Pharma Market nº62, Marzo 2015 by Pharma Market

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Editorial

Un paciente-usuario que quiere participar más en las decisiones que comprometen a su salud Enrique Garrido . Director de la revista Pharma Market.

odos los agentes implicados de una manera u otra en el ámbito de la Salud orientan sus estrategias con el objetivo “estamos centrados en el paciente”. ¿Implica esto que se cuenta con ellos, que se les proporciona la información necesaria para que conozcan su enfermedad y puedan sentirse útiles, que se les incorpora a los grupos de trabajo desde el principio del proyecto y que en definitiva se les involucra en las decisiones relacionadas con su salud y calidad de vida?

Por lo que nos cuentan, todavía queda mucho trabajo por hacer, y aunque vamos por el camino correcto y se están realizando grandes esfuerzos, una gestión del paciente más pluridisciplinar y menos en silos facilitaría la consecución de este objetivo. Involucrar al paciente en la gestión de su enfermedad, también es importante para saber si realmente innovamos en salud, ya que no es lo mismo “demostrar” que “percibir”, y en este sentido, el cliente tiene o debería tener sino la última palabra, sí mucho que decir al respecto. Esta necesaria evolución que la empresa necesita para aportar valor en un entorno tan cambiante y retador como el actual, pasa también por una evolución digital, y esta transformación si queremos que sea efectiva debe comenzar a implementarse desde los puestos de mayor responsabilidad. Ser capaces de aprovechar todo el potencial que nos ofrece el Big Data para mejorar eficiencias y contribuir al mantenimiento del SNS forma parte también de esta evolución. En definitiva: ¿Realmente estamos innovando más allá del mecanismo de acción de la molécula? ¿Estamos aportando valor al Sistema/paciente, y cómo está siendo percibida por los distintos agentes del SNS? En palabras de uno de los colaboradores de este número de la revista Pharma Market: “El reto ahora es mejorar la calidad de vida de paciente haciendo que el SNS sea sostenible”. Es obvio que seguir haciendo lo mismo esperando obtener resultados distintos no es una buena estrategia. Esperamos que este número de la revista les siga gustando mucho, aprovechando la ocasión para agradecerles el que sigan colaborando con nosotros.

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Sumario

EDITORIAL

COMUNICACIÓN

BRÚJULA

“Industria Farmacéutica: marca e investigación van de la mano”, S. Culí (ACOIF)

SUMARIO

ESPECIAL

PACIENTES

Desayuno de Redacción “Centrados en el paciente; la visión de los principales agentes implicados”

“Oportunidades para innovar en el Sistema Sanitario”, JM. Martínez (Hospital de Toledo)

AGENDA Entrevista a Dolores Navarro, Presidenta del Foro Español de Pacientes

EQUIPO

MARKETING Entrevista a Juan Merodio, Experto en marketing digital y redes sociales

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Especial

Desayuno de Redacción

“Centrados en el paciente; la visión de los principales agentes implicados” pharma-market.es

Especial

l nuevo entorno Sanitario demanda unas estrategias centradas en el paciente que permitan mejorar los resultados en salud. Para abordar las distintas visiones de esta realidad realizamos este encuentro en CESIF con los principales protagonistas. Para ello contamos con la participación de Arturo López Gil, Director Médico del laboratorio farma-

céutico AbbVie, el doctor Guillermo García Ribas, médico del servicio de neurología del Hospital Ramón y Cajal y Victor Manuel Muñoz, paciente y miembro de la junta directiva de la Federación Española de Párkinson (FEP) y miembro de la Neuroalianza. En este encuentro resaltamos la importancia de que el paciente conozca mejor

su enfermedad y la necesidad de ayudarle a reducir su carga física. Ya no debemos valernos sólo con prolongar su vida, sino que hay que mejorarla. Buscar iniciativas que ayuden a conseguir un mejor acceso a la innovación, gestionar al paciente de forma multidisciplinar, fomentar una prevención secundaria en pacientes potenciales y continuar con esta prevención para que el paciente se incorpore de forma efectiva a su vida normal, son algunos de los principales retos. Escuchando la voz del protagonista nos hacemos eco de que aunque notan que hay un cambio positivo, la realidad es muy retadora. Aún no se sienten el centro del modelo sanitario. Hay que conseguir que cada paciente sea atendido en relación a la enfermedad que padece y a cómo le afecta como individuo. La innovación y la calidad son términos que invitan a interpretaciones, sobre todo cuando queremos definirlas, ya que no es lo mismo demostrar que percibir. Gestionar mejor los recursos disponibles e innovar también en cuanto a la gestión del paciente de forma multidisciplinar, son otros de los aspectos que se abordan en profundidad.

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Especial

El Modelo de Negocio está cambiando:

negocio y cómo lo estamos estructurando. Hemos pasado de un modelo centrado en el fármaco a uno centrado en el paciente. Estar centrado en el Laboratorio Abbvie: paciente significa darle al paciente el Cuáles son los principales cambios del poder necesario para que conozca mejor modelo de negocio, ¿qué significa estar su enfermedad y así poder gestionarla centrados en el paciente? también mejor. Además de ayudarle a reducir su carga física dándole las Arturo López Gil herramientas necesarias para que pueda (director médico de Abbvie): desen volverse en un entorno que, cada En nuestro caso, tenemos que enfo- vez más, se centra en enfermedades carlo hacia cuál es nuestro modelo de crónicas (aproximadamente el 75% del

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Especial “Desde los años ochenta, han aparecido nuevos fármacos con los que hemos mejorado y prolongado la vida de muchos pacientes, pero el reto ahora es mejorar la calidad de vida haciendo que además el sistema sanitario sea sostenible para todos.” Arturo López Gil (director médico de Abbvie)

coste del sistema sanitario es en enfermedades crónicas). Desde los años ochenta, han aparecido nuevos fármacos con los que hemos mejorado y prolongado la vida de muchos pacientes, pero el reto ahora es mejorar la calidad de vida haciendo que además el sistema sanitario sea sostenible para todos. Paciente: ¿Cómo perciben que está cambiando el modelo de sanidad? ¿Sienten que son el centro del modelo? Víctor Manuel Muñoz (miembro de la junta directiva de la Federación Española de Párkinson): Todavía no nos sentimos el centro del modelo sanitario y aunque sí estamos notando un cambio positivo en la atención de los pacientes crónicos, aún queda mucho por hacer. Debemos conseguir que cada paciente sea atendido en relación a la enfermedad que padece y a cómo le afecta individualmente. S u p o n d r á t a m b i é n u n av a n c e importante la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas que está actualmente en desarrollo y de la que desde la Neuroalianza y sus organizaciones miembro estamos muy pendientes.

Neurólogo: ¿Cómo están viendo la evolución del modelo sanitario, (en tiempo y recursos), para la atención, el diagnóstico y el tratamiento del paciente? Dr. Guillermo García Ribas (Servicio de neurología del Hospital Ramón y Cajal): Todavía queda muchísimo por hacer, pero el cambio en el sistema, en la innovación, en la investigación y en la propia atención al paciente ya se está produciendo y mejora día a día. Aunque es verdad que la traslación de la investigación científica al paciente no es tangible hasta que han pasado unos 10 ó 15 años. Los avances de hace 20 años se hacen tangibles ahora y para los de ahora veremos su resultado en otros 20 años.

¿Qué y de qué manera podríamos ayudar a mantener la calidad del SNS? Laboratorio Abbvie: ¿Qué estrategias están poniendo en marcha?

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Especial

“Para ayudar a mantener un SNS de calidad considero fundamental que el resto de actores de la salud, como industria farmacéutica o profesionales de la salud, cuenten con la opinión del paciente. Para articular esto, es imprescindible el papel de las asociaciones de pacientes.” Víctor Manuel Muñoz (miembro de la junta directiva de la Federación Española de Párkinson)

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Especial “El término calidad suele ser bastante abstracto, sobre todo, si es calidad percibida más que demostrada. Es un concepto muy complicado ya que seguramente la calidad que puede desear un médico no sea percibida para el paciente como una mejora de su calidad.” Dr. Guillermo García Ribas (Servicio de neurología del Hospital Ramón y Cajal)

Paciente: ¿Qué puede hacer un paciente para mantener la calidad del SNS?

iniciativas, como conferencias mensuales gratuitas, en las que tanto los médicos, la industria farmacéutica, como los profesionales de las propias asociaciones ayudan al paciente a comprender mejor su enfermedad desde un punto de vista científico, con un lenguaje accesible a todos. Para ayudar a mantener un SNS de calidad considero fundamental que el resto de actores de la salud, como industria farmacéutica o profesionales de la salud, cuenten con la opinión del paciente. Queremos que valoren nuestras ideas y que podamos participar en la toma de decisiones, ya que en algunos campos (como por ejemplo efectos secundarios) nuestra opinión es fundamental. Para articular esto, es imprescindible el papel de las asociaciones de pacientes. Por último, la persona afectada debe ser responsable tanto con la adherencia a su tratamiento como con las pautas de autocuidado que se le marcan, algo que muchas veces por simple desinformación el paciente no siempre cumple.

Víctor Manuel Muñoz: En primer lugar mantenerse informado sobre su enfermedad. En este sentido, en las asociaciones se realizan muchas

Neurólogo: ¿Qué herramientas podrían necesitar para poder mejorar la calidad de la atención al paciente?

Arturo López Gil.: Desde mi punto de vista el problema de salud se está abordando desde 3 perspectivas. La primera es a través de fármacos innovadores que realmente solucionan problemas. La segunda es pensar en estrategias para poder hacer el sistema sostenible. Por ejemplo, desde AbbVie esta ayuda consiste en facilitar el acceso de los pacientes a los tratamientos y establecer iniciativas con los gestores y los pagadores encaminadas a una mejor gestión del paciente gracias a una atención integral. La tercera perspectiva es la prevención. Contamos con una prevención primaria muy general, como es hacer deporte y tener una dieta sana, pero debemos apostar por una prevención secundaria en pacientes potenciales y una prevención terciaria una vez que el paciente se incorpora de una forma efectiva a la vida normal.

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Especial “Muchos afectados no tienen acceso a esa innovación por simple desconocimiento. En este sentido, las asociaciones de pacientes hacen una labor divulgativa extraordinaria, pero muchas capitales de provincia no tienen asociaciones o las que existen son muy pequeñas y cuentan con recursos muy limitados” Víctor Manuel Muñoz (miembro de la junta directiva de la Federación Española de Párkinson)

Dr. Guillermo García Ribas: compartimentada, de los pacientes El término calidad suele ser bastante crónicos. Se están haciendo esfuerzos abstracto, sobre todo, si es calidad para recopilar toda esta información percibida más que demostrada. Es un y hacer que la figura del médico sea concepto muy complicado ya que más un gestor de caso de enfermos seguramente la calidad que puede crónicos, pero aun nos queda mucho desear un médico no sea percibida por mejorar. para el paciente como una mejora de su calidad. Lo primero de todo, me gustaría recalcar la suerte que tenemos a día de hoy al disfrutar de un sistema nacional de salud, de cobertura universal, con una calidad extraordinaria para la universalidad de la atención que tenemos. Laboratorio Abbvie: Para mantener esta calidad debería- ¿Qué están haciendo y qué queda por mos hacer que el sistema conviviera hacer? con otros sistemas y racionalizar qué cosas deben tener cobertura en el SNS Arturo López Gil.: Esta pregunta es la base de todas y cuáles no. Actualmente el modelo de los hos- nuestras estrategias. Cambiar de forma pitales consiste en compartimentos radical el modelo de negocio, supuso estancos donde mucha información crear nuevos objetivos pensando en referente a la atención a los pacientes cuál es la experiencia del paciente con se pierde. Necesitamos un transvase el fármaco, con los servicios sanitarios entre los diferentes estamentos del y con todo el entorno. Esta forma de sistema y una atención integral, no pensar la materializamos haciendo una

Conocer las necesidades de los pacientes:

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Especial inversión en investigación y desarrollo, invirtiendo en aquellas enfermedades crónicas que son altamente discapacitantes y para las que realmente existe una necesidad por satisfacer. Para lograr este objetivo necesitábamos tener un conocimiento cercano del paciente y hablar con ellos de tú a tú. A través de las asociaciones, conseguimos acercarnos al paciente y enriquecernos de experiencias que luego incluimos en nuestros planes de negocio. La idea es crear sinergias entre los planes de negocio y los planes del SNS, logrando que los pacientes salgan beneficiados con ese tratamiento integral. Aun así, seguimos necesitando mucho más contacto con el paciente y mayor conocimiento de las necesidades que éste tiene.

que exista mayor cohesión y haya un mayor conocimiento de lo que necesitamos. Neurólogo: ¿Disponen de tiempo, herramientas y recursos necesarios para poder conocer las necesidades del paciente?

Dr. Guillermo García Ribas: En ciertas patologías agudas es más sencillo identificar las necesidades de los pacientes, pero en enfermedades crónicas esta tarea es mucho más compleja. En ocasiones, el médico puede estar buscando alcanzar un determinado objetivo creyendo que satisfará la necesidad no cubierta del paciente, cuando la necesidad real del paciente puede ser otra completamente distinta, Paciente: más enfocada al ámbito socio-cultural, ¿Sienten que el Sistema conoce sus sobre todo en enfermedades crónicas necesidades? neurodegenerativas donde el trato de la sociedad hacia estas personas V. M.: Realmente no conocen nues- es bastante discriminatorio. Un SNS tras necesidades, por eso es necesa- debe proveer no sólo de mecanismos rio que contacten con nosotros, para y recursos sanitarios, sino también

“No creo que necesitemos más recursos, sino mejorar la comunicación entre los agentes implicados para tener un sistema de cohesión integral, que solucione las necesidades del paciente que a simple vista no se ven” Dr. Guillermo García Ribas (Servicio de neurología del Hospital Ramón y Cajal) 12

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Especial “Los fármacos que lanzamos al mercado realmente son innovadores y gracias a tecnologías muy avanzadas conseguimos que curen, pero esta innovación no sirve de nada si no somos capaces de innovar en procesos de negocio e innovar en cuanto a la gestión de pacientes en el sistema sanitario y en los hospitales, que vaya encaminada a que los profesionales sanitarios traten a un mismo paciente de una forma interdisciplinar” Arturo López Gil (director médico de Abbvie)

sociales y reivindicativos. No creo que necesitemos más recursos, sino mejorar la comunicación entre los agentes implicados para tener un sistema de cohesión integral, que solucione las necesidades del paciente que a simple vista no se ven.

Innovación: Laboratorio Abbvie: ¿Qué necesitaría la Industria farmacéutica para poder seguir innovando y aportando valor a los pacientes?

pero esta innovación no sirve de nada si no somos capaces de innovar en procesos de negocio (centrar nuestros planes de negocio en el paciente es una innovación no tangible, pero increíblemente poderosa al permitirnos acercarnos a la enfermedad de una manera nueva) e innovar en cuanto a la gestión de pacientes en el sistema sanitario y en los hospitales, que vaya encaminada a que los profesionales sanitarios traten a un mismo paciente de una forma interdisciplinar. Necesitamos más innovación en formas de gestionar la enfermedad, con más iniciativas estratégicas de salud que permitan a los pacientes, a los gestores, a los médicos y a los pagadores gestionar desde un concepto holístico la enfermedad.

Arturo López Gil.: La innovación es la piedra angular para llevar a cabo nuestra filosofía. Los fármacos que lanzamos al mercado realmente Paciente: son innovadores y gracias a tecnologías ¿Perciben que tienen acceso a la innomuy avanzadas conseguimos que curen, vación? ¿Piensan que hay ciudadanos de

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Especial diferentes categorías? ¿Qué se puede hacer para que exista equidad en el acceso a la innovación?

Arturo López Gil.: N uestro objetivo es ayudar al paciente a que gestione mejor su enfermedad, gracias a un mayor conocimiento de las características y los epifenómenos de su enfermedad. Para conseguirlo, les proporcionamos herramientas útiles que les faciliten un mejor acceso a la información y una educación de calidad sobre su patología. También creamos iniciativas para acercarnos a las asociaciones y así poder ayudarles a que gestionen, informen y eduquen a los pacientes en cómo tomar un mejor control de su patología y de su realidad.

Víctor Manuel Muñoz: Por una parte, el acceso a la innovación depende mucho de si el médico que trata a la persona afectada es o no experto. La experiencia y el conocimiento que tiene un médico de cabecera sobre una enfermedad neurodegenerativa no es la misma a la de un neurólogo o un especialista. Esta falta de conocimiento por parte del profesional sanitario provoca en ocasiones una dificultad de acceso del paciente a mejores tratamientos. Otro factor asociado a la falta de Paciente: acceso es la inequidad entre CCAA. La ¿Cómo conseguir que los pacientes sean información sobre avances científicos, más responsables de su salud? ¿Es posible tratamientos de última generación, etcé- conseguirlo? tera no llega igual por ejemplo a Madrid que a un pueblo comarcal. Muchos afec- Víctor Manuel Muñoz: tados no tienen acceso a esa innovación Es totalmente posible conseguir que por simple desconocimiento. Debemos los pacientes sean más responsables de encontrar la forma de dar a conocer su salud, pero hay que dotarles de los esta innovación a todos los afectados. medios necesarios para poder hacerlo. En este sentido, las asociaciones de Para ello necesitamos que todos los pacientes hacen una labor divulgativa agentes involucrados participen y se invoextraordinaria, pero muchas capitales lucren más y, sobre todo, que el paciente de provincia no tienen asociaciones o las quiera y pueda informarse sobre su enferque existen son muy pequeñas y cuentan medad para conocer lo máximo posible su patología. El estar informado y seguir con recursos muy limitados. con rigor las pautas de su médico, dan como resultado una mayor adherencia al tratamiento y personas más responsables con su autocuidado.

Para el mantenimiento del Sistema es muy importante que el paciente sea más responsable del cuidado de su salud

Laboratorio Abbvie: ¿Cómo están apoyando y fomentando el autocuidado de la salud, y tener un paciente más empoderado?

Neurólogo: ¿Qué podrían hacer los responsables de la Salud para fomentar el autocuidado del paciente? Dr. Guillermo García Ribas: La respuesta está en el asociacionismo, algo que, lamentablemente en España a diferencia de otros países, supone un número muy bajo. La Administración debe identificar a las

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Especial asociaciones y darles un estatus espe- conocimiento educativo para lograr que cial para fomentar que el paciente sea llegue a los pacientes a través de las asoel primero que quiera asociarse. La ciaciones. Todo con un lenguaje que los relación día a día médico-paciente no pacientes y sus familias entiendan. debe perderse, pero las asociaciones de pacientes deben ser los interlocu- Paciente: tores válidos para comunicarse con la ¿Son conscientes de los riesgos de una administración y con la industria. Su mala información, y de la importancia de papel debe percibirse como algo fun- consultar a una fuente fiable? damental en la ayuda a la gestión de la enfermedad en todos los niveles, ya Víctor Manuel Muñoz: En primer lugar, estoy de acuerdo con sea como informadores, reivindicando derechos o facilitando apoyo legal, por que el lenguaje utilizado debe estar pensado para que los pacientes y la ejemplo. familia lo comprendan y en el caso de las enfermedades neurodegenerativas sobre todo, para que lo entienda el cuidador, ya que en muchas ocasiones es el cuidador el que acude a la consulta en nombre de la propia persona afectada. En cuanto a la información en la red, entiendo que cuando se recibe un diagnóstico de enfermedad neurodegenerativa el primer impulso es consultar internet, pero los riesgos de una Laboratorio Abbvie: mala información son tan graves, que ¿Qué están haciendo para que el paciente siempre es mejor consultar únicamente esté más informado sobre su patología? fuentes que sepamos de ante mano que ¿Desarrollan algún tipo de canal para for- son fiables; como páginas web de asomar e informar al paciente? ¿Qué dificulta- ciaciones de pacientes o de la propia des tienen para poder “comunicarse” con administración pública. En cualquier el paciente? caso, en este tipo de enfermedades es muy importante recibir información Arturo López Gil.: acorde a la situación y al momento La información del paciente es esen- particular que atraviesa cada persona, cial. Preparamos contenidos científicos y esto a día de hoy solamente se puede propios que publicamos en nuestro conseguir en manos de los especialistas portal y también contactamos con de referencia. sociedades científicas, asociaciones médicas y de pacientes organizando Neurólogo: iniciativas y conferencias para fomentar Los pacientes tienen cada vez más inforel debate y la difusión de contenidos mación sobre su patología. ¿Qué retos útiles para los pacientes. El debate supone esto para los médicos, y qué pelino debe ser dónde está esa informa- gros puede tener para el paciente? ¿Cómo ción, sino cómo nosotros desde la pueden ayudar? industria fomentamos el acceso a esa Dr. Guillermo García Ribas: información. Además debemos no sólo informar, Aunque cada vez hay más informasino implicarnos y vincular todo el ción de calidad en la red, el gran reto

Dr. Google e información en la Red: ¿Un paciente más informado?

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Especial del siglo XXI es el acceso generalizado a la información. Estoy a favor de la difusión de información de calidad, el problema es que Google es indiscriminado, por lo que las primeras búsquedas sobre temas generales son de fuentes poco fiables y nada contrastadas. La medicina cada vez se va a informatizar más, pero, por ahora, la relación personal médico-paciente prevalece frente a las otras opciones. Creo que ayudaría a mejorar la información del paciente que el profesional sanitario se preguntara qué es lo que el paciente conoce de ante mano, para luego poder guiarle hacia un mayor conocimiento o eliminar falsas ideas preconcebidas de fuentes no fiables.

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Pharmaceutical Licensing Group Spain First step to develop pharmaceutical business in Spain Pharmaceutical Licensing Group Spain (PLGS) es una asociación sin ánimo de lucro dirigida a todos los profesionales de Desarrollo de Negocio, Licencias y Planificación Estratégica de la Industria Farmacéutica y Biotecnológica. Su misión es integrar a los profesionales de este sector con el fin de incrementar su formación continuada, mantener una fuente estructurada de contactos mediante el uso de las nuevas tecnologías de la información y reuniones periódicas que permitan el intercambio del conocimiento, y gestionar y poner al alcance de los socios información relevante y útil para su trabajo dentro de las empresas de las que forman parte. Siempre abierta a los sectores internacionales para conseguir las relaciones más fructíferas, PLGS se integra dentro de la red mundial de las organizaciones profesionales de licencias y planificación estratégica. Desde su constitución en Julio de 2001, PLGS ha ido incrementando el número de socios hasta alcanzar una cifra de más de 180 profesionales que representan alrededor de 100 compañías, con un elevado grado de participación en las actividades de la Asociación.

XV Asamblea General, 1-2 de octubre Este año, el punto de encuentro de nuestro evento más importante será la preciosa ciudad de Córdoba. Como siempre, tendremos una oportunidad única de networking entre los responsables de Business Development de las principales compañías del país, a la que se sumarán exclusivos cursos y conferencias para nuestros socios.

Para más información sobre nuestros eventos y el procedimiento para hacerse socio de PLGS, puede visitar nuestro portal web www.plgs-spain.com or enviarnos un correo electrónico a secretaria@plgs-spain.com

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Comunicación

“Industria farmacéutica: marca e investigación van de la mano” Santiago Culí, Presidente de ACOIF

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Comunicación Según un estudio de la EAE Business School, la inversión pública y privada en I+D+i (investigación, desarrollo e innovación) en España ha caído un 7% desde 2008. La industria farmacéutica se ha perfilado como uno de los principales inversores en I+D+i en nuestro país. Los últimos datos indican que el segmento de medicamentos de marca cae un 1,6% en valores y un 2,8% en unidades en 2014. Este panorama económico, y las últimas medidas legislativas, que no favorecen al sector, hacen prever que la inversión/reinversión de beneficios de la industria en I+D seguirá cayendo como viene sucediendo de manera moderada en los últimos años. Ante esta situación es importante que todos los agentes sociales y la propia sociedad tomen conciencia de la importancia de la contribución que la industria ha hecho históricamente a la investigación de nuestro país y la importancia de adoptar medidas que favorezcan el que esa inversión no decrezca. Esta necesidad va inseparablemente ligada a la defensa de la marca.

Marca y legislación Las últimas medidas legislativas adoptadas por las autoridades sanitarias han ido enfocadas, de manera recurrente, a la penalización de la prescripción y defensa de la marca, aun cuando una gran mayoría de los profesionales sanitarios facultados para prescribir medicamentos reconocen que hacerlo por marca, o lo que es lo mismo, por denominación comercial, favorece la tan perseguida adherencia al tratamiento. De igual manera mantener la prescripción de una marca ahorra inconvenientes a los pacientes acostumbrados a su medicación, cosa que no ocurre cuando es el principio activo lo recetado. En agosto de 2011 el BOE publicó el Real Decreto-Ley 9/2011 por el que los medicamentos de marca y los

“Es importante que todos los agentes sociales y la propia sociedad tomen conciencia de la importancia de la contribución que la industria ha hecho históricamente a la investigación de nuestro país y la importancia de adoptar medidas que favorezcan el que esa inversión no decrezca” 20

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Comunicación genéricos pasaban a costar esencialmente lo mismo, una vez la patente del produc to hubiera vencido, por lo que los laboratorios “de marca” se vieron en cierta manera obligados a igualar su precio para poder competir en el mercado; desde ese momento las razones que apoyaban la prescripción por principio activo quedaron, en gran medida, desarmadas. Las autoridades no han anunciado a la sociedad la noticia de esta igualdad en los precios, los propios laboratorios farmacéuticos hacen sus propios esfuerzos en este sentido, pero los profesionales de comunicación de la industria reconocemos que aún queda espacio para mejorar de forma que el mensaje llegue de forma clara y cale. Aún hoy, casi cuatro años después, si preguntáramos por la calle, comprobaríamos que la mayoría de los ciudadanos piensan que el medicamento de marca es mucho más caro que el genérico.

¿Por qué marca? Puesto que tanto los medicamentos de marca como los genéricos han superado las exigencias de las autoridades sanitarias, no cabe cuestionarse si es mejor la prescripción de uno u otro. Sin embargo, cada cual, en su faceta de usuario o paciente, puede preferir que le receten una marca o un genérico. Los expertos establecen una vinculación emocional entre el consumidor y su marca, porque ésta es un componente distintivo que facilita un uso y un consumo concretos. Asimismo, indica la procedencia del producto y asocia el mismo a una reputación del fabricante y a unos estándares de calidad. La realidad es que actualmente, la marca de los medicamentos se somete a aprobación por parte de la agencia de evaluación de medicamentos, por lo que cuenta con todas las garantías para evitar posibles confusiones en su prescripción. La marca facilita la cumplimentación de las notificaciones de farmacovigilancia ante, por ejemplo, un efecto adverso, pues hay que indicar el nombre comercial del medicamento -no el principio activo- para asociarlo a un medicamento concreto e informar debidamente al laboratorio que lo desarrolla. Por otro lado, la prescripción (y dispensación) por marca favorece la continuidad de tratamiento en crónicos evitando confusiones en personas mayores o polimedicadas que pudieran sufrir cambios en la dispensación o bien, evi-

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Comunicación tando confusión entre principios activos con nombres que suenan “igual” pero con efectos totalmente distintos. Finalmente, la marca permite eliminar posibles complicaciones por diferencias en los excipientes, etc.

¿Cómo nos afecta como consumidores? Todos tenemos muy claro en relación a otros productos y sectores que la marca es importante. Así no dudaremos en adquirir un automóvil de una marca determinada porque ésta es sinónimo de buen funcionamiento, seguridad, buena relación calidad precio, o de comprar una marca determinada de alimentos pues sabemos que su composición y sabor son exactamente aquello que buscamos, ¿por qué entonces no somos tan exigentes con algo tan sensible y delicado como es un medicamento?, ¿por qué no vigilamos la procedencia del producto asociada a la reputación del fabricante y a los estándares de calidad? La marca es motor de creación de empleo y desarrollo económico, no solo para las compañías que directamente se dedican a la investigación y desarrollo de fármacos, sino a toda una serie de industrias y actividades económicas satélite (excipientes, embalaje, diseño, transporte y distribución, y un largo etcétera), que componen un amplio tejido económico que se ve favorecido o castigado en paralelo a la promoción y defensa de la marca. La industria farmacéutica ocupa el segundo lugar entre los sectores en lo que a gasto e inversión en I+D se refiere, siendo las compañías innovadoras las que más recursos destinan a I+D. Ello genera un avance en la salud del paciente y un beneficio para el profesional sanitario que

“Los comunicadores de la industria somos, en parte, responsables de que la sociedad, los pacientes, todos y cada uno de nosotros como consumidores de medicamentos, contemos con la información necesaria que nos capacite y permita elegir” 22

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Comunicación atiende a ese paciente, por tanto, no sólo repercute en la industria innovadora. En resumen, la marca se alinea con el progreso, evita confusiones, se asocia a la responsabilidad empresarial y favorece la adherencia en los tratamientos.

Los comunicadores de la industria: ACOIF Los profesionales de la comunicación de la industria farmacéutica tenemos la obligación de ofrecer a todos los agentes del sector y en especial al paciente, toda la información veraz, rigurosa e independiente, que le permita ejercer con conocimiento su legítimo derecho a elegir un medicamento concreto, una marca concreta y manifestárselo así a su médico. ACOIF (Asociación de Profesionales de la Comunicación de la Industria Farmacéutica) acaba de renovar su Junta Directiva nombrando nuevo Presidente y vocales y estrenando vocalías con el fin de ofrecer a los socios un mejor apoyo y servicio que se basa en la mejora de la reputación del sector y dar mayor valor a la comunicación de y para la Industria Farmacéutica. Los comunicadores de la industria somos, en parte, responsables de que la sociedad, los pacientes, todos y cada uno de nosotros como consumidores de medicamentos, contemos con la información necesaria que nos capacite y permita elegir.

MÁS INFO:

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CLAVES • La sociedad debe tomar conciencia de la importancia de la contribución que la industria farmacéutica ha hecho históricamente a la investigación de nuestro país, ocupando el segundo lugar entre los sectores en lo que a gasto e inversión en I+D se refiere, y la importancia de adoptar medidas que favorezcan que esa inversión no decrezca. • Todos tenemos muy claro en relación a otros productos y sectores que la marca es importante, por ejemplo a la hora de adquirir un automóvil o alimento. ¿Por qué no somos tan exigentes con algo tan sensible y delicado como es un medicamento?, ¿por qué no vigilamos la procedencia del producto asociada a la reputación del fabricante y a los estándares de calidad? • La prescripción y dispensación por marca evita confusiones en crónicos, personas mayores y polimedicadas y favorece la adherencia al tratamiento.

www.acoif.com

Comunicaci贸n

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PACIENTES

“Conseguir que el Sistema Sanitario se centre en el paciente” Entrevista a Mª Dolores Navarro, Presidenta del Foro Español de Pacientes pharma-market.es

PACIENTES

l Foro Español de Pacientes (FEP), representa a unas 1300 asociaciones de pacientes del territorio español y a más de 900.000 pacientes, familiares

y voluntarios. Las actividades que desarrollan desde el año 2004 tienen varios objetivos, pero

conseguir que el Sistema Sanitario se centre realmente en el paciente, es uno de sus principales retos. Es muy

importante para el FEP que todos sus miembros se sientan realmente parte del foro y trabajen conjuntamente por unos mismos objetivos, independientemente de la patología que cada asociación represente.

LA DOCTORA NAVARRO ES MÉDICO ESPECIALISTA EN MEDICINA PREVENTIVA Y SALUD PÚBLICA, DOCTORA EN MEDICINA Y CIRUGÍA (UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE BARCELONA). EN LA ACTUALIDAD ES PRESIDENTA DEL FORO ESPAÑOL DE PACIENTES, PROFESORA RESPONSABLE DEL AREA DE EPIDEMIOLOGÍA Y SALUD PÚBLICA DE LA FACULTAD DE MEDICINA Y CIENCIAS DE LA SALUD (UNIVERSIDAD INTERNACIONAL DE CATALUNYA) Y MIEMBRO DEL COMITÉ DE BIOÉTICA DE CATALUNYA. ES MIEMBRO DE COMISIONES CIENTÍFICAS, HA ELABORADO DIFERENTES PUBLICACIONES Y HA PARTICIPADO EN NUMEROSOS FOROS DE DEBATE, JURADOS DE PREMIOS Y TRIBUNALES, TANTO A NIVEL NACIONAL COMO INTERNACIONAL.

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PACIENTES “Los pacientes hoy en día son personas que, como la población general, están interesados en conocer lo que les ocurre y ver cómo pueden actuar para mejorar su calidad de vida” ¿Qué es El Foro Español de Pacientes, cuando se crea y a quién representa? El Foro Español de Pacientes (FEP) nació a finales del año 2004 gracias al impulso de la Declaración de Barcelona, primer decálogo sobre los derechos de los pacientes elaborado en España por unas 50 organizaciones de pacientes y voluntarios de carácter nacional que se reunieron en Barcelona para debatir sobre la situación de los pacientes y el asociacionismo en España en ese momento y la necesidad de crear un foro común. En estos momentos, el FEP representa a unas 1.300 asociaciones de pacientes del territorio español que agrupa aproximadamente a más de 900.000 pacientes, familiares y voluntarios. ¿Cuáles son sus principales objetivos? ¿Hacia dónde se dirige el Foro? Básicamente, el principal objetivo del FEP es representar a los pacientes españoles ante la administración, las sociedades científicas, los organismos sanitarios, etc. tanto a nivel nacional como internacional. Como objetivos específicos, crear un entorno de debate respecto a la figura del paciente y su participación en la toma de decisiones sanitarias, organizar actividades de formación tanto para pacientes como para profesionales que ayuden a valorar el nuevo modelo de paciente y desarrollar proyectos de investigación con y para los pacientes. El FEP se dirige, por lo tanto, a conseguir que el sistema sanitario se centre, realmente, en el paciente.

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¿Qué tipo de actividades, y proyectos han desarrollado y cuáles tienen pensado poner en marcha a medio plazo? ¿Qué procesos articulan para poder recoger las necesidades de los pacientes, y con ellas desarrollar una estrategia de éxito? Las actividades que se han venido desarrollando en estos 10 años se han centrado en la representación, la formación y la investigación. El FEP ha estado presente en numerosos actos de divulgación, académicos y científicos y forma parte de comités, comisiones y grupos de trabajo tanto a nivel nacional como internacional. Durante este último año y a raíz del fallecimiento de nuestro presidente, el Dr. Albert J. Jovell, impulsor del Foro, hemos realizado un estudio respecto a las características que ha de tener un buen representante de los pacientes. Los próximos 16 y 17 de marzo, tendrá lugar en Madrid un acto de celebración de los 10 años del FEP, con la participación del European Patients’ Forum (entidad de la que el FEP forma parte habiendo estado un total de 6 años en su Junta Directiva y siendo ahora asesora de su Policy Advisory Group) y personalidades del mundo político y sanitario. En este acto, además de la presentación de los resultados del estudio mencionado, se trabajará en un workshop con las diferentes asociaciones de pacientes más representativas sobre el momento actual que viven los pacientes en España, necesidades y retos. Desde su punto de vista: ¿Cómo se podría crear valor e innovar a través de la conexión entre pacientes, la Administración,

PACIENTES la Industria Farmacéutica y los profesionales de la Salud? ¿En qué consiste el modelo colaborativo del Foro Español de Pacientes?

embargo, falta aún avanzar en la verdadera incorporación del paciente en la toma de decisiones a nivel de la administración central.

Es necesario entender que, en la sociedad actual, no se pueden tomar decisiones que afecten a los pacientes, sin contar con ellos. Los pacientes hoy en día son personas que, como la población general, están interesados en conocer lo que les ocurre y ver cómo pueden actuar para mejorar su calidad de vida. Las actividades que realiza el FEP van en esa línea, en capacitar a los pacientes y también a los profesionales sanitarios en el conocimiento y las herramientas necesarias para poder formar parte de la toma de decisiones en salud, bien sea a nivel individual, aprendiendo a gestionar su salud y a hacer un uso adecuado de los recursos sanitarios, y también a nivel colectivo, aprendiendo a representar a otros pacientes.

Hemos tenido un SNS enfocado a los tratamientos agudos y a la creación de grandes hospitales. Ahora hay que gestionar un paciente crónico, polimedicado, e individualizar su tratamiento. ¿Estamos preparados para este reto? ¿Qué podemos hacer para conseguirlo?

Es fundamental el papel de la Administración a la hora de desarrollar estrategias y soluciones para los pacientes, pero conocer sus necesidades es el primer paso: ¿Se invita desde la Administración a los pacientes para conocer sus necesidades? ¿Se sienten representados e involucrados en las políticas que desde la Administración se proponen, se podría hacer algo más? Realmente, falta mucho por hacer en este sentido. En estos años, han existido iniciativas a nivel de la administración en algunas comunidades autónomas que han acercado a los pacientes a la realidad sanitaria del momento. Sin

Estemos o no preparados, es la situación a la que hemos de hacer frente. La prevalencia de las enfermedades crónicas es cada vez mayor, la población envejece y los recursos son limitados. Ante esta situación, es imprescindible que el paciente pueda incorporarse en los grupos de trabajo desde el inicio, aportando su valoración, punto de vista, necesidades y, por qué no, también posibles soluciones. Un aspecto esencial de la participación es contar con la información apropiada que ayude a tomar las decisiones más adecuadas en cada momento. Si el paciente tiene esta información, se le explica y se le hace partícipe, será mucho más fácil que pueda sentirse útil, ya que forma parte de la solución que se busca. ¿Creen que existe equidad en el acceso a los tratamientos por parte de los pacientes en las diferentes CCAA? Aunque no se puede generalizar y existen diferentes situaciones concretas a valorar, según los datos de que disponemos, en estos momentos no podemos asegurar que exista equidad en algunas

“Los recursos son limitados. Ante esta situación, es imprescindible que el paciente pueda incorporarse en los grupos de trabajo desde el inicio, aportando su valoración, punto de vista, necesidades y, por qué no, también posibles soluciones” 28

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PACIENTES situaciones que viven los pacientes. Así, no se entiende que existan calendarios de vacunación diferentes, o que no se tenga igual acceso a tratamientos específicos. SNS y CCAA en materia de Salud. ¿Cree necesario un pacto de Estado en Sanidad?

de las asociaciones miembros. Es imprescindible para el FEP que sus miembros se sientan realmente parte del foro y trabajen conjuntamente por unos objetivos comunes, independientemente de la patología que cada asociación represente.

Todo lo que conlleve la mejora de las condiciones de nuestros pacientes, contando con ellos, es necesario. De crearse dicho pacto, debería tener unos objetivos claros. Finalmente, ¿Cuáles son los principales retos para El Foro Español de Pacientes a medio plazo? ¿Cuál o cuáles serían sus “ideales” a conquistar? Adaptarse al momento actual y trepidante de cambio que se está produciendo en todas las esferas de la sociedad y realmente captar la singularidad de cada una

by Mª Dolores Navarro

El compromiso.

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“El Big Data Marketing y su aplicación en el Sector Farmacéutico” Entrevista a Juan Merodio, Experto en Marketing Digital y Redes Sociales

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n esta entrevista a Juan Merodio, abordamos aspectos sobre el Big Data Marketing y su aplicación y uso en el Sector Farmacéutico, sus principales herramientas y las claves a la hora de establecer un Plan de Reputación online.

El autor destaca como principal reto de la Comunicación 2.0,

la importancia de replantearse la manera de hacer las cosas. Esto afecta de forma transversal a toda la compañía, pero esta reflexión debe empezar a partir desde los principales puestos de responsabilidad de la empresa.

JUAN MERODIO ES UNO DE LOS PRINCIPALES EXPERTOS EN ESPAÑA Y LATINOAMÉRICA EN MARKETING DIGITAL, REDES SOCIALES Y WEB 2.0. ES SOCIO DE GRUPO ELLAS, SOCIO DE MARKETING SURFERS, SOCIO Y DIRECTOR DE MARKETING DE INVIERTEME, FUNDADOR DE EMPRENDE FINANCE Y SOCIO/DIRECTOR DE MARKETING DE SOCIALVANE. TAMBIÉN ES PROFESOR EN LA UNIVERSIDAD REY JUAN CARLOS, EN LA UNIVERSIDAD DE BARCELONA Y EN EL INSTITUTO DE EMPRESA. ADEMÁS ES AUTOR DE OCHO LIBROS DE MARKETING DIGITAL Y REDES SOCIALES APLICADO A EMPRESAS.

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¿Qué es el BIG DATA Marketing y cómo usarlo en el Sector Farma? En un negocio generalmente sabemos qué preguntas queremos responder. El Big Data nos ayuda a encontrar las preguntas que ni siquiera sabíamos que queríamos formular. La aplicación del Big Data en el mundo empresarial está suponiendo una auténtica revolución, las empresas que lo están aplicando optimizan sus costes, mejoran sus ingresos y se adelantan a sus competidores.

Definiría el Big Data Marketing, como la utilización de grandes volúmenes de datos para mejorar las acciones de marketing con el objetivo de maximizar el foco y la segmentación de las mismas. Esos grandes volúmenes pueden venir de redes sociales, pero no necesariamente. Si hablamos de aplicaciones al sector Farma, pueden ser muchas, pero una de ellas es la de mejorar las estrategias de generación de contenidos hacia el target al que quieren llegar, es decir, podemos analizar las conversaciones en Internet y

“El Big Data nos ayuda a encontrar las preguntas que ni siquiera sabíamos que queríamos formular” pharma-market.es

MARKETING “La aplicación del Big Data en el mundo empresarial está suponiendo una auténtica revolución, las empresas que lo están aplicando optimizan sus costes, mejoran sus ingresos y se adelantan a sus competidores” en base a ello saber cuál es el sentimiento sobre determinado tema o marca y analizar los perfiles de los usuarios, lo que nos da un mayor conocimiento del mercado. ¿Cuáles son las principales herramientas de comunicación y marketing con los clientes en el Sector Salud (pacientes, médicos, gestores e Industria)? Por el momento se siguen usando métodos tradicionales en cuanto a volumen si lo comparamos con los nuevos medios, en muchos casos las razones son restricciones legales, pero a pesar de haberlas, hay muchas acciones que se pueden llevar a cabo a las que no se les está sacando partido. Por ejemplo, todo aquello que está basado en acciones de marketing de contenidos, ya que podemos establecer estrategias de generación de contenidos útiles para cada uno de los clientes del sector salud, aportando un valor real informativo no comercial, lo que se traducirá en una mejora de la reputación global de la marca y un mejor posicionamiento de la misma en Internet, con el consiguiente aumento de las visitas.

Realmente hay muchas opciones a utilizar, lo importante es que la empresa haga un alto en el camino, y se pare a pensar qué quiere conseguir en los próximos 3 años y en base a ello crear un plan táctico donde se decidan las herramientas que vamos a utilizar para que nos ayuden a alcanzar esos objetivos. Principales claves a la hora de establecer un Plan y gestionar la Reputación online en Farma. El primer paso es definir qué quieres monitorizar, donde podemos incluir el nombre de los fármacos, de directivos de la empresa, logotipos, filiales….. y en base a nuestras necesidades, analizar y decidir qué herramientas usaremos para esta monitorización a tiempo real, quién las usará y definir los protocolos de comunicación interna para cada una de las posibles situaciones que se puedan dar, de tal manera que podamos reaccionar rápida y eficazmente en caso de alguna posible crisis de reputación. ¿Es posible utilizar la tecnología Beacon como herramienta de comunicación con el cliente en el Sector Salud / Farma?

“Los beacons es una tecnología que todavía se le está dando poco uso, pero tiene unas aplicaciones impresionantes, y permite conectar el mundo online con el offline y conseguir aportar valor tanto a la empresa como al usuario” 34

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MARKETING “Hay que replantearse la manera de hacer las cosas, porque ya no podemos hacer lo que hacíamos hace 10 años o incluso 5” Técnicamente sí, y legalmente también, siempre y cuando lo veamos como una herramienta de información al usuario y no de venta. Los beacons es una tecnología que todavía se le está dando poco uso, pero tiene unas aplicaciones impresionantes, y permite conectar el mundo online con el offline y conseguir aportar valor tanto a la empresa como al usuario. ¿Cuáles son los principales retos en la Comunicación 2.0 a la hora de enfrentarse al nuevo paradigma de un paciente más informado? Creo que el reto más grande no es solo de comunicación, sino que es corporativo y que las corporaciones deben darse cuenta de la necesidad de un cambio interno en la empresa. Hay que replantearse la manera de hacer las cosas, porque ya no podemos hacer lo que hacíamos hace 10 años o incluso 5. Esto es un tema de transformación digital que afecta transversalmente a toda la compañía, y que debe comenzar a implementarse y liderarse desde los puestos de mayor responsabilidad, y desde ahí caer hacia el resto de profesionales y departamentos que componen la empresa.

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by Juan Merodio

Flexibilidad y adaptación al cambio son los ingredientes que hacen que la receta sea apetitosa, sin estos dos ingredientes será más de lo mismo, y la inercia de la empresa irá en su propia contra. Las empresas deben trabajar por ser realmente un equipo común, y dejar de trabajar por intereses de departamentos, ya que a día de hoy muchos cambios no se realizan por fallos y disputas entre los departamentos, lo que afecta sin dudarlo a la rentabilidad de una empresa.

MÁS INFORMACIÓN: www.juanmerodio.com

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“Oportunidades para innovar en el Sistema Sanitario a través del Big Data” José Manuel Martínez Sesmero, F.E.A. del S.Farmacia Responsable de Externos-ambulantes en el complejo Hospitalario de Toledo

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Brújula Las discusiones y elucubraciones sobre el Big Data (datos masivos podría ser una traducción adecuada) han llegado a dominar muchas de las visiones del futuro comportamiento de las organizaciones industriales, científico-técnicas y sociales. Pero, ¿qué entendemos por Big Data, y cómo puede ser de beneficioso para los profesionales de la salud y los gestores del sistema sanitario?. A esta pregunta es a la que trataré de contestar y argumentar en las siguientes líneas. Para resumir de manera sencilla el concepto Big Data podríamos decir que éste hace referencia a aquel conjunto de datos que, por su tamaño ingente, sobrepasa la capacidad de ser gestionado por bases de datos de integración tradicionales. A pesar de que muchos autores consideran esta definición demasiado dispersa, si profundizamos en las características que componen el Big Data, existe un mayor grado de acuerdo en aducir que se fundamenta en el paradigma de la 3 “V” (volumen, variedad y velocidad). El elevado volumen de datos (superior a un petabyte) precisa nuevas técnicas de almacenamiento a gran escala y enfoques distintos para recuperar la información; la variedad de las fuentes de datos (texto, audio, vídeo, etc.) hace que las redes relacionales sencillas sean difícilmente aplicables; y por último, el incesante incremento con que se generan los datos, hace que la velocidad sea un parámetro clave en su manejo. Según el Massachusetts Institute of Technology podríamos añadir una cuarta “V”, que hace referencia al valor aportado por estos grandes conjuntos de datos. En comparación con la metodología de recopilación de datos tradicional, la incursión en los últimos años de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) ha producido la generación de un mayor conjunto de datos, de una forma trepidante y aparentemente fácil. Estos datos también pueden crear nuevas oportunidades para abordar la investigación y resolución de determinadas preguntas, siempre desde una perspectiva eminentemente innovadora. En líneas generales podríamos decir que las nuevas TIC son las que giran en torno a tres medios básicos: la informática, la microelectrónica y las telecomunicaciones; pero giran, no sólo de forma aislada, sino lo que es más significativo es que lo hacen de manera interactiva e interconexionada, lo que permite conseguir nuevas realidades comunicativas y de explotación de la información. Las TIC están produciendo una innovación y cambio constante en todos los ámbitos sociales y diferentes parcelas del conocimiento. La innovación tecnológica que sustenta a las TIC ha posibilitado la creación del concepto

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Brújula Big Data, y de su análisis exhaustivo esperamos obtener nuevas vías de innovación aplicadas a la mejora de la salud colectiva e individual, y a una mejor gestión de los sistemas sanitarios. El Big Data proporciona la oportunidad de obtener datos globales sobre grandes franjas de la población y recoger prospectivamente ricos flujos de información de individuos seleccionados mediante la aplicación de diversas tecnologías (sensores, telemetría, etc.). Si estos sistemas están cada vez más disponibles y su coste se reduce, su penetración y utilización se incrementarán, y con ello la riqueza de la información que generen. Si atendemos a la interpretación del Big Data en el sistema de salud de Estados Unidos, podemos apreciar que se definen cuatro grandes grupos de datos dentro de la atención a la salud, y cada uno de ellos se mantiene fundamentalmente en una circunscripción muy diferente. Los cuatro sectores (ver Figura 1) se componen de datos del proveedor clínico, la actividad del pagador (claims o reclamaciones) y datos de costes, productos farmacéuticos y productos médicos de I + D y, finalmente, los datos relativos al entorno y preferencias del paciente. Se podría suponer que la cantidad de datos que está disponible se recoge, digitaliza y analiza primeramente dentro de cada sector. Sin embargo, lo más habitual es que los proveedores de salud tengan los datos financieros y administrativos ampliamente digitalizados, incluyendo contabilidad y la información básica del paciente, pero ello no sucede con la agregación de datos clínicos que cubren áreas tales como los avances y resultados en salud de los tratamientos, que está aún poco desarrollada. Dependiendo del ámbito de atención, se estima que hasta un 30 por ciento de los textos clínicos que se manejan en los Estados Unidos, incluyendo los registros médicos, facturas, informes de laboratorio y cirugía, todavía no se generan electrónicamente8. Aun cuando los datos clínicos están en formato digital, éstos suelen estar en manos de un proveedor individual y rara vez son compartidos con el resto de proveedores.

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Brújula Four distinct big data pools exist in the US health care domain today with little overlap in ownership and low integration. Data pools

Pharmaceutical R&D data • Owner: Pharmaceutical companies, academia • Example datasets: clinical trials, high throughput screening (HTS) libraries

Clinical data • Owners: providers • Example datasets: electronic medical records, medical images

Integration of data pools required for major oportunities

Activity (claims) and cost data • Owners: payors, providers • Example datasets: utilization of care, cost estimates

Patient behavior and sentiment data • Owners: various including consumer and stakeholders outside health care (e. g., retail, apparel) • Example data sets: patient behaviors and preferences, retail purchase history, exercise data captured in running shoes

SOURCE: McKinsey Global Institute analysis

En el ámbito europeo, por su parte, aunque la perspectiva de los sistemas sanitarios es diametralmente opuesta a la perspectiva norteamericana, los sectores de datos anteriormente descrita podría ser perfectamente viable, sobre todo, si tenemos en cuenta que en la mayoría de las ocasiones proveedor y pagador pertenecen al mismo ente. Sin embargo, en la actualidad, la información no se encuentra generalmente en una forma apta para que los pagadores puedan utilizarla para un análisis avanzado que genere ideas reales, ya que rara vez se estandariza, a menudo se fragmenta, o se generan datos en formatos incompatibles.

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Brújula “¿Qué entendemos por Big Data y cómo puede ser beneficioso para los profesionales de la salud y los gestores del sistema sanitario?”

El análisis del Big Data ha abierto la puerta a una nueva era para la mejora en la prestación de servicios y solución de problemas en el ámbito de los sistemas sanitarios. La gran mayoría de los agentes que participan en las estructuras de los servicios de salud reconocen que el análisis del Big Data puede ofrecer nuevas posibilidades en la elaboración de modelos predictivos, patrones de comportamiento, el descubrimiento de nuevas necesidades, reducir riesgos, así como proveer servicios más personalizados, todo ello en tiempo real y teniendo en cuenta toda la información relevante. El mejor cuidado de la salud, impulsado por el tratamiento global y sistemático de los datos, debiera plantearse desde tres perspectivas: la individual de cada paciente, la de las comunidades de pacientes y, por último, la de la sociedad en su conjunto. Individualmente, en el área de dispositivos médicos y de los cuidados domiciliarios se están desarrollando aplicaciones de monitorización remota del electrocardiograma, seguimiento de los datos de los sensores de dispositivos como marcapasos o desfibriladores implantados, que han logrado grandes avances en lo que respecta a la gestión y la prevención de rehospitalizaciones por tales pacientes. Estas experiencias, a través de la utilización de datos de múltiples sensores, van encaminadas a ayudar a la vida independiente de las personas mayores, con un gran potencial para mejorar los procesos asistenciales complejos y facilitar un cuidado individualizado y eficiente para crónicos y ancianos bajo estas circunstancias. En las comunidades de pacientes, los sujetos se influyen mutuamente, y parte de esta influencia hoy fluye a través de las redes sociales y en la web 2.0 (Facebook, Twitter, etc.). Este hecho es relevante tanto para aprovecharlo como instrumento encaminado a las cuestiones relacionadas con la salud, incluso como modelo para entender cómo los patrones de comportamiento pueden emerger o involucionar. Las redes sociales pueden ser aprovechadas

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Brújula “El concepto Big Data podríamos decir que se fundamenta en el paradigma de las 3 ‘V’ (volumen, variedad y velocidad), pero según el ‘Massachussets Institute of Technology’ podríamos añadir una cuarta ‘V’, que hace referencia al valor aportado por estos grandes conjuntos de datos” directamente como una herramienta para ayudar a los pacientes a vivir más y con mejor calidad. Por ejemplo, ya existen varios servicios en línea dirigidos a los pacientes con condiciones específicas, para unirse a determinadas comunidades en las que se interrelacionan, intercambian información u opiniones, y ofrecer y recibir apoyo (por ejemplo http://www.patientslikeme.com/). Estas redes pueden convertirse en excelentes fuentes de datos ya que cada vez es más grande el número de pacientes que participan en ellas. Además pueden ayudar a descubrir nuevos e inesperados patrones de salud o aspectos relacionados con la misma. Una tercera área donde existe un claro potencial significativo para las grandes tecnologías de Big Data, desde un prisma más global, es la de gestión de enfermedades infecciosas. Las epidemias se extienden a través de personas y de los contactos persona-persona o por el entorno, y ello puede suponer un gran peligro para la sociedad, sobre todo en los países en vías de desarrollo. Sin embargo, debido a la gran movilidad de personas que se produce actualmente, esta idea ha de extenderse a los países con sistemas de salud más evolucionados. Por ejemplo, la Comisión Europea ha desarrollado el sistema “MediSys”, una herramienta para escanear y buscar información con el objeto de reforzar la red de vigilancia de enfermedades transmisibles y la detección temprana de las actividades bioterroristas. A través del algoritmo de “MediSys” se pueden obtener noticias de última hora utilizando más de 20.000 artículos de Internet analizados al día y producidos por la Europa Media Monitor, que se pueden enviar a las personas clave, gestores, decisores, etc., por correo electrónico y SMS. Algunas instituciones sanitarias, e incluso autoridades en esta materia de determinados países, están potenciando el análisis del Big Data para resolver los problemas tradicionales de salud, como la reducción de los reingresos6, el aumento de la eficacia y eficiencia de la asistencia sanitaria,

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Brújula la mejora de la calidad de la atención, y las demandas de predicción para los servicios de salud. En el ámbito de la farmacoterapia, la acumulación de datos sanitarios (clínicos, genéticos, etc.) que relacionan las estructuras químicas de sustancias a una enfermedad por su efecto terapéutico o adverso, ha permitido desarrollar modelos predictivos que asocian una estructura química con el efecto que tendría en humanos. Como muestra de ello, recientemente se ha publicado un estudio que incluye moléculas relacionadas con la etiología de 934 condiciones que amenazan la salud y se utilizan para tratar 835 enfermedades diferentes. En primer lugar, se identifican restos químicos que podrían estar asociados de forma independiente con cada efecto fenotípico. Con el uso de estos fragmentos, se construyen predictores precisos para aproximadamente 400 fenotipos clínicos, encontrando muchas estructuras relacionadas y responsables de estos efectos. Existen varios factores que deben ser tenidos en cuenta a la hora de utilizar el análisis del Big Data en el ámbito sanitario. En primer lugar, los nuevos componentes y relaciones entre los datos han de trabajar de forma sistemática y deben garantizar altas cotas de calidad, sólo así obtendremos resultados e informaciones útiles y valiosas para la comprensión de los diferentes contextos de los estados de salud y pronosticar el futuro de la asistencia sanitaria. En segundo lugar, tenemos que manejar la información que genere el Big Data con cierto grado de prudencia, incluso después de las diferentes consideraciones estratégicas que se puedan plantear, ya que a pesar de que tenga mucho potencial para mejorar nuestra comprensión de los fenómenos asistenciales y fortalecer nuestra capacidad de predecir con cierto grado de exactitud el futuro, siempre se han de barajar otros aspectos coyunturales, ético-morales, etc. Por lo tanto, no tenemos que pensar en los resultados del análisis del Big Data como única fuente de información, por muy poderosa que fuera, ni

“El mejor cuidado de la salud, impulsado por el tratamiento global y sistemático de los datos se debe plantear desde tres perspectivas: la individual de cada paciente, la de comunidades de pacientes y la de la sociedad en su conjunto” pharma-market.es

Brújula tampoco se debe incurrir en ideas preconcebidas ni tendenciosas. En tercer lugar, se habrá de garantizar la seguridad y la protección de los datos, que en el caso del sector sanitario son de especial sensibilidad (datos de carácter personal relacionados con la salud, información clínica, datos genéticos, etc.) y que según la legislación vigente siempre habrán de ser preservados. Hay innumerables ejemplos de cómo el Big Data se puede aprovechar para transformar los sistemas de la prestación de atención a la salud, incluyendo la reducción de errores, identificación de poblaciones de alto riesgo, el apoyo a la medicina basada en evidencia, la mejora de la organización procesos, etc., en definitiva, para servir de fuente de innovación y conocimiento de alto valor. Sería recomendable el estudio académico formal del análisis del Big Data para poder ampliar y validar la aplicación práctica del mismo, tanto en el ámbito de la asistencia hospitalaria y, desde luego, puertas afuera de su estructura (atención primaria, centros sociosanitarios, etc.). Dicho estudio debería centrarse en los criterios más significativos y objetivos que podamos disponer, tales como la eficacia, efectividad clínica y social, eficiencia, utilidad, para adoptar el análisis del Big Data en la práctica real como una herramienta más en la toma de decisiones.

CLAVES: • Con el término Big Data hacemos referencia a las grandes colecciones de datos digitalizados que por su tamaño y complejidad no se pueden procesar con las herramientas tradicionales • El análisis del Big Data relativo a la salud tiene usos potenciales de gran valor: sería posible identificar patrones y marcadores de comportamiento individual y colectivo, así como verificar los resultados de una actividad en contextos reales, no experimentales • Con el Big Data se abren nuevas oportunidades de innovación y mejora para los sistemas sanitarios

MÁS INFORMACIÓN:

www.sescam.castillalamancha.es

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Brújula BIBLIOGRAFÍA • Y. Genovese and S. Prentice, “Pattern-based strategy: getting value from big data,” Gartner Special Report G00214032, 2011. • The Big Data Research and Development Initiative, http:// www.whitehouse.gov/sites/default/files/ microsites/ostp/bigdata press release final 2.pdf. • Merelli I, Pérez-Sánchez H, Gesing S, D'Agostino D. Managing, analysing, and integrating big data in medical bioinformatics: open problems and future perspectives. Biomed Res Int. 2014;2014:134023. • Big data: The next frontier for innovation, competition, and productivity (consultado 12/02/15). http://www.mckinsey.com/ insights/business_technology/big_data_ the_next_frontier_for_innovation). • Grossglauser M, Saner H. Data-driven healthcare: from patterns to actions. Eur J Prev Cardiol. 2014 Nov;21(2 Suppl):14-7. • IBM. Reducing readmissions to improve care [Internet]. Armonk (NY): IBM; c2014 [cited at 2014 Oct 20]. Available from: http://www-01.ibm.com/software/ sg/industry/healthcare/pdf/setonCaseStudy.pdf. • European Commission. Medical intelligence in Europe [Internet]. Brussels: European Commission; c2014 [cited at 2014 Oct 20]. Available from: http://ec.europa.eu/health/preparedness_response/generic_preparedness/ planning/medical_intelligence_en.htm • Duran-Frigola M, Rossell D, Aloy P. A chemo-centric view of human health and disease. Nat Commun. 2014 Dec 1;5:5676. • Song TM. Efficient utilization of big data on healthcare and welfare area. Healthc Welf Forum 2012;193:68-76.

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Agenda

B International Congress on Targeted Anticancer Therapies (TAT2015) Fecha: 2-4 de Marzo Lugar: París (Francia) Organiza: Congress by Design Información: www.tatcongress.org

C Farma Forum 2015 Fecha: 4-5 de Marzo Lugar: Madrid (España) Organiza: Farma Forum Información: www.farmaforum.es/ conferencias/registro

D World Society of Pain Clinicians Fecha: 5-7 de Marzo Lugar: Miami (EEUU) Organiza: World society of pain clinicians Informacíón: wspc@kenes.com

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E Jornadas Gestión Sanitaria en Tiempos de crisis Fecha: 25 de Marzo Lugar: Madrid Organiza: Antares Consulting Información: www.antares-consulting.com /eventos

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F Eyeforpharma Barcelona 2015 Fecha: 24-26 de Marzo Lugar: Barcelona (España) Organiza: Eyeforpharma Información: blair@eyeforpharma.com

G Infarma Barcelona 2015: Encuentro europeo de farmacia Fecha: 24-26 de Marzo Lugar: Barcelona (España) Organiza: Colegio Oficial de Farmacéuticos Información: ferias@interalia.es

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