Omsorg for mennesker med demens

METTE WRAAGAARD INGSTRUP • LONE BREDAL

Hvordan kan vi forstå mennesker med demens?

Hvorfor reagerer mennesker med demens, som de gør?

Hvad er neuropædagogik?

Hvordan bliver vi de bedste omsorgsgivere for mennesker med demens?

Omdrejningspunktet er neuropædagogikken og tilknyttede psykologiske teorier. Alle teorier kobles med praksisnære eksempler på mange af de forskellige situationer, som mennesker med demens og deres omsorgsgivere kan stå i. Du får således en bedre mulighed for at forstå teorierne og en bedre mulighed for at forstå mennesker med demens.

Neuropædagogik er en særlig pædagogisk tilgang, der inddrager viden om hjernen. Den giver dig et sprog til at forstå, hvad mennesker med demens forsøger at kommunikere gennem deres adfærd. Den pædagogiske tilgang flytter således opmærksomheden fra diagnosen til mennesket bag diagnosen.

Omsorg for mennesker med demens er oplagt som lærebog til studerende på uddannelserne til social- og sundhedshjælper og -assistent, ergo- og fysioterapeut, sygeplejerske eller pædagog, og som inspiration til alle fagprofessionelle, der arbejder med mennesker med demens.

www.akademisk.dk

DEMENS

DEMENS i et neuropædagogisk perspektiv

Disse vigtige spørgsmål får du svar på i denne bog, som er til dig, der i hverdagen drager omsorg for mennesker med demens og støtter dem i at få et godt og meningsfuldt liv hele livet.

Omsorg for mennesker med

• • • •

NINNA ANDERSON-INGSTRUP • JENS ANDERSON-INGSTRUP

AKADEMISK FORLAG

OMSORG FOR MENNESKER MED DEMENS - I ET NEUROPÆDAGOGISK PERSPEKTIV

Demens 22b.indd 1

25.04.22 15.32

Demens 22b.indd 2

25.04.22 15.32

Mette Wraagaard Ingstrup, Lone Bredal, Ninna Anderson-Ingstrup og Jens Anderson-Ingstrup

OMSORG FOR MENNESKER MED DEMENS - i et neuropædagogisk perspektiv

Akademisk Forlag

Demens 22b.indd 3

25.04.22 15.32

Omsorg for mennesker med demens - i et neuropædagogisk perspektiv Mette Wraagaard Ingstrup, Lone Bredal, Ninna Anderson-Ingstrup og Jens Anderson-Ingstrup © 2022 Akademisk Forlag, København – et forlag under Lindhardt og Ringhof Forlag A/S, et selskab i Egmont Denne bog er beskyttet i henhold til gældende dansk lov om ophavsret. Kopiering må kun ske i overensstemmelse med loven. Det betyder for eksempel, at kopiering til undervisningsbrug kun må ske efter aftale med Copydan Tekst og Node, se: www.tekstognode.dk/undervisning.

Forlagsredaktion: Helene Deden Grafisk tilrettelægning og sats: Jakob Brandt-Pedersen Omslag: Henriette Andresen Bogen er sat med: Charter Tryk: Livonia Print 1. udgave, 1. oplag, 2022 ISBN: 978-87-500-5221-0 akademisk.dk

FSC®-mærket er din sikkerhed for, at vores papir kommer fra bæredygtigt drevne FSC-certificerede skove og andre ansvarlige kilder.

Akademisk Forlag støtter børn og unge Akademisk Forlag er en del af Egmont, der som Danmarks største mediekoncern har bragt historier til live i mere end 100 år. Egmont er en dansk fond, som hvert år uddeler næsten 150 millioner kroner til børn og unge, der har det svært.

Demens 22b.indd 4

25.04.22 15.32

Indhold Forord.................................................................................8 Af Anni Mortensen Forfatternes forord ..............................................................9 Indledning ........................................................................11 1. Introduktion til demenssygdomme..................................15 2. Introduktion til neuropædagogik ....................................19 Begrebet neuropædagogik................................................ 20 Alting hænger sammen med alting................................ 21 Forskellige synsvinkler på læring og udvikling................. 22 Kontekstmarkører ....................................................... 24 Sammenhængen mellem hjerne, krop og omverden .......... 26 Al adfærd er kommunikation ........................................ 28 Anerkendelse er særligt betydningsfuldt ........................ 32 Refleksionsspørgsmål ...................................................... 33 3. Introduktion til hjernen.................................................35 Hjernekemi.................................................................... 37 Dopamin................................................................... 37 Serotonin.................................................................. 38 Oxytocin................................................................... 38 Den treenige hjerne ........................................................ 38 Den sansende hjernes niveau ....................................... 39 Den følende hjernes niveau.......................................... 40 Den tænkende hjernes niveau ...................................... 40 Refleksionsspørgsmål ...................................................... 42 4. De 6 A’er.......................................................................43 Agnosi .......................................................................... 46 Visuel agnosi ............................................................ 48

Demens 22b.indd 5

25.04.22 15.32

Rum-retnings-agnosi .................................................. 49 Auditiv agnosi .......................................................... 49 Taktil agnosi ............................................................ 50 Apraksi ......................................................................... 51 Agnosi eller apraksi?................................................... 52 Amnesi ......................................................................... 53 Hippocampus ............................................................ 54 Oversigt over hukommelsesformer ................................. 55 Afasi ............................................................................ 68 Adfærdsforstyrrelser ........................................................ 71 Styringsfunktioner og demens ...................................... 73 Svækkede styringsfunktioner: agnosi eller apraksi? .......... 77 Kognitive funktioner og mentalisering........................... 78 Mentaliseringssvigt..................................................... 79 Arousal-forstyrrelser........................................................ 80 Arousal..................................................................... 81 Det autonome nervesystem .......................................... 83 Tegnlæsning.............................................................. 86 Det autonome kompas ................................................ 87 Refleksionsspørgsmål ...................................................... 93 5. Stress ...........................................................................95 Adfærdsmæssige og psykologiske symptomer ...................... 99 Symptomer på stress ......................................................102 Neurologiske belastningsfaktorer .................................102 Fysiske belastningsfaktorer .........................................103 Sociale og miljømæssige belastningsfaktorer .................106 Psykologiske belastningsfaktorer .................................107 Stressbelastningsmodellen ..............................................109 Den korte og den lange thalamiske vej..............................115 Hesten og rytteren ....................................................117 Overstimulering, understimulering eller fejlstimulering?.......118 Refleksionsspørgsmål .....................................................120

Demens 22b.indd 6

25.04.22 15.32

6. De 3 R’er..................................................................... 121 Regulere ......................................................................123 Regulering af arousal når arousal er for høj ...................124 Regulering af arousal når arousal er for lav ...................125 Relatere .......................................................................126 Validering ................................................................127 Reflektere.....................................................................130 Refleksionsspørgsmål .....................................................132 7. Personcentreret omsorg................................................ 133 Livshistorien.................................................................134 Kitwoods blomst............................................................137 Kærlighed som det centrale behov ...............................138 Tilknytning ..............................................................139 Inklusion .................................................................140 Identitet..................................................................141 Trøst .......................................................................142 Beskæftigelse ...........................................................144 Refleksionsspørgsmål .....................................................150 8. Tryghedscirklen ........................................................... 151 Vedvarende opladning ....................................................156 En tryg base og sikker havn for omsorgsgivere ...................159 Refleksionsspørgsmål .....................................................159 9. Når omsorg bliver svært ............................................... 161 Hajmusik......................................................................164 Større, stærkere, klogere og kærlig ...................................166 Refleksionsspørgsmål .....................................................172 Om forfatterne ................................................................ 173 Litteraturliste ................................................................. 175

Demens 22b.indd 7

25.04.22 15.32

FORORD Af Anni Mortensen, leder af Neuropædagogisk Kompetencecenter, UCN, Hjørring.

Mange frygter demenssygdomme. Jeg har hørt flere sige, at de ikke kan forestille sig en værre sygdom. Der skal ikke herske tvivl om, at det er meget svært at leve med en demenssygdom og at drage omsorg for mennesker med demens. Men med den rette omsorg og pleje, kan også mennesker med demens mestre livet med trivsel og livskvalitet. Denne omsorg og pleje kræver en helhedsorienteret forståelse og indsats. Den helhedsorienterede forståelse opstår, når den traditionelle sundhedsfaglige forståelsesramme suppleres med en pædagogisk forståelsesramme.

Den traditionelle sundhedsfaglige tilgang i arbejdet med mennesker med demens har typisk stor opmærksomhed på diagnosen og de tilhørende symptomer. Fokus er på pleje, omsorg og praktisk hjælp til fx mad, påklædning og personlig hygiejne. Men der er brug for, at den traditionelle sundhedsfaglig tilgang kombineres med en pædagogisk. Med fokus på den pædagogiske tilgang, får vi mulighed for at flytte opmærksomheden fra diagnosen til mennesket bag diagnosen. Herved fremmer vi muligheden for autentiske relationer og nærværende øjeblikke, hvor meningsfuldhed og trivsel bliver centrale elementer i en målrettet pædagogisk praksis.

Denne bogs neuropædagogiske forståelsesramme lægger op til, at vi er nysgerrige på at forstå det enkelte menneskes adfærd, og frem for alt at vi er nysgerrige på omverdenens og vores egen indflydelse på det, der sker i relationen med andre mennesker. Bogen viser på fornemmeste vis, hvordan relationsarbejdet går forud for opgaveløsningen og i bund og grund om at være menneske blandt mennesker, også når man lider af en demenssygdom.

Men i det pædagogiske arbejde står vi aktuelt overfor nogle faglige udfordringer. Der findes på nuværende tidspunkt meget lidt litteratur om den neuropædagogiske tilgang til mennesker med demens. Derfor hilses denne bog meget velkommen.

Denne bog tilbyder både fagprofessionelle og pårørende muligheden

8 | Omsorg for mennesker med demens

Demens 22b.indd 8

25.04.22 15.32

for at få et indblik i det demensramte menneskes verden. Ved hjælp af forskellige psykologiske teorier, der kobles til en neuropædagogisk forståelsesramme, giver bogen en dybere forståelse af mennesker med demens, så uro og vold kan forebygges og trivsel og livskvalitet fremmes.

På trods af at bogen indeholder ret komplicerede neurologiske og psykologiske teorier, er det lykkedes forfatterne, i et forståeligt sprog, at gøre bogen både læsevenlig og praksisnær.

Mine varmeste anbefalinger og rigtig god læselyst.

FORFATTERNES FORORD Af Mette Wraagaard Ingstrup, Lone Bredal, Ninna Anderson-Ingstrup og Jens Anderson-Ingstrup.

Velkommen til denne bog, der er skrevet til alle i ældreområdet, som arbejder med mennesker med demens, eksempelvis social- og sundhedshjælpere, social- og sundhedsassistenter, ergoterapeuter, sygeplejersker, pædagoger og ledere. Bogen er også til studerende på SOSU-uddannelserne og andre studerende fra sundhedsfaglige og pædagogfaglige uddannelser. Endelig er det vores hensigt, at bogen også skal være til støtte og inspiration for pårørende til mennesker med demens.

Vores intention med bogen er at give den nødvendige viden om neuropædagogik, så omsorgsgivere får mulighed for at se bag om adfærden hos mennesker med demens. I bogen lærer du om forskellige psykologiske teorier, som vi har sat ind i en neuropædagogisk forståelsesramme. Vi ønsker at understøtte og fremme refleksioner, der giver dig de bedste forudsætninger for at handle hensigtsmæssigt i hverdagens forskellige situationer. Vi har gjort os umage med at gøre indholdet i bogen lettilgængeligt og praksisnært, og derfor inddrager vi mange eksempler, der illustrerer forskellige situationer og mulige handlinger. For at gøre det lettere at få øje

Forord | 9

Demens 22b.indd 9

25.04.22 15.32

på praksiseksemplerne i bogen, er navnene på menneskene med demens i disse eksempler markeret med rødt første gang de nævnes.

Vi benytter betegnelsen omsorgsgivere, som både dækker den fagprofessionelle og den private omsorgsrelation. Når vi omtaler ‘mennesker med demens’ taler vi typisk om personer, der har en fremskreden demenssygdom i en sådan grad, at de har behov for professionel støtte.

Stor tak til alle de fantastiske mennesker, vi har mødt i demensomsorgen, som har inspireret og udfordret os – og givet os en masse at reflektere over i arbejdet med denne bog. Tak til Hjørring Kommunes Ældrecenterområde for det gode samarbejde og for tilladelse til, at vi må anvende anonymiserede praksiseksempler fra observationer af mennesker med demens og deres omsorgsgivere foretaget på ældreområdet i Hjørring Kommune. En særlig tak til medarbejdere i ældreplejen i Morsø og Hjørring Kommuner, som har givet stor inspiration til bogen.

Rigtig god læselyst!

Mette, Lone, Ninna & Jens

10 | Omsorg for mennesker med demens

Demens 22b.indd 10

25.04.22 15.32

INDLEDNING Erik er styrtet ud ad døren. Aftensmaden står på bordet og er ved at blive kold. Rose bød ham til bords flere gange, inden han vredt forlod opholdsstuen. Nu sidder han på bænken udenfor og venter på at få pusten, så han kan fortsætte hjem. Hjem til gården og væk fra dette fængsel.

Erik har demens og bor på et plejehjem, hvor Rose er omsorgsgiver. Erik forlader ofte plejehjemmet, og Rose har fundet ud af, at han let kommer til at føle sig forfulgt, når hun går efter ham. Hun går derfor ud ad bagdøren, så hun kan komme ham i møde.

Rose møder Erik udenfor på bænken. Hun rækker ud efter hans arm for at hjælpe ham op, så de kan komme ind at spise. Erik skubber hendes hånd væk og siger, at hun er en dum kælling, der skal forsvinde. Rose går et par skridt væk fra ham. Hun bliver lidt forskrækket og vred. Hvad i alverden bilder Erik sig ind?! Hun kigger på ham og ser, at hans øjne ser triste og bange ud. Rose går lidt nærmere igen. Hun vil gerne forstå, hvad Erik helt præcis mærker og oplever. Hun sætter sig på bænken ved siden af ham og spørger ham, hvad det er, der sker. Erik fortæller, at han altså ikke har gjort noget.

Det tror Rose heller ikke, siger hun. Hun spørger nærmere til det, Erik fortæller. Det viser sig, at Erik er fuldt overbevist om, at han sidder i fængsel som uskyldig fange.

Hver gang han forsøger at komme hjem, er der nogen, der fanger ham og følger ham tilbage til hans celle. Rose begynder at forstå, at Erik ikke er orienteret i tid og sted, og at han ikke ved, at dette er hans hjem. Rose tager roligt hans hånd og fortæller, at der ikke er noget at sige til, hvis han både er vred og ked af det. Det ville hun også være i den situation. Erik kigger op på Rose. Hun fortæller ham, at han er en god mand, og at han fortjener det bedste. De taler om situationen og Eriks oplevelse en stund, og Eriks skuldre sænker sig. Hun fortæller ham, at hun imidlertid kender et sted, hvor de laver ret lækker mad, og om ikke han har lyst til at spise middag sammen med hende. Erik er blevet sulten oven på sine anstrengelser med at komme væk, så det vil han gerne. Erik tager Rose under armen. Rose begynder at synge en sang, som hun ved, at Erik holder meget af. Erik nynner med på sangen og følger med Rose.

Først går de, men som sangen skrider frem, bliver deres gang til dans. Da de når ind i spisestuen, smiler og griner både Rose og Erik.

Indledning | 11

Demens 22b.indd 11

25.04.22 15.32

At drage omsorg for mennesker, der lever med en demenssygdom, kan være en opgave fyldt med barske, svære og udfordrende følelser, tanker og oplevelser. Men det kan også være givende, rørende og meget meningsfuldt. Netop på grund af alle de modsatrettede følelser, vi kan have i dette omsorgsarbejde, er der brug for evig refleksion og inspiration.

Vores udgangspunkt er, at alle i berøring med mennesker med demens altid gør det bedste, de kan. Vi er meget bevidste om, at man på ældreområdet i disse år oplever et øget pres, hvilket har indflydelse på den måde, opgaverne løses på. Der bliver flere ældre og færre hænder på ældreområdet, og meget tyder på, at der kommer til at mangle endnu flere hænder til at løse opgaverne på pleje- og omsorgsområdet i fremtiden (Baes-Jørgensen 2021; Ejbye-Ernst 2017, KL 2020). Disse problemer arbejdes der ihærdigt med på politisk plan, og det overordnede ansvar ligger hos beslutningstagerne – både nationalt og kommunalt.

Der er ingen tvivl om, at det ville være godt med flere hænder i praksis på ældreområdet, og det håber vi, der kommer. Når nu der aktuelt er de hænder, der er, håber vi, at denne bog kan bidrage til at få mest muligt ud af den tid, der er til rådighed, på en meningsfuld måde både for omsorgsgivere og mennesker med demens.

Vores grundlæggende værdier, og dermed vores udgangspunkt for at skrive bogen, er baseret på en individuel, helhedsorienteret tilgang til mennesker med demens. God omsorg baseres på værdighed, tryghed, indflydelse på eget liv, meningsfulde aktiviteter, gode oplevelser i hverdagen – altid med respekt for forskellighed og det levede liv. Både omsorg, pleje og behandling skal altid ske med udgangspunkt i mennesket bag diagnosen.

Dette kan samles meget præcist i et lille citat fra Ikast-Brande Kommunes demensstrategi (2019, s. 7) hvor det fremhæves, hvor vigtigt det er at se mennesket bag sygdommen: ’Jeg er Jens med demens, men jeg er også Jens imens’

12 | Omsorg for mennesker med demens

Demens 22b.indd 12

25.04.22 15.32

I kapitlerne 1 og 2 giver vi dig en kort introduktion til demenssygdomme og neuropædagogik. Det giver dig en grundlæggende forståelse for, hvordan vi forstår demens og neuropædagogik.

I kapitlerne 3 og 4 får du en forenklet introduktion til hjernens opbygning og funktion samt en indføring i, hvordan hjernen hos en person med demens svækkes, og hvilke udfordringer dette kan medføre.

I kapitel 5 lærer du om stress hos både mennesker med demens og omsorgsgivere. I kapitlet skriver vi om psykologiske og adfærdsmæssige symptomer på stress og om, hvordan denne viden kan bruges i din praksis.

I kapitel 6 introduceres modellen De tre R’er: regulere, relatere og reflektere. Her får du forståelse for betydningen af, hvordan vi henvender os til andre mennesker alt efter deres sindstilstand, og om vi henvender os til ‘det rette hjerneniveau’.

I kapitlerne 7 og 8 kobler vi neuropædagogikken sammen med teorien om den personcentrerede omsorg samt teorien om Tryghedscirklen.

Disse to afsnit beskæftiger sig begge med tilgange til mennesker, der stemmer særdeles godt overens med den neuropædagogiske tænkning.

I bogens sidste kapitel, ‘Når omsorg bliver svært’, skriver vi om, hvordan vi som omsorgsgivere nogle gange kan komme i pressede situationer.

Du lærer, hvad det vil sige at navigere mellem fagligt ansvar og magtesløshed, og hvad det betyder, når fagligheden forsvinder, og der måske opstår forråelse.

Indledning | 13

Demens 22b.indd 13

25.04.22 15.32

METTE WRAAGAARD INGSTRUP • LONE BREDAL

Hvordan kan vi forstå mennesker med demens?

Hvorfor reagerer mennesker med demens, som de gør?

Hvad er neuropædagogik?

Hvordan bliver vi de bedste omsorgsgivere for mennesker med demens?

Omdrejningspunktet er neuropædagogikken og tilknyttede psykologiske teorier. Alle teorier kobles med praksisnære eksempler på mange af de forskellige situationer, som mennesker med demens og deres omsorgsgivere kan stå i. Du får således en bedre mulighed for at forstå teorierne og en bedre mulighed for at forstå mennesker med demens.

Neuropædagogik er en særlig pædagogisk tilgang, der inddrager viden om hjernen. Den giver dig et sprog til at forstå, hvad mennesker med demens forsøger at kommunikere gennem deres adfærd. Den pædagogiske tilgang flytter således opmærksomheden fra diagnosen til mennesket bag diagnosen.

Omsorg for mennesker med demens er oplagt som lærebog til studerende på uddannelserne til social- og sundhedshjælper og -assistent, ergo- og fysioterapeut, sygeplejerske eller pædagog, og som inspiration til alle fagprofessionelle, der arbejder med mennesker med demens.

www.akademisk.dk

DEMENS

DEMENS i et neuropædagogisk perspektiv

Disse vigtige spørgsmål får du svar på i denne bog, som er til dig, der i hverdagen drager omsorg for mennesker med demens og støtter dem i at få et godt og meningsfuldt liv hele livet.

Omsorg for mennesker med

• • • •

NINNA ANDERSON-INGSTRUP • JENS ANDERSON-INGSTRUP

AKADEMISK FORLAG