Кровь5 #4. Боль

ВЫПУСК № 4

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

1

2

Автор обложки: Д. Яковлев · БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

ВЫПУСК № 4. БОЛЬ Дорогие читатели! Павел Ломохов,

Весь месяц я был приглашенным редактором проекта

рабочий, потенциальный

Кровь5. Я вел дневник и рассказывал вам о своих

донор костного мозга,

увлечениях, которые в конце концов сделали меня

приглашенный редактор

потенциальным донором костного мозга. Я хочу и готов

проекта Кровь5

спасти чью‑то жизнь. Надеюсь, скоро это произойдет. А пока я жду, почитайте наш новый спецвыпуск бюллетеня. Его тема — Боль. Боль бывает разная, у нее есть и темные, и светлые стороны, но главное — она учит нас терпеть и быть сильными. Всем добра!

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

1

Содержание 3

Кто я?

8 11

25 000 пробирок

Первый в России портрет потенциального донора костного мозга

Фенотип Жарникова Риелтор идет в доноры костного мозга

12 Свои

Семейный альбом донора Ивана Волкова

14 Девочка из Тайшета

Сибирь ищет костный мозг для Даши Гвоздевой

22 Причиняющие боль

Галерея профессиональных чувств

25 10 слов о костном мозге Радиокроссворд для доноров

26 Совпа­дение

Фотопособие Арсения Несходимова по теории пересадки костного мозга

28 Управление страхом Эссе о борьбе с самим собой

30 Регистр восходящего солнца

Как ищут японских доноров костного мозга

32 Границы покоя

Разговор со специалистом

40 Машина, которая кормит и убивает 42 Забвение Мортона Дантист, который победил боль

44 Боль

Слово месяца

46 Последняя боль

Дача как реальная альтернатива мечте

48 Музыка боли

Звуковое пособие мужественного человека

50 Памятка улетающим на Марс  

Научно-популярный буклет Антона Марьинского

2

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

Мария Дармина

Кто я? Первый в России портрет потенциального донора костного мозга

Нам бы хотелось, чтобы образ, фигура добровольца, готового ради спасения незнакомого человека отдать часть своей кроветворной системы, обрела наконец некоторую плоть, перестала быть загадочной или хотя бы просто вошла в нашу реальность. Только в этом случае донорство костного мозга имеет шанс превратиться из сложной медицинской манипуляции в простой способ открыть для себя новые возможности. Мы должны осмыслить поступок, который из страны, пораженной неизлечимым раком, творит здоровое, жизнеспособное общество. Сегодня мы редко слышим истории о том, как некий человек сдал кровь на типирование и ждет совпадения собственной генетической информации с данными пациента, нуждающегося в пересадке костного мозга. Нам неизвестно, ради чего этот некто добровольно и бесплатно соглашается, чтобы под наркозом у него из тазовой кости шприцем забрали кроветворные стволовые клетки или чтобы он пять часов отсидел под капельницей и позволил отфильтровать эти клетки у него из периферической крови. Неужели ему нечем заняться? Нет детей? Нет мечты о новом холодильнике или машине? Не получается по‑человечески развлечься? Чтобы поближе узнать людей, вступивших в регистр доноров костного мозга, мы провели небольшое исследование. Хотелось получить некий усредненный образ — хотя бы очертить контуры нового социального портрета. Начали с самого простого: изучили социально-демографические характеристики, спросили, чем эти люди занимаются в свободное время, ведут ли они некий особый здоровый образ жизни. Участниками опроса выступили 349 потенциальных доноров костного мозга Приволжского РДКМ, которые были протипированы в лаборатории Казанского федерального университета в числе первых добровольцев. Данные были собраны в сентябре 2018 года в ходе анкетирования. Ниже мы представляем вам результаты исследования — первый в России портрет потенциального донора костного мозга. Знакомьтесь.

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

Кто я? Первый в России портрет потенциального донора костного мозга

Кто такой потенциальный донор костного мозга? Мужчина или женщина? Молодой студент, который еще только ищет себя и пробует все подряд, или взрослый человек, осознанно принимающий новое для себя и общества решение? Есть ли у него дети? Чем он интересуется? Как нам вообще узнать этого человека, приблизиться к пониманию его поступков, мыслей, желаний?

3

Пол

Возраст

Кто я? Первый в России портрет потенциального донора костного мозга

Женщин больше

4

В среднем 32 года Средний возраст потенциального российского донора костного мозга — 32 года. Этот показатель примерно одинаков как для женщин (32 года), так и для мужчин (31 год). Поэтому можно надеяться, что решение стать донором принимается у нас в стране вполне осознанно. Считается, что 32 года — время, когда человек наиболее ярко и реалистично понимает и себя, и мир, способен определить, в каких он отношениях с действительностью: принимает он ее или склонен к отчуждению. Возраст большинства потенциальных доноров лежит в интервале от 26 до 35 лет. 29 % доноров — от 36 лет и выше, из них старше 46 лет только менее 1 % доноров. 16 % вступивших в регистр — от 18 до 25 лет.

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

Женщин в регистре значительно больше, чем мужчин, — 78 %. Однако данные генеральной совокупности (это все доноры, занесенные в регистр) могут незначительно отличаться от выборки: считается, что женщины охотнее заполняют опросники и участвуют в исследованиях. Колебания от одной возрастной группы к другой невелики, в пределах 5 %. Больше всего женщин в группе старше 36 лет (81 % женщин и 19 % мужчин), а меньше всего — в возрастном интервале от 18 до 25 лет (76 % женщин и 24 % мужчин). Возможно, большее количество женщин и к лучшему: когда мы говорили с донорами об их готовности приехать в клинику в случае совпадения фенотипов, женщины намного увереннее выражали согласие.

Семейное положение

Уважают брачные отношения Половина потенциальных доноров костного мозга состоят в зарегистрированном браке, еще 13 % — в незарегистрированном браке или длительных отношениях. Распределение между мужчинами и женщинами примерно одинаково: по 60 % доноров обоего пола имеют партнера. У 77 % замужних и женатых потенциальных доноров есть дети.

разведены или больше не проживают с партнером. Треть из них воспитывают детей. Всего в выборке почти две трети доноров (61 %) имеют детей. Большинство из них отметили, что приехать в клинику для процедуры забора клеток костного мозга было бы затруднительно, поскольку им не с кем оставить детей.

Четверть потенциальных доноров никогда не состояли в браке, а еще 12 % сообщили, что официально

Образование

Большинство потенциальных доноров имеют высшее образование: 72 % получили один или два диплома об окончании вуза, еще 3 % имеют ученую степень кандидата или доктора наук. 5 % потенциальных доноров — студенты высших учебных заведений. Каждый двадцатый донор в регистре (5 %) поступил в вуз, но не завершил обучение: у них неполное высшее образование. Техникумы, колледжи и училища окончили почти 9 % доноров в регистре. Полное или неполное среднее образование получили 4 % респондентов: они закончили только одиннадцать или девять классов школы. Тем не менее выяснилось, что уровень образования не влияет на готовность доноров приехать в клинику для сдачи клеток костного мозга. Из тех, кто точно готов приехать, большинство респондентов — с неполным высшим образованием и со степенями кандидатов и докторов наук. Мы также расспросили респондентов про специальности, которыми они владеют. Оказалось, треть всех доноров учились в сфере социальных наук (психология, экономика, управление, юриспруденция, социология, политические науки, медиа, сервис и туризм и т. д.). Второй по популярности стала специальность «инженерное дело, технологии и технические науки» (21 %). Третьим по популярности стало здравоохранение, а также медицинские науки (18 %).

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

Кто я? Первый в России портрет потенциального донора костного мозга

Любят учиться

5

Материальное положение Занятость

Хотят работать

Не живут в роскоши

Кто я? Первый в России портрет потенциального донора костного мозга

У 85 % потенциальных доноров есть работа, которая приносит доход. Из них 10 % — респонденты до 25 лет, 60 % — респонденты от 26 до 35 лет и 30 % — респонденты выше 36 лет. Процент работающих мужчин почти такой же, как женщин: 87 % всех мужчин и 84 % женщин сообщили, что имеют работу. При этом своим основным видом занятости работу назвали только 78 % потенциальных доноров. Остальные назвали домашнее хозяйство (9 %), обучение в университете (7 %) или признались, что на момент заполнения анкеты они временно безработные (4 %).

6

Также потенциальные доноры могли указать свою должность или сферу деятельности. Чаще всего они писали, что работают специалистами в офисе (маркетологами, специалистами отдела кадров и т. д.), медицинскими работниками (врачами, медсестрами), менеджерами и управленцами, инженерами и техническими специалистами, заняты в сфере бухгалтерии и финансов.

Две трети доноров назвали уровень своего материального положения средним. Еще 23 % говорят, что материальное положение у них хорошее. Считается, что эти два варианта самые типичные. Какое бы ни было материальное положение респондента, скорее всего он / она отметит один из этих двух вариантов. Поэтому мы предложили потенциальным донорам оценить свою покупательскую способность. 62 % респондентов сказали, что у них достаточно денег, чтобы приобрести необходимые продукты и одежду, но более крупные покупки приходится откладывать (копить на них, брать кредиты). 32 % потенциальных доноров сказали, что обычно покупка большинства товаров длительного пользования (холодильник, телевизор, стиральная машина и т. д.) не вызывает трудностей, но более дорогие покупки — квартира или машина — им уже не по карману. У 3 % доноров денег хватает только на приобретение продуктов питания, а вот 1 % ответили, что у них достаточно денег, чтобы вообще ни в чем себе не отказывать. Меньше 1 % отметили в анкете, что денег недостаточно даже на еду.

Религиозная принадлежность

Не слишком набожны Мнения доноров об их религиозности разделились почти пополам: 55 % доноров считают себя религиозными людьми, 42 % — не считают. Два донора назвали себя агностиками. Остальные затруднились ответить. Из тех, кто причисляет себя к религиозным людям, 83 % исповедуют православие.

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

Свободное время

Занимаются собой Мы попросили доноров рассказать, чем они занимаются в свободное от работы и учебы время. Большинство респондентов назвали любимыми занятиями фитнес и спорт, чтение книг, общение с ребенком и семьей. Многие также упоминали рукоделие и творчество, домашнее хозяйство, прогулки, путешествия. Каждый восьмой донор затруднился ответить на этот вопрос, а 2 % респондентов вообще сказали, что у них нет никакого свободного времени.

Чтобы стать реальным донором, нужно иметь хорошее здоровье, поэтому нам стало интересно, следят ли за ним доноры. Мы предложили респондентам несколько тезисов о здоровом образе жизни и попросили выбрать те, которые они могут применить к себе. Выяснилось, что большинство из них не курят, не употребляют либо умеренно употребляют алкоголь (73 %), много гуляют, проводят время на свежем воздухе (50 %), соблюдают режим питания (46 %). Реже всего доноры говорили, что регулярно посещают врачей (31 %) или отмечали, что вообще ни один тезис, связанный со здоровым образом жизни, им не подходит (4 %). Также мы спросили, участвуют ли респонденты в благотворительности. Оказалось, больше половины потенциальных доноров время от времени поддерживают благотворительные фонды, 15 % доноров делали это лишь однажды, еще столько же поддерживают фонды регулярно.

Если брать в расчет только социологические показатели, в случае болезни нас бы, скорее всего, спасала 32‑летняя женщина с высшим образованием в области социальных наук. Она состоит в зарегистрированном браке, воспитывает детей и работает в офисе. У нее среднее материальное положение, денег обычно хватает только для приобретения необходимых продуктов и одежды, на более крупные покупки приходится откладывать (копить деньги, брать в кредит и т. д.). В то же время она иногда перечисляет деньги в благотворительные фонды и участвует в благотворительных акциях. В свободное время занимается спортом, читает книги, воспитывает детей, общается с семьей. Много гуляет и любит проводить время на свежем воздухе. Не курит и умеренно употребляет алкоголь. Если позволить себе более смелые метафоры и обобщения, то можно сказать, что именно такая Россия, если ей будет грозить смертельная опасность, имеет все шансы выздороветь и жить себе в радость. И только где‑то через пару лет после этого события мы все, кто стал для нее донорами ее кроветворной системы, сможем увидеть ее и узнать ее заново. Мы благодарим Приволжский РДКМ за предоставленные контактные данные потенциальных доноров костного мозга.

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

Кто я? Первый в России портрет потенциального донора костного мозга

Иными словами

7

Алексей Терехов

25 000 пробирок Первый в России портрет потенциального донора костного мозга

25 000 пробирок

8

В этом году количество потенциальных доноров костного мозга в базе данных Национального регистра имени Васи Перевощикова (РДКМ) должно увеличиться почти вдвое по сравнению с прошлым годом. Если в 2018 году в Регистр вошли более 13 тыс. человек, то план на 2019‑й — 25 тыс. Это трудно, но возможно, тем более что производственные мощности лаборатории, где происходит типирование, увеличились. Сегодня в Национальном регистре числятся свыше 90 000 потенциальных доноров. Это те, кто сдал кровь на HLAтипирование, то есть проверку группы генов, отвечающих за совместимость тканей. Данные этих добровольцев занесены в специальные базы данных, к которым обращаются врачи, когда кому‑то из их пациентов требуется пересадка костного мозга. Если в регистре обнаруживается совпадение с фенотипом пациента, потенциального донора приглашают поделиться костным мозгом и спасти чью‑то жизнь. «Пока что из 92 тыс. российских потенциальных доноров всего 281 человек стал донором состоявшимся. Это мало, поэтому надо расширять базу, — объясняет Евгения Лобачева, руководитель отдела рекрутинга Национального регистра доноров костного мозга имени

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

Васи Перевощикова. — Учитывая население России, это капля в море: в регистре должно быть несколько миллионов человек. Так, например, в Германии, стране с населением 82 млн человек, зарегистрированы около свыше 8 млн потенциальных доноров костного мозга. Понятно, что шансы у немецкого пациента найти себе донора гораздо выше, чем у нашего». Поиск и типирование российских доноров идут полным ходом. В 2018 году потенциальными донорами костного мозга стали 13 605 человек. Отчасти этот результат был достигнут благодаря новым технологическим возможностям: Казанский (Приволжский) федеральный университет совместно с Русфондом открыли в Казани новую лабораторию для типирования методом NGS (next-generation sequencing — секвенирование нового поколения). Кроме того, официальным партнером РДКМ стала сеть лабораторий «Инвитро», которая располагает более чем 1100 офисами по всей стране. До ее появления работа по сбору пробирок была значительно труднее, отмечает Евгения Лобачева. Вот как все было устроено раньше. Например, в каком‑нибудь городе появлялась группа активистов из 30 человек. Они обращались в Национальный РДКМ

с просьбой устроить акцию по рекрутированию доноров костного мозга. Тогда сотрудники РДКМ договаривались с местной станцией переливания крови или другим подходящим пунктом, например с поликлиникой, где можно было бы взять кровь для типирования. Потом в этот пункт из Москвы отправляли специальные пробирки. «Затем мы просили местных активистов набрать еще желающих, а параллельно сами вели работу по информированию населения: делали посты в местных пабликах, договаривались об анонсах в СМИ, что такого‑то числа по такому‑то адресу любой желающий может сдать кровь, чтобы стать потенциальным донором костного мозга», — рассказывает Евгения Лобачева.

«Поэтому мы каждый месяц собираем данные, анализируем, что нам удалось, а где мы просели. И решаем, что делать в следующем месяце», — поясняет Анна Андрюшкина. «Что делать» в большинстве случаев означает «как и где найти новых потенциальных доноров костного мозга». Как и в прошлом году, Национальный регистр будет участвовать в крупных донорских акциях. Это централизованные мероприятия в больших организациях или вузах, когда в один день сотрудникам и студентам

После того как все желающие сдавали кровь, пробирки надо было курьерской службой отправлять в Москву. Проблема была в том, что каждый раз приходилось заново договариваться с медучреждениями на местах. Однако после соглашения с «Инвитро» все стало значительно проще. Как уже было сказано, лаборатории «Инвитро» есть практически во всех крупных городах, так что сотрудникам РДКМ не приходится искать место, где люди будут сдавать кровь. Кроме того, компания «Инвитро» сама собирает все пробирки из всех своих лабораторий и привозит в Москву, откуда они уже переправляются в Казань. Иными словами, решена огромная логистическая проблема.

Материальная база, заложенная в 2018 году, позволяет собрать 25 тыс. пробирок за год, уверена Анна Андрюшкина, генеральный директор РДКМ и координатор программы «Русфонд. Регистр». Однако есть нюансы. Например, важно, чтобы пробирки поступали в лабораторию равномерно. А не так, чтобы в один месяц типировались 5000 добровольцев, а в другой — всего 1000. Это нужно для того, чтобы секвенатор (прибор, который расшифровывает ДНК потенциальных доноров) был стабильно загружен: его картридж рассчитан на 192 образца ДНК. Если загружать в него всего по два-три образца, получится нерентабельно, ведь стоимость картриджа и анализа не меняется.

предлагают сдать кровь для переливания. На таких акциях сотрудники РДКМ предлагают всем участникам стать еще и потенциальными донорами костного мозга, сдав дополнительно 9 мл крови для типирования. «Как правило, это очень эффективно, — отмечает Евгения Лобачева. — Например, в прошлом году во время такой акции во Втором медицинском институте пришли сдать кровь около 1000 человек. 884 из них решили присоединиться к Регистру. Скоро в этом институте опять будет подобная акция, и, конечно, мы в ней примем участие. И, разумеется, мы поддерживаем любые акции, которые устраивают местные активисты. Это тоже хороший вариант: без поддержки местных активистов мы сами ничего не сделаем, они — настоящая двигательная сила». Недавно журналисты в Архангельске сами проводили такую акцию. Добровольцев созывали через местные СМИ. Сотрудники РДКМ лишь подыскали место, где можно было провести процедуру взятия крови. Сколько человек приняли участие в акции, пока неизвестно. «Хорошо, если мы на ней соберем 30–50 потенциальных доноров, — надеется Лобачева. — Такие акции всегда непредсказуемы по количеству участников. Например, в прошлом году в Тайшете (Иркутская область) местные жители сдавали кровь, чтобы помочь местной девочке. Мы отправили им туда 200 пробирок, потому что обычно в таких городках больше людей все равно не приходит. Но их пришло значительно больше» (текст о феномене этого сибирского города можно прочитать здесь). Кроме потенциальных доноров на таких акциях ищут и новых «агентов влияния», которые сами смогут

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

25 000 пробирок Первый в России портрет потенциального донора костного мозга

«И еще важный момент, — замечает Лобачева. — Как правило, мы устраивали разовые акции. То есть кровь на типирование можно было сдать только в определенные даты. Теперь это можно сделать в любой день».

9

впоследствии проводить агитационную работу на местах. Так, во время акции в Архангельске среди пришедших добровольцев оказался пресс-секретарь архангельского управления МЧС. Теперь сотрудники РДКМ ведут с ним переговоры, чтобы устроить акцию по поиску доноров в его ведомстве. Для того чтобы пробирок, то есть потенциальных доноров, с каждым годом становилось больше, в РДКМ занимаются и просветительской работой. «Очень многие не становятся донорами костного мозга только потому, что ничего не знают об этом виде донорства или у них неверные представления о нем, — считает Мила Геранина, координатор Регистра. — Мы пытаемся сделать так, чтобы о донорстве костного мозга информация звучала из каждого утюга. Чтобы как можно больше людей поняли, что трансплантация костного мозга — это не пересадка костей и не пересадка головного мозга. Для этого мы проводим лекции (особенно хорошо их проводить среди студентов), регулярно делаем посты в соцсетях, ну и, конечно, рассказываем о регистре всем своим друзьям и близким, чтобы они передавали дальше». По словам Милы, помочь Регистру можно, даже просто рассказав знакомым о его существовании. Или сделав репост публикации с информацией о ребенке, которому требуется пересадка костного мозга. Чем больше людей узнают об этой проблеме — тем лучше. И тем быстрее в РДКМ наберется 25 тыс. пробирок.

25 000 пробирок Первый в России портрет потенциального донора костного мозга

Не имеет смысла уговаривать человека вступить в ряды потенциальных доноров. Его решение должно быть самостоятельным, искренним и обдуманным. «Если собирать потенциальных доноров в приказном порядке, это будут просто выброшенные на ветер деньги, — уверена Евгения Лоба-

10

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

чева. — Типирование одного образца обходится в 7000 рублей. Ну приказали человеку сдать кровь из вены, ну сдал он ее, а потом ему позвонят и скажут, что произошло совпадение и он подходит. А тут он возьмет и откажется — такие случаи тоже бывают. Потому что изначально это было не его решение, а приказ свыше. Выходит, вся предыдущая работа была проделана впустую». Именно для того, чтобы решение о донорстве было самостоятельным и взвешенным, сотрудники РДКМ регулярно обращаются к добровольцам через средства массовой информации, готовят информационные буклеты для распространения в офисах «Инвитро», планируют ежемесячные акции и лекции. В 2018 году таких лекций и акций прошло около сотни. В этом году, с учетом поставленных задач, их будет как минимум в два раза больше. Если вы надумали стать донором костного мозга или помочь Регистру другими способами, нажмите на кнопку «Стать донором» или «Помочь донорам» прямо на этой странице.

Документальный фильм Марии Варанд и Зарины Кодзаевой

Фенотип Жарникова Мы застаем нашего героя рано утром. Евгений Жарников живет в Казани и работает риелтором. Сейчас он занимается на балконе карате, умывается и пьет чай. Надо выйти из дома раньше обычного. Сегодня Евгению Жарникову будут вручать диплом как самому успешному сотруднику года. Но он торопится не к достижениям и славе.

Фенотип Жарникова Риелтор идет в доноры костного мозга

Перед работой наш герой идет на станцию переливания крови. Он собирается сдать анализ крови и вступить в Регистр доноров костного мозга. Кровь Евгения Жарникова отвезут в лабораторию, чтобы определить ее уникальный фенотип. По этому фенотипу можно будет выяснить, подойдет ли костный мозг риелтора из Казани тому, кто умирает и надеется на пересадку.

Мы следим за фенотипом нашего героя. После анализа риелтор отправляется в офис за дипломом, а мы вместе с пробиркой его крови

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

едем в лабораторию Казанского университета. Там перед нашими глазами проходит несколько сложных стадий. Сначала сотрудники в сложном для обывателя аппарате выявляют ДНК и загружают результаты в еще более сложный аппарат. Что бы там ни происходило внутри, в конце концов на экране компьютера появляется фенотип Жарникова.

Это набор цифр и букв, сочетание которых для кого‑то может означать спасение. Такой вот обычный день. Ученые делают науку, риелторы продают квартиры, Казань хорошеет. Ради такого дня, который может получить человек, излечившись от тяжелой болезни, вполне стоит жить.

Фенотип Жарникова Риелтор идет в доноры костного мозга

Евгений Жарников готов к тому, что может произойти: в случае совпадения он должен будет отдать часть своих кроветворных стволовых клеток неизвестному человеку. Его вызовут в клинику и предложат два варианта развития событий. Либо под общим наркозом из тазовой кости костный мозг заберут шприцем, либо будут колоть специальные препараты и отфильтруют нужное количество клеток за четыре-пять часов.

11

Снежана Каратаева, Анатолий Пустовит (рисунки)

Свои

Семейный альбом донора Ивана Волкова Иван Волков — 36-летний потенциальный донор костного мозга, коренной москвич. С детских лет увлекался техникой, закончил институт с дипломом конструктора электрических систем, но быстро понял, что многого не добьется — в лучшем случае будет торговать заграничными приборами. Ивану стало скучно, он устроился на телевидение. Сначала IT-специалистом, потом постепенно дошел до должности замначальника службы предэфирной подготовки дирекции документального вещания канала Russia Today. Под его техническим надзором готовят передачи про культуру, искусство, моду и политическую ситуацию в других странах. Это Ивану гораздо интереснее, чем электрические системы. У Волкова есть семья и семейный альбом, в котором собраны портреты его друзей, родных и близких. Мы попросили показать его нам и рассказать историю своей семьи.

Отец Ивана в детской кроватке

Свои Семейный альбом донора Ивана Волкова

Дедушка и бабушка по маминой линии

12

И по маминой, и по папиной линии у меня бабушкидедушки все москвичи. Прадед по маминой линии вообще был купцом. А дед вот работал водителем. Возил на ЗИЛе разных телевизионных деятелей, и что‑то у него внутри прямо загорелось: все бросил и пошел на курсы телеоператоров. Так началась его карьера на телевидении. У него вообще был волевой и боевой характер, он в юношеском возрасте профессионально занимался боксом и безумно увлекался фотографией — изводил кучу пленок. Дед всегда стоял за справедливость, хотел всем и во всем помогать. Как‑то вступился за незнакомую молодую пару на улице в драке, его избили сильно, и на фоне этого у него потом развился рак. От него он и умер. Когда его не стало, весь телецентр пришел с ним проститься.

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

Мой папа с детства занимался легкой атлетикой и яхтенным спортом. В какой‑то момент он оказался перед выбором: спорт или любимая девушка. В результате папа выбрал маму. Характер у него спокойный и уравновешенный, чего не скажешь о маме. Кстати, этот ковер за спиной отца я застал целым и невредимым, помню его до сих пор.

Мама Ивана со своими родителями От мамы я перенял критический взгляд на окружающий мир. Свободой в детстве мама была обделена: у дедушки не забалуешь. Поэтому маме в плане, так сказать, отдыха приходилось тяжело: если дед сказал быть в девять дома, никакие отговорки не принимались. Но в конце концов дед принял ее увлечение: моя мама встретилась с моим папой и с самой школы они не расстаются. Поступили в один институт, потом вместе работали в проектном институте, проектировали заводы по производству химических удобрений. Так и работают всю жизнь, рука об руку, даже рабочие места у них друг против друга.

Иван с женой и дочерью

Иван с женой Телевидение не только привлекло меня в смысле работы — оно меня еще и познакомило с будущей женой. Наверное, тут какая‑то магия. Мы как‑то непредсказуемо попали вместе в одну команду, которая работала на универсиаде в Казани, потом тем же составом отправились на Олимпиаду в Сочи. Оказалось, у нас общие взгляды, общие интересы. Иногда я говорю, что она покорила мое сердце булками с вишней. И правда, она разнообразно и очень вкусно готовит, всегда всех угощала в коллективе. А булки с вишней я до сих пор люблю и ем с удовольствием. Хотя жена постоянно радует мое сердце новыми и новыми кондитерскими изделиями.

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

Жена в социальных сетях прочитала про Регистр доноров костного мозга, изучила все подробно и мне рассказала, что в России не хватает доноров тем, кто нуждается в трансплантации. Мы даже долго не думали — просто приняли для себя это решение и пошли в клинику. Решили, что и дочь с собой возьмем, в педагогических целях, а то она боится кровь сдавать. Надо сказать, она с большим интересом наблюдала за всей процедурой: как работали кулаком, как иголка в вену вошла, как пробирка наполнялась кровью. Мы ей объяснили, что это нужно, чтобы когда‑нибудь помочь сильно больному человеку. Не думаю, что она запомнила и поняла нас, но анализов теперь не так боится — знает, что надо для дела.

Свои Семейный альбом донора Ивана Волкова

Мы все делаем сообща, вместе. Я увлекаюсь бегом, и жена с дочерью всегда ходят со мной на соревнования: поддерживают, «болеют». Дочь у меня на плечах даже пробежала 300 последних метров осеннего кросса, медаль получила в руки. Так приятно было — и ей, и нам всем. И в клинику на типирование мы тоже втроем пришли. Медсестры чуть в обморок не упали — ей же три с половиной года на тот момент было.

13

Никита Аронов

Девочка из Тайшета

Девочка из Тайшета Сибирь ищет костный мозг для Даши Гвоздевой

Сибирь ищет костный мозг для Даши Гвоздевой

14

В Петербурге борется с раком восьмимесячная Даша Гвоздева, а на ее малой родине творятся чудеса. Уже каждый сотый житель сибирского городка Тайшета решил стать донором костного мозга. Это случилось благодаря усилиям трех женщин: железнодорожницы, предпринимательницы и мастера маникюра, которые организовали уникальную для этих краев благотворительную акцию. На место событий отправился специальный корреспондент Кровь5 Никита Аронов. Из Москвы в Тайшет прислали 200 пробирок — брать у добровольцев анализ крови на типирование. Думали, что с запасом, а в итоге не хватило. Акция по поиску доноров для Даши Гвоздевой затянулась до позднего вечера, но все желающие сдать кровь на типирование все равно не успели.

— Мы ведь знаем закономерность: если едешь в вузы или на предприятия брать кровь у потенциальных доноров, всегда надо делить на два. Записались 100 человек, а реально сдадут 50. Тут же все вышло ровно наоборот, — удивляется новосибирский координатор Русфонда Елизавета Бражник. Сами жители удивились тому, что произошло, не меньше.

— Мы до последнего не верили, что к нам кто‑то вообще приедет, — признается одна из организаторов акции Татьяна Сафарова. — Мы ведь уже привыкли, что про наш городок никто знать не знает и никогда в жизни никто к нам не приезжал. В переводе с языка сибирского кочевого народа коттов (ныне вымершего) Тайшет означает «холодная река». Место это болотистое, вплоть до самого конца XIX века люди здесь не жили. Но потом построили Транссиб и в 1897 году — станцию Тайшет, а при ней поселок.

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

Даша Гвоздёва в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Фото А. Лощилова

После Гражданской сюда потянулись раскулаченные, а потом и другие заключенные. Здесь начинали строить БАМ — еще не силами комсомольцев-романтиков, а руками зеков. В 1938 году, когда Тайшет получил статус города, здесь насчитывалось 13 исправительно-трудовых лагерей. Заключенные валили лес и строили железную дорогу. К 1950 году тюремное население достигло 75,5 тыс. человек — вдвое больше, чем живет здесь сейчас. В наши дни никаких зон в Тайшете нет. Впрочем, нет и никакой промышленности. На 33 тыс. жителей приходится восемь больших торговых центров, где рекламируют айфоны пятой модели. Уйма магазинов, где продавцы получают по 12 тыс. рублей в месяц, много парикмахерских и толпы таксистов — типичная картина небольшого и не очень успешного российского города. Кое-где на улицах между пятиэтажками чернеют старые деревянные бараки с резными балконами — их строили еще японские военнопленные.

Льда в Тайшете много. Фото А. Лаховского

Любовь к Тайшету начинается здесь. Фото А. Лаховского

Главное градообразующее предприятие — железнодорожный узел, станция Тайшет. На восток и на запад от нее тянется Транссиб, на север — БАМ, на юг уходит ветка в Хакасию. Местные грузы — наглядное пособие по российской экономике. На восток везут лес и уголь, на запад возвращают контейнеры, на БАМ идут трубы для трубопроводов и продукты для населения. А обратно в Тайшет — порожняк. Поезда эти формирует Светлана, оператор станционно-технологического центра и мама Даши Гвоздевой. Дашин папа Андрей — тоже железнодорожник, осмотрщик вагонов. Познакомились они на работе 13 лет назад, времени терять не стали — сразу в ЗАГС. Андрей на полгода младше, и Светлана — совершенно очевидный глава семьи: принимает все основные решения и планирует финансы. Гвоздевы вместе со старшим сыном Ромкой и мамой Светланы Надеждой Николаевной живут в частном секторе, в так называемом «старом городе». Сейчас в комнате супругов стоит пустая детская кроватка, на которой сложены листки с молитвами.

— Так это внезапно случилось. Резко температура — и все, увезли Дашу, — разводит руками папа Андрей.

Долгое путешествие Родилась Даша совершенно здоровой. Первым сигналом, что что‑то не так, стала шишечка на лбу. В сентябре у нее вдруг раздулся и сильно заболел живот. Поднялась температура. Дело было в субботу. До понедельника дотерпели, а потом Светлана повезла дочь в больницу.

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

Девочка из Тайшета Сибирь ищет костный мозг для Даши Гвоздевой

Редко кто выходит на станции Тайшет, если это, конечно, не местные жители. Фото А. Лаховского

15

— Когда пришли результаты анализа крови, врачи здорово перепугались, — вспоминает Светлана. — Нас тут же отправили в Иркутск, в отделение детской онкологии с подозрением на лейкоз. У Светланы был ровно час, чтобы собрать сумки. С этими вещами они с дочкой поехали в Иркутск. С ними же, десять дней спустя, улетели в Петербург. Даша отправилась в путешествие с однойединственной погремушкой. Это было действительно настоящее путешествие. До Иркутска ехали целую ночь в плацкартном вагоне, на нижних боковых. На одной полке — Светлана с Дашей, на другой — медсестра из Тайшетской районной больницы. Когда у девочки поднималась температура, медсестра давала ей нурофен. На вокзале их встречала скорая помощь. В Иркутске диагноз подтвердился: острый лимфобластный лейкоз. Печень, селезенка, почки у Даши оказались увеличены, не говоря уже о лимфоузлах. Врачи объяснили, что надо лететь в СанктПетербург: там есть возможность найти доноров костного мозга. Туда Дашу с мамой отправили уже самолетом, в сопровождении реаниматолога и медбрата. 1 октября они прибыли в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой.

Девочка из Тайшета Сибирь ищет костный мозг для Даши Гвоздевой

Светлана Гвоздёва и Даша после курса химиотерапии. Фото А. Лощилова

16

В пункции костного мозга у Даши обнаружили до 80 % раковых клеток. После двух суток химиотерапии девочку перевели в реанимацию: в организме скопилось слишком много жидкости, врачи боялись, что почки не справятся с нагрузкой.

— Я позвонила Андрею, — рассказывает Светлана. — В тот же день он поехал в Красноярск, бросил машину у друзей, сел в самолет и утром был у нас в больнице. Даша не видела папу три недели. Верите, нет, но когда он приехал, она улыбнулась в первый раз. Почки заработали: за следующие двое суток мы согнали всю воду! После этого небольшого чуда Гвоздевы начали понемногу обживаться на новом месте. Больничный психолог подарила Даше вторую погремушку. Потом был еще один курс химии, обернувшийся болезненными осложнениями. Потом третий курс. Даша немного подросла, и даже научилась сидеть. И все это время ей искали и не могли найти донора костного мозга. Одного — со стопроцентным вроде бы совпадением еще в ноябре подобрали в Америке. Но когда стали перепроверять, оказалось, что он совсем не подходит. То, что донора для Даши начнут искать их земляки в Тайшете, Гвоздевы даже не подозревали.

— История в Тайшете началась без меня, — признается Светлана. — Я обо всем узнала в ноябре, когда мне позвонила Лиза, новосибирский координатор Русфонда, которой нужно было подписать мое согласие на поиск донора.

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

После того, как в Петербург прилетел папа Андрей, дочка сразу пошла на поправку, а Светлана впервые за три недели смогла выспаться. Фото А. Лощилова

Родные по маникюрной линии А началось все так. Пока Даша готовилась к третьему курсу химии, ей начали собирать деньги на иммунные и противоинфекционные препараты, которых в больнице не было. Да и вообще семье требовалась финансовая помощь: на полеты в Петербург, на хостел для папы. Первой к поиску денег подключилась Ольга Капитонова, коллега и приятельница Светланы.

— У нас есть наше железнодорожное сообщество в Viber — «Станция Тайшет». Там более 300 человек, весь наш коллектив. И я туда написала, что Светлане нужна помощь, — объясняет Ольга.

Одна из самых раскрученных групп — у мастера маникюра Инны Нягиной, большого специалиста по сложным рисункам, узорам и стразам. Ногти у нее делает немалая доля женского населения Тайшета. Инна сразу прониклась историей больной девочки, тем более что Светлана — ее однокашница.

— Я повесила сообщение у себя в группе, — рассказывает Инна. — И стала смотреть по интернету, что это за болезнь у Даши, что это за донорство костного мозга, которое ей нужно, и откуда эти доноры вообще берутся. Довольно быстро Инна набрела на сообщество Русфонда и узнала, что можно сдать кровь на типирование в лаборатории «Инвитро».

— Но у нас‑то в городе никакого «Инвитро» нет, — продолжает Инна. — Тогда мы стали писать в группу Русфонда, и нам ответила Елизавета, волонтер из Новосибирска. Она сказала, что если наберем хотя бы тридцать человек добровольцев, к нам приедут и возьмут кровь.

Инна Нягина не только умеет общаться в соцсетях, но и считается авторитетным мастером маникюра. В кадре не видно, но на ногтях левой руки Инны изображены зимние елки и олененок Бэмби. Фото А. Лаховского

— Только мы должны были сами договориться с больницей, а это настоящие муки, — добавляет Ольга Капитонова. — Я, как железнодорожница, сперва пошла в железнодорожную больницу, но мне

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

Девочка из Тайшета Сибирь ищет костный мозг для Даши Гвоздевой

Социальные сети в Тайшете развиты неравномерно. В «Фейсбуке» сидит всего несколько десятков местных уроженцев — в основном те, что перебрались в Иркутск и Красноярск. «ВКонтакте» распространен шире, но среди молодежи. Люди зрелые в большинстве своем пользуются «Одноклассниками». У некоторых есть «Инстаграм», а «Твиттера» нет почти ни у кого. Но большая часть повседневного интернет-общения происходит в группах Viber, давно взявших на себя роль «сарафанного радио». Через них и распространялись новости сперва о Дашиной болезни, а потом — о донорской акции.

17

там отказали. Мол, нет таких ресурсов, чтобы у тридцати человек кровь взять. Пришлось идти в районную, где я отродясь не бывала. Главврача Марину Лазареву Ольга знала только по предвыборным плакатам, поскольку Марина Владимировна прошлой осенью неудачно пыталась избраться в областной парламент от «Единой России». Один из этих плакатов до сих пор украшает городские улицы.

— Я объяснила, что мы хотим помочь девочке, Марина Владимировна пошла нам навстречу, — рассказывает Ольга. — Хотя поначалу она и не очень поняла, о чем речь. Думала, мы кровь хотим сдать. Но потом ей позвонила Лиза из Новосибирска, и уже не как мы, а профессионально все объяснила. Акцию по массовому типированию назначили на 17 декабря.

Даша везде

Девочка из Тайшета Сибирь ищет костный мозг для Даши Гвоздевой

Дело было за малым — собрать народ. Город‑то небольшой. Ольга созывала людей на работе, по старинке подключила профсоюз. Инна — по‑современному, в интернете. Группы в Viber не могут быть больше 250 человек, поэтому групп помощи Даше со временем стало аж четыре штуки. А потом и целое сообщество создали — с неограниченным числом участников. К агитации подключились тайшетцы из Иркутска, Красноярска, даже одна здешняя уроженка, которая сейчас живет в Набережных Челнах.

18

Предприниматель из Тайшета Татьяна Сафарова призывала весь город стать донорами костного мозга. Под эту кампанию она отдала оба своих билборда. Фото А. Лаховского

На этом этапе присоединилась предпринимательница Татьяна Сафарова — она взяла на себя «Инстаграм», а еще распространила информацию в двадцати разных группах в «Одноклассниках». Но главное, что кроме бизнеса (магазина бензо- и электротехники) Татьяна владеет еще и серьезным рекламным ресурсом — двумя уличными щитами, которые она решила использовать для благотворительных целей. Татьяна немедленно заказала два баннера про Дашу. В типографии ради такого дела ей даже скидку сделали. Тут надо отметить, что тайшетский малый бизнес вообще оказался очень отзывчивым. Например, прослышав о беде Гвоздевых, все кружки, где занимается старший сын Светланы и Андрея, сделали занятия для него бесплатными. А одна женщина-кондитер двое суток переводила Гвоздевым деньги от продажи кексов и зефира. Свои баннеры Татьяна получила в самый последний момент, ее водитель Сережа вешал их за два дня до сбора крови. Инна тем временем заказала в той же типографии сорок цветных плакатов формата А3. Ольга мобилизовала еще пять женщин из группы и обошла полгорода, расклеивая эти плакаты по магазинам и лечебным учреждениям.

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

В итоге Даша Гвоздева была буквально везде. Сентиментальный Андрей каждый день чуть не плакал: куда ни зайдешь — везде плакаты с больной дочкой. Сын Рома, наоборот, радовался: «Папа, гляди, наша Дашенька!» Заволновалось местное волонтерское движение: есть в Тайшете, оказывается, и такое. Состоит из двух человек — мужа и жены.

— Они сразу нас приняли в штыки, боялись, что мы захотим занять их место, — смеется Инна. — Олег этот строго спросил: понимаем ли мы, что такое волонтеры, что волонтеры — это такие люди, которые всегда на связи, днем и ночью? Мы его успокоили, что мы не волонтеры, а просто помогаем, что это разовая акция. В итоге они тоже про нее написали. А жена Олега даже пришла кровь сдавать.

Очередь на спасение Районная больница — единственное в Тайшете здание с лифтом. Гротескный пятиэтажный куб из белого и красного кирпича. Кровь тут обычно берут в отделениях, так что специального помещения для этого дела нет. Под акцию переоборудовали кабинет общеклинических исследований: с микроскопами и большой стеклянной емкостью для изучения кала.

Утром 17 декабря поездом из Красноярска (это ближайший крупный город, даром что Тайшет относится к Иркутской области) приехала волонтер Русфонда Татьяна Бурыгина. Она привезла целый мешок материалов и документов на 200 человек. Акцию назначили на 16:00, но уже с половины четвертого в холле больницы толпились люди.

— Очередь была — как в Мавзолей, — говорит завлабораторией Людмила Антипина. — И какая очередь! Все только и обсуждали эту девочку, рассказывали друг другу о ней и о донорстве. Организаторы носились среди толпы, объясняли, какие бывают противопоказания, и раздавали листовки, напечатанные на домашних принтерах. Потенциальные доноры приходили с детьми после садиков. Некоторые вообще с грудными младенцами. Так как происходило все в больнице, многие люди, оказавшиеся там по своим делам, тоже захотели присоединиться. Зашел сдать анализ крови священник, который служит в больничном храме. Заехала бригада скорой: медики сдали кровь и поехали дальше. В полном составе пришло типироваться стоматологическое отделение. Коллег мобилизовал дантист Евгений Ольхин, который уверен, что врачи должны помогать больным не только на приеме. Елена Шаркова, мастер производственного обучения по кондитерскому делу в городском техникуме, привела на акцию пятерых коллег. Об акции она знала с самого начала, потому что тоже делает ногти у Инны.

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

Девочка из Тайшета Сибирь ищет костный мозг для Даши Гвоздевой

Заведующая лабораторией Тайшетской ЦРБ Людмила Антипина не ожидала, что очередь на типирование выстроится, как к Ленину на Красной площади. Фото А. Лаховского

19

— Я всегда мечтала стать донором крови, но как‑то не довелось, — рассказывает Елена. — А тут такой шанс: поделиться с другим человеком костным мозгом. Конечно, в числе первых типировалась сама Инна Нягина вместе с сестрой-близнецом Ангелиной. Ольга Капитонова тоже хотела, но не прошла по возрасту. А предприниматель и владелец двух рекламных щитов Татьяна Сафарова не только вступила в Регистр сама, но и уговорила нескольких своих работников, в том числе водителя Сергея. Он так воодушевился идеей донорства, что теперь готов ехать куда угодно — жертвовать свой костный мозг ради благого дела. Несколько старшеклассниц не прошли по возрасту и очень расстроились. Одной сварщице дали отвод по здоровью. А один мужчина, уже сдав кровь, грохнулся в обморок — пришлось его пробирку утилизировать. Под конец сдачи пришли несколько узбеков из близлежащего поселка, тоже хотели стать донорами для Даши. Но им пришлось отказать из‑за отсутствия регистрации.

Мама Даши Светлана Гвоздёва следила за акцией по сдачи крови через интернет. Фото А. Лощилова

Девочка из Тайшета Сибирь ищет костный мозг для Даши Гвоздевой

Предполагалось, что сбор крови продлится два часа, но люди шли и шли. В результате акция закончилась в девять вечера. Все это время Светлана Гвоздева в Петербурге смотрела прямой эфир у себя на телефоне.

20

— Наверное, дело в том, что у меня полгорода друзья, но все люди там были знакомые, — комментирует она. — Вот это младшая сестра одноклассницы, ее Аня зовут. Вот две женщины из локомотивного депо. Этот мужчина — путеец. А вот это лицо знаю, а имя из головы вылетело. В большом мире действует теория шести рукопожатий, но для маленького Тайшета достаточно двух.

Хорошие новости Конечно, не обошлось в очереди без обычных заблуждений. Ведь про костный мозг не знали даже в районной больнице. Одни тайшетцы думали, что вот именно сейчас они все необходимое и сдают. Другие были уверены, что костный мозг откачивают из позвоночника и донор может стать инвалидом.

— Люди, конечно, плохо информированы, — сетует Инна. — Хорошо бы провести лекцию. Но мы‑то кто для этого? Я — мастер маникюра, Ольга — на станции работает. Вот если бы это был человек в белом халате или представитель администрации… Да ведь врачи и сами не особо много знают. Одна знакомая хотела перед сдачей проконсультироваться, потому что у нее когда‑то был гастрит. Пошла к терапевту. А та сказала: «Хотите — сдавайте, хотите — не сдавайте. Вы свободный человек». Ваше, мол, дело.

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

Организаторы акции честно объяснили добровольцам, что шансов совпасть мало. И что спасать им придется, скорее всего, не Дашу, а кого‑то другого. Возможно, взрослого человека. Может быть, из совершенно другого города. Но люди все равно шли, рассчитывая помочь Даше Гвоздевой: — Нам ведь сказали, что ребенок будет в больнице, пока не найдут донора. А они уже четыре месяца там. Впрочем, из больницы новости пока хорошие. На днях Даше сделали новую пункцию и обнаружили только 2 % раковых клеток. Это — ремиссия.

Больше крови Накануне всеобщего типирования фотограф из Тайшета Ирина Коршунова решила устроить собственную благотворительную акцию в пользу Даши. Она предложила любому желающему прийти к ней в студию, сделать портрет и заплатить, сколько не жалко, — все деньги она хотела перевести Светлане. На съемку почему‑то никто не пришел. Зато на счет для Гвоздевых накидали почти 25 тыс. рублей.

Теперь Ирина сама мечтает стать донором костного мозга. И у нее есть все шансы, потому что тайшетцы всерьез настроены провести еще одну акцию. Слишком многие не успели на первую. Предварительно она намечена на февраль. Люди, приходящие в районную больницу, постоянно справляются, есть ли возможность сдать кровь на типирование. В Viber уже завели группу «Доноры костного мозга город Тайшет». Там составляют список на следующую акцию, своей очереди ждут 104 человека, и первые места в этом списке фотограф Ирина Коршунова застолбила себе и мужу. Прибавить тех 199, кто уже вошел в Регистр, — получится, что уже 1 % жителей Тайшета решились стать донорами. Плюс еще и агитация будет. Предприниматель Татьяна Сафарова сохранила и держит про запас баннер с прошлой акции. Дату на нем только исправить — и все. А второй баннер с Дашей так и висит на улице Пушкина.

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

Девочка из Тайшета Сибирь ищет костный мозг для Даши Гвоздевой

Тайшет отдыхает, но в феврале люди собираются на новую акцию по сдаче крови на типирование. Фото А. Лаховского

21

Причиняющие боль Галерея профессиональных чувств Иногда боль причиняют не только близкие и перелом ноги, но и специально приспособленные для этого люди, существа и предметы. Стоматологи, травматологи, специалисты по эпиляции, пчелы и шайба для хоккея — все они сразу ассоциируются у нас с болью. Почему? Что они знают о ней? Мы расспросили об этом специалистов, а искусствовед Алина Гришкина как всегда проиллюстрировала результаты специально отобранными шедеврами.

Дорис Роуз «В ванне» (2013)

Боль — это неприятные сигналы организма, которые мешают жить. Ощущение распирания, давления, воспаления. Вильгельм Трюбнер «Голова Горгоны» (1891)

Причиняющие боль Галерея профессиональных чувств

Пабло Пикассо «Женщина в слезах» (1937)

22

Боль — это когда шайба в зубы прилетает. Очень больно. Если она прилетает, сначала ничего не чувствуешь мгновение, а потом дикая боль. И больно по двум причинам. Во-первых, потому что просто больно, а во‑вторых, зубы сейчас стоят очень дорого. У одного моего знакомого шайбой за один раз сразу семь зубов выбило. Семь имплантов. Ожидание боли — это постоянный стресс. Ведь на каждой тренировке или игре тебя может что‑нибудь поломать. Поэтому нельзя экономить на экипировке — надо покупать хорошую защиту. А еще всегда помнить, что тебя ждут дома родные. Евгений, хоккеист

Боль — это страх. Перед проколом все боятся, думают, что мы их сейчас насквозь проткнем или вены вытащим. Сидят, трясутся, настраиваются долго, минуты отводят. А когда решаются, берешь, например, язык — и сам чувствуешь, как человек боится. Он хочет получить красоту через боль. И вот когда игла проходит сквозь язык, зрачки будто расширяются, дыхание учащается, слюни, сопли, слезы. Не потому, что человек трус, а потому, что реально больно. И вот такую боль ничем не обезболить, даже если колем новокаин. С татухой сложнее: тут же боль нужно терпеть, и не просто терпеть, а не шевелиться, а то краска зайдет не за тот участок кожи — и все, работа зря. Боль можно научиться преодолеть только терпением, и ничем больше. Ну это у нас. Как у других — не знаем. Наверное, так же. Просто наша боль — она не боль, а красота. Александр и Снежана, мастера тату и пирсинга.

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

Наталия, многодетная мать

Джордж Ламберт «Чешэм-стрит» (1910)

Я не знаю, что такое боль, не понимаю ее. У меня другая работа: я только слышу хруст костей, когда вправляю их пациенту. Хирург-травматолог Алексей.

Андрей Карташов «Осень в Закарпатье-94» (1995)

Андрей Шильдер «Пчельник» (1894)

Истории про боль вспоминать не хочу — тяжело. Но есть история про пчел. Был у нас сосед, дядя Миша. У него один раз нашли затемнение в легких. Что делать? Тогда он начал пчел разводить. И вылечился. Правда, недавно умер. Дядя Женя, пчеловод

В моей профессии думать о боли и задумываться о ней — большой минус. Правильнее будет сказать: я о ней стараюсь не думать. Иначе, если думать, это будет плохо для моей собственной психики. Неважно, физическая боль или душевная, главное — бороться с ней. Каждый это делает по‑своему. Лично я отключаю в себе это чувство, чтобы не видеть и не слышать ее. Иван, ритуальный агент

Сандра Яги «Анатомическая обезьяна со шкурой» (2011)

Я так считаю: боль — это когда организм реагирует на воздействие ряда неблагоприятных факторов. Или сигнал о неблагополучии структур. Если, скажем, мышцы повреждены. Или суставы. Короче говоря, если больно, значит, какие‑то отклонения произошли. Светлана, фитнес-тренер

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

Боль, конечно, в первую очередь это сигнал, что с организмом что‑то не в порядке. Но очень часто это надуманное что‑то, из головы идет. Вот бывает: лечу зуб, уже третий укол анестезии делаю. Я‑то понимаю, что болеть уже ничего не может в принципе, а пациент говорит, что нестерпимо больно. И вот тогда с ним надо просто поговорить. Объяснить, что к чему, что все идет по плану, и анестезия работает, и боль ему просто кажется. И вы удивитесь: если спокойно поговорить с человеком, то у него уходит это ощущение боли. Вообще главное лекарство против боли — спокойствие и уравновешенность. Елена, стоматолог

Джеймс Сент «Кормление птенцов», вторая пол. XIXв.

Боль — это физические мучения, испытываемые живыми существами в силу физиологических факторов. Трудно подобрать слова. Мария, ветеринар

Причиняющие боль Галерея профессиональных чувств

«Дантист» Джон Кольер, сер. XVIII в.

23

Франциско Айело «Верный спутник» (2007)

Денис Коробков «За гранью понимания» (2018)

Больно, когда игла входит в вену. Пожалуй, это единственная боль, которую ничем не обезболить. Сейчас много всяких средств дорогих, которые якобы заморозят кожу и человек не будет чувствовать боль, но это же неправда. Игла протыкает живую плоть, проходит все нервы, клетки, они начинают разбегаться, для них это инородный объект, который вторгается в их среду. Можно лишь отвлечь на мгновение, чтобы человек успокоился на пару секунд и его не посещал страх. А боятся все: и взрослые, и дети. Детей можно успокоить песенкой, а взрослого — ничем, он не покажет свою боль, потому что стыдно им за это. А чего стыдиться, когда больно? Это же боль, а боль — это естественно.

Причиняющие боль Галерея профессиональных чувств

Елена, медицинская сестра

24

Лучше Достоевского в его произведении «Бесы» никто не скажет: «Кто победит боль и страх, тот сам станет Бог». Самая тяжелая боль, то есть душевная, не лечится и не обезболивается, ее трудно пережить и сложно преодолеть. А телесная боль — это просто страх. Многие не умеют его преодолевать, не умеют с ним жить и мучаются. Боятся ходить к врачу, думают: «Мне будет больно, я не хочу, чтобы было больно». Боишься? Сиди дома, пусть дальше болит. А есть люди, которые с таким страхом как раз борются: прыгают с парашютом, с тарзанки, другими словами, испытывают экстрим. К этому как раз относится наш театр: мы занимаемся прокалыванием частей тела, сшиванием частей тела, подвешиванием на крюках. Но мы не просто прокалываем человека, мы пытаемся создать комфортные условия, иногда подходим к этому с юмором, сарказмом, чтобы человеку, который в данный момент висит на крючке, было легче все преодолеть, а зритель понял, что боль может быть не больной. Когда чувство страха проходит, боль кажется совсем не такой сильной, как вначале. Многие перестают ее ощущать. Через боль мы лечим душу. Василий, продюсер и режиссер Театра боли

Гийермо Лорка «Вечная жизнь». Начало XXIв.

Боль — это сильное неприятное ощущение, указывающее на повреждение ткани или органа, возникающие при стимуляции ноцицептивных (болевых) рецепторов или гиперстимуляции любых других. Татьяна, детский анестезиологреаниматолог

Хуан Мартинез. Без названия (2010)

Левая сторона тела у человека более чувствительна, потому что это сторона сердца. Но вообще боль зависит от чего угодно: времени суток, настроения, погоды, общего состояния. Чтобы не было больно, не нужно концентрироваться на боли, думать о ней. Отвлекайтесь: рассказывайте что‑нибудь, спрашивайте, слушайте, смотрите картинки в телефоне. Ищите что‑нибудь незабываемое. Потому что физическая боль забывается быстрее всего. Олеся, мастер эпиляции

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

Фенотип-FM представляет:

10 слов о костном мозге Радиокроссворд для доноров

Текст радиокроссворда читает официальный голос проекта Кровь5 Александра Ливергант

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

10 слов о костном мозге Радиокроссворд для доноров

Пятая группа крови — это не только милосердие и сочувствие, но и врожденное любопытство. Именно для интересующихся мы придумали совершенно новый формат: радиокроссворд. Сейчас вашему вниманию будут предложены определения слов, связанных с темой донорства костного мозга. На разгадывание каждого слова дается не больше 10 секунд. Попробуйте угадать как можно больше. Присылайте свои предложения для будущих радиокроссвордов по адресу hello@blood5.ru

25

Совпа­ дение Фотопособие Арсения Несходимова по теории пересадки костного мозга

Совпа­дение Фотопособие Арсения Несходимова по теории пересадки костного мозга

Многим трудно представить, что такое костный мозг, зачем им делиться и как его пересаживать. Именно в этом случае нужна помощь людей с богатым воображением. Фотограф Арсений Несходимов специально для проекта Кровь5 погрузился в собственное подсознание и снял арт-проект о воображаемой трансплантации костного мозга.

26

2

1

Арсений Несходимов представляет себе больного человека. Он полуобнажен и укрыт зеленым одеялом. Мир вместе со своими недугами как бы становится противником всего живого.

3

Арсений Несходимов вспоминает, что пересадка возможна от генетического близнеца — человека, чей фенотип совпадет с фенотипом больного. Но такой человек только один на 10 000. Придется обращаться в Национальный регистр доноров костного мозга.

Арсений Несходимов предполагает, что врачи диагностировали больному страшное заболевание — лейкоз. Сделать ничего нельзя, спасет только пересадка костного мозга. Но это уже не мрак, а светлое пятно.

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

6

8

Арсений Несходимов чувствует, что произошло совпадение, нужный фенотип найден. Донор спешит на помощь.

5

Арсений Несходимов воображает, как донор отдает свои гемопоэтические стволовые клетки костного мозга. Это происходит с помощью фильтрации крови на протяжении 4–5 часов.

7

Арсений Несходимов надеется, что костный мозг прижился. Процесс кроветворения восстановлен. По венам больного теперь струится новая, здоровая кровь.

Арсений Несходимов рисует в своем воображении картину: гемопоэтические стволовые клетки донора через капельницу вводят реципиенту.

Арсений Несходимов видит, как через два года после пересадки донор и реципиент встречаются. Ярко светит солнце, в ветвях кричат обезьяны, за густой зеленью шумит океан. Жизнь продолжается.

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

Совпа­дение Фотопособие Арсения Несходимова по теории пересадки костного мозга

4

27

Владислав Дорофеев

Управление страхом Эссе о борьбе с самим собой

Управление страхом Эссе о борьбе с самим собой

Страх боли и страх смерти — может быть, два главных препятствия на пути к совершенству человека. Но у меня есть примеры, которые позволяют верить, например, в возможность преодоления страха боли.

28

Я четыре раза был на родах своей жены. Всякий раз ей было очень больно. Я видел, что, когда становилось совсем нестерпимо, она впадала в беспамятство, почти не реагировала на окружающие раздражители. И вот именно в эти короткие моменты становилось понятно, ради чего я с ней хожу часами по родовому боксу. Не только пожалеть, поддержать, но и удержать на краю потери сознания. Это у жены я научился не кричать, когда очень больно, поскольку крик лишь отнимает силы, но совершенно бессмыслен. На самых наших долгих родах, которые длились около восьми часов, был момент, когда я понял: болью можно управлять, хотя это и немыслимо, почти нечеловечески трудно. Жене было плохо, боль туманила глаза, она вновь впала будто в беспамятство, но все никак не могла родить.

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

Акушерка, опытнейшая баба, подошла к ней и глаза в глаза, артикулируя слова, проговорила: «Забудь себя, откажись от себя, ради ребенка! Отключи инстинкт самосохранения!» Она так и сказала. «Родишь!» Так и вышло. Не знаю как, но мгла боли не то чтобы ушла из глаз жены, которые вдруг прояснились, но боль стала неважна, сделалась мусором, одним из жизненных обстоятельств. И довольно скоро жена родила. После родов она не смогла рассказать, как она это сделала, потому что она не помнила момент отключения инстинкта самосохранения, который, получается, и управляет, но не болью, а нашим отношением к боли, то есть самосознанием. А вот цитата из моей книжки «Люди с безграничными возможностями. В борьбе с собой и за себя» (2016). Один из героев повествования, Игорь Ломакин, родился в Находке в 1978 году, потерял правую ногу ниже колена в результате ДТП, профессиональный спортсмен (уже после получения инвалидности), организатор ведущей российской футбольной команды инвалидов-ампутантов «Нижегородец», двукратный чемпион Европы, чемпион России и Кубка России по футболу инвалидовампутантов, призер и победитель чемпионатов России по легкой атлетике и лыжному спорту, чемпион мира группы Б и призер российского чемпионата по следж-хоккею, отец двоих детей.

Вот что он говорит: «Первые месяцы самые тяжелые. Были ужасные боли. Меня постоянно прокалывали наркотиками. Однажды подошел лечащий врач и сказал: «Наркоманом можешь стать». Не дождетесь! Я отказался от обезболивающих. Научился, выработал терпение, отключаюсь от тела: теперь, когда больно, — больно телу, не мне. Вроде как бы боль есть, но ее воспринимаешь со стороны: ну, есть она и есть. Головой отключаю любую боль, как бы ни болело, как будто гвоздь вогнали в ногу. Дотронуться больно. Силой мысли отключаю боль. Травм было много. Но для меня сейчас нет болевого порога, не то чтобы он понижен — я могу его отключать. Что‑то происходит с телом, ну и пусть. Отключаюсь от тела. Нет у меня с тех пор страха боли. Я пробовал ножом, втыкал в руку: отключаюсь мысленно — и не чувствую. Все от головы идет. Думаю, каждый так может научиться. И с тех пор навсегда отказался от обезболивающих, только на операции, когда ногу отрезали под наркозом. А страха смерти изначально не было, в Находке мы со скал прыгали и с крыш». Получается, что дело не в отказе от этих страхов, но в управлении ими. Потому как боль — это как бы инструмент изучения себя и мира вокруг (поскольку ты и сам есть часть мира), как зрение, обоняние, вкус, слух, осязание, голос. При отсутствии одного из них наступает инвалидность, жизнь перестает быть полноценной, потому как не постигается в полноте.

Но, как это бывает, если ты умеешь совладать с грехом, в противоречиях познаем мы гармонию мира. Через боль, когда мы способны понять и простить ее, к нам приходят силы и здоровье. Однажды я спросил космонавта Георгия Гречко, что такое здоровье, что такое в принципе здоровый человек. «Здоровье — это когда каждый день болит что‑то другое», — сказал мне космонавт. Ответ запомнился и уточнил мое отношение к боли как к критерию правды тела. Получается, боль — это признак здоровья.

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

Управление страхом Эссе о борьбе с самим собой

Но странно: через каждый из этих инструментов приходят не только знания и радости постижения мира, но и искушения. Через вкус — чревоугодие. Посредством зрения — блуд, измена. Голосом творятся обман и предательство, слухом мы воспринимаем клевету и глупость. Через боль к нам приходят страх, уныние, безволие и слабость.

29

Снежана Каратаева

Регистр восходящего солнца Как ищут японских доноров костного мозга 第 基 礎 知 識 Ⅱ

た造血幹細胞を患者の静脈へ点滴で注入します。 前処置

造血幹細胞移植とは

30

Обложка 72‑страничного буклета о донорстве костного мозга в Японии

3 造血幹細胞移植の方法 患者には移植の前に1∼2週間かけて、大量の抗がん剤投与や全身への 放射線照射が行われます。これを移植前処置といいます。これにより、病 的な細胞だけでなく正常な造血幹細胞も破壊されます。白血球も極端に 減少するため、抵抗力を失って感染症を起こしやすくなります。このため 患者は、移植前処置の前後から移植後正常な血液細胞が造られて安定す るまで、塵や細菌のない清浄な空気が流れる無菌室で過ごします。 移植当日は、骨髄採取や末梢血幹細胞採取によってドナーから提供され

患 者の造 血 機 能

Регистр восходящего солнца Как ищут японских доноров костного мозга

章

1

Сегодня практически в каждой стране есть свой регистр доноров костного мозга — база фенотипов тех, кто готов при необходимости спасти кому‑то жизнь. Однако везде действуют свои правила. Например, чтобы вступить в японский регистр, надо весить не менее 45 кг и получить письменное согласие всех членов семьи. А главное — в случае совпадения и пересадки не отправлять реципиенту более двух бумажных журавликов в год.

造血幹細胞移植

患者の造血幹細胞

ドナ ー 由 来 の 造 血 幹 細 胞

■骨髄採取の方法 ドナーに全身麻酔をして腸骨（骨盤骨）に針を刺し注射器で骨髄液を吸引します。 （第3章のＡ参照）なお、骨髄は太い神経である脊髄とは関係ありません。 赤血球

採取部分

У каждого регистра свои методы по привлечению потенциальных доноров. Франция вербует их на лекциях и семинарах, Южная Африка рекрутирует с помощью рекламных листков, разложенных в сетевых кафе и магазинах. Совсем иначе дело обстоит в Японии, где для привлечения потенциальных доноров костного мозга и для развития регистра используются всевозможные массовые мероприятия: мотои автогонки, футбольные матчи и т. п. Большой популярностью пользуется спектакль «Дружба. Баллада об осенней вишне» токийского театра Yu-Jo. Спектакль основан на реальных историях американских школьников, страдающих лейкемией. Он был поставлен в 1999 году и сыгран более 600 раз не только в Японии, но и в Корее, Китае и США. Половина суммы от сборов за «Дружбу» идет на развитие японского банка доноров костного мозга: на сайте театра указано, что к сегодняшнему дню собрано 55 млн иен, то есть почти 90 млн руб.

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

白血球

骨髄

血小板

■末梢血幹細胞採取の方法 採取前の3∼4日間、 ドナーにG-CSFを注射し、末梢血中に造血幹細胞が 増えてきたところで、血液成分を分離する機器を使い採取します。 （第3章のＢ参照） 造血幹細胞

В буклете японским добровольцам наглядно рассказывают о двух способах пересадки костного мозга: поясничная пункция или фильтрация стволовых клеток из крови

15

3

Национальный японский банк доноров костного мозга (www.jmdp.or.jp) был создан в 1991 году на основе государственного «Закона о содействии надлежащему снабжению стволовыми клетками крови для трансплантации». Регистр осуществляет свою деятельность под эгидой министерства здравоохранения, японского общества Красного Креста и местных властей. В 1993 году была проведена первая пересадка от найденного в базе донора, а в 1997 году японский регистр вошел в систему BMDW (Мировой банк доноров костного мозга). Вступить в японский регистр может любой гражданин Японии, достигший 18 лет, однако участвовать в пересадке он может лишь с 20 лет. Туда не берут мужчин весом до 45 кг и женщин легче 40 кг, а также лиц, перенесших серьезные операции, страдающих хроническими заболеваниями и употребляющих наркотики. Кроме того, необходимо заручиться письменным согласием всех членов семьи. Доброволец должен предварительно изучить теорию — 72‑страничный буклет о донорстве костного мозга есть на сайте японского регистра. После этого надо заполнить и отправить онлайн-анкету. Остается лишь сдать два миллилитра крови в любом из перечисленных на сайте медицинских центров. С потенциальным донором свяжутся лишь в том случае, если произойдет совпадение. Следует заметить, что на сайте японского регистра содержится огромное количество буклетов, в которых исчерпывающим образом описаны все аспекты сдачи стволовых клеток крови и костного мозга, включая риски для здоровья, пособие по оформлению специальной страховки и т. п.

ドナー候補者になったことの通知 第1章 Ⅰ.骨髄バンクとは（P.12） 参照

患者とHLA（白血球の型） が適合すると、お知らせの書類を送付します。 ご本人の提供意思とご家族の意向、日程や健康状態などについての アンケートにお答えいただきます。 骨髄バンク事業では、公平性の観点からドナーが患者を選ぶこと、 条件をつけることはできません。

2

確認検査

第2章 Ⅰ.確認検査（P.20） 参照

確認検査当日、本人確認書類の提示をお願いします。 確認検査ではコーディネーターが面談して詳しい説明を行い、 調整医師が医学的な説明と問診をします。 提供の意思に変わりがなければ健康状態などを確認するため の採血をします。

3

最終同意

第2章 Ⅱ.最終同意（P.24） 参照

ドナーに選ばれると、 コーディネーターと調整医師が、立会人同 席のもとドナーとご家族の最終的な提供意思を確認します。 最終同意の後は提供意思の撤回はできません。 家族の強い反対でドナーが意思を撤回すると患者が適切な治療を 受けられなくなる場合があります。 そうした事態を招かないためにもご家族の同意が必要です。

4

健康診断

第2章 Ⅲ.採取が決定したら（P.26） 参照

骨髄・末梢血幹細胞提供の約1ヵ月前に、採取施設（骨髄バ ンクが認定した病院） で医師による詳しい健康診断が行われ、 安全な採取に備えます。

6

Процедура вступления в японский Регистр: заполнить заявку, получить согласие всех членов семьи, сдать кровь на типирование.

Как и в большинстве других стран, в Японии запрещено общение донора и реципиента в течение двух лет после трансплантации — из морально-этических соображений. Однако, как указано на сайте японского регистра, донору позволяется отправить реципиенту не более двух писем — или бумажных журавликов — в год. На сегодняшний день в японской базе данных числятся почти 500 тыс. доноров — на 126 млн населения. За 21 год в стране проведено свыше 20 тыс. пересадок. Японский регистр охотно принимает пожертвования, которые идут на поддержание пациентов, ожидающих пересадки костного мозга, и техническую поддержку самой базы. Стать жертвователем может любой желающий. Кроме того, можно оформить ежегодное регулярное пожертвование на фиксированную сумму.

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

Регистр восходящего солнца Как ищут японских доноров костного мозга

ド ナ ー 候 補 者 に なっ て か ら 骨 髄・ 末 梢 血 幹 細 胞 の 提 供 ま で の 流 れ 1

31

Сергей Мостовщиков, Алексей Яблоков

Границы покоя Разговор со специалистом

Анна Сонькина-Дорман имеет дело со смертью и болью и знает, сколько в них смелости и человеческого достоинства. Фото С. Мостовщикова

Границы покоя Разговор со специалистом

Боль, страдания и смерть — зачем все это придумано в лучшем из миров, в котором все мы когда‑то собрались пожить для покоя, удовольствия или славы? Так хотелось бы разобраться во всем этом ради славы, удовольствия или покоя, но, кажется, этот путь проходит через страдания, боль и смерть. Ей-богу, чем ходить по этому изнурительному кругу, проще поговорить со специалистом. Поэтому сегодня о смерти, обезболивании, гипнозе, терпении, технике «волшебной перчатки» рассказывает Анна Сонькина-Дорман, педиатр, специалист по паллиативной медицине, основатель и преподаватель школы навыков профессионального медицинского общения «Со-общение».

32

— Расскажите в двух словах о себе. Вы специалист по паллиативной медицине, находитесь рядом с людьми, которые умирают, можно сказать, разделяете их последние часы. Почему вы выбрали для себя это занятие?

— Я впервые услышала о паллиативной помощи, когда училась в медицинском институте. Сама я ни разу не из врачебной семьи: папа — инженер, мама — филолог. Типичная техническая интеллигенция. Но вот мне втемяшилось, что я буду врачом, причем педиатром. Поступила в институт, и как‑то к нам приехала основательница первого московского хосписа Вера Васильевна

Миллионщикова. Она рассказывала про паллиативную помощь, про хосписы, вообще про то, как это все устроено. Меня поразило, что она говорила как бы о таких человечных, гуманистических вещах, но делала это громко, твердо, даже жестко, никаких вот этих сладеньких ноток. Решительный, четкий человек, абсолютный медик. Это сочетание мне в ней очень понравилось. Вера Васильевна объяснила нам идею паллиативной помощи — для меня это было открытием. Суть в том, что можно вкладываться в уход и создание человеческих условий для тех, кого нельзя вылечить. Для людей, которые

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

большинству медиков уже не интересны. Я вдруг почувствовала, как это здорово: ты просто помыл человека и он как бы ожил. Я потом сама это много раз видела и невероятно радовалась этому. Вот это для меня самое главное — незначительные вещи, которые многим кажутся ненужными. Именно они возвращает человеку уважение к себе, чувство собственного достоинства.

— Мне кажется, вещи, которые меня там поразили и которых я не ожидала, исходили не от пациентов, а от команды. Так получилось, что человек, который меня туда привел и со всеми познакомил, это был священник, отец Христофор Хилл. Поэтому всем показалось, что я с какой‑то такой особой рекомендацией от церкви. На меня поначалу так косо смотрели: прислали какую‑то святошу нам…

— То есть вы утверждаете, что все самое существенное — как бы в ничтожном?

— Блаженную…

— Вы помните первые впечатления от работы? Обычно ожидаешь одного, а встречаешься с другим.

— Да, да! В общем, пришлось мне показать им, что все не так. А в смысле работы и пациентов я как раз быстро втянулась в процесс. Было, конечно, тяжело физически: приходилось мыть, ходить, поворачивать, менять белье… Я постоянно ощущала усталость.

— Помните своего первого пациента?

— Помню первую смерть, при которой я присутствовала. В хосписе есть очень важное правило: человек никогда не должен умирать один. И если у него нет родственников, значит, кто‑то из сотрудников должен сидеть рядом. Не было особых инструкций на этот счет, просто все знали: человеку перед смертью нельзя быть одному. Я помню, была пациентка и было ясно, что она уходит. И я сидела одна с ней, в одноместной палате.

— Что вы делали?

— Мне не надо было считать пульс или вводить лекарства: она была обезболена. Просто надо было находиться рядом. Такое молчаливое,

«Схема горизонтальных часов», гравюра Бенара (по рис. Гусье), «Журнал натурфилософии», начало XIX в.

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

Границы покоя Разговор со специалистом

— Вере Васильевне всегда говорили: вы, мол, святая. Она отвечала: «Перестаньте, пожалуйста, никто никогда не делает то, что ему не нравится, или от чего ему нет какой‑нибудь выгоды. Я это делаю, потому что мне это нравится. Я всегда любила ухаживать за теми, кто лежит, мне хочется вытирать попы, кормить с ложечки и так далее. И вы со своими разговорами о святости идите, пожалуйста, подальше». Это мне тоже в ней очень понравилось. Меня зацепила именно идея сохранения человеческого достоинства. То есть вот человек умыт, одет, находится в условиях, где уважается его личное пространство, — это и есть возможность сохранить человеческий облик. А прочие аспекты, врачебные: боль, симптомы, обезболивание, умирание и помощь в умирании — это я уже там, в хосписе стала видеть и учиться этому.

33

смиренное присутствие. Оно мне далось без труда. Я понимала, зачем это надо, я понимала, что это важно, я наблюдала за ней, видела, что она не страдает. Можно сказать, с тех пор я по‑настоящему люблю паллиативную медицину. Вот я, скажем, проработала пять лет педиатром, и я не люблю работу педиатра. Здоровые дети и прыщи мне неинтересны.

— Да ладно!

— Ну правда. Мои друзья даже смеются надо мной, когда я говорю: «Дайте мне кого‑нибудь умирающего, я точно буду знать, что делать». Знаете, когда мой собственный дед болел и пока его еще надо было лечить, я чувствовала себя не очень комфортно. Но когда всем стало ясно, что лечить его больше невозможно, он начинает уходить, во мне включилось вот это… Это было яркое ощущение: все, теперь уходите, я знаю, что делать. Это мое.

— То есть вы уже знали, какая она, смерть. И какая же?

Границы покоя Разговор со специалистом

— Хороший вопрос. Наверное, это особый момент перехода. Вот этот покой, который вдруг проступает на лице человека. Вот это кажущееся продолжение дыхания, которое многие описывают: уже точно констатирована смерть, но ты все равно как будто видишь дыхание, твои глаза как будто привыкли, что человек должен дышать и ждут этого движения. Вот эта тишина, повисшая в комнате, которую ты сам можешь продлить: можешь пойти сразу возиться с чем‑то, а можешь продержать ее, сколько надо.

34

— Пациенты хосписа постоянно уходят и приходят. Есть ли какая‑то статистика на этот счет?

— От одной до четырех смертей в день.

— В день?

— Да. Это постоянно происходит. Это часть работы.

— Вас это как‑то изменило?

— Я думаю, очень. Я начала по‑другому относиться к смерти: менее цинично, с большим уважением. Меня эта работа научила тому, что можно и нужно говорить о качестве смерти. В России обычно, когда речь идет о паллиативной помощи, говорят, что это история про качество жизни. Но это не совсем правда. Это еще и о качестве смерти: как, где, в каких условиях, в каком окружении человек уходит. Произошло ли это так, как он сам хотел? Это очень важно. Мы говорим: качество жизни, качество жизни… А человек, например, умер один, в реанимации, не успев ни с кем попрощаться. Не успел обнять своих близких. Они не успели проститься. И потом всю жизнь — всю жизнь! — люди живут с этими зияющими дырами в сердце: я не успел попрощаться, попросить прощения, все сказать… И это безвозвратно. Правильный уход из жизни — это огромная ценность, о которой нельзя забывать. Ты видишь, как люди меняются, когда понимают, что скоро умрут. Как меняется наполненность их повседневной жизни, как у них мобилизуется желание

Различные типы часовых механизмов. Гравюра Дж. Лоури, «Журнал натурфилософии», начало XIX в.

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

— Какую роль во всем этом играет боль?

— Ну, знаете, такую же, как и всегда. Мне самой бывало в жизни сильно, часто и много больно. И я знаю, что боль может полностью разрушить человека. Но при этом она может быть и твоим ресурсом. Что тут важно: только ты сам определяешь — это боль, которая что‑то сообщает тебе и помогает сориентироваться (скажем, советует не наступать на пятку), или это боль, которая лишает тебя рассудка. То есть любая боль — она очень зависит от нас, и мы можем немножко научиться ею управлять.

— Все‑таки можем?

— Да. Есть много исследований на этот счет. Всякие техники типа аутогипноза или guided imagery (не знаю, как это по‑русски называется). Это когда инструктор тебе помогает, рисует какую‑то картинку, ты ее воображаешь в голове — и это снимает боль. Так сейчас все больше и больше стараются работать с хронической болью на Западе: это называется «интегративные техники», integrative therapies. Доказано, что они уменьшают, например, потребность в опиоидах. Мне очень повезло выиграть стипендию: я ездила на две недели в Америку, где в детской больнице Миннесоты в Миннеаполисе одна из самых сильных клинических команд, которые занимаются болью. Там был такой мастер-курс и стажировка именно про контроль боли в самых разных контекстах: что делать с болью хронической, острой, постоперационной и связанной с процедурами. Такой всеобъемлющий курс, очень интересный. Я попробовала и на себе эти техники — мне очень понравилось. Скажем, у стоматолога тебе делают наркоз. После него все немеет, но ведь есть и сама инъекция, очень неприятная. Мне пришлось много раз посетить стоматолога, который делал мне эти болезненные инъекции. И я пользовалась инструментом, о котором узнала в Америке: в момент инъекции расслаблялась, выдыхала и представляла себе, что сейчас я эту боль просто выдохну. Суть в том, что ты можешь придумать образ, с помощью которого боль покидает тебя. Мне стало гораздо легче переносить эти уколы. Какие‑нибудь биологи тут могут поспорить и сказать, что непосредственный уровень боли при этом не уменьшается. Но единственное измерение боли, которое у нас существует, —

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

субъективное. Вообще, есть ли объективная боль, то есть существует ли она отдельно от ее восприятия, — неизвестно. Может быть, и нет.

— А есть вообще мировой стандарт измерения боли?

— Есть визуально-аналоговая шкала. На листе бумаге нарисована линия, десять сантиметров в длину, с отметками на другой стороне, обращенной к врачу. Точка начала — это полное отсутствие боли. Точка конца — самая сильная боль, которую вы можете представить. Я спрашиваю: «Где здесь ваша боль сейчас?» И вы отмечаете, а я смотрю с обратной стороны, сколько это сантиметров от начала. Это и есть стандарт измерения боли.

— Потрясающе. Пять сантиметров боли. Но это же субъективные ощущения. Как они могут быть основой объективного измерения?

— А вы вообще знаете определение боли? «Боль — это субъективное переживание, связанное или сформулированное в терминах повреждения или потенциального повреждения ткани». Как я уже сказала, никому не известно, существует ли боль в отрыве от ее восприятия. Например, вы знаете про технику «волшебная перчатка»? Она применяется, когда у детей берут кровь не из вены в локтевом сгибе, а из кисти руки — это не так страшно и не так больно. Так вот, с ребенком играют в игру. Говорят: «Смотри, вот коробка, в ней волшебные перчатки. Они невидимые, но защищают от боли. Есть разных цветов — ты какого цвета хочешь?» Он отвечает: «Зеленую». Ты говоришь: «Ага, хорошо, сейчас будем ее постепенно надевать». И начинаешь ее постепенно надевать ребенку на каждый палец (то есть там еще, видимо, есть элемент массажа). Я помню, что надо так плотно поглаживать по руке, чтобы перчатка «села на руку». А потом обязательно зафиксировать на руке, где эта перчатка кончается, обозначить ее границу. Потом, когда перчатка «надета», начинаешь в разных местах покалывать иглой — «видишь, уже не так больно, значит, она защищает…» Знаете, я сама пробовала этот метод и на себе, и на коллегах — процентов на пятьдесят, мне кажется, боль от укола снижается, честное слово!

— Потрясающе! А потом надо же ее снять не забыть. Иначе он так и уйдет в невидимой перчатке.

— Да-да, обязательно снять. Прямо гипнотические техники. Они в Америке вообще ими очень активно пользуются, потому что у них с болью проблемы совершенно другого рода, я о таком в России и не слышала. Там так: все, что болит, необходимо обезболить. Любой ценой. И в результате есть дети и взрослые, которые из‑за каких‑то хронических доброкачественных болей получают большие дозы опиоидов, по сути

Границы покоя Разговор со специалистом

что‑то завершить. Они все пересматривают и, может быть, впервые в жизни выносят на повестку то, что для них по‑настоящему важно. Это потрясающе, конечно.

35

Механизм курантов. Гравюра Матлоу и Расселла. «Журнал натурфилософии», начало XIX в.

инвалидизируются. У ребенка, допустим, болит живот. Он весь обследован, у него нет никаких болезней, это так называемые функциональные боли в животе. Но из‑за того, что там такой упор на обезболивание, ему начинают давать анальгетики. А у доброкачественных болей есть свойство усиливаться при использовании анальгетиков в отрыве от всего остального. Более того, есть даже синдром (не помню, как называется): допустим, у нас функциональная боль в руке, если человек перестанет пользоваться рукой, будет долгое время беречь ее, — в руке начинаются трофические изменения, дело может дойти даже до ампутации. Короче говоря, ребенок с болями в животе сидит дома, не ходит в школу, он больной человек. У него большие дозы морфина…

Границы покоя Разговор со специалистом

— Да что вы!

36

— Да! Я им говорила: «Вы знаете, у нас этой проблемы нет, у нас и умирающему онкологическому больному морфина не добудешь, а с больным животом тебя просто прогонят в три шеи». То есть мы в России вроде как тянемся к уважительному отношению к боли, но есть, оказывается, другая крайность… И вот в той больнице, где я стажировалась, они изучают таких пациентов. Приходит этот мальчик, который уже год не ходит в школу, потому что у него болит живот и ему прописан морфин… И прекрасный профессор Штефан Фридрихсдорф, специалист по боли, полдня про-

водит с этим мальчиком клинику: его консультируют он сам, психолог и физический терапевт. Мальчику объясняют, как работает функциональная боль. Ему говорят: «Понимаешь, у тебя ничего нигде не сломано, не нарушено. Просто у тебя нервные окончания здесь стали неправильно работать…» Профессор всю эту сложную историю описывает ему простым языком, каких‑то человечков рисует. А потом говорит: «Наша с тобой задача непростая — нам надо уходить от обезболивающих лекарств и пользоваться той частью тела, которая болит. Если ты не будешь ею пользоваться, она будет болеть сильнее. Поэтому мы сейчас выстроим план, как это сделать, чтобы было как можно легче это переносить».

— Что, например, можно сделать?

— Например, они нередко назначают антидепрессанты, чтобы нейропатический компонент боли убрать, выстраивают план возвращения ребенка к школе, к активности.

— А с болью‑то что делать?

— Диагностировать ее как функциональную и лечить соответствующим образом. Скажем, про мигрень уже, слава богу, все знают. Если атаки случаются чаще, чем раз в месяц, ее надо лечить уже иначе: не убивать каждый эпизод анальгетиками, а использовать другие средства, которые будут предотвращать эту боль, надо выявлять триггеры, менять образ жизни… Ведь эта боль — она болезнь сама по себе,

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

не симптом других патологических процессов. Она сама — патологический процесс.

— Болевой «Мишлен». Ну а в России как обстоит с этим дело?

— Зачем же она нужна? И откуда берется?

— В России все обстоит иначе. Иногда поражаешься тому, в каких ситуациях и как обезболивают людей. Пока я проходила свой курс в Америке, я постоянно ловила себя на каких‑то вещах, которые мне раньше в голову бы не пришли. Скажем, когда я рожала свою первую дочь, мне делали кесарево сечение. И шов потом дико болел, но мне и в голову тогда не пришло, что меня просто должны были лучше обезболить.

— Это сложнейший вопрос. Считается, что это какая‑то ошибка непосредственно в болевых путях. Поломка в системе боли, которая и сама по себе очень сложна. В итоге боль почему‑то сама себя индуцирует.

— Дико интересно. Но еще более интересно, что в Америке начинают терапию с того, что проговаривают очевидные вещи. Эти очевидные вещи и есть начало пути избавления от боли?

— Ну, для ребенка они как раз не очевидные. Когда у человека болит, ему кажется, что что‑то где‑то произошло. Важно донести до него, что эта боль, хоть и настоящая, она не следствие какого‑то повреждения в организме. Она сама и есть проблема. Это понимание сильно помогает, потому что боль во многом зависит от эмоционального настроя, от отношения. Тревога ее усиливает. А когда ты понимаешь механизм, тревога уходит.

— Есть ли еще различия между подходом к боли в США и в России? Кроме интегративной терапии и виртуальной реальности.

— Терпение — царица наук.

— Именно! Уже вернувшись после стажировки в Россию, я как‑то зашла в челюстно-лицевую хирургию, в отделение, где занимаются ушиванием расщелин губы и неба. Спросила: «Как вы обезболиваете детей после операции?» «Парацетамолом». В лучшем случае. Мамочки! А я приехала после Америки с разговорами в духе «ни в коем случае нельзя после операции применять нестероидные препараты», «ибупрофен повышает кровоточивость» и так далее… А эти: «Парацетамолом». Ребенку только что по‑живому, по слизистой зашили

— Конечно. Как я уже говорила, в Америке любая боль должна быть снята, купирована любой ценой. Более того, есть исследование, показавшее, что уровень боли пациента сильно коррелирует с его удовлетворенностью медицинскими услугами. То есть у человека спрашивают: «Насколько вы довольны своим пребыванием в больнице?» И предлагают оценить различные компоненты: общение с доктором, условия, питание и так далее. И боль стоит в этом списке критериев очень высоко по своей значимости.

— Ну конечно, они же там все изучают. Они хотят понять, во что им вкладываться и что улучшать. И вот они смотрят на результаты исследований: «Надо же, у нас падает удовлетворенность пациентов. Что не так? Оказывается, детям больно, когда у них берут кровь на анализ. Давайте убирать этот фактор». Нам бы в России в голову не пришло, что это имеет какое‑то значение. А там сразу: «Давайте найдем специалистов по боли, нас научат, как это убрать». Даже есть инициатива в американском здравоохранении, по‑моему, называется Child Kind, «Детская больница без боли». Если твоя больница удовлетворяет определенным критериям, у тебя есть понимание и политика борьбы с болью, показавшая положительные результаты, то ты получаешь специальный значок. Это дает тебе определенную выгоду, конкурентное преимущество.

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

Границы покоя Разговор со специалистом

— То есть по большому счету это еще и часть бизнеса. Боль влияет на рейтинг.

37

губу! И нет тут никакой политики, процедуры обезболивания. То есть только если мама придет, попросит, разбудит медсестру: «Пожалуйста, очень-очень-очень просим, он плачет у меня…»

и их доступность, чтобы в конце концов прийти к тому, что музыкальная терапия в два раза снижает потребность в анальгетиках. Или йога какая‑нибудь.

— И ей скажут: «Мамочка, чего вы хотите? Конечно, плачет — ему зашили только что!».

— А про душевную боль что вы скажете? Как с ней справляться? И надо ли?

— Да-да. И, уж конечно, не дадут ничего сильнодействующего.

— Скажу вот что. Многие пациенты готовы терпеть какой‑то уровень физической боли. Впрочем, как и мы все: болит голова, но я потерплю. Ничего страшного. Как будто я для себя в этой боли какой‑то смысл нахожу. И мы можем придавать ей смысл до тех пор, пока имеем над ней власть. То есть я решаю, что такую боль я могу терпеть, я вижу в ней какой‑то смысл, я использую свое право на боль, чтобы ей управлять. Но если боль начинает управлять мной, это уже ситуация нездоровая. Мне кажется, и с душевной болью так же. Если я испытываю ее, но могу использовать для осмысления переживаний, если это что‑то продуктивное, значит, она нужна. Но если она начинает управлять мной, тогда можно говорить, что это клиническая депрессия. И ее надо убирать. Для этого, слава богу, тоже есть лекарства.

— Но мы как‑то продвигаемся по пути обезболивания?

— Наверное. Паллиативщики, по крайней мере, утверждают, что стало лучше. Они замечают, что врачи стали легче выписывать опиоиды, чем раньше. В то же время их стали легче выписывать и тем, кто не с онкологией. Но на мировом, глобальном уровне это для всех большая проблема — наркотические препараты. Сперва была тенденция контролировать их, потом прокатилась волна либерализма, все говорили, что надо обеспечить пациентам доступность, и так далее. Но теперь в Америке опять много случаев злоупотребления, и вроде бы все снова надо контролировать. Так что вот эта лазейка с уменьшением необходимости в опиоидах за счет других техник — она всех радует.

— В Америке обезболивание регулируется законодательно? Там есть федеральный закон о боли?

Границы покоя Разговор со специалистом

— Там есть протоколы. Это наше такое российское сознание, что будет делаться только то, что записано в законе. Слава богу, во всем мире, помимо того, к чему обязывает закон, есть еще то, к чему обязывают профессиональное сообщество и внутренняя политика конкретной организации. И одно с другим связано. Сейчас в Америке больница не может быть аккредитована в профессиональном плане (не в юридическом), если у них нет хотя бы какой‑то паллиативной программы. Например, нет команды, которая бы отслеживала пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи. Все профессиональное должно рождаться внутри профессионального сообщества. Закон — слишком грубый инструмент, чтобы регулировать им тонкие вещи.

38

— Наверняка вы, как специалист, посещаете международные конференции, посвященные боли и обезболиванию. Что там обсуждается?

— Очень много аспектов. От биологии боли (появилась возможность делать функциональное МРТ и изучать, как работает боль) до поиска разных способов обезболивания, лекарственных и нелекарственных. Как я уже сказала, последнее время делается акцент на нелекарственных способах, потому что это так дешево и классно! Удивительно, какой долгий путь надо было пройти в борьбе за опиоиды

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

Механизм часового репетира в деталях. Гравюра Прево (по рис. Ж. Деланда). «Журнал натурфилософии», начало XIX в.v

И ты сидишь и думаешь: да, этому даже нечего противопоставить. Но, с другой стороны, нутро все‑таки борется: не могу я как‑то согласиться с эвтаназией! И разобраться мне, как ни удивительно, помог голландский таксист, который вез меня обратно в аэропорт. Я ему рассказала про курс, а он говорит: «У нас эвтаназии в основном просят одинокие люди. У нас люди, больные раком, БАС или еще чем‑то неизлечимым — все одинокие. Дети же рано уходят из семей. Как только ты поступил в институт — ты из родительского дома ушел». Это очень интересно. Возможно, действительно в этом кроется объяснение, хоть и приземленное, почему страна так хочет эвтаназии. Людей к ней побуждает не только боль. Очень часто пациенты просят эвтаназии

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

от одиночества, даже от экзистенциального ощущения: «Я не могу жить, зная, что я умру». Я потом говорила еще с разными людьми в Европе, с биоэтиками — о том, что, с большой вероятностью, эвтаназия связана с секуляризацией, с тем, что общество в Бельгии, в Голландии очень светское. И не только в лобовом смысле, мол, эвтаназия — это грех с христианской точки зрения. А просто если у людей нет какого‑то глобального смысла, который они могут вложить в страдания, почему бы и не убивать себя. Действительно, зачем жить, если в страданиях нет смысла? У нас же, наоборот, все гипертрофировано. Мы любим указывать друг другу. «Терпи!» «В страданиях есть смысл!» Русские люди вообще всегда и везде ищут смысла. Но в таком случае стоит помнить, что есть здоровое страдание, которое ты можешь осмыслить и взять под контроль. А есть нездоровое, в котором ты теряешь себя и свою идентичность. И его надо прекратить, потому что в противном случае оно тебя и разрушит. Поэтому всегда хорошо нарисовать отрезок длиной десять сантиметров. В одной его части будет безмятежность, в другой — непереносимое страдание. Отметьте на нем точку, это и будет граница вашего покоя.

Границы покоя Разговор со специалистом

Порой мы сознательно соглашаемся на страдание, потому что видим в нем смысл. Однажды я поехала в Голландию на недельный интенсив по биоэтике. Он назывался «Страдание, умирание и паллиативная помощь». Это было очень интересно, академично и методологически просто невероятно круто. Голландцы рассказывали о своей истории легализации эвтаназии с очень точными и аккуратными подсчетами: как это было, к чему это привело — в общем, были невероятно убедительны. Они чуть было не убедили меня в необходимости эвтаназии. Они так это предъявляют, что не подкопаешься.

39

Павел Ломохов

Машина, которая кормит и убивает

Машина, которая кормит и убивает Разговор со специалистом

Строгальный станок и ручная мельница. Гравюра из «Журнала натурфилософии, химии и искусств Николсона», начало XIX в.

40

За долгие годы работы в полиграфической отрасли я стал сторонником простой теории. Станок — это машина, которая нас кормит и убивает. Причем даже если ты высококласс‑ ный специалист, получаешь хорошие деньги и досконально изучил принципы работы того или иного агрегата, все равно ты не застрахо‑ ван от того, что в следующий момент твои паль‑ цы окажутся отдельно от тебя. А такие случаи бывали, и нередко. Мне довелось работать в разных типографиях и комбинатах и, скажу прямо, некоторые коллеги, которые провели у станков целую жизнь и были гораздо старше меня, поражали своим бесшабашным подходом к рабочему процессу, особенно с точки зрения техники безопасности. В этом был какой‑то фатализм, который меня даже пугал. С другой стороны, может, именно благодаря им я старался быть

вдвойне осторожнее, пить водку не во время обеденного перерыва, а после смены, не класть руки на резак и так далее. Впрочем, жизнь показывает, что и эти меры предосторожности могут не спасти. Возьмём, к примеру, бумагорезательную машину. Это один из наиболее опасных станков, так как большую часть работы оператор проводит в зоне опускания ножа. Я лично знал человека, едва не попавшего под такой нож, который вдруг начал опускаться сам — медленно, но верно. У этого есть научное объяснение: если станок 20–30‑летней давности, то при скачках напряжения в типографии, когда на миг выключается весь свет, нож действительно может начать опускаться. Но никто толком не знает, в какой момент произойдет этот скачок напряжения. И как после таких случаев подходить к машине, даже если она тебя кормит?

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

Я доверился словам наставника и полез. Единственная мысль, которая крутилась в голове — а что если он вдруг включится? Я успокаивал себя, что Сергей Дмитриевич, хоть и с юмором, а не послал бы меня, если б что‑нибудь было не так. Но ведь были же случаи… И хорошо бы еще уборщица не поставила случайно ведро с тряпкой на пульт управления.

Ответ один: надо постараться слиться с машиной, стать с ней одним целым. Научиться понимать ее, даже если ей 30 лет, а ты только что пришел из армии. У каждого правильно настроенного станка есть набор звуков, которые надо научиться различать. Надо слушать и слышать машину, и в случае чего она всегда скажет тебе: «Осторожно, здесь проблема!» Ты должен знать, с каким звуком вращается маховик на разных скоростях. Как гудит резательный станок, ожидая твоей команды. Как опускается прижим, как включается нож — и так далее. Это все равно что разбираться в звериных и птичьих голосах — навык, необходимый для охотника. Он сильно помогает уцелеть в лесу. Помню, как я сам впервые вошел в этот лес. Это было в 2006 году, когда я приехал на полиграфическую практику в Екатеринбург. И первое, что я увидел, был Он — немецкий газетный агрегат «Пламаг». Просто огромный, высотой с трехэтажный дом. Я спросил наставника — неужели эта штука еще и работает? По-моему, вполне достаточно, чтобы она просто стояла и украшала собой типографию. Оказалось, что работает, но только по ночам. Никакой мистики в этом не было — просто работа была так организована: на этом станке печатали газеты, которые поступали в продажу наутро.

На другой день я пришел на работу раньше обычного. Еще снаружи услышал какой‑то необычный механический звук, вошел в цех и замер. «Пламаг» работал. Я стоял и просто смотрел, как эта громадина производит газеты. Как уверенно транспортирует газеты в зону упаковки. Работал фальц-цилиндр! Тот самый, в котором я ковырялся, глотая пыль. Со стороны это выглядело, наверно, очень глупо, но я улыбнулся и помахал агрегату рукой. Это было настоящее счастье. Я ее починил, а она меня не убила. Мы поняли друг друга.

Однако через месяц мне все‑таки посчастливилось наладить контакт с агрегатом. Поскольку я был учеником наладчика, каждое утро мы совершали обход цеха, узнавая, нет ли неисправностей. И вот нам сообщают, что ночью на «Пламаге» произошла поломка фальц-цилиндра. Есть там специальный механизм, который отвечает за транспортировку готовых газет в зону упаковки. Нам предстояло решить эту проблему до следующей рабочей смены, а точнее, решить эту проблему мог только я. Наладчик — здоровый уральский мужчина Сергей Дмитриевич — объяснил, что только при моем росте возможно залезть внутрь и устранить проблему. То есть мне предстояло с головой залезть в этот цилиндр и найти неисправность.

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

«Механическая энергия». Популярные таблицы по натурфилософии, 1850.

Машина, которая кормит и убивает Разговор со специалистом

Портативный паровой двигатель МакМюррея, гравюра из «Журнала натурфилософии, химии и искусств Николсона», начало XIX в.

Внутри было темно и душно. Но уверенный голос Сергея Дмитриевича снаружи направлял меня, и довольно быстро я обнаружил и устранил поломку. До сих пор помню ощущение свежей черной краски на пальцах. Сколько я ни тер их мылом, она вообще не отмывалась, но это было неважно. Я остался жив. Более того, я починил станок размером с трехэтажный дом. Машину, которая кормит и убивает.

41

Алексей Терехов

Забвение Мортона Дантист, который победил боль

Забвение Мортона Дантист, который победил боль

Мощный удар в голову, ушная сера собак или очень большое количество алкоголя. На протяжении почти 1000 лет это были основные методы анестезии во время операций. Вряд ли их можно назвать эффективными. По крайней мере, ушная сера собак часто давала сбои, а от ударов пациент хоть и терял сознание, но мог так и не вернуться в него обратно. Или очнуться на операционном столе в самый неподходящий момент. И вот 150 с лишним лет назад обыкновенный американский дантист Уильям Мортон (William Morton) положил конец этим мучениям, придумав наркоз. Именно Мортона считают основоположником современной анестезиологии, хотя он и не получил ни одной ученой степени.

42

Стереокартина, напоминающая наркоз. Если расслабиться и посмотреть на нее рассеянным взглядом человека, покидающего мир боли, можно увидеть объемную белочку с орехами

Мортон родился в 1819 году в захолустном городе Чарлтон, штат Массачусетс, в семье фермера-лавочника. В подростковом возрасте он перенес операцию без анестезии, что наверняка оставило след в его памяти и повлияло на выбор направления его изысканий. Тем не менее свой трудовой путь Мортон начал в сфере, не связанной с медициной. Молодые годы он провел, работая клерком, печатником

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

и продавцом в различных частных компаниях в Бостоне. Внезапно в 1840 году он поступил в школу челюстной хирургии в Балтиморе. Отучившись там два года и не получив диплома, Мортон занялся частной практикой, став партнером дантиста Хораса Уэллса (Horace Wells). Дела шли неудачно, клиенты приносили одни убытки, и через полгода союз распался.

Собственно, сразу после этого Мортон начал проводить эксперименты по анестезиологии с эфиром. Первым подопытным была его собственная собака. Он даже изобрел для нее специальное устройство, чтобы при вдохе концентрация эфира была максимальной. По сути, это была обычная банка с ватой внутри, пропитанной эфиром. Банка плотно закрывалась крышкой с прорезанным отверстием, в которое вставлялась трубка с маской на другом конце. Маска, в свою очередь, накладывалась на морду собаке. Мортон назвал свое устройство «Лета» — в честь реки забвения из древнегреческой мифологии. Переплыв ее, люди забывали свою прошлую жизнь. В сентябре 1846 года Мортон безболезненно удалил зуб пациенту, используя эфирный наркоз. Об этом написали все местные газеты. Прочитав эти публикации, знаменитый американский хирург Генри Бигелоу предложил Мортону принять участие в публичной операции 16 октября

1846 года в главном госпитале в Массачусетсе. Пациенту надо было вырезать опухоль под челюстью. Мортон согласился, и благодаря наркозу опухоль удалили безболезненно. Теперь эту дату принято считать началом эры обезболивания. Интересно, что бывший напарник Мортона дантист Хорас Уэллс в то же самое время активно экспериментировал с другим анестезирующим средством — закисью азота. Вначале ему сопутствовал успех, клиенты валом шли к удивительному зубному врачу, который давал им понюхать веселящего газа и удалял зубы практически безболезненно. Но после серии неудачно подобранных доз наркоза Уэллса стали обвинять в мошенничестве. Это расшатало его психику, а последним ударом стало известие, что Уильяма Мортона, его бывшего партнера, который перенял все его методики, называют отцом и изобретателем анестезии. Уэллс писал возмущенные письма в газеты, обвинял Мортона в плагиате, но успеха не добился. В результате он покончил с собой. А отец анестезии Уильям Мортон долго пытался запатентовать свое изобретение, чтобы получить деньги с врачей, которые тут же стали использовать эфирный наркоз сами. Все оказалось напрасно, и бывший стоматолог, клерк и печатник прожил последние 15 лет жизни в бедности и забвении. 15 июля 1868 года в Нью-Йорке 48‑летний Уильям Мортон потерял сознание и умер во время прогулки по Центральному парку.

Стереокартина, напоминающая наркоз. Если расслабиться и посмотреть на нее рассеянным взглядом человека, покидающего мир боли, можно увидеть объемную белочку с орехами

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

Забвение Мортона Дантист, который победил боль

В 1844 году Мортон женился на Элизабет Уитмен, дочери бывшего конгрессмена Лемюэля Уитмена. Перед свадьбой родители невесты поставили условие: жених должен продолжить образование и получить научную степень. В итоге Уильям Мортон поступил в медицинскую школу Гарварда, где его крайне заинтересовал курс лекций по химии Чарльза Джексона: именно там Уильям узнал про свойства эфира, который отключает сознание у того, кто его вдыхает.

43

Боль Слово месяца

Наутро выясняется, что деньги кончились, а значит, все его планы on pain, то есть под угрозой. А поскольку он знает, что в этом мире no pain, no gain (не попотеешь, не заработаешь), он начинает обходить родных и друзей, выклянчивая у них кто сколько может. И в короткое время становится для всех pain in the ass, то есть сущим наказанием. Романтическая французская боль не может существовать без наслаждений. Как говорится, un plaisir, mille douleurs (одно удовольствие — тысяча терзаний), то есть за удовольствие надо платить. А вот японский иероглиф 傷, обозначающий «боль», входит в состав многих других японских сочетаний, означающих порчу, поломку, пылкую критику, острое наслаждение и даже «делать выговор», что вполне понятно.

Боль Слово месяца

У каждого народа — своя боль. Великий и могучий русский язык, скажем, насчитывает свыше ста синонимов для этого слова. Для нас это чрезвычайно широкий спектр ощущений, знакомых до боли: от мещанских ломоты и покалывания до народной кручины, пушкинской печали, достоевского страдания, некрасовской тоски и так далее. То же касается и эпитетов, которыми мы награждаем боль — она у нас бывает безысходная, острая, тупая, щемящая, бередящая, сквозящая, пилящая, ноющая и много еще какая. Интересно, что мы до сих пор используем наречие «больно» в значении «сильно» («Больно вы умные стали!»), и несмотря на иронический оттенок, это означает, что в нашем сознании укоренилось представление о боли как о могущественной природной силе. Жаль, исчезло из обихода слово «болько», которое Даль определяет как нечто, провоцирующее душевную или физическую боль. Например, «дети отцу больки» — то есть за них обидно или досадно.

44

Впрочем, все это меркнет на фоне народной теории о связи боли и денег. Есть мнение, что в названии валют отразилась исконная человеческая боль перед наступающей цивилизацией и товарно-денежными отношениями. Скажем, по‑латыни боль называлась dolor, и наверняка американцы знали об этом, создавая свою национальную валюту. А по‑китайски боль — «тенг». При этом монета «тенге» имела обращение на территории Золотой Орды — государства, созданного изначально маньчжурами на территории Китая. Орды уже нет, а боль-тенге осталась. Ноет и ноет, проклятая. Тут, кстати, уместно вспомнить, что по‑киргизски боль — это «ооруу». Ну, и опять же: боль и рубль. Есть что‑то общее, правда? Почти рифма.

В отличие от русского языка, богатом на экзистенциальные оттенки, английская боль (pain) часто используется в идиоматических оборотах. Все они вписываются в довольно складный рассказ, который сам по себе — история чужой боли. Скажем, человек добивается чего‑либо at pains — то есть приложив значительные усилия. Само собой, он идет отмечать это дело, так что к вечеру он уже feels no pain — пьян в стельку.

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

2 года

Два года — срок, в течение которого донору костного мозга и его реципиенту запрещают видеться и встречаться после трансплантации. В мировом медицинском сообществе считается, что два года — это оптимальный срок, в ходе которого станет ясно, помогла пересадка или нет. Поэтому во избежание морально-этических конфликтов в большинстве стран общение донора и реципиента стараются максимально ограничить, не раскрывая им сведений друг о друге. Однако в каждой стране на этот счет свои особенности. В России, Германии и Франции донор и реципиент имеют право вести анонимную переписку с первых же дней после процедуры, однако встреча не может состояться раньше, чем через два года. В Канаде испытательный срок составляет год. В Японии донор и реципиент могут обмениваться письмами и бумажными журавликами не более двух раз в год.

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

2 года нельзя видеться донору костного мозга и его реципиенту

нельзя видеться донору костного мозга и его реципиенту

45

Аделаида Сигида

Последняя боль Дача как реальная альтернатива мечте

супом тринадцать собак и на Алексея меня не хватит. Алексей ушел в монастырь и, видимо, спасся. Потому что все остальные умерли. Умер садовод Андрей. Обрубил ветки у дуба и умер. «Ветки у дуба надо обрубить», — велела ему председательша садового независимого товарищества. И садовод Андрей полез на свой дуб, чтобы обрубить ему ветки. Иначе они могли отрасти и повредить общественную линию электропередач. «Мы на эти провода деньги собирали», — строго объяснила председательша. Садовод Андрей обрубил все ветки, слез с дуба, лег на кровать и умер. «Сам виноват, надо было нанять таджика», — строго резюмировала председательша.

Последняя боль Дача как реальная альтернатива мечте

По телевизору стало модным слово «хоспис». Хосписы бывают разные. Я, например, считаю, что одна из разновидностей хосписов — это дачи. Это только кажется, что на дачи приезжают пускать салюты и жарить шашлыки. Это только в мечтах сюда привозят малолетних детей, чтобы они катались по лесу на велосипедах. Настоящая, реальная дача — это место последней боли. Сюда приезжают навечно, чтобы дожить тут, домучиться и, наконец, спокойно умереть.

46

Я сама не очень люблю жить, особенно в городе. Не то чтобы я хотела залечь на дно, но меня всегда тяготили все эти заботы мегаполиса о мифическом успехе и невиданных краях типа Лондона и Голливуда. Так что неудивительно, что я бросила Москву и оказалась в нашем СНТ. В 2012 году здесь еще было мало пациентов. Был, например, дед девяноста лет, которого отправили доживать на дачу его дети и внуки. Был еще один приезжий с Украины, Алексей, которого пустили бесплатно пожить и заодно поохранять этого дедушку. Кормежка прилагалась. Алексей охранял дедушку и мечтал о лучшей доле. Но на даче такого не бывает. Дедушка умер, а нового дедушки с теплым домом и супом для Алексея не нашлось. Алексей хотел было прибиться ко мне, но я сказала, что уже кормлю

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

Потом начались убийства. Одним летом, например, один дачник узнал, что его жена-дачница ездит на дачу, чтобы ему изменять. Приехал на дачу и зарезал свою жену. В городе он никогда бы до такого не докатился, но дача — другое дело. На даче у русского человека душа всегда куда‑то рвется и иногда, как видно, дорывается.

Например, как‑то устроили у нас в СНТ праздник Нептуна. Пригласили поп-группу с гитарами. Дачники напились, один пошел в воду и утонул. Тогда решили отметить праздник урожая. Пригласили поп-группу с гитарами. Дачники напились, один поехал кататься на квадроцикле, упал и умер. У него остался огромный недостроенный дом, огромная черная собака и маленькая жена. Когда все умерли, доживать свой век в нашем хосписе начали прибегать брошенные собаки и кошки. Прошлым летом какие‑то добрые люди даже выбросили на улицу одну такую дохлую кошку в пакете. Наверное, лень было закопать. Эта кошка начала кочевать с улицы на улицу, с участка на участок и снова на улицу. Все дачники пытались войти в вечность и сделать вид, что смерть не имеет к ним никакого отношения. Несколько дней кошка в пакете провалялась на угловом садовом участке, как настоящая дачница, одинокая и неопознанная. «Вы, может, кого‑нибудь пришлете с лопатой кошку закопать за счет коллективных взносов?» — спросила я у председательши.

на спасение. Если не людей, то хотя бы поросят. Их держат Володя с женой Леной. «Пятеро вьетнамских поросят, — рассказал мне Володя. — Много им надо? Всего один мешок комбикорма в месяц. И траву, траву едят. Накошу им — они едят». «Жалко их, — прослезилась Лена. — Такие умные. Позовешь: «Васька, Васька, иди сюда! Колька, Колька, иди сюда!» И идут. Как их есть потом? Да они еще и худые. На траве‑то как разжиреешь?» «У нас тут кошка, — сказала я. — Лежит в пакете». «Сволочи какие, — сказала Лена. — Мы закопаем, конечно. Три тыщи, и закопаем». Это было больно. Но деваться было некуда. Я достала последние три тыщи и отдала Володе с Леной.

«Спасибо, — сказала я. — Мне нельзя. Я хотела бы уйти в монастырь, чтобы спастись от нашего СНТ. Но у меня тринадцать собак, индюки. С ними меня не возьмут, так что мысль об убийстве для меня невыносима. Похоже, мы остаемся на даче». «Позвольте! — возмутилась председательша. — Я вам тут что — таджик? Я тут наблюдаю за вашей совестью и жду, когда она к вам всем вернется. Рано или поздно вы должны будете сами избавиться от смерти на ваших улицах». Совесть не возвращалась несколько недель подряд. Тогда я решила сама нанять Володю и Лену из соседней деревни. Русская деревня не то что дача. Там все еще живет надежда

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

«Есть повод помолиться и покаяться», — сказала Лена. Дохлую кошку я больше не видела. Но скоро в нашем хосписе новый дачный сезон. В оформлении статьи использованы фрески из церкви Santa Maria del Castello (Мезокко, Швейцария)

Последняя боль Дача как реальная альтернатива мечте

«А свинины тебе не надо? Вьетнамская. Хорошая. Голяшку».

47

Музыка боли Звуковое пособие мужественного человека

Музыка боли Звуковое пособие мужественного человека

Звуки не так безобидны, как кажется. Они вполне способны подавлять волю и даже желание жить. Вот небольшая подборка звуков и целых композиций, которые напомнят вам об испытанной когда‑то боли, а может быть, вызовут новую. Не стоит этого бояться. Звук можно отключить, и это огромное преимущество нашей мучительной музыкальной библиотеки. Ведь только научившись управлять болью, мы становимся сильнее.

48

Звук бормашины Вызывает не только страх и раздражение, но и самые неприятные воспоминания, а у некоторых — даже отчетливые вкусовые ощущения.

Чавканье Ученым из университета Ньюкасла удалось доказать, что боль и раздражение, которые мы испытываем в присутствии громко чавкающих людей, есть признак неврастении. Хотите проверить эту теорию на себе? Послушайте запись.

Капающая вода Монотонный звук капающей воды, которой когда‑то пытали китайских преступников, а теперь истязают нас по ночам, способен вызвать настоящую головную боль. Не доводите себя до мигрени — не поленитесь завернуть или починить кран и спите спокойно.

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

Скрип пенопласта Существуют звуки, от которых у большинства жителей планеты сводит зубы. А это, предупреждают врачи, может привести к преждевременному стиранию зубной эмали и даже деформации челюсти. Пользуйтесь с осторожностью.

Царапание ногтями по доске Вот еще одно сокровище, способное погубить нервную систему. Некоторым достаточно трех секунд, чтобы прийти от него в ярость. А ведь кто‑то еще со школы извлекает эти звуки и так царапает доски ногтями.

Свист микрофона Концертные звукорежиссеры — настоящие палачи современности. Одно неверное движение пальцами — и десятки, даже сотни тысяч человек могут получить акустическую травму свистом концертного микрофона. Прекрасное всегда соседствует с кошмаром.

Звуки дрели и перфоратора Если вы лезете на стену, не можете заснуть, плачете без причины, срываетесь на родных и близких, не спешите бежать к психотерапевту и глотать антидепрессанты. Возможно, стоит дождаться, пока закончится ремонт у соседей.

Храп Мудрые китайские философы говорили: «У бессонницы много лиц». Часто одно из этих лиц находится в кровати прямо рядом с вами. Если утро выдалось хмурым, а во всем теле усталость и ломота, включите источнику вашей бессонницы эту запись.

Игра на скрипке

Хруст пальцев Существуют и такие звуки, которые вызывают у нас отвращение и ассоциируются с собственной болью, даже если таких воспоминаний и событий в нашей жизни не было. Этот хруст многие не выносят именно потому, что воспринимают чужое хрустение как звуки от перелома собственных пальцев.

Песня «Хочу у зеркала, где муть…» Многие здоровые и жизнерадостные люди не осознают, насколько близки они к физической и душевной боли. Чтобы это понять, начертите на бумаге отрезок длиной 10 см. Слева будет полное отсутствие боли, справа — максимальная боль, которую вы можете терпеть. Теперь прослушайте эту запись из фильма «Ирония судьбы, или С легким паром!». Отметьте уровень возникшей боли на шкале. Вы сами поймете, как близки вы к пропасти страданий.

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

Музыка боли Звуковое пособие мужественного человека

Трудно поверить, но из всех музыкальных инструментов именно звуки скрипки оказывают на человека наиболее раздражающее воздействие и могут вызвать не только боль, но даже эпилептический припадок. Правда, Лев Толстой плакал от нижнего «до» большого органа Московской консерватории. Но он был сверхчеловек.

49

Памятка улетающим на Марс

Памятка улетающим на Марс Научно-популярный буклет Антона Марьинского

Научно-популярный буклет Антона Марьинского

50

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

51

Памятка улетающим на Марс Научно-популярный буклет Антона Марьинского

52

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

Памятка улетающим на Марс Научно-популярный буклет Антона Марьинского

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

53

Памятка улетающим на Марс Научно-популярный буклет Антона Марьинского

54

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

Памятка улетающим на Марс Научно-популярный буклет Антона Марьинского

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

55

Памятка улетающим на Марс Научно-популярный буклет Антона Марьинского

56

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

Памятка улетающим на Марс Научно-популярный буклет Антона Марьинского

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

57

Памятка улетающим на Марс Научно-популярный буклет Антона Марьинского

58

· БЮЛЛЕТЕНЬ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА · ВЫПУСК № 4. БОЛЬ

Памятка улетающим на Марс Научно-популярный буклет Антона Марьинского

· ЛЮДИ ОСОБОГО НАЗНАЧЕНИЯ

59

Памятка улетающим на Марс Научно-популярный буклет Антона Марьинского

Для заметок

www.blood5.ru · www.rdkm.rusfond.ru