Cava-dossier Orgaandonatie

D o ssi e r o rg a a ndo nat ie

orgaandonatie Tekst: Femke Coopmans, Illustratie: Pieter van Eenoge fotografie: Jelle Vermeersch

Liet jij je al registreren? Of heb je al over orgaandonatie nagedacht? Doen. En vertel je familie wat jij vindt. Dan moeten zij niet twijfelen wanneer ernaar gevraagd wordt op ĂŠĂŠn van de zwaarst denkbare emotionele momenten.

12

13

D OSSIER o rg a a n d o nat ie

GETUIGENIS

Stéphanie Keustermans kreeg twee keer nieuwe longen Een knappe dertigjarige trok onlangs naar de Spelen en kwam terug met een gouden plak.

Badminton en tafeltennis zijn haar sporten. En de Spelen zijn die voor hart- en longgetransplanteerden.

Stéphanie Keustermans kreeg al twee keer een nieuw paar.

“Ik ben gezond geboren. Toen ik drie was, kreeg ik een encefalitis, een ontsteking aan het hersenweefsel en daar het adenovirus bovenop. Die combinatie was in mijn geval fataal voor de longen. Nog geen jaar later besloot een arts dat mijn longen zo goed als volledig verwoest waren en op mijn zevende spraken ze voor het eerst over een transplantatie. Op dat moment zat ik in een rolstoel en had ik continu zuurstof nodig.

Alleen werden er in 1989 nauwelijks transplantaties gedaan en al helemaal niet bij kinderen. Zelf heb ik nooit het gevoel gehad dat ik het slecht had. Ik zat in twee werelden, die van thuis en die van het ziekenhuis. Ik had vrienden op school en groeide tegelijk op tussen longpatiënten waar ik later ook mee op stap ging. Mijn band met de verpleging is uniek, die gaat nooit meer stuk.

Op mijn vijftiende, na heel veel problemen, extra longoperaties en een hart dat er erg onder leed, vroegen ze mij voor het eerst hoe ik over transplantatie dacht. Ik kende niemand die getransplanteerd was, vond het een eng idee en zei direct ‘neen’. Zonder twijfelen.

Ik wou dat niet, ik kon dat niet. Maar ondertussen ging het steeds moeilijker.

Wat in het begin een opname van twee 14

weken was, werd er één van zes weken.

Het werd steeds moeilijker om mij weer goed te krijgen.”

Eerst was er paniek “Toen ik negentien was, kreeg ik voor het eerst nieuwe longen. Vier slopende jaren later. In tussentijd is er veel over een transplantatie gepraat en ik ben me er lang tegen blijven verzetten. Tot ik vrienden en steeds meer mensen rond mij zag die een transplantatie nodig hadden. Voorzichtig maakte ik de klik: het was niet zo dat iemand moest overlijden om mij te helpen. Iemand was al overleden en wou mij helpen.

Een week voor mijn oproep had een arts me nog gezegd: ‘Stéphanie, je bent zo smal. Bereid je maar voor op nog zeker een half jaar voor er longen zijn die bij jou passen.’ Ik vond dat niet zo erg, zo kon ik nog even verder met mijn eigen leven en het lichaam dat ik zo door en door had leren kennen. En toen nam mijn zus de telefoon op, gaf ze de hoorn door aan mijn mama en voelde ik het in huis hangen. Het was dat telefoontje. Ik geraakte helemaal in paniek. Ik wou niet! Er was zeker wel iemand slechter dan ik.

Om 11 uur ’s avonds ging ik in een ontsmettend bad en vanaf dat moment mocht niemand me nog aanraken. We konden alleen wachten.

Dat duurde tot 8 uur ’s morgens, zo lang dat we schrik hadden dat het niet zou doorgaan. Tot de dokter ons kwam zeggen dat de familie van de donor van ver moest komen om afscheid te nemen. Daar heb je op dat moment alle begrip voor, ook al wil je het voor jezelf zo snel mogelijk achter de rug hebben.

Twee weken later werd ik wakker. Nog geïntubeerd, zo vlot was het allemaal niet verlopen en ik had ook helemaal geen waw-gevoel. Dat kwam pas toen ik na in totaal zes weken naar huis mocht en zelf de trap op en af kon.

De revalidatie was niet min na zestien jaar in een rolstoel en zo’n operatie.

Maar thuis die trap op en af, dat vond ik fantastisch. Na de krokusvakantie mocht ik terug naar school om mijn laatste middelbaar af te maken. Ik kon zelf mijn rugzak dragen en mocht ook voor het eerst in mijn leven meedoen aan een turnles. Ik was niet meer het zieke meisje, maar gewoon iemand die in de massa opging.”

Kwaad en teleurgesteld “Met toestemming van de artsen ging ik kleuteronderwijs studeren. Ik was geslaagd voor mijn eerste jaar, maar was wel al sinds mijn stage in januari opvallend moe en was weer vaker op controle gemoeten. Begin juli zagen ze dat mijn longfunctie terug naar een heel laag niveau was gezakt. Ik had een chronische afstoting in de ergste graad en er was niets meer aan te doen. Die dag werd ik opgenomen en ik bleef in het ziekenhuis tot na mijn tweede transplantatie.

Het was mijn enige optie. Zelf moest ik er die keer niet over nadenken, maar voor de artsen was de knoop niet zo snel doorgehakt. Een tweede transplantatie was nog maar een paar keer uitgevoerd en de prognoses waren niet goed. Begin oktober pas hoorde ik dat ze inderdaad nog een keer wilden transplanteren. Vanaf september was ik slechter dan ooit.

Ik lag in bed en kon alleen nog mijn vingers bewegen. Al de rest kostte me te veel moeite. Ik was opgezwollen van de cortisone, maar woog nog slechts 26 kilo.

“Iemand heeft mij dit gegund. Dat is een fijn gevoel” Terwijl ik wachtte op nieuwe longen werd ik 21, maar die verjaardag is helemaal aan mij voorbij gegaan. Op vrijdag zei de arts tegen mijn mama dat er dat weekend longen moesten komen, want op maandag zouden ze mij kwijt zijn. Zondagochtend stond er een dokter in mijn kamer met goed nieuws.

Toen ze mij voor een paar vooronderzoeken heel even moesten opheffen, liep het fout. Dit haal ik niet, voelde ik.

De transplantatie was voor de namiddag gepland, maar de chirurg is meteen alles gaan klaarmaken. Het duurde weer twee weken voor ik wakker werd en in de tussentijd had ik zowat alle complicaties gehad die bestaan. Ik ben kwaad geweest. Teleurgesteld. Niet in de donor, maar in mezelf. Dat ik die longen niet had kunnen houden, ook al deed ik er alles voor.”

Een normaal leven “Na de tweede transplantatie moest ik alles opnieuw leren. Opnieuw mijn handen leren gebruiken, schrijven, eten, leren stappen. Rechtop zitten vond ik één van de moeilijkste dingen. Ik heb er zeven maanden op geoefend. Werken en studeren mocht ik niet meer. Maar ik kan me nu wel inzetten voor orgaandonatie.

Met de vzw Re-Born to be alive hebben we campagnes die internationaal worden opgepikt. Steeds meer mensen weten dat één orgaandonor 8 mensenlevens kan redden.

Onlangs had ik voor het eerst in negen jaar extra onderzoeken omdat mijn longfunctie achteruit was gegaan. Niet die longen! Het ergste schoot door mijn hoofd. Alles behalve chronische afstoting! Een brief naar de nabestaanden heb ik nog niet gestuurd. Nog niet, zeg ik altijd.

Ik heb het wel al honderden keren geprobeerd, maar het is zo moeilijk.

Ik kan niet zeggen hoe dankbaar ik ben. Voor mij komt dit in de buurt van een normaal leven. Ik kan een wandeling maken wanneer ik daar zin in heb, ik kan naar het centrum van Leuven gaan en niemand die me aanstaart. In oktober word ik dertig. Dat ga ik kunnen vieren dankzij mijn donors, allebei. Ze hebben alle twee ‘ja’ gezegd, alle twee wilden ze dit. Straks wordt mijn metekindje drie en iemand heeft mij gegund dat ik dat kan meemaken. Ik vind dat een heel mooi gevoel.”

Je kunt Re-born to be alive (www.reborntobealive.be) steunen door handgemaakte kleertjes voor dametjes en heertjes en andere spullen te bestellen via www.o-lief.be.

15

D OSSIER o rg a a ndo nat ie

GETUIGENIS

Agnes Van den Wyngaert, mucopatiënte van 59 met longen van 17 jaar Het transplantatieverhaal van Agnes leest anders dan dat van Stéphanie. Na twee dagen met nieuwe longen zat zij al rond te bellen en nog geen jaar later had ze de woonkamer opnieuw behangen. En toch waren nieuwe longen ook voor haar de enige kans op een morgen.

van de dokter kwam, hoorde ik ‘ah, ze is er!’. En toen is alles heel snel gegaan. Vrijdagmiddag om 16u zijn ze aan de transplantatie begonnen, zondag was ik al alle telefoonnummers aan het opbellen die ik uit mijn hoofd kende. En ik zei niet meer alleen ‘ja’ of ‘nee’ met daarna een hoestbui. Ik voerde het woord. Ik kon ademen!

“Ik ben als mucopatiënt geboren, maar dat is pas ontdekt toen ik op mijn achttiende ernstig ziek werd en zes weken in het ziekenhuis moest blijven. Na een jaar thuis ben ik gaan werken en trouwde ik. We hebben twee kinderen geadopteerd en zo ging het leven verder tot we beslisten om samen een delicatessenzaak te openen.

Die draaide goed, maar eigenlijk ten koste van mij. Op den duur zakte de moed mij in de schoenen als er weer een volgende klant binnenkwam. Er was mij altijd gezegd dat een mucopatiënt maar 25 werd en ik was al 40.

Dus vreesde ik dat dit het begin van het einde was. In het ziekenhuis besloten ze dat alleen een transplantatie mij nog kon redden. Transplantatie?

We wisten niet dat dat ook bij longen kon. Maar goed, dachten mijn man en ik, doe maar! Het moeilijkste vond ik dat ik onmiddellijk aan de zuurstof moest. We hadden een grote tank met een lange slang eraan mee naar huis gekregen. Zo kon ik door heel het huis lopen, maar voelde me gevangen.

En toch was het jaar dat volgde best aangenaam. Ik had opnieuw zuurstof en was thuis voor de kinderen. Tot ik

Als ik de verjaardag van mijn longen vier, denk ik ook altijd even aan de persoon van wie ik ze kreeg. Ook na een prestatie, denk ik: ‘Hé, merci jong’. Mijn zoon wordt in januari 32, mijn dochter 30. Vroeger hoopte ik dat ik de oudste zijn 18e verjaardag zou mogen vieren, of de jongste haar 21e ... En nu heb ik een schat van een kleinkind van 4,5. Ik had nooit gedacht dat ik dat ooit zou kunnen vasthouden. We gaan samen op reis en wandelen dan veel. Bergop doe ik heel op het gemak, maar eens we naar beneden mogen, kan niemand mij nog volgen. Vroeger in de Ardennen stapte mijn man eerst met onze zoon Peter een berg op, daarna met Heidi in de buggy en uiteindelijk zette hij mij op zijn schouder. Toen ik kort na mijn transplantatie opnieuw mee begon te wandelen, stond hij versteld. Hij wist niet dat het zo erg was geweest.”

16

“Ik voerde het woord.

Ik kon ademen!” een infectie op de longen kreeg, een soort schimmel. Daarna ging het snel bergaf, al wilde ik dat voor mezelf niet toegeven.

Op de ochtend van vrijdag 6 januari had het gesneeuwd. Ik moest twee keer per week naar Leuven, maar mijn man vond niet dat ik die dag kon vertrekken. Ik besloot iets later te gaan, eerst naar de prerevalidatie en nadien pas naar de dokter. Normaal was het omgekeerd. Toen ik aan het kabinet

Agnes is één van de oprichtsters van HALO (www.halovzw.info, bestuur@ halovzw.info), een zelfhulpgroep rond hart- en longtransplantatie.

Bijna iedereen kan donor zijn

Ja, we hebben een hart!

In het Gentse UZ worden jaarlijks een honderdtal nieren getransplanteerd, zestig levers, tien harten. Ongeveer, nooit mooi verspreid over het hele jaar en zelden op het ideale moment. Vaak wordt tijdens de namiddagtour in het ziekenhuis de hersendood vastgesteld en dan kan de procedure beginnen. De familie afscheid laten nemen, tests uitvoeren, de ontvanger opbellen en voorbereiden ...

Hoeveel tijd daarover mag gaan, hangt af van hoe stabiel de donor is.

Eens de organen uit het lichaam zijn, tikt de klok echt. Voor een nier is er 20 tot 24 uur tijd (in theorie zelfs 48), voor een lever ongeveer 12 uur en een hart moet binnen de 4 uur opnieuw bloed zien. Het is de dagelijkse praktijk voor professor Xavier Rogiers van het transplantatiecentrum in Gent.

“Er zijn in België twee situaties waarin iemand orgaandonor kan worden. De meest gekende is de hersendood. Wij definiëren de dood als de volledige, definitieve en onomkeerbare uitval van de hersenen. De organen zijn dan wel nog altijd doorbloed, bijvoorbeeld doordat de machines op intensieve zorgen één en ander hebben overgenomen. Drie artsen die niets met de transplantatie te maken hebben, stellen de hersendood vast.

De tweede vorm is iets complexer.

In medische termen hebben wij het over ‘non heart beating donation’: de persoon op intensieve zorgen is nog niet dood, maar artsen en familie beslissen om de behandeling te stoppen. Onder zeer bepaalde voorwaarden kan men dan vragen of de familie akkoord zou gaan met orgaandonatie. De machines worden in dit geval pas uitgezet in de operatiezaal en dan wachten we lang genoeg om er zeker van te zijn dat de hersenen ook gestorven

zijn”, legt professor Rogiers uit. Die laatste methode staat pas sinds 2003 op punt.

Het is normaal Volgens de Belgische wet gaat iedereen akkoord met orgaandonatie tenzij je iets anders zegt, ‘presumed consent’ heet dat. Of professor Rogiers daar blij mee is?

“De Belgische wetgeving is volgens mij de beste die er is. Het aantal donoren per miljoen inwoners is in België het tweede hoogste ter wereld. In mijn ogen drukt de wet zeer duidelijk uit dat het normaal is als je donor bent en abnormaal als je er geen bent. Ten tweede schept ze een zeer duidelijke rechtsbasis en tot slot ontlast ze de familie van een moeilijke beslissing op een moment waarop zij elkaar moet kunnen troosten.”

Je bent nooit te oud Heel veel mensen komen in aanmerking als donor. Steeds meer

Registreren of niet?

Het moet niet. Maar als het moment daar ooit is en een arts moet bij jouw familie gaan polsen naar jouw mening over orgaandonatie, dan komt die vraag op één van de moeilijkste momenten van hun leven. Ze zijn jou kwijt. Mag iemand dan nog stukken uit jouw lichaam halen, hoe netjes dat ook gebeurt? De Belgische wet is zo geschreven dat de familie al een beetje ontlast wordt.

Sinds 2007 kunnen nabestaanden niet meer weigeren in jouw plaats. Maar er wordt wel nog met hen over gesproken en naar hen geluisterd. Jij kunt het hen nog makkelijker maken door het er ten eerste al even over te hebben. Zomaar, op een middag aan de keukentafel. Als je je op het stadhuis gaat registreren, ga je nog een stapje verder.

Dan ziet de transplantcoördinator in de gegevens van jouw rijksregister wat jij beslist hebt en moeten er geen vragen meer gesteld worden. “Jezelf registreren is een actieve, goede daad waar je ook een goed gevoel aan overhoudt”, vindt professor Xavier Rogiers in het UZ Gent. “Het kan met iedereen gebeuren, we kunnen allemaal alle soorten ziekten krijgen. En we willen allemaal graag een orgaan als we ziek zijn.”

17

D OSSIER o rg a a n d o nat ie

zelfs. Dat moet ook, want het tekort blijft groot en doordat het aantal dodelijke verkeersongelukken afneemt, wordt die groep (meestal jonge en gezonde) donoren kleiner. Vroeger werden organen van ouder dan 60 jaar niet gebruikt, nu kan een donor van 90 perfect. Maar daar gaan ze wel nooit een twintigjarige mee helpen. Bij iemand met kanker worden normaal nooit organen genomen en ook niet bij iemand met een infectieziekte als HIV. Een bijzonder kostbare bron van donororganen zijn kinderen. “Een kindje kan geen volwassen hart krijgen. Dat is natuurlijk erg delicaat en komt gelukkig zeer zelden voor”.

Tweede verjaardag Voor de ontvangers komt het nieuws dat ze een nieuw orgaan nodig hebben bijna altijd als een schok. Hoe slecht het ook gaat, mensen blijven toch hopen dat er ergens nog een redmiddel bestaat.

En dan volgt de wachttijd. “Ik denk dat dat vaak nog het lastigste is van allemaal. Voor mij als arts eigenlijk ook”, zegt professor Rogiers. “Ik zie mensen kapot gaan, weet dat ik ze kan helpen en dat ze nog 20, 30, 40 jaar verder kunnen leven als er maar een mogelijkheid komt om te transplanteren. Het telefoontje dat er een orgaan is, komt dan ook vaak als een bevrijding. En op de dag van hun transplantatie vieren mensen hun tweede verjaardag. Ik krijg regelmatig een kaartje voor bijvoorbeeld de tiende verjaardag van een lever.”

Hoogtes en laagtes Dat klinkt een beetje alsof het allemaal vanzelf gaat eens er een orgaan gevonden is, maar natuurlijk 18

kan er ook veel mis gaan. “De eerste fase na de operatie is meestal ook een beetje onstabiel en daar kan afstoting bij horen, of een gevaarlijke infectie. Psychologisch gaat het bijna altijd met hoogtes en laagtes. Ik probeer altijd de eerste euforie een beetje te temperen en waarschuw mijn patiënten. De kunst is om op lange termijn goed en gelukkig met dat orgaan te leven. Aanvaarden lukt in het begin meestal zonder probleem, maar de angst die erbij hoort, kunnen mensen moeilijker van zich afzetten.

Ze zijn het basisvertrouwen in hun lichaam kwijt. Nochtans is voor veel transplantpatiënten zowat alles mogelijk is. Ze krijgen kinderen, kunnen parachutespringen en met de juiste voorzorgen kunnen ze in bijna de hele wereld op reis.”

De brief Ontvangers kunnen de nabestaanden van hun donor bedanken met een brief. Ze doen dat soms jaren later, na lang aarzelen. Het gezin van Kelly die op haar acht jaar van de trap viel en de klap niet overleefde, kreeg er zo één. Haar mama Lia: “Er zat zelfs een foto bij van het kindje dat haar lever kreeg. Het was moeilijk om de brief te lezen en naar die foto te kijken, maar het doet tegelijk enorm veel deugd. Het is de tastbare bevestiging die wij toch een beetje zochten. Wij zijn er enorm blij mee.”

Het transplantatiecentrum zorgt ervoor dat de brieven op de juiste plek terecht komen. “Wij lezen ze ook na”, vertelt professor Rogiers.

“Vooral om er zeker van te zijn dat er geen herkenning kan zijn. Hier komen dikwijls ontvangbrieven binnen en daar zijn hele mooie bij.”

Voor wie is deze lever?

Welk orgaan bij wie terechtkomt, wordt berekend door de computers van Eurotransplant. De Nederlandse organisatie verdeelt alle organen die in België, Nederland, Luxemburg, Oostenrijk, Slovenië en Kroatië (en op proef nu ook Hongarije) beschikbaar zijn. Eurotransplant weet welk hart of welke lever bij wie kan passen en kijkt wie het het hardst nodig heeft. Tegelijk houdt de organisatie de balans: landen die per miljoen inwoners veel organen aanbrengen, moeten er ook veel terugkrijgen.

Op de website van Eurotransplant (www.eurotransplant.org) vind je onder meer maandelijkse en jaarlijkse statistieken. Zo zie je dat België het afgelopen half jaar 121 donoren had, Nederland 108. Gedeeld door het aantal miljoen inwoners is dat verschil enorm.

Ex-tennisser Filip Dewulf is een geregistreerd orgaandonor

“Mijn lichaam neem ik niet mee, dus daar mogen ze alles van gebruiken” moeite”, vindt Filip “Als je mensen kunt helpen met je lichaam, dan is dat maar een kleine tniveau heeft topspor op ooit dat één er Dewulf. Als iemand ooit zijn hart krijgt, dan is dat Donor.

Als Op Kom van peter ook en gepresteerd. De tennisser is vandaag journalist

Ben jij geregistreerd als orgaandonor?

Filip: “Ja, maar pas sinds ik peter ben van Kom Op Als Donor hier in Leopoldsburg. Ik wist niet dat het noodzakelijk was, wel dat elke Belg automatisch orgaandonor is. Van jongs af wist ik al dat ze bij mij alle organen mogen wegnemen die bruikbaar zijn. Ik vraag me zelden af wat er na dit leven met mij gaat gebeuren, maar mijn lichaam neem ik in elk geval niet meer mee, dus daar mogen ze alles van gebruiken wat nog bruikbaar is. Ik zou trouwens ook niet twijfelen als ik nu al iemand uit mijn naaste familie kon zou kunnen helpen. Mensen helpen met je lichaam is wel het minste dat je kunt doen, vind ik.”

Begrijp jij wel dat er mensen zijn die twijfelen?

Filip: “Dat begrijp ik, ja. Het is toch een stukje van jezelf afgeven. Mijn ouders kennen mijn standpunt al heel lang, maar voor zichzelf vinden ze het moeilijker om de knoop door te hakken. Ze zijn toch van een iets oudere

stempel. Ik probeer hen stilletjes te overtuigen om zich te laten registeren.”

Waarom wou jij peter worden van Kom Op Als Donor?

Filip: “Het was een onderwerp waar ik al mee bezig was. Gust en Hanne, de oprichters van de vereniging, spraken mij aan en vertelden me ook hun verhaal. Dat deed me toch even stilstaan bij mijn eigen leven, bij de dingen die ik doodnormaal vond en bij mijn gezeur over kleine ongemakken. Ik ben zonder aarzelen op de kar gesprongen. Hen onmiddellijk helpen kan ik niet, maar misschien doet het wel iets aan de sensibilisatie van de volgende generaties. De affiche- en flyercampagne heeft in Leopoldsburg alvast iets losgemaakt. Ik ben er veel over aangesproken. Nu moeten de mensen natuurlijk nog de stap zetten om zich ook echt te registreren.” www.komopalsdonor.be

19

d o ssi e r o rg a a ndo nat ie

De man die alles regelt Een cruciale rol in elk verhaal waar het woord transplantatie in voorkomt, is weggelegd voor de transplantcoördinator. In België werken er zo 25, twee daarvan wisselen elkaars wacht af in het UZA. Walter Van Donink heeft net een bijzonder drukke dag achter de rug.

opgeladen bij zich te houden. Zelfs als ze boven een middagdutje gaan doen, moet hun telefoon in de buurt zijn.

Het gebeurt nog zelden dat we iemand niet kunnen bereiken. Soms hebben we ook vier of vijf nummers van mensen in de nabije omgeving die we kunnen opbellen.

En als helemaal niets lukt, dan bellen we naar het politiecommissariaat. De mensen schrikken zich rot als de politie voor hun deur staat, maar op dat moment is het de enige optie. Wie op de wachtlijst staat, kent ons. Helemaal in het begin maken we tijd voor een uitgebreide uitleg, we geven hen mee dat ze ons op elk moment mogen bellen en als ze bij de dokter op controle komen, maken we ook regelmatig een praatje. En toch zijn sommige mensen “Ik wil geen donor zijn omdat ook compleet overstuur wanneer dat ene rokers in aanmerking komen voor telefoontje komt.

“Het orgaanaanbod komt met vlagen. Als er ergens in België een donor is, krijgen wij continu telefoon. Zeker als de organen niet schitterend zijn en er getwijfeld wordt. Wij zitten in het centrum van de procedure, zijn van alles op de hoogte en alle contacten lopen via ons. We spreken met de artsen, met Eurotransplant, met andere transplantatiecentra, met het ziekenhuis waar de donor vandaan komt en met de ontvanger. Als elke minuut telt, heb je iemand nodig die van alles op de hoogte is.

“Wij kunnen binnen het uur een privévliegtuig in de lucht krijgen” Tweeëntwintig jaar geleden was ik verpleegkundige op de dialyseafdeling toen mijn voorganger ermee stopte. In september 1990 heb ik ervoor gekozen om de helft van mijn leven van wacht te zijn, toen nog met een semafoon. Na 22 jaar is onze job uitgebreid, maar de communicatiemiddelen zijn dat ook. Vandaag heeft iedereen een gsm, zelfs kinderen van tien jaar. Tegen patiënten op de wachtlijst zeg ik altijd dat ze moeten proberen om een zo normaal mogelijk leven te leiden, maar ze moeten er wel een gewoonte van maken om hun gsm altijd 20

Blijf van mijn lijf ...

nieuwe longen en alcoholici voor een nieuwe lever.” Er zijn mensen met bezwaren tegen donatie. Al kun je er natuurlijk niet van uit gaan dat iedereen die op longen wacht ze eerst kapot heeft gerookt. Vaak spelen religieuze of ethische overtuigingen een rol in de beslissing. In Nederland zijn dat vooral de gereformeerden, in Engeland de Anglicaanse bisschoppen en bij ons zijn veel mensen uit de joodse gemeenschap ertegen. “Bij moslims is het dubbel omdat er verschillende interpretaties kunnen zijn”, weet transplantatiespecialist professor Rogiers. “Hoewel we bijvoorbeeld in Gent op de hulp kunnen rekenen van de hoogste geestelijken.”

Ondertussen is het ook aan ons om het orgaan zo snel mogelijk in het UZA te krijgen. Voor een nier hebben we relatief veel tijd, voor een hart worden kosten noch moeite gespaard. Een privévliegtuig, een helikopter ... Wij hebben contacten met de vliegtuigmaatschappijen en moeten niet schriftelijk bevestigen wanneer we vragen om binnen het uur een vliegtuig voor ons in de lucht te hebben. Dat lukt.

Ook na de transplantatie en voor de donorfamilies staan wij klaar. We willen zoveel mogelijk drempels wegwerken.

Het is een job vol stress, maar gezonde stress. En het geeft zoveel voldoening als je patiënten, voor, tijdens en na de transplantatie kunt begeleiden. Al eindigt het soms ook eerder. In ons achterhoofd weten we altijd: We can’t save them all.

Hoe graag we ook zouden willen.”

GETUIGENIS

Rik kon een nier missen

Cijfers

Er zijn ook donoren die het nog kunnen navertellen. Rik Nys stond in 2004 een nier af aan zijn tienjarig dochtertje Marieke. Vader en dochter hebben een heel bijzondere band.

jaarlijks

200 à 300 donoren

1.234

patiënten op de actieve wachtlijst* nabestaanden weigeren gebruik van de organen van de overledene:

voor 2000

25 %

sinds 2000

15 %

vorig jaar

12 %

*cijfer Eurotransplant

“Marieke is geboren op 4 augustus 1994.

Ze leek gezond, maar toen ze goed 2 jaar was, werd duidelijk dat ze nierfalen had. Ze kreeg meteen medicatie, volgde een streng dieet en op haar tiende stonden we voor de keuze: dialyse of transplantatie. Achteraf lijkt het logisch dat je dan als ouder een nier afstaat, maar dat was het niet echt, want in het ziekenhuis mogen ze dat niet als een mogelijkheid aanhalen. Geef je zelf de aanzet, dan krijg je meteen alle medewerking.

Het is een jammere regel, want ik merk niet dat ik met één nier verder ga en het scheelt toch in de levenskwaliteit van mijn dochter. Mijn vrouw was ook kandidaat, maar volgens de onderzoeken zou haar lichaam mijn nier beter accepteren. Begin oktober zijn we samen geopereerd. Voor mijn dochter was het toen vijf voor twaalf. Ze had nog hooguit 15 % nierfunctie. Tien dagen later waren we

“Op haar tiende konden we kiezen: dialyse of transplantatie” thuis en de maand erna stond ik al op de skilatten. Ik ben dus heel snel gerecupereerd. Vandaag is Marieke gezond, maar het blijft een zorgenkindje. Ze kan wel eten, sporten en op vakantie gaan wanneer ze maar wil, dus tegenover een dialyse is dit een luxe. Ze is de jongste van 3 kinderen en hoewel we ze allemaal even graag zien en voor iedereen dezelfde wetten gelden, is de band met haar toch apart.”

21

d o ssi e r o rg a a ndo nat ie

GETUIGENIS

Lia verloor twaalf jaar geleden haar dochtertje Gisteren was Kelly jarig. Ze zou 21 geworden zijn. “Dat wordt niet makkelijker”, zegt haar mama. “Hoe ouder ze wordt, hoe moeilijker het is om je ook voor te stellen hoe ze zou zijn. De eerste jaren bleef dat beeld nog wel kloppen.” Lia Van Kempen, haar man en twee andere dochters missen haar nog steeds. En ze denken nog regelmatig aan de organen die van haar gebruikt zijn.

“Onze middelste dochter was bijna 9 toen ze thuis van de trap viel. Ze was een beetje onvoorzichtig bij het spelen. Ik hoorde haar wenen, liep ernaar toe en vroeg haar waar het pijn deed. “Als je niet zegt waar het pijn doet, kan ik niet helpen”, zei ik ongeduldig. Ze probeerde met haar handje naar haar hoofd te gaan, maar zo ver kwam ze niet. Mijn man heeft haar op de zetel gelegd terwijl ik de buurvrouw belde, want die werkte in het ziekenhuis op intensieve zorgen.

Een paar minuten later zaten we in de auto. Ik reed, zij hield Kelly op haar schoot. Wachten op een ziekenwagen zou te lang duren. Op de spoeddienst is ze meteen aan de beademing gelegd en toen ze haar kwamen halen om een scan van haar hersenen te maken, zei de dokter al dat ik mij moest voorbereiden op het ergste.

Nadien wilde hij haar zo snel mogelijk opereren. ‘Waarschijnlijk komt het niet goed’, zei hij opnieuw. Wij bleven hopen. Een paar uur later spraken we de dokter opnieuw: ‘De deur staat nog op een kier, maar neem toch maar afscheid, want de kans is klein dat ze hier doorheen komt.’ In het begin ging haar hartslag nog omhoog als wij iets tegen haar zeiden, maar een paar uur later was ook dat gedaan.

22

De volgende dag zijn we rond 16u bij de dokters geroepen. Er werd ons gezegd dat ze hersendood was en gevraagd of we haar organen wilden afstaan. Ik had daar die nacht al over nagedacht. Ik voelde dat ik haar zou moeten afgeven, al durfde ik dat tegen niemand te zeggen. Als ze niet bij ons kon blijven, dan kon ze wel andere kinderen helpen, dacht ik. Kelly stond ook altijd voor iedereen klaar, hoe klein ze ook was. Toen de vraag kwam, reageerde mijn man precies zo. ‘Natuurlijk, dat zou Kelly ook willen.’ Maar alleen op voorwaarde dat het netjes zou gebeuren. We vroegen ook of het nog mogelijk was om haar echt vast te houden om afscheid te nemen. Er waren verschillende verpleegsters nodig om haar met al die buisjes en draden op mijn schoot te zetten. Ik heb haar vastgehouden tot ik niet meer kon. Voor dat moment ben ik enorm dankbaar.

Na de procedure hebben ze haar terug naar de kamer op intensieve gebracht, die hadden ze speciaal voor ons gehouden. Ik ben heel blij dat we haar daar nog een keer gezien hebben. Alle doorbloeding en kleur is op dat moment weg, de confrontatie is zo groot dat je dit niet in een mortuarium wil meemaken. Nog heel even samen in een menselijke omgeving.”

“Als ze niet bij ons kon blijven, dan kon ze wel andere kinderen helpen” En daarna “We hebben nog geen minuut spijt gehad van onze beslissing. Wij weten dat het hartje naar een kindje in Duitsland ging, de lever ook, de longen naar een meisje in Oostenrijk, één nier naar een Duits jongetje en de andere naar een volwassen man in België. Kelly heeft hen een nieuwe levenskans gegeven.

Ik heb me in het ziekenhuis ook in de plaats gesteld van ouders met een ziek kind. Ik was ook een gat in de lucht gesprongen als ik Kelly door zo’n beslissing had mogen houden.

Twaalf jaar later is niet alles zomaar vergeten. Het verlies dragen we levenslang mee, maar de donatie ook. In het ziekenhuis is misschien wel alles verteld wat we moesten weten, maar we hadden daar op dat moment geen plaats voor. En hoewel we er nadien altijd welkom waren, voelden wij toch de nood om erover te praten met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Onder meer om die reden hebben we toen Navado opgericht. We brengen nabestaanden van donoren samen en zijn contactpersoon voor wie met vragen zit.”

Meer informatie over de zelfhulpgroep voor nabestaanden van donoren op www.navado.be

23