EPILEPSIA by María Fernanda Ramírez

EPI LEP SIA MARIANA CEPEDA CAMILA GIRALDO ANDREA LOAIZA SUSANA OLARTE ALEJANDRA PEÑUELA MARÍA FERNANDA RAMÍREZ

ÍN DI CE -MICRO CONTEXTO ............ -MACRO CONTEXTO ............ -HERRAMIENTAS DE INVESTIGACIÓN ............ -HERRAMIIENTAS INTERPRETACIÓN ............ -ANÁLISIS ............ -INSIGHTS ............

MA CRO CON TEX TO

Enfermedad del sistema nervioso, tratada por neurólogos, que consiste en un trastorno crónico caracterizado por convulsiones recurentes. Es provocado por el aumento de la actividad eléctrica en el cerebro . Las convulsiones son episodios de movimientos involuntarios que pueden: Afectar una sola parte del cerebro o afectar su totalidad lo que lleva a pérdida de consciencia

TRATAMIENTOS Medicamentos: Anticonvulsivos (Efectos secundarios) La cantidad y el tipo de medicamento dependen de la asimilación del paciente a este (tipo de crisis, edad, frecuencia de las crisis). Cirugía

Dieta congénita

EFECTOS PSICOLÓGICOS -Salud mental: Depresión acompañada de síntomas de trastornos de ansiedad - Alteración de la memoria, humor y capacidad intelectual - Lentitud de la expresión verbal y motora

DETONANTES

- Falta de exceso o exceso de sueño - Nuevas medicinas - Estrés - Embarazo - Alcohol o drogas psicoactivas - Inconsistencia con el medicamento - No seguir dieta - Deshidratación - Hambre - Sobredosis de antidepresivos - Estimulación visual (fotosensible, luces intermitentes, patrones en movimiento)

mundo

hay

50 millones de

personas con epilepsia

1 de 100 O personas padecen de epilepsia

50% de casos la

causa es deconocida

CAUSAS

En Colombia hay aproximadamente

21/1000

p e r s o n a s

SÍNTOMAS - Ausencias atípicas - Mareos - Dificultad para hablar (Motoras o sensitivas) - Problemas de respiración - Rigidez muscular - Pérdida de lucidez mental

- Anomalía cerebral congénita (desde nacimiento) - Infecciones - Tumor cerebral - Vasos sanguíneos anormales - Hipoxia cerebral - Aneurisma - Hipertención cerebral

Cómo actuar frente a un caso de epilepsa - Cogerle la cabeza para evitar que se pegue - Apartar objetos cercanos - Poner a la persona de lado

FASES A continuación se encuentran las fases que identificamos que una persona con epilepsia vive en el transcurso de la enfermedad.

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DESCUBRIMIENTO DE LA ENFERMEDAD

En esta etapa la persona tiene su primera convulsión y diagnóstico. Es una etapa donde hay muchos cambios emocionales (angustia, incertidumbre, miedo) y físicos, que le dan un giro a su vida. A partir de este momento comienza el proceso de reconocimiento personal con la enfermedad.

ASIMILACIÓN

Esta etapa se trata de una acción interna, donde la persona comienza a mentalizarse de los cambios generados en su rutina debido a la enfermedad.Es un proceso de muchos altibajos a nivel emocional y oscila entre la negación y aceptación.

ADAPTACIÓN

Esta etapa es una de las más difíciles para el usuario ya que debe cambiar aspectos o hábitos de su vida para que estén acordes con los requerimientos de la enfermedad. Normalmente al individuo le cuesta modificar su vida debido a los sacrificios que implica el cambio y cada uno tiene un recorrido diferente dependiendo tanto de su voluntad como de su estado emocional.

MI CRO CON TEX TO

Para este proyecto decidimos enfocarnos en pacientes que tienen epilepsia mioclónica juvenil; esto quiere decir que son pacientes que desarrollaron la enfermedad entre los 12 y 18 años de edad. Adicionalmente, elegimos a pacientes que tratan su enfermedad por medio de medicamentos y que ya llevan con la enfermedad suficiente tiempo para haber adaptado su vida a la misma. Es importante tener en cuenta que también intentamos que estas personas fueran de estratos altos, por fácil acceso a ellas y porque al hablar con una psicóloga experta en el tema nos hizo caer en cuenta de que este sí es un factor que afecta el proceso de adaptación del paciente a la enfermedad.

OB JE TI VOS

OBJETIVO GENERAL Identificar cómo las personas epilépticas adaptan sus rutinas y sus hábitos a la enfermedad, aprendiendo a aceptarla.

OBJETIVO ESPECÍFICOS Identificar eventos claves

Entender la enfermedad desde otros puntos de vista.

Descubrir los agentes externos que afectan.

Comprender las implicaciones de la enfermedad (médico)

Conocer la vida del paciente (antes y después de la enfermedad)

HERRA MIEN TAS INVES TIGA CIÃ&#x201C;N

ENTREVISTA La herramienta central que usamos para nuestro proceso de investigación fue la entrevista. Creemos que al tener como objetivo identificar y entender el proceso de adaptación de una persona, oír la historia de las personas de primera mano porque son estas las que realmente han vivido una experiencia con la enfermedad. Adicionalmente, creemos que es en esta herramienta donde nos podemos apoyar mucho en la escucha activa y aún más en la observación cuidadosa; nada nos puede dar más información que hablar y ver cómo actúan las personas que comparten con nosotras su trayectoria personal.

CARD SORTING Por más de que nos apoyamos mucho en la herramienta de entrevista porque es la que más nos brinda información, creemos que en ocasiones es muy difícil reavivar emociones o circunstancias del pasado. Pintar, o en nuestro caso darle imágenes a las personas para ilustrar sus emociones en momentos clave, nos permite tener información extra que tal vez con una simple pregunta no hubiéramos podido obtener.

PAOLA

Tiene 19 años, vive con su familia y estudia comunicación social. Disfruta pasar tiempo con su familia y con sus amigos pero no es muy rumbera. Le gusta hacer deporte y mantenerse en forma. Se caracteriza por ser demasiado despistada y olvidadiza. Su primera convulsión fue a los 14 años y fue bastante traumática para ella y su familia porque en el momento perdió los signos vitales. Por un momento creyeron que eran shocks mentales, pero luego de muchísimos exámenes se dieron cuenta de que era epilepsia mioclónica juvenil, lo cual le dio una vuelta de 180 grados a su vida. Tras el diagnóstico tuvo que suspender por completo el deporte, obligándola a dejar de lado actividades que la llenaban y la hacían muy feliz, como pertenecer al equipo de cheers del colegio. Por otro lado, este aspecto junto con uno de los efectos secundarios de las pastillas la llevaron a engordar notablemente. Esto causó en ella una depresión que la llevó a aislarse y dejar de disfrutar muchos momentos de su vida y de su adolescencia. En busca de una solución a esta depresión, redujo la dosis de pastillas sin consultarle al médico y lo mantuvo en secreto durante mucho tiempo hasta que un día de control tuvo que confesar toda la verdad.

Esta mala decisión fue peor para ella, pues le tocó volver a hacerse todos los exámenes necesarios para que le volvieran a recetar otras pastillas. Además de todo lo anterior, Paola cuenta que lo que más le dio duro de su enfermedad fue sentirse sola en el proceso; sus amigas estaban presentes durante los episodios pero la situación era algo que la afecta y afectaba constantemente. De igual manera, ella dice que al tener que parar su vida y ver todo desde un punto de vista externo, adquirió mucha madurez y aprendió mucho de ella misma y la enfermedad. Para Paola convulsionar es algo normal en su día a día, pero cuando está estresada o cansada el número de convulsiones aumenta. Un ejemplo claro de esto fue entrar a la universidad, ya que venía de un ritmo muy diferente del colegio. Por esto ella procura dormir una siesta diaria y en la medida de lo posible tomarse su pastilla, aunque sigue siendo despistada y la olvida.

ALEJANDRO

Hoy en día, Alejandro Barragán trabaja como técnico de fotografía en la facultad de Arquitectura y Diseño de los Andes. Fue diagnosticado con epilepsia cuando era muy pequeño; a los trece años sufrió su primera convulsión pero simplemente el no entendía que pasaba. Luego de este episodio tuvo otros que le indicaron a los médicos que lo que tenía era epilepsia mioclónica juvenil. Sin embargo Alejandro cuenta que cuando era chiquito, por más de que tomaba remedios, verdaderamente no sentía que tuviera epilepsia. En su adolescencia y juventud Alejandro vivió al máximo cada momento. Cuenta que pasaba muy poco tiempo en su casa y que fumaba y tomaba mucho. Él dice que fue esta etapa de excesos que lo hicieron recaer en convulsiones y después de mucho tiempo volvió al médico, donde le hicieron un nuevo plan de medicamentos . Al igual que cuando era pequeño, Alejandro no quiso ver esa nueva convulsión como algo determinante y por eso se descuidó con su tratamiento, poniendo el trago y otras cosas sobre su medicación.

Cuando en realidad cayó en cuenta de su enfermedad fue con dos convulsiones muy fuertes. La primera fue cuando estaba cerca de unas escaleras y por el golpe se dislocó el hombre y tuvo que ser operado. El segundo evento determinante fue que un día cogiendo el Transmilenio estaba solo, convulsionó y con la caída tuvo un golpe tan fuerte que terminó teniendo que operarse la mandíbula. Gracias a estos eventos Alejandro dice que tomó conciencia de su enfermedad y aún más cuando tuvo a su esposa tan pendiente de él y a un hijo con la necesidad de un papá saludable. Actualmente debe cuidarse con el flash de las cámaras en su trabajo, tuvo que dejar su amor por los videojuegos y está muy pendiente de sus medicamentos. Dice que lo que más le preocupa es que su hijo ha manifestado tener la misma enfermedad y realmente “la epilepsia no es un juego”.

CAMILO

Camilo Maldonado es un joven de 25 años y estudia medicina en la universidad del Rosario. Su primer episodio ocurrió cuando tenía 20 años mientras estaba estudiando para un parcial. En el hospital los médicos le dijeron que el causante podía ser el estrés pero no estaban seguros entonces siguieron haciendole exámenes. Tuvo varias convulsiones a las que le hizo caso omiso ya que por sus conocimientos médicos sabía que no era por el estrés, pero no quería que lo que tuviera afectara su carrera. Cuando la situación empeoró le diagnosticaron epilepsia mioclónica juvenil. Fue un momento de mucha impotencia ya que le parecía absurdo e irónico que fuera un médico y padeciera de una enfermedad. La peor convulsión de Camilo fue en cambio de clases. A parte del golpe, fue un momento donde muchas personas estaban transitando y sintió que a nadie le importaba ya que no es una persona muy amiguera.

Después de ese momento, se volvió una persona obsesiva que no salía por susto a una convulsión. A partir de esto, empezó a poner muchas alarmas que le avisaban a qué horas dormirse y tomarse la pastilla, y leía todo el tiempo sobre su enfermedad. Camilo en verdad se quería mejorar y tenía la esperanza que tuviera cura. Pero, después de un tiempo le hicieron un examen en el cerebro que determinó que no era factible que la enfermedad desapareciera debido a que todavía tenía muchas irregularidades en el cerebro. A partir de esto, se da cuenta que tiene que vivir tranquilo y adaptar la enfermedad a su vida. Además, los papás entraron a ser un apoyo para que saliera, conociera personas y no convirtiera la enfermedad el centro de su vida. De todas formas, Camilo siguió siendo muy juicioso y psicorrigido con el tratamiento.

DANIELA

Daniela Morales es una diseñadora egresada de la Universidad de los Andes que tiene 24 años de edad. Cuando tenía dieciocho años comenzó su historia como paciente epiléptica. A partir de ese momento empezaron una serie de exámenes para determinar qué era lo que le pasaba. Después de dos meses los resultados de los exámenes cerebrales salieron positivos y de ahí en adelante fue ensayo y error para ver qué medicamento y qué dosis iba a ser la indicada. Su último año de colegio lo pasó gracias a la ayuda de la compresión de sus profesores, porque verdaderamente Daniela vivía cansada y dopada por el medicamento. A mediados de tercer semestre Daniela comenzó a sentirse frustrada por abandonar cosas que le gustaba hacer por su enfermedad y así, dejó de tomar sus medicamentos y sólo salía de fiesta. Es por esto que sufrió la primera crisis dentro de su enfermedad: tuvo dos semanas en las que convulsionaba muchas veces dentro de un mismo día, hasta que acabó en cuidados intensivos. Esta primera crisis fue determinante porque aquí empezó a ser consciente de su enfermedad y de que podía hacer todo dentro de un límite.

La segunda crisis llegó en quinto semestre. La primera fase fue cuando llegó a estudio cinco y no pudo con el estrés. Esto le generó que las convulsiones volvieran e hizo que tuviera que dejar la universidad porque no daba con el ritmo. Daniela volvió a la universidad y comenzó nuevamente con Estudio 5. Todo iba bien hasta que la segunda fase de la crisis llegó y su mejor amigo de toda la vida se murió. Nuevamente, Daniela estuvo más triste y estresada que nunca, y quinto semestre fue perdido. Después de estos dos momentos de su enfermedad Daniela logró decirse a sí misma que quería mejorarse y fue así como se empezó a construir a sí misma y desde hace tres años lleva con la misma dosis de medicamento. En ocasiones ha tenido convulsiones, pero su familia y ella han logrado comprender la enfermedad al punto de que saben qué y cuándo va a pasar. Finalmente, Daniela dice que ha aprendido a conocerse dentro de la misma enfermedad y la atesora como un aspecto en su vida que define lo que es hoy.

PARKER

Es un joven de 18 años, estudiante y deportista. Vive con sus papás y hermanos. Está en los equipos de track, basketball y cross country del colegio, destacándose en cada uno de ellos. Se caracteriza por ser muy social y disfrutar mucho de las fiestas con sus amigos. Padece de epilepsia mioclinica juvenil desde enero del 2016. En su primer episodio tuvo muchos golpes, por lo que fue muy traumático para él. Sin embargo, no ha vuelto a tener más convulsiones lo que ha hecho que su proceso de adaptación a la enfermedad sea más fácil. El proceso de exámenes fue muy estresante e incómodo y más aun porque en un principio le dieron un diagnostico errado, por lo cual tuvo que repetir todo el proceso dos veces hasta que descubrieron que tenía epilepsia mioclónica juvenil.

Sin importar que no ha vuelto a convulsionar es muy responsable con los cuidados que debe tener para no tener más crisis. Tanto el como su familia han reaccionado muy calmados ante la enfermedad, todos intenta verla como algo “normal” que no le impide hacer las cosas que le gustan como salir de fiesta y hacer deporte. Sus entrenadores no lo tratan diferente por su enfermedad, le siguen exigiendo lo mismo que a todos los demás, lo cual agradece porque hace que no se sienta enfermo y limitado. Sin embargo el es consciente de su enfermedad y se pone sus propios límites para no correr ningún riesgo. Vive muy tranquilo, y ha logrado adaptarse con facilidad a los cambios que la enfermedad implica.

SOFÍA

Sofía Vallejo es una estudiante caleña de 21 años que vive sola en Bogotá y estudia derecho en la Javeriana. En el colegio, era una “todera”, estaba en el musical, consejo estudiantil, y en el equipo de futbol. Su primer episodio ocurrió cuando estaba rumbeando en Cali. A partir del traumático episodio y el golpe que se dio, se la llevaron a la clínica donde tuvieron que esperar un angustioso momento mientras se le bajaba el alcohol para poderle hacer los exámenes. En ese momento los doctores no pudieron determinar la causa y la mandaron a la casa. Estuvo un tiempo tranquila sin convulsiones pero después tuvo dos semanas donde no paraba de tener episodios. Cuando volvió a la clínica le diagnosticaron epilepsia mioclónica juvenil. A partir del diagnóstico, empezó a tener muchos problemas con los papás ya que se volvieron sobreprotectores y le prohibieron jugar futbol, ir al viaje de grado e irse a vivir a Bogotá sola.

Fue un momento muy difícil por su situación emocional ya que además de que no podía hacer lo que le gustaba, los medicamentos eran muy fuertes y vivía cansada. Cuando se graduó, los papás le permitieron que se fuera a vivir a Bogotá por que demostró responsabilidad en el tratamiento. Cuando empezó universidad las convulsiones volvieron debido a las constantes trasnochadas y el estrés. Los papás se volvieron a preocupar y estaban considerando devolverla a Cali por el miedo de que le sucediera algo mientras estuviera sola. Sofía se rehusó y adaptó mejor su enfermedad a su vida universitaria, y de esta forma aprendió a organizar su tiempo y a ponerle límite a las exigencias de la universidad que ponían en riesgo su salud. Por último, se convirtió en una persona más consciente y así aprendió a tomar decisiones en cuanto a sus prioridades.

ALEXANDER

Alexander Carmona es un adulto de 32 años, trabajador y casado. Su primera convulsión ocurrió cuando vivía solo en Bogotá. Alexander estaba en un taxi con el hermano yendo hacia la universidad cuando de repente tuvo un episodio seguido por una ausencia prolongada. Una vez en el hospital, lo dejaron una semana para que los doctores determinaran cuál era la causa de lo sucedido. Un día lo dejaron despierto toda la noche para ver el movimiento de su cerebro. Esa noche tuvo varias convulsiones seguidas y descubrieron una alta actividad en su cerebro. A partir de lo anterior, le diagnosticaron epilepsia mioclónica juvenil. En ese momento, unos doctores le ofrecieron que si quería participar en una nueva droga que estaban experimentando. Alexander aceptó y el experimento duro 2 años donde vivía con el miedo de si realmente iba a funcionar o no. Ya cansado, decidió ir donde un especialista que le medicó otras pastillas, pero, igualmente estuvo vario tiempo para determinar que dosis debía tomar. Él era muy juicioso con su medicamento porque le tenía respeto a la enfermedad, principalmente porque vivía solo.

Entendió que el detonante de los ataques era el hecho de no dormir bien y a partir de esto adaptó su vida para evitar los ataques. Así bien, le tocó usar tapones porque se despertaba muy fácil y tenía que dormir de seguido para estar bien descansado. Por otro lado, uno de los mayores cambios se dio porque le gustaba salir mucho y tomar, y por esto le tocó aprender a ser mesurado. De esta forma, cuando salía le tocaba recompensar el sueño al otro día. A Alexander lo marcó dos convulsiones. La primera fue una vez que iba manejando solo y le dio una convulsión mientras iba pasando por un puente. Se fue por el puente pero no le pasó nada; fue más el susto. La segunda fue una vez que estaba solo en su casa y cuando le dio el episodio cayó encima de un florero de vidrio; al levantarse estaba rodeado de sangre y lleno de cortadas. Alexander, después de cada convulsión presenta depresiones y se levanta con negación, confusión y adolorido. Además, no le gusta preocupar a su mamá o esposa y no les cuenta cuando amanece con la lengua llena de sangre o con los músculos tensionados.

CATALINA

Catalina González es estudiante de administración de la Universidad de los Andes. Con 22 años de edad, fue diagnosticada a los 12 con epilepsia mioclónica juvenil. La primera vez que convulsionó estaba en el colegio con sus amigas y cuenta que apenas convulsionó lo primero que sintió fue mucho susto; no entendía que le estaba pasando y no le gustó sentir que todo el mundo la estaba mirando. Luego de esa primera convulsión Catalina pasó por la única fase de su enfermedad que ha visto como aburrida y desesperante. Para lograr dar un diagnóstico contundente le tuvieron que hacer exámenes de cerebro y de sangre que duraron aproximadamente un mes. Durante ese mes tuvo mucha incertidumbre, pero al mismo tiempo intentaba no darle importancia. Cuando le contaron que tenía epilepsia Catalina dice que sí sintió miedo, ya que la palabra “enfermedad” sonaba muy grave. Sin embargo, ella siempre se ha caracterizado por ser una persona tranquila ante las crisis, y apenas supo que tenía esta enfermedad se puso como meta seguir viviendo tal cual y como venía viviendo antes:

comiendo bien, haciendo ejercicio, haciendo deporte y estar con su familia y amigos. Ya que Catalina fue diagnosticada con epilepsia desde tan chiquita, tuvo que vivir hasta el día de hoy acoplándose a las restricciones y medidas necesarias para no generar nuevas convulsiones. Por ejemplo, cuenta que ella sabe que si va a discotecas debe evitar la luces blancas y la música electrónica muy fuerte, debe dormir mínimo siete horas y comer siempre bien. Por otro lado, su mejor amiga del colegio fue un gran apoyo ya que ella también convulsionaba seguido y entre las dos entendían por lo que la otra estaba pasando. Actualmente Catalina dice que se toma su pastilla juiciosa, pero que más allá de eso y de no llevar nunca nada al extremo, la epilepsia no es tan grave como la gente piensa. Procura no hablar mucho del tema, ni que la gente sepa. De esta manera, ella sabe que tiene la enfermedad pero entiende y asume que no es algo que la ha definido como persona.

HERRA MIEN TAS INTER PRETA CIÃ&#x201C;N

MATRIZ 2X2 Al obtener tanta información de las historias de los pacientes nos dimos cuenta que una buena manera de agruparlos e identificar los perfiles era mediante la matriz de dos por dos. Consideramos que al escoger dos ejes e intentar buscar opuestos y similitudes íbamos a tener facilidad para caracterizar e identificar perfiles reales. Finalmente, nuestra investigación va enfocada hacia la persona y su parte humana, y de todas las herramientas que conocimos, esta fue la que más nos llamó la atención por esta razón.

RECORRIDO DE EMOCIONES Lo que más nos llamó la atención para elegir la herramienta de recorrido de emociones fue que nos permitía relacionar diferentes momentos con emociones específicas en las personas, y verdaderamente esa era parte esencial de nuestro objetivo. Creemos que esta herramienta es útil porque nos muestra gráficamente patrones esenciales para nosotros que nos permiten identificar perfiles.

MATRIZ 2X2

CUIDADOSO

ASIMILACIÓN FÁCIL

EL IDEAL

EL SALADO

EL PARCHADO

EL LLEVADO

DESCUIDADO

ASIMILACIÓN DIFÍCIL

ADAPTACIÓN ASIMILACIÓN FÁCIL

ASIMILACIÓN DIFICIL

La adaptación depende de qué tan cuidadosa es la persona en el proceso (toma de medicamentos y decisiones) CUIDADOSO

RELACIÓN CAUSA Y EFECTO DESCUIDADO

La aceptación depende de la asimilación, ya que para poder adaptarse deben aceptar que padecen la enfermedad, por medio de la asimilación de la misma

ACEPTACIÓN

RECORRIDO DE EMOCIONES

Lo que más nos llamó la atención para elegir la herramienta de recorrido de emociones fue que nos permitía relacionar diferentes momentos con emociones específicas en las personas, y verdaderamente esa era parte esencial de nuestro objetivo. Creemos que esta herramienta es útil porque nos muestra gráficamente patrones esenciales para nosotros que nos permiten identificar perfiles. Estos patrones fueron evidentes para nosotras ya que en la fase de aplicación del tratamiento y adaptación es donde se ve una especie de “nudo” o conglomeración de los datos y de por sí, esto hace evidente a nuestros ojos que algo sí está ocurriendo en la fase de la enfermedad en la que nos estamos enfocando. Sin embargo, vemos que el recorrido de emociones es una herramienta útil en cuestión de patrones pero difícil al momento de intentar ver con claridad, así que la clave está en saber interpretarla y ser ordenadas a la hora de hacerlo.

RECORRIDO DE EMOCIONES POR PERFILES

Lo que más resalta del recorrido de emociones son dos cosas. Primero, es de anotar que del miedo del primer episodio se pasa a la rabia de una manera muy rápidA. Segundo, cuando este perfil se le aplica el tratamiento y este se adapta a esto es evidente que tiene cambios de emociones muy frecuentes y muy abruptos; se pasa muy fácil de la asimilación a la tristeza.

El recorrido de emociones del parchado evidencia un paso por la enfermedad más fluido que el de cualquier otro perfil. Es evidente el miedo que le da la aplicación del tratamiento y por eso existe una caída en la curva, pero el resto de su recorrido es ascendente y positivo.

Lo que mรกs identifica a este perfil es la manera fรกcil en la que asume la enfermedad; esto se hace evidente en los dos primeros momentos del recorrido. Existen un par de altibajos al momento de adaptarse, pero es evidente que lo logra con facilidad.

El perfil del llevado es aquel que al momento del diagnรณstico no entiende muy bien que ocurre y por eso es evidente el paso del miedo a la indiferencia. Sin embargo, es de anotar que en el momento de aplicaciรณn del tratamiento y de la adaptaciรณn existen muchos altibajos pero las emociones oscilan entre la indiferencia y la tristeza.

PER FI LES

EL IDE AL “LA EPILEPSIA ES MENOS GRAVE DE LO QUE PIENSAN”

El ideal se caracteriza por ser una persona disciplinada, incluso antes de padecer la enfermedad. Conoce sus límites y actúa acorde a ellos ya que sabe que si no lo hace puede recaer. Se adapta fácilmente a los cambios, y ni el ni sus allegados le ponen misterio a la enfermedad..

CONCEPCIÓN

Considera importante tenerla en cuenta en todo momento pero esto no es impedimento para realizar sus actividades diarias.

MOTIVACIÓN

Encontrar un equilibrio para que su enfermedad este en armonía con los demás aspectos de su vida.

NECESIDAD

Rodearse de personas que entiendan su condición, y lo apoyen incondicionalmente.

HÁBITOS -Tomarse la dosis correcta de medicamentos a la hora establecida por el medico. -Asiste regularmente a los controles médicos y sigue las indicaciones al pie de la letra. -Conoce sus lÍmites en cuanto al alcohol y al esfuerzo físico -Duerme mínimo 7 horas diarias y tienen una alimentación balanceada. -Busca apoyo en sus seres queridos para tomar decisiones -Tiene la rutina tan establecida, que no necesitan alarma para acordarse.

EL PAR CHA DO “SI TENGO CUARENTA MIL PESOS, ME COMPRO UNA BOTELLA DE AGUARDIENTE, EN LUGAR DE MEDICAMENTOS ”

El parchado, Es consciente de la enfermedad pero no le tiene miedo. Tiene otras prioridades y para satisfacerlas excede los limites médicamente establecidos. Nadie le impone reglas, es decir que no hay una figura de autoridad que le ayude a diferenciar lo que debe y no debe hacer.

CONCEPCIÓN

No es trascendental, razón por la cual no permite que su vida gire en trono a ella. Sus acciones se basan en que no le tiene miedo a la enfermedad.

MOTIVACIÓN

Vivir el presente, sacar lo mejor de cada día, para no sentirse diferente en su círculo social.

NECESIDAD

Ser independiente y autónomo en la toma de decisiones y acciones.

HÁBITOS - Tiene una vida social muy activa, sale de fiesta de jueves a sábado. - Tiene un ciclo irregular de sueño, duerme todo el día siguiente a las fiestas para pasar el guayabo. - A veces no duerme en su casa, y el hecho de no tener las pastillas, no es un impedimento - No tiene quien le cocine y tampoco sabe hacerlo, acostumbra a comer chatarra. - Las veces que se acuerda de tomarse la pastilla, lo hace a deshoras. - Evita hablar de su enfermedad para no predisponer a sus amigos, y no sentirse diferente a los demás.

EL SA LA DO “ME HE CAIDO MUCHAS VECES, Y POR DIFICIL QUÉ SEA ME SIGO LEVANTANDO”

El salado, ha adquirido disciplina por el impacto que han causado las convulsiones en su vida. Sigue todas las indicaciones y requerimientos para su mejora, pero no consigue resultados positivos, razón por la cual, siente impotencia. Dado a su mala experiencia, ha tenido cambios drásticos en su rutina. Es consciente que su enfermedad le afecta tanto a él como a las personas de su alrededor. No ha podido encontrar el balance entre la enfermedad y su rutina

CONCEPCIÓN

Es una persona que le tiene mucho miedo a las crisis de la enfermedad. Sin embargo, trata de mantenerse positivo y aprender a convivir con ella.

MOTIVACIÓN

Que la enfermedad no sea una restricción a la hora de vivir el día a día como acostumbraba.

NECESIDAD

Sentir satisfacción de estar cumpliendo adecuadamente con su tratamiento.

HABITOS -Tiene un ciclo regular de sueño, duerme mínimo 7 horas diarias. -Tiene buenos hábitos alimenticios, no puede hacer dietas estrictas. -Si sale de fiesta, al otro día descansa lo suficiente para recuperarse. -Tiene una pastilla de repuesto, y tiene una alarma para tomársela a la hora adecuada. -Se estresa fácilmente cuando siente que le va a dar una crisis, sabe que la recuperación es complicada.

EL LLE VA DO “PARA QUÉ REMEDIOS SI ESTA ENFERMEDAD ES PERMANENTE”

El llevado no piensa a futuro, entonces deja de hacer cosas importantes y fundamentales para el tratamiento de su enfermedad, depende de los demás para hacer las cosas correctamente. Ha sido particularmente despistado debido al hecho de no darle la importancia necesaria al tratamiento.

CONCEPCIÓN

Para el llevado, la epilepsia se ha convertido en una carga en su vida, pero aún así cree que la puede controlar y llevarla a su modo.

MOTIVACIÓN

Llevar la enfermedad a su modo sin tener consecuencias negativas y tener control de la enfermedad, al acomodar las dosis de medicamentos a su favor.

NECESIDAD

La ayuda de las personas de su alrededor para alcanzar sus objetivos.

HÁBITOS -Quiere evitar los efectos secundarios de las pastillas, esto hace que se las tome a deshoras o se cambie la dosis de los medicamentos. -No tiene hábitos de sueño o alimentación establecidos, estos dependen de su estado emocional del momento. Come y duerme sin límite. -No tiene un sitio asignado para guardar sus pastillas, en ocasiones olvidada donde las deja. -No tiene alarmas para acordarse de tomarse las pastillas a la hora indicada. -Son sus padres y amigos quienes le recuerdan sus límites y lo que debe hacer diariamente, están pendientes de él.

IN SI GH TS

El hecho de que el usuario asocie su enfermedad al concepto de alarma, implica que requiere de elementos externos para conocer sus límites.

La actitud de indiferencia frente a la enfermedad y la necesidad de demostrar que no es relevante, en realidad es un reflejo de que sí es algo trascendental, porque se rehusa a adaptar su vida a ella.

No tomarse los medicamentos regularmente, es reflejo de no querer asumir la enfermedad de manera individual, por lo cual quiere hacerse notar para alertar a sus seres queridos y buscar apoyo en ellos.

El hecho de que la epilepsia no tenga cura y se deba lidiar con ella toda la vida, genera una constante desmotivación en los pacientes, lo que ocasiona que actúen en contra de las especificaciones médicas para buscando estabilidad emocional, pero lo que logran verdaderamente es perjudicarse a sí mismos.

UNIVERSIDAD DE LOS ANDES DEPARTAMENTO DE DISEÃ&#x2018;O ESTUDIO 3

ANDREA CROSSLEY MIGUEL PACHECO