Pokoj č. 9

POKOJ Č. 9 K AT EŘI NA S T RNADOVÁ- LEBO U T T E

Autentická zpověď matky o nemoci anti-NMDA encefalitidě své dcery

1. KAPITOLA

JA R O 2 0 2 0

Náš domov, Belgie Probouzím se. Na budíku je 7.30. Protáhnu se jako kočka, a ještě si chvíli hovím. Pak ale přeci jen potichu vylezu, abych nevzbudila mého muže Jacquesa. Beru si v koupelně župan a scházím do kuchyně. Prostřední dcera Karolina, které říkáme Káka, a nejmladší dvojčata Alice a Mates taky spí. Stejně není škola, vše se teprve postupně vrací po karanténě do normálu. Naše nejstarší dcera Barča už bydlí u svého přítele Maxe. Začíná si pomalu zařizovat nové hnízdo.

Vařím si ranní silný kafe a nalévám si ho do mařížského hrnku s velikým modrým ptákem a oranžovou kočkou. Přicházím k oknu, a ještě horké ho upíjím. Každý doušek zanechává hořkou chuť jako mé pelyňkové vzpomínky, které mě někdy přepadnou.

Letos jaro přišlo poměrně brzy a ranní mlha se pomalu rozplývá. Bude zase krásně. Sluníčko už vykukuje mezi mraky. Jen tak stojím a koukám do daleka. Máme štěstí. Máme krásný výhled a oči se mohou upnout tam, kam chtějí.

I on tu stojí ve své košaté kráse. Nádherný dub, který zde roste už tolik let. Němý komplic mých radostí a starostí, můj němý přítel. Kochám se jeho pevným kmenem, jeho košatou korunou, jeho silou, která z něj vyzařuje. Dneska ráno má listy obaleny jemnou jinovatkou, kapky z nich

7

pomalu na slunci stékají. Cítím jeho přítomnost a sílu. Před tím, než nás potkalo neštěstí, jsem netušila, že je možné mít tak pevné pouto s něčím takovým, jako je strom.

Ani nevím, jaký druh dubu to je, ale nevadí. Je prostě můj, a to je hlavní. Někdy ho dokonce i obejmu. Pak jen vstřebávám jeho energii, která mi proudí do žil. Vždycky jsem chtěla pro své děti jen to nejlepší. A stalo se to, že jsem najednou jedno z nich nedovedla ochránit. Chtěla jsem, aby zase našlo sílu žit. Kolikrát jsem si myslela, že to nedokážu? Už to ani nespočítám. Často jsem po mém návratu z nemocnice šla nejdřív k němu, aby mi slzy oschly a děti nepoznaly, že jsem celá ubrečená. On mi rozuměl, on nic neříkal, jen poslouchal. Nechal mě vybrečet, nechal mě vykřičet, jen mě nechal být. Den za dnem se stal mým naslouchačem, mým důvěrníkem, svědkem mých stavů.

Ale už dost toho bloumání. Za dvě hodiny tu bude Patricie, moje dávná známá. Kdysi jsme se potkaly na jedné vernisáži a od té doby se pravidelně navštěvujeme. Patricie je o něco starší než já, menší postavy s dlouhými blonďatými vlasy. Má velice bystré oči a krásný úsměv. Je přátelská, máme toho hodně společného. Hlavně umění a jsme podobně duchovně naladěné. Teď se ale uvidíme po tolika týdnech karantény poprvé. Pěkně s námi všemi tenhle virus zamával. Koho by napadlo, že někdy budeme všichni něco takového prožívat? Že nějaká epidemie zasáhne celou planetu? Jako by každý neměl sám dost svých starostí? Jako bych si už neprošla peklem před 8 lety?

No, ještě jdu rychle upéct štrúdl, ať máme něco ke kafi. Má ráda tuhle českou specialitu.

AAAH. Tommy, náš bernský salašnický pes, už štěká. Je to náš zvonek.

Jdu ke dveřím. Tommy ji s radostí vítá a vrtí ocasem. Jako by si pamatoval, že se u ní před 9 lety narodil. Byla to malá černá kulička, kterou jsme si od ní přivezli. Neměl to lehké přijít do rodiny, kde byly ještě ve vzduchu cítit vzpomínky na zlatého retrívra Lajku. „To jsem ráda, že tě po tak dlouhé době zase vidím,“ říká skrz roušku Patricie a jde rychle mým směrem. Vy jste první, koho jdu navštívit. Já

8

jsem vůbec nikam nechodila. Jen jsem si nechala vozit jídlo donáškou domů. Pořád se hrozně bojím.“ „Já tě taky ráda vidím,“ odpovídám a jdu jí vstříc. „Ne ne. Nechoď blíž,“ a dává ruku před sebe jako by s ní chtěla vymezit 1,5 metru rozestupu. „Neboj. Budeme od sebe v předepsané vzdálenosti,“ uklidňuju ji a nabízím jí odsunutou židli na druhém konci stolu na slunečné terase. „Dáš si kafe? A upekla jsem štrůdl.“ „Jo, dám, na ten jsem se těšila. Díky,“ radostně odpoví Patricia. „To má zase trochu přichuť normálu.“ „No, samozřejmě,“ přikývnu. „Musíme přeci zase normálně žít. Nemůžeme se nechat ochromit strachem. Ten ti sebere všechnu energii. Tvoje imunita bude oslabená a pak hned všechno chytneš. Je třeba zůstat pozitivní, dělat si radosti, cvičit, dobře jíst a spát. Pak tě to obejde,“ podávám jí talířek s dvěma kousky štrůdlu.

Patricie se do něj s chutí zakousne. S plnou pusou odpovídá: „Já vím, ale mně to nějak nejde.“ „Víš, já jsem se ze začátku taky hrozně bála. Vrátily se mi všechny dávné špatné vzpomínky. Blbě jsem spala, v břiše jsem zase měla balvany úzkosti. A pak jsem si řekla: ‚A dost.‘ Nemůžu přeci nechat strach, aby mě zase ovládl. Vždyť už vím, jak jej překonat. Už jsem se přeci ze všeho toho srabu dostala. Nechci se vrátit zpátky. To, co jsme s Karolínou prožili, mě změnilo. Jsem jiná. Jak říká přísloví: ‚Všechno zlé je pro něco dobré‘.

Dřív jsem měla věci nalinkované, vše klapalo, jak jsem si přála. Byla jsem taková ‚Super woman‘. Všechno jsem chtěla stihnout a mít perfektní. Taky jsem byla dost netrpělivá. Víš, když máš velkou rodinu, tak věci musí do sebe zapadat, jinak jsi ve zpožděni. Hlavně po narození dvojčat, byla organizace domácnosti skoro podle vojenského rytmu. A pak se to v roce 2012 stalo.“ Povzdychnu si a pokračuji: „Potkala nás nemoc našeho dítěte. Ze začátku jsem to nechápala, byla jsem jak ve snu. Proč to potkalo zrovna nás? Zrovna ji? Naši rodinu? Chce to čas, aby to člověk vstřebal a začal jednat,“ upila jsem z hrnku kafe.

9

Patricie poslouchá a přendá si nohu přes nohu. „Já vím. To muselo být hrozný. Obdivuji, jak jste to všechno zvládli. Já bych se zhroutila. No, ale, tak mi poraď, jak se tomu nepoddat. Já se taky nechci bát.“ „Můžu ti poradit,“ odpovím. „Ale důležité není jaké ‚pomocníky‘ si najdeš, ale v momentě, kdy na to přijdeš. Kdy se jim otevřeš, kdy si řekneš: ‚jo, jsem toho schopná. Jsem připravená je přijmout, poslechnout je‘.

Záleží na spoustě věcí jako životní zkušenosti, charakter… Někdo se tomu postaví čelem a bojuje, někdo je srab a schová se do ulity. Ale vždycky je nějaká cesta, jak z toho všeho ven. Vždycky,“ zdůrazním. „Jo, určitě, máš pravdu. Tak poradíš mi?“ naléhá Patricia a pohladí při tom Tommyho po hlavě. „No dobře, ale je to na dlouhé povídaní. Protože úplně zásadní je, abych ti nejdřív vyprávěla příběh s Karolínou, který nám převrátil celý život vzhůru nohama. Ten mě opravdu změnil. Pár detailů znáš, ale nikdy jsme o tom pořádně nemluvily.“ „No, já mám čas. Jestli ti to nevadí, budu ráda,“ přikývne Patricie. „Ne ne, nevadí. Mám navařeno, můžeš zůstat na oběd. Stejně jsme ještě všichni doma, nikam nepospícháme.“ Odbíhám do kuchyně něco připravit a pak si v klidu usedám k ní na terasu. Tommy si mi lehá k nohám. ���

Ve středu odpoledne zvu kmotry dětí na mikulášskou nadílku. Chci, aby děti nepocítily, že se něco děje. Jacq veze Káku na kontrolu k její diabetoložce. Slyším je po návratu v předsíni a jdu je přivítat. Káka se mi celá nešťastna vrhá do náruče. Očima se ptám Jacquesa, co se stalo. „Tak co říkala doktorka?“ „Já ale nechci na psychiatrii,“ vzlyká Káka.

Když totiž doktorka Káku uviděla, okamžitě jí domluvila urgentní návštěvu u psychiatra na pondělí. „Normálně se k němu dostanete tak za 3 měsíce,“ upřesňuje, „ale tady se nedá čekat.“

10

Káka je čím dál tím víc jiná, chvílemi jako by tu ani nebyla. Najednou se obleče a bez vysvětlení jde ven. Jacq za ní vyběhne na poslední chvíli.

Nemůžeme ji nechat samotnou. Několikrát má na gauči lehké epileptické záchvaty, celá ztuhne, ruka je v křeči. ���

V neděli ráno děda odjíždí domů, stráví Vánoce s rodinou bráchy. Zůstat tady několik týdnů, je pro něj moc dlouhé. V lednu zase pro mamku přijede. Popřejeme si Šťastné a Veselé a vše nejlepší do Nového roku. Chci tomu věřit.

Jacq odjíždí odpoledne do Durbuy. Jsou vánoční trhy, v restauraci je na prasknutí.

Káka za mnou přijde a mluví nesmysly. Dochází mi, že má vidiny a to, o čem mluví, není vůbec reálné. Přepadne mě panika a polije horko. Mám sucho v ústech. Dívá se přese mě. „Okamžitě přijeď, musíme k doktorovi,“ skoro na něj křičím do telefonu.

Voláme rodinnou doktorku, a i přesto, že nemá službu, nás urgentně přijímá.

Měří jí tlak, poslechne ji, celkově ji prohlédne. „Zřejmě jí nesedí ty léky na epilepsii. Dnes večer je vynechte. Uvidíme, zda se to zlepší,“ a posílá nás domů.

Ukládáme ji do naší postele, budu s ní zase spát. Nechávám otevřené dveře a jdu si sednout do obýváku na gauč vedle Jacquesa. Snažím se sledovat televizi, ale ani jednomu to nejde. Máme oba hlavu plnou myšlenek.

Co se to jen s ní děje?

Najednou slyšíme divné chroptění z naší ložnice. Vystřelím jako raketa a beru schody po dvou. Rozsvítím a vidím nešťastnou scénu. Jacq mi dýchá na ramena. Káka leží celá zkroucená, škube to s ní ze strany na stranu, z pusy jí vytékají sliny a má oči v sloup. Skláním se nad ní a nevím, co dělat. Netuším, jak dlouho to trvá, určitě pár sekund, ale pro mě je to jako

11

věčnost. Je to hrozný pohled. Něco ve mně řve, nejraději bych zavřela dveře a utekla. Ale nemůžu. Voláme naši doktorku.

Naštěstí nám zvedne telefon: „Odvezte ji na pohotovost do CHU do Liége. Ne do Marche, tam by s ní nic nedělali.“ Poslechneme. Konáme jako roboti. Hážu něco na sebe a snažíme se ji zvednout a naložit do auta. Vůbec ale nespolupracuje, je jako loutka, bezvládné tělo. Voláme mamku, aby nám s ní pomohla. Jsme na ni tři. Je velká a těžká. Nemůžeme ji obout, padá nám do stran. V rohu předsíně vidím velké černobílé sněhule. Popadnu je a snažím se jí je obout. Jacq předjíždí autem. Já sedám s Kákou dozadu, Jacq bude řídit. Můj vyděšený pohled se setká se stejně vyděšeným pohledem mamky: „Hned volejte, až budete něco vědět.“ Vyjíždíme do tmy.

Vzadu má Káka položenou hlavu na mých kolenech. Já v duchu počítám kilometry a minuty, které nás dělí od univerzitní nemocnice. Je to asi 45 minut jízdy autem. Káka se zdá, že spí. Najednou otevře oči a já se leknu. Má je otočené v sloup, nereaguje.

Hlavou mně projede myšlenka, že to je konec. Už nebude nikdy jako dřív. Poleje mě studený pot. Chce se mi brečet, ale hrůza mi to nedovolí.

Musím si zachovat chladnou hlavu. Musím.

Konečně vidíme červený nápis Pohotovost CHU Liége. Jacq zastaví přímo před vchodem a rychle otevírá postranní dveře. V tom už přijíždí dva zdravotníci s lehátkem. Nakládají ji a my je následujeme. „Odkud jste přijeli?“ ptá se přicházející doktor. „Z Durbuy.“ „Z Durbuy? V takovém stavu? Měli jste si zavolat záchranku. To už nikdy nedělejte.“ Nechtěli jsme mu vysvětlovat, proč jsme tak jednali. Hlavně, že už je snad v dobrých rukách.

Zavřou se za nimi dveře.

Usedáme do prázdné čekárny. Hodiny ukazují něco kolem 22. hodiny.

Tik tak, tik tak.

12

Bílá místnost s řadou šedých židli podél zdi do L s malým stolkem uprostřed, na něm pár pohozených časopisů. V rohu velký automat na kafe.

Vedle okna polosuchá kytka a odněkud z dálky je slyšet zvuk z televize.

Nemůžu normálně fungovat, v hlavě neudržím myšlenku. Několikrát jdu na záchod. Je mi na zvracení, celá se třesu, bolí mě žaludek, srdce mi tluče jak o závod.

Sedím, vstanu, zase si sednu, udělám pár kroků tam a nazpátek. Jsem zničená, unavená, ospalá. Hodiny ukazují krátce po půlnoci. Konečně ze dveří vyjde doktor. Jdeme mu naproti. „Tak co? Co jste zjistili?“ ptáme se skoro nastejno. „Vaši dceru jsme uvedli do umělého spánku, aby mozek zbytečně netrpěl. Dostala opět silný epileptický záchvat, který nešel zastavit. Využili jsme toho a udělali lumbální punkci a vzali vzorek míšního moku na rozbor. Konzultovali jsme výstupní zprávu z Marche. Výsledky punkce ukážou víc. Lze uvažovat o encefalitidě a lymské borelióze. Uvidíme. Převezeme ji na JIP a zítra ji můžete navštívit.“ Vkládá mi do ruky letáček s návštěvními hodinami a plánkem, jak se na JIP dostat. Každý den od 12,00 do 12,30 hodin a večer od 16,00 do 16,30 hodin maximálně 2 osoby. „A tady jsou její věci,“ dodává a hned odchází.

Tak ráda bych mu položila pár otázek, tak ráda bych od něj slyšela slova typu: „Nebojte se, to bude dobré.“ Tak ráda bych byla, kdyby ty otázky položil Jacq. Můj šťastný život se rozsypal jako domeček z karet.

Přebírám igelitový bílý pytel, kde jsou černobíle sněhule. Svírám ho na prsou a do očí se mi derou slzy. Je to naprostá bezmoc, která mi trhá útroby. Mlčky se podívám na Jacquesa. Ten mě obejme a vede do auta. Po cestě skoro nemluvíme, nemáme slova, která by vyjádřila to, co prožíváme. V hlavě mám totální prázdno. Sedadlo vzadu je prázdné, chybí nám naše dítě.

Vjíždíme na příjezdovou cestu a v ložnici u mamky se rozsvítí. Jde nám otevřít. Stále svírám sněhule, jako by to bylo to poslední, co mě spojuje s Kákou.

13

Padám mámě do náruče. Konečně se rozbrečím. Její oči se v malé sekundě změní. Najednou je zase mámou, která trpí za své dítě a nemůže mu pomoct. Stává se ze mě malá holka, která se chce schovat v její náruči.

Po noci, která byla až moc krátká, nás probudí telefon. Volají z nemocnice. Káka se probudila, je stabilizovaná a chce, abychom jí přivezli její brýle. Nosí brýle na dálku od svých pěti let. Ještě ji vidím v jejích prvních, co jsme spolu vybraly. Byly modré s oranžovými detaily a krásně vyplňovaly její obličej s účesem na “boba“. Vidím v tom pozitivní změnu.

Připravuji její toaletní potřeby, inzulin, brýle, sluchátka s počítačem. K tomu pár ručníků, župan, pyžamo a pantofle. Přidávám naši rodinnou fotku a jejího oblíbeného plyšáka. Vše dávám do velké sportovní tašky a už se nemůžu dočkat, až ji sevřu v náruči.

Oba nás zaplavila optimistická nálada. Je probuzená, chce brýle, nemá žádné změny na mozku. Konečně se dozvíme, co jí je. Vyrazíme za ní. ���

Dneska je Silvestr. Je řada na mně, abych s ní strávila noc. Jacq je z večera v Caleche, organizuje se tady jako každý rok silvestrovský večer. Večeře s půlnočním přípitkem a diskotékou. Pozvali jsme Moniku s Fefej.

Aspoň trochu se jim chceme odvděčit. Jacq pak odjíždí domů, v telefonu si přejeme šťastný, a hlavně lepší Nový rok. Rádi bychom, aby to tak bylo.

Půjde si pak lehnout, taky nemá absolutně náladu něco slavit. Chápu ho.

Budu sama v tento poslední večer roku. A jakého roku! Nabízím Karolíně pár soust z mého talíře, ale skoro nic nesní. Ještě, že dostává výživu kapačkou. Lehnu si do své skládací postele. Zatahuju závěs, aby jí světlo z mé lampičky nerušilo. Dávám si sluchátka do uší. Snažím se přijít na lepší myšlenky při sledování české televize na internetu. Vyměním si pár esemesek s několika kamarádama a čekám na půlnoc. Káka vedle mě spí.

Ještě pár minut a je tu Nový rok. Přes pyžamo si přehazuji deku a jdu na balkon. V dálce na horizontu se rozsvěcují ohňostroje a jsou slyšet petardy.

Jsem šťastná, že tenhle hrozný rok je konečně za námi. Skláním se nad

14

spící Kákou a dávám jí pusu. Šeptám jí do ucha: „Tak šťastný Nový rok, ať se brzo uzdravíš a můžeš jít domů. Jsi statečná, ty to dokážeš. Jsi velká bojovnice.“ Pozoruju ji. Je jak velký anděl.

Jdu si lehnout.

Zdá se mi to? Nebo to je Káka?

Najednou slyším známé chroptění z vedlejší postele. Rozsvěcuju lampičku a běžím k posteli. Káka je v křečích, sliny jí tečou po tvářích. Nikdy si na ten pohled nezvyknu. Je to, jako kdyby rvali vnitřnosti z mých útrob. Projede mnou hrozná bezmoc a tisknu červené tlačítko nad postelí.

Trvá chvíli, než sestra přijde. Zřejmě slaví na sesterně s kolegy Silvestra.

Omlouvám se, ale sama vidí, že situace je vážná. Vyběhne ven a vrací se s doktorem. Je to mladý doktor, kterého vůbec neznám. „Běžte na chvíli ven, zavoláme vás,“ nařizuje mi.

Vycházím pomalu ven, jsem jak omráčená. Sedám si na židli naproti sesterně. Odtud se ozývá hlas z televize, na stole je otevřená láhev s nealko šampusem a pár chlebíčků a chipsů. Vždyť je přeci Silvestr. Realita je ale jiná. Sedím tady a třesu se zimou. Ani jsem si nestačila vzít župan.

Hlavou se mi honí otázky. Proč má zase záchvat? Vždyť bere antiepileptika. Co se zase děje?

Brečím a zdálky slyším hlas doktora: „Karolin, Karolin. Slyšíš mě?“ Trvá to celou věčnost, než doktor vyběhne. „Tento záchvat jsme nemohli zastavit,“ upřesňuje a pokračuje: „I přes valium, nic nepomáhá. Musíme ji odvést na JIP. Uvedeme ji do umělého spánku, aby mozek netrpěl. Pojďte s námi,“ a rychle zapisuje do počítače.

Ne ne ne, křičí to ve mně, ale následuji je jako ve snu. Přenášejí Káku na jinou postel a vezou ji směrem, který už znám. Na odděleni JIP mi ukážou místo, kde mám počkat. „Zavoláme vás, až ji nainstalujeme,“ vysvětluje sestra a dodává: „Pak ji budete moct na chvíli vidět,“ a dveře za ní zaklapnou.

Sednu si na prázdnou židli před pokojem. Všude ticho, slyším jen bzučení bílého neonu na stropě. Celá se rozklepu. Ani ne tak zimou, jako spíš beznadějí a strachem. Konečně můžu za ní.

15

Zase známý pokoj jako po jejím přijmu. Je napojená na spoustu přístrojů, které pípají v monotónním rytmu. Na obrazovce je několik křivek, které se pohybují zleva doprava. Číslice ukazují její stav. Tep, srdeční činnost atd.

Přicházím k ní. Je klidná, zdá se, jako by spala. Políbím ji na tvář. Moje slzy stékají na její obličej. „To bude dobrý,“ šeptám jí do koutka ucha. Nejraději bych ji vzala do náruče a odnesla ji někam hodně daleko.

Vchází sestra. Koukne na obrazovku vedle ní a pak mi podá lístek. Na něm jsou napsané návštěvní hodiny. Povzbudí mě úsměvem a zavírá za mnou dveře.

Jdu jak ve snu. Procházím prázdnými chodbami na neurologické oddělení, vcházím do pokoje číslo 9. Všude je ticho, jen venku je ještě slyšet tu a tam petardy. Lidi ještě slaví, ale já nemám co. Já se hroutím. Ulehám do prázdné postele Káky. Beru si její polštář do náruče a tisknu ho k sobě.

Je ještě cítit její vůni.

16