DES IDÉES POUR S’OCCUPER DURANT LA RELÂCHE SCOLAIRE SANS S’ÉLOIGNER DE MONTRÉAL Cahier spécial 4 pages
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La peur s’empare d’un spa des Alpes suisses dans A Cure for Wellness, première incursion de l’acteur Dane DeHaan dans l’univers de l’horreur. page 17
MONTRÉAL
Mardi 21 février 2017 journalmetro.com
Surtout, ne le laissez pas sur les bancs!
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LE QUOTIDIEN LE PLUS LU DU GRAND MONTRÉAL
Un plan réclamé pour les maladies orphelines Santé. Des patients sont descendus dans le métro de Montréal, hier matin, pour demander au gouvernement une stratégie sur les maladies orphelines. MATHIAS MARCHAL
mathias.marchal@journalmetro.com
SOLIDAIRES avec Sainte-Marie–Saint-Jacques
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Des élus et des organismes ont réclamé, hier, la survie de la circonscription montréalaise de Sainte-Marie–Saint-Jacques. Le fief de la députée solidaire Manon Massé est menacé par la refonte de la carte électorale. / MARIO BEAUREGARD/MÉTRO
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Une vingtaine de patients et de proches aidants ont ainsi manifesté, déguisés en zèbres, pour sensibiliser la population aux difficultés auxquelles ils font face. Pourquoi un tel déguisement? «En médecine, les professeurs disent à leurs élèves que lorsqu’ils entendent des bruits de sabots [les symptômes], ils doivent penser au cheval [les maladies communes] plutôt qu’au zèbre [les maladies rares]. Cela a pour conséquence de
limiter les chances de diagnostiquer nos maladies. Nous, on dit, pensez aussi aux zèbres», explique Gail Ouellette, PDG du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO). Une maladie rare est une maladie qui touche une personne sur 2 000. On en compterait près de 7 000 dans le monde. Les maladies orphelines font partie des maladies rares, mais sont aussi des pathologies qui ne disposent pas de traitement ou même de nom. Arnaud, 3 ans, est atteint de l’une d’elles : à cause d’un dysfonctionnement du gène CTNNB1, il souffre d’une faiblesse musculaire l’empêchant d’utiliser ses membres. La maladie n’a pas d’appellation, elle porte juste le nom du gène défectueux : CTNNB1. «Ç’a pris un an et demi pour que mon fils soit diagnostiqué. Et encore, c’est parce qu’il a été pris dans une étude de séquençage de l’ADN qui a facilité le diagnostic. Si je n’avais pas défoncé des portes,
Entente
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Aux États-Unis, l’État offre une exclusivité de sept ans aux compagnies pharmaceutiques qui conçoivent des médicaments pour traiter des maladies orphelines.
on serait encore dans le brouillard», raconte sa mère, Valérie. De son côté, Julie White, l’attachée de presse du ministre de la Santé, Gaétan Barrette, précise que de nouvelles maladies ont été ajoutées au Programme de dépistage néonatal, qui dépiste actuellement 15 maladies, et que de nouveaux produits ont été ajoutés à la couverture du Programme alimentaire québécois pour le traitement de maladies métaboliques héréditaires. «Nous travaillons depuis plusieurs années afin d’améliorer le dépistage, la prise en charge et les traitements des personnes atteintes», a-t-elle ajouté par courriel. Suite de la une page 4
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