Jongeren hospice

hospice ALLEEN VOOR JONGEREN

Wie denkt aan een hospice, denkt vrijwel direct aan de dood. Maar als deze speciaal voor jongeren blijkt, is er echt kippenvel. In Xenia in Leiden staat echter één ding voorop: het leven. „Gaan we barbecueën?”

TEKST FEMKE VAN DER PALEN BEELD TON DE BRUIN

Op een bijzondere plek, middenin Leiden, is Xenia gevestigd in een wit gebouw, omringd door statige panden. Aan het binnenplaatsje vinden we ook een kroeg en studentenhuis. De centrale ligging is een bewuste keuze van directeur en oprichter Jacqueline Bouts. „Toen ik in Oxford op bezoek was bij het allereerste hospice voor jongeren in de wereld zeiden ze: ‘Zorg dat je een locatie hebt ín de stad’. Een plek bij alle bedrijvigheid laat de jongeren deel uitmaken van de samenleving. Ook het bezoek vindt hier alles om de hoek.” Als verpleegkundige viel het haar op dat er voor de leeftijdscategorie 16 tot 35 jaar geen hospice of logeeropvang bestond. Daarnaast is er nog een persoonlijke reden die meespeelde. Op jonge leeftijd overleed haar zus. „Mijn zus lag in Rotterdam in het ziekenhuis, ik studeerde in Amsterdam. Als ik ‘s avonds bij haar op bezoek was geweest en in de trein terug alleen was, voelde ik me heel eenzaam in mijn verdriet. Daar was toen gewoon geen aandacht voor.” Vastberaden om goede opvang voor deze groep jongeren én hun naasten te regelen, richtte zij begin 2009 Xenia op. Het eerste en enige jongerenhospice in Nederland. De huiskamer geeft al meteen een thuisgevoel dankzij een kleurrijke wand met schilderijen en een open woonkeuken. Er is ruimte voor zes gasten – zoals de jongeren die hier verblijven worden genoemd – en vandaag zijn vier kamers bezet. In twee daarvan verblijven Martijn (30) en Frank (36). Zij lijden aan een progressieve spierziekte. Naast terminale zorg biedt Xenia namelijk ook overbruggings- en respijtzorg. In de toekomst wil Jacqueline aan de binnenplaats een huis bouwen voor jongeren zoals Frank en Martijn. Waar het in hospices gebruikelijk is dat iemand daar maximaal drie maanden verblijft, is dat bij Xenia ruimer geregeld. Soms gaat het om een half jaar, soms ook maar heel kort als iemand tegen de verwachting in plotsklaps overlijdt.

NAAR BUITEN

De dood ligt altijd op de loer, maar echt merkbaar is dat niet. Het lijkt of het leven hier extra wordt geleefd. Iets wat verpleegkundige Marianne kan bevestigen. „De dood is er wel, maar het leven leeft hier eigenlijk veel meer. Er is ruimte voor mensen die erover willen praten, maar ook om te leven. Door mijn werk realiseer ik me steeds beter dat de dood en het leven onafscheidelijk van elkaar zijn en dat wordt hier ook zo neergezet. Haal er nog uit wat er in zit, ook al is het heel klein en ook al is dat in een hospice.” Dat er veel aandacht wordt besteed aan kleine geluksmomentjes, blijkt als Cindy (21) trek heeft in een sigaret. Zij is die ochtend teruggekomen vanuit het ziekenhuis na een chemo-

‘Deze jongeren willen niet zielig gevonden worden’

kuur. Met bed en al wordt zij door de schuifdeur gereden naar een rookplekje buiten. Marianne komt bij haar zitten en samen hebben ze een onderonsje waar ze om moeten lachen. Cindy zelf is er nuchter onder: „In mijn nek zit een tumor zo groot als een honkbal. Ik heb mijn vierde chemo achter de rug en heb er nog tien te gaan. Ik weet alleen totaal niet of het effect heeft. Maar nu vecht ik waarvoor ik kan. Als ik hier ben, lukt het om de ziekte even te vergeten. Ik kom tot rust. Als ik me te slecht voel, kan mijn moeder blijven slapen. Fijn dat dit zo kan.”

BARBECUE

Twee deuren verderop is Clim (29) met zijn moeder zijn bed aan het opmaken. Hij heeft een hersentumor. Zijn vader zal zo zijn moeder afwisselen. Zo is er altijd iemand bij hem. Dat familie dag en nacht welkom is in Xenia, is voor Jacqueline een zeer belangrijk aspect. „We zorgen niet alleen voor de gasten, maar ook voor de naasten. Het is zo belangrijk om daaraan aandacht te besteden. We willen dat zij zich ook welkom voelen en zorgen voor begeleiding in de vorm van psychologen of geestelijk verzorgers. Je kind overleven is een ontroostbaar groot verdriet, dat kun je niet wegpoetsen.” In de huiskamer is een zorgvrijwilliger bezig met het avondmenu. Naast de vaste verzorgenden en verpleegkundigen, zijn er dagelijks helpende handen, bijvoorbeeld om te koken. Er wordt onderling gelachen, de sfeer is goed. Marianne: „Het is heel vaak gewoon gezellig. In de zomer rijden we bijvoorbeeld alle bedden naar buiten voor een barbecue. De jongeren willen juist niet zielig gevonden worden. Ze staan nog volop in het leven. Ik ben er voor hen, dus ik moet de tijd dat zij hier zijn zo comfortabel, aangenaam en plezierig mogelijk maken. Dat ik er voor hen ben, zodat het laatste stukje goed geregeld is en iemand waardig kan sterven.” 1

Dit artikel is een ingekorte versie van het eerder gepubliceerde artikel in FLOOR, glossy voor de zorg.

Rijksmuseum of laatste groet bij de paus, het kan!

Elke wens is in principe te vervullen, zegt directeur Kees Veldboer die in 2006 de Stichting Ambulance Wens oprichtte. Een ontmoeting met een oude zeeman aan de kant van de Maas gaf daartoe het zetje. „Of hij niet nog eens naar de havens wilde? Zeker was dat een wens, maar vanwege zijn bedlegerigheid niet mogelijk, antwoordde hij. Dan gaan we dat toch gewoon regelen, stelde ik voor. Met hulp van de Spido ging hij nog eenmaal richting zee,” vertelt Kees, die in Rotterdam vele jaren zelf achter het stuur van een ambulance heeft gereden. Nu zijn meer dan 15.000 mensen al op stap geweest met een van de zeven eigen ambulances van de stichting. Voor de begeleiding van de terminale patiënten staat een complete ploeg klaar met 270 vrijwilligers. De chauffeurs komen van de brandweer, politie en ambulances en de begeleiders zijn veelal verpleegkundigen en artsen. Elke dag zijn zeker vijftien mensen in de weer. Memorabele momenten genoeg, zoals de dame die in de ambulance naar Rome werd gereden om de paus een handje te geven. Of mensen die een laatste bezoek aan de dierentuin, museum of de manege willen brengen. „Wensen variëren van een dagje naar de caravan tot uitkijken van een Zwitserse bergtop, maar wat wij ook heel mooi vinden om te organiseren, zijn de kleine verzoekjes dichtbij. Een echtpaar dat afscheid van elkaar wil nemen, een pasgeboren kleinkind willen zien of hun eigen woning gedag willen zeggen. Als we zien hoe mensen genieten, daar krijgen wij energie van.” Het initiatief is niet onopgemerkt gebleven. In 2015 werd hij door de BBC die een docu maakte over Ambulance Wens, uitgeroepen tot meest inspirerende persoon ter wereld. Dat bracht weer andere initiatieven op gang, zodat er nu ook een Ambulance Wens naar Rotterdams voorbeeld is in vijftien andere landen, waaronder Japan, Spanje, Israël, Ecuador en Scandinavië. Anderhalf jaar geleden bracht Kees iedereen samen in Nederland. „Fantastisch, een grote organisatie wereldwijd.” Dankzij sponsoring kunnen de wensen voor de patiënten gratis in vervulling gaan. Lees alle mooie verhalen op www.ambulancewens.nl.

Herinneringen delen in de Condole app

Herinneringen levend houden? Deel ze, zegt Yvette den Hartog, de vrouw achter de Condole-app. De app biedt ruimte om verhalen en beelden van de overledene te delen, waarmee je elkaar kunt steunen. Dat zorgt voor verbinding. „We krijgen allemaal met verlies te maken. Dat we de persoon moeten missen, wil niet zeggen dat we de persoon vergeten. Herinneringen zijn belangrijk. Ze geven troost en kracht. Daarom is delen heel fijn,” vertelt Yvette.

Het digitale condoleanceboek is een privé gedenkplek voor directe steun na overlijden en werkt met meldingen. Zo krijgen gebruikers een melding op dagen die belangrijk zijn voor de familie. Om te laten weten dat je meeleeft, is er de optie om een berichtje te sturen of concrete hulp aan te bieden zoals: ‘Zal ik boodschappen voor je meenemen?’ Voor wie graag iets tastbaars wil geven, zijn er de troostgeschenken.

Mensen vinden het vaak lastig om zelf zo’n stap te doen, weet Yvette. Je wilt wat van je laten horen, maar heeft iemand daar eigenlijk wel behoefte aan? Condole geeft tips en informatie. Soms is er behoefte aan een luisterend oor van buitenaf. De app toont daarom adressen voor hulp bij omgaan met verlies. De app is makkelijk in gebruik en een praktisch hulpmiddel.

Yvette verloor op 15-jarige leeftijd haar moeder, waardoor ze op jonge leeftijd al met verlies werd geconfronteerd. In 2012 schreef zij het boek Carpe Diem… Juist nu! Met het ontwikkelen van de Condole app heeft zij hieraan een vervolg gegeven.

Download de app!

HEREweHOLO Straks ook in mini-box

Op je eigen uitvaart nog eenmaal levensgroot het laatste woord nemen. En toosten op het leven. Leuk dat je er bent, man… Het gaat jullie allen goed! Het kan, met de holografische opnames van HEREweHOLO van Vision2Watch. Straks is er ook een mini-box/urn en kunnen we foto’s uploaden voor een Memory Wall.

Als innovatieve communicatiespecialisten bedachten Desmond Frencken en zijn team van Vision2Watch een paar jaar geleden een manier om als hologram je opwachting te maken. Inzetbaar op vele terreinen als eindeloos middel om mensen levensecht toe te spreken. Bijvoorbeeld om op je eigen uitvaart te speechen. Nog eenmaal iedereen een laatste woord gunnen middels een vooraf opgenomen 4K-video. Zo kon André Hazes zoveel jaar na zijn dood toch van de partij te zijn tijdens Holland Zingt Hazes in de Ziggo Dome. De video wordt holografisch weergegeven op levensgroot formaat. Alsof je er hoogstpersoonlijk bij bent. Doordat je herkenbaar bent aan je maniertjes en je bewegingen, is het ook levensecht. De opnames worden gemaakt in de professionele studio van HEREweHOLO in Rijswijk, waar eerder ook de broers Tim en Tom Coronel bijvoorbeeld een hologram voor andere doeleindes lieten maken, net als schrijver Dan Brown. Het resultaat van elke opname is daarna meteen te zien.

MEMORY WALL

Daar blijft het wat Desmond betreft niet bij. Met zijn team is hij volop bezig om in het verlengde van HEREweHOLO nieuwe concepten te ontwikkelen die interessant kunnen zijn voor de uitvaartbranche. Als eerste de interactieve Memory Wall, zegt Desmond.

Je kunt zelf de mooiste foto's uploaden

„Het concept werkt met foto’s die worden ge-upload door de aanwezigen. Bijvoorbeeld bij binnenkomst op de uitvaartlocatie. Om te kunnen uploaden moet je een QR-code scannen en toegang toestaan tot je foto’s. Mensen kiezen de foto die ze geprojecteerd willen zien van de persoon en zo ontstaat een interactieve Memory Wall. Deze wordt digitaal gedeeld met de nabestaanden. We kunnen de foto’s ook direct omzetten in een mooi fotoboek. Uiteraard heeft elke uitvaart zijn eigen persoonlijke QR-code. Daarnaast bieden we de mogelijkheid om als supervisor beelden te controleren, mocht dat van toepassing zijn. We denken dat onze Memory Wall een mooie toevoeging biedt voor het afscheid.”

MINI HOLO-BOX

Een tweede concept dat binnenkort wordt gepresenteerd door Vision2Watch is een mini-versie van het hologram in de vorm van een kleine box voor thuis. De box is een bewaarplaats voor verhalen en persoonlijke boodschappen die eerder werden ingesproken. „Stel je voor: een ouder die weet dat hij of zij doodgaat en belangrijke momenten in het leven van de kinderen niet gaat meemaken, zoals een schooldiploma-uitreiking en andere milestones in iemands leven. Deze box geeft de mogelijkheid om op die dagen de overleden ouder iets te laten zeggen middels eerder gemaakte opnamen. Bijvoorbeeld hoe trots iemand is, of vertellen over zijn eigen ervaringen van toen,” vertelt Desmond. De video’s zijn op die dagen te activeren met een pincode. De opdrachtgever van de box bepaalt zelf wanneer wat vertoond gaat worden en wie de code afgeeft om de boodschappen te kunnen zien. Voor informatie over HEREweHOLO en meer ontwikkelingen:

www.speechopjeeigenuitvaart.nl

LEKKER praktisch Er gaat iemand dood. Er is iemand dood. Wat is er te regelen? En hoe verder?

Hulp met gevoel in tijden van afscheid

Iemand nodig om op het huis te passen tijdens de uitvaart? Of voor een luisterend oor en een helpende hand? Nannys & Grannys biedt ondersteuning voor, tijdens en na afscheid. Ofwel hulp met gevoel.

Begonnen in het zuiden van Drenthe en de kop van Overijssel breidt het werkgebied van Nannys & Grannys zoetjesaan uit. „We krijgen aanvragen van overal inmiddels,” zegt Corine Westert, die samen met collega Agnes van Lohuijen zes jaar geleden van start ging met het bemiddelingsbureau. De reden was simpel: „We zagen allebei dat er een tekort aan hulp was.” Nannys & Grannys biedt hulp op meerdere fronten, waaronder mantelzorgondersteuning en gezins- en huishoudelijke hulp. Ze merken dat met name aan een helpende hand bij een afscheid behoefte is, „De uitvaart met alles erom heen is vaak netjes geregeld, maar wie is er om de nabestaande op te vangen met allerlei praktische zaken of gewoon aandacht? De familie kan niet altijd in de buurt zijn.” De ‘aandacht’ van Nannys & Grannys verdeelt zich over meerdere terreinen. Van samen boodschappen doen en koken en een verhuizing regelen tot er zijn op het moment van afscheid nemen. „We horen vaak terug hoe fijn het is dat er iemand op het huis past tijdens de uitvaart en hoe heerlijk het is dat de koffie geurt en broodjes klaarstaan bij terugkeer. Warmte uitstralen, is vaak al genoeg,” zegt Corine. Veel mensen doen ook daarna nog een beroep op het team. Zoals de mantelzorger die zo lang voor zijn vrouw had gezorgd dat hij zijn eigen leven was kwijtgeraakt. Met hulp van Nannys & Grannys kreeg hij dat weer op de rit. „Daar doen we het voor.” Met inmiddels circa 75 medewerkers worden alle hulpvragen opgepakt. Van behangen en schoonmaken tot tuinklusjes en begeleiding bij de verkoop van de woning. Corine: „Alles is mogelijk.” Op de website van Nannys & Grannys is het volledige aanbod van diensten te lezen, alsmede de werkwijze en tarieven. www.hulpmetgevoel.nl

Te land, ter zee en in de lucht

Met de vlag halfstok wordt een laatste woord gesproken, terwijl de muziek over het water klinkt. Dan laten de nabestaanden de as uit de strooikoker in de golven vallen. Of laten deze in het water zakken in een oplosbare urn. Een bloemengroet maakt het ritueel compleet. En als de scheepshoorn of scheepsbel wordt geluid en de vlag weer richting de top gaat, keert het schip terug naar de haven. Bij as-verstrooiing op zee wordt gebruik gemaakt van oude maritieme tradities, zoals deze bij een begrafenis op het water altijd van kracht waren. Aqua-Omega is één van de organisaties die de verstrooiingen verzorgt. Er zijn diverse mogelijkheden, zoals een opstapvaart waarbij meerdere families tegelijk aan boord gaan en de verstrooiingen na elkaar plaatsvinden. Als familie kun je ook kiezen voor een exclusieve vaartocht. Ook mogelijk: een duikvaart om de as van een dierbare in een oplosbare urn in de bodem van een zee, rivier, kanaal of recreatieplas te laten begraven. Zelfs een echt zeemansgraf waarbij lichaam op volle zee overboord wordt gezet, kan worden georganiseerd.

Liever de lucht in? As kan ook vanaf grote hoogte worden verstrooid vanuit een vliegtuig, helikopter. Nabestaanden mogen mee (zelfs met volgvliegtuigen!) of het in handen geven van de medewerkers van asverstrooiing.nl. Familie kan aan de grond blijven, bijvoorbeeld schouder aan schouder op het strand en de naam van wie afscheid wordt genomen groot in het zand geschreven. Het vliegtuig komt over en in het zicht van de nabestaanden wordt de as verstrooid. Een andere optie is om as met een heliumballon de lucht in te laten gaan. Aqua-Omega verzorgt tevens verstrooiingen en bijzetting in de natuur. Vaak ook in opdracht van crematoria, wanneer nabestaanden er niet bij zijn. www. asverstrooiing.nl

Do it yourself grafkist

Je kunt natuurlijk een kist kopen, maar waarom niet zelf de handen uit de mouwen steken? Illustrator Ruben der Kinderen van Be-tekenen en uitvaartbegeleider Karen Admiraal van Buitengewoon Afscheid maakten deze aanzet voor de houten Do it yourselfkist. Voor een beetje klusser is het volgens hen heel goed te doen. En een emotionele, maar helende opgave. De bouwtekening is ook te vinden op www.buitengewoonafscheid.nl

WETTELIJKE EISEN

De wet zegt het volgende over de wettelijke eisen bij een uitvaartkist: • De meest gebruikte afmetingen van een uitvaartkist zijn 180 x 200 cm en 50 x 55 cm. Wanneer jullie ontwerp groter is, is het noodzakelijk dit te laten weten. • De kist mag niet gemaakt worden van kunststoffen of metalen. Met uitzondering op kleine onderdelen zoals handvaten, schroeven en spijkers. • Bij een crematie moet de kist uit brandbaar materiaal bestaan. • Zorg dat de kist geen vocht kan doorlaten.

BENODIGDE GEREEDSCHAP

• Accu schroefboormachine • Houtboortje 3 mm • Schuurpapier • Houtlijm • Meetlat • Potlood

BENODIGDE MATERIALEN

Zie de materialenlijst hierboven. Wij adviseren het hout precies op maat te laten zagen bij een bouwmarkt, op deze manier is het hout met zekerheid recht. De schroefdopjes / sluitschroeven kan je online bestellen of zelf maken. Wij adviseren voor een duurzaam houtsoort te kiezen, denk aan vuren, naaldhout of populierenhout.

STAP 1

De planken hebben we een letter of letters gegeven. Dat maakt het een stuk makkelijker om deze kist zelf te maken. • Neem plank O en de twee KZ planken. • Boor met een 3 mm boormachine de 6 gaten voor. • Breng houtlijm aan op de rand van plank O. • Bevestig vervolgens O en KZ per zijde met 3 schroeven.

STAP 2

• Neem de Z plank en leg deze tegen de KZ en O planken • Boor met een 3 mm boormachine de 23 gaten voor. • Breng houtlijm aan op de rand van plank O en KZ. • Bevestig vervolgens O en KZ met 23 schroeven. • Let op: zorg dat de planken netjes tot elkaar zijn uitgelijnd. Op die manier komt er later geen kier tussen de deksel en de grafkist.

STAP 3

Herhaal stap 2 aan de andere zijde.

STAP 4

• De twee lange afwerklijsten zorgen ervoor dat je de schroefkopjes niet meer ziet. • Lijm eerst het gedeelte waar de latjes komen met houtlijm. • Spijker vervolgens 10 spijkers (5 per kant) de twee Z kanten vast.

STAP 5

• De twee korten afwerklijsten zorgen ervoor dat je de schroefkopjes niet meer ziet. • Lijm eerst het gedeelte (onderste rand) waar de latjes komen met houtlijm. • Spijker vervolgens 6 spijkers (3 per kant) de twee KZ kanten vast.

STAP 6

• Bevestig nu vanuit de buitenkant de grepen. • Herhaal dit aan de andere zijde.

STAP 7

• De laatste stap is het voorboren van de 6 schroefdopjes met een 3 mm boormachine. • Je kunt de kist zelf bekleden met een natuurlijke stof, denk aan ongebleekt katoen, linnen of hennep. Je kunt het ook uitbesteden aanLieke van Viek Uitvaartkisten. • Onder de bekleding kan je stro of schapenwol leggen.

Dit mag niet te dik zijn want de koelte van de kistkoeling moet er nog doorheen kunnen. • Een normaal hoofdkussen kan aan het hoofdeind worden gelegd.