TGE 2017 nummer 1 by Uitgeverij Van Gorcum

Tijdschrift voor

Gezondheidszorg en Ethiek

• Gespecialiseerde hulp na onbedoelde zwangerschap – een discussie • Postmortale radiologie en lichamelijke integriteit • Herstel in de psychiatrie – een filosofische analyse • Verkiezingen 2017: medischethische thema’s

Richtlijnen voor auteurs

Colofon Het Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek is een forum op het raakvlak van gezondheidszorg, samenleving en ethiek. TGE is voortgekomen uit de christelijke traditie en stelt zich ten doel op wetenschappelijk en filosofisch verantwoorde wijze bij te dragen aan het debat over ethische vragen in de gezondheidszorg met aandacht voor de levensbeschouwelijke context van die vraagstukken. TGE wordt uitgegeven onder auspiciën van de Stichting Geneeskunde en Ethiek. De redactie voert een onafhankelijk beleid. Het TGE verschijnt vier maal per jaar. Redactiesecretariaat Dr. Gert Olthuis (hoofdredacteur), Nijmegen Mevr. drs. Valesca Hulsman (eindredacteur), Nijmegen Afd. IQ healthcare 114 Sectie Ethiek Radboudumc Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen Tel.: 024-3613359 E-mail: Hoofdredactie.TGE@gmail.com Internet: www.vangorcum.nl Redactie Prof. dr. Kris Dierickx, Leuven Mevr. dr. Karin Janssen van Doorn, Brussel Mevr. mr. dr. Wendy Kieboom, Maastricht Dr. Vincent Kirkels, Oss Mevr. dr. Elleke Landeweer, Amsterdam Prof. dr. Carlo Leget, Utrecht Mevr. dr. Joke Lemiengre, Leuven Mevr. dr. Maria van den Muijsenbergh, Nijmegen Abonnementsprijs particulieren instellingen studenten Losse nummers

Redactieraad Prof. dr. Martin Buijsen, Rotterdam Dr. Wim Dekkers, Nijmegen Mevr. dr. Mirjam Houtlosser, Leiden Dr. Vincent Kirkels (voorzitter), Oss Prof. dr. Axel Liégeois, Gent Prof. dr. Paul Schotsmans, Leuven Prof. dr. Cor Spreeuwenberg, Maastricht Drs. Hans Stevens, Arnhem Mevr. dr. Alies Struijs, Den Haag Dr. Thijs Tromp, Utrecht Dr. Hugo Verbrugh, Rotterdam Prof. dr. Hub Zwart, Nijmegen Uitgave en druk Koninklijke Van Gorcum BV, Postbus 43, 9400 AA Assen Telefoon: 0592-379555, Fax: 0592-379552

€ 55,00 € 94,50 € 36,00 € 17,50

Abonnementsadministratie Koninklijke Van Gorcum BV, Postbus 43, 9400 AA Assen Tel. 0592-379555; Fax 0592-379552 E-mail: klantenservice@vangorcum.nl www: vangorcum.nl ©2017, Koninklijke van Gorcum, Assen Alle auteursrechten ten aanzien van de inhoud van deze uitgave worden uitdrukkelijk voorbehouden.

• Kopij via e-mail opsturen aan: valesca.hulsman@radboudumc.nl. • Voor de volledige richtlijnen voor auteurs, bezoek onze website op: www.vangorcum.nl/tge.

Redactioneel

Medische ethiek als strijdtoneel Eind vorig jaar verscheen een artikel in The American Journal of Bioethics over het gebruik van metaforen in de geneeskunde (2016;16(10)). Het artikel ging vergezeld van een hele serie commentaren. Eén van de meest gebruikte metaforen in de geneeskunde is die van oorlog of strijd. Deze militaristische metafoor stond dan ook centraal in de reeks artikelen. In een strijd staat er iets op het spel. Dat geldt ook voor de drie capita selecta in dit nummer van het Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek. In Polen gingen afgelopen najaar tienduizenden vrouwen in het zwart gekleed de straat op om te protesteren tegen conservatieve voorstellen om abortusmogelijkheden in te perken. Het protest slaagde en de voorstellen (‘abortus is alleen legaal bij levensgevaar van de moeder’) gingen van tafel. De strijd werd in het voordeel van de protesterende bevolking beslecht. Dit nummer van TGE opent met een betoog van Ward Biemans. Hij pleit ervoor om de gespecialiseerde hulpverlening na onbedoelde zwangerschap aanzienlijk uit te breiden. Het lijkt er voor velen op alsof abortus, sinds de totstandkoming van de Wet Afbreking Zwangerschap in de jaren tachtig, in Nederland ‘goed geregeld’ is. De afweging tussen respect voor autonomie en de beschermwaardigheid van het ongeboren leven is echter geenszins vanzelfsprekend en lijkt voortdurend onderwerp van discussie. Dat blijkt ook uit de reactie van voormalig abortusarts Olga Loeber op Biemans’ betoog. Hoewel Biemans en Loeber het grotendeels eens zijn, verschillen hun visies over abortus in de praktijk behoorlijk. Nu het aantal obducties – inwendige lijkschouwingen – afneemt, gaan medisch specialisten voor de toetsing van hun diagnose en het effect van de interventie op zoek naar alternatieven. Een mogelijk alternatief voor een klinische obductie is het maken van een CT- of MRI-scan van de overledene. Het lichaam hoeft dan niet geopend te worden, wat een veelgemaakt bezwaar is. Maar met welke ethische aspecten moet bij postmortale radiologie rekening worden gehouden? Op het spel staan hier lichamelijke integriteit, respect voor autonomie, de betekenis van de overledene voor nabestaanden en respect voor de menselijke waardigheid. Radiologen Wulphert Venderink en Willemijn Klein en ethicus Jos Kole verkennen dit strijdtoneel en brengen deze ethische knopen zorgvuldig in kaart.

Van een heel andere orde is het artikel van Dienke Boertien. Haar toneel is de geestelijke gezondheidszorg en de strijd in dit domein tussen de begrippen ‘herstel’ en ‘genezing’. Bij de laatste is vooral medisch-psychiatrische kennis dominant, bij ‘herstel’ is er meer oog voor de ervaringskennis van patiënten, de rol die omgeving speelt en de existentiële kant van psychisch ziek zijn. Om het herstelconcept beter te begrijpen analyseert Boertien de begrippen ‘vrijheid’ en ‘ervaring’. Dat doet ze diepgaand, op basis van het werk van de hedendaagse filosoof Gerard Visser. Haar analyse levert fundamentele kritiek op de werkwijze van de geestelijke gezondheidszorg en leidt tot verhelderend inzicht in de waarde van het herstelconcept voor individuele patiënten. Na deze drie artikelen vervolgt dit nummer van TGE met een casus waarin de strijd tussen twee buurvrouwen centraal staat. De een heeft een bipolaire stoornis, de ander lijdt aan schizofrenie. Van elkaar weten ze dat niet en de situatie wordt zo op de spits gedreven dat het beroepsgeheim op het spel staat. Een psychiater, een ethicus en een jurist geven commentaar op de casus. Wanneer u dit leest, is het politieke strijdtoneel van de Tweede Kamerverkiezingen volop actueel. TGE-redactieleden Vincent Kirkels en Maria van den Muijsenbergh namen de programma’s van de grootste partijen onder de loep en vergeleken hun standpunten ten aanzien van medisch-ethische thema’s. Het levert een informatief overzicht op dat duidelijk maakt dat de meningen rond medisch-ethische thema’s als het levenseinde, abortus, orgaandonatie, moleculaire genetica en de toegang tot zorg verdeeld zijn. De medische ethiek zal voorlopig nog wel een strijdtoneel blijven. Tot slot wijs ik u graag op de mededeling over de Paul Sporken Prijs op pagina 9. Tot 15 juni van dit jaar kunnen bijna of pas afgestudeerde studenten meedingen door een essay over gezondheidszorg en ethiek in te zenden.

Gert Olthuis Hoofdredactie.TGE@gmail.com

Caput Selectum

Meer gespecialiseerde hulpverlening nodig na onbedoelde zwangerschap

In het Kamerdebat van 3 maart 2016 heeft minister Schippers van Volksgezondheid een nieuwe evaluatie van de Wet Afbreking Zwangerschap toegezegd (Tweede Kamer, 2016, 23). In dit debat werd een pleidooi gehouden voor de uitbreiding van gespecialiseerde hulpverlening na onbedoelde zwangerschap, zoals momenteel al op bescheiden schaal gebeurt door organisaties als FIOM en Siriz. Het aantal aanvragen voor zorgfaciliteiten voor vrouwen en meiden die onbedoeld zwanger zijn geraakt, is al jaren groter dan het beschikbare aanbod (Biemans, 2016, 303). In het debat betoogde minister Schippers dat wat haar betreft de huisarts de bevoegdheid moet krijgen om de abortuspil voor te schrijven. Inmiddels heeft zij hiertoe een wetsvoorstel ingediend bij de Tweede Kamer (Tweede Kamer, 2017). Dit voorstel zou een verdere verruiming betekenen van de mogelijkheden om tot abortus over te gaan. In dit artikel betoog ik dat het zinvoller is om de gespecialiseerde hulpverlening na onbedoelde zwangerschap aanzienlijk uit te breiden. Allereerst wordt een korte situatieschets gegeven van het vóórkomen van abortus in Nederland. Daarna wordt een beschrijving gegeven van het huidige gespecialiseerde hulpaanbod aan onbedoeld zwangere vrouwen. Vervolgens wordt gekeken naar de mogelijke effecten van abortus op de mentale en fysieke gezondheid van vrouwen. Tenslotte wordt een aantal ethische argumenten naar voren gebracht ten gunste van de uitbreiding van de gespecialiseerde hulpverlening na onbedoelde zwangerschap.

Bij de totstandkoming van de Wet Afbreking Zwangerschap (WAZ) heeft de wetgever verondersteld dat abortus toegestaan dient te worden voor vrouwen die zich, als resultaat van een ongewenste zwangerschap, in een noodsituatie bevinden. De wetgever heeft evenwel geen criteria gegeven voor wat onder een noodsituatie moet worden verstaan. De WAZ schrijft wel voor in Artikel 5 dat alternatieven voor abortus dienen te worden besproken. Uit de evaluatie van de WAZ van 2005 is echter naar voren gekomen dat in een meerderheid van de consulten in de abortuskliniek en in het ziekenhuis alternatieven niet werden besproken (Visser e.a., 2005, 85). Het Nederlands Genootschap van Abortusartsen (NGvA) geeft in haar richtlijn voor de begeleiding van vrouwen die een zwangerschapsafbreking overwegen aan dat het niet de taak van de hulpverlener is om eventueel bestaande andere problematiek op te lossen (NGvA 2011, 57). Mijns inziens doet dit standpunt geen recht aan de noodsituatie waarin deze vrouwen zich bevinden.

Het vóórkomen van abortus in Nederland Sinds de legalisering van abortus in 1981 is het aantal abortussen in Nederland sterk gestegen. Figuur 1 laat zien dat deze stijging zich vooral heeft voltrokken tussen 1990 en 2002, daarna is het aantal gestabiliseerd tot zo’n 30.000 per jaar.

Het huidige hulpaanbod Uit de evaluatie van de WAZ blijkt dat ca. 63% van de vrouwen die een abortus overwegen, door de huisarts zijn doorverwezen naar een abortuskliniek of ziekenhuis (Visser e.a., 2005, 56). Recent onderzoek van Maaike Goenee e.a. heeft vastgesteld dat bij een bezoek aan de

Figuur 1. Het abortuscijfer per 1000 vrouwen in de leeftijd van 15-44 jaar in Nederland woonachtig, 1990-2014.

Bron: Inspectie voor de Gezondheidszorg, Jaarrapportage 2014 van de Wet Afbreking Zwangerschap. Utrecht, 2015: 17

Drs. Ward Biemans SJ STL Priester en moraaltheoloog Amsterdam E-mail: ward.biemans@jezuieten.org

10 8,5

1990 1995 2000 2005 2010 2014

ling houdt in dat zaken als ouderschap, pleegzorg of huisarts vijf van de zes vrouwen die abortus provocatus adoptie besproken dienen te worden (O’Reilly, 2009, wilden, een verwijzing kregen naar de abortuskliniek, 596–602). Goede counseling leidt tot aantoonbaar minzonder dat alternatieven besproken waren (Goenee e.a., der psychologische problemen na een abortus provoca2014, 4). Toch gaat na het bezoek aan de huisarts de tus (Lie e.a., 2008). verplichte bedenktijd van vijf dagen al in, voorafgaand Na onbedoelde zwangerschap verlenen onder andere de aan een eventuele abortus. Dat een bezoek aan de huisFiom en Siriz counseling aan vrouwen die dit wensen. arts belangrijk kan zijn, blijkt uit een andere bevinding De Fiom meldt dat in Nederland jaarlijks zo’n 67.000 van Goenee e.a.: van de vrouwen die aanvankelijk niet vrouwen onbedoeld zwanger raken. 15,6% van deze twijfelden over hun initiële keuze, veranderde 8% van vrouwen heeft behoefte aan professionele hulp om een mening na het eerste consult bij de huisarts. De meeste goed besluit te kunnen nemen. Dit betreft dus ruim vrouwen die hun plan veranderden, besloten de zwan10.000 vrouwen per jaar (Fiom 2013, 21). Als gevolg van gerschap te continueren. bezuinigingen en de decentralisaties naar gemeenten Tegelijkertijd is het zo dat een huisarts over het algezagen Fiom en Siriz zich echter sinds 2015 genoodzaakt meen slechts enkele keren per jaar te maken krijgt met om de keuzebegeleiding aan vrouwen af te bouwen. een hulpvraag van een onbedoeld zwangere vrouw. HierHet gevolg hiervan is dat door mist hij, aldus huisFiom in 2015 292 face-to-face arts en seksuoloog Peter besluitvormingsgesprekken Leusink, vaak de routine om Een overhaaste beslissing om tot abortus over voerde, tegenover rond de onbedoeld zwangere vroute gaan kan leiden tot ernstige mentale gezond2500 besluitvormingsgewen te begeleiden (Fiom, heidsproblemen bij meiden en vrouwen sprekken in eerdere jaren. 2013, 21). Tirza van LaarSiriz voerde in 2015 134 Jochemsen concludeert op face-to-face keuzegesprekken, tegenover rond de 300 basis van kwalitatief onderzoek dat er in de huisartbesluitvormingsgesprekken in eerdere jaren (Van der senpraktijk slechts zelden een expliciete uitwisseling Staaij, 2016, 9). Dit is een zeer zorgwekkende ontwikplaatsvindt van ethische opvattingen met een onbedoeld keling. zwangere vrouw (Van Laar-Jochemsen e.a., 2006, 99). Een kracht van gespecialiseerde hulpverleners zoals Een gebrek aan tijd voor de benodigde begeleiding kan Fiom en Siriz is dat zij verdiepende vragen stellen en op een ander knelpunt vormen in de huisartsenpraktijk. zoek gaan naar de vraag achter de vraag. Daarbij wordt Dit heeft alles te maken met de grote diversiteit onder ingegaan op alle relevante aspecten die van invloed zijn. onbedoeld zwangere vrouwen, gecombineerd met de Dit houdt in dat ook onderwerpen aan de orde komen complexiteit van de hulpvragen. Het gaat immers om die van toepassing zijn op haar situatie, zoals de rol van grote levensvragen, waarbij talloze factoren komen kijde partner/verwekker en de haalbaarheid van alternatieken. Te denken valt aan de emotionele aspecten van een ven voor abortus. Doordat met de vrouw wordt gesprozwangerschap, de relatie met de partner/verwekker, het ken op een neutrale plaats wordt haar keuze bovendien al dan niet hebben van een kinderwens, maar mogelijk niet beïnvloed door de locatie waar zij zich bevindt. Het ook praktische zaken zoals financiën, scholing, de mogemerendeel van de vrouwen zegt na de online begeleilijke ondersteuning vanuit het netwerk van de vrouw, de dingsmodule van de Fiom minder last te hebben van sociale zekerheid, de combinatie met het werk of het hun klachten (Fiom 2013, 18). regelen van huisvesting. Circa een kwart van de vrouwen die na een onbedoelde Mentale en fysieke risico’s en effecten zwangerschap een abortus heeft laten uitvoeren, heeft te Een overhaaste beslissing om tot abortus over te gaan maken met een hoge mate van twijfel over het afbreken kan leiden tot ernstige mentale gezondheidsproblemen van de zwangerschap (Van Ditzhuizen e.a., 2016, 42). bij meiden en vrouwen. Recent onderzoek van Rutgers Vrouwen die deze twijfels kennen, geven aan dat de Kenniscentrum Sexualiteit (‘In een klap volwassen. Over periode van de onbedoelde zwangerschap zelfs een van tienerzwangerschap’) geeft enkele tragische verhalen de moeilijkste periodes in hun leven is. Wat de beslissing van meiden die een verminderde eigenwaarde en (sekna onbedoelde zwangerschap zwaar kan maken, is onder suele) weerbaarheid kennen, als gevolg van een thuismeer de onomkeerbaarheid van het besluit, de beperkte situatie die gekenmerkt wordt door conflicten, scheidintijd waarin dit besluit genomen moet worden en dat het gen, geweld, verslavingen en psychische problematiek gaat om een beslissing over leven en dood (Brauer e.a., van de ouders. Na een abortus kan hun zwijgen over de 2012, 66). ingreep en hun eenzaamheid hierin een goede psychiOm deze redenen pleiten auteurs zoals Monica O’Reilly sche verwerking belemmeren (Cense en Dalmijn, 2016). ervoor dat de praktijk van niet-directieve, alomvattende De vraag of abortus een aantoonbaar negatief effect counseling richtinggevend zou moeten zijn voor alle heeft op de mentale gezondheid van vrouwen, is al jaren counselors bij onbedoelde zwangerschap. Deze counse-

De verdienste van het onderzoek van Van Ditzhuijzen onderwerp van onderzoek. De recente studie van Jene.a. is dat het de aandacht vestigt op vrouwen die een neke van Ditzhuijzen e.a. zegt hierover: ‘de algemene abortus meemaken en die als gevolg van een psychische consensus in internationaal onderzoek lijkt dus te zijn aandoening in het verleden zich in een kwetsbare situdat een abortus op zichzelf niet tot een significant hoger atie bevinden. Dit cohortonderzoek toont geen blijvend risico op psychische aandoeningen leidt’ (Van Ditzhuijsignificant verband aan tussen abortus en het ontstaan zen e.a., 2016, 15). Hierbij zijn verschillende opmervan psychische aandoeningen over een periode van ruim kingen te maken die dit beeld nuanceren. Zo hebben 5 jaar. Hierbij moet worden opgemerkt dat in de onderVan Ditzhuijzen e.a. de prevalentie van Posttraumatizoeksgroep meiden tussen de 15 en 18 jaar ontbraken. sche Stressstoornis (PTSD) niet meegenomen in hun Bovendien was de groep vrouwen die meerdere abortusonderzoek. Diverse recente studies tonen een verband sen heeft ondergaan sterk ondervertegenwoordigd (Van aan tussen abortus en PTSD (Curley en Johnston, 2013, Ditzhuijzen, 2016, 23). Er zijn dan ook op basis van dit 279-293) . Lydia Hamama et al. onderzochten het effect onderzoek geen harde conclusies te trekken ten aanzien van zowel gekozen als spontane abortus op de mentale van de relatie tussen abortus en mentale gezondheidsefgezondheid ten tijde van de volgende zwangerschap. fecten. Hun resultaten laten zien dat van de 405 vrouwen die Naast mentale gezondheidsrisico’s zijn ook mogelijke zijn geïnterviewd, 32,6% hun abortuservaring indeelde fysieke gezondheidsrisico’s als hun ergste of op een van abortus onderwerp van na ergste traumatische ervaonderzoek en discussie. Zo ring. De beoordeling van Naast mentale gezondheidsrisico’s zijn ook motonen diverse studies een zowel gekozen als spontagelijke fysieke gezondheidsrisico’s van abortus verhoogd risico aan van ne abortus als traumatisch onderwerp van onderzoek en discussie vroegtijdige bevallingen bij kende een significante assozwangerschappen volgend ciatie met PTSD en depresop abortus provocatus. De Finse landelijke studie van sie. Er is hierbij gecontroleerd op traumageschiedenis Reija Klemetti e.a. heeft geboorte-uitkomsten vergeleen de status van de mentale gezondheid aan het begin ken van Finse vrouwen die tussen 1996 en 2008 voor het van de zwangerschap (Hamama e.a., 2010, 699-707). De eerst moeder werden. Ze vergeleken moeders die één of Nederlandse studie van Van Emmerik e.a. naar postmeer abortussen hadden gehad met moeders die geen traumatische stress laat zien dat 19,4% van de vrouwen abortusgeschiedenis kenden. Zij vonden een odds ratio die een abortus hebben ondergaan, zodanige verhoogde (OR) van 1,19 (confidence interval (CI) = 0,98-1,44) bij niveaus van herbeleven en vermijdingsgedrag melden 0 versus 1 abortus, een OR van 1,69 (CI = 1,14-2,51) bij dat een klinische grens overschreden wordt (Van Emme0 versus 2 abortussen en een OR van 2,78 (CI = 1,48rik e.a., 2008, 378-385). 5,24) bij 0 versus 3 of meer abortussen. Deze odds ratios David Fergusson e.a. concluderen op grond van longeven de waarschijnlijkheid aan op een zeer vroege gitudinaal onderzoek verricht in Nieuw-Zeeland dat geboorte (<28 weken) (Klemetti e.a., 2012, 3315-3320). het ondergaan van een abortus voor vrouwen een verDe Amsterdamse gynaecoloog Pim Ankum suggereert hoogd risico op mentale gezondheidsproblemen met na een metastudie dat met name de abortusbehandezich meebrengt van circa 30%. Het krijgen van een ling door curettage het risico op vroegtijdige geboorte kind werd daarentegen niet geassocieerd met een sigbij een volgende zwangerschap vergroot (Ankum e.a., nificante toename in mentale gezondheidsproblemen 2015, 74). (Fergusson e.a., 2008, 444-451). Deze bevinding staat Vroegtijdige geboorte wordt geassocieerd met een hogehaaks op de Deense studie van Trine Munk-Olsen e.a. re prevalentie van ernstige afwijkingen bij de geboorte, Zij constateren geen significant verschil in psychiatrische in het bijzonder aan het centrale zenuwstelsel (Honein contacten na abortus, terwijl na de geboorte van het e.a., 2009, 164-175). Klemetti e.a. bevelen dan ook aan eerste kind er wel een toename is in nieuwe psychiatridat seksuele voorlichting informatie zou moeten bevatsche contacten (3.9 (95% CI, 3.7 to 4.2) voor de geboorten met betrekking tot de mogelijke gezondheidsrisico’s te tegenover 6.7 (95% CI, 6.4 to 7.0) na de geboorte). van abortus provocatus voor volgende zwangerschapHet grote verschil tussen beide studies is dat Fergusson pen (Klemetti e.a., 2012, 3320). Tot op heden zwijgt de e.a. de gezondheidstoestand van vrouwen hebben gemeNGvA in zijn richtlijn over de wenselijkheid vrouwen te ten over een periode van 15 jaar, terwijl Munk-Olsen informeren over een verband tussen een abortusgeschiee.a. naar een periode van twee jaar hebben gekeken, denis en vroeggeboorte. zowel voor als na de geboorte of de abortus. Blijkbaar kunnen zich na de geboorte aanvankelijk complicaties Intrinsieke waardigheid voordoen, maar op de lange termijn wordt de mentale Tot dusverre zijn enkele voornamelijk feitelijke redenen gezondheid niet negatief beïnvloed door het krijgen van naar voren gebracht om te pleiten voor meer mogelijkeen kind.

heden tot gespecialiseerde hulpverlening na onbedoelde zwangerschap. Er zijn echter ook drie onderliggende uitgangspunten aan te wijzen die een rol spelen bij de vraag naar deze hulpverlening, namelijk de intrinsieke waardigheid van het menselijk embryo, het gelijkheidsbeginsel en de autonomie van de vrouw. De ethische discussie in het abortusdebat gaat al decennialang over de status van het menselijk embryo. Het is bekend dat menselijke ontwikkeling begint na fertilisatie, wanneer een zaadcel samen komt met een eicel om één afzonderlijke cel te vormen, de zygote. Deze zeer gespecialiseerde, of zoals sommige embryologen zeggen ‘totipotente’ cel, markeert het begin van ieder van ons als uniek individu (Moore e.a., 2013, 13). Dat onbedoeld zwangere vrouwen en meiden zich terdege bewust zijn van het gegeven dat zij beslissen over leven of dood van een menselijk wezen, komt keer op keer terug in de counseling (o.a. Cense en Dalmijn, 2016, 5-6). Daniel Sulmasy betoogt dat het ongeboren menselijk leven een intrinsieke waardigheid kent, vanwege de soortspecifieke capaciteiten voor taal, rationaliteit, liefde, vrije wil, morele handelingsbekwaamheid, creativiteit, esthetische gevoeligheid en de bekwaamheid om het eindige en het oneindige conceptueel te vatten (Sulmasy, 2008, 469-501). De intrinsieke waardigheid van de menselijke soort is, aldus Sulmasy, niet gebaseerd op de actieve expressie door een individu. Pasgeborenen, personen met een ernstige mentale beperking of comateuze patiënten ontberen één of meer van de genoemde capaciteiten, maar zij delen in dezelfde menselijke waardigheid.

(Parens en Asch, 1999, 1-22). Parens en Asch noemen als risico van prenatale diagnostiek dat één kenmerk symbool gaat staan voor het hele menselijke wezen. De intrinsieke waardigheid van het individu komt dan in gevaar. Concreet kan dit betekenen dat bij de counseling in het ziekenhuis na prenatale diagnostiek de nadruk te eenzijdig ligt op de medische aspecten van de diagnose en te weinig op de beschikbare opties voor het kind en de mogelijkheden tot ondersteuning van het gezin. In zulke situaties kan gespecialiseerde hulpverlening eveneens een waardevolle aanvulling zijn op de counseling in het ziekenhuis.

Autonomie De derde onderliggende waarde in de discussie omtrent abortus betreft de autonomie van de vrouw. In Nederland en in vele andere Westerse landen wordt als het beoogde gunstige effect van de abortuspraktijk de realisatie van de autonome beslissing van de vrouw genoemd. De vraag is echter of in veel gevallen gesproken kan worden van een werkelijk autonome beslissing. 19% van de vrouwen die kiezen voor abortus, ervaart weinig steun van de partner/verwekker tijdens de besluitvorming (Van Ditzhuijzen e.a., 2016, 42). Binnen de huidige wetgeving plaatst dit de vrouw meteen in een kwetsbare positie. Zij heeft immers juridisch gezien de keuze om voor abortus te kiezen. De man kan zeggen: ‘Het is jouw beslissing’ en zo het signaal afgeven dat hij niet de verantwoordelijkheid wil dragen. De vrouw kan zich hierdoor sterk onder druk gezet voelen, zeker wanneer zij het gevoel heeft moeilijk alleen voor haar kind zorg te kunnen dragen. In zulke gevallen kan het zinvol zijn om Het gelijkheidsbeginsel de partner/ verwekker van het ongeboren leven formeel Dit uitgangspunt brengt ons bij het zogenaamde gelijkte betrekken in het besluitvormingsproces, onder begeheidsbeginsel. Uit dit beginsel vloeit bijvoorbeeld voort leiding van een gespecialiseerde hulpverlener. dat ieder individu recht heeft op gezondheidszorg en Er zijn ook situaties bekend andere vormen van zorg, waarin een jonge vrouw ongeacht de verschillen twijfelt over een abortus, in behoefte. Door diverse Bij gespecialiseerde hulpverlening dienen alle reomdat zij zelf het kind auteurs is het gelijkheidsbelevante opties en omstandigheden na onbedoelde wenst, maar haar ouders ginsel naar voren gebracht zwangerschap aan bod te komen en/of de ouders van haar ten aanzien van selectieve partner grote bezwaren abortus na prenatale diaghebben. 12% van de vrouwen die kiezen voor abortus, nostiek. De realiteit in Nederland (en in andere Weservaart sociale druk van vader, moeder, een vriend of terse landen) laat zien dat na de ontdekking van bijvoorvriendin rond het moment van de abortus (Van Ditzhuijbeeld het syndroom van Down of spina bifida 80 à 95% zen e.a., 2016, 42). Dit kan voor de vrouw soms dramavan de ouders kiest voor het afbreken van de zwangertische gevolgen hebben. Uit het evaluatieonderzoek schap (Tymstra e.a., 2004, 91-96). Uiteraard betekent de bleek bovendien dat van de vrouwen die twijfelen een keuze waar ouders voor staan na de ontdekking van een meerderheid deze twijfels niet laat merken in de kliniek foetale afwijking vaak een enorm dilemma, te meer daar of het ziekenhuis (Visser e.a. ,2005, 84). Het is dan ook het kind aanvankelijk meestal (zeer) gewenst was. Het van groot belang dat standaard de tijd wordt genomen probleem, waar onder meer Erik Parens en Adrienne om alle relevante opties tijdens de besluitvorming aan Asch op wijzen, is dat selectieve abortus niet alleen een bod te laten komen, inclusief de voor- en nadelen die negatieve houding uitdrukt tegenover de handicap an de vrouw hierbij ziet. Ook in dergelijke situaties kan sich, maar eveneens naar de dragers van deze handicap

counseling buiten de abortuskliniek of het ziekenhuis van grote waarde blijken te zijn. Conclusie In dit artikel heb ik betoogd dat om diverse redenen een aanzienlijke uitbreiding van de gespecialiseerde hulpverlening aan onbedoeld zwangere vrouwen nodig is. Genoemd zijn de stijging van het aantal abortussen in de afgelopen 25 jaar, de knelpunten in het huidige hulpaanbod, de mogelijke mentale en fysieke gevolgen van abortus voor de vrouw, de intrinsieke waardigheid van het menselijk embryo, de gelijkwaardigheid van personen met een bepaalde beperking en de belemmeringen voor een autonome keuze. In de huidige politieke en maatschappelijke discussie wordt mijns inziens aan al deze argumenten onvoldoende recht gedaan. Literatuur Ankum WM e.a. Does dilatation and curettage (D&C) increase the risk of preterm birth in the subsequent pregnancy? A systematic review and meta-analysis. Human Reproduction 2015; 30: Supp 1, 73-74. Biemans W. The Heart and the Abyss. Preventing Abortion. Ballarat: Connor Court, 2016. Brauer M, Nijnatten C van, Vollebergh, W. Besluitvorming rondom ongewenste zwangerschap. Utrecht, 2012. Cense M. & Dalmijn E. In één klap volwassen. Over tienerzwangerschap. Utrecht: Rutgers, 2016. Curley M & Johnston C. The Characteristics and Severity of Psychological Distress After Abortion Among University Students. Journal of Behavioral Health Services & Research 2013; 279293. Ditzhuijzen J van e.a. Abortus en psychische gezondheid. Een longitudinale cohortstudie naar de psychische gezondheid van vrouwen die een abortus meemaken. Utrecht, 2016. Emmerik AAP van, Kamphuis JH en Emmelkamp P. Prevalence and Prediction of Re-Experiencing and Avoidance after Elective Surgical Abortion: A Prospective Study. Clinical Psychology and Psychotherapy 2008; 15: 378-385. Fergusson DM, Horwood LJ & Boden JM. Abortion and mental health disorders: evidence from a 30-year longitudinal study. British Journal of Psychiatry 2008; 193: 444-451. Fiom. Choice. Jaarmagazine 2013. Goenee MS e.a. Beslissen over een ongewenste zwangerschap: wat is de rol van de huisarts? Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2014; 158: A8243. Hamama L e.a. Previous experience of spontaneous or elective abortion and risk for posttraumatic stress and depression during subsequent pregnancy. Depression and Anxiety 2010; 27(8): 699–707.

Honein MA e.a. The Association Between Major Birth Defects and Preterm Birth. Maternal and Child Health Journal 2009; 13: 164-175. Klemetti R. e.a. Birth outcomes after induced abortion: a nationwide register-based study of first births in Finland. Human Reproduction 2012; 27 (11): 3315-3320. Laar-Jochemsen TW van, Zijp-Zuidema CE & Jochemsen H. Psychische problematiek bij vrouwen na abortus provocatus en de rol van de huisarts. Ede: Prof. dr. G.A. Lindenboom Instituut, 2006. Lie MLS, Robson SC & May CR, Experiences of abortion: A narrative review of qualitative studies. BMC Health Services Research 2008; 8: 150. Moore KL, Persaud TVN & Torchia MG. The Developing Human: Clinically Oriented Embryology. Philadelphia: 9th Edition, 2013. Munk-Olsen T e.a. Induced First-Trimester Abortion and Risk of Mental Disorder. The New-England Journal of Medicine 2011; 364: 332-339. Nederlands Genootschap van Abortusartsen. Richtlijn begeleiding van vrouwen die een zwangerschapsafbreking overwegen. Utrecht, 2011. O’Reilly M. Careful counsel: Management of unintended pregnancy. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners 2009; 21: 596–602. Parens E & Asch A. The Disability Rights Critique of Prenatal Genetic Testing. Reflections and Recommendations. The Hastings Center Report 1999; 29,5: S1-S22. Staaij K van der. Initiatiefnota van het lid Van der Staaij ter verbetering van de ondersteuning aan onbedoeld zwangere vrouwen. Tweede Kamer, 2016-2017, nr. 34600. Sulmasy D. Dignity and Bioethics: History, Theory and Selected Applications. In: President’s Council on Bioethics. Human Dignity and Bioethics. Washington D.C., 2008: 469-501. Tweede Kamer der Staten-Generaal. Wet Afbreking Zwangerschap, 30371, nr. 31, Verslag van een algemeen overleg van 3 maart 2016 van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Tweede Kamer der Staten-Generaal. Wijziging van de Wet Afbreking Zwangerschap houdende het mogelijk maken van de medicamenteuze zwangerschapsafbreking bij de huisarts, 2017, 34673, nr. 1. Tymstra T, Bosboom J & Bouman K. Prenatal diagnosis of Down’s Syndrome: Experiences of women who decided to continue with the pregnancy. International Journal of Risk & Safety in Medicine 2004; (16): 91-96. Visser MRM e.a. Evaluatie Wet afbreking zwangerschap. Amsterdam: ZonMW, 2005.

Samenvatting Argumenten worden naar voren gebracht om de gespecialiseerde hulpverlening na onbedoelde zwangerschap aanzienlijk uit te breiden. Allereerst wordt een korte situatieschets gegeven van het vóórkomen van abortus in Nederland. Daarna wordt ingegaan op het huidige hulpaanbod voor onbedoeld zwangere vrouwen. Vervolgens wordt gekeken naar de risico’s en effecten van abortus op de mentale en fysieke gezondheid van vrouwen. Tenslotte worden drie ethische argumenten gepresenteerd ten gunste van gespecialiseerde hulpverlening na onbedoelde zwangerschap, betreffende de intrinsieke waardigheid van het menselijk embryo, het gelijkheidsbeginsel en de autonomie van de vrouw. Bij gespecialiseerde hulpverlening dienen alle relevante opties en omstandigheden na onbedoelde zwangerschap aan bod te komen. Trefwoorden: abortuspraktijk, counseling, ethische argumentatie.

Summary Several arguments are presented for a substantial expansion of specialised care after unintended pregnancy. First, a brief outline of the prevalence of abortion in the Netherlands is given. Next, the current available care facilities for women with an unintended pregnancy are discussed. Then the risks and effects of abortion on the mental and physical health of women are looked at. Finally, three ethical arguments in favour of specialised care are presented, regarding the intrinsic dignity of the human embryo, the equality principle and women’s autonomy. During specialised care, all relevant options and circumstances after unintended pregnancy need to be dealt with.

Reactie

Een gekleurde visie op de abortuspraktijk Enkele kritische kanttekeningen Ik heb dit artikel zorgvuldig gelezen en het is duidelijk dat de auteur er veel werk aan heeft besteed. Verder denk ik dat we geen verschil van mening hebben over de doelstelling, die, vertaald in mijn eigen woorden, aldus luidt: zoveel mogelijk gewenste kinderen; goede besluitvorming en nazorg voor vrouwen met een onbedoelde zwangerschap; jammer dat de hulp van FIOM en Siriz is wegbezuinigd. Ook zijn we het niet wezenlijk oneens over de onderliggende waarden, namelijk een balans te vinden tussen bescherming van het ongeboren leven en hulpverlening aan een vrouw die in nood verkeert door een ongewenste zwangerschap. Centraal daarin is het gevoel van respect, zowel voor de vrouw als voor het ongeboren leven.

De artsen in de vergunninghoudende centra baseren zich in hun praktijk op de normen volgens de democratisch vastgestelde wet, in casu de Wet afbreking zwangerschap (WAZ) en de wetenschap. Ook houden zij zich aan professionele normen die vastgelegd zijn in evidence-based richtlijnen, zoals de multidisciplinaire landelijke richtlijn ‘Begeleiding van vrouwen die een zwangerschapsafbreking overwegen’.1 Tot dusver is door de evaluatie in 2005 en de beoordeling door de Inspectie in 2014 telkens vastgesteld dat de hulpverlening zorgvuldig wordt gedaan. Nu stelt Biemans, op onvoldoende gefundeerde gronden, dat dit niet het geval is.

Onvoldoende gefundeerd Maar daarmee houden onze overeenkomsten op, omdat Biemans enerzijds de uitkomsten van goed onderzoek en de kwaliteit van de abortushulpverlening niet accepteert en respecteert en anderzijds een heel andere opvatting heeft van hoe men het voorkomen van onnodige abortussen zou kunnen bewerkstelligen.

1- Figuur 1 geeft het abortuscijfer weer over de jaren. Tussen 1990 en 2002 (12 jaar) is sprake van een stijging. Vanaf dat moment tot nu (14 jaar) zien we een vlakke lijn. Er wordt bij de interpretatie voorbijgegaan aan de veranderende demografie, die deels deze stijging verklaart. Tussen 1990 en 2002 vond een grote toename van niet-westerse immigranten

Op grond van de inhoud van het artikel wil ik het volgende toelichten.

plaats, vooral door gezinshereniging. Na 1990 is er een bevolkingsaanwas van 44% geweest van nietwesterse immigranten. Op dit moment is ongeveer 20% van de bevolking niet-westers allochtoon. In de klinieken is 50% van de cliënten niet-westers allochtoon: een sterke oververtegenwoordiging dus. Onder autochtoon Nederlandse vrouwen is het abortuscijfer 5,4 en dat is vrijwel hetzelfde gebleven sinds de jaren negentig. In internationaal perspectief is dit cijfer opmerkelijk laag, mede doordat het overgrote deel van de zwangerschappen gepland en gewenst is. Als het doel is het aantal abortussen te verminderen, kan beter gepleit worden voor het verminderen van het aantal niet-westerse vrouwen… Dan de knelpunten in het huidige hulpaanbod. 2- Evenals Biemans vind ik het jammer dat het FIOM en Siriz minder hulp kunnen bieden. Ook de abortusklinieken worden gekort op begeleiding en nazorg. Toch wordt met iedereen uitvoerig gesproken voorafgaand aan het besluit en bij twijfel wordt er geen abortus uitgevoerd. In 2015 werd bovendien slechts 10% van alle besluitvorming via het FIOM gedaan. Dat gold met name voor vrouwen die gespecialiseerde maatschappelijke zorg nodig bleken te hebben. De klinieken hebben nu andere verwijsadressen voor vrouwen die twijfelen gevonden. Het is zeker niet zo dat alle vrouwen die een afspraak hebben bij een kliniek ook een abortus krijgen. Ongeveer 20% van de vrouwen verlaat de kliniek zonder behandeld te zijn. 3- Verder is door Brauer (2012) heel duidelijk aangetoond dat vrouwen die een abortus ondergaan meer psychische problemen hebben, dan vrouwen die dat niet hebben ondergaan. Het zou wenselijk zijn als zij meer ondersteuning zouden krijgen in hun leven, maar dat heeft niet te maken met de abortus, zoals Van Ditshuizen (2016) heeft aangetoond in een langjarig (meer dan 5 jaar!) onderzoek. Biemans dingt op een aantal punten af op de conclusies, maar de aangehaalde literatuur heeft veel methodologische bezwaren (met name de vergelijking met de psychische gezondheid voorafgaand aan de abortus, en de psychische problemen van deze vrouwen die toegeschreven kunnen worden aan de abortus). Verder stelt hij dat PTSS niet wordt meegenomen, maar dat is onjuist: dat valt onder as1 stoornissen. Hij stelt dan ook ten onrechte dat uit dit zeer zorgvuldige promotieonderzoek GEEN harde conclusies zijn te trekken. 4- Biemans pleit voor het standaard bespreken van alternatieven voor abortus, zoals adoptie. Door het Fiom is op verzoek van VWS in 2011 onderzoek gedaan naar afstandsmoeders, zie ‘In een klap moeder en toch weer niet’.2 Hierin worden de traumatische gevolgen voor de afstandsmoeder aangetoond. Uit het rapport: ‘Uit het onderzoek kan worden

geconcludeerd dat ATA geenszins een alternatief is voor abortus. Aanleiding tot dit onderzoek was het politieke debat (2007-2010) in Nederland om afstand ter adoptie als mogelijke oplossing te zien voor vrouwen die besluiten tot een abortus. Uit dit onderzoek blijkt dat ATA een zeer specifiek proces is met grote en vaak pijnlijke gevolgen. Het is daarom niet aan te raden ATA voor te stellen als alternatief voor abortus’ (ATA= afstand ter adoptie, OL). Daarom wordt dit alleen tijdens de counseling besproken als daar een directe aanleiding toe is. 5- Kortgeleden (in 2015) is aangetoond dat curettages bij miskraam of abortus, vanwege de instrumentele verwijding van het baarmoederhalskanaal, fysieke problemen kunnen opleveren. Dat gaat nu niet meer op, omdat sinds een jaar alle curettages voorafgegaan worden door behandeling met een medicijn dat de verwijding overbodig maakt of vergemakkelijkt. Deze complicatie treedt trouwens ook niet op na de medicamenteuze abortus. 6- De intrinsieke waardigheid van het ongeboren leven wordt door de abortushulpverleners erkend en vraagt om een respectvolle afweging. Uit de aanbevelingen die Biemans doet, blijkt dat hij weinig inzicht heeft in de praktijk. Abortus op grond van prenatale diagnostiek is een zeer moeilijk en zwaar besluit voor de ouders; zij moeten immers besluiten tot het afbreken van een gewenste zwangerschap. Ik vind het bijna een belediging dat de auteur denkt dat hier nu onzorgvuldig mee wordt omgegaan. 7- Een besluit voor een abortus kan zeer moeilijk zijn. Soms is er druk van familie of partner, maar dat wordt niet opgelost door juridische zeggenschap van de partner. Zeker niet als deze daarna dan uit haar leven verdwijnt, als de relatie toch al niet geweldig was. Ook nu al is de verwekker verplicht om bij te dragen in het onderhoud van een kind. Een onmogelijke ethische consequentie van juridische zeggenschap van de verwekker zou zijn dat deze kan beslissen of de vrouw al dan niet een behandeling zou moeten ondergaan. Concluderend: Zorg voor goede hulpverlening, maar dan door betrokken abortushulpverleners, in bijzondere gevallen ondersteund door gespecialiseerd maatschappelijk werk en vooral aan niet-westerse immigranten. Noten 1 Zie http://www.ngva.net/public/dokter_info/ 2 http://media.leidenuniv.nl/legacy/pien-bos-eindrap-

portage-090511.pdf

Olga E. Loeber Voormalig abortusarts, nu werkzaam als arts seksuele gezondheid E-mail: o.loeber@icloud.com

Nawoord

Naar een open en respectvol debat De hoofdstelling van mijn artikel is dat de gespecialiseerde hulpverlening na onbedoelde zwangerschap aanzienlijk uitgebreid zou moeten worden. Het verheugt mij dat abortusarts Olga Loeber deze doelstelling onderschrijft, al verschillen onze visies over hoe dit zou moeten gebeuren. Ik licht een paar punten uit haar betoog er uit.

ad 1) De constatering klopt dat de stijging van het aantal abortussen in de afgelopen 25 jaar in Nederland deels te maken heeft met de veranderde bevolkingssamenstelling. Het is tevens duidelijk dat de tragiek van autochtone en allochtone onbedoeld zwangere vrouwen en meiden niet wezenlijk verschilt. Daarom is deze stijging wel degelijk zorgwekkend. ad 3) Het is inderdaad zo dat vrouwen die een abortus hebben ondergaan vaker een psychiatrische voorgeschiedenis hebben dan vrouwen die geen abortus hebben meegemaakt. Dit is juist een van de redenen waarom ik pleit voor meer gespecialiseerde hulpverlening. Overigens blijkt uit navraag bij Jenneke van Ditzhuijzen dat PTSS om methodologische redenen niet is meegenomen in haar onderzoek. ad 4) Het standaard bespreken van alternatieven voor abortus zou nu al moeten gebeuren op grond van artikel 5 lid 2a van de Wet Afbreking Zwangerschap. In verreweg de meeste gevallen zal dit niet gaan om adoptie, maar om het ondersteunen van het ouderschap, met behulp van professionele, vrijwillige en/of financiële middelen.

ad 5) Het feit dat er nu een medicijn beschikbaar is voorafgaand aan curettage neemt helaas eerder ontstane fysieke problemen niet weg, die het risico op (zeer) vroegtijdige geboorte bij een volgende zwangerschap kunnen vergroten (Lemmers e.a., 2016, 40). ad 7) In mijn artikel heb ik niet gesproken over juridische zeggenschap van de mannelijke verwekker. In Duitsland functioneert al jaren een systeem, waarbij de man weliswaar geen strikte juridische zeggenschap heeft, maar waar iedere man of vrouw wel recht heeft op informatie en counseling na constatering van onbedoelde zwangerschap. Deze counseling is gericht op de bescherming van het ongeboren leven. De grens voor het strafbaar stellen van een abortus ligt in Duitsland bij 12 weken zwangerschap zonder counseling, ofwel bij 22 weken zwangerschap na counseling (par. 218a Strafgesetzbuch). In Nederland wordt daarentegen standaard een grens van 24 weken gehanteerd. Het abortuscijfer (5,5 in 2014) ligt in Duitsland aanmerkelijk lager dan in Nederland (Inspectie Gezondheidszorg, 2015, p 18). De discussie over de preventie van abortus zal zeker worden voortgezet. Het is te hopen dat in Nederland het debat op een open, wetenschappelijk verantwoorde en respectvolle wijze kan worden gevoerd. Ward Biemans SJ Literatuur Lemmers M e.a. Dilatation and curettage increases the risk of subsequent preterm birth: a systematic review and meta-analysis. Human Reproduction 2016; 1; 34-45.

Mededeling Paul Sporken Prijs voor beste essay over gezondheidszorg en ethiek Orgaandonatie, jongensbesnijdenis, premiedifferentiatie, body integrity identity disorder. Het zijn thema’s van essays die beloond werden met de Paul Sporken Prijs. Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek schrijft voor de negende maal deze prijs uit, bedoeld voor bijna of pas afgestudeerden (geneeskunde, gezondheidswetenschappen, biomedische wetenschappen, psychologie, filosofie of theologie). De winnaar ontvangt € 500 en het artikel wordt gepubliceerd in TGE. De deadline is 15 juni 2017.Voor meer informatie en de auteursrichtlijnen neem contact op met drs. Valesca Hulsman, eindredacteur TGE: valesca.hulsman@radboudumc.nl, tel. 024-3613359.

Caput Selectum

Postmortale radiologie en de betekenis van toestemming daartoe

In april 2014 luidde de Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVVP) de noodklok over het dalend aantal klinische obducties in Nederland. De afname van het aantal inwendige lijkschouwingen baart zorgen omdat een klinische obductie een belangrijke toetsing is voor medisch specialisten. Een mogelijke oplossing ligt bij de afdeling radiologie. Een CT- of MRI-scan van een overledene levert een schat aan informatie op, zonder dat hierbij het lichaam geopend hoeft te worden. Er zijn echter ethische aspecten waar rekening mee moet worden gehouden. In dit artikel wordt de toepassing van postmortale radiologie uitgelegd en worden deze ethische aspecten verkend, in het bijzonder door stil te staan bij de betekenis van de lichamelijke integriteit van een overledene, het respect voor overledenen, hun lichaam en hun nabestaanden en de betekenis van zelfbeschikking. Obducties kunnen voor verschillende doeleinden worden verricht, zoals ter opsporing van strafbare feiten (forensische obductie) of in het belang van de volksgezondheid (op verzoek van de Inspectie voor de Gezondheidszorg). In deze bijdrage zullen wij ons vooral richten op de klinische obductie en de klinische toepassing van postmortale radiologie. Een klinische obductie wordt verricht om de gestelde diagnose en het effect van een ingestelde behandeling te verifiëren of om een onverklaarde dood te onderzoeken. Bij een dergelijke obductie wordt een lichaam, om het inwendig te kunnen inspecteren, in grote mate beschadigd. Men opent de gehele borst- en buikholte en neemt organen uit voor een macro- en microscopische beoordeling. In sommige gevallen wordt ook de schedelholte geopend en worden de hersenen verwijderd. Het is daarom begrijpelijk dat de procedure op veel bezwaar stuit. Vanwege de inbreuk op de integriteit van het lichaam vereist de Nederlandse wet toestemming van de overledene (uiteraard nog bij leven gegeven) of van zijn nabestaanden. De toestemmingsvereiste is geregeld in artikel 72 van de Wet op de lijkbezorging (Wlb). De wetgever hecht veel waarde aan het recht op onaantastbaarheid van het lichaam, zowel aan dat van een levende alsook aan dat van een overledene. Het belang ervan prevaleert boven het belang dat de medische wetenschap heeft bij een obductie. De bescherming van de lichamelijke integriteit is geba-

Mr. drs. Wulphert Venderink Arts-onderzoeker Radiologie & Nucleaire Geneeskunde (766) Radboudumc Postbus 9101 6500 HB Nijmegen E: Wulphert.Venderink@radboudumc.nl Dr. Jos Kole Universitair docent en ethicus IQ healthcare (114) Radboudumc E-mail: Jos.kole@radboudumc.nl Dr. Willemijn M. Klein Radioloog Radboudumc Nijmegen E-mail: Willemijn.Klein@radboudumc.nl

seerd op de artikelen 10 en 11 van de Grondwet (Gw). Bij de parlementaire behandeling van artikel 11 Gw werd benadrukt dat het recht op onaantastbaarheid van het lichaam ook na de dood blijft gelden. Toentertijd hield men echter nog geen rekening met de mogelijkheid van postmortale radiologie. De wetgever omschrijft obductie dan ook nog als: “het openen van een lijk teneinde de doodsoorzaak te verifiëren door middel van een pathologisch-anatomisch, toxicologisch of bacteriologisch onderzoek” (Gevers, 1990). Omtrent postmortale radiologie is in de Wlb niets geregeld. Dat roept de juridische maar ook ethische vraag op hoe men om moet gaan met deze vorm van radiologie. Blijkens de parlementaire stukken van artikel 72 Wlb heeft de wetgever het toestemmingsvereiste gekoppeld aan de schending van de integriteit van het overleden lichaam (Kamerstukken II 1970/71, 11 256, nr. 3, p. 8). Bij postmortale radiologie lijkt het discutabel of de lichamelijke integriteit wordt geschonden en daardoor is in de praktijk onzekerheid ontstaan over de vraag of toestemming vereist is (Duijst & Naujocks, 2015, 22). In deze bijdrage zal blijken dat meer waarden in het geding zijn bij de beantwoording van bovenstaande vraag dan alleen de lichamelijke integriteit. Postmortale radiologie Bij postmortale radiologie worden radiologische technieken toegepast die normaliter in de kliniek, bij levende patiënten, gebruikt worden. Een CT-scan wordt het meest toegepast omdat deze binnen seconden gemaakt is en hij veel informatie oplevert over botten en organen. Op een postmortem CT-scan kunnen diverse afwijkingen en oorzaken voor overlijden worden gevonden, zoals verbloedingen, botbreuken en tumoren. De

ingreep en de context ervan mee te kunnen bepalen postmortem CT-scan is ook van meerwaarde vanwege hoe gedacht wordt over de lichamelijke integriteit. Bij het scannen van lichaamsdelen waar een obductie niet een simpele incisie is de lichamelijke integriteit op een of heel moeilijk bereik heeft, zoals het gelaat, de nek andere manier in het geding dan bij orgaandonatie. en de extremiteiten. Daar staat tegenover dat met een postmortem CT-scan bepaalde andere aandoeningen Bij de bespreking van de lichamelijke integriteit wordt moeilijk zijn aan te tonen, zoals de afsluiting van een veelal onderscheiden tussen een persoonsgerichte en een kransslagader. Het is daarom niet de verwachting dat lichaamsgerichte benadering (Dekkers, 2006, 166). De postmortale radiologie de obductie geheel zal kunnen persoonsgerichte benadering kenmerkt zich door zijn vervangen. liberale visie op de integriteit van het lichaam als een Hoewel dit in Nederland nog niet gebruikelijk is, kan beschikkingsrecht van de persoon over het eigen lichaam. bij postmortale radiologie ook contrastvloeistof worden Het beschikkingsrecht bestaat enerzijds uit een afweergebruikt. Daarmee worden hart en bloedvaten goed recht tegen ongewenste invloeden van buitenaf en anderzichtbaar. Om het contrast toe te kunnen dienen moet zijds uit een recht om zelf over het lichaam te beschikken. men wel een kleine snede in het lichaam maken en In veel gevallen kan er echter geen duidelijk ondercanules in een ader en de slagader inbrengen. Verder scheid worden gemaakt: zo kan het recht van een patiënt kan men ook radiologisch gestuurde biopten nemen. om een bepaalde behandeling te weigeren zowel als een Ook hierbij blijft het lichaam fysiek niet volledig intact. afweerrecht tegen invloeden van buitenaf maar ook als Het is daarom van belang om te onderscheiden tussen een recht om zelf over het lichaam te beschikken, wor(minimaal-) invasieve en niet-invasieve postmortale radiden gekwalificeerd. ologie. Vanuit het persoonsgerichte perspectief op lichameDe invasieve varianten van postmortale radiologie paslijke integriteit laat postmortale radiologie ruimte voor sen binnen de beschrijving van een obductie zoals die debat. Een niet-invasieve CT-scan is bijvoorbeeld niet door de wetgever is gegeven. Net als bij de convenschadelijk voor het dode tionele obductie moet het lichaam. Acht men daarom lichaam fysiek geopend wordat er geen sprake is van den om de doodsoorzaak te Het verrichten van postmortale radiologie zonder een ‘invloed van buitenaf’ onderzoeken. De juridische toestemming van overledene of nabestaanden dan zou het afweerrecht van aspecten van invasieve postroept een gevoel van onbehagen op de overledene niet in het mortale radiologie lijken geding zijn. Maar men verdaarom niet anders dan die richt wel handelingen met het lichaam, en oefent er van de klinische obductie. Omdat het lichaam van de anders bezien dus toch invloed op uit. Zou dan toch niet overledene minder beschadigd wordt, stuit de postmorhet afweerrecht moeten gelden? tale radiologie waarschijnlijk minder snel op ethische Ook het recht om na de dood zelf over het lichaam te bezwaren (graduele aantasting van lichamelijke integribeschikken levert complicaties op. Zelden staan mensen teit). Met name de niet-invasieve variant van postmortale bij leven uitgebreid stil bij zaken die geregeld moeten radiologie roept nieuwe ethische vragen op omdat men worden na het overlijden. Als men al een laatste wil het lichaam hierbij fysiek intact laat. geformuleerd heeft, dan bevat die vrijwel nooit expliciet toestemming of weigering van obductie. Van echte zelfLichamelijke integriteit beschikking lijkt geen sprake. Ter compensatie vereist We starten onze ethische verkenning bij het begrip de wetgever voor klinische obductie toestemming van ‘lichamelijke integriteit’, dat bij de wetgeving omtrent de nabestaanden. Ze hebben er, vanuit het recht bezien, obductie zo’n centrale rol heeft. Een blik in het groene belang bij om betrokken te worden bij de keuze over boekje leert dat integriteit wordt vertaald als: “ongeobductie. Ze zouden conform de veronderstelde wens schonden toestand.” Eenvoudig redenerend zou men van de overledene moeten kiezen. dan kunnen zeggen: wordt het lichaam niet geschonden, dan wordt de lichamelijke integriteit niet aangetast. De andere, lichaamsgerichte benadering van lichameEchter, als men dieper in de literatuur duikt, blijkt de lijke integriteit komt men vooral tegen binnen de verdefinitie van lichamelijke integriteit niet zo welomlijnd schillende (religieuze) levensbeschouwingen. Zo wordt te zijn. Het is moeilijk een eenduidig antwoord te vinden in het christendom wel gesteld dat niet de mens, maar op de vraag of iemands lichamelijke integriteit door een God ‘eigenaar’ is van het lichaam. Een mens krijgt zijn handeling (bijvoorbeeld obductie of het nemen van een lichaam als het ware tijdelijk in beheer. Dit staat in biopt) wordt aangetast of niet. Tussen, maar ook binnen contrast met de persoonsgerichte benadering, waarbij bepaalde religies bestaan bijvoorbeeld grote verschilzeggenschap over het ‘eigen’ lichaam voorop staat. Bij len in visie op de integriteit van het lichaam (Zwart & de lichaamsgerichte benadering betekent lichamelijke Hoffer, 1998). Omgekeerd lijken ook de aard van de

We gaan zorgvuldig om met dode mensen omdat we respect hebben voor de menselijke waardigheid van de overledene. Enerzijds doen we dit omdat mensen na hun eigen overlijden zelf ook met respect behandeld willen worden. En anderzijds ziet de samenleving zichzelf graag als een respectvolle samenleving jegens overledenen (Young, 2013, 201). De menselijke waardigheid stopt niet meteen met de dood van de persoon, omdat we ook respect hebben voor de gevoelens van nabestaanden, omdat we respect hebben voor de relatie die de nabestaanden hebben en hadden met de overledene (en met het lichaam van de overledene) en omdat we respect hebben voor de betekenis die het lichaam van de overledene heeft. Een lichaam van een overledene is niet een lijk, het is een dode persoon. Het lichaam van iemand representeert diens persoonlijkheid. Nabestaanden zien in het overleden lichaam niet een lijk maar het lichaam van iemand die zij lief hebben gehad. Artsen die een obductie verrichten, reduceren de overledene tot een lichaam en objectiveren het lichaam van de overledene wel tot een lijk. Die reductie en objectivering is functioneel omdat zij hun werk niet zouden kunnen doen als ze een zelfde relatie tot het lichaam van de overledene zouden hebben als de nabestaanden die hebben. Tot op zekere hoogte moeten ze, bij obductie, het lichaam kunnen instrumentaliseren tot een bron van informatie waaruit lering getrokken kan worden voor de medische wetenschap. Ook bij het verrichten van Voorafgaande toestemming? postmortale radiologie vindt een dergelijke reductie en Om de vraag te beantwoorden of het moreel verantobjectivering plaats. Echter, voor nabestaanden zijn deze woord zou zijn om niet-invasieve postmortale radiologie reductie, objectivering en instrumentalisering vervreemtoe te passen zonder toestemming te vragen, moeten we dend en beladen. echter verder kijken dan het principe van het behoud Wanneer we om toestemming verzoeken bij niet-invavan lichamelijke integriteit. Behalve de lichamelijke sieve postmortale radiolointegriteit zijn ook andere gie, dus ook wanneer de ethische aspecten in het lichamelijke integriteit van geding bij het verrichten Goede zorg voor een patiënt betekent ook de overledene niet in het van niet-invasieve postmorgoede zorg voor diens lichaam en voor zijn geding is, doen we dat om tale radiologie. nabestaanden daarmee respect uit te drukOngeacht of daarbij de ken voor de waardigheid lichamelijke integriteit van van de overleden mens, voor de gevoelens van de een overledene geschonden wordt, roept het verrichten nabestaanden en de betekenis die de persoon en diens van postmortale radiologie zonder toestemming van lichaam voor de nabestaanden had en nog altijd heeft. overledene of nabestaanden een gevoel van onbehagen Zonder toestemming overgaan tot postmortale radioop. Dit onbehagen komt voort uit het feit dat men, ook logie getuigt van verminderd respect en wekt daarom buiten enige vorm van religie, algemeen aanneemt dat moreel onbehagen op. het lichaam van een overledene zorg en respect verdient. Een respectvolle omgang met de naasten van een overleHet overleden lichaam representeert de persoon die de dene vraagt om zich te onthouden van handelingen die overledene was. De overledene was een mens die menniet strikt noodzakelijk zijn en waarvoor geen toestemselijke waardigheid toekwam. Evenzo dient zijn lichaam, ming is verkregen, zelfs al laten deze handelingen het na overlijden, als intrinsiek waardevol beschouwd te worlichaam fysiek intact. Nabestaanden zien zich niet graag den. Dit komt bijvoorbeeld tot uiting in het Nederlands geconfronteerd met allerlei handelingen die aan het recht, wanneer het lichaam van een overledene niet als lichaam van een overledene zijn verricht zonder dat zij een gewone ‘zaak’ maar als een res religiosa beschouwd daar toestemming toe verleend hebben. Ethisch gezien wordt. Er zijn daarom rechtsregels die het bijvoorbeeld is toestemming vragen niet alleen een plicht die men onmogelijk maken het lichaam te verhandelen. integriteit niet de beschikking over het eigen lichaam; het betekent dat het lichaam gaaf en intact moet zijn en blijven. Vanuit religieus perspectief wordt het lichaam vaak als ‘heilig’ en intrinsiek waardevol beschouwd. Men dient er op een waardige wijze mee om te gaan en het zoveel mogelijk intact te houden (Hoffer & Zwart, 1999, 248). Net als bij het persoonsgerichte perspectief, bestaat vanuit het lichaamsgerichte perspectief ruimte voor discussie over niet-invasieve postmortale radiologie. Enerzijds lijkt dit een inbreuk op de lichamelijke integriteit te impliceren. Als de ‘tijdelijke beheerder’ van het lichaam al niet zelf kan doen en laten wat deze met het lichaam wil (omdat het aan God toebehoort), waarom zou de arts dan wel het lichaam mogen ‘gebruiken’ om informatie te vergaren. Het lichaam zou dan als ‘instrument’ gebruikt worden en dat druist in tegen het idee dat het lichaam heilig is en intrinsiek waardevol. Het zou daarom zoveel mogelijk met rust moeten worden gelaten na overlijden. Anderzijds kan geredeneerd worden dat geen inbreuk op de lichamelijke integriteit plaatsvindt omdat het lichaam fysiek intact blijft. Op het gebied van orgaandonatie wordt bijvoorbeeld door sommige gelovigen beargumenteerd dat de geest van God is, en dat het lichaam ‘gebruikt’ mag worden (Hoffer & Zwart, 1999, 252). Zo bezien zou niet-invasieve postmortale radiologie niet op een ethisch bezwaar hoeven te stuiten.

Conclusie In dit artikel boden we een verkenning van ethische aspecten van de klinische inzet van postmortale radiologie. Eén van de in het oog springende kwesties daarbij is of het ethisch gezien wenselijk of noodzakelijk is om altijd toestemming te vragen voor postmortale radiologie. Er zijn verschillende situaties in de praktijk waarbij Naast de lichamelijke integriteit en het respect voor de deze toestemming in het geding is. Bij een aantasting overledenen is nog een ander belangrijk ethisch aspect van de lichamelijke integriteit vereist de wetgever toein het geding bij het verrichten van niet-invasieve poststemming (van nog niet overledenen of nabestaanden). mortale radiologie, namelijk de waarde die men hecht Omdat bij postmortale radiaan zelfbeschikking. Door ologie echter vaak geen zonder toestemming postsprake is van invasief ingrijmortale radiologie toe te Het vragen van toestemming vormt onderdeel pen en de lichamelijke intepassen zou voorbij worden van een respectvolle omgang met een overledene griteit misschien niet eens gegaan aan iemands recht aangetast wordt, zou men op zelfbeschikking. Welishet idee kunnen krijgen dat waar zal de overledene daar toestemming dan ook niet nodig is. We hebben in dit geen hinder van ondervinden, echter de wetenschap artikel laten zien dat de betekenis van toestemming bij levenden dat zij hun recht op zelfbeschikking na niet alleen te maken heeft met de mogelijke aantasting overlijden verliezen, is hetgeen wat bezwaarlijk wordt van de integriteit van het lichaam van de overledene en gevonden (Conway, 2016, 147). Het is voor levenden een evenmin alleen zijn grond heeft in zelfbeschikking. Ze is geruststellende gedachte en een groot goed dat men, veeleer uitdrukking van respect voor de menselijke waarweliswaar bij leven, in grote mate kan bepalen wat er na digheid van de overledene, voor de gevoelens van nabehet overlijden met zijn lichaam gebeurt. staanden en voor de betekenis die de persoon en diens lichaam voor de nabestaanden heeft. Goede zorg voor De praktijk een patiënt betekent ook goede zorg voor diens lichaam Bovenstaande reflectie zou louter academisch zijn als en voor zijn nabestaanden. Het vragen van toestemming in de praktijk niet ook echt situaties voorkomen waarbij vormt onderdeel van een respectvolle omgang met een men over wil kunnen gaan tot postmortale radiologie overledene. Een lichaam scannen zonder toestemming zonder de uitdrukkelijke toestemming van nabestaanis dan ook niet wenselijk. den. Soms lijkt het logistiek praktischer een lichaam te scannen voordat toestemming is verkregen van de Literatuur nabestaanden. Het gebeurt bijvoorbeeld wel dat op de Spoedeisende Hulp iemand komt te overlijden van wie Conway H. The law and the dead. New York: Routledge, 2016. de familie nog niet is ingelicht. Om te voorkomen dat Dekkers W, Hoffer C en Wils J. Besnijdenis, lichamelijke integriteit een lichaam vanuit het mortuarium naar de afdeling en multiculturalisme. Een empirische en normatief-ethische radiologie moet worden vervoerd en daarna weer terug studie. Budel: DAMON, 2006. naar het mortuarium, scant men alvast het lichaam van Duijst & Naujocks. Over lijken. De dood en daarna, vanuit juride overledene voordat het naar het mortuarium wordt disch-medisch perspectief. Apeldoorn: Maklu, 2015. gebracht. Gevers JKM. Beschikken over cellen en weefsels (oratie UvA). Hoe begrijpelijk en praktisch ook, ethisch gezien heeft Deventer: Kluwer, 1990. het niet onze voorkeur om in dit soort gevallen tot postHoffer CBM & Zwart HAE. Orgaandonatie en de betekenis van mortale radiologie over te gaan zonder toestemming. levensbeschouwelijke opvattingen. Medische Antropologie Dat nabestaanden er bezwaar tegen zouden kunnen 1999; 10(2): 239-259. hebben zou zwaarder moeten wegen. Het getuigt van Hoffer CBM & Zwart HAE. Orgaandonatie en de betekenis van verminderd respect. Ook het verrichten van postmortale levensbeschouwelijke opvattingen. Medische Antropologie radiologie zonder toestemming bij een overleden per1999; 10(2): 252. soon waarvan de nabestaanden onbekend zijn, heeft om Young H. The right to posthumous bodily integrity and implicatidezelfde reden niet onze ethische voorkeur. ons of whose right it is. Marq Elder’s Advisor 2013; 197: 201. op moet brengen, het is eerder een uitdrukking van een goede en respectvolle zorg die men een persoon en diens naasten wil geven. En die goede zorg stopt niet wanneer de persoon overleden is en naasten nabestaanden geworden zijn.

Zwart H & Hoffer C. Orgaandonatie en lichamelijke integriteit. Een analyse van christelijke, liberale en islamitische interpretaties. Best: DAMON, 1998.

Samenvatting In toenemende mate wordt gebruik gemaakt van radiologische technieken bij overleden patiënten (postmortale radiologie) in plaats van of complementair aan een klinische obductie. Er is echter ruimte voor discussie of de toepassing van postmortale radiologie de lichamelijke integriteit schendt en of er dientengevolge toestemming tot het onderzoek vereist is van de overledene of diens nabestaanden. Het leveren van goede zorg aan patiënten betekent echter ook het leveren van goede zorg nadat iemand is overleden en het leveren van goede zorg aan nabestaanden. Toestemming vragen vormt onderdeel van een respectvolle omgang met het lichaam van een overledene en diens nabestaanden.

Summary Postmortem radiology is increasingly being practiced. However, there is room for debate whether the bodily integrity of a deceased person is disrupted. As a result, the requirement of previously acquired permission of the deceased person or his next of kin is debated. In this article we argue that, as part of a careful and respectful handling with a deceased person, previously acquired permission is required. Attentive and compassionate care for a patient, even after his demise, also requires respectful communication with the deceased’s beloved ones. Trefwoorden: Lichamelijke integriteit, toestemming, piëteit.

Mededeling

Legemaate J & Widdershoven G (red.). Basisboek Ethiek & Recht in de Gezondheidszorg. Amsterdam: Boom, 2016. 320 blz. ISBN: 9789461055361. Prijs: € 29,90. Zorgverleners werken onvermijdelijk in een context waarin ethische en juridische factoren aan de orde van de dag zijn. Vaak hangen deze factoren op een of andere manier met elkaar samen. Daarom hebben de redacteuren van deze bundel – een gezondheidsjurist en een medisch ethicus – voor

een geïntegreerde benadering gekozen. Na twee korte inleidende hoofdstukken over respectievelijk ethiek en recht volgen dertien thematische, inhoudelijke bijdragen die telkens zijn geschreven door een jurist én een ethicus. En dat blijkt een prima recept, temeer omdat elk hoofdstuk volgens een vast stramien is opgezet. Na een korte introductie van het thema en een exemplarische casus, volgt telkens een schets van de ethische en juridische uitgangspunten die van belang zijn, waarna het geldende beleid en de actuele discussie rond het thema uit de doeken worden gedaan. De hoofdstukken tellen zo’n 20 tot 30 pagina’s, onderverdeeld in overzichtelijke paragrafen. Elk hoofdstuk sluit af met toetsvragen. Naast standaardthema’s als de arts-patiëntrelatie, begin en einde van het leven, orgaandonatie en -transplantatie, wilsonbekwaamheid en medisch-wetenschappelijk onderzoek, zijn er ook hoofdstukken gewijd aan zorg

voor kinderen en jongeren, de organisatie van zorg (zorgstelsel en marktwerking), kwaliteit van zorg (o.a. moreel beraad), omgaan met incidenten en klachten en mensverbetering. De soepele combinatie van de domeinen ethiek en recht, de toegankelijk geschreven hoofdstukken en het vertrekpunt in de praktijk van zorg en de hedendaagse discussies daarover maken de bundel tot een aanwinst in het medisch onderwijs. Daar ligt ook een minpuntje. Het boek richt zich in eerste instantie op artsen in opleiding. Hoewel dit basisboek bruikbaar lijkt voor andere zorgprofessionals, zullen zij zich er wel in moeten schikken dat de nadruk ligt op de medische praktijk.

Berichten

Leestafel

Bent u actief in of geïnteresseerd in ethiek (ondersteuning) in de zorg? Dan is het NEON-congres op 9 juni a.s. iets voor u. Het thema dit jaar is: ‘werken(de) waarden’?! Daarnaast interessante workshops die hulp kunnen bieden voor de dagelijkse praktijk en volop mogelijkheden om collega ethiekondersteuners te ontmoeten. Aanmelding: aanmelden@hetneon.nl, informatie: www. hetneon.nl Locatie: The Colour Kitchen te Utrecht.

Dr. Gert Olthuis, universitair docent Medische ethiek bij het Radboudumc Nijmegen, hoofdredacteur Tijdschrift voor Gezondheidszorg & Ethiek

Caput Selectum

Neergeslagen in taal en observatie Pleidooi voor vrijheid en spiritualiteit buiten de diagnostiek om

In de geestelijke gezondheidszorg is sinds begin jaren negentig het begrip herstel sterk in opkomst. Dit in navolging van het begrip recovery in de Angelsaksische landen. Met het begrip herstel beogen cliënten van de ggz iets anders aan te duiden dan slechts de genezing van een psychiatrische aandoening; zij verwijzen naar een samenhangend proces van herstel van welbevinden en evenwicht. Daardoor stellen zij ook het psychiatrisch-diagnostisch kader ter discussie, dat naast helpend ook beknellend kan uitwerken. Veel herstelverhalen getuigen hiervan (Romme e.a., 2009). Inmiddels is het begrip herstel in de ggz geland. Met verschillende indelingen wordt gepoogd het begrip werkzaam te maken voor de zorg: herstel van symptomen, van sociale rollen, van identiteit, van functies (Dröes & Plooy, 2010; Van de Stel, 2012). Voor veel hulpverleners sluiten het begrip en de beweging die het in gang gezet heeft aan bij een intuïtie op grond waarvan zij ooit voor de zorg gekozen hadden. En er is geen instelling meer die niet zegt herstel te ondersteunen, de wens van de cliënt centraal te stellen en de ervaringskennis als gelijkwaardige bron van kennis naast wetenschappelijke en professionele kennis te zien. Dat opent ruimte voor inspraak van cliënten bij hun behandeling – shared decision making – meer oor voor de inhoud van de psychische ervaringen en oog voor de rol van de omgeving. Dat is winst ten opzichte van een cultuur waarin alleen medisch-psychiatrische kennis dominant is. Toch heerst er veel verwarring over wat dat vernieuwende en onderscheidende van herstel dan is. Het blijkt niet gemakkelijk dit begrip te vertalen naar een praktijk van heldere interventies met meetbare – en liefst te garanderen – uitkomsten. In de verhalen over herstel gaat het vaak om een omvattend geheel van een uniek proces, dat moeilijk te vangen is in metingen en analyses. Bovendien lijken de genoemde indelingen van herstel toch de essentie niet altijd te vangen, en lopen ze het gevaar de essentie eruit weg te analyseren. Als het gaat om herstel komen begrippen als existentieel en zingeving steevast naar voren. En voor juist dat aspect is het moeilijk om ruimte te maken in de zorg. Sterker: het lijkt soms alsof de zorg die ruimte onbedoeld afsluit

Dienke Boertien Kenniscentrum Phrenos Stafmedewerker Herstel en Ervaringsdeskundigheid Postbus 1203 - 3500 BE Utrecht E-mail: dboertien@kcphrenos.nl

in plaats van opent. Ik doe een poging om te laten zien dat we het begrip herstel van haar essentie ontdoen wanneer we het onbewust reduceren tot overheersend rationele kaders van 1. de reguliere opvatting van vrijheid – de wens van de cliënt centraal – en 2. de reguliere opvatting van ervaring op grond waarvan ervaringskennis als gelijkwaardige bron van kennis naast professionele en wetenschappelijke kennis geplaatst wordt. Ik zal daartoe eerst het begrip vrijheid naar voren brengen en daarna het begrip ervaring. Beide staan in een lange filosofische traditie. Ik hoop dat een bredere bezinning op deze begrippen kan helpen de belofte van het herstelconcept waar te maken. Ik zal deze bezinning doen aan de hand van het denken en het werk van Gerard Visser, de hedendaagse Nederlandse filosoof die met zijn omvangrijke werk over o.a. de thema’s gelatenheid, beleving en ziel veel inzicht aanreikt over de wezenlijke grondslag voor het concept herstel (Visser, 2016). Vrijheid Ten eerste het begrip vrijheid. In mei 2015 verscheen het essay Oorsprong en Vrijheid van Gerard Visser. Visser constateert dat er met de bezinning op vrijheid tegenwoordig iets vreemds aan de hand is. Het debat over vrijheid ‘vindt in drie zo goed als gescheiden compartimenten plaats: het academische debat over determinisme en vrijheid (‘wij zijn ons brein, de natuur’), het maatschappelijk debat over politieke vrijheid (‘mensenrechten’), en de existentiële en spirituele bezinning op innerlijke vrijheid’ (Visser, 2015, 15). Alle drie die compartimenten van het vrijheidsdebat spelen ook een rol in het debat over herstel.

Vrijheid en de natuur Bij herstel van gezondheid is er een parallel met het compartiment van de natuur: is er sprake van een vrije wil bij psychiatrische aandoeningen – of zijn wij ons brein en heerst de natuur over de vrije wil, zijn het onze hersenen die ons sturen? Als die vraag positief beantwoord wordt, moet herstel vooral gezocht worden in het beïnvloeden van de biologische processen, wil er sprake zijn van vrijheid ten opzichte van de aandoening. Als de vraag negatief beantwoord wordt, zou meer op de beïnvloeding van het gedrag en het bewustzijn van iemand die dreigt te ‘ontsporen’ moeten worden ingespeeld.

die je sturen. Maar omgekeerd, als de omgevingsfactoren leidend zijn, dan geldt dezelfde opvatting van vrijheid: bewust kunnen kiezen uit meerder opties − maar dan moet je wel de keuze hebben en waar die ontbreekt kun je proberen je omgeving aan te passen, zodat je wel een bewuste keuze kunt maken. Vrijheid bestaat in beide opvattingen bij de gratie van de vrije wil en dat betekent dat de kern van vrijheid is dat je a) een keuze hebt iets wel of niet te doen, en b) bewust zelf handelingen kunt initiëren. Daarmee gaat deze opvatting van vrijheid a) uitsluitend over een vrij zijn van en is b) puur rationeel van aard.

Herstel en innerlijke vrijheid Vrijheid en de politiek Wat hierin ontbreekt is de derde opvatting van vrijheid Bij herstel van maatschappelijke rollen − en verbetering (het derde compartiment van Visser): de spirituele of van maatschappelijke gelijkwaardigheid en rechtvaardiginnerlijke vrijheid. Hoe bereiken we deze innerlijke heid − is er een parallel met het compartiment politiek vrijheid? Laten we bekijken wat het betekent om ‘vrij te en van het debat over vrijheid en mensenrechten. Herzijn’. Stel dat dat lukt, vrij van alle hinder − hinder van stel kan plaatsvinden als we de samenleving zo inrichontbrekende of disfunctioten dat er gelijke rechten nele hersenprocessen, hinzijn voor mensen met een der van psychische of socipsychiatrische achtergrond. De gangbare opvatting van de begrippen ale belemmeringen – ‘voel’ Herstel is dan herstel van de vrijheid en ervaring leidt tot een gefragmenteerde je je dan ook vrij? Vrij om te vrijheid om de maatschapopvatting van herstel kiezen uit al het mogelijke? pelijke rol te kiezen die jij Op grond waarvan moet je wilt. Vanuit dit maatschapkiezen? Weet je dan ook als vanzelf waartoe je vrij bent? pelijk compartiment wordt ook de oorzaak van de psychiatrische aandoening eerder of mede gezocht in Lange tijd was vrijheid verbonden aan een teleologisch sociale factoren dan in biologische processen alleen. verband: elk zijnde staat in een zijnsorde, een plek Natuurlijk kan vanuit beide compartimenten – zowel dat binnen een groter kosmisch of goddelijk verband. Bij van de natuur/ biologie als dat van de mens/politieke Aristoteles is sprake van een zijnsorde van de natuur, rechten/mensenrechten − een belangrijke bijdrage waarbinnen ieder zijnde op weg is naar zijn eigen volgeleverd worden aan het herstel van een psychiatrische tooiing. Het Christendom heeft het goddelijk verband, aandoening. Kennis van de natuur biedt verlichting in waarin ieder zijnde zijn plaats heeft. In beide gevallen de vorm van medicatie, kennis van en inzicht in poliis duidelijk wat je bestemming is, waartoe je vrij bent. tiek en maatschappelijke verhoudingen maakt ruimte Dit teleologische verband heeft gaandeweg steeds meer voor de bestrijding van stigmatisering, discriminatie en plaats gemaakt voor een louter werkoorzakelijk verband. uitsluiting. Dat wil zeggen: er is geen gegeven verband, er is enkel Hoewel er veel discussie is tussen de biologische, psyhet verband dat jij maakt door te weten hoe je vanuit A B chologische en sociale benadering van psychiatrische kunt realiseren. Als je weet hoe iets werkt word je vrij om stoornissen – bestaat schizofrenie wel of niet − hebben te kiezen en de wereld naar je hand te zetten. al deze overtuigingen naast verschillen ook een heleboel Maar met het verlies van die natuurlijke zijnsorde ontgemeen als we het bekijken vanuit het begrip vrijheid. stond binnen de filosofie ook alle reden om te zoeken Herstel wordt namelijk – onbewust − gekoppeld aan de naar iets om te voorkomen dat het wegvallen van dat verdefinitie van vrijheid zoals die in de achttiende eeuw band ook een vrijbrief zou zijn voor willekeur. Zo hoeft geformuleerd werd door David Hume, volgens wie vrijbij Kant de mens niet te handelen volgens de wetten van heid “de macht is om een daad te stellen of niet te stellen de natuur, maar kan hij dat doen volgens de rede en overeenkomstig de beslissing van de wil” (Visser, 2015, een algemene morele wet. Op grond van wat? Op grond 13). Vrijheid in beide opvattingen is gerelateerd aan de van de Achtung die ieder mens als persoon verdient. En mogelijkheid te kiezen en aan vrije wil. Immers, zijn de voor Hegel was het bestaan van de rechtstaat de garantie hersenen leidend, dan ben je eigenlijk niet vrij om te tegen het verkeren van vrijheid in zijn tegendeel. Vrijkiezen, alleen kun je je ‘keuze’ achteraf rechtvaardigen. heid is voor hem synoniem met de verwezenlijking van Hoewel dan toch in ieder geval die rechtvaardiging vrij de rechtstaat. is (!) wordt binnen het biologische compartiment alleen een illusie van vrijheid erkend, want het zijn je hersenen

bewustwording van een klein ‘vlammetje’ door iets of Het algemene boven het individuele iemand ontstoken, een moment van in je element zijn, Deze invulling voor een verband tegen de willekeur van een glimp van een innerlijke vrijheid. Dit is alles moeilijk de vrije wil brengt nog een ander aspect naar voren, te benoemen, sterker nog: als je het zou doen bestaat dat ook bij de discussie over herstel en ervaringskennis de kans dat het weg is. Maar het gaat hier om cruciale een belangrijke rol speelt: het unieke en individuele ervaringen die we vanuit een puur rationele en werkoorwordt bij zowel Kant als Hegel ondergebracht onder zakelijke kijk heel gemakkelijk kunnen veronachtzamen, het algemeen menselijke van de morele of juridische of die we dan zelfs als onderdeel van het probleem in wet. Wat ons bij elkaar houdt is niet meer een kosmisch plaats van de oplossing zien. zingevend verband of een goddelijke orde, maar het Het is ook die samenhang, die cruciale ervaringen, algemeen geldende van de wet die nog als enige een die in het geding zijn als mensen met ervaringen van richting geeft in mijn vermogen om rationeel mijn leven waanzin vertellen over hun woede dat hun ervaringen te kunnen kiezen. van waanzin als uitsluitend ziektesymptomen worden Hoe verhoudt het rationele van de vrije wil − al dan niet gelabeld. Wouter Kusters heeft in zijn boek Filosofie van de als illusie − en het algemene ‘de wet’ zich tot mijn unieWaanzin prachtige voorbeelden uit eigen en andermans ke herstelproces? Blijft voor herstel van welbevinden en ervaringen van waanzin gebundeld, die ook dimensies van individualiteit wellicht een fundamentele dimensie van ‘in je element zijn’ laten zien in de waanzin (Kusters, van vrijheid buiten beschouwing? Ja, zou Visser zeggen, 2014). Patte Randal verklaart haar eigen uitbarstingen en wel de vrijheid die tot uitdrukking komt in het derde van waanzin als een ‘spirituele noodkreet’: onvoldoende compartiment. ontologisch en spiritueel geworteld, dat gemis drijft haar Visser stelt in Oorsprong en Vrijheid een andere definitie – weliswaar heel onuitgebalanceerd en geforceerd – naar van vrijheid: “een wezen is vrij als het in zijn element is” ervaringen van een kosmische verbinding met alles en (Visser, 2015). Visser noemt dit ‘een factische evidentie’, iedereen. Je zou kunnen zeggen: een geforceerd ‘in je wat zo veel wil zeggen als dat de meeste mensen dat intuïelement’ komen (Geekie e.a., 2012). Daarin en daarna tief zullen beamen. Daarmee zijn echter nog wel cruciale ook het leed, verwarring, angst, de afwijzing, en zo weer vragen en problemen uit te werken en te beantwoorden. uit je element geraken omdat de behoefte aan existenIn dit geval: wat is dat, ‘je element’? Iedereen kan zich er tiële vrijheid en heelheid niet blijvend bevredigd blijft. wat bij voorstellen, in je element zijn. En wanneer je in Herstel gaat ook over het hervinden van die innerlijke je element bent kan je meestal wel achteraf rationeel iets vrijheid; het domein van de innerlijke vrijheid is niet als een oorzaak benoemen. Ik was in mijn element omdat puur rationeel van aard, zoals het gangbare vrijheidshet zo heerlijk was met mijn kinderen een dag in de begrip uit de eerste twee compartimenten dat wel is. duinen door te brengen. Je zou het zo als doel kunnen Als we onbewust blijven varen op het meer gangbare opnemen in een behandelplan. Maar blijft er dan nog vrijheidsbegrip, dan sluiten wat van over? Kan dat gevoel we mogelijk een belangrijke van vrijheid gevat worden in toegang tot herstel af. planmatigheid of protocolHet blijkt niet gemakkelijk het begrip herstel Hoe kun je de toegang tot len? Of wordt er een deel te vertalen naar een praktijk van heldere die dimensie van innerlijke van mijn vrijheid weggereinterventies met meetbare uitkomsten vrijheid verschaffen? Daardeneerd, namelijk dat wat er toe moeten we ook het allemaal nog meer omheen begrip ervaring ontdoen van de beperking die het is lag: de spontaniteit van het uitje, het magische van de opgelegd vanuit hetzelfde rationele en begrippelijke duinen, de zon, het levend zijn van mezelf en mijn kader als waar het begrip vrijheid in gevangen zit. kinderen, het afgestemd zijn op de natuur, kortom, het open zijn voor het geheel van deze ervaring in al zijn Ervaring dimensies. Vrijheid in deze zin heeft met meer te maken Dat het wel eens zou kunnen dat er met de dominantie dan met keuzes en beheersing, meer met spontaniteit, van het rationele, bewuste en algemene wat verloren ervaring en openheid. Deze openheid kan niet op afroep ging, is de grondslag voor de fundamentele wending georganiseerd worden in een behandelplan, waarin het die in de negentiende eeuw plaatsvond in de filosofie. juist gevaar loopt te worden fijngeknepen. Tot die tijd stonden bij het zoeken naar de waarheid de Het lijkt me dat het vaak over een dergelijke vrijheid waarneming en het verstand centraal. Daarmee zochten gaat als mensen op grond van eigen ervaring het hebfilosofen eeuwenlang naar het ene, algemene in het ben over herstel. Dan gaat het over een opnieuw ervavele van alle ervaringen. Op grond van dat algemene ren levenssamenhang: een unieke levenssamenhang in het vele ordenen we de wereld in begrippen. Maar die alleen jijzelf ervaart en waarin je soms op mysteriin dat begrip gaat mijn onmiddellijke ervaring niet euze wijze weer (soms maar even) een heelheid in jezelf op. Er blijft altijd een heleboel achter. Met dat primaat voelt, in je element komt. Dan komt er toch ineens een

die niet op kan gaan in de analyse van het algemene, van waarneming en verstand breken o.a. de levensfiondanks haar momentane, niet-bestendige karakter, de losofen Nietzsche en Dilthey: zij zoeken een nieuwe dragende grond in onszelf is. ingang voor filosofische bezinning en vinden die in de Overigens is er, net als bij het begrip ‘herstel’, een kantervaring. Ervaren zou meer zijn dan de combinatie van tekening bij de term ‘belewaarnemen en verstand; het ving’ nodig. Immers, overal zou de toestand zijn waarstaat tegenwoordig de term in dat denken en waarneHoe kunnen we in de ggz meer richting beleving hoog in het vaanmen gegrond zijn. Ik citeer en verdieping vinden bij het bieden van del, ook in de ggz. Vaak Dilthey in Niets cadeau, een herstelondersteunende zorg? past het nog steeds binnen filosofische essay over de ziel de grenzen gesteld door de van Gerard Visser (Visser, structuur van de rationele zelfbepaling: beleef je leven, 2009): “De grondgedachte van mijn filosofie is dat tot haal eruit wat erin zit, manipuleer de omstandigheden nog toe aan het filosoferen nog nooit de totale volle zo dat het leven je bevalt. Het is duidelijk dat dit niet onverminkte ervaring ten grondslag heeft gelegen, nog de invulling is die genoemde filosofen aan het begrip nooit de totale en volle werkelijkheid.” ervaring geven. Als je dat tot je door laat dringen, is het een huiveringwekkende gedachte: de totale en volle werkelijkheid Ervaring en herstel die zich openbaart in de volte van mijn onmiddellijk Als je levenssamenhang verstoord is en je je niet met ervaren van de wereld. Op de manier zoals ik het ervaar, jezelf in je element voelt, hoe herstel je dan jezelf? Wat ervaart niemand anders het. Om mijzelf te begrijpen heb je dan aan het begrip beleving? Hoe verhouden kom ik maar ten dele uit met alle kennis over hoe de herstel en beleving zich? Laten we nogmaals Gerard Viswereld in elkaar steekt. De vraag naar mijn individualiser volgen. teit dringt zich daarmee op. Niet de vraag naar het wat Visser neemt in Oorsprong en Vrijheid de openheid die wij van de wereld maar naar het wie van de mens komt dan zijn in ons ‘in de wereld geworpen zijn’ nog radicaler centraal te staan. Vragen als wie ben ik, wat maakt mijn als het hart van het levend zijn: het is geen openheid levenseenheid uit, waar ga ik naartoe, kunnen dan niet zomaar, maar een levende, een bezielde openheid. langer beantwoord worden vanuit de grondslag van het Dat is het geheim en de ondoorgrondelijkheid van het algemene, bewuste en rationele, maar zoeken naar een leven. Dat wij allemaal, zolang we ademen, toegang hebantwoord dat voor mij geldt. ben tot een bezielde leegte die ons zijn laat: niet alleen Om het ruime van de volle individuele, en het unieke open naar de wereld maar open naar mijzelf, naar een van de levende ervaring aan te geven brachten deze openheid waarin ik iets kan vernemen dat mij raakt en levensfilosofen het begrip Erlebnis – beleving – naar terugroept naar mezelf. Die bezielde leegte is meer dan voren. De beleving als toegang tot de werkelijkheid. Bij alleen een openheid die ik naar de wereld heb. Was Nietzsche opent zich in de beleving het speelveld van het die openheid alleen, dan werd die al gauw ingevuld begeerten. Hij roept op om te worden wie je bent door door de verschillende mogelijkheden die ik al dan niet goed naar de eigen begeerten te luisteren en die te realiseer. Dan word ik al gauw weer een speelbal van de doorleven. Luister naar dat wat je ooit gelukkig maakte mogelijkheden. Het is juist die bezielde leegte in mijzelf en neem dat tot leidraad. Laat je niet leiden door de die weer ademruimte geeft en daarmee de ruimte om de wetten die er alleen maar zijn om je ter verantwoording dingen in perspectief te plaatsen, mijn verhaal te maken, te kunnen roepen in een orde die je niet zelf bepaald mijn eigen betekenis te vinden en keuzes te maken. Het hebt. Vrijheid is om te kunnen luisteren naar jouw bestaan van die bezielde leegte maakt dat ik erop kan begeerten, wat in jou opkomt, daar trouw aan te blijven, vertrouwen als mijn eigen bron. onvoorwaardelijke affirmatie van het leven, op toppen Als de herstelbeweging het heeft over hoop, is het en in dalen, amor fati. bestaan van deze bezielde leegte een rechtvaardiging van Bij Heidegger staat bij de vrijheid niet de vrije wil maar de uitspraak dat er altijd hoop is. De hoop is gegrondvest het geheim van het opene centraal. Dat geheim van het in de mogelijkheid tot beleving, in de mogelijkheid van opene is gegeven met het altijd al in de wereld geworopenheid en bezieling, en niet in een bepaalde grootte pen zijn als mijzelf. Daarbinnen kan ik in de wereld zijn van waarschijnlijkheid van symptoomreductie, hoop op als mijn eigenlijke zelf, maar ook als mijn oneigenlijke leven, in plaats van hoop op effectief zelfmanagement. zelf. Ik kan opgaan in de wereld van het oneigenlijke, Het ernstig nemen van deze openheid – die altijd het ‘men’, maar ik kan ook teruggeroepen worden tot alleen de mijne is – vormt de fundamentele rechtmezelf. In die openheid die de mijne is kan ik de stem vaardiging voor de persoonlijke autonomie als ethivan het goede en een innerlijke noodzaak vernemen. sche grondslag voor de zorg. Hoe in de hulp aan een Dit zijn een paar korte verwijzingen naar denkers die ander deze openheid te ondersteunen in plaats van − ieder op eigen wijze − lieten zien hoe de beleving,

dicht te knijpen, vraagt een permanent balanceren. Wanneer je weer in contact kunt komen met die bezielde leegte die jou zijn laat, komt er niet alleen weer ademruimte maar ook ruimte in je hoofd, dat hoofd waar we zo gemakkelijk in opgesloten kunnen raken. Enerzijds lijkt het verhaal over herstel via spiritualiteit, beleving, openheid, bezieling er misschien één van abstracties, maar het is er tegelijk één van natuurlijke − hoewel moeilijk te verwoorden − lichamelijkheid, zoals uit onderstaande voorbeelden zal blijken. Er zijn vele toegangswegen tot de bezielde leegte Visser grijpt voor het in contact komen met die bezielde leegte o.a. terug op de centrale term bij Meister Eckhart: Gelassenheit, gelatenheid (Visser, 2008). In de gelatenheid – het volledig los kunnen laten – openbaart zich bij Eckhart de goddelijke bezieling. Bedoeld is niet een passief of fatalistisch laten maar een in vertrouwen loslaten. Dat vraagt een verstaan dat wij in onze seculiere, snelle en rationele cultuur waarin we alles naar onze hand willen kunnen zetten niet altijd meer voorhanden hebben. Oefening in het laten kan hierbij helpen en staat niet voor niets in zo veel mystieke en spirituele tradities centraal. Alle vormen van meditatie, het laten, zijn een mogelijke toegang tot deze bezielde leegte. De sterke opkomst van mindfulness in de ggzpraktijk, inclusief het groeiend aantal onderzoeken, is veelbelovend over de helende kracht ervan (Kuyken e.a., 2016). Het lichaam is bij al deze oefening de toegangspoort tot het kunnen opademen. Voor veel mensen is het een manier om überhaupt weer verbinding met het lichaam te kunnen gaan voelen. Termen als aarden en gronden – veel gebruikt om het resultaat van meditatie aan te geven − verwijzen naar het aardse, lichamelijke van ons zijn. Soms is het ook pure genade. Het overvalt je. Dan gaat het vaak om grenservaringen die de theoloog Rudof Otto in 1917 met een nieuw woord numineus noemt: het ervaren van een groot onzegbaar geheim. Het gaat dan om een ervaring waarin je in een onverwachte openheid de heelheid van het bestaan ervaart. Het is per definitie geen rationeel te verklaren ervaring. Zo’n ervaring kan een leven meegaan als de dragende kracht voor de eenheid van dat leven. Een voorbeeld van zo’n ervaring geeft Beintema, in Echt zijn, Polariteitsoefeningen om te leren voelen en voelend te leren zien, (geciteerd in Van den Berk, 2005, 106/7): “In 1942 – toen ik tien jaar was − logeerde ik in de grote vakantie op een boerderij van vrienden van mijn ouders. Deze vrienden hadden een groot gezin met alleen maar zonen. Hoe klein mijn handen ook waren, er moest wel geholpen worden. Zo leerde ik in korte tijd koeien melken, wat ik fijn vond om te doen. Het was maaitijd en ieder die kon helpen, stond bij zonsopgang op. Zo gebeurde het dat ik op zekere ochtend – in het bijna-donker

– met emmer en kruk naar een koe liep, me installeerde en, met de rechter zijkant van mijn hoofd tegen het warme koeienlijf gedrukt, ging melken. Zo zag ik de zon opkomen. Toen gebeurde het wonder; alles loste op in één lichtend zijn. Hoe lang ik zo gezeten heb, weet ik niet, maar dat moment werd in mijn hele wezen geëtst. Naarmate ik ouder werd brandde die plek van heimwee steeds dieper in mijn hart. Bij alle moeilijkheden in het leven, heeft dat moment mij – als een lichtend iets – nooit verlaten, en me het uithoudingsvermogen gegeven om te zoeken naar wat ik toen dacht dat het iets met de zin van het leven te maken moest hebben.” Maar ook het lezen van filosofische, poëtische en andere literaire teksten kan de ontvankelijkheid voor de bezieling van die leegte, van de ademruimte vergroten. Ze schudden vanzelfsprekende begrippelijke en talige kaders van waaruit we onszelf en de wereld duiden, op, werpen een nieuw licht, bieden een nieuwe opening in onszelf en naar de wereld. Zeker in een context als de ggz, waarin juist onze individuele ervaringen geduid worden in de algemene termen van heersende biopsycho-sociale opvattingen, kan het doorbreken daarvan bevrijden en kan het ruimte maken voor de spirituele en existentiële bezinning op innerlijke vrijheid. Veel poëzie getuigt zelf van die ervaringen van heelheid en verbondenheid en kan bij de lezer een vergelijkbaar ervaren doen opkomen. Deze uitingsvormen van poëzie en kunst kunnen sterk bijdragen aan het helpen vinden van metaforen die het eigen verhaal vormgeven en van betekenis kunnen voorzien. Een paar minuten De gedrongen den in het moeras houdt zijn kruin omhoog: Een donker vod. Maar wat je ziet is niets vergeleken Met de wortels, het wijdgespreide, verborgen voortkruipende, Onsterfelijke of halfsterfelijke wortelstelsel. Ik jij zij hij vertakt zich eveneens. Buiten de eigen wil. Buiten de Metropolis. Uit de melkwitte zomerhemel valt een regenbui. Het is alsof mijn vijf zintuigen verbonden zijn met een ander wezen in even onverzettelijke beweging als de helder geklede atleten in een stadion waarin de duisternis neerstroomt. (Tranströmer, 2011, 118)

Conclusie In de spirituele of transpersoonlijke psychiatrie heeft Ik denk dat de belofte van het herstelconcept alleen men het ook wel over ‘spirituele crisis’ (De Waard, bewaarheid kan worden als we voorkomen dat het vast 2007). Immers, gezien onze rationele, inperkende en komt te zitten in de rationele begrenzing, waar ook kaderende manier van handelen in de ggz lopen ervahet begrip vrijheid en het begrip ervaring in de loop ringen van onverwachte openheid een aanzienlijke van de geschiedenis in bekneld zijn geraakt, en in ons kans weggezet te worden door de omgeving als ervarinvanzelfsprekend denken vaak nog zitten. De verhalen gen van beperking en geslotenheid. Deze tegenstelling van herstel laten vaak de vormt een van de rode drabeperkingen van de reguden door Kusters’ recente We moeten proberen om existentiële ervaringen liere opvattingen zien. Het werk, Filosofie van de waanvanuit het domein van zingeving en domein van de innerlijke zin.(7) spiritualiteit betekenis te laten krijgen voor het vrijheid, van de zingeving Maar ook kunnen deze ervaren van innerlijke vrijheid en spiritualiteit, kan zowel ervaringen verder gevormd het nodige tegenwicht als en geëxploreerd worden in de nodige richting bieden religieuze praktijken. Patte bij rationele keuzes voor ondersteuning van herstel van Randal vond bij haar spirituele noodkreet gehoor in gezondheid en rollen. Daarmee sluiten die rollen werde christelijke tradities en metaforen: “I experienced kelijk aan bij het herstel van identiteit van het individu. relief to realize that in His death, the ‘suffering servant’ Ruimte maken voor herstel vraagt van ieder die herstel of Isaiah took upon Himself the world’s pain, grief and in de psychiatrie ernst is (dus niet alleen hulpverleners destructiveness; it was not my role to do that!” (Geekie maar ook zij die willen herstellen) de moed om dat wat e.a. 2012, 63). intellectueel en cultureel dominant is te bevragen. Een Het lezen van het Johannesevangelie gaf haar niet alleen onbevangen openheid voor kunst, religie en filosofie woorden voor haar ervaring van waanzin maar gaf een kan bijdragen om de openheid van ‘de beleving’ te uitgebalanceerde invulling van haar spirituele behoefte vinden die de grondslag vormt voor herstel van indiviom haar leven in samenhang met een groter geheel te dualiteit. kunnen zien. Haar opleiding tot psychiater gaf haar niet genoeg ruimte om naar betekenis te zoeken. Noot Kunst, muziek, poëzie, natuur en meditatie kunnen Deze tekst is een bewerking van een lezing gehouden op een cruciale rol spelen bij het hervinden van innerlijke het symposium “Crisis en Kritiek in de Psychiatrie”, van vrijheid. De ggz kan het hervinden van deze innerlijke de stichting Psychiatrie en Filosofie op 6 november 2015. vrijheid ondersteunen door het belang van meditatie, religieuze praktijken, literatuur en cultuurexpressie als Literatuur essentiële bronnen van herstel aan te merken en de uitvoering in concrete praktijken te faciliteren en te Berk T vd. Het Numineuze. Zoetermeer: Meinema, 2005. bevorderen. Zij kan bijvoorbeeld oproepen tot initiaDröes J & Plooy A. Herstelondersteunende zorg in Nederland: tieven voor gezamenlijke leesclubs als mad studies (zie vergelijking met Engelstalige literatuur. Tijdschrift voor Rehawww.madstudies.nl) om verschillende betekeniskaders bilitatie en herstel van mensen met psychische beperkingen de ruimte te bieden en zo een tegenwicht te bieden aan 2010: 2. de soms als beknellend ervaren gangbare verklaringsGeekie J, Randal P, Lampshire D & Rea J (eds.). Experiencing modellen. Maar ook kunnen individuele therapeuten Psychosis: Personal and Professional Perspectives. East Sussex: vanuit een eigen doorleefd besef van het domein van de Routledge, 2012. innerlijke vrijheid op radicaal andere wijze het gesprek Kusters W. Filosofie van de waanzin. Rotterdam: Lemniscaat, 2014. aangaan over de ervaringen van lijden en waanzin en Kuyken W et al. Efficacy of Mindfulness-Based Cognitive Therapy zo ruimte maken voor groei door de pijn en verwarring in Prevention of Depressive Relapse. An Individual Patient heen (Razzaque, 2014). Ook de huidige ontwikkeling Data Meta-analysis From Randomized Trials. JAMA Psychiatry van herstelacademies – een volgende stap naar meer 2016, Jun 1;73(6):565-74. ruimte voor zelfbepaling en autonomie binnen de herRazzaque R. Breaking down is waking up – can psychological suffestelbeweging − kan ruimte bieden voor deze praktijken ring be a spiritual gateway? London: Watkins Publishing, 2014. voor zin en betekenisgeving buiten het diagnostische Romme M, Escher S, Dillon J, Corstens D & Morris M. Living with kader om, mits hier niet met ‘de cliëntervaring’ als uitvoices. 50 stories of recovery. Ross-on-Wye: PCCS Books, 2009. gangspunt bij voorbaat impliciet hetzelfde begrenzend Stel J vd. Focus op persoonlijk herstel bij psychische problemen. kader wordt gevormd. Den Haag: Boom Lemma, 2012. Tranströmer T. De herinneringen zien mij. Verzamelde gedichten en memoires. Amsterdam: De Bezige Bij, 2011.

Visser G. Niets cadeau. Filosofisch essay over de ziel. Nijmegen: Valkhof Pers, 2009. Visser G. Oorsprong en Vrijheid, en ik werd die ik was gebleven. Amsterdam: Sjibbolet, 2015. Visser G. Gelatenheid: gemoed en hart bij Meister Eckhart. Amsterdam: Sun, 2008.

Visser G. http://www.gtmvisser.nl/, geraadpleegd op 22 december 2016. Waard F de. Spirituele crises. Transpersoonlijke psychologie als perspectief. Assen: Van Gorcum, 2007.

Samenvatting In dit artikel wil ik laten zien dat de gangbare opvatting van de begrippen vrijheid en ervaring leidt tot een gefragmenteerde opvatting van herstel, als grondslag om de herstelondersteuning die nu overal in de geestelijke gezondheidszorg gezocht wordt, vorm te geven. Wanneer we de begrippen vrijheid en ervaring van deze beperking kunnen ontdoen, kunnen existentiële ervaringen vanuit het domein van zingeving en spiritualiteit betekenis krijgen voor het ervaren van innerlijke vrijheid. Met een aantal voorbeelden wil ik laten zien hoe we in de ggz ruimte kunnen maken voor dit domein en zo meer richting en verdieping kunnen vinden bij het bieden van herstelondersteunende zorg. Trefwoorden: herstel, vrijheid, existentie.

Summary

Smeenk F, Rutten H & Van de Laar E (red.). Toegewijde dokters: Waarom niet-medische competenties geen bijzaak zijn (Catharinareeks nr 6). Antwerpen/Apeldoorn: Maklu Garant, 2016. ISBN: 978-90-441-3438-4. 247 blz. Prijs: € 29,00. Toegewijde dokters is een uitgave van het Catharina Ziekenhuis Eindhoven. De hoofdstukken zijn geschreven vanuit de overtuiging dat bij goede medische zorg ook de persoon van de dokter in het geding is. In

de artsenopleiding moet daarom naast de medisch-inhoudelijke en technische kant meer aandacht besteed worden aan wat de redacteuren ‘niet-medische competenties’ noemen: communicatie, maatschappelijk handelen, organisatie, professionaliteit, kennis en wetenschap en samenwerking. Na drie hoofdstukken die de problematiek situeren, volgen acht reflectiehoofdstukken waarin deze competenties aan de orde komen. De auteurs zijn uitgezocht op hun expertise ten aanzien van de praktijk op het scherpst van de snede, waarin de betreffende competentie op de proef wordt gesteld. Zo vertelt Nicky Westerhof hoe zij als patiënt de communicatie van verschillende artsen heeft ervaren. Ans van der Ploeg, Eric van de Laar en Jan Peil vertellen een spannend verhaal over hoe het samenspel van medisch-wetenschappelijk onderzoek, maatschappelijk handelen en samenwerken onontbeerlijk is voor het verbeteren van de zorg. Joep Hubben laat zien welke effecten de aandacht van de media

voor gezondheidszorg heeft, en roept ertoe op daar als instellingen en als artsen op te anticiperen. In vrijwel alle hoofdstukken komen ook ethische vraagstukken aan de orde. In het laatste hoofdstuk pleit Lieke van der Scheer ervoor serieus te nemen wat zorgverleners als moreel problematisch ervaren, en daarop te reageren door te vragen naar wat daaronder ligt aan normatieve vooronderstellingen en morele overtuigingen. Voor de samenhang van de bundel was het goed geweest als beter gelukt was de diverse bijdragen te betrekken op het in de inleiding geïntroduceerde CanMEDS-model. Maar dan was wel nodig geweest dat beter was vastgehouden dat de rol van medisch expert de rol is die de zes andere rollen integreert. En dat daarbij de aanduiding van de bij die andere rollen horende competenties als ‘niet-medisch’ eigenlijk niet past.

Berichten

Leestafel

In this article a connection is made between the notions of recovery in mental health care, experience and freedom. Based on philosophy, particularly on the work of the contemporary Dutch philosopher Gerard Visser, it is argued that the regular interpretation of the notion of freedom (freedom is a freedom of will) presumes consciousness and choice and by doing so is purely rational. By making more room for the irrational and unconscious experiences of freedom, mental health care can support recovery from mental health challenges as well as better understanding the experiences of mental illness itself. This has been illustrated in the article with some examples.

Dr. Guus Timmerman, onderzoeker bij St. Presentie t.b.v. bijzondere leerstoel Presentie en Zorg

Buurvrouwen - ethiek als Tom Poes

Uit de praktijk

Mevrouw De Wit woont in een grote flat in een buitenwijk van een grote stad in het midden van het land. Ze is recent verwezen door haar vrijgevestigde psychiater naar een fACT-team*. De diagnose luidt schizofrenie, al is daar wel wat discussie over. Eerder werd ook een borderlinedynamiek gezien en rigiditeit passend bij autisme. In ieder geval is ze al jaren zonder medicatie psychosevrij. Wel gebruikt ze regelmatig drugs, net datgene wat voorhanden is, en zijn er vermoedens dat ze ook een klein rolletje speelt in de lokale drugshandel. Ze heeft weinig familie, alleen een opa die twee huizen verderop woont. Ze heeft erg haar best gedaan de huidige woning te krijgen, samen met de woningbouwvereniging, omdat ze de mantelzorg voor opa wil doen. De contacten met het fACT-team zijn moeizaam. Ze is vaak dreigend in contact en houdt veel af. Daarnaast uit ze zich vaak agressief en soms suïcidaal. Ze haat al haar buren en wil ze het liefste een kopje kleiner maken. Ze houdt wel erg van pianospelen, dat doet ze op de oude piano van opa. Ze heeft een hekel aan de buurvrouw, mevrouw De Zwart, die volgens haar vaak in de nacht aanbelt en expres de muziek hard aan doet op de meest vreemde tijden. Ze heeft enorm veel last van “die gek” naast haar. Verhuizen wil ze perse niet, want wat moet er dan met opa? Mevrouw De Zwart woont inderdaad naast mevrouw De Wit. Mevrouw De Zwart is al jaren bekend bij het fACTteam vanwege een bipolaire stoornis. Met medicatie is zij redelijk stabiel. Ze rookt, drinkt, leeft veel ’s nachts en houdt van harde muziek. Ze heeft veel last van het gepingel van de bovenbuurvrouw. Zoveel, dat ze vaak aan het eind van de avond zich bij haar wil beklagen.

Vaak heeft ze de moed niet om haar verhaal te doen: ze belt dan aan, maar loopt toch weer snel terug naar haar eigen woning. Het maakt dat ze de eigen muziek nog maar eens een tandje harder zet, zodat ze het pianospel niet hoort. Ze loopt vanwege dit alles al jaren met verhuisplannen, maar het geld ervoor ontbreekt. Ze wil echter niet wonen naast “zo’n drugsmaniak”. Het fACT-team worstelt met de casus omdat beiden, mevrouw De Wit en mevrouw De Zwart, in zorg zijn maar dit waarschijnlijk niet van elkaar weten. Het team realiseert zich dat beide dames een rol hebben in de burenruzie. De agressie over en weer is echter best bedreigend. Daarnaast moeten de teamleden vaak op hun tong bijten om niet te verklappen dat ze de andere kant van het verhaal ook kennen en dat ze bijvoorbeeld weten dat mevrouw De Zwart wil verhuizen (weet mevrouw De Wit niet) en dat mevrouw De Wit dreigend over haar buren spreekt (weet mevrouw De Zwart niet). Verschillende teamleden hebben de behoefte om open kaart te spelen en beiden te vertellen dat de ander óók onder behandeling is. Als dit namelijk verborgen blijft en een van beiden komt er vanzelf achter kan dit, zeker in een psychotische of manische episode, voor toename van de paranoia zorgen en zelfs verergering van het ziektebeeld bewerkstelligen, zo is de gedachte. Kun je je beroepsgeheim om deze reden doorbreken? * fACT staat voor Function Assertive Community Treatment. Het gaat hierbij om een behandeling van patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening waarbij zorgvragen bestaan op meerdere levensgebieden (wonen, werken, sociale contacten, zelfverzorging enz.). Deze casus is waar gebeurd, maar om herkenning te voorkomen zijn enkele gegevens aangepast.

Medisch commentaar

Afwachten en contact houden

We hebben te maken met twee mensen die beiden in behandeling zijn bij hetzelfde fACT team van de ggz, en die elkaar overlast bezorgen. Beide patiënten weten niet van elkaar dat ze bij ditzelfde fACT team in zorg zijn. Het fACT team weet van de wederzijdse overlast en kan dit met de beide individuen apart bespreken. De vraag is of het beroepsgeheim om deze reden kan worden doorbroken.

Het gaat hier niet om een direct levensbedreigende situatie, dus een harde en directe reden om het beroepsgeheim te doorbreken is er in mijn ogen niet. Toch zou de situatie wel kunnen escaleren en is er voldoende reden om te proberen de burenruzie op te lossen. Een eerste mogelijkheid zou zijn om aan beide dames te vragen of ze met de ander in gesprek willen en of ze akkoord gaan dat het dan bij de ander bekend wordt dat ze in behandeling zijn bij het fACT team. Wanneer beiden hiermee akkoord gaan, kan geprobeerd worden om een gesprek

te organiseren met beide dames en bijvoorbeeld enkele medewerkers van het fACT team. Van daaruit kan verder worden gekeken; beiden weten dan van elkaar dat ze in zorg zijn bij hetzelfde fACT team, en daarmee is er geen geheim meer. Er bestaat echter een grote kans dat (een van) beiden niet akkoord zal gaan met het kenbaar maken van de betrokkenheid van de ggz. Er kan dan geprobeerd worden om bemiddeling te regelen via een meer neutrale partij, zoals een huismeester, sociaal wijkteam of de wijkagent. Mogelijk gaan de dames hier wel mee akkoord. Wanneer echter al deze pogingen stranden, dan blijven er niet veel mogelijkheden over om beide dames, zonder toestemming, via het fACT team met elkaar in contact te brengen. Wanneer nu zou besloten worden om het beroepsgeheim toch te doorbreken, zonder expliciete toestemming van hen beiden, dan bestaat er grote kans dat de problemen eerder escaleren in plaats van verbeteren. We lopen kans dat het vertrouwen in het fACT team beschadigd raakt en dat (een van) beiden geen contact meer willen. Dreigende escalatie Mijn advies zou zijn om af te wachten en goed contact te houden. Bij dreigende escalatie (bijvoorbeeld wanneer een van de twee de ander fysiek iets dreigt aan te doen)

kan de betreffende patiënt worden geconfronteerd met de noodzaak dit te moeten melden aan de politie (er is dan een ernstige dreiging van geweld). Vervolgens kan de politie naar bevinden handelen, door bijvoorbeeld een of beide buurvrouwen te wijzen op hun verantwoordelijkheid om met de overlast te stoppen en/of met elkaar te gaan praten, ook al wilden ze dat eerst niet. Mocht hier onverhoopt en per toeval duidelijk worden dat beiden in zorg zijn bij de ggz (bijvoorbeeld doordat de patiënten dit zelf vertellen), dan geeft dat wellicht weer nieuwe mogelijkheden voor systeeminterventies door het fACT team. Samengevat is er mijns inziens geen directe reden om naar aanleiding van bovenstaande casus het beroepsgeheim te doorbreken, maar zijn er nog een aantal andere mogelijkheden die eerst geprobeerd kunnen worden. Bij dreigende ernstige escalatie kan alsnog het beroepsgeheim doorbroken worden. Prof. dr. Niels Mulder Psychiater en hoogleraar Public Mental Health Epidemiological and Social Psychiatric Research institute Erasmus MC Parnassia Psychiatric Institute, Rotterdam E-mail: c.l.mulder@erasmusmc.nl

Ethisch commentaar

Narratief ethisch onderzoek als strategie Burenruzies zijn ingewikkeld. Iedereen die wel eens naar het tv-programma De rijdende rechter heeft gekeken, weet dat er bij dergelijke conflicten vaak een lange geschiedenis aan vooraf is gegaan. Het onderwerp van de ruzie zelf is meestal triviaal. Het kan over van alles gaan. Of het nu om overlast gaat of een schutting die te hoog is, duidelijk is dat de buren elkaar weinig gunnen en de relatie gevoed wordt door wantrouwen. Als buitenstaander vraag je je vaak af hoe het zo ver heeft kunnen komen.

In deze casus wordt de spanning tussen twee buurvrouwen beschreven. Ze hebben last van elkaars geluiden. Duidelijk is dat de vrouwen elkaar niet mogen. Beiden krijgen begeleiding van het fACT-team. Mevrouw De Zwart is al jaren onder begeleiding en recentelijk wordt ook mevrouw De Wit benaderd door dit team, hoewel zij dit zoveel mogelijk afhoudt. Voor de medewerkers van het fACT-team betekent dit dat zij meer weten van de situatie dan beide vrouwen afzon-

derlijk. De vraag die de fACT-team medewerkers hier ervaren is echter niet of zij met deze kennis iets moeten doen; of het hun verantwoordelijkheid is om hier een bemiddelingsrol te spelen. Hun morele ongemak richt zich op de mogelijke risico’s als uitkomt dat zij hierover geen open kaart hebben gespeeld. Vertrouwen door eerlijkheid en openheid De rol van een fACT-team is vaak om een vinger aan de pols te houden. Zij begeleiden mensen met een psychiatrische kwetsbaarheid die daar zelf soms anders tegenaan kijken en niet altijd op hulp zitten te wachten. Hulpverleners doen hun best om een vertrouwensrelatie met hun clientèle op te bouwen en zo de mensen te kunnen steunen in het onder controle houden van hun psychiatrische uitdagingen. Het werk van fACT-teams is daarmee per definitie moreel geladen. Het is een constant laveren tussen de wensen en behoeften van de cliënt zelf (respect voor autonomie) en wat in het belang van de cliënt en zijn omgeving is (bestwil). Men weegt af en probeert in te schatten wat de beste uitkomst zal geven. Eerlijkheid en openheid zijn morele deugden van fACT-

team medewerkers die nodig zijn om de vertrouwensrelatie op te bouwen en in stand te houden. Vertrouwen is vaak wankel, maar tegelijkertijd van groot belang om een goede behandeling en begeleiding te kunnen opbouwen. In deze casus staan de fACT-team medewerkers voor het risico dat als bekend wordt bij de vrouwen dat de ander eveneens begeleiding krijgt van hetzelfde fACT-team, dit het wantrouwen kan vergroten en mogelijk een verergering van het ziektebeeld bewerkstelligt. De vraag is vervolgens of dit risico voldoende reden is om het beroepsgeheim te doorbreken en beide vrouwen op de hoogte te stellen van elkaars psychiatrische kwetsbaarheden. Schending van beroepsgeheim omwille van vertrouwen? Los van de juridische criteria zijn er moreel gezien sterke argumenten nodig om het beroepsgeheim te doorbreken. Of dat in deze casus het geval is, kan niet uit de casusbeschrijving worden opgemaakt. Schending van het beroepsgeheim kan het vertrouwen immers eveneens schaden. Wat de fACT-team medewerkers kan helpen richting te geven hoe hiermee om te gaan is het doen van narratief ethisch onderzoek. Narratieve ethiek veronderstelt dat in de verhalen van mensen waarden en normen ingevlochten zitten. Door naar achtergron-

den en geschiedenissen te vragen, leer je wat iemand als belangrijk ervaart. Voor sommigen is openheid en eerlijkheid van de ander een groot goed, terwijl anderen hun privacy koesteren. Hieruit kun je inzicht krijgen wat er op het spel staat en een inschatting maken wat de mogelijke risico’s zijn. Is het per ongeluk ontdekken van dergelijke informatie daadwerkelijk een risico? Of levert het doorbreken van het beroepsgeheim mogelijk nog meer schade op? Vooralsnog is er te weinig bekend om op basis van morele gronden het beroepsgeheim te doorbreken. Het ongemak bij het gevoel over informatie te bezitten die gedeeld zou kunnen worden, is invoelbaar, maar nog geen voldoende reden om open kaart te spelen en het beroepsgeheim te schenden. Om de mogelijke schijn van onoprechtheid te vermijden, is het wel verstandig om beide vrouwen niet te laten begeleiden door dezelfde hulpverleners. Dr. Elleke Landeweer Redactielid TGE, Postdoc bij het centrum voor Medische Ethiek Universiteit van Oslo, Noorwegen E-mail: e.g.m.landeweer@medisin.uio.no

Juridisch commentaar

Geen noodtoestand voor betrokken hulpverleners Het bewaren van het beroepsgeheim is een plicht die hulpverleners ontlenen aan hun professionele moraal. De plicht tot zwijgen dient het belang van onbelemmerde toegang tot gezondheidszorg. Patiënten en cliënten moeten zonder enige schroom hulp kunnen inroepen. De beroepsbeoefenaar moet naar alle informatie kunnen vragen die hij nodig heeft om de benodigde hulp te kunnen bieden. Daarbij zullen hulpvragers dikwijls vertrouwelijke mededelingen moeten doen. Zouden bij hen aarzelingen bestaan over de mate waarin hun gegevens bij een hulpverlener veilig zijn, dan kan dit tot gevolg hebben dat zij geen hulp zoeken of op een te laat moment. En dit kan weer tot gezondheidsschade leiden. Het maatschappelijke belang van onbelemmerde toegang tot gezondheidszorg staat van oudsher voorop. Dat de zwijgplicht van hulpverleners gepaard gaat met een recht van verschoning getuigt van het feit dat zelfs het belang van de opsporing van strafbare feiten minder zwaarwegend wordt geacht. Het genoemde maatschappelijke belang wordt dan ook door het recht goed beschermd, onder andere door de strafbaarstelling van schending

van de geheimhoudingsplicht. Omwille van het te dienen belang is een brede interpretatie van de reikwijdte van het beroepsgeheim aangewezen. Het geheim geldt jegens iedereen en heeft betrekking op alle feiten waarvan een beroepsbeoefenaar in zijn hoedanigheid kennis heeft gekregen en waarvan de openbaarmaking het vertrouwen zou beschamen dat hulpvragers met het oog op zijn hulpverlenende taak in hem moeten kunnen stellen. Daarmee is niet gezegd dat de geheimhoudingsplicht van hulpverleners absoluut is. De zwijgplicht geldt uiteraard niet ten opzichte van de patiënt of cliënt zelf. En hoewel grote terughoudendheid moet worden betracht, kunnen de belangen van anderen er soms toe nopen dat informatie waarop het geheim betrekking heeft, toch met derden gedeeld wordt. Doorbreking van het beroepsgeheim kan geschieden op grond van een wettelijk voorschrift of van een conflict van plichten, terwijl ook de betrokken patiënt of cliënt daarvoor toestemming kan geven. Ten slotte kunnen zogenaamde zwaarwegende belangen doorbreking van het beroepsgeheim rechtvaardigen. In deze casus ontbreekt een toepasselijk wettelijk voorschrift. Of het vragen om toestemming veel zin heeft, is op basis van de beschikbare informatie moeilijk te beoordelen. Maar omdat het geestelijke gezondheidszorg betreft, is het – gezien de welbekende vrees

voor stigmatisering – niet onaannemelijk dat toestemming achterwege zal blijven. Zaken waarin doorbreking op grond van zwaarwegende belangen door de rechter gerechtvaardigd werd geacht, hebben met elkaar gemeen dat het belang van de betrokken patiënt of cliënt op toegang tot gezondheidszorg verdwenen is. Denk aan gevallen waarin nabestaanden in het kader van een geschil over de erfenis gegevens willen gebruiken uit het patiëntendossier van de erflater. Of denk aan iemand die inzage wil in de patiëntgegevens van zijn overleden moeder, omdat die gegevens mogelijk duidelijk maken wie de vader is. In deze casus is het belang van onbelemmerde toegang tot gezondheidszorg bij de betrokkenen echter onverminderd aanwezig. Blijft over het conflict van plichten. Bij doorbreking op grond van een wettelijke verplichting heeft de wetgever bepaald welk belang prevaleert. Denk bijvoorbeeld aan het volksgezondheidsbelang, waarmee de plicht van huisartsen tot melden van een gevaarlijke infectieziekte op grond van de Wet publieke gezondheid gediend is. Maar ook zonder een wettelijk voorschrift kan een beroepsbeoefenaar zijn geheimhoudingsplicht doorbreken. Stel dat een huisarts weet heeft van de concrete moordplannen van een van zijn patiënten. Moet hij die informatie delen met derden of niet? In situaties van een conflict van plichten weegt de hupverlener de belangen zelf af. Doorbreking van het beroepsgeheim is dan gerechtvaardigd indien hij zich in een noodsitu-

atie bevindt, waarin hij zich gedwongen voelt een hoger belang te laten prevaleren dan het belang dat door de geheimhoudingsplicht beschermd wordt. Volgens de doctrine moet bij doorbreking in geval van een conflict van plichten aan de volgende voorwaarden zijn voldaan: 1. alles is gedaan om toestemming tot doorbreking te verkrijgen; 2. het vasthouden aan het geheim levert voor een ander of de patiënt zelf ernstige schade op; 3. de zwijgplichtige verkeert in gewetensnood door het bewaren van het beroepsgeheim; 4. er is geen andere manier om het probleem op te lossen dan door doorbreking van het geheim; 5. het moet vrijwel zeker zijn dat door doorbreking de schade aan de ander of de patiënt zelf wordt voorkomen of beperkt; 6. het beroepsgeheim wordt zo min mogelijk doorbroken. Wil een conflict van plichten doorbreking van het beroepsgeheim rechtvaardigen, dan zal de hulpverlener een aantal moeilijke vragen bevestigend moeten beantwoorden. De gestelde eisen zijn niet gering. En terecht. Hoewel de verstrekte informatie natuurlijk niet volledig is, acht ik het onwaarschijnlijk dat de bij deze casus betrokken beroepsbeoefenaren er aan voldoen. Prof. Mr. Dr. Martin Buijsen Hoogleraar Recht & gezondheidszorg Erasmus Universiteit Rotterdam E buijsen@bmg.eur.nl

Hoe de casus afliep

Nawoord

Er wordt een moreel beraad belegd en ook de geneesheer-directeur wordt geraadpleegd. Uitkomst is dat op basis van de verschillende waarden ervoor gekozen wordt dat dit niet een goede reden is om het beroepsgeheim te doorbreken. Wel wordt de optie gesuggereerd om het geregisseerd te laten uitlekken. Het plan is om beiden (niet toevallig – Tom Poes, verzin een list!) op hetzelfde tijdstip uit te nodigen bij het fACT-team en zo een rendezvous uit te lokken in de wachtkamer. Vanzelfsprekend wel op een moment dat er voldoende personeel aanwezig is. Uiteindelijk is dit plan nog niet uitgevoerd omdat de verhuisplannen van mevrouw De Zwart zo concreet geworden zijn dat dat eerst afgewacht is. Op een dag meldt mevrouw De Wit zich bij het fACTteam met de mededeling dat ze het zat is en dat ze de strot gaat afsnijden van mevrouw De Zwart als die nu niet eens eindelijk normaal gaat doen. Ze voelt zich niet serieus genomen, door niemand niet: niet door de woning-

bouw, niet door de politie, niet door de gemeente en niet door fACT. Kan het team nou niet eens wat doen? Kan het team nou niet eens met de politie bellen om te zeggen dat het zo echt niet meer gaat? Vragen: bel je als psychiater of teamlid de politie? Wat doe je met de doodsbedreiging? Er is na uitvoerig teamoverleg gekozen om inderdaad de politie te bellen – mevrouw De Zwart was het daar immers zelf mee eens. De wijkagent kende de casus en schatte het risico op escalatie laag in. Vanuit het team is genoemd dat zij wel serieuze zorgen hebben. De wijkagent deelde mee dat mevrouw De Zwart ging verhuizen. Nu deze informatie via de wijkagent binnenkwam (en dus niet via de behandelrelatie die het fACT-team had met mevrouw De Zwart; Tom Poes verzint weer een list!) kon mevrouw De Wit hierover geïnformeerd worden. Dit luchtte erg op bij alle partijen. Wel blijven er zorgen over de eventuele nieuwe buur en mevrouw De Wit. De verhuizing van mevrouw De Zwart is namelijk bijna rond.

Actualiteit

Simulatieleren en morele vorming van verpleegkundigen: ethiekonderwijs 3.0 Sinds de komst van de hogere beroepsopleiding tot verpleegkundige (1972) ondergaan de verplegende en verzorgende beroepen een gestage evolutie. Dat geldt niet alleen voor het bewustzijn van de eigen aard en waarde van zorgberoepen, maar ook de definitie van competenties, taken en rollen binnen het vakgebied (Schuurmans, 2012). Het gaat gepaard met ontwikkelingen in het beroepsonderwijs in de zorg, wat in Nederland recent zichtbaar is geworden in een landelijk opleidingsprofiel voor de bachelor opleiding tot verpleegkundige (Lambregts, Grotendorst, Van Merwijk, 2016).

Nu heeft de Nederlandse overheid aan het begin van deze eeuw een en andermaal laten onderzoeken hoe het binnen zorgopleidingen is gesteld met het ethiekonderwijs (Fazal, 2001; Munk, 2005). De uitkomsten stelden niet gerust. Landelijk gezien is er weinig eenheid, samenhang en duurzaamheid te vinden. Dat roept niet alleen de vraag op hoe ethiekonderwijs aan een verpleegkundeopleiding georganiseerd moet worden, maar ook hoe ethiekonderwijs gegeven moet worden. Is de ene vorm van ethiekonderwijs beter dan de andere? Op dit gebied zijn er wel enkele wettelijke en onderwijskundige kaders te geven maar kunnen we ons helaas nog maar op weinig empirische gegevens beroepen (Gallagher, 2006; Cusveller, Kole, 2015). Als ik het goed zie, staan we inmiddels aan de vooravond van een nieuwe ontwikkeling in de ethische scholing van zorgprofessionals, een derde generatie ethiekonderwijs zogezegd. In deze bijdrage wil ik dit toelichten. Het verdient ondersteuning om de waarde van deze ontwikkeling te monitoren en te documenteren. Terugblik Laat ik beginnen als ervaringsdeskundige. De hogere beroepsopleiding tot verpleegkundige die ik zelf halverwege de jaren tachtig volgde, bestond naast stages en praktijkonderwijs uit frontaal-klassikale lessen. Ondersteunende vakken als medische sociologie, anatomie en gezondheidsrecht werden als hoorcolleges aan de studenten aangeboden, en dat gold ook voor het vak ethiek. Theologen en filosofen, vaak met een academische stijl van lesgeven, kregen dit vak toevertrouwd. Niet alleen deze wijze van kennisoverdracht, maar ook de inhoud van het vak paste bij die context. Een ethiek van de verpleegkundige beroepsuitoefening was (in Nederland) nog nauwelijks ontwikkeld en docenten maakten gebruik van literatuur uit de medische, theologische en filosofische ethiek en wijsgerige antropologie (Paul Sporken, Paul Schotsmans, e.a.). Het was de tijd van disputen over

Dr. Bart Cusveller Docent en onderzoeker zorgethiek Academie Health Care Hogeschool Viaa Postbus 10030 8000 GA Zwolle E-mail: b.cusveller@viaa.nl

euthanasie en levensbeëindiging, reageerbuisbevruchting en abortus, orgaantransplantatie en dergelijke. De beroepsrelevantie was voor verpleegkundigen niet altijd evident. Dat zij in de praktijk nauwelijks iets over zulke onderwerpen te beslissen hebben, bleef in deze eerste generatie ethiekonderwijs veelal in het midden. In de loop van de jaren negentig begon dit te veranderen. Met name de opkomst van de zogeheten zorgethiek heeft hier aan bijgedragen. Er verschenen dissertaties en leerboeken over ethiek in de verpleegkunde (Van der Arend, Gastmans e.a.). Ook theologen en filosofen die zich voorheen op medische ethiek richtten gingen hun blik verbreden tot ethiek van de zorg (Vorstenbosch, Manschot & Verkerk e.a.). Als gevolg hiervan werd duidelijk dat verpleegkundigen gebaat zijn bij een type ethiek dat aansluit bij de realiteit van hun eigen alledaagse werk, het handelen in de context van een zorgrelatie. Eenvoudig gezegd, omdat een zorgvrager bijna altijd twee of meer dingen tegelijk mankeert, moeten verpleegkundigen bijna altijd prioriteiten stellen. Wie moet zij als verpleegkundige zijn voor de zorgvrager? Waar moet ze zich als verpleegkundige voor de zorgvrager aan houden? En waar is zij als verpleegkundige voor de zorgvrager op uit? Zelf werd ik ook een ethiekdocent van deze tweede soort (Cusveller, 2010; Cusveller, 2011). Met behulp, zo veel als mogelijk, van voorbeelden en casuïstiek werd lesgegeven over de eigen beslissingsruimte van de verpleegkundige. Een stap voorwaarts. Toch bleef het iets van eenrichtingsverkeer, van een schriftelijke cursus houden. Er werd vooral gedoceerd en gestudeerd. Derde generatie ethiekonderwijs Op dit moment zien we opnieuw een verschuiving en in mijn ogen opnieuw een stap voorwaarts. Een van de oorzaken is de opkomst van het ideaal van ‘evidence based practice’, dat ook het beroepsonderwijs in de zorgverlening voor de uitdaging stelt na te denken over de effectiviteit van de eigen praktijk. En alhoewel uitleg, beloning en voorbeeldgedrag hun educatieve waarde hebben, is al een tijdje bekend dat hoorcolleges en zelfstudie niet de meest effectieve vormen van kennisoverdracht zijn. De effectiviteit van onderwijs is weliswaar lastig te meten

(scholing is vele dingen), maar er zijn aanwijzingen dat de daadwerkelijke ervaring van praktijksituaties en inleving in probleemsituaties een krachtige leeromgeving vormen (Gallagher, 2016). Meer nog dan de confrontatie met casuïstiek in geschreven of verfilmde vorm zijn verschillende onderwijsvormen in opkomst die kunnen worden aangeduid als ervaringsleren of simulatieleren: het werken met het improvisatie- en inspringtheater, acteurs en lotussen, rollenspellen, serious gaming, overleg- en samenwerkingsopdrachten, simulatie van ethische commissies, en in het bijzonder inleefsessies. Over dit laatste ethiekonderwijs van de derde generatie zo iets meer. Eerst merk ik op dat deze ontwikkeling ook met voortschrijdend inzicht van inhoudelijke aard gepaard gaat: verplegen doe je zelden alleen, dus ethische bezinning en besluitvorming ook niet. Vrijwel altijd zijn er meer betrokkenen in het spel dan een enkele zorgvrager, in het spel, net zoals er meestal meer dan een verpleegkundige in het spel is. Net als bij alle andere handelingen van verpleegkundigen geldt in de context van de beroepsethiek dan ook dat overleg, communicatie en rapportage van wezenlijk belang zijn. Het is niet iets voor de binnenkamer of de bovenkamer, maar voor de spreekkamer en de vergaderkamer. Het is geen toeval dat iets als moreel beraad en ‘ethiekondersteuning’ momenteel aan betekenis wint in de zorgverlening (Dauwerse, 2013; Van Zadelhoff e.a., 2014; Hartman e.a., 2016). Zelf spreek ik liever van ‘(georganiseerd) ethisch overleg’, omdat ethische besluitvorming niet alleen plaatsvindt in de specifieke setting van moreel beraad (buiten de afdeling, gesprekleider van buitenaf), maar ook in het werkoverleg, het multidisciplinair overleg en de ethische commissie. Hoe dat ook zij, verpleegkundigen dienen competenties te verwerven om overleg te voeren over goede zorg en die dan uit te voeren (Den Uil, Cusveller, 2011; Cusveller, Schep, 2015). Simulatieleren Zowel de impact van ervaringsleren als het collectieve karakter van ethiekbeoefening heeft geleid tot de verkenning van simulatieleren als vorm van ethiekonderwijs. In het Nederlandstalige gebied kennen we in België het initiatief sTimul en in Nederland het Zorgethisch Lab (onderdeel van het Zorgtrainingscentrum regio Zwolle). Hierbij worden studenten en/of professionals gevraagd in een realistische setting bijvoorbeeld een dag zorg te verlenen (aan elkaar of aan simulanten). Daarna wordt door middel van begeleide reflectie inzicht gegeven in het eigen gedrag en het effect daarvan op de zorgvrager. Ervaringen met sTimul geven aan dat de inleefsessies indringende leerervaringen opleveren die, met reflectie op de kwetsbaarheid en afhankelijkheid van de zorgvrager, de vorming van empathie in de zorgverlener stimuleren (Vanlaere e.a. 2011; Vanlaere, Coucke, Gastmans, 2010). Uit evaluaties van de pilots met het Zorgethisch Lab in Zwolle door ondergetekende blijkt dat deelname aan een inleefsessie eveneens een indringende leerervaring oplevert, vooral op het gebied van het echt contact maken met

de zorgvrager. Reflectie met de deelnemers op hun ervaringen maakt duidelijk hoe belangrijk het voor de zorgvragers is om herkend te worden in hun afhankelijkheid en eenzaamheid. De waarde van aanvullend ethiekonderwijs en effecten op langere termijn moeten nog verder onderzocht worden (een publicatie hierover is aanstaande.) Hoewel de organisatie van een Zorgethisch Lab de nodige praktische voeten in de aarde heeft, ondersteunt de evaluatie van de inleefsessies de aanbeveling simulatieleren onderdeel te maken van het ethiekonderwijs van de verpleegkundeopleiding. Waarschijnlijk blijft theoretische onderbouwing van concepten en methoden van belang. (Ook voor onderwijs op het gebied van spirituele zorg of aandacht voor zingeving lijkt het zorgethisch lab een geschikt instrument om leerervaringen te genereren.) Docenten en onderzoekers in de ethiek van de verpleegkunde staan dus aan het begin van het organiseren en beschrijven van simulatieleren aan zorgverleners. Een opwindende ontwikkeling, ethiekonderwijs 3.0. Literatuur Cusveller B. Wat je van verpleegkundigen mag verwachten. Lectorale rede, Christelijke Hogeschool Ede, 2010. Cusveller B. Ethiek. In: Hunink G e.a. (red.). De verpleegkundige als beroepsbeoefenaar. Amersfoort: Thieme Meulenhoff, 2011. Cusveller B, Kole J. Ethiekonderwijs in de bacheloropleiding Verpleegkunde. Verpleegkunde 2015; 30; 1, 4-8. Cusveller B, Schep-Akkerman A. Toward a competency assessment tool for nurses in ethics meetings. Nursing Ethics 2015; 23; 1: 1-8. Dauwerse L. Moving ethics. State of the art of clinical ethics support in the Netherlands. ‘s Hertogenbosch: BOXpress, 2013. Gallagher A. The teaching of nursing ethics: content and methods. In: Davis A, Tschudin V, DeRaeve L (eds.). Essentials of teaching and learning in nursing ethics. Edinburgh: Churchill Livingstone, 2006 223-240. Hartman L, Weidema F, Widdershoven G & Molewijk B. Handboek ethiekondersteuning. Amsterdam: Boom, 2016. Fazal A. Ethiek en gezondheidsrecht in het onderwijs. Masterthesis Universiteit van Twente. Enschede, 2001. Munk M. Ethiek in zorgopleidingen en zorginstellingen. Zoetermeer: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2004. Lambregts J, Grotendorst A, Merwijk C. van (2016), Bachelor Nursing 2020. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 2016. Schuurmans M. Beroepsprofiel verpleegkundigen. In: Lambregts J, Grotendorst A (red.). Leren van de toekomst. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 2012. Uil-Westerlaken J den, Cusveller B. Ontwikkeling van competenties voor ethisch overleg bij hbo-verpleegkundigen. Verpleegkunde 2011; 26; 3: 4-9. Vanlaere L, Coucke T, Gastmans C. Experiential learning of empathy in a care-ethics lab. Nursing Ethics 2010;17; 3: 325-336. Vanlaere L, Timmermann M, Stevens M, Gastmans C. An explorative study of experiences of healthcare providers posing as simulated care receivers in a ‘care-ethical’ lab. Nursing Ethics 2011; 19; 1: 68-79. Zadelhoff E van, DuMoulin M, Loo G van, Bours G & Molewijk B. Moreel beraad in de zorg en het onderwijs. Verpleegkunde 2014; 29; 1: 6-9.

Actualiteit

Medische ethiek in de politiek Verkiezingsprogramma’s doorgelicht De verkiezingen zijn achter de rug wanneer u dit leest; de formatie is losgebarsten. Wat kunnen we verwachten van de verschillende partijen op het terrein van de ethiek van de gezondheidszorg? Hieronder verstaan we vraagstukken waarbij medisch ethische principes een rol spelen op individueel niveau − zoals respect voor het leven en autonomie – of op collectief niveau, zoals gelijke toegang en kwaliteit van zorg voor iedereen. In dit artikel vatten we heel beknopt samen wat over deze onderwerpen in de verschillende verkiezingsprogramma’s staat.

Methode Op moment van schrijven van dit artikel is nog volstrekt onduidelijk welke partijen betrokken zullen zijn bij de kabinetsformatie en hoe de oppositie er uiteindelijk uit zal zien. In de afgelopen periode telde de Tweede Kamer 17 partijen, maar voor de recente verkiezingen hadden zich 81 partijen ingeschreven bij de Kiesraad. Voor ons overzicht hebben we de openbaar beschikbare verkiezingsprogramma’s van de coalitiepartijen en van de grootste oppositiepartijen vergeleken, tezamen 8 partijen. Hoewel in de programma’s ook andere zaken aan de orde komen met een ethische lading, beperken we ons in het overzicht in de tabel onderaan de tekst tot de volgende onderwerpen: beslissingen rond het levenseinde, abortus, genetica en voortplantingstechnologie, orgaandonatie en overige onderwerpen met betrekking

Beslissingen rond het levenseinde

Abortus provocatus

_ Geen selectie van embryo’s op niet-medische gronden. Kweken embryo’s voor onderzoek toestaan.

Orgaandonatie en overige onderwerpen m.b.t. zelfbeschikking en fysieke integriteit Gelijke toegang tot gezondheidszorg

Bewust kiezen voor orgaandonatie. Aandacht gezamenlijke besluitvorming in richtlijnen.

Resultaten Het onderwerp Hulp bij vrijwillig levenseinde krijgt in alle programma’s, behalve bij de SP en de PVV, redelijk veel aandacht. Vier van de acht partijen vinden dat bij voltooid leven zelfbeschikking wettelijk moet worden geregeld (VVD, PvdA, D66, GrL). CDA en CU verzetten zich tegen verruiming van de euthanasiewet, terwijl andere partijen (PvdA, D66, GrL) vinden dat er een doorverwijsplicht moet komen voor artsen die geen euthanasie willen verlenen. GrL en D66 willen euthanasie ook mogelijk maken voor kinderen onder de 12 jaar. GrL wil zelfs euthanasie uit het Wetboek van Strafrecht halen. De nadruk op zelfbeschikking weerspiegelt zich bij D66 en GrL ook in hun wens de wettelijke bedenktijd van vijf dagen voor abortus provocatus af te schaffen. Het voorschrijven van de abortuspil door de huisarts wordt alleen genoemd − en ondersteund − door D66. Deze partij zet zich sterk in voor gelijke rechten van alleenstaanden en homoseksuelen met betrekking tot voortplanting. Zo wil zij draagmoederschap vergoeden. Alleen VVD en D66 willen embryoselectie (onder voorwaarden) toestaan. Vier partijen (VVD, CDA, D66 en CU) hebben versterking van de invloed van de patiënt in de gezondheidszorg expliciet in hun programma opgenomen. Maar liefst zeven van de acht partijen, alleen de VVD niet, willen het eigen risico in de zorg verminderen of afschaffen, of andere financiële drempels aanpakken.

PvdA Bij voltooid leven recht op stervenshulp. Doorverwijsplicht arts euthanasie. Recht op abortus: alleen vrouw beslist. _

Genetica en voortplantingstechnologie

Terugdringen sociaaleconomische gezondheidsverschillen

VVD Zelfbeschikking wettelijk regelen. Voorstander levenseindekliniek

tot lichamelijke integriteit en zelfbeschikking, toegang tot gezondheidszorg en terugdringen van sociaaleconomische gezondheidsverschillen.

Afschaffen eigen risico. Einde markt werking. Actief beleid door integrale aanpak.

CDA Geen verruiming euthanasiewet. Geen wet voor recht op levens beëindiging. _ _

Versterking patiëntraden. Verlagen eigen risico. Minder markt.

D66 Voltooid leven: laatste-wil-pil. Euthanasie ook onder 12 jaar. Doorverwijsplicht arts euthanasie. Euthanasie mogelijk bij ernstig gehandicapte neonati. Afschaffen bedenktijd. Overtijdbehandeling en abortuspil bij huisarts. Embryoselectie en modificaties toestaan bij ernstige genetische aandoeningen. Vergoeding draagmoederschap. Bevorderen onderzoek genetische aandoeningen en prenatale screening. Actieve donorregistratie; ja, tenzij. Versterk eigen regie patiënt; versterk patiëntenorganisaties. Financiële knelpunten chronisch zieken aanpakken.

Expliciete aandacht voor gelijke toegang en kwaliteit van zorg, voor sociaaleconomische gezondheidsverschillen, hebben alleen PvdA en SP. Discussie Alle onderzochte partijen besteden aandacht aan medisch-ethische vraagstukken, vooral met betrekking tot beslissingen over het levenseinde en de toegang tot zorg. Opvallend is dat geen enkele partij in haar programma verwijst naar de CRISP-techniek, waarmee eenvoudig en snel gericht DNA segmenten in het genoom kunnen worden verwijderd of ingebouwd. Deze techniek wordt gezien als een van de belangrijkste innovaties op het gebied van biomedisch onderzoek, waarvan de gevolgen nog niet zijn te overzien, zeker wanneer hij zal worden toegepast op humane embryo’s. Deze techniek zal ongetwijfeld verder worden ontwikkeld, met alle consequenties die daaraan vastzitten en de ethische vragen die deze zullen oproepen. Evenmin wordt aandacht besteed aan vragen rond anonimiteit van de donor bij kunstmatige donorinseminatie, terwijl dit onderwerp in de media grote aandacht krijgt, zoals onder andere blijkt uit het tv-programma Spoorloos. Gezien de duidelijke vraag naar donorsperma uit het buitenland kan men in de toekomst zeker meer naspeuringen naar de donor verwachten. Opvallend is ook dat geen enkele partij, wanneer het om medisch-ethische zaken gaat, een verband legt met Europese wetgeving. Hoewel elk land het recht heeft op eigen wetgeving, zullen er toch ongetwijfeld raakpunten zijn waarmee rekening gehouden zal moeten worden. Andere onderwerpen die in het verleden meer in de belangstelling stonden, worden nu minder of niet genoemd. Dit kan betekenen dat ofwel de noodzaak hiertoe niet meer zo wordt gevoeld, ofwel dat de zaak geregeld is door wetgeving of Kabinetsbesluit. SP

_ _ _

Afschaffen eigen risico. Nationaal zorgfonds.

De geraadpleegde verkiezingsprogramma’s zijn zeer verschillend in omvang (1 pagina bij de PVV tot 236 bij D66) en diepgang. Wanneer in een programma niets over een bepaald onderwerp is geschreven, betekent dit nog niet dat een partij hierover geen standpunt heeft. Zo heeft de SP over een aantal onderwerpen in haar programma niets gemeld, terwijl men uit berichten in de media kan afleiden dat ze daarover wel een standpunt heeft (bijvoorbeeld over patiëntenparticipatie in de zorg). De keuze van onderwerpen waaraan we aandacht besteden is in zekere zin arbitrair, en beperkt. In verschillende programma’s wordt bijvoorbeeld aandacht besteed aan preventie en gezonde leefstijl, kindermishandeling, opvang van dak -en thuislozen: zaken die zeker invloed hebben op de sociaal-economische gezondheidsverschillen. De in de programma’s vermelde opvattingen over het dienstverband van artsen en winsten van verzekeringsmaatschappijen zullen indirect de toegang tot betaalbare zorg beïnvloeden. Wij hebben evenwel ons beperkt tot direct aan de ethiek gerelateerde onderwerpen. Tot slot Partijprogramma’s kunnen in zekere zin gezien worden als een graadmeter voor de medisch-ethische vragen die in de samenleving actueel zijn en hoe daarover kan worden gedacht. Tussen de partijen zijn er nogal wat verschillen van opvatting over de wijze waarop voor de diverse vragen een oplossing moet worden gegeven, variërend van zeer behoudend tot zeer vooruitstrevend. Interessant is dan ook hoe de nieuw gekozen Tweede Kamer met deze verschillende vragen zal omgaan. Dr. Vincent Kirkels, e-mail: kirkelsvanrijn@hetnet.nl Dr. Maria van den Muijsenbergh, e-mail: Maria.vandenMuijsenbergh@radboudumc.nl Bestuur Medische Afdeling van het Thijmgenootschap

Groen Links Hulp zelfdoding niet strafbaar. Euthanasie bij kinderen mogelijk. Doorverwijsplicht arts euthanasie. Euthanasie uit Wetboek v. Strafrecht

CU Euthanasie is geen normaal medisch handelen. Geen voorstander van euthanasiewet.

Afschaffen bedenktijd. Uit Wetboek van Strafrecht. _

Abortusgrens naar 18 w. Hulp aan ongewenst zwangeren. Embryo-onderzoek afgewezen. NIPT alleen voor vrouwen in risicogroep.

Actief donorregistratiesysteem. Ja, tenzij. Geen verbod besnijdenis.

Geen actief donorregistratiesysteem. Versterking patiëntraden.

Afschaffen eigen risico.

Verlaging eigen risico. Minder marktwerking.

Actief beleid.

PVV

_ _

Afschaffen eigen risico. Terugdringen bezuinigingen in thuiszorg en ouderenzorg. -

Empathie in psychotherapie: een noodzakelijke voorwaarde voor succes?

Actualiteit

Verslag symposium Empathie en Emotie, in psychiatrie en filosofie, 9 mei 2016, georganiseerd door de Stichting Filosofie & Psychiatrie in samenwerking met de UVA. Er wordt tegenwoordig veel gesproken over het begrip empathie, zowel in de wetenschap als in de zorg. Maar wat is empathie nu eigenlijk? Moeten we het begrijpen als emotie, een aangeboren dispositie, of als een cognitive attitude? Waarin verschilt het van concepten als sympathie of compassie? Waartoe dient empathie? En is empathie een voorwaarde voor moreel handelen? Deze vragen stonden centraal in een interdisciplinaire studiedag van de Stichting Filosofie & Psychiatrie in samenwerking met de UVA. Empathie als onderwerp is zo goed als verdwenen in de huidige psychotherapie, stelt psychiater en psychotherapeut Nelleke Nicolai, een van de sprekers op dit symposium. Terwijl, zo vervolgt zij, dit juist van onschatbare waarde is in de therapeutische relatie. Hoewel het begrip empathie opgang heeft gemaakt in sectoren zoals de neurowetenschappen en de evolutiebiologie, lijkt er steeds meer een taboe op te rusten om empathie in de psychotherapie te benadrukken, aldus Nicolai. De vraag is wat daar de redenen voor zijn. Zijn empathische vaardigheden dan geen voorwaarde voor goed therapeutschap? En waarom wordt er in de opleiding van psychotherapie geen aandacht aan besteed? Maar laten we beginnen bij het begrip zelf. Wat bedoelen we nu eigenlijk met empathie? Filosofen, psychologen en sociologen zijn hierover volop in debat. Empathie is niet hetzelfde als sympathie. Sympathie kan bestaan met een zekere afstand, het vereist geen emotie of compassie van degene die de sympathie uit. Het wordt vaak beschreven als het verplaatsen in de ander en het erkennen van andermans emoties zonder daarover te oordelen. Empathie heeft duidelijk wel te maken met eigen gevoelens, emoties en oordelen. Het behelst het meevoelen met de ander. Empathie behelst meer dan alleen de affectieve reacties op de ander, het kent ook een cognitief element. Het vermogen om onderscheid te kunnen maken tussen jezelf en de emoties van de ander. Dit stelt iemand in staat te reageren met een passende emotie. In behandelaarsjargon idealiter ook wel beschreven als â&#x20AC;&#x2DC;maximale betrokkenheid met behoud van distantieâ&#x20AC;&#x2122;.

Dr. Elleke Landeweer Redactielid TGE Postdoc bij het centrum voor Medische Ethiek Universiteit van Oslo, Noorwegen E-mail: e.g.m.landeweer@medisin.uio.no

Risico van uitsluiting Empathie in de behandelrelatie is van belang omdat het de sociale cohesie versterkt, het verbindt en menselijk contact verdiept, stelt Nicolai. Gevoelens van veiligheid worden gegenereerd en daarmee kan stress en negativiteit worden verminderd. Dat wil niet zeggen dat empathie gemakkelijk is. Empathie vereist een zekere mate van emotieregulatie en cognitieve grenzen, aldus Nicolai. Dit is wel te leren, stelt Nicolai, en daarom van belang om in het curriculum van de opleiding een plek te geven. Maar kinderpsychiater en psychoanalyticus Jaap Ubbels twijfelt of empathie altijd een noodzakelijke voorwaarde is voor een goede therapeutische relatie. Volgens hem is empathie niet verdwenen uit de behandelrelatie, maar hoeft het ook niet altijd centraal te staan. Soms moet een therapeut ook confronterend durven zijn. Ubbels wijst op het risico van het ontstaan van tegenoverdracht door empathie. Ook sociologe Kristien Brinkgeve en filosofe Heleen Pott wijzen op kanttekeningen als het gaat om empathie. Zij wijzen beiden op de dynamiek en het risico van uitsluiting door empathie. Empathie is vaak gericht op het bekende, de eigen groep en toont de grens tussen wij en zij. En kunnen we het verdriet van de ander wel echt voelen, zoals beschrijvingen van empathie lijken te suggereren? Is het niet eerder een projectie vanuit het eerste persoonsperspectief op de ander? Soms is het niet mogelijk om mee te voelen met een ander, doordat die ander ons te vreemd is of dat de persoonlijke morele opvattingen van de therapeut te ver afwijken. Gevoelens van veiligheid in een therapeutische setting zijn belangrijk voor een goed resultaat, maar het is niet evident dat empathie daarin het geheime wapen tot succes is. Een conclusie van deze studiemiddag is dat we eigenlijk nog maar weinig weten over wat empathie nu eigenlijk behelst, waar grenzen liggen en welke mogelijkheden empathie biedt in een therapeutische relatie. Daarmee is echter ook niet uitgesloten dat empathie van waarde is in de behandelrelatie. Hoewel meeleven met de ander gewenst is, hangt het wellicht van de specifieke context en behandeldoelen af of empathie daadwerkelijk zinvol is. Het debat hierover is dan ook nog niet ten einde.

TGE jaargang 27 - nr. 1 - 2017 ÂŠ 2017 Koninklijke Van Gorcum

Boekbespreking

Het lijden onder ogen zien Bespreking van Voltooid Leven van Els van Wijngaarden

Wat is voltooid leven? Is het een symptoom van een maatschappij die jeugd waardeert en ouderdom bespot? Is het een natuurlijk laatste hoofdstuk in de biografie van oude mensen? Of is het een idee fixe van op autonomie gerichte individuen? In haar mooi geschreven en zeer leesbare boek beschrijft en bespreekt Els van Wijngaarden de gesprekken die zij had met 25 deelnemers, mannen en vrouwen tussen de 67 en de 99 jaar, over hun doodswens. Alle deelnemers hebben gereageerd op een oproep in diverse magazines, en hebben in meer of mindere mate het gevoel dat hun leven voltooid is. Zij wensen niet veel langer meer te leven, maar niet allemaal hebben zij een uitdrukkelijke wens snel te sterven. Els van Wijngaarden spreekt met hen, en, in haar eigen woorden, probeert er achter te komen “welke geleefde ervaring schuil gaat achter de uitdrukking dat iemand zijn leven voltooid vindt”. Alle gesprekken overziend identificeert zij vijf thema’s die daaruit naar voren komen: existentiële eenzaamheid, maatschappelijk uitgerangeerd zijn, jezelf verliezen, bestaansmoeheid en een grote afkeer van afhankelijkheid. Elk van deze thema’s bespreekt zij ook in beschouwingen waarbij ze ethische, filosofische en sociologische literatuur gebruikt om de aangetroffen fenomenen te duiden en te begrijpen. Ouderdom Het boek geeft alles bij elkaar een somber beeld over hoe hoe het moet zijn om oud te zijn: het lichaam laat je in de steek, je geliefden zijn overleden of onbereikbaar, er is geen zin meer in het leven omdat er geen doelen meer zijn, nieuwe doelen zijn zinloos in het licht van de ouderdom, niemand zit meer op je te wachten. De auteur trekt hieruit conclusies over ouderdom, en over de manier waarop die ouderdom in onze maatschappij gewaardeerd wordt. Zij oppert dat het maatschappelijke negatieve beeld van ouderen (afhankelijk, traag, duur, een last) door haar deelnemers is verinnerlijkt, en dat zij nu met een negatieve blik hun oudere zelf beschouwen. Hier en daar lijkt zij haar conclusies te verbreden naar alle ouderen, of naar effecten van ouderdom in het algemeen. Dat is meteen ook mijn belangrijkste kritiek: je kunt toch aan de hand van 25 mensen met een doodswens niet concluderen dat dit de ervaringen zijn van alle ouderen. Want hoe zou het boek er uit hebben

Prof. Dr. Suzanne van de Vathorst Bijzonder hoogleraar Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven Faculteit der Geneeskunde Universiteit van Amsterdam en Academisch Medisch Centrum Postbus 22660 1100 DD Amsterdam E-mail: s.vandevathorst@amc.uva.nl

gezien als zij tegenover deze 25 ouderen 25 mensen had gesproken van dezelfde leeftijd en geslacht, die vooral nog veel ouder willen worden? Die allerminst verlangen naar de dood? Zou er dan ook zo’n somber makend beeld van ouderdom uit het boek naar voren komen? Kortom, de stap die zij maakt om uit de ervaringen van ouderen met een doodswens iets te zeggen over de wijze waarop onze maatschappij met ouderdom omgaat is mij te groot. De ervaringen van deze mensen zijn zeker dat zij zich buitengesloten, onthecht, en niet langer gewaardeerd voelen, maar we weten natuurlijk niet of alle ouderen dit zo ervaren. En ook weten we niet of er niet ook jongeren zijn met een vergelijkbare ervaring (zij heeft onder meer op leeftijd geselecteerd). Wat te doen? Dat neemt niet weg dat dit boek veel stof tot discussie en overpeinzingen geeft. Persoonlijk denk ik dat er te weinig gehoor gegeven wordt aan haar conclusie “dat aan die doorleefde existentiële eenzaamheid, fundamentele verveling en de ervaring van verlies van eigenheid misschien niet altijd veel te doen valt”. Dat impliceert dat deze eenzaamheid niet is op te lossen met willekeurig gezelschap, zoals soms gesuggereerd wordt, noch met het aanbieden van dagbesteding of activiteiten. Els van Wijngaarden stelt daarbij dat het wel belangrijk is dat ouderen kunnen praten over hun ervaringen (juist ook de negatieve), vooral om deze ervaringen te delen en niet ”om opgekalefaterd te worden”. “Mag iemand het leven ook volkomen zinloos (blijven) vinden?” Zoals de auteur zegt, het lijden krijgt geen zin en wordt niet opgelost, maar moet wel onder ogen worden gezien. En gezien is het lijden van haar 25 deelnemers zeker. Wijngaarden Els van. Voltooid leven. Over leven en willen sterven. Amsterdam/Antwerpen: Uitgeverij Atlas Contact, 2016. 208 blz. ISBN: 9789045033044. Prijs: € 19,99.

Beelden van de moraal

Wat De Cirkel ons leert over de ethische grenzen aan leefstijlbeïnvloeding op de werkvloer ‘De dokter lachte. ‘Eens in de twee weken. Dat is het wellness-aspect. Als je hier alleen komt als je je niet goed voelt kunnen we eventuele moeilijkheden niet vóór zijn. Bij tweewekelijkse controles bespreken we je eetpatroon en kijken we naar eventuele veranderingen in je algehele gezondheidstoestand. Dat is van belang om dingen vroeg op het spoor te komen, eventuele medicijnen goed op elkaar af te stemmen en mogelijke problemen al van verre te zien aankomen, en niet pas als je er last van krijgt. Klinkt dat goed?’1

De bedrijfsarts is in gesprek met May, de hoofdpersoon uit de roman De Cirkel. In dat boek beschrijft Dave Eggers een internetbedrijf à la Google of Facebook, dat zijn werknemers stimuleert tot een gezonde leefstijl. Het bedrijf heeft een eigen kliniek waar dokters de gezondheid van medewerkers in de gaten houden met tweewekelijkse controles. Ook krijgen werknemers chips en armbanden die hun fysiologische processen meten. Op het bedrijfsterrein zijn uitgebreide mogelijkheden om te sporten en gezond te eten. De Cirkel leest als een dystopische roman, zoals Brave New World van Aldous Huxley en Nineteen Eighty-Four van George Orwell, waarin auteurs een toekomstige, repressieve samenleving schetsen die door het eigen regime wordt voorgesteld als de ideale samenleving. Dystopische romans roepen politiek-filosofische en ethische vragen op door een toekomstige samenleving te beschrijven vanuit de individuele ervaring van de hoofdpersoon. De toekomst die Eggers beschrijft is echter behoorlijk dichtbij. Bedrijven als Google en Facebook doen al uitgebreid aan leefstijlbeïnvloeding op de werkvloer. Ook veel Nederlandse werkgevers stimuleren een gezonde leefstijl. Denk aan gratis fitnessabonnementen, een cursus stoppen met roken, drugs- en alcoholtesten, gezonde bedrijfskantines en mindfulness trainingen. Met behulp van nudges en health apps die slim inspelen op psychologische processen komt de werkgever steeds dichter op de huid, en zelfs tussen de oren, van werknemers. Maar hoe wenselijk is dat eigenlijk? Enerzijds zou de werkgever met leefstijlbeïnvloeding verzuim en ongevallen kunnen terugdringen en de productiviteit en duurzame inzetbaarheid van werknemers kunnen bevorderen. Dit is zowel in het belang van de werkgever als werknemer. Anderzijds kan leefstijlbeïnvloeding door de werkgever op gespannen voet staan met de vrij-

Jasper Zuure, MSc Senior Adviseur Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) Centrum voor Ethiek en Gezondheid Postbus 19404 2500 CK Den Haag E-mail: j.zuure@rvens.nl

heid van de werknemer, zeker gezien de gezagsrelatie tussen beiden. Dit roept ethische vragen op: hoe ver kan, mag of moet de werkgever gaan in het bevorderen van een gezonde leefstijl van de werknemer? Leefstijl en lifestyle In het signalement ‘Leefstijlbeïnvloeding op de werkvloer’ 2 definieert het CEG (2016) leefstijl als “het geheel van persoonlijke gezondheidsgerelateerde gedragingen die mensen in hun dagelijks leven vertonen”. Leefstijl gaat over duurzame patronen in de keuzes en het gedrag van mensen, zowel in de privé- als de werksfeer, niet om lifestyle, zoals de muzieksmaak en kledingkeuze van werknemers. Alleen als deze gezondheidsgerelateerd zijn betreffen zij de leefstijl. Is het bijvoorbeeld gezond om tijdens het werk harde muziek te luisteren of op hoge hakken te lopen? Volgens veel werkgevers is duurzame inzetbaarheid het doel van leefstijlbeïnvloeding en veel werknemers lijken zich hierin te kunnen vinden. Maar de onderliggende belangen van duurzame inzetbaarheid kunnen op gespannen voet met elkaar staan. Investeren in duurzame inzetbaarheid vergt immers een langetermijnvisie, terwijl arbeidsrelaties korter worden. Met name de gezagsrelatie tussen werkgevers en werknemers roept spannende ethische vragen op, maar deze vragen spelen natuurlijk ook bij opdrachtgevers en zzp-ers. Op de werkvloer zouden van geval tot geval – in specifieke situaties en bij specifieke werkgevers of werknemers – de ethische grenzen bepaald moeten worden. Het CEG maakt deze grenzen inzichtelijk door een zestal kernthema’s te bespreken: inzetbaarheid, effectiviteit, legitimiteit, vrijheid, proportionaliteit en diversiteit. Hieronder worden deze thema’s besproken aan de hand van de ervaringen van May, de hoofdpersoon uit De Cirkel. Inzetbaarheid. Gezondheidsprofessionals beschrijven de relatie tussen inzetbaarheid en gezondheid vaak aan de hand van de BRAVO leefstijlfactoren: Bewegen, Roken,

Alcohol- en drugs, Voeding en Ontspanning. De factor ontspanning komt in De Cirkel veel aan bod. May moet namelijk onder een hoge druk werken, waardoor zij last heeft van stress en zich moeilijk kan ontspannen. De meeste ‘ontspanning’ vindt plaats op het werk, waar ze zelfs regelmatig slaapt. Werknemers van De Cirkel zijn 24/7 bereikbaar en moeten zich actief profileren op sociale media. De werkstress van May is representatief voor veel werknemers in de kenniseconomie vandaag de dag; denk aan het toenemende aantal burn-outs. Effectiviteit. Het leefstijlbeleid van werkgevers kan zowel bedoelde als onbedoelde effecten hebben. Zo trekt de werkdruk van May onbedoeld een zware wissel op haar privéleven. May zou een mindfulness training kunnen volgen om te ontspannen, maar daarmee wordt het fundamentele probleem, een te hoge werkdruk, niet weggenomen. Naast het werk heeft May echter ook veel stress vanwege haar ouders. Zij wonen niet dichtbij en haar vader is ernstig ziek. Deze stress neemt De Cirkel weg door niet alleen May zelf, maar ook haar ouders een goede gratis zorgverzekering aan te bieden. Op dezelfde manier zou ruimte van de baas voor mantelzorg effectiever kunnen zijn bij stressbestrijding dan een mindfulness training. Legitimiteit. De Cirkel lijkt op het eerste oog de ideale werkgever met dito arbeidsvoorwaarden en -omstandigheden. Maar dit alles heeft een prijs. Als tegenprestatie verwacht De Cirkel dat werknemers productief zijn. Het bedrijf houdt dit nauwlettend in de gaten met allerlei metingen, onder andere van de gezondheid van werknemers. Een legitimatie voor leefstijlbeïnvloeding is dat werknemers hun functie naar behoren dienen uit te oefenen. En om te voorkomen dat werknemers anderen schaden, mogen werkgevers soms zelfs hun vrijheid beperken. Een ongezonde leefstijl leidt echter niet altijd tot minder functioneren of schade aan anderen. Een andere legitimatie is dat werknemers het zelf willen en in vrijheid hiervoor kiezen. Maar is er wel sprake van vrijheid gezien de sociale druk van De Cirkel en collega’s op May om mee te doen?

Proportionaliteit. Naarmate interventies meer inbreken op de vrijheid van werknemers is een sterkere legitimatie nodig. De Cirkel laat zien hoe de leefstijlbeïnvloeding van werkgevers steeds verder kan doordringen in het persoonlijke leven van werknemers. Zo wordt May ‘uitverkoren’ om een voorloper te zijn binnen het bedrijf en krijgt zij een ketting met een camera om die al haar ervaringen filmt, zodat ze een voorbeeld is voor anderen. Ook worden er camera’s opgehangen in het huis van haar ouders, tegen hun wil in, om voor hen te ‘zorgen’. Het is de vraag wanneer dit soort vrijheidsbeperkende maatregelen nog in proportie staan tot het beoogde doel. Diversiteit. Tot slot zijn de perspectieven van werkgevers en werknemers op duurzame inzetbaarheid, gezondheid en leefstijl divers en kunnen ze met elkaar botsen. Bij De Cirkel is er weinig ruimte voor diversiteit. Er is geen plek voor wie niet mee gaat in de bedrijfsfilosofie. De Cirkel krijg totalitaire trekjes en dringt tot ver door in het persoonlijke leven van zijn werknemers en hun naasten. De ex van May, die niets van De Cirkel en zijn filosofie moet hebben, bekoopt dit zelfs met de dood. Om dergelijke toestanden te voorkomen moeten werkgevers hun leefstijlbeleid altijd publiekelijk kunnen en durven verdedigen. Daarnaast dienen werknemers te beschikken over kanalen om hun kritiek en onvrede te uiten. Een rol voor de politiek is om checks and balances in te richten ter voorkoming van machtsmisbruik en onwenselijke uitsluiting van werknemers. Het CEG hoopt dat werkgevers en werknemers met elkaar het gesprek aangaan over leefstijlbeïnvloeding. In de zomer van 2017 kunnen zij met de zaak naar de bioscoop, want dan verschijnt de verfilming van De Cirkel. Wie weet biedt dat de nodige ontspanning. Noten 1 Eggers D (2015). De Cirkel. Amsterdam: Lebowski Publis-

hers. 2 CEG (2016). Leefstijlbeïnvloeding op de werkvloer. Den Haag: CEG.

Vrijheid. May zou in vrijheid kiezen als zij beschikt over de keuzeruimte en keuzevaardigheden om de opties te kiezen die zij zelf wil. Voorwaarde is dat de opties daadwerkelijk voor haar open staan, ongeacht de voorkeuren van haar bazen. Om vrij te zijn zou zij niet ondergeschikt moeten zijn aan de wil van haar werkgever. May moet haar bazen zonder angst of ontzag in de ogen kunnen kijken. Het lijkt er echter op dat May wel degelijk onderworpen is aan de wil van haar bazen, vooral als zij door één van hen wordt bevraagd ten overstaan van al haar collega’s naar aanleiding van haar keuze om ’s nachts te gaan kanoën in haar ‘vrije’ tijd.

Inhoudsopgave TGE nr 1, 2017

Redactioneel

Medische ethiek als strijdtoneel Gert Olthuis

Caput Selectum

Meer gespecialiseerde hulpverlening nodig na onbedoelde zwangerschap Ward Biemans

Reactie

Een gekleurde visie op de abortuspraktijk – enkele kritische kanttekeningen Olga Loeber

Nawoord

Naar een open en respectvol debat Ward Biemans

Caput Selectum

Postmortale radiologie en de betekenis van toestemming daartoe Wulphert Venderink, Jos Kole en Willemijn Klein

Caput Selectum

Neergeslagen in taal en observatie. Pleidooi voor vrijheid en 15 spiritualiteit buiten de diagnostiek om Dienke Boertien

Uit de praktijk

Casus: Buurvrouwen - ethiek als Tom Poes Medisch commentaar Afwachten en contact houden Niels Mulder

22 22

Ethisch commentaar Narratief ethisch onderzoek als strategie Elleke Landeweer

Juridisch commentaar Geen noodtoestand voor betrokken hulpverleners Martin Buijsen

Nawoord Hoe de casus afliep

Actualiteit

Simulatieleren en morele vorming van verpleegkundigen: ethiekonderwijs 3.0 Bart Cusveller

Medische ethiek in de politiek − verkiezingsprogramma’s doorgelicht Vincent Kirkels en Maria van den Muijsenbergh

Empathie in psychotherapie: een noodzakelijke voorwaarde voor succes? Elleke Landeweer

Boekbespreking

Het lijden onder ogen zien Bespreking van Voltooid Leven van Els van Wijngaarden Suzanne van de Vathorst

Beelden van de moraal

Wat De Cirkel ons leert over de ethische grenzen aan leefstijlbeïnvloeding op de werkvloer Jasper Zuure

Leestafels Mededeling

32 14, 21, 30 9, 14