grote

loslaten en vervangen door nieuwe op basis van

K (de gecodificeerde kennis, die tot ons komt

interacties in zichzelf, met anderen en met hun

in de vorm van informatie). Deze positione-

omgeving’ (p. 121).

ring herken ik in de definitie van kennis van

76

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

boeken

Weggeman (2007), waarbij kennis wordt om-

te bieden aan complexe situaties en aldus bij te

schreven als het persoonlijk vermogen van ie-

dragen aan de kwaliteit van bestaan van men-

mand om een bepaalde taak te verrichten en

sen met beperkingen.

die gebaseerd is op informatie, in het licht van de ervaringen, vaardigheden en attitude van

Marion Kersten

die persoon, oftewel: K = ƒ(I x EVA). Mijns in-

Beleidsmedewerker bij Vereniging Gehan­

ziens is het niet het samenspel tussen kennis

dicaptenzorg Nederland (VGN) en science

met een grote en een kleine k, maar gaat het

practioner bij de Academische Werkplaats

om een goed samenspel tussen de kennishou-

Leven met een Verstandelijke Beperking –

ders (professionals, onderzoekers, cliënten,

Tranzo/Tilburg University

familie, managers) noodzakelijk om het hoofd

Handboek Psychiatrie en lichte verstandelijke beperking Na het eerste vele malen

herdrukte

handboek van Anton Došen met de titel ‘Psychische

stoornis-

sen, gedragsproblemen

Deel I (Algemene in-

Robert Didden, Pieter Troost, Xavier

leiding) bevat 5 hoofd-

Moonen & Wouter Groen (redactie)

stukken:

Utrecht: de Tijdstroom, 2016,

Inleiding,

Transformatie

ISBN 978-90-5898-302-2, 550 pagina’s.

van

jeugdzorg naar jeugd-

€ 58,00 (www.tijdstroom.nl)

hulp,

Onderwijs,

en verstandelijke han-

Jongvolwassenen, en

dicap’ uit 2005 ein-

Forensische zorg.

delijk voor professionals en onderzoekers in een complex werkveld weer een veelbelovend

Deel II (Psychische stoornissen) behandelt in

nieuw standaardwerk. De redactie is er in ge-

de hoofdstukken 6 t/m 16 de volgende stoor-

slaagd om 70 zeer deskundige en betrokken

nissen: Aandachts­deficiëntie-hyperactiviteits­

auteurs in 33 compact geschreven maar zeer

stoornis (ADHD), Gedragsstoornissen en

informatieve hoofdstukken een ‘state of the

agressief gedrag, Autismespectrumstoornis

art’ te laten schetsen over de geestelijke ge-

(ASS),

Angst-

en

stemmingsstoornissen,

zondheidszorg bij mensen met het algemene

Gehecht­heids­stoornissen, Psychotische stoor-

en veelomvattende label LVB. Een prestatie

nissen, Middelengebruik en verslaving, Post­

van formaat en een steun in de rug bij de vele

traumatische-stressstoornis (PTSS), Seksueel

vragen die zich voordoen in de hulpverlening

delinquenten,

aan de mensen in deze doelgroep en hun ver-

en Slaap-waakstoornis­sen.

Per­­soonlijkheids­stoornissen,

wanten en begeleiders.

ntz nr. 1 - 2017

77 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

boeken

Deel III (Diagnos­tiek) behandelt in hoofdstuk 17

mogelijkheden en beperkingen is groot. Ook

t/m 27 de volgende aspecten: Classificatie, Psy­-

wordt de hulpverlening aan mensen met LVB

logische testdiagnostiek, An­ de­ re kijk op cho­

op zeer uiteenlopende plaatsen verleend, waar-

psychologische diagnostiek, Diagnostiek van

door er van duidelijke afgrenzingen minder

psychische stoornissen, Somatische diagnos-

sprake is dan vroeger en de benodigde kennis

tiek, Neurologische aspecten, Somatische di-

breed beschikbaar moet zijn. Dit handboek zal

agnostiek, Klinische genetica, Client-centered

daar zeker verder aan bijdragen.

klinisch-genetische diagnostiek, Systeem- en netwerkanalyse, Risicotaxatie en risicoma-

Niet alleen de organisatie van de hulpverlening

nagement, en Consultatie.

is in ontwikkeling, maar ook het denken over stoornissen. Het kader van de DSM-5 heeft bij-

Deel IV (Behandeling) gaat in de volgen-

voorbeeld zo zijn grenzen en het construct ver-

de 11 hoofdstukken in op de onderwerpen:

standelijke beperking staat ook onder kritiek.

Cliëntgerichte

Farmaco­

Het is onmogelijk om hier op alle bijdragen in

therapie, Cognitieve gedragstherapie, EMDR,

behandelingen,

te gaan, maar naast een rijke schat aan kennis

Vaktherapie, Omgevingsgerichte behandelin-

zet het boek ook aan tot nadere reflectie en dat

gen, residentiële en gezinsbehandeling, (F)

geeft het een extra dimensie.

ACT, training van begeleiders, en Routine outcome monitoring (ROM).

Heldere beschrijvingen wat betreft classificatie, diagnostische methoden en behandelvor-

Deel V (Maatschappelijke aspecten) gaat

men worden gegeven, maar uiteindelijk gaat

over: Juridische aspecten van behandeling,

het steeds om de concrete specifieke indivi-

Samenwerken met cliënten, een praktisch-

duele uitwerking ervan en de verantwoording

ethische beschouwing, De huisartsenpraktijk,

van behaalde effecten. Tal van punten bieden

Culturele diversiteit, en Patiëntenparticipatie.

aanknopingspunten tot verdere reflectie op eigen praktijk en samenwerking en stimuleren

Alles bij elkaar een veelomvattend, systema-

tot nader wetenschappelijk onderzoek. In die

tisch uitgewerkt en actueel overzicht aan ken-

zin is het boek nog niet af en zal de komen-

nis uit wetenschap en praktijk waar veel pro-

de jaren nog een verdere uitwerking krijgen.

fessionals (zowel ervaren als in opleiding) in

Een absolute aanrader.

allerlei werksituaties hun voordeel mee kunnen doen en hun cliënten nog beter mee van

Ruud Geus

dienst kunnen zijn. Rode draad in het boek is het multidimensionele karakter van de psychische problematiek bij mensen met een lichte verstandelijke beperking en het belang van een multidisciplinaire aanpak, waarbij het belang van de cliënt centraal staat. De verscheidenheid van geschetste problemen, aanwezige

78

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

Met ingang van dit

Samenstelling redactie

nummer is de redac-

Dr. Lex Wijnroks is als

tie uitgebreid met

docent/onder-

zoeker

Dr. Wietske van Oorsouw en Dr. Lex Wijnroks.

verbonden

aan de opleiding pedagogische wetenschappen, in het bijzonder de gehandicaptenzorg,

Dr. Wietske van Oorsouw is werkzaam als se-

van de Universiteit Utrecht. Hij heeft ont-

nior onderzoeker en onderzoekscoördinator

wikkelingspsychologie gestudeerd aan de

aan de Academische Werkplaats Leven met

Rijksuniversiteit in Groningen en zich gespe-

een Verstandelijke Beperking (Tranzo, Tilburg

cialiseerd in de ontwikkelingsneuropsycholo-

University). Eveneens werkt zij als docent

gie.

voor het departement medische en klinische psychologie (Tilburg University). Wietske is

In het verleden heeft hij zich vooral bezig ge-

in Nijmegen opgeleid tot orthopedagoog met

houden met de ontwikkeling van gehechtheid

specialisatie verstandelijke handicaps.

bij kinderen met een verstandelijke beperking en autisme. In zijn meer recente publicaties

Wietske is onder leiding van Prof. dr. Petri

bespreekt hij nieuwe neurowetenschappelijke

Embregts (eerste promotor) gepromoveerd aan

inzichten en laat hij zien hoe deze kennis toe-

de Radboud universiteit in Nijmegen op on-

gepast kan worden in de zorg voor mensen

derzoek naar scholing, gedrag en emoties van

met een verstandelijke beperking.

begeleiders.

Aandachtsgebieden

betreffen:

empowerment van begeleiders; perspectieven

Tegenwoordig richt hij zich in het onderzoek

van verschillende betrokkenen op dagelijkse

op het bestuderen van problemen in de ont-

zorg; en interacties, contact en relaties tus-

wikkeling van cognitie, emotie en gedrag van

sen professionals en cliënten. Wietske heeft

jonge kinderen en van volwassenen met een

voornamelijk onderzoekservaring opgedaan

verstandelijke beperking. Een andere onder-

op het gebied van literatuurstudies, kleinscha-

zoekslijn betreft de ontwikkeling en toetsing

lige mixed methode studies en interventieon-

van een nieuw theoretisch model van autisme,

derzoek (met als doel stappen te maken van

waarin de hypothese is geformuleerd dat au-

practice-based evidence naar evidence-based

tisme in de kern geen sociale stoornis is, maar

practice). Bij voorkeur is zij betrokken bij on-

ontstaat als gevolg van een afwijking in een

derzoek op het snijvlak tussen wetenschap en

perceptueel leerproces.

praktijk.

ntz nr. 1 - 2017

79 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

BERICHTEN

berichten

berichten

Met

ingang

van

Xavier Moonen benoemd tot hoogleraar

De leerstoel

1 december 2016 is

Het onderzoek van

Dr. Xavier Moonen

de bijzondere leer-

benoemd als bijzonder hoogleraar op de leer-

stoel is gericht op het ontwikkelen van scree-

stoel Kennisontwikkeling over Jeugdigen en

ningsinstrumenten om (functioneren op het

Jongvolwassenen met Licht Verstandelijke

niveau van) LVB te kunnen herkennen.

Beperkingen en Gedragsproblemen.

De leerstoel is in de Faculteit der Maatschappij-

Daarbij wordt ook onderzoek gedaan naar de

en Gedragswetenschappen van de Universiteit

kwaliteit van de diagnostiek en naar nieuw te

van Amsterdam ingesteld door de Vereniging

ontwikkelen diagnostische instrumenten om

Orthopedagogische Behandelcentra voor een

de aard van de gedragsproblemen en de pro-

periode van vijf jaar.

tectieve factoren van een jeugdige of jongvolwassene met LVB in beeld te kunnen brengen.

Xavier Moonen is: - sinds 1985 werkzaam bij Koraal Groep, voor-

Hierop aansluitend wordt onderzoek gedaan

heen als orthopedagoog en Gz-psycholoog

naar de voorwaarden om te komen tot adequa-

voor jeugdigen en jongvolwassenen met

te hulp en ondersteuning voor jeugdigen en

een lichte verstandelijke beperking (LVB)

jongvolwassenen met LVB, naar de kwaliteit

en momenteel als beleidsadviseur en prak-

van gerichte preventieve en behandelinterven-

tijkopleider;

ties en worden er evidence-based interventies

- gepromoveerd aan de Universiteit Utrecht,

ontwikkeld.

vakgroep Sociale Wetenschappen met het proefschrift Verblijf, Beeld en Ervaringen van

Vanuit zowel wetenschappelijk als praktijk-

jongeren opgenomen in een orthopedagogisch

perspectief is het van belang dat op het terrein

centrum voor jeugdigen met een lichte verstan-

van het vroegtijdig ingrijpen bij dreigende

delijke beperking;

stagnaties en ontsporingen in de ontwikke-

- vanaf 2008 onderzoeker en docent aan de

ling van jeugdigen en jongvolwassenen met

Universiteit van Amsterdam, Faculteit der

LVB de mogelijkheden van screening, diag-

Maatschappij- en Gedragswetenschappen,

nostiek en behandeling verder worden ver-

afdeling pedagogiek en onderwijskunde;

diept en ontwikkeld. De verbinding van het

- bijzonder lector “inclusie van mensen met

wetenschappelijk en praktijkperspectief wordt

een verstandelijke beperking” bij Zuyd

tevens ingevuld door een actieve bijdrage aan

Hogeschool Heerlen;

het maatschappelijk debat over participatie en

- voorzitter Raad van Advies van het Landelijk

emancipatie van deze doelgroep.

Kenniscentrum LVB. Zie verder: www.kenniscentrumlvb.nl

80

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

16 maart 2017:

Kennisontwikkeling en kennisdeling

Congres Met het oog op behandeling 4

In navolging van de symposia Wetenschap

Vanuit de invalshoeken Sociaal domein, het brein

en praktijk: In co-creatie verbonden (2013) en

en zorgvernieuwing worden behandeling en be-

Wetenschap en praktijk: Co-creatie in werking

geleiding van mensen met een LVB en gedrags-

(2015) staat in het komende symposium de

problemen in een nieuwe context en in een ver-

volgende stap in kennisontwikkeling en ken-

rassend perspectief geplaatst. In de workshops

nisdeling centraal: “The next big thing, will

van het middaggedeelte worden de laatste ont-

be a lot of small things”. In het plenaire och-

wikkelingen en resultaten gepresenteerd uit

tendgedeelte zullen (internationale) sprekers

de praktijk en het wetenschappelijk onderzoek

deze thema’s vanuit verschillende inhoude-

naar effectieve interventies en hulpverlening.

lijke perspectieven belichten: dr. Julie Repper

Het congres vindt plaats n Amersfoort.

(Associate Professor of Recovery, University

Voor nadere info: www.kenniscentrumlvb.nl

of Nottingham en ervaringsdeskundige), drs.

17 maart 2017: Congres Eigen regie in de zorg voor mensen met een VB

Martijn Verbeek (directeur Langdurige Zorg van het Ministerie van VWS) en prof. dr. Petri Embregts (Hoogleraar AWVB).

Nadere info: www.medilex.nl

Tijdens het middagprogramma presenteren de

23 maart 2017: EMB congres ‘In balans’ Voor meer informatie en het programma: www.embcongres.nl

onderzoekers van de AWVB, samen met ervaringsdeskundigen, verwanten en professionals, de lopende onderzoeksprojecten. Deze zijn per thema ingedeeld en worden uiteengezet in vier

30 maart 2017: Kennismiddag NTZ

parallelsessies: 1) cliëntbeleving centraal; 2) van

(zie pagina 82 )

practice-based evidence naar evidence-based practice; 3) toepassing van bestaande kennis; en

4 april 2017: Congres ‘Gedragsproblemen bij kinderen’ Met aandacht voor psycho-educatie en vier behandelprogramma’s.

Zie: www.11congressen.nl/gedragsproblemen 5 april 2017: Landelijke studiedag ‘LVB en leefstijl’ Info: www.leidscongresbureau.nl

4) bouwen aan een infrastructuur met partners uit onderzoek, praktijk en onderwijs.

Tot slot worden aan het einde van de middag twee prijzen uitgereikt. De Anton Došen Scriptieprijs is bestemd voor de auteur van de meest vernieuwende masterscriptie op het gebied van onderzoek bij mensen met een ver-

20 april 2017: Symposium “The next big thing,

standelijke beperking en psychiatrische en/

will be a lot of small things”

of gedragsproblemen. De Jan van der Kruis

De Academische Werkplaats Leven met een

Innovatieprijs wordt uitgereikt aan een project

verstandelijke beperking (AWVB, Tranzo,

waarmee een innovatieve brug is geslagen tus-

Tilburg University) organiseert onder lei-

sen de praktijk van alle dag en wetenschappe-

ding van prof. dr. Petri Embregts, hoogleraar

lijk onderzoek en waarmee is bijgedragen aan

AWVB, op 20 april 2017 voor de derde keer

een verbeterde positie van mensen met een

haar tweejaarlijkse symposium.

verstandelijke beperking in onze samenleving.

ntz nr. 1 - 2017

81 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

AGENDA

agenda

agenda Aanmelding & contact

11 mei 2017:

Het symposium is een feestelijke dag waarop

Congres ‘Tijdig signaleren in de kinderopvang’

onderzoekers, professionals uit de praktijk en

Een congres over de vroege ontwikkeling van

het onderwijs, mensen met een verstandelijke

kinderen, over vroegsignalering van stagnatie

beperking en hun verwanten van harte wel-

en problemen, en over vroeghulp.

kom zijn. Aanmelden voor het symposium is

voor meer info: www.congres-kinderopvang.nl

mogelijk via www.tranzo.nl. Voor informatie kunt u contact opnemen met de coördinator van de AWVB, dr. Wietske van Oorsouw (email: w.m.w.j.vanoorsouw@uvt.nl) 21 april 2017: Eendaagse cursus GGZ en VG-zorg

16 mei 2017: Congres: De kracht van het sociale wijkteam Ervaringen van nieuwe samenwerkingen en interventies bij de decentralisatie in het sociale domein. Nadere info: www.wijkteamcongres.nl

www.rino.nl/cursus/psychiarie-en-verstande-

21-23 september 2017: 11th European Congress

lijke-beperking

Mental Health in Intellectual Disability Info: www.eamhid.lu (Luxemburg)

30 maart 2017 Eerste kennismiddag NTZ - Van Gorcum http://www.ntzkennisdagen.nl Op 30 maart 2017 vindt in De Observant te Amersfoort de eerste Kennismiddag van NTZ en uitgeverij Van Gorcum plaats. Het is de bedoeling om regelmatig een bijeenkomst te organiseren waarbij auteurs van NTZ en andere deskundigen de gelegenheid krijgen om met lezers van NTZ en andere belangstellenden in gesprek te gaan over een belangrijk onderwerp in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

De eerste NTZ-kennismiddag gaat over Organisatie van de zorg naar het gelijknamige thema van het NTZ septembernummer 2016.

De middag zal onder leiding staan van Dr. Wil Buntinx, hoofdredacteur van NTZ en is met name bedoeld voor bestuurders, managers, beleidsmedewerkers, artsen en gedragsdeskundigen, maar bijvoorbeeld ook voor geïnteresseerde ouders.

Sprekers zijn: Dr. Harry Finkenflügel, bestuurder van De Twentse Zorgcentra. Thema: Zijn organisaties een sta-in-de-weg voor veranderingen?

Drs. Bas van der Velde, CEO bij Rijnconsult en expert op het gebied van strategische vraagstukken waarbij het samenspel tussen bestuurders en managementteams een belangrijke factor is. Thema: Zelforganisatie: alleen voor medewerkers, of voor iedereen?

Pieter de Kroon, oud-bestuurder van Vanboeijen. Thema: Het nieuwe organiseren?

Dr. Jane Murray Cramm, Erasmus Universiteit. Thema: Wat maakt een organisatie persoonsgericht en waar leidt het toe?

Voor meer informatie en aanmelden: http://www.ntzkennisdagen.nl

82

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

Jac de Bruijn, Jolanda Vonk en Ad van den

handicaptenzorg, verslavingszorg, (speciaal)

Broek (redactie), Handboek emotionele

onderwijs en forensische zorg. Ook onderwer-

ontwikkeling & verstandelijke beperking

pen als culturele diversiteit, risicotaxatie en

Amsterdam: Boom, 2016,

patiëntenparticipatie komen aan bod.

ISBN 9789058755070, 360 pagina’s, € 39,95 Noud Frielink, Motivation, well-being and Een gezonde emotionele ontwikkeling is de

living with a mild intellectual disability: A self-

basis voor een optimale algehele ontwikke-

determination theory perspective

ling. Bovendien is emotionele ontwikkeling

Academisch proefschrift, Tilburg University

van wezenlijke invloed op de vorming van de

(17 maart 2017, promotores: prof. dr. P.J.C.M.

persoonlijkheid en op het ontstaan van moti-

Embregts en prof. dr. C. Schuengel).

vaties en gedrag. Om deze reden betrekken veel gedragsdeskundigen dit facet zowel bij

Matthijs Heijstek en Henri Koelewijn,

de beeldvorming en ondersteuning als bij de

Methode ARGOS.

diagnostiek en behandeling van probleemge-

Handvatten voor begeleiders van mensen met

drag en psychiatrische stoornissen.

een hechtingsstoornis en een verstandelijke beperking

Robert Didden, Pieter Troost, Xavier Moonen

Zie www.carantegroep.nl of

en Wouter Groen (redactie), Handboek

www.kennispleingehandicaptenzorg.nl

psychiatrie en lichte verstandelijke beperking Utrecht: de Tijdstroom, 2016, ISBN 978-90-

Marja W. Hodes, Testing the effect of

5898-302-2, 550 pagina’s

parenting support for people with intellectual disabilities and borderline intellectual

In de afgelopen decennia is de kennis over

functioning

diagnostiek en behandeling van psychische

Academisch proefschrift, Vrije Universiteit

stoornissen bij kinderen, jongeren en jongvol-

Amsterdam (8 februari 2017). Promotores:

wassenen met een lichte verstandelijke beper-

prof.dr. C. Schuengel en dr. S. Kef.

king sterk toegenomen. Dit handboek brengt voor het eerst in het Nederlandse taalgebied de

Geert van Hove, Alice Schippers, Mieke Cardol

huidige kennis uit vakgebieden als genetica,

en Elisabeth de Schauwer (redactie), Disability

cognitie- en neuropsychologie, systeembena-

Studies in de Lage Landen

deringen bij gezins- en residentiële behande-

Garant uitgevers, 2016, ISBN 9789044134025,

ling, farmacotherapie en orthopedagogiek bij-

359 pagina’s

een. Het verschaft een overzicht van richtlijnen, instrumenten en methoden van diagnos-

‘Disability’ gaat in oorsprong terug naar een

tiek en behandeling. Daarnaast gaat het boek

fenomeen dat ontstaat wanneer iemand met

in op veranderingen in de wetgeving en visies

een beperking/stoornis/label op een negatieve

op zorg binnen de verschillende werkvelden,

manier geconfronteerd wordt met gebouwde,

waaronder geestelijke gezondheidszorg, ge-

fysieke, sociale, georganiseerde en culturele

ntz nr. 1 - 2017

83 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

PUBLICATIES

publicaties

publicaties

omgevingen. Dergelijke op zijn minst onaan-

Amsterdam op een proefschrift over de behan-

gename confrontaties ontstaan omdat een

deling van PTSS bij mensen met een verstan-

groot deel van de huidige samenleving ge-

delijke beperking.

spiegeld wordt aan wat een ‘normaal’ persoon

Mensen met een verstandelijke beperking

wordt genoemd. Het gaat in dit nieuwe onder-

worden relatief vaker aan (potentieel) trau-

zoeksveld niet om het begrijpen van ‘stoornis-

matische gebeurtenissen blootgesteld terwijl

sen’, maar om het onderzoeken van de nega-

zij juist beperkte mogelijkheden hebben om

tieve gevolgen van uitsluiting, discriminatie

hierop adequaat te reageren. Daarmee lopen

en oneerlijke behandeling op basis van voor-

zij (veel) meer dan anderen risico op langdu-

oordelen.

rende (gedrags)problemen en verlies van kwaliteit van leven. Dit probleem is weinig onder-

Aafke Kamstra, Who cares?

zocht waardoor diagnose en behandeling ook

Research into maintaining, strengthening,

nauwelijks wetenschappelijk ontwikkeld zijn.

and expanding the informal social networks of

In het proefschrift wordt verslag gedaan van

people with profound intellectual and multiple

literatuuronderzoek om de kloof te overbrug-

disabilities

gen tussen wat er bekend is over diagnostiek

Academisch

proefschrift,

Rijksuniversiteit

en behandeling bij enerzijds mensen zonder

Groningen (5 januari 2017, promotores: prof.

verstandelijke beperking en anderzijds de

C. Vlaskamp en prof. B. Maes, copromotor: dr.

groep mensen met verstandelijke beperking.

A. van der Putten).

Daarnaast wordt via casusbeschrijvingen onderzocht op welke wijze PTSS zich manifes-

Mensen met ernstige verstandelijke en meer-

teert bij mensen met een verstandelijke beper-

voudige beperkingen hebben gemiddeld met

king, werd een valide en betrouwbaar klinisch

vijf personen per jaar contact (vooral familie-

onderzoeksinstrument voor diagnostiek ont-

leden). In ondersteuningsplannen is er ook

wikkeld en werd via gevalsstudies de effecti-

weinig aandacht op het gebied van sociale con-

viteit van EMDR behandeling onderzocht. Een

tacten, inclusief contacten met groepsgenoten.

zeer verhelderend proefschrift met veel prak-

Dat blijkt uit dit promotieonderzoek van Aaf ke

tisch bruikbare kennis.

Kamstra, orthopedagoog bij ’s Heeren Loo. Zie verder: www.sheerenloo.nl

Vanessa Olivier-Pijpers en Bianca Vugts, Signaleringsplan, zegen of vloek?

Liesbeth Mevissen-Renckens, Assessment and

Reflectie op het gebruiken van signalerings-

treatment of posttraumatic stress disorder in

plannen in de langdurige zorg

individuals with intellectual disabilities

Utrecht: CCE, 2016, ISBN 978-90-818410-2-3,

Academisch proefschrift, Amsterdam: Univer­

67 pagina’s

siteit van Amsterdam.

De auteurs laten zien wat er op dit moment in Op 21 februari 2017 promoveerde Liesbeth

de langdurige zorg onder een signaleringsplan

Mevissen-Renckens aan de Universiteit van

wordt verstaan en welke typen signalerings

84

ntz nr. 1 - 2017 © 2017 Koninklijke Van Gorcum

Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen

> Redactioneel

1

ARTIKELEN Het meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen Onderzoek naar de motorische component binnen instrumenten voor het meten van temperament R.D. Dijkstra, J.J. Huls, L. Visser en A.A.J. van der Putten 2 De levensverhaleninterventie Wie ben ik?

Veranderingen in psychische klachten en welbevinden bij mensen met psychiatrische problemen en een verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid J. Beernink, G.J. Westerhof en A. Sools 18

PRAKTIJKONDERZOEK Kwaliteit van bestaan: een praktijkonderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) B. Schouten 35

OPINIE Van burger-cliënt naar perspectief van waardigheid Antoinette Reerink, Anne-Mei The en Eline Roelofsen 53 Verbinding gewenst rondom onderzoek in de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen Sabina Kef en Martin Schuurman 64 Gehandicaptenzorg in 2020: een reactie Bert Bröcking 70

> Boeken 74 > Berichten 79 > Agenda 81 > Publicaties 83 © 2017 Koninklijke Van Gorcum