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En este número se abordan las principales discapacidades del ser humano: la visual, la auditiva, del habla, la paraplejia, la cuadriplejia y una comprensión de la parálisis cerebral. Aunque Colombia, con un 6,3%, está afortunadamente muy por debajo del promedio mundial de población con algún tipo de discapacidad que es del 15%. No podemos desconocer que aún hoy, en pleno siglo XXI, estamos muy atrasados en el desarrollo e implementación de políticas y normas que permitan facilitar la vida diaria de estos hermanos. Es válido que ya el espacio público y las construcciones privadas de última generación, incluyen facilidades como rampas para su acceso, e inclusive algunos ascensores dentro de sus tableros tienen alfabeto para los discapacitados visuales. Pero quizás la decisión más importante está en nuestras propias manos, al no discriminarlos y excluirlos de nuestras actividades diarias.
Generalidades acerca de la discapacidad
La Sordomudez
La discapacidad de la ceguera
Paraplejia y cuadriplejia
Hacia la comprensión de la parálisis cerebral
Consejo editorial Luis Carlos Arango Vélez Jorge Hernán Flórez Ximena Montes Cote Claudia Herrera
¿Los mobiliarios urbanos
tienen en cuenta a los discapacitados?
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Directora General Verónica Plazas Correa Coordinación Comercial Steven Moreno Huertas Av. Américas # 68A-03 PBX. (1) 4172250 Bogotá D.C.
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Generalidades acerca de la discapacidad
La discapacidad, sin importar de qué tipo sea, no debe tratarse con ligereza ni mucho menos ocasionar discriminación o intolerancia social que fraccione aún más el tejido social del país. *** De acuerdo con la Organización de la Salud, “discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive”1. Lo anterior significa que, entre otras cosas, las deficiencias y las limitaciones concernientes a la discapacidad no pueden generalizarse o, en el peor de los casos, asumirse como limitantes para que un individuo que las padezca esté imposibilitado de estudiar, trabajar, ser parte de la sociedad y que por consiguiente deba ser excluido. 1. Organización Mundial de la Salud. (2013), “Discapacidades”.
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Generalidades acerca de la discapacidad
"Las visiones estereotipadas de la discapacidad insisten en los usuarios de silla de ruedas y en algunos otros grupos "clásicos" como las personas ciegas o sordas. Sin embargo, a causa de la interacción entre problemas de salud, factores personales y factores ambientales, existe una enorme variabilidad en la experiencia de la discapacidad. Aunque la discapacidad se correlaciona con desventaja, no todas las personas discapacitadas tienen las mismas desventajas. Aparte de los obstáculos discapacitantes, [por ejemplo] las mujeres con discapacidad sufren discriminación de género"2.
2. Organización Mundial de la Salud & Banco Mundial. (2011), “Resumen. Informe sobre la discapacidad”. 3. Ibíd.
Para la OMS, la discapacidad es un hecho adicional a la condición humana, es decir, que la mayoría de las personas, en algún momento, sufrirán de discapacidad transitoria o permanente, según sea el caso, y la llegada de la vejez supondrá mayores dificultades de funcionamiento3.
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¿A qué obstáculos se enfrentan los discapacitados? Según el resumen del Informe sobre la discapacidad que elaboró la Organización Mundial de la Salud en 2011, algunos de los factores4 más destacados al respecto son los siguientes:
Políticas y normas insuficientes
Actitudes negativas
Es un hecho que las necesidades de las personas discapacitadas y la formulación de políticas que buscan su bienestar no se cumplen; lo mismo ocurre con las normas y un ejemplo de ello es lo que sucede con la educación, en concreto, en lo que tiene que ver con la implementación de políticas públicas inclusivas en ese tema. “Un déficit habitual en las políticas educativas es la falta de incentivos económicos y de otro tipo orientados a que los niños con discapacidad acudan a la escuela, así como la falta de servicios de apoyo y protección social para los niños con discapacidad y sus familias”. De acuerdo con el resumen del informe, “las creencias y [los] prejuicios constituyen obstáculos para la educación, el empleo, la atención de salud y la participación social. Por ejemplo, las actitudes de los maestros, los administradores escolares, otros niños e incluso familiares influyen en la inclusión de los niños con discapacidad en las escuelas convencionales. Los conceptos erróneos de los empleadores de que las personas con discapacidad son menos productivas que sus homólogos no discapacitados, junto con el desconocimiento de los ajustes disponibles para llegar a acuerdos, limitan las oportunidades de empleo”.
Prestación insuficiente de servicios
La atención en salud, la rehabilitación, la asistencia y el apoyo son factores indispensables para los discapacitados pero por sus deficiencias o limitaciones, son más propensos a que no reciban esta primera.
Problemas con la prestación de servicios
“La mala coordinación de los servicios, la dotación insuficiente de personal y su escasa competencia pueden afectar a la calidad, accesibilidad e idoneidad de los servicios para las personas con discapacidad. Según los datos de la Encuesta Mundial de Salud en 51 países, las personas con discapacidad tenían más del doble de probabilidades de considerar que los proveedores de asistencia carecían de la competencia adecuada para atender sus necesidades; una probabilidad cuatro veces mayor de ser tratadas mal, y una probabilidad tres veces mayor de que se les negara la atención de salud necesaria”. La falta de financiación efectiva es un obstáculo importante para la sostenibilidad de los servicios, sin importar el nivel de ingresos del país.
Financiación insuficiente
La sostenibilidad de los servicios se ve amenazada por la falta de financiación (aunque esto no debería ocurrir, porque los países tendrían que poder cubrir ese gasto independientemente de su nivel de ingresos). “En muchos países de ingresos bajos y medianos, los gobiernos nacionales no pueden proporcionar servicios adecuados, y los proveedores comerciales de servicios no están disponibles o no son financieramente asequibles para la mayoría de las familias”.
Falta de accesibilidad
“Muchos edificios (incluidos los lugares públicos) y sistemas de transporte y de información no son accesibles a todas las personas. La falta de acceso al transporte es un motivo habitual que desalienta a las personas con discapacidad a buscar trabajo o que les impide acceder a la atención de salud. (…). Se dispone de poca información en formatos accesibles, y no se satisfacen muchas necesidades de comunicación de las personas con discapacidad. (…). Las personas con discapacidad, en comparación con las no discapacitadas, tienen tasas significativamente más bajas de uso de tecnologías de información y comunicación, y en algunos casos es posible incluso que no puedan acceder a productos y servicios tan básicos como el teléfono, la televisión o (…) internet”.
Falta de consulta y participación
Muchos discapacitados no son tenidos en cuenta al momento de tomar decisiones sobre situaciones que inciden de forma directa en sus vidas.
4. Toda la información del cuadro que se encuentra a continuación se puede ver en Organización Mundial de la Salud & Banco Mundial. (2011), “Resumen. Informe sobre la discapacidad”.
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Generalidades acerca de la discapacidad
Comentario de cierre En Colombia, aunque los discapacitados constituyen una parte pequeña de la sociedad, eso no significa que los gobiernos y el Estado hayan hecho suficiente por mejorar las condiciones de vida y los mínimos vitales de dichos miembros de la sociedad. Por eso, cuando se logre que los discapacitados tengan lugar en la sociedad, en igualdad de condiciones que las demás personas que la constituyen, el país cambiará positivamente. Por lo pronto, valdría la pena que las instituciones públicas y privadas también se comprometieran con la inclusión de los discapacitados para que adecuaran su infraestructura, instalaciones, servicios y demás en pro de aquellos que también puedan acceder a estos sin inconvenientes. Asimismo, el espacio público, los sistemas de transporte, la educación y la salud, solo por mencionar algunos aspectos, son claves para posibilitar la inclusión de los discapacitados; esto únicamente será posible cuando entiendan la necesidad y la urgencia de que se adecuen a las necesidades de aquellos.
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La Sordomudez Como cualquier discapacidad o deficiencia, en el caso de la sordomudez, esta no significa que el paciente sea totalmente discapacitado y que, por lo mismo, le sea imposible llevar a cabo otras actividades que no involucren a las concernientes a este sĂndrome. Cuando se da cuenta de la sordomudez, hay que seĂąalar que una persona sorda de forma congĂŠnita (es decir, de nacimiento) no puede escuchar los sonidos que emite, con lo cual se dificulta su posibilidad de aprender el lenguaje.
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La sordomudez
La sordomudez “es un estado patológico del órgano auditivo que puede ser heredado o adquirido, que produce sordera en la primera infancia y que impide la presentación o hace olvidar el lenguaje."
Para poder entender mejor la sordomudez deberíamos tener claro el concepto de sordo. Este es aquel cuya audición no es funcional para la vida ordinaria, se divide en dos grupos, según la época de la presentación de la sordera: [1] El sordo congénito y [2] el sordo adquirido: aquel que nació con audición normal pero quedó sordo por una enfermedad o accidente. (…) la mudez no es producida directamente por la enfermedad causal, es un síntoma que puede ser debido a numerosas causas. No podemos utilizar el término sordomudo para todos los sordos, ya que hay que tener en cuenta el porcentaje de sordera de cada uno. Por ejemplo, en todas las clases de los colegios de sordomudos hay el alumno de exhibición, que habla muy bien, pero en la cual la curva de audiometría oscila alrededor de los 70 [decibelios (db)] (…). Toda la clase se incluiría en el término sordomudo, aunque este solo sea sordo ya que tiene un déficit de 70 db1. Un 80 por ciento de las sorderas se producen cuando nace el bebé, aunque la mayoría de las familias de estos niños escuchan con normalidad2.
El Alfabeto Doctilológico Internacional es el que las personas sordas utilizan universalmente para comunicarse (con una mano). Este puede variar según el contexto en el cual se emplee, pero lo que no cambia es el hecho de que cada signo es una letra. Asimismo, existe el Alfabeto Gallaudet Internacional; sin embargo, con este se utilizan las dos manos.
¿Cuáles son las causas de la sordera congénita? “Los investigadores consideran que un 50 % de los casos de sordera congénita son hereditarios, un 25 % son adquiridos y otro 25 % de causa indeterminada. La sordera congénita hereditaria puede ser causada por cambios (mutaciones) en los genes. Los casos hereditarios pueden ser de herencia recesiva (cada uno de los padres [le] hereda un gen defectuoso al bebé), dominante (uno de los genes del par de genes, está defectuoso) o ligado 1. “La sordomudez”. (2013). 2. “Sordera congénita”. (2013).
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al sexo (la madre transmite el gen defectuoso y solamente a hijos varones, las hijas tendrán solamente una pérdida ligera de audición). Los genetistas subdividen también la pérdida de audición en no sindrómica o aislada cuando no existen otros problemas médicos y sindrómica cuando está asociada a anormalidades en otras partes del cuerpo. Por mucho, la más común es la sordera aislada. (…)
La sordera congénita adquirida puede ser: • Prenatal y es debida a influencias de agentes ambientales (…) que dañaron el oído del bebé (el nervio auditivo u otros elementos anatómicos del oído) durante su desarrollo dentro del útero. Entre los teratógenos causantes de sordera [es decir, aquellos que produjeron malformaciones durante la gestación del embrión o el feto] se pueden considerar (…): - Agentes (medicamentos o drogas) que la madre ingirió durante el embarazo (…). - Se sabe de algunas infecciones virales que son causa de sordera cuando la madre se infecta durante el embarazo o se las transmite al bebé en el parto (…). • Perinatal se debe a influencias patológicas que actúan durante las primeras horas del nacimiento3.
Ahora bien, la sordera no es siempre congénita y, de hecho, en algunos niños progresa después de que aquellos aprenden a hablar y a comunicarse. Esto quiere decir que aquellos, después de adquirir el habla y lograr la comunicación con otras personas de ese modo pierden el sentido de la audición de forma paulatina durante esa etapa de sus vidas o, incluso, a lo largo de la adolescencia.
“Aquí también los factores genéticos juegan un papel preponderante, lo mismo que en la pérdida auditiva del adulto, la que muchas veces es familiar, con herencia dominante, y es más frecuente conforme la persona envejece”4.
¿Qué otros factores provocan la sordomudez? Aunque las causas pueden ser diversas, solo se mencionarán algunas de las más destacadas5, relativas a la audición, que son las siguientes:
Otitis
Rotura del tímpano
Sordera ocupacional
Tapón de cerumen
Puede ser una otitis externa o media aguda. En el caso de la última, por tener su origen viral o bacteriano, si no se trata o se acude al especialista para que la trate a tiempo, es decir, que se convierta en crónica, el paciente puede perder la audición de forma permanente.
La otitis puede ocasionar la perforación del tímpano, una incorrecta limpieza de los oídos, traumatismos e incluso un traumatismo craneal. Cuando se manifiesta un dolor intenso, la pérdida de la audición en una pequeña medida o, incluso, una hemorragia leve, hay que acudir al médico tratante para evitar que la rotura, la cual se cura de forma natural, empeore.
Se pierde la capacidad auditiva cuando se lesiona la cóclea (localizada en el oído interno), entre otras cosas, a causa de una exposición constante a ruidos que superan los 80 db. Por eso, es importante proteger los oídos con lo que sea adecuado para ello.
La cera se produce para limpiar y humectar el canal del oído externo. En algunos casos, cuando el organismo de una persona lo hace, pero esta no se limpia de forma adecuada o con relativa frecuencia, puede generarse un taponamiento que provoca sensación de sordera temporal, zumbidos espontáneos o, en el peor de los casos, dolores y vértigo.
“En el 2011 la [Organización Mundial de la Salud] OMS dio a conocer su informe mundial sobre la discapacidad, el cual estima que el 15 % de la población mundial vive con algún tipo de discapacidad (…). En Latinoamérica las prevalencias más altas son: Brasil 23,9 %, Chile 12,9 % y Ecuador 12,1 %; y las más bajas son: Cuba con 3,3 %, Honduras 2,3 % y Paraguay 0,99 % (…). Colombia por su parte tiene una prevalencia intermedia del 6,3 % lo cual representa a 2.624.898 colombianos según el Censo General del 2005. (…) Estas cifras muestran la importancia de la discapacidad como problema de salud pública y la necesidad de generar propuestas de atención e investigación para mejorar la función y la calidad de la vida de estas personas”6. 3. Ibíd. 4. Instituto de Medicina Genética. (2013), “Sordera”. 5. La información de este cuadro se puede ver en: “La sordomudez”. (2013). 6. Lugo, L. & Seijas, V. (2012), “La discapacidad en Colombia: una mirada global”.
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La sordomudez
Reflexión final Cuando se da cuenta de la sordomudez, esta parece enfocarse en la sordera. Es posible que sí, pero lo que ocurre es que si esta última se manifiesta desde temprana edad o incluso cuando un bebé es recién nacido, las posibilidades de que el niño no desarrolle su capacidad de hablar y de comunicarse gracias al lenguaje serán mayores y, con ello, la deficiencia la sordomudez se convertirá en un hecho. Aquella es una deficiencia que padecen un número reducido de personas en Colombia, pero eso no significa que se deba descuidar la posible prevención de este síndrome (de ser posible) o que los gobiernos tengan la obligación de trabajar en procura de que los sordomudos se puedan interrelacionar con otras personas y vivir sin mayores obstáculos.
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La discapacidad de la ceguera
La ceguera es una discapacidad de origen congénito o la causan factores externos que afectan al paciente. “La ceguera es la falta de visión y también se puede referir a la pérdida de la visión que no [es posible] (…) corregir con gafas o lentes de contacto. (…) La pérdida de la visión se refiere a la pérdida parcial o completa de esta y puede suceder de manera repentina o con el paso del tiempo. Algunos tipos de pérdida de la visión nunca llevan a ceguera completa”1. Por lo tanto, es importante cuidar los ojos desde temprana edad; de esta manera, la prevención quizá reduzca las probabilidades de que una afectación en estos órganos resulte en una ceguera irreversible. 1. “Ceguera y pérdida de la visión”. (2013).
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La discapacidad de la ceguera
Hay quienes dan cuenta de la ceguera parcial y de la completa. La primera quiere decir que se ha limitado la capacidad de ver, mientras que en la segunda es imposible observar algo, es decir, ni sombras o luz. De todas formas, para otras personas la ceguera da cuenta de una pérdida total de la visión2.
Algunos síntomas La ceguera no se manifiesta de forma repentina; por el contrario, el paciente experimenta síntomas que le pueden estar indicando que su vista comienza a reducirse. Algunos3 de estos son: • La persona, de repente, siente dolor en los ojos y alrededor de estos. • Se le dificulta enfocar objetos que se encuentran cerca o lejos. • Los párpados se le hinchan además de tener los ojos rojos o inflamados. • Su visión es doble. • La persona comienza a ver nublado y borroso. • De un momento a otro, el paciente pierde la vista en un ojo. • Ve una mancha oscura ubicada en el centro del punto de visión.
En 2010, y de acuerdo con los datos del censo poblacional que llevó a cabo el
Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE),
1’135.000 era el número aproximado de personas ciegas en Colombia.
En caso de que los síntomas se manifiesten, es fundamental que la persona afectada acuda a su médico especialista para que sea él quien determine el tipo de tratamiento para el paciente con miras a detener la pérdida de la visión –de ser posible– o, si lo anterior es inevitable, cómo reducir los daños que ocasiona la pérdida de dicho sentido.
La ceguera y la interacción con el entorno Gran parte del país no ha adecuado sus infraestructuras para que las personas invidentes puedan desplazarse e interactuar con el entorno sin que esto les resulte traumático o sean objeto de rechazo social. Sin embargo, la adecuación física de los espacios públicos y privados no es lo único importante; también es necesario dar cuenta de la imposibilidad que puede tener una persona con ceguera cuando interactúa plenamente con el entorno (sin mencionar la indiferencia con la que los ciudadanos se interrelacionan con aquella) y, por eso, la necesidad de que esta actitud se modifique para que no se convierta en un hecho discriminatorio. 2. Ibíd. 3. Braille Institute. (2013), “Síntomas de la visión baja y ceguera”.
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¿Cómo interactuar con una persona que padece ceguera? Con miras a que no resulte descortés o, incluso, ofensiva la interacción entre una persona que no es invidente y aquella que lo es, en la actualidad el acceso a la información es más amplio para evitarlo. Por eso, vale la pena preguntarle a personas que conocen el tema o quien sufre de ceguera, en caso de que exista la confianza suficiente, de qué forma se siente más a gusto en la interacción con los demás. ¿Qué significa lo anterior? No se debe dar por sentado que la ceguera le impide al individuo que la padece moverse, reconocer/explorar el espacio en el que se encuentra (de la forma que le resulte más cómodo) o entablar una conversación que no se limite su pérdida de la visión. La variedad de temas sobre los cuales se puede dialogar o compartir con los ciegos (música, libros cuando han tenido ocasión de disfrutarlos gracias a los audiolibros, sobre sus gustos, lo que hacen cuando llevan a cabo sus labores cotidianas…) son más amplios de lo que se puede creer.
Una actitud compasiva y de lástima ante las personas que padecen de ceguera no es sana para aquellas ni para quien trata de interactuar con aquellas. Es esencial tener presente que una discapacidad no es sinónimo de estar imposibilitado para hacer otras cosas que no involucren enteramente, en este caso, carecer de visión.
En definitiva… Perder la visión no es deseable para nadie, pero dicha limitación o deficiencia no debe conducir a que las personas que padecen de ceguera tengan que aislarse de la sociedad. Es inaplazable que las sociedades, y en este caso la colombiana, dejen de postergar la implementación de mecanismos o estrategias que les permitan relacionarse e interactuar con las personas ciegas de una forma armónica porque, al fin y al cabo, ellas también tienen mucho que aportarle a la comunidad de la que hacen parte, sobre todo en lo que tiene que ver con la comprensión de aquello que les ocurre; de esta forma, quizá se reduzca el desconocimiento sobre este respecto y la sociedad avance hacia la inclusión.
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Paraplejia y cuadriplejia
La paraplejia (o paraplejía) y la cuadriplejia (o cuadriplejía) son parálisis diferentes y, por eso, en este escrito se intentará explicar, entre otras cosas, de qué se trata cada una y cuándo son congénitas o, por el contrario, la consecuencia de una lesión medular. La primera de estas parálisis afecta las piernas, es decir, que el paciente no puede moverlas a causa de una afectación neurológica. No obstante, cuando la paraplejia no es total y existe una movilidad parcial, se denomina de otra forma: paraparesia. La segunda de estas altera la normalidad en el movimiento de las cuatro extremidades. Esto quiere decir, que la persona que la padece no tiene la movilidad que debiera en los brazos y las piernas. “La mayoría de la literatura científica establece en primera instancia como causa de [lesión medular o] LM el trauma, se encuentra el asociado a accidentes de tránsito, heridas por arma de fuego, heridas por arma blanca, caídas de altura, inmersiones en aguas poco profundas, accidentes deportivos y accidentes laborales, entre
otras (…). En segunda instancia se encuentran las lesiones no traumáticas asociadas a factores congénitos, secundarios a diferentes patologías o por intervenciones médicas o quirúrgicas (…). Este tipo de lesiones ocurren con mayor frecuencia en población joven (…) con una distribución por sexo (hombre / mujer) (…). La incidencia de las lesiones medulares es variable entre países y entre regiones”1. “Cada lesión es diferente, y por tanto, (sic) sus consecuencias también lo son. Algunos pueden caminar hasta cierto punto, pero la mayoría necesita una silla de ruedas o de otros dispositivos [para hacerlo]. Los pulmones, los intestinos y la vejiga puede que no trabajen igual que antes de la lesión, así como también puede cambiar la función sexual. En ocasiones los pacientes necesitan catéteres y/o programas de gestión del intestino. Es un punto muy importante, ya que
1. Henao-Lema, C. & Pérez Parra, J. (2010), “Lesiones medulares y discapacidad: revisión bibliográfica”.
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Tema
una gestión exitosa de la vejiga y del intestino es la principal prevención de los problemas digestivos y urinarios. Las infecciones que provocan estos problemas son la principal causa de mortalidad de los pacientes con paraplejia. Durante la rehabilitación se enseña a las personas lesionadas nuevas formas para llevar a cabo sus funciones corporales. (…) El principal efecto secundario relacionado con el sistema nervioso central es la espasticidad. Se trata de un trastorno motor del sistema nervioso, por el cual algunos músculos están permanentemente contraídos. Esto provoca rigidez y acortamientos de los músculos, interfiriendo (sic) los movimientos y funciones”2. *** Además de la lesión medular que eventualmente ocasiona una paraplejia o cuadriplejia, su origen también se puede deber a enfermeda2. “Causas de la paraplejia”. (2013).
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des del sistema nervioso, por ejemplo, esclerosis múltiple o la esclerosis lateral amiotrófica. “En Colombia, hasta hace pocos años, se comenzó a trabajar bajo un nuevo enfoque que considera que la discapacidad es ante todo un problema social, resultado de un complejo conjunto de condiciones del entorno, muchas de ellas creadas por el ambiente social; desde esta perspectiva, la discapacidad es un hecho multidimensional. Por lo anterior, su manejo requiere de la participación del conjunto de la sociedad; no es responsabilidad exclusiva del sector de la salud, sino del colectivo, lo cual implica que se deben hacer los cambios necesarios en el entorno para permitir la plena participación de las personas, en todos sus ámbitos de la vida. El problema exige desde lo político, no solo reformas en la atención de la salud, sino nue-
*** Estas son algunas recomendaciones relativas a estas limitaciones o deficiencias sobre las cuales se ha escrito hasta ahora. En todo caso, lo más importante es siempre consultar al médico tratante antes de tomar cualquier decisión para no perjudicar al paciente. • Quienes rodean a una persona parapléjica o cuadripléjica tienen una labor muy importante en su acompañamiento y la posible mejora del paciente. Por eso, vale la pena que dialoguen con este último, que no dispongan de su vida como si aquel hubiera perdido "voz y voto" en la toma de decisiones concernientes a su bienestar y también afiancen, materialicen o hagan posible que el paciente ejecute aquello que le gusta o le llama la atención, y que aún le es posible. • Asimismo, como los malos momentos aparecerán, en ese instante es cuando más fuerza se requiere para que el paciente y las personas que lo rodean fortalezcan sus lazos y procuren salir juntos de aquellos, para que todos se beneficien.
vas concepciones sociales que permitan el pleno ejercicio de los derechos y deberes ciudadanos de las personas con discapacidad”3. El apoyo que los familiares, amigos y allegados les pueden brindar a los pacientes parapléjicos o cuadripléjicos es esencial para que, en caso de que su estado se deba a una lesión no permanente, la recuperación a la que se sometan (guiados por el médico especialista), la recuperación sea positiva y benéfica para el estado físico, mental y emocional de la persona convaleciente.
No obstante, si la lesión es permanente, eso no significa que el paciente deba prescindir del mismo apoyo, además de la asesoría y la guía que reciban por parte del personal capacitado para el tratamiento adecuado de estas enfermedades.
• Como el tratamiento de un paciente parapléjico o cuadripléjico no es fácil, es clave buscar ayuda en los médicos tratantes y que sean ellos quienes guíen a los que los rodean y a este primero, para que su manejo sea el correcto y se reduzcan posibles inconvenientes u obstáculos que puedan traer consigo estas deficiencias o limitaciones. • Hay que adecuar los espacios para que el tránsito del paciente sea lo más cómodo posible. Si se tiene en cuenta que las personas parapléjicas o cuadripléjicas tienen una limitación para moverse, con mayor razón es ineludible que se puedan movilizar con relativa facilidad o lo mismo ocurra en caso de que sean otros quienes los ayuden a movilizarse. • Sucederá que la dieta y las rutinas de ejercicio cambien (estas últimas, en caso de que se tuvieran si la paraplejia o la cuadriplejia fueron la consecuencia de eventualidades que no se relacionaban con algo congénito). Por eso, el médico especialista será quien "marque la 3. DANE. (2004), “Información estadística de la discapacidad”.
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Paraplejia y Cuadriplejia
pauta" acerca de lo que se haga en ambos sentidos y lo anterior hay que tenerlo claro porque, entre otras cosas, lo deseable es que los músculos y los huesos del paciente se atrofien lo menos posible.
• Por último, el positivismo debe ser constante. Una buena energía y actitud ante enfermedades de esta naturaleza (u otras) marcará la diferencia en el modo como se asuma, se enfrente y se avance en el corto, mediano y largo plazo.
• En todo caso, si también se quieren tener en cuenta opiniones adicionales a las del médico tratante, vale la pena valorarlas, discutirlas con el paciente y que entre quienes lo rodean y él se decida qué es lo más conveniente para su bienestar físico, mental y emocional. • Ojalá la paraplejia o la cuadriplejia no se conviertan en sinónimos de una «limitación negativa» a la hora de desplazarse. Esto quiere decir que, en muchos casos, hay quienes consideran que no es adecuado que el paciente viaje. Sin embargo, si el médico tratante no opina lo mismo y, por el contrario, considera que romper la rutina de ese modo será benéfico y provechoso para todos, es decir, para el paciente, sus familiares, amigos o allegados, y se dispone de los menos, ¿por qué no hacerlo?
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Hacia la comprensión de la parálisis cerebral
Esta lesión cerebral se produce, por lo general, durante el embarazo, en el momento de la concepción o inmediatamente después de esta (a más tardar a los cinco años) que se caracteriza “por un control muscular escaso, (…) parálisis y otras deficiencias neurológicas."
La parálisis cerebral no es una enfermedad y tampoco es progresiva. Las partes del cerebro que controlan los movimientos musculares son particularmente vulnerables a la lesión en los bebés prematuros y en los muy pequeños. La parálisis cerebral afecta a uno o dos de cada 1000 bebés, pero es (…) [diez] veces más frecuente en los bebés prematuros y, especialmente, en los de poco peso”1. Ahora bien, para tratar de ampliar la explicación, se dirá que la parálisis cerebral son un número específico de trastornos neurológicos (antes mencionados) que afectan el movimiento del cuerpo y la coordinación de los músculos de forma permanente, pero esta situación no avanza o no es progresiva como se afirmó líneas previas, es decir, que la condición no empeorará con el tiempo.
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“El término cerebral se refiere a las dos mitades o hemisferios del cerebro, en este caso al área motora de la capa externa del cerebro (llamada corteza cerebral), la parte del cerebro que dirige el movimiento muscular; parálisis se refiere a la pérdida o deterioro de la función motora”2.
¿Qué la causa? Pueden suscitarla muchos factores, pero se tendrán en cuenta tres momentos3 que son: -Etapa prenatal: corresponde al 35 por ciento de los casos. En este periodo de la vida, si la madre se presentó en condición desfavorable a lo largo de la gestación, aquello puede provocar la parálisis cerebral. -Parto: en este instante es más factible que se produzca la parálisis cerebral en un bebé porque, cuando la madre está dando a luz, puede ocurrir que su hijo no reciba el oxígeno suficiente lo cual, a su vez, es un hecho ligado a otras circunstancias. Posnatal: hay quienes señalan que el diez por ciento de las parálisis cerebrales se producen en este momento y su origen son accidentes vasculares o anestésicos, ahogamientos, infecciones y traumatismos solo por mencionar algunos.
“La parálisis Quizá quienes cerebral son más vulnerables a la parálisis cerebral son los bebés prematuros.
En ese sentido, hay quienes afirman que los vasos sanguíneos del cerebro de aquellos todavía no se han desarrollado con normalidad y sangran a causa de su imposibilidad de proporcionarle al cerebro el oxígeno suficiente4.
es diagnosticada mediante una evaluación de las habilidades motoras del niño, una observación de su historia clínica y buscando los síntomas más característicos, como son: desarrollo lento, tono muscular anormal y postura inusual”5.
1. MSD. (2005), “Parálisis cerebral”. 2. “Parálisis cerebral infantil”. (2013). 3. “Causas de la parálisis cerebral”. (2013). 4. Ibíd. 5. “Parálisis cerebral infantil, ¿Qué es?, ¿Qué necesidades educativas especiales presentan los niños que la padecen?”. (2013).
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Hacia la compresión de la parálisis cerebral
Sus tipos6 En este escrito se mencionarán siete:
Parálisis cerebral atáxica
Las características principales de este tipo de parálisis son los problemas con la coordinación y el equilibrio.
Parálisis cerebral atetoide
Por ejemplo, en este tipo de parálisis, si esta afectó las extremidades superiores o inferiores del niño, es posible que estas se agiten de forma repetitiva porque es incapaz de controlar sus músculos.
Parálisis cerebral espástica
Esta es la más común de todas. En este caso, el niño no puede relajar los músculos y, por eso, puede tenerlos rígidos.
Parálisis cerebral mixta
Se dificulta su diagnóstico porque se pueden mezclar las parálisis cerebrales atáxica, atetoide y espástica.
Diplejia
Aunque afecta las extremidades superiores e inferiores del cuerpo, la afectación es mayor en las segundas.
Hemiplejia
Solo se afecta el correcto funcionamiento de uno de los lados del cuerpo.
Tetraplejia
“Afecta a todos los miembros del cuerpo. Con frecuencia afecta también a la cabeza y al tronco”.
“A pesar de los avances para prevenir y tratar ciertas causas de parálisis cerebral, el porcentaje de bebés que contrae la afección ha seguido siendo el mismo en los últimos 30 años. La atención mejorada en las unidades de terapia intensiva neonatales ha dado como resultado tasas de supervivencia más altas para bebés de muy bajo peso de nacimiento. Muchos de estos bebés tendrán defectos del desarrollo en sus sistemas nerviosos o sufrirán daño cerebral que causará los síntomas característicos de parálisis cerebral. En Colombia no hay información epidemiológica adecuada que permita conocer estos datos, por lo que las medidas preventivas se basan en estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS)”7.
Cuando el niño aún no ha cumplido tres años, ese es el momento en el cual puede hacerse más evidente la parálisis cerebral. En términos generales, las personas a cargo del cuidado de aquel quizá son los primeros en notar que el bebé no se está desarrollando de manera adecuada. Esto significa que hay un retraso en lo concerniente al aprendizaje de caminar, dar la vuelta, gatear sentarse o sonreír. “El tono muscular disminuido (hipotonía) puede hacerlos aparecer relajados, aún hipotónicos. El tono muscular aumentado (hipertonía) puede 6. Ver “Cerebral Palsy”. (2012). 7. “Parálisis cerebral infantil”. (2013).
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hacerlos aparecer tiesos y rígidos. (…) Los niños con parálisis cerebral también pueden tener una postura inusual o favorecer un lado del cuerpo cuando se mueven”8.
¿Qué tratamientos existen para las personas con parálisis cerebral? Además de los tratamientos de tipo farmacológico, también son posibles las físicas controvertidas; del habla y del lenguaje; ocupacionales y recreativas9. En todo caso, cualquiera que se decida implementar, es necesario contar con el acompañamiento del médico tratante para garantizar el bienestar de la persona afectada por la parálisis cerebral. En las primeras se hace “fisioterapia donde los niños aprenden habilidades motoras [junto con] (…) niños sin parálisis. Se empieza por enseñar a gatear sin tener en cuenta la edad, para luego avanzar y enseñar a caminar (…)”. 8. Ibíd. 9. “Parálisis cerebral infantil, ¿Qué es?, ¿Qué necesidades educativas especiales presentan los niños que la padecen?”. (2013).
En las segundas, “una gran parte de los niños afectado[s] tienen graves dificultades para producir el lenguaje, en hacer gestos manuales y expresiones faciales, y les cuesta mucho mantener una conversación. (…) Otros ejercicios desarrollados en esta terapia, ayudan a aprender habilidades sociales, enseñándoles a mantener la cabeza erguida, el contacto visual, etc.”. En las terceras, la idea es “potenciar las funciones de tronco, mejorar la postura y sacar mayor provecho de la movilidad del niño. Se le enseña al niño a aprender las actividades básicas de la vida cotidiana [y] esto ayuda al niño a aumentar su autoconfianza”. Y en las cuartas, el propósito es “mejorar las habilidades motoras (…) la autoestima y en el bienestar emocional”. Cuando los niños con parálisis tienen dificultades para comer y beber, se les da un tratamiento específico para problemas con la comida y el babeo, estas dificultades son debidas a que los niños nos tienen control de los músculos de la boca, de la mandíbula y de la lengua”.
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Hacia la compresión de la parálisis cerebral
¿De qué forma puede o debe transcurrir la vida con parálisis cerebral? Para concluir, aunque muchas de las actividades que lleva a cabo un niño con parálisis cerebral junto a sus familiares, amigos o conocidos tienen ciertas limitaciones, eso no significa que deban restringírseles la posibilidad de que interactúen y hagan lo que más les gusta, así todo ello implique cierta dificultad. Al fin y al cabo, el bienestar y la felicidad de los niños con parálisis cerebral es lo más importante para que, eventualmente, se les restrinja sus posibilidades como seres sociales.
La paciencia será una de las cualidades más valiosas para las personas que tengan la oportunidad de compartir o interactuar con personas con parálisis cerebral. Esto quiere decir que, precisamente porque hay tareas que para estas últimas pueden tomar más tiempo, lo más seguro es que las lleven a cabo, lleguen a feliz término.
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¿Los mobiliarios urbanos
tienen en cuenta a los discapacitados?
Esta no es una pregunta que la mayoría de la sociedad colombiana se formule. Sin embargo, es necesaria porque los discapacitados son miembros de esta y, por lo tanto, requieren de construcciones amables para poderse desplazar y habitar con tranquilidad, sin ser objeto de actitudes hostiles o discriminatorias. Las ciudades del país no tienen que ser las únicas en materializar esta necesidad favorable para los discapacitados: también lo deben hacer los colegios, las universidades, los bancos, los supermercados, las clínicas y los hospitales, los centros comerciales, el transporte público… Los discapacitados requieren de la adecuación de dichos lugares y de muchos otros para procurar una vida sin dificultades. “Los principales textos internacionales contienen en general planteamientos específicos en relación con los derechos de las personas con discapacidad, y señalan deberes de los Estados y de la sociedad para con ellos. Así mismo, trazan lineamientos de acción para prevenir la discapacidad, brindar la atención y generar condiciones de integración social y de superación de cualquier forma de discriminación. Estas normas internacionales, no tienen carácter obligatorio pero sí representan el compromiso de los Estados de cumplir y desarrollar internamente, a través de su legislación, los principios y lineamientos contemplados en aquellas”1.
Las normas más importantes en ese sentido son: Decenio de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad; Declaración de los Derechos de los Impedidos; Declaración de Derechos del Retraso Mental; Declaración sobre los Derechos de las Personas Sordociegas; Declaración Universal de Derechos Humanos; Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos; Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales; y Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad2. *** En Colombia, la Constitución, las leyes y su reglamentación (si existen) son la base para brindarles a los discapacitados garantías que les permitan la interacción social sin vulnerar sus derechos. En todo caso, esto es insuficiente porque muchas instituciones y mobiliario público y privado nacional, solo por mencionar algunos contextos, no han llevado a cabo su deber en procura de que los espacios que puedan habitar y recorrer los discapacitados sean amigables y funcionales para ellos. Únicamente en la medida en que los discapacitados logren ir a los sitios que quieran o necesiten sin mayores complicaciones y que las ciudades, en su máxima expresión, también les brinden un sentido de pertenencia y los incluyan, Colombia podrá decir que cumplió con su responsabilidad (sin mencionar la labor que también tendría que llevar a cabo en las zonas rurales en este sentido). ¿Cuándo ocurrirá esto? Ojalá más temprano que tarde. 1. Vicepresidencia de la República. (2013), “Marco legal de la discapacidad”. 2. Ibíd.
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En lo posible,
evite utilizar productos contaminantes
Decir lo que se piensa
no siempre es la mejor alternativa
Cuando hay personas que desean hablar con otras y con total franqueza, puede ocurrir que se dejen llevar por sus emociones, en especial si están de mal genio, y la forma como expresen sus opiniones no sea la más adecuada. Por eso, vale la pena pensar antes de actuar, como dice el proverbio. ¿En qué sentido? Preguntarse si va a ser productivo o constructivo el diálogo con alguien en ese estado de ánimo, si no será mejor tratar de que la alteración disminuya y hablar después o simplemente no decir nada. La honestidad y la franqueza son cualidades valiosas, pero ponerlas en práctica lo es aún más. Tener un poco de paciencia y esperar a que se apacigüen los ánimos será el remedio infalible para las buenas relaciones con los demás.
Muchas cosas que se emplean en la cotidianidad afectan el bienestar del medio ambiente. Por eso, vale la pena tratar de disminuir el consumo de artículos nocivos para la Tierra y una forma de hacerlo puede ser así: al examinar etiquetas de los productos que se adquieren; en caso de que sean reciclables serán una excelente opción, pero si el artículo que se compra es indispensable e imposible de reciclar, vale la pena tratar de darle el uso para el que se compró y después, en caso de tener que desecharlo, investigar sobre el modo de hacerlo y cómo este puede ser menos dañino para el planeta. Así, ganan todos.
No hay que
quejarse tanto Algunas cosas que ocurren en la vida no son agradables y, por ese motivo, de forma consciente o inconsciente, quizá hay quienes hablan insistente y repetidamente de dichas situaciones sin pensar en la posibilidad de que las estén convirtiendo en un tema recurrente que aburre a los demás. La gente tiene problemas; eso es normal. Sin embargo, los sentimientos que producen aquellos no deben convertirse en el eje de la vida porque estos se transformarán en amargura y eso es innecesario. Aunque los obstáculos de la existencia son aleccionadores, los pensamientos positivos siempre sembrarán una semilla más valiosa; sin importar la edad, la persona o la circunstancia.
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