RESPIRE
M A G A Z I N E D E L’ A S S O C I AT I O N M U C O
Une si longue attente Le dépistage néonatal a été instauré en Flandre en janvier dernier. Hélas, en Belgique francophone, ce ne sera pas le cas avant septembre 2019. Il reste donc encore un peu de chemin à parcourir avant que chaque enfant atteint de mucoviscidose dans notre pays puisse bénéficier immédiatement des soins adaptés qu’offrent nos centres muco. Pour l’Association Muco, cela demeure donc un défi. La Belgique est un état fédéral et il existera toujours des divergences entre les différentes entités du pays. Reste que d’un point de vue humain, nous ne pouvons pas accepter des soins muco à deux vitesses. La mucoviscidose a beau être une maladie rare, elle reste la plus courante des maladies génétiques graves. C’est pourquoi il est essentiel que tout le monde travaille de concert et contribue à ce que chaque personne touchée par la mucoviscidose puisse évoluer de manière positive.
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Elke De Wachter sur l’Orkambi 2
Muco et diabète
Un bol d’air
Les voyages de Leslie
Ellen et son quartier
ci-dessus Climbing for life, préparation physique et monocycles. En savoir plus page 5.
Ken De Marie Association Muco, service famille et adultes atteints de mucoviscidose
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des nouvelles
des nouvelles
NCFS
50 ans
Prof. Dr Elke De Wachter présidente du Comité Médical de l’Association Muco
Le 20 décembre 2018, la Commission de Remboursement des Médicaments (CRM) émettait un avis négatif concernant l’Orkambi. Heureusement, la procédure en appel a permis de le transformer en un avis neutre. Le Prof. Dr Elke De Wachter a défendu les intérêts des patients. Prof. Dr Elke De Wachter: « Le groupe cible pour l’Orkambi sont les personnes avec une mutation F508del sur chaque allèle. 46,7% des patients atteints de mucoviscidose en Belgique, soit 596 personnes. Selon la première étude, l’augmentation moyenne de la fonction pulmonaire serait limitée (amélioration de 2% - 4% ESW). Mais, beaucoup plus important, cette étude a permis de découvrir que la fonction pulmonaire chez les patients sous Orkambi recule moins rapidement que chez les patients qui ne prennent pas d’Orkambi. Et cette différence augmente de manière significative au cours d’une période de 2 ans. De plus, on ne peut pas se limiter à observer la seule fonction pulmonaire. Les personnes chez qui l’Orkambi fonctionne connaissent moins d’infections et maintiennent plus facilement leur poids. Cela contribue également à une vie plus longue et de meilleure qualité. Pour être clair : il existe de grandes différen-
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Les choses patinent pour l’Orkambi Actuellement, en Belgique, l’Orkambi n’est pas encore remboursé. Le Prof. Dr Elke De Wachter trouve ça regrettable “Ce médicament pourrait aider des centaines de personnes atteintes de mucoviscidose.”
ces en fonction des individus. Certains tirent un grand avantage de l’Orkambi, d’autres moins ou pas du tout. “Hélas, il n’existe pas encore de test qui montre quel patient sera aidé ou pas par le
Nous suivons ce dossier de près et les derniers développements sont à lire sur www.muco.be
médicament. Je trouve qu’il faudrait pouvoir tester l’Orkambi sur l’ensemble des patients. Si cela ne fonctionne pas ou si des problèmes apparaissent, il est toujours possible d’interrompre le traitement en accord avec le patient. » Le CRM a émis un avis neutre dans la procédure d’appel. Le ministre peut donc entamer de nouvelles négociations avec Vertex. Le traitement coûte 170.000 euro par an et par patient. Pourraient entrer en ligne de compte les patients à partir de 6 ans. La Commission Européenne a récemment élargi la période entre 2 et 5 ans. D’autres médicaments arrivent également dans le sillage de l’Orkambi. Comme le Symkevi qui fonctionne mieux et provoque moins d’effets secondaires. Il est également efficace chez les patients avec une seule mutation F508del (hétérozygotes). Prof. Dr Elke De Wachter: “Il y a beaucoup de recherches en cours. Le rêve serait à l’avenir de disposer d’un éventail de médicaments et d’un test permettant de déterminer le cocktail le mieux adapté à chaque patient. Mais tous ces médicaments doivent d’abord être approuvés. Pour le moment, on se débat avec une série de freins qui nous empêchent d’avancer. Je veux ici parler de l’Orkambi. »
Le 11 mars, nos collègues de l’Association Néerlandaise contre la Mucoviscidose fêtaient leurs 50 ans d’existence. Félicitations à eux ! L’année à venir sera placée sous le signe de la célébration. Outre un symposium de deux jours, une journée CF et un concert classique, la NCFS va également réaliser 13 portraits vidéos qui illustreront la vie avec la mucoviscidose. Ces petits films seront rassemblés sur www.ncfs.nl/50jaar/portretten
100.000 On dénombre quelque 100.000 personnes atteintes de mucoviscidose à travers le monde. Un peu moins que la population d’une ville comme Namur. Il est toutefois difficile d’évaluer précisément le nombre de personnes touchées par la maladie. En effet, un grand nombre de pays ne disposent pas d’un registre avec des données précises. Le registre européen compte quelque 44.000 personnes atteintes de mucoviscidose, le registre américain environ 30.000. Sources : CF Worldwide, registres européen et américain de la mucoviscidose
ACCÈS À L’ASSURANCE SOLDE RESTANT DÛ Au moment de souscrire à une assurance solde restant dû, les personnes atteintes de mucoviscidose se heurtent encore trop souvent à un refus. Récemment, la Commission Parlementaire de l’Économie a approuvé un projet de loi sur le «droit à l’oubli». Concrètement, cela signifie qu’une personne atteinte d’une maladie grave, pour autant qu’elle remplisse certaines conditions spécifiques montrant que la maladie est stabilisée, pourrait avoir accès à l’assurance solde restant dû à l’avenir. Toutefois, si vous avez la mucoviscidose, les conditions de souscription à l’assurance solde restant dû seront malheureusement très strictes. L’Association Muco espère que celles-ci pourront être assouplies au cours de la prochaine législature afin qu’un plus grand groupe de personnes atteintes de mucoviscidose puissent avoir accès à cette assurance.
DU MONDE MUCO
Ouverture des inscriptions à Climbing for Life Tandis que les ambassadeurs se préparent physiquement à leur participation, les inscriptions sont désormais ouvertes à tous les participants. L’édition 2019 de Climbing for Life en faveur de la lutte contre la mucoviscidose se déroulera du 29 au 31 août à Belfort, au cœur des Vosges. L’an dernier, un monocycle avait participé à l’épreuve et même atteint le sommet. Cet exploit a fait des émules puisque cette fois, c’est une équipe de vingt monocycles qui prendra le départ de Climbing for Life (voir page 2). Bonne chance ! Toutes les informations et inscriptions : www.climbingforlife.be/vogezen/fr
RAPPORT ANNUEL ECFS-CTN Le Clinical Trials Network Européen (ECFSCTN) réunit 43 centres muco issus de 15 pays, dont la Belgique. Il a pour objectif de favoriser la recherche clinique en vue de mettre les nouveaux médicaments le plus rapidement possible à disposition du patient. Vous découvrirez la manière dont fonctionne le CTN en lisant leur rapport annuel, rédigé en collaboration avec des personnes atteintes de mucoviscidose. A découvrir ici : www.muco.be/fr/rapportannuel-ECFS
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dossier
DIABÈTE
À chacun son type Chaque cellule de notre corps a besoin d’énergie pour survivre. Nous la puisons dans notre nourriture. Notre organisme transforme l’amidon et les sucres (hydrates de carbone) en glucose. Le glucose circule dans le sang jusqu’aux cellules. Or le glucose est une denrée populaire : chaque cellule recherche cette source d’énergie instantanée ou désire accumuler une réserve d’énergie. En cas de diabète, ça ne fonctionne pas. Le glucose ne parvient pas, ou de manière insuffisante, à l’intérieur de la cellule. Il est donc très important de diagnostiquer et de traiter le diabète à temps. Chez les personnes atteintes de mucoviscidose, un diabète non traité risque d’affecter plus gravement en-
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diabète
Le diabète peut se manifester sous différents types. Chacun d’eux nécessite une approche spécifique. Lorsque les personnes atteintes de mucoviscidose développent le diabète, cette approche nécessite une prise en charge sur mesure.
type 1
type 2 diabète
core la fonction pulmonaire et l’évolution pondérale. De plus, les diabétiques souffrent de sautes d’humeur, de maux de tête, d’étourdissements, de tremblements, de perte de vision, de somnolence. C’est dû aux fluctuations du taux de sucre dans le sang. Dans le pire des cas, une glycémie excessive risque à long terme d’endommager le cœur, les vaisseaux sanguins et les nerfs. Pourquoi les cellules de l’organisme des personnes diabétiques reçoivent-elles si peu ou pas de glucose ? Pour pénétrer dans les cellules du corps, le glucose a besoin d’une clé : l’insuline, une substance fabriquée et sécrétée par le pancréas. Les personnes atteintes de diabète souffrent d’un manque
d’insuline. Leurs cellules ne reconnaissent plus l’insuline. Elles sont moins ou pas du tout ouvertes à la bombe énergétique qu’est le glucose. Comment y remédier ? Il n’existe pas de solutions simples. Les traitements varient en fonction du type de diabète.
Diabète de type 1 Dans le cas du diabète de type 1, le patient ne fabrique plus d’insuline : le pancréas ne fonctionne plus. Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune. L’organisme s’attaque à son propre pancréas qui n’est plus en mesure de produire de l’insuline. Le diabète de type 1 apparaît généralement chez les enfants ou les jeunes adultes. Heureusement, nous parvenons à fabriquer
de l’insuline en laboratoire. Le patient peut s’injecter le produit lui-même avec un stylo à insuline ou une pompe. L’insuline ne peut pas être prise par voie orale, elle se décomposerait dans l’estomac.
Diabète de type 2 Dans le cas du diabète de type 2, il y a production d’insuline, mais les cellules de l’organisme n’y réagissent pas suffisamment. Le surpoids peut représenter un facteur important : trop de tissus adipeux rendent les cellules du corps moins sensibles à l’insuline, elles absorbent donc moins de glucose. Et les cellules ne reçoivent donc pas assez d’énergie directe. Dans une première phase, les personnes atteintes d’un
diabète de type 2 peuvent être traitées avec un régime adapté, une activité physique suffisante et des médicaments. Ces médicaments rendent l’organisme plus sensible à l’insuline ou stimulent le pancréas à libérer plus d’insuline.
Le diabète de la mucoviscidose La mucoviscidose exerce déjà un lourd impact sur la vie quotidienne. Mais certaines personnes touchées par la mucoviscidose développent également le diabète. En Belgique, cela concerne 15% des patients. Le diabète se manifeste chez 4% des enfants et 24% des adultes atteints de mucoviscidose (des chiffres issus du Registre Belge de la Mucoviscidose 2016). Le mucus épais va obstruer
diabète
de la muco les canaux pancréatiques et entraver le passage des enzymes. À la longue, cela provoque des dégâts au sein du pancréas et cela peut influencer la production d’insuline. De plus, les personnes atteintes de mucoviscidose souffrent d’infections récurrentes, ce qui rend les cellules de l’organisme encore moins sensibles à l’insuline. En bref : les personnes atteintes d’un diabète lié à la mucoviscidose présentent à la fois les caractéristiques du diabète de type 1 et de type 2. Le traitement comprend toute une série de mesures, comme l’administration d’un certain type d’insuline (il en existe plusieurs variantes). Mais contrairement à ce qui est préconisé en cas de diabète de type 1 ou 2, pas
question de prescrire un régime pauvre en calories aux personnes qui ont un diabète lié à la mucoviscidose. Pour elles, la prise d’une quantité suffisante de calories demeure essentielle ! Le traitement exige une prise en charge adaptée au patient. Cela nécessite beaucoup de mesures, de contrôles et de paramètres à relever. Pour chaque patient, les médecins, les diététicien(ne)s et les endocrinologues se concertent afin d’obtenir l’équilibre idéal. Ce traitement sera susceptible d’évoluer au fur et à mesure du vieillissement.
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dossier
DIABÈTE
Rapidité, efficacité Un grand nombre de personnes atteintes de mucoviscidose ont également le diabète. Si ce dernier n’est pas traité, la fonction pulmonaire du patient se dégrade rapidement et son poids est difficile à maintenir. À l’UZ Gent, la prise en charge du diabète débute le plus rapidement possible. Dimitri Declercq, diététicien, explique pourquoi.
La mucoviscidose représente un fardeau. Ajoutez-y le diabète, et c’est encore plus difficile à porter. C’est pourtant le cas de 15% des personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique. Ce chiffre est issu du Registre Belge de la Mucoviscidose. D’autres études ailleurs dans le monde parlent même de 50%. A un moment donné, cellesci reçoivent le diagnostic de ‘Diabète sucré lié à la mucoviscidose’. Le risque de voir apparaître ce diabète chez les personnes atteintes de mucoviscidose augmente avec l’âge. Mais il peut également toucher les enfants et les jeunes. Dimitri Declercq (Centre Muco UZ Gent) : « Les connaissances liées au diabète et à la mucoviscidose sont encore assez récentes. Mais le lien
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entre diabète et fonction pulmonaire est désormais connu. Un taux de glycémie élevé stimule les infections. Donc les infections pulmonaires. Un effet dont les personnes atteintes de mucoviscidose pourraient évidemment se passer. »
Diagnostic précoce Le diabète réduit l’espérance de vie, ce qui justifie l’importance d’un diagnostic précoce. Dimitri Declercq: « Suivant les directives actuelles, il faut dépister le diabète chez les enfants atteints de mucoviscidose à partir de dix ans. Des recherches récentes ont pourtant montré qu’il faudrait le faire à partir de six ans. Un diabète a même été diagnostiqué chez un enfant de deux ans. Quand on constate que le poids de l’enfant n’évo-
lue pas bien, on procède au dépistage du diabète. Même chez les plus jeunes ». Pour dépister le diabète, il existe trois tests. Au Centre Muco de Gent, on commence par les deux tests standards: le test de tolérance au glucose par voie orale et le dosage de l’hémoglobine glyquée A1C. Dimitri Declercq: “Lors du premier test, on fait boire au patient une solution de glucose. Ensuite, on examine si le pancréas fournit suffisamment d’insuline pour traiter le glucose. Le second test détermine la quantité de glucose qui a circulé dans le sang au cours des trois derniers mois. Si les deux tests indiquent la possibilité d’un diabète, le troisième test consiste à mesurer le glucose de manière continue. Un capteur placé sous la peau
dans l’abdomen, la cuisse ou la partie supérieure du bras mesure la concentration de glucose dans le liquide du tissu sous-cutané. Il transmet ces valeurs vers une montre connectée ou un smartphone en permanence. C’est plus pratique que la prise de sang dans le doigt. Cela permet aussi d’offrir une image plus complète de l’évolution du taux de glucose tout au long de la journée.
Déterminer le type d’insuline Comme pour le ‘diabète classique’, le traitement consiste à administrer de l’insuline. Il existe deux types d’insuline. L’insuline de base (qui fournit continuellement à l’organisme de petites quantités d’insuline tout au long de la journée) et l’insuline rapide avant le repas
(qui absorbe le pic durant le repas). Dimitri Declercq : « Certaines personnes atteintes de mucoviscidose et de diabète ont besoin d’insuline rapide avant le repas, d’autres d’un mélange d’insuline de base et d’insuline rapide. Le régime alimentaire varie aussi d’une personne à l’autre. Parfois, le taux de sucre est déjà un peu perturbé, mais il n’est pas encore nécessaire de donner de l’insuline. Dans ce cas, on recommande de manger des glucides tout au long de la journée. » Celui ou celle qui a besoin d’insuline doit apprendre à manger comme une personne atteinte de diabète de type 1. Cela veut dire déterminer la quantité de glucides dans l’alimentation à chaque repas et ajuster la quantité d’insuline
en conséquence. De nos jours, beaucoup surveillent leur taux de glycémie de manière continue grâce à un système de surveillance. Sur leur récepteur, montre connectée ou smartphone, ils suivent leur taux de glycémie et ajustent leur traitement en fonction. Dimitri Declercq: « Pour de nombreuses personnes atteintes de mucoviscidose, le diagnostic de diabète fait l’effet d’une bombe. Cela représente encore un traitement supplémentaire. Il faut beaucoup d’attention et de persévérance pour maintenir leur diabète sous contrôle. Mais c’est vraiment nécessaire. » Le système de monitoring continu peut être installé sur l’abdomen, la cuisse ou le bras. Comment cela fonctionne? Voir infographie page suivante.
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dossier
DIABÈTE
Monitoring continu Aiguille
Muco et diabète le double défi d’Audrey
fine aiguille à travers la peau, souvent au niveau de l’abdomen, de la cuisse ou du bras, aucune sensation de gène
Audrey Dehut vit dans la région de Paliseul. Âgée de 31 ans et atteinte de la mucoviscidose, elle a également développé un diabète, diagnostiqué il y a quelques années. Elle nous a raconté comment cette combinaison de pathologies, qui concerne 15% des malades, affecte son quotidien et son mode de vie.
émetteur fixé sur le senseur, envoie la teneur en glucose via Bluetooth vers smartphone, tablette, ordinateur, montre connectée
Capteur collé sur la peau, mesure l’humidité sous la peau via l’aiguille
Émetteur Comment avez-vous appris que vous étiez atteinte du diabète ? C’était il y a cinq ans. Je suivais une cure d’antibiotiques par intraveineuse à l’hôpital, comme je dois le faire chaque année et les médecins m’ont fait passer des tests. Ils ont découvert que ma mucoviscidose avait entraîné un diabète. Ce n’était évidemment pas du tout une bonne nouvelle, d’autant que j’ai très peur des piqures et que les injections sont dans mon cas le seul moyen possible pour prendre de l’insuline.
Alarme si teneur en glucose chute ou augmente trop, signal d’alarme est envoyé
Ce diabète a des conséquences importantes sur votre quotidien ?
personne concernée
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médecin (assure suivi)
parents (si enfant)
Oui évidemment. À priori lorsqu’on est diabétique on doit modifier son alimentation, ne pas manger en dehors des repas, réduire le sucre. Alors que pour limiter les effets de la mucoviscidose, il faut au contraire man-
ger de tout et en quantité suffisante. Et surtout éviter l’hypo ou l’hyper glycémie. Des indications totalement contradictoires. Pour pallier à ce problème, je m’alimente normalement et je compense par des injections d’insuline supplémentaires si nécessaire. Quand je sais que je vais avoir une activité physique ou quand je mange une petite douceur ou des pâtes, j’en tiens compte dans mes prises d’insuline. Mon diabète est pour l’instant bien maîtrisé – je touche du bois – et je ne me limite pas.
Comment faîtes-vous pour gérer votre niveau d’insuline avec précision ? Avant il fallait se piquer dans le doigt pour tester le niveau de sucre dans le sang. Je n’ai plus besoin de le faire car je dispose d’un capteur FreeStyle libre. Il s’agit d’une capsule qui se fixe sur le bras et qui
peut être utilisée pendant quatorze jours avant d’être remplacée. Une fois qu’elle est en place, je n’ai plus qu’à la scanner avec le boitier fourni ou mon smartphone et je reçois toutes les informations nécessaires, notamment ma glycémie, via une app. Je peux me tester autant de fois que je le veux, dès que je mange ou que je me sens inquiète. Cela me convient très bien, j’ai tendance à vouloir contrôler tout le temps.
Pour l’insuline, vous devez néanmoins faire des piqures… Oui, ce n’est jamais agréable et il faut changer régulièrement l’emplacement de celles-ci. J’alterne entre le bras, le ventre et la cuisse. Je dois en faire au moins quatre par jour, parfois plus selon ce que je mange ou si je bouge. Je suis assez fine et je suis donc très sensible
aux aiguilles, mais je me fais mes piqures moi-même. Pour remplacer mon capteur je demande par contre à mon compagnon de s’en charger.
Votre diabète vous oblige également à limiter vos activités ? J’ai dû arrêter de travailler. J’étais secrétaire dans l’immobilier, mais je ne pouvais pas gérer mon diabète et la mucoviscidose en plus d’un emploi et de mon ménage. C’était devenu trop contraignant. Pour le reste, il y a certaines choses que je voudrais faire moi-même, mais mon entourage est souvent trop prévenant et je dois accepter de me faire aider. Je suis très heureuse d’être entourée cela dit. Généralement, les gens n’ont pas vraiment conscience de ce que nous endurons. On voudrait parfois recevoir un peu plus d’attention et de soutien.
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vivre
association
Un bol d’air Ulrike Pypops, passion globe-trotteuse
De petites excursions à La Panne, Dessel, la France, et après ce long et sombre hiver, des visages souriants en mode vacances.
Dans ma valise, j’emporte ... Voyager, c’est l’une de mes plus grandes passions. Voyager, c’est dépasser mes limites. Voyager, c’est déplacer ma ligne d’horizon. Le temps du voyage est un temps qui m’appartient. Pure détente, déconnexion complète. L’occasion de recharger mes batteries ! Tant que ma santé et mon budget me le permettent, je me focalise sur des voyages intercontinentaux. Je pars en moyenne un mois. Depuis 2 ans, dès que je peux, je m’envole direction l’Équateur : j’y suis déjà allé 5 fois. J’aime les habitants, la culture et la nature magnifique. Je m’y sens partout « chez moi ». Si j’en ai la possibilité, l’automne prochain, j’aimerais découvrir le Pérou et la Bolivie. Contrairement à la vie très organisée que je mène en Belgique, mon voyage, j’essaye de le planifier le moins possible. Pour saisir la moindre occasion qui s’offre à moi. Je réserve mon ticket d’avion et les premières nuits sur place. Ensuite, je me laisse porter par les conseils des habitants, mes envies, les conditions climatiques et la manière dont je me sens.
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Un tas de choses ! Si Ulrike est atteinte de mucoviscidose, elle est surtout touchée par un virus particulièrement aigu : celui du voyage.
Quand on voyage et qu’on a la mucoviscidose, il ne faut rien laisser au hasard. Du choix de la destination et de la longueur du voyage dépendent évidemment la quantité de médicaments et de paperasserie que je dois emporter. Pour les contrôles de sécurité dans les aéroports, j’ai 2 attestations : l’une qui dit que j’ai la mucoviscidose et qui justifie la grande quantité de médicaments que je transporte avec moi; l’autre qui reprend les
Vous désirez savoir ce qu’Ulrike emporte dans sa valise quand elle part en vacances ? Vous cherchez des conseils concernant la mucoviscidose et les vacances ? Vous cherchez de l’information concernant l’impact financier du travail de vacances, par exemple sur les allocations familiales (majorées) ? Surfez sur www.muco.be/fr/vacances
médicaments et le matériel médical dans mon bagage à main. J’emporte toujours plus de médicaments que nécessaire, au cas où je devrais augmenter les doses au cours du voyage ou que mon retour devrait être retardé. Pas question de partir sans pièces de réserve pour mon aérosol. Comme je pars souvent seule, à l’aventure, pour des destinations lointaines, je préfère avoir un appareil aérosol de rechange. De préférence le plus léger possible. Quand je me lance dans un trekking, le poids de mon sac à dos est primordial. En conclusion, j’emporte aussi toute une série d’informations complémentaires, les coordonnées de mon équipe muco et des centres médicaux dans le pays de destination. Je les imprime en plusieurs exemplaires répartis dans mes différents bagages. Je prends également soin de me les envoyer par mail. Ma priorité : profiter, profiter, profiter! Et si vous avez bien préparé votre « trip », c’est gagné. Ulrike Pypops passion globe-trotteuse
AVEC LA MUCO
GRASPOP METAL. L’affiche du 21 au 23 juin fait la part belle aux jeunes groupes sans oublier les vieux classiques: Kiss, Slipknot, Antrax, Behemoth, Def Leppard, Slayer, les Stone Temple Pilots... Dessel vibre chaque été au rythme du Graspop Metal Meeting. Et moi, avec mes copains, je donne un petit coup de main. Merci au Fonds Muco Adultes. – Kenny
DESSEL
SUR LE TERRAIN. Jouer au foot, pour Noa, ce n’est que du plaisir. Quand il court sur le terrain, il oublie tout. Merci à l’Association Muco qui via ses fonds l’aide à vivre sa passion. - La maman de Noa
LES AVENTURES DE FINN. L’été dernier, nous avons pu recharger nos batteries en famille en France. Nous avons délibérément choisi une petite maison avec piscine privée pour que Finn puisse profiter pleinement des baignades en évitant un maximum de bactéries. Le Musée Océanographique de Monaco a représenté un moment magique. Merci au Fonds Muco Enfants qui a soutenu Finn LA FRANCE dans toutes ses découvertes. – Natalie, la maman Monaco de Finn
LES MEILLEURS AMIS. Finn et Bumba sont les meilleurs amis du monde, et ça se voit!
Ce n’est que du plaisir !
- La maman de Noa 13
vivre
des nouvelles
AVEC LA MUCO
Recherchons ! Vous êtes un adulte atteint de mucoviscidose et vous venez de passer du service pédiatrie au département adulte ? Alors, vous représentez la personne idéale pour participer à une thèse de recherche en psychologie, partager votre expérience et votre ressenti à ce sujet.
MON SPORT FAVORI SA PREMIÈRE VOITURE
1 AN Jarne vient de souffler sa première bougie ... Le bon moment pour lui offrir sa première voiture et de recevoir un superbe sourire en échange ! Merci au Fonds Muco Enfants d’avoir contribué à ce joli cadeau. – Cindy, la maman de Jarne
Plus d’info sur www.muco.be/fr/ recherche-transitionsoins
ARC À FLÈCHES Tirer à l’arc est une passion. Ca semble simple, mais c’est un sport très technique qui demande un bon équipement. Grâce au Fonds Muco, je possède enfin l’arc dont je rêvais : je peux désormais m’adonner à mon sport favori ! – Joé
Nous sommes actuellement en pleine révision et relooking de nos brochures consacrées à l’enseignement. Objectif ? Informer les enseignants des classes maternelles, primaires et secondaires à propos des différents aspects de la mucoviscidose. Vous avez la mucoviscidose (vous ne travaillez pas dans l’enseignement) ou vous avez un enfant atteint de mucoviscidose et vous désirez collaborer avec nous à cette relecture via e-mail ou Skype ? Faites parvenir un e-mail de motivation avant le 23 avril à ann@muco.be
NOÉ ET LÉANE
BIENVENUE À NOÉ ET LÉANE Les bébés sont en pleine forme. Tout le monde se porte à merveille, ne reste plus qu’à pouvoir gérer les courtes périodes de sommeil ... – Ramy, 30 ans, atteint de mucoviscidose, papa de Judie, Noé et Léane
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MON COMPAGNON SUR PATTES
JOE Pas besoin d’être grand pour être fort! ! C’est le message que je souhaite faire passer à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose via cette photo de mon compagnon à quatre pattes, Joe. – Caroline, photographe amateur
PLOPSAQUA Mes enfants ont pu profiter d’une chouette journée à Plopsaqua à La Panne, grâce à un petit coup de pouce du Fonds Muco pour Adultes. – Tine
ENVIE DE PARTICIPER? Le 42e Congrès Européen de la Mucoviscidose se déroulera du 5 au 8 juin 2019 à Liverpool, en Angleterre. L’Association Muco souhaite offrir la possibilité à un adulte ayant la mucoviscidose ou au parent d’un enfant ayant la mucoviscidose d’assister à cette rencontre scientifique.
Intéressé(e) ? Pour obtenir plus d’informations, rendez-vous sur www.muco.be/fr/congresmuco
DE L’ASSOCIATION MUCO
Enquête entretien eFlow Vous utilisez un appareil-aérosol Eflow ? Nous vous invitons à participer à une enquête concernant les habitudes d’utilisation et d’entretien de cet appareil. Les kinés d’Érasme et de l’HUDERF vont initier une grande enquête en collaboration avec leurs collègues des autres centres muco. Votre kiné vous approchera vraisemblablement dans les prochaines semaines à ce sujet. Merci d’avance pour votre aide !
Assemblée Générale Le 30 mars, à Wemmel, se déroulera notre Assemblée Générale annuelle. Les membres auront l’occasion de s’y exprimer concernant les résultats et le budget annuel. Ils pourront également élire le Conseil d’Administration pour les trois années à venir. Comme le bouclage de Respire #2 tombait trop tôt pour pouvoir vous en présenter un compte-rendu, nous vous invitons à consulter notre site web à ce sujet. www.muco.be/fr/assembleegenerale19
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Leslie
L’heure bleue Premier voyage en douze ans. À la fin de l’année passée, son Nikon entre les mains, Leslie a découvert les côtes de Norvège. « Quand on découvre que la vie n’est pas éternelle, tout prend une autre saveur. »
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eslie Van Meulder (bientôt 50 ans) habite Bornem. Nous nous rendons dans un salon de thé près de SintAmands. La statue de bronze du poète Émile Verhaeren a beau pointer l’Escaut du doigt, en pensées, Leslie est toujours dans le Grand Nord. Leslie: « La Norvège représentait mon premier voyage en douze ans. Pourquoi la Norvège? Parce que ça faisait longtemps que je rêvais de voir les fjords et les aurores boréales. Et peut-être aussi un peu par esprit de contradiction. En hiver, tout le monde s’envole vers le soleil, de préférence à l’autre bout du monde. Pour y passer deux semaines, couché au bord d’une piscine. La vie est trop précieuse pour ça. J’ai passé toute mon enfance à être très malade. J’avais 20 ans quand j’ai appris que j’avais la mucoviscidose. À l’époque, les médecins me donnaient encore cinq ans. Trente ans et deux transplantations plus tard, je suis toujours là. Et je connais la valeur de la vie. Quand on a conscience de ne pas être éternel, les choses prennent plus de couleurs, plus de saveur. Le soir, je viens souvent me promener ici le long de l’eau avec mon
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petit chien. Et lorsque tombe le crépuscule, je profite intensément de “l’heure bleue”, ce moment où la lumière est la plus belle. Pour la plupart des gens, il commence juste à faire noir, je pense. » (rire) Nouveau projet Lors de son voyage en Norvège, Leslie a pu combiner différentes passions: les beautés de la nature, la photo (il suit des cours de photographie) et la navigation (il est issu d’une famille de bateliers et quand il était jeune, il accompagnait souvent son oncle). Leslie: « Le 20 décembre, je me suis envolé pour Bergen. Là, j’ai pris le bateau et navigué le long de la côte pour atteindre le point plus au nord. Six jours pour aller, six jours pour revenir. Au début, j’étais un peu stressé, mais j’ai rencontré de chouettes personnes et je me suis fait des amis. Les circonstances n’étaient pas idéales pour admirer les aurores boréales, mais pour le reste, c’était une expérience fantastique. » Et ce n’est que le début! « Mes compagnons de voyage m’ont invité en Afrique du Sud. Et j’aimerais aussi traverser l’Écosse et l’Islande à moto. »
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Ellen
Un quartier sous le signe de la solidarité Ellen a organisé une série d’actions, ce qui lui a donné l’occasion de rencontrer quasi tous les habitants de son quartier. Qui du coup remporte sans nul doute le titre de « quartier le plus solidaire du pays ».
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llen avait toujours voulu participer au Dodentocht. Et quand en 2017, sa petite Liv est née atteinte de mucoviscidose, elle n’a plus hésité. Elle s’est inscrite avec sa sœur et une amie pour les fameux 100 km. Même sa mère y a participé. Toutes les trois se sont fait sponsoriser au profit de l’Association Muco. Ellen: « A tout seigneur tout honneur: sans l’aide de nos voisins nous n’aurions jamais reçu un tel accueil et leur réaction nous a fait chaud au cœur. Tous se sont mobilisés sous la bannière de l’action de Warmste Week de Music for Life. Et pour l’édition 2018, notre quartier de Melsbroek a bien mérité son titre puisqu’il a récolté pas moins de 26.840 euro pour l’Association Muco. Vente de soupe aux chicons, cava, glaces, hamburger, peluches tout y est passé, sans oublier en guise d’apothéose, un concert de Gospel dans l’église. Une amie à mon mari a vendu des pulls tricotés main. En plus du Dodentocht, on a aussi participé à la randonnée vers Scherpenheuvel. Et ma maman s’est à nouveau inscrite pour l’édition 2019, un solide petit bout de femme. (rire). Cette année, je passe mon tour. J’ai encore des problèmes de genoux à cause de la dernière édition. Nous menons tous des vies professionnelles et privées intenses, et avec toutes ces activités, ce n’était pas tous les jours évident. »
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Les 5 conseils d’Ellen Vous voulez récolter de l’argent pour l’Association Muco? Ellen vous donne 5 conseils. 1. Ne vous lancez pas tout seul : impliquez vos voisins et la vie associative. Tous seront ravis de vous donner un petit coup de main. 2. Associez votre action à une organisation locale existante. 3. Parlez-en à une personnalité politique locale, ça peut vous aider à trouver un petit endroit sympa pour organiser votre action. 4. Demandez du matériel de promotion à l’Association Muco qui vous prêtera volontiers une tente, des drapeaux, des bannières avec logo. Pour récolter de l’argent, il faut être visible. 5. N’imaginez pas des choses trop compliquées à organiser. Ne présumez jamais de vos forces : les petites actions sont toutes aussi efficaces et rencontrent beaucoup de succès.
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de tout cœur contre la mucoviscidose
BAILA’R
JOURNÉE SPAGHETTI
Roeselare
Zaventem
Nouveau succès pour la 6e édition de Baila’r. Ou quand un symposium sur la mucoviscidose rencontre la danse et offre la possibilité aux participants de monter sur la piste en fin de soirée et d’agiter leurs gambettes sur des rythmes endiablés. Une recette gagnante. Plus de photos sur www.bailar.mucoroeselare.be
Magnifique réussite pour cette première édition du Benefiet Spaghettidag. Le 17 novembre, à la Factorij de Zaventem, il fallait beaucoup de patience pour faire la file avant de pouvoir déguster un plat de pâtes. Un succès inattendu pour les organisateurs qui nous ont versé le superbe montant de 4.000 euro.
LA JEUNESSE PASSE À L’ACTION
Westkerke-Roksem & Lubbeek Ensemble, on parvient à réaliser de grandes choses. Le VBS De Tandem et l’école primaire Sint-Martinus l’ont une nouvelle fois démontré. De Tandem a vendu des cartes de vœux et des petits singes en peluche. Une belle action, une session d’information sur la mucoviscidose donnée par deux élèves touchés par la maladie, avec une récompense à la clé de 3.435 euro. Pendant ce tempslà, à Lubbeek, la quatrième année primaire n’a pas chômé non plus. Suite au témoignage de la maman d’un élève, elle-même atteinte de mucoviscidose, les élèves ont récolté 3.827,8 euro.
GOSPEL FOR LIFE FOR MUCO
Bruxelles BAILA’R
GOSPEL FOR LIFE FOR MUCO
DOUBLES COURSES, DOUBLES SUCCÈS
Oekene & Merksplas
JOURNÉE SPAGHETTI
MARCHÉ DE NOËL
L’enthousiasme des bénévoles, le soutien précieux des partenaires, les chanteurs, la musique d’Elvis, la présence d’un public nombreux ... Le magnifique Gospel for Life for Muco dans la Basilique de Koekelberg le 24 novembre dernier a rapporté 9.149 euro, une belle récompense pour toutes les personnes engagées en faveur de la lutte contre la mucoviscidose.
ACTION ROTARACT
Herve
La 8e édition du P(Ark)ours a remporté un franc succès. On peut même dire que celle-ci a battu tous les records avec un montant de 8.130 euro en faveur de la lutte contre la mucoviscidose. Le Night Ride & Run de novembre de Merksplas a également relevé le défi en récoltant pas moins de 2.896 euro. SESSION D’INFORMATION DE TANDEM
RUN BIKE
BREATHE WITH NOA
Kapelle-op-den-bos
Comme le rappellent les membres du Rotaract Herve sur leur page Facebook, « C’est toujours un plaisir de remettre de très beaux chèques (...) surtout pour tous les enfants qui vont bénéficier de l’aide des associations (...) ». Mais c’était surtout un plaisir pour nous de recevoir un soutien de 500 euro en faveur des enfants atteints de mucoviscidose ce 5 février.
RUN BIKE
Cerfontaine À l’initiative de la maman de François, jeune patient atteint de mucoviscidose, la cinquième édition du Run Bike de Cerfontaine s’est déroulée le 26 janvier dernier. Les participants ont pris le départ au Hall sportif Le Fouery à 14.30h. Sur une distance de 9 ou de 16 km, le parcours les a menés sur les routes et les chemins de la belle campagne namuroise. Un moment de solidarité sportive qui a rapporté plus de 1.200 euro.
HARD/T VOOR MUCO
Puurs Hard/t voor Muco a fait monter la température dans et autour de Puurs. Avec le Winterbar 725, la patinoire de Breendonk Wintert et une participation à la journée des diversités à l’école secondaire OLVP de Bornem, l’année 2018 a été clôturée en beauté.
MARCHÉ DE NOËL
Le 10 novembre, Kapelle-op-den-Bos était ‘the place to be’ à l’occasion de la 4e édition de la Breathe Party. Une chouette fête qui a permis de s’amuser et qui a rapporté 5.000 euro en faveur de l’Association Muco. Plus de photos sur @breathewithnoa
Chimay
REMISE DE CHEQUE P(ARK)OURS
ACTION ROTARACT .
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C’est dans une ambiance féerique que les visiteurs de l’un des plus beaux marchés de Noël de Belgique ont arpenté les rues de la petite cité hennuyère. Un rendez-vous incontournable pour les amoureux des belles pierres, de gastronomie et de tradition qui a permis de récolter 307 euro.
21 BREATHE WITH NOA
HARD/T VOOR MUCO
Colofon RESPIRE #2 mars 2019
DE WARMSTE WEEK
78 actions qui rapportent plus de 170.000 euro Traditionnellement, en fin d’année, la température monte en Flandres durant de Warmste Week, une action menée à l’origine par Studio Brussel et désormais étendue à l’ensemble du Service Public de la VRT. Durant cette période de fêtes, une série d’actions sont menées tambour battant en faveur de quelque 2.000 bonnes causes, dont l’Association Muco. Avec plus de 170.000 euro en notre faveur cette année, comme le montrent les photos, le cœur des participants à une nouvelle fois battu au rythme de la solidarité envers les personnes atteintes de mucoviscidose.
Déjà fait appel à l’un de nos fonds ?
L’Association Muco à votre service
L’Association Muco dispose de différents fonds auxquels vous pouvez faire appel chaque année afin de concrétiser vos rêves ou projets (voir exemples pages 13 et 14). Le Fonds Mucosport Enfants, le Fonds Mucosport Adultes, le Fonds Muco Enfants, le Fonds Muco Adultes et le Fonds Dispaux sont à votre disposition. Conditions et informations pratiques sur www.muco.be/fr/patients-familles/fonds
Pour le fonctionnement quotidien de notre association, vous pouvez compter sur une équipe de collaborateurs fixes. Ils sont vos interlocuteurs. Ils entretiennent des contacts avec les centres muco, les autorités, les instances officielles et les firmes afin de mener un lobbying actif et défendre les intérêts des personnes atteintes de mucoviscidose et de leur famille. Ils travaillent également à mieux faire connaître la mucoviscidose auprès du public et à récolter de l’argent. Vous retrouverez les coordonnées de nos collaborateurs sur www.muco.be/fr/associationmuco/qui-qui
Commander de l’alimentation ou du matériel médical ? Les commandes d’alimentation se font via christelle@muco.be ou 02 613 27 18. À partir de 100 euros, votre commande est livrée gratuitement. Les commandes de matériel médical se font via isa@muco.be ou 02 613 27 10. Les frais d’expédition réels vous sont facturés. La liste des prix vous est transmise une fois par an par la poste, mais les prix peuvent changer. La liste de prix la plus récente est toujours disponible sur : www.muco.be/fr/alimentation www.muco.be/fr/matérielmédical Vous désirez recevoir une liste des prix tous les trois mois par la poste ? Il vous suffit d’envoyer un mail à catherine@muco.be.
CONSEIL D’ADMINISTRATION jusqu’au 29/03/2019 Dr Jan Vanleeuwe (président), Joëlle Tilmant (viceprésidente), Thibault Baert, Pascal Borrey, Inge Craninckx, Dr Elke De Wachter, Céline Jonker-Fraiture, Ann Lemmens, Caroline Maison, Stéphane Simal, Karen Vanderaa et Sandrine Wustefeld. LA RÉDACTION respire@muco.be 02 675 57 69 (tous les jours de 9-17h) Respire, Avenue Joseph Borlé 12,
Aider ? Faire un don Vous pouvez faire un don sur BE62 5230 8010 1261 pour soutenir la lutte contre la mucoviscidose. À partir de 40 euros de don annuel, vous recevrez une attestation fiscale.
Faire un legs Vous désirez poser un geste de solidarité qui influencera durablement la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose ? Prenez contact avec Karine van Baren (karine@muco.be – 02 663 39 08) ou avec votre notaire.
Mener une action Surfez sur act.muco.be ou prenez contact avec Karine van Baren (karine@muco.be – 02 663 39 08)
Suivez-nous sur @mucoviscidose
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Respire est notre trimestriel pour les personnes atteintes de mucoviscidose, leur famille, les organisateurs d’action et les intervenants médicaux. www.muco.be Éditeur responsable Dr Jan Vanleeuwe, Avenue Joseph Borlé 12, 1160 Bruxelles. Concept & création www.stapel.be
1160 Bruxelles ADAPTER VOS COORDONNÉES ? Vous allez déménager ou vous désirez adapter d’autres données ? Faites-le savoir via catherine@muco.be. LE RESPECT DE VOTRE VIE PRIVÉE Ce magazine vous est envoyé sur base de notre fichier d’adresse. Vous avez le droit de consulter vos données (adresse). Vous avez également le droit de corriger ces données ou de les faire supprimer. Il suffit pour cela d’envoyer une demande à catherine@muco.be ou via courrier (Association Muco, avenue J. Borlé 12, 1160 Bruxelles). Nous accéderons immédiatement à votre demande. Nous accordons beaucoup d’importance au respect de votre vie privée ! MERCI ! À tous ceux qui nous ont transmis des textes ou des photos pour Respire. Vous pouvez toujours nous envoyer du matériel via respire@muco.be
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à l’agenda Spectacle d’hypnose « Les Fascinateurs »
15 km de Liège
Air Games
LIÈGE
NAMUR
MERCREDI 10 AVRIL
Avec 7 parcours différents, la
10 obstacles gonflables de folie
dixième édition des 15km de
à franchir, 5 km de parcours
Liège s’adapte en fonction
en courant ou en marchant,
des désirs de chacun. Entre
accessible à tous, entre amis,
promenade relax à travers la
entre collègues ou en famille.
ville, parcours de 15 km, 7 km
Pas besoin d’être un champion
ou 3 km, courses enfants ou
de triathlon, il suffit d’avoir
trail de 25 km dans la nature,
12 ans pour pouvoir partici-
chaque participant trouvera
per. Une course originale au
chaussure à son pied lors de
profit de l’Association Muco
cet événement qui a rassemblé
l’été prochain, à découvrir
plus de 6.000 participants l’an
absolument.
passé.
www.evensi.be/air-games-
BRUXELLES Certains y croient, d’autres non. Elle fait peur ou elle amuse, mais l’hypnose fascine. Laissez-vous tenter pour la bonne cause ! @streethypnoseBelgique
Jogging Li Gripète di Lincé DIMANCHE 28 AVRIL LINCÉ (SPRIMONT)
DIMANCHE 5 MAI
@15kmdeliegemetropole
DIMANCHE 25 AOÛT
Weekend de la Muco
SAMEDI 8 ET DIMANCHE 9 JUIN MOUSCRON Comme tous les ans, à la Pentecôte, le « Weekend de la Muco » bat au rythme de la lutte contre la mucoviscidose. Mini-foot, concerts, véhicule d’exception, village d’enfants, tournoi de pétanque, un programme varié qui vous fera passer un moment inoubliable en famille, entre amis, sous le ciel mouscronnois. Un rendez-vous solidaire à ne pas manquer. www.amcm.be
namur-2019-a-obstacles-gon-
www.15kmliegemetropole.com
flables-eants-5km/286846387
Run for Air
Climbing for Life
Envie de vous dégourdir les jambes ce printemps ? Alors, rejoignez la 27e édition du Jogging Li Gripète di Lincé. Départ des courses adultes (5,5 km et 12,5 km) à 10.30 heures. Départ courses enfants (2 km et 4 km) à 10.35 heures. Ce parcours vous permettra de découvrir une belle région à travers champs, au rythme d’un paysage vallonné, de petits chemins et de petites routes. Grimage et jeu de piste pour les enfants. Bar, petite restauration, BBQ et mise à disposition de douches
DIMANCHE 19 MAI BRUXELLES
mis les petits plats dans les grands pour vous faire passer une superbe journée. @gripetedilince Inscription : www.courslaprovince.be/ligripete/inscription/ choix_inscription
BELFORT (FRANCE)
Depuis sa création en 2009
Un événement sportif de
autour d’un groupe d’amis,
trois jours dans les Vosges
le succès de cette course
en France. Des cyclistes, des
sponsorisée au cœur des 20km
coureurs, des promeneurs, des
de Bruxelles ne s’est jamais
panoramas à couper le souffle,
démenti. Les organisateurs at-
une atmosphère inoubliable.
tendent quelque 500 coureurs.
Inscrivez-vous dès maintenant
Venez les soutenir tout au long
pour participer à cette es-
de leur parcours.
capade au cœur de ce superbe
mucorunforair.blogspot.com
massif montagneux.
et de vestiaires pour les participants : les organisateurs ont
DU 29 AU 31 AOÛT
www.sport.be/climbingforlife
Balade moto DIMANCHE 23 JUIN LIERS Comme chaque année, les Œuvres paroissiales de Liers organisent leur balade moto au bénéfice de l’Association Muco. Vous roulez en moto et vous rêvez de découvrir la région en compagnie d’autres passionnées de grosses cylindrées? Rendez-vous à Liers ! contact : Jacques Bourgraff opal.liers@gmail.com
Mener une action Surfez sur act.muco.be ou prenez contact avec Karine van Baren karine@muco.be 02 663 39 08
Le prochain numéro de Respire abordera les relations entre frères, soeurs et mucoviscidose.
