nieuws
AFSCHEID VAN
2 monumenten Met een academische zitting naar aanleiding van haar emeritaat werd prof. dr. Kris De Boeck op 22 september in de bloemetjes gezet. En dr. Hilde Franckx verliet op 21 december het Zeepreventorium om te genieten van een welver diend pensioen. We willen hen beide graag bedanken voor alles wat ze de voorbije decennia voor de mucozorg in ons land betekend hebben!
73 1 DAGEN
In ons land bedraagt de mediane leeftijd waarop de diagnose van muco gesteld wordt 173 dagen. Met de invoering van neonatale screening op muco in 2019 is het de ambitie om de diagnose in de toekomst te stellen voor de leeftjd van 60 dagen.
NORTH AMERICAN CF CONFERENCE 2018 Elise vanuit Denver: “Een vrouw met muco die een publiek van duizenden artsen en onderzoekers toespreekt en hen vraagt om voorbij haar ziekte te kijken en haar als mens te zien, is een sterk signaal. Wederzijds begrip en echte samenwerking zijn dé sleutels tot een behandelingsplan en wetenschappelijke studies op mensenmaat.”
EUROPEAN CF CONFERENCE 2018 David vanuit Belgrado: “De insteek is simpel: mijn zoontje is vandaag 1 jaar, ik wil weten wat er op dit moment gebeurt voor zijn situatie nu én in de nabije toekomst. Het congres was dé perfecte gelegenheid om te kijken hoe de zaken er op dit moment voor staan voor iedereen die muco heeft. En in het kort: het ziet er beter uit dan ooit tevoren!”
UIT DE MUCOWERELD
ondertussen in Brussel Alda Greoli, de Franstalige minister voor Kleine Kinderen, wil dat in de Franse Gemeenschap alle pasgeborenen ge screend worden op mucoviscidose. Eerder ging zijn Vlaamse tegenhanger minister Vandeurzen hetzelfde engagement aan. Definitieve startdata voor de neonatale screenings zijn nog niet bekend, maar we kunnen wel concluderen dat vandaag alle betrokken overheden op dezelfde lijn staan en de eindmeet in zicht komt. Over de terugbetaling van het genees middel Orkambi lopen momenteel onderhandelingen tussen de Belgische overheid en de fabrikant. We verwachten meer nieuws over deze gesprekken in het voorjaar. Een jaar geleden vielen de onderhandelingen stil na een negatief advies van de Commissie Tegemoetko ming Geneesmiddelen. Maar vandaag kan minister De Block dankzij een recente wetswijziging gemakkelijker het dossier naar zich toetrekken mocht er opnieuw een negatief advies volgen. Indien de terugbetaling goedgekeurd wordt, zou O rkambi beschikbaar komen voor mensen met muco ouder dan 6 jaar en homozygoot voor de F508del-mutatie. Meer over Orkambi lees je op pagina 7.
Lees het volledig verslag op www.muco.be/nieuws
Bron: Belgisch Mucoviscidose Register (2016)
5
