ŽIVOT S PARKINSONEM

s

Moderní léčba Parkinsonovy nemoci

Ačkoliv není farmakologický výzkum léčby Parkinsonovy nemoci stále dokončen, současná medicína nabízí již řadu možností jak zmírnit projevy a postup této neurodegenerativní choroby, a zlepšit tak kvalitu života pacientů.

Léčba pokročilé fáze Parkinsonovy nemoci přináší řadu specifik. Je možné ji tzv. ušít pacientovi na míru?

V pokročilé fázi Parkinsonovy nemoci dochází ke snižování účinku základní léčby, která je ve formě tablet. V tomto období již léky svým účinkem nepokryjí celý den a pacient musí čekat, než se projeví. Také se stává, že účinek léků nevystačí do další dávky. U části pacientů se po užití léků mohou projevit kroutivé mimovolné pohyby. Dále se také mohou postupně zhoršit některé tzv. nemotorické příznaky nemoci (například únava, bolesti, deprese). V tomto období je možné navýšit počet dávek léků, přidat léky, které zvyšují účinek přípravků obsahujících levodopu nebo indikovat některý z invazivních výkonů či postupů, a to obvykle hlubokou mozkovou stimulaci, nebo některou z tří pumpových metod. Tyto pumpové systémy dopravují léčivo buď přímo do střeva, nebo do podkoží, a dosahují tak trvalého účinku bez nepříjemného kolísání stavu.

Vývoj léků na Parkinsonovu nemoc stále probíhá. Jaké jsou však aktuálně nejnovější možnosti léčby, které můžete už ve své praxi využít?

Všem, kteří trpí Parkinsonovou nemocí, doporučujeme, aby udržovali pravidelnou fyzickou aktivitu.

V minulém roce jsme v České republice dostali pro pacienty trpící pokročilejší Parkinsonovou nemocí k dispozici dva léky. Jednak je to tabletová léčba – lék s účinnou látkou opicapone, který je novou možností k posílení účinku tablet s levodopou. Pro pokročilou Parkinsonovu nemoc máme také nový pumpový systém, s komerčním názvem Lecigimon. Tato pumpa obsahuje kombinaci celkem tří léků, které jsou dopravovány přímo do tenkého střeva a umožňují vyrovnání hladin léků a následně odstranění výkyvů v účinku léčiv, které jsou tak typické. Další nové metody očekáváme v nejbližších měsících.

Existují další způsoby, jak zmírnit postup tohoto onemocnění?

Všem, kteří trpí Parkinsonovou nemocí, doporučujeme, aby udržovali pravidelnou fyzickou aktivitu, nejlépe 3 hodiny cvičení týdně. Podle nejnovějších výzkumů je fyzická aktivita pro zmírnění postupu onemocnění naprosto stěžejní. Také doporučujeme pravidelné užívání medikace, dostatečný pitný režim v rámci prevence zácpy, pestrou stravu s dostatkem vlákniny a rostlinné potravy.

Co by měl vědět pacient, který už potřebuje intervenční léčbu?

Pacient, jehož stav vyžaduje operační řešení nebo zavedení pumpového systému, by měl být o existenci těchto metod především informován, v ideálním případě od svého neurologa. Mnohdy si tyto informace sdělují sami pacienti, informují o nich na svých stránkách pacientské organizace nebo centra, kde se tyto metody používají – jde o klinická pracoviště v Brně, Olomouci a Praze. Pacient by měl počítat s tím, že ne každá z metod je vhodná pro všechny, každá má jisté výhody a nevýhody. A odborníci v uvedených centrech jsou připraveni poskytnout podrobné informace.

doc. MUDr. Marek Baláž Fakultní nemocnice u sv. Anny

Parkinsonova choroba v rodině: pohled psychologa na nemocného a jeho blízké

Vyslechnout si od lékaře diagnózu Parkinsonova choroba může být v první chvíli velmi náročné. Co dělat, pokud mi ji diagnostikují a jak nejlépe postupovat v případě, že onemocní někdo z mých blízkých? O pohled psychologa se s námi podělila PhDr. Mariana Račková, PhD., z online poradny MOJRA.

Právě mi diagnostikovali Parkinsonovu chorobu. Co dál?

Přijmout jakoukoli diagnózu, včetně Parkinsonovy choroby, není jednoduché. Chci však zdůraznit, že jde o individuální proces, v němž hrají roli vaše regulačně-osobnostní kvality a mentální nastavení. Na začátku se co nejlépe informujte. Když porozumíte příznakům, průběhu a možnostem léčby, zmírníte nejistotu a získáte lepší kontrolu nad situací. Vyhledejte odborníky se zkušenostmi v léčbě Parkinsonovy choroby, kteří vám poskytnou nástroje a strategie pro zvládání symptomů. Zdravá strava, fyzická aktivita a přiměřený odpočinek také pomůžou udržet si celkovou pohodu. Zvolte si vhodné cvičení a věnujte se aktivitám, které vám přinášejí radost. Můžete také najít podpůrnou skupinu pro pacienty nebo se spojit s jednotlivci ve stejné situaci. Sdílení zkušeností může být mimořádně užitečné. Komunikujte s okolím o svých obavách a potřebách, aby vám mohli poskytnout adekvátní podporu a péči. Diagnóza Parkinsonova choroba u vás může vyvolat náročné emoce jako smutek nebo strach. Dejte si čas na zpracování těchto emocí a hledejte způso-

by, jak se s nimi vyrovnat – rozhovor s blízkým, psychoterapie, meditace, relaxační techniky nebo jiné formy seberegulace. Navzdory diagnóze je důležité plánovat budoucnost a stanovit si cíle. To pomůže udržet pozitivní postoj. Váš psychický stav a angažovanost, včetně motivace a disciplíny, může ovlivnit účinnost léčby.

Co můžu udělat, pokud se Parkinsonova choroba objeví u člena mé rodiny?

Na Parkinsonovu chorobu dnes ještě nemáme lék, a proto i samotná léčba symptomů někdy vyvolává skepsi, neboť nevede k úplnému vyléčení. Nemoc může progredovat a symptomy se zhoršují. V takovém případě je důležité, aby rodina tento stav reálně přijala a co nejlépe se přizpůsobila novým okolnostem. Alfu a omegu tvoří dostatek podpory nemocnému. Ptejte se ho, jak se cítí, co potřebuje a jak se můžete podílet na péči o něj. Poskytněte mu prostor pro vyjádření svých obav a požadavků, podporujte otevřenou a upřímnou komunikaci. Udržujte se informovaní o aktuálním stavu nemocného a jeho příznacích. Komunikujte s odborníky o nových léčebných možnostech. Postarejte se o to, aby byl domov přizpůsoben aktuálním potřebám nemocného, například úpravami v domácnosti nebo pomůckami pro zvládání mobility. Pomáhejte při každodenních aktivitách, pokud je to třeba. Nezapomínejte však na sebe a ostatní pečující. Péče o nemocného může být vyčerpávající. Zvažte odbornou domácí péči, požádejte o pomoc další příbuzné či přátele. Hledejte komunitní podporu – spojte se s místními organizacemi, podpůrnými skupinami pro nemocné a jejich rodiny. Zvažte psychologickou podporu. Psycholog může celé rodině pomoci zvládat stres, emocionální zátěž a nové okolnosti, které tato nemoc přináší.

PhDr. Mariana Račková, PhD. Psycholožka v online poradně MOJRA.cz

Když porozumíte příznakům, průběhu a možnostem léčby, zmírníte tím nejistotu a získáte lepší kontrolu nad situací.

FOTO: Adobe Stock

Včasná diagnostika

Parkinsonovy nemoci je základ

Parkinsonova nemoc (PN) patří k závažným neurodegenerativním onemocněním. Typicky se projevuje poruchami motorických i kognitivních funkcí. Tyto symptomy se dají úspěšně tlumit vhodnými léky, nemoc je ale nevyléčitelná.

Parkinsonova nemoc je progresivní a má různé fáze. Jak se v průběhu času mění péče o pacienta?

V první fázi onemocnění je důležité pacienta podporovat k větší samostatnosti, aby byl co nejdéle soběstačný. V pokročilejším stádiu nemoci je samozřejmě zapotřebí více mu pomáhat v sebeobsluze. A v off-stavu není pacient schopen takřka ničeho, proto mu je potřeba pomoci i při základních činnostech.

Jaké jsou nejdůležitější kroky, které snižují progresi PN?

Nejdůležitější by byla včasná diagnostika, ale to pacient těžko sám ovlivní. Může ale ovlivnit průběh nemoci, když na sobě bude pravidelně pracovat. Problémy nastanou s odstupem času víceméně po všech stránkách, takže by měl vedle aktivního cvičení a pravidelné chůze také udržovat v kondici své kognitivní funkce,

trénovat psaní a jemnou motoriku, udržovat plynulou řeč a schopnost polykání.

Existují pomůcky, které pacientům s PN dokážou usnadnit život?

Pomůcek k usnadnění činností každodenního života je na trhu již velká řada. S výběrem vhodných pomůcek může pacientovi poradit třeba ergoterapeut. Vhodný je např. navlékač ponožek, prkénko pro obsluhu jednou rukou, gumové flexibilní tkaničky do bot, dávkovače léků či držáky holí.

Co je potřeba k domácí péči o pacienta s PN?

Pro usnadnění pohybu v prostorech domácnosti je důležité odstranit překážky jako koberce, prahy, drobný volně stojící nábytek, skleněné výplně dveří nebo sprchového koutu. Dále by se v bytě mělo omezit použití výrazně vzorovaných obkladů či podlahové krytiny. Vzorky nebo i úzké průchody mohou způsobit záseky v plynulosti pohybu pacienta.

Na co by se měl člověk připravit, pokud je někomu z rodiny diagnostikována PN?

Hlavně se musíme obrnit trpělivostí a pochopením pro jeho situaci. Důležité je se co nejvíce s touto nemocí seznámit, abychom pochopili, proč se náš blízký zrovna chová tak, jak se chová. Musíme se připravit na to, že se nemoc bude zhoršovat, a s tím budou přicházet i další příznaky, které nemusí být jen motorické. Jedná se i o vegetativní příznaky jako je třeba zácpa či bolesti svalů. Také se objevují deprese a halucinace či hazardní a závislostní chování.

U PN je extrémně důležitá fyzická aktivita. Jaké cviky/aktivity pacientům doporučujete? Nejdůležitější je zůstat v pohybu. Pravidelné procházky by měl pacient zařadit mezi každodenní rituály. Dále potom cílené cvičení ve stoje i vsedě, trénink rovnováhy a koordinace. Pro řeč a v rámci dechového cvičení je dobrý zpěv. Zároveň by pacient neměl zapomínat i na obličejové svalstvo a jazyk.

Ve spolupráci s

Musíme se připravit na to, že se nemoc bude zhoršovat.