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AVEC LA MUCO
Recherchons ! Vous êtes un adulte atteint de mucoviscidose et vous venez de passer du service pédiatrie au département adulte ? Alors, vous représentez la personne idéale pour participer à une thèse de recherche en psychologie, partager votre expérience et votre ressenti à ce sujet.
MON SPORT FAVORI SA PREMIÈRE VOITURE
1 AN Jarne vient de souffler sa première bougie ... Le bon moment pour lui offrir sa première voiture et de recevoir un superbe sourire en échange ! Merci au Fonds Muco Enfants d’avoir contribué à ce joli cadeau. – Cindy, la maman de Jarne
Plus d’info sur www.muco.be/fr/ recherche-transitionsoins
ARC À FLÈCHES Tirer à l’arc est une passion. Ca semble simple, mais c’est un sport très technique qui demande un bon équipement. Grâce au Fonds Muco, je possède enfin l’arc dont je rêvais : je peux désormais m’adonner à mon sport favori ! – Joé
Nous sommes actuellement en pleine révision et relooking de nos brochures consacrées à l’enseignement. Objectif ? Informer les enseignants des classes maternelles, primaires et secondaires à propos des différents aspects de la mucoviscidose. Vous avez la mucoviscidose (vous ne travaillez pas dans l’enseignement) ou vous avez un enfant atteint de mucoviscidose et vous désirez collaborer avec nous à cette relecture via e-mail ou Skype ? Faites parvenir un e-mail de motivation avant le 23 avril à ann@muco.be
NOÉ ET LÉANE
BIENVENUE À NOÉ ET LÉANE Les bébés sont en pleine forme. Tout le monde se porte à merveille, ne reste plus qu’à pouvoir gérer les courtes périodes de sommeil ... – Ramy, 30 ans, atteint de mucoviscidose, papa de Judie, Noé et Léane
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MON COMPAGNON SUR PATTES
JOE Pas besoin d’être grand pour être fort! ! C’est le message que je souhaite faire passer à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose via cette photo de mon compagnon à quatre pattes, Joe. – Caroline, photographe amateur
PLOPSAQUA Mes enfants ont pu profiter d’une chouette journée à Plopsaqua à La Panne, grâce à un petit coup de pouce du Fonds Muco pour Adultes. – Tine
ENVIE DE PARTICIPER? Le 42e Congrès Européen de la Mucoviscidose se déroulera du 5 au 8 juin 2019 à Liverpool, en Angleterre. L’Association Muco souhaite offrir la possibilité à un adulte ayant la mucoviscidose ou au parent d’un enfant ayant la mucoviscidose d’assister à cette rencontre scientifique.
Intéressé(e) ? Pour obtenir plus d’informations, rendez-vous sur www.muco.be/fr/congresmuco
DE L’ASSOCIATION MUCO
Enquête entretien eFlow Vous utilisez un appareil-aérosol Eflow ? Nous vous invitons à participer à une enquête concernant les habitudes d’utilisation et d’entretien de cet appareil. Les kinés d’Érasme et de l’HUDERF vont initier une grande enquête en collaboration avec leurs collègues des autres centres muco. Votre kiné vous approchera vraisemblablement dans les prochaines semaines à ce sujet. Merci d’avance pour votre aide !
Assemblée Générale Le 30 mars, à Wemmel, se déroulera notre Assemblée Générale annuelle. Les membres auront l’occasion de s’y exprimer concernant les résultats et le budget annuel. Ils pourront également élire le Conseil d’Administration pour les trois années à venir. Comme le bouclage de Respire #2 tombait trop tôt pour pouvoir vous en présenter un compte-rendu, nous vous invitons à consulter notre site web à ce sujet. www.muco.be/fr/assembleegenerale19
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