Nyttan med patientrapporterat utfall från kvalitetsregister

Sedan 1970-talet då protesregistren utvecklades i Sverige har mängden register ökat dramatiskt och i Sverige finns idag 13 ortopediska kvalitetsregister.

En numera självklar del i registren utgörs av PROMs (patient-reported outcome measures), där patientens egen upplevelse av smärta, funktion och livskvalitet mäts. Flertalet ortopediska register använder EQ5D-3L, ett generiskt PROM för att mäta hälsorelaterad livskvalitet. Fördelen med ett generiskt PROM är att olika diagnoser kan jämföras, vilket kan ha betydelse när resurserna är otillräckliga och vi behöver prioritera hårdare.

EQ5D består av frågor representerande 5 dimensioner (rörlighet, självständighet, aktiviteter, smärta/besvär, oro/nedstämdhet) som ställs samman till ett index, men kan också beskrivas som antal och procent av patienter som rapporterar inga problem (nivå 1), vissa problem (nivå 2) eller svåra problem (nivå 3) på varje fråga. EQ-VAS redovisas separat.

Syftet med vår studie var att jämföra patientrapporterat utfall inför och ett år efter kirurgi i 5 ortopediska register och analysera bortfallet.

EQ5D data samlades in från Swespine, svenska höftprotesregistret (SHR), svenska knäprotesregistret (SKAR), Swedankle och Swefoot avseende patienter som opererats 2014–2018 i södra Sverige. Inkluderade patienter var opererade pga. degenerativa sjukdomar i rygg eller nedre extremiteten med diagnoserna; spinal stenos, primär höft, knä respektive fotledsartros och bakfotsdiagnoser (artros, plattfot och kavovarus).

Vi erhöll data från 23 344 patienter av vilka 17 648 (78%) hade fullständiga data på EQ5D-index och VAS pre och 1 år postoperativt (studiepopulationen). Medelåldern sträckte sig från 63–69 år, medelvärdet för BMI 27–29 kg/m2 och merparten var kvinnor förutom i Swefoot och Swedankle.

Flest antal patienter var registrerade i SHR och minst antal i Swefoot. Bortfallet var minst i SHR (12%) och störst i Swefoot (68%). I bortfallsgruppen var åldern något lägre. BMI, EQ5D var liknande i båda grupperna och könsfördelningen var likvärdig.

Preoperativt rapporterade patienterna i samtliga register ett lågt värde i EQ5D-

*Swedish Hip Arthroplasty Register **Swedish Knee Arthroplasty Register

Tabell: EQ5D-index före (preop) och 1 år efter kirurgi (postop) och förändringen från före till 1 år efter kirurgi (∆) i studie populationen1. Data presenteras som medelvärden med 95% konfidensintervall (CI). EQ5D index före kirurgi presenteras också för alla patienter. I studien använde vi EQ5D-3L, dvs versionen med 3 svarsalternativ för varje dimension.

FAKTA

1 Patients with complete EQ-5D and EQ-5D VAS data pre- and 12 months postoperatively index (<0.5) dvs mycket nedsatt livskvalitet. Vid uppföljningen efter 1 år uppvisade samtliga register en kliniskt relevant förbättring med största förbättringen i SHR. En större förbättring rapporterades av patienterna i Swefoot och Swedankle jämfört med Swespine och SKAR. Störst förbättringen i EQ-VAS fann vi i Swespine och minst i SKAR. När vi analyserade data på enskild frågenivå angav 98–100% av patienterna smärta/besvär på nivå 2–3 vilket sjönk till 50–80% 1 år efter operationen. Vid utvärdering av procentuell förbättring rangordnades självständighet och aktiviteter högst och således högre än dimensionen smärta/besvär.

Bortfall är ett problem för samtliga register, men små och nyare register med mindre resurser har ett större bortfall. För att kunna öka svarsfrekvensen och bättre kunna lita på data behövs förändringar och utveckling av andra sätt att göra jämförelser mellan register.

Sammanfattningsvis är det viktigt är att kunna jämföra utfall mellan kirurgiska ingrepp vid prioritering mellan olika typer av kirurgi. I studien fann vi att patienter opererade pga. degenerativa sjukdomar i rygg och nedre extremiteter har mycket låg livskvalitet före operation och når nästan upp till värden jämförbara med normalbefolkningen efter 1 år mätt med EQ5D. Dessa patientgrupper har således stor nytta av kirurgisk intervention och resurser bör tillsättas för detta nationellt.

Patienter som opereras pga. degenerativa sjukdomar i rygg och nedre extremiteter har mycket låg livskvalitet innan operation enligt EQ5D-3L data hämtat från 5 nationella ortopediska kvalitetsregister (Swespine, SHR, SKAR, Swedankle och Swefoot)

Patienter som opereras pga. degenerativa sjukdomar i rygg och nedre extremiteter blir kliniskt relevant förbättrade i EQ5Dindex i jämförelse från före till 1 år efter operationen

Kirurgi är en viktig intervention som gör nytta för patientgrupperna ovan och resurser bör tillsättas för att de ska kunna få vård i tid oavsett bostadsort

Bortfall av patient-rapporterade data är ett problem för samtliga kvalitetsregister

#WeEmpowerPeople https://www.ottobock.com/en-sc/microprocessor-knees