2 minute read
OuderCOLUMN Heleen Gorter
Heleen Gorteris getrouwd met Chiel en moeder van een dochter (23) en een zoon (16). Ze heeft een boek geschreven over TOS, geeft lezingen, draagt bij aan verschillende onderzoeken en is medeoprichter van Stichting TOS-centraal.
SCAN DE QR-CODE voor meer info over TOS en lees een artikel over jongeren met TOS, luister naar deskundigen die helder uitleggen wat TOS is en leer meer over Heleen Gorter en haar zoon, de onderzoeken waar zij aan meedoet en de Stichting TOS-centraal. Je kunt ook kijken op balansdigitaal.nl (zoek op: qr code).
ʻEen grote uitdaging en een missie’
Begin 2008 kregen wij te horen dat onze zoon een taalontwikkelingsstoornis (TOS) heeft. Hij was tweeënhalf jaar en kon nog niet eens mama zeggen. Daarbij was hij heel gefrustreerd omdat hij zich niet kon uiten. Dit was de start van een jarenlang traject van logopedie, vroegbehandelgroep, cluster-2 onderwijs en regulier onderwijs met ambulante begeleiding. Ook voor ons, ouders, startte een traject; van een oudercursus en het leren van ondersteunende gebaren tot thuisbegeleiding om met het gefrustreerde gedrag van onze zoon om te gaan. En met resultaat, de taalontwikkeling van onze zoon ging vooruit.
In de loop van de jaren kwamen wij er echter achter dat een TOS niet stopt nadat een kind heeft leren praten. Onze zoon bleef problemen houden met emotieherkenning en -regulatie, met vrienden maken, maar ook met zaken als meervoudige opdrachten uitvoeren, volgehouden aandacht en zelfstandigheid. Uit aanvullend onderzoek kwam naar voren dat hij geen ASS of ADHD had. Uit pure noodzaak zochten wij naar informatie over de ontwikkeling van een kind en combineerden dat zelf met zijn TOS-problematiek, want informatie over de gevolgen van TOS was er nauwelijks.
Ik was dan ook enthousiast toen mij werd gevraagd bij te dragen aan de klankbordgroep van een onderzoek naar de sociaal-emotionele ontwikkeling van kinderen met een TOS. Eindelijk kon ik iets doen met alle kennis die ik de voorgaande jaren had opgedaan! Van daaruit werd mij gevraagd ons verhaal te delen en ging de bal rollen. Binnen een jaar deelde ik mijn verhaal op een congres met honderdtwintig deelnemers en twee jaar later kwam mijn boek: Vechten voor mijn kind met een TOS uit.
Momenteel draag ik bij aan drie onderzoeken naar TOS, waarin ik vooral de ouderpositie wil benadrukken. Zet ik mij in om landelijk in de media aandacht te krijgen voor TOS. Heb ik veel contact met ouders die ergens in het proces met hun kind vastlopen. Ben ik medeoprichter van Stichting TOS-centraal en daarin medeorganisator van ouderbijeenkomsten,
webinars en het TOScongres. Bovendien werk ik aan een voorstel om het functioneren van kinderen met een TOS(verleden) binnen het reguliere onderwijs te onderzoeken.
Dat de komst van een kind veel verandert in het leven van ouders, is een gegeven. Onze zoon bracht ons een grote uitdaging en een missie. Het is mijn missie om TOS en de gevolgen van TOS algemeen bekend te maken. Nog nooit heb ik zoveel voldoening uit mijn werk kunnen halen.
