Mejorando la calidad de vida M
e
j
o
r
a
n
d
o
l
a
c
a
l
i
d
a
d
d
e
v
i
d
a
en el niño hospitalizado en e
n
e
l
n
i
ñ
o
h
o
s
p
i
t
a
l
i
z
a
d
o
e
n
enfermedades crónicas e
n
f
e
r
m
e
d
a
d
e
s
c
r
ó
n
i
c
a
s
Diana M. Torres, MD Médica y Cirujana, Universidad del Valle Residente de tercer año de Pediatría, Universidad ICESI
Laura M. Galvis Blanco, MD Médica y Cirujana, Universidad del Valle Pediatra, Universidad CES Departamento Maternoinfantil, Fundación Valle del Lili
Ximena García Quintero, MD Médica y Cirujana, Universidad Libre Pediatra, Universidad ICESI Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos (en curso) Universidad Rioja de España Fundación Valle del Lili
There is a primal reassurance in being touched, in knowing that someone else, someone close to you, wants to be comforting you. There is a bone-deep security that goes with the brush of a human hand, a silent, reflex-level affirmation that someone is near, that someone cares Jim Butcher, White Night
Introducción Desde hace casi 60 años se ha demostrado que la hospitalización de un niño, separarlo de su entorno y someterlo en ocasiones a procedimientos dolorosos y angustiantes, conlleva un estrés importante, que puede tener impacto negativo en su vida futura. El grado de estrés depende
CCAP Volumen 16 Número 1
49
Mejorando la calidad de vida en el niño hospitalizado en enfermedades crónicas
de la vulnerabilidad del niño, inversamente proporcional a su edad, su nivel de preparación para el tratamiento o procedimiento y el nivel de estabilidad emocional. Por mucho tiempo se entendió que la única medida para reducir el impacto emocional de la hospitalización era la compañía prolongada o permanente de la madre. No solamente nos acostumbramos a dicha medida, sino que nos quedamos cortos en un tiempo en el que las necesidades de nuestros pacientes cambiaron, un tiempo en el que nuestros pacientes cambiaron. Múltiples e inmensos avances en el cuidado crítico neonatal y pediátrico y nuevas y mejores estrategias farmacológicas y nutricionales han generado un aumento en la tasa de sobrevida de los niños con estados de salud frágiles, quienes usualmente sobreviven con condiciones crónicas y complejas. Los niños con condiciones crónicas complejas (CCC) y demandas aumentadas de servicios de salud tienen hospitalizaciones prolongadas, y el impacto negativo de estos eventos en sus vidas debe hacer también parte de nuestras consideraciones terapéuticas. Sir Alan Moncrieff lo estableció claramente en la primera mitad del siglo XX: Las necesidades emocionales del niño enfermo tienen tanta importancia como su alimentación o su terapia farmacológica. Es momento, entonces, de fortalecer en nuestros servicios de hospitalización lo que hace tantos años sabemos que le hace bien a estos niños: optimizar su calidad de vida, entendiendo las necesidades del niño hospitalizado: mucho más allá de la intención curativa. En los últimos 20 años ha habido un incremento en el número de niños con enfermedades crónicas, degenerativas e irreversibles y las tasas de hospitalización han aumentado. Datos estadounidenses muestran que en el 2006, esta población representaba el 10% de todas las admisiones. En tan solo cuatro años, ascendió al 33% y representó el 50% de
50 Precop SCP
los costos intrahospitalarios en los hospitales infantiles. Estrategias como el uso de nutrición por gastrostomía han aumentado la sobrevida de niños con parálisis cerebral y diversos avances quirúrgicos han tenido el mismo efecto en niños con defectos congénitos (hernia diafragmática, atresia esofágica, enfermedades cardíacas cianosantes) cuya expectativa de vida antes del advenimiento de estos desarrollos tecnológicos y terapéuticos solía ser mucho más corta. Una proporción importante de estos niños tiene comorbilidades sistémicas (retardo del desarrollo psicomotor, anormalidades musculoesqueléticas, complicaciones pulmonares y gastrointestinales, carencias nutricionales), que hacen que sus hospitalizaciones sean frecuentes, largas y médicamente desafiantes. Si tratamos estos pacientes con la única intención de curarlos, es probable que fracasemos en el intento. Debemos interiorizar el concepto de que el cuidado paliativo y el cuidado curativo no son mutuamente excluyentes. Para mejorar su calidad de vida intrahospitalaria, debemos entender sus necesidades, que van tanto más allá de la estabilización de las constantes vitales y el restablecimiento de la fisiología. Para el niño tiene un especial significado la hospitalización: es sacarlo de su zona segura, de su rutina, su contexto familiar, social y académico. La hospitalización incrementa más su vulnerabilidad agregando una carga emocional importante, que hace que experimente sentimientos de tristeza, ansiedad y miedo relacionados con dicho lugar extraño, personas que pasan, entran y salen, procedimientos incómodos y dolorosos. Está demostrado que los pacientes con CCC y hospitalizados tienen más riesgo de desarrollar trastornos psiquiátricos comparados con la población pediátrica general; por tanto, es fundamental la presencia permanente de padres o cuidadores y de un equipo consciente y atento de estas necesidades especiales. Por lo general, las clínicas y hospitales son lugares monótonos, y los días están planificados de forma estricta y como un ritual en la atención
Diana M. Torres, Laura M. Galvis Blanco, Ximena García Quintero
médica del paciente: horarios para la toma de signos vitales, la administración de medicamentos, la realización de terapias, horarios de alimentación. Se hace énfasis en el manejo de la enfermedad, que es prioritario; sin embargo, lo que debemos entender es que esta atención no debe ser excluyente de las otras necesidades del niño: jugar, moverse, leer, escuchar música, aprender, interactuar con alguien de su misma edad, llamar a un ser querido, hablar con alguien. Las necesidades del niño enfermo varían de acuerdo con la edad y con el momento de la enfermedad (tabla 1). Tabla 1. Necesidades del niño hospitalizado Físicas
Alivio de los síntomas, estimular y potenciar su crecimiento y desarrollo, y planificar anticipadamente sus cuidados
Psicológicas
Tener comunicación sincera y adecuada a la fase de desarrollo del niño, apoyo emocional continuo para ayudar al manejo de las emociones y continuación de las tareas diarias, incentivos, metas y futuros proyectos
Sociales
Actividades de recreación acordes con las necesidades individuales, escolarización, interacción con pares
Espirituales
Acceso a la atención y al apoyo espiritual adecuado respetando el trasfondo cultural y religioso de la familia
Fuente: adaptada de: Grupo de trabajo de Cuidados Paliativos en Niños de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC). Cuidados paliativos para lactantes, niños y jóvenes. Los hechos. Roma: Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus; 2009.
Las familias que pasan a ser cuidadores también tienen necesidades por satisfacer, como, por ejemplo, conocer ampliamente la enfermedad de su hijo para cuidar de él de manera adecuada; asegurar un soporte económico, ya que estas familias se ven forzadas a cambiar los roles para tener un proveedor en la familia y otra persona
que se dedique al cuidado del niño. Requieren también de apoyo espiritual y emocional para reducir el riesgo de disfunción familiar, la morbilidad de sus integrantes, incluidos los hermanos y abuelos. Empiece por lo básico: recuerde los derechos del niño hospitalizado y nuestros deberes para su atención hospitalaria. Por obvio que parezca, la hospitalización no debe inhabilitar los derechos del niño. Debemos empezar por garantizar el cumplimiento de sus derechos, que emanan de la Convención Internacional de los Derechos del Niño por el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF): • Ser hospitalizados durante el menor tiempo posible y solo si el cuidado que requieren no puede ser dado ambulatoriamente. Siempre se deberá poner a consideración si se puede instaurar una hospitalización en casa. • Ser atendidos tanto en urgencias como en hospitalización y cirugía en espacios separados de los adultos, teniendo en cuenta las necesidades de los niños, la seguridad, con tamaño, diseño y decoración adecuados. • Ser hospitalizados con personas de su misma edad y si son adolescentes, con personas de su mismo sexo y edad, en espacios amplios, donde no haya hacinamiento. Las madres adolescentes deben estar en espacios independientes. • Estar acompañados por sus padres o acudientes todo el tiempo que permanezcan internados, incluidos los momentos de observación en urgencias, hospitalización y salas de recuperación posquirúrgica. Los padres deben ser hospedados en condiciones adecuadas y no deben incurrir en costos adicionales por compartir el cuidado de su hijo. • Tener oportunidades de juego, recreación y educación de acuerdo con su edad y condiciones de salud. Debe haber un aula de juegos y en caso de que el niño tenga alguna indicación de aislamiento, se le deben proveer juegos y actividades individuales. • Ser cuidado por personal capacitado, cuyo entrenamiento y habilidades les permita responder
CCAP Volumen 16 Número 1
51
Mejorando la calidad de vida en el niño hospitalizado en enfermedades crónicas
•
•
•
• •
a las necesidades físicas y emocionales de los niños y sus familias y que sea conocedor y respetuoso de sus derechos. Siempre enfocados a la humanización en la atención. Recibir atención personalizada, trato digno, amable, comprensivo y respetuoso. Su privacidad debe ser respetada en toda circunstancia. Que sus padres y ellos mismos reciban información permanente, acorde con su edad y entendimiento, con respecto a las condiciones de salud, exámenes, procedimientos y tratamientos, así como con respecto a los procesos administrativos. Recibir información y preparación previas, acordes con su nivel de comprensión, a todo procedimiento, sea diagnóstico o curativo (se recomienda tener programas de preparación para cirugía). Que sean tomadas todas las precauciones para mitigar el estrés y el dolor físico y emocional. Ser informado, verbalmente y por escrito, desde el momento de su ingreso, de sus derechos y deberes durante la hospitalización.
• Que sus opiniones sean escuchadas y tenidas en cuenta durante toda la hospitalización. • Cuando estén en situación crítica, tienen derecho a estar separados de la contemplación de otros niños y, de ser posible, en compañía de su familia. Este punto es fundamentalmente importante, sobre todo en estas épocas donde los servicios se encuentran sobrepoblados. Otros niños y padres no deben presenciar la atención en situaciones críticas a los pacientes. • A que a sus padres y a ellos mismos se le solicite permiso para la realización de procedimientos de investigación, exámenes educativos o informativos y no terapéuticos. Así como a negarse a la realización de dichos procedimientos, sin desmedro de su relación con la Institución.
Además de garantizar sus derechos, hace parte de la responsabilidad de los equipos tratantes conocer nuestros deberes para la atención hospitalaria del niño con CCC (tabla 2).
Tabla 2. Deberes para la atención intrahospitalaria de niños con condiciones crónicas complejas Evaluar el pronóstico y la calidad de vida a corto y largo plazo del niño en cada admisión
Reconocer cuándo un niño tiene una enfermedad crónica que amenaza la vida Entender cómo el diagnóstico primario y las comorbilidades contribuyen en el pronóstico Evaluar el dolor y otros síntomas que no estén bien controlados Conversar con otros médicos que conozcan mejor al niño Asegurar que la familia participe plenamente cuando se tomen decisiones acerca de los tratamientos hospitalarios
Reconocer la amplia gama de beneficios y riesgos de las opciones de tratamiento Crear tiempo y espacio para la discusión de las opciones de tratamiento con la familia Involucrar al niño y los miembros de la red de apoyo de la familia, cuando sea apropiado Maximizar la comprensión de la familia sobre el bienestar y la salud de sus hijos
Preguntar a las familias lo que entienden acerca de la enfermedad y el pronóstico de su hijo Preguntar a la familia sobre la calidad de vida, las esperanzas y los miedos Consultar a especialistas paliativos pediátricos Reconocer los factores que podrían influir en el bienestar y la planificación de la atención del niño después del egreso
Evaluar la carga del cuidador necesaria para mantener al niño sano y seguro Evaluar la comodidad y la competencia de los proveedores ulteriores al alta para cuidar al niño Fuente: adaptada de: Schwantes S, Wells O’Brien HW. Pediatric palliative care for children with complex chronic medical conditions. Pediatr Clin N Am. 2014;61(4):797-821.
52 Precop SCP
Diana M. Torres, Laura M. Galvis Blanco, Ximena García Quintero
Estrategias para mejorar la calidad de vida en el niño hospitalizado: caminar la milla extra La garantía de los derechos del niño hospitalizado y el cumplimiento de nuestros deberes para su atención intrahospitalaria es el inicio de una atención centrada en el paciente, un inicio importante, pero solo el inicio. El paso a seguir es comprometernos con mejorar su calidad de vida durante el tiempo que permanezca hospitalizado. En palabras de Albert Einstein, se debe hacer todo tan sencillo como sea posible, pero no más sencillo. Rapoport y Weingarten proponen con acogedora sencillez que, para optimizar la calidad de vida del niño hospitalizado con CCC, podemos emplear dos estrategias: aumentar lo bueno y disminuir lo malo. Usualmente lograr el egreso a casa hace parte de disminuir lo malo; sin embargo, en muchas ocasiones, para niños con CCC y situaciones potencialmente amenazantes para la vida, el sitio adecuado de atención debe ser el hospital, y es aquí donde como equipo tratante tenemos la oportunidad de incidir de positivamente en sus estancias hospitalarias, de diversas maneras, descritas a continuación.
seres queridos. Actualmente contamos con herramientas tecnológicas que nos pueden ayudar a reducir el aislamiento y promover la continuidad de la vida extrahospitalaria de nuestros pacientes, permitiéndoles que visitantes virtuales (videollamadas, mensajería instantánea, redes sociales) los acompañen y animen. Seguir asistiendo a clases
Las enfermedades crónicas y las hospitalizaciones prolongadas llevan a la pérdida de numerosos días escolares. Está demostrado que la asistencia a clases y realizar una rutina académica ayuda a los pacientes pediátricos a adaptarse a la hospitalización y a tener una visión menos discapacitante de su enfermedad. Una de las mayores ventajas de los servicios de escolarización intrahospitalaria es que fortalece el potencial de aprendizaje del niño mientras está enfermo, lo empodera de las habilidades que todavía conserva, aumenta su autoestima y facilita el retorno al colegio una vez egresa del hospital. La educación es un derecho fundamental de todos los niños, incluidos aquellos que están hospitalizados. Como pediatras, debemos ser garantes de este derecho, más aún si están en nuestro cuidado. Crear legados
Aumentando lo bueno Crear ambientes familiares
Si el hospital es la residencia temporal del niño, es deseable que le permitamos crear un ambiente que lo haga sentir en casa y dejar que ingrese con juguetes, cobijas y fotos para que la haga suya, en la medida de lo posible.
La hospitalización puede ser también, si lo queremos, una oportunidad para crear legados y recuerdos. Los niños, como los adultos, cuando están enfermos o sienten próxima la muerte, quieren sentir que serán recordados. Crear recuerdos (manualidades, canciones, cuentos, videos) es permitir que creen su legado. Estas actividades tienen un doble efecto positivo, porque además facilitan la elaboración del duelo de sus familias y cuidadores.
Fortalecer fuentes de apoyo
Uno de los impactos negativos de la hospitalización prolongada deriva del aislamiento del entorno, de la deprivación de afecto de los
Estimular el juego
El juego es el reservorio y la fuente de la capacidad fundamental del niño CCAP Volumen 16 Número 1
53
Mejorando la calidad de vida en el niño hospitalizado en enfermedades crónicas
para asimilar y adaptarse creativamente a las experiencias de la vida J. Webb
El juego no solo hace parte fundamental del desarrollo psicomotor del niño, sino que también, al igual que la educación, es un derecho esencial. Es una necesidad que representa un medio para crecer en aspectos físicos, emocionales, cognitivos y sociales. Durante la hospitalización, una de las rutinas más lesionadas e interrumpidas es la del juego: no solo los lugares son poco apropiados, sino también porque sus condiciones frágiles de salud no lo permiten, están exhaustos después de algunos procedimientos o por estados de inmunosupresión que limitan el contacto con pares y sobre todo con algunos compañeros de juego muy importantes: sus mascotas. El juego de un niño en el medio intrahospitalario es un signo de salud y fortaleza en un entorno particularmente difícil. Permitirle jugar es demostrarle que puede continuar con una de sus rutinas más importantes, en el contexto de la enfermedad, y es una de las pocas oportunidades en las que el niño enfermo puede volver a sentir que tiene el control.
Tabla 3. Tipos de juego intrahospitalario Tipo de juego De preparación
Objetivos Aumentar la comprensión de los procedimientos médicos Reducir los temores y mitos respecto a los mismos
Terapéutico
Facilitar la expresión de emociones relacionadas con la enfermedad y la hospitalización Familiarizar al niño con procedimientos médicos de rutina y la vida intrahospitalaria
De distracción
Reducir la ansiedad del niño
De desarrollo
Promover el desarrollo psicosocial óptimo y reducir las conductas regresivas en el niño hospitalizado
Fuente: adaptada de: Li WHC, Chung JO, Ho KY, Kwok BM. Play interventions to reduce anxiety and negative emotions in hospitalized children. BMC Pediatr. 2016;16:36.
Figura 1. Jugando. Sala Caritas Felices. Fundación Valle del Lili
Hay diversos tipos de juego que pueden ser propuestos en diferentes momentos de la estancia hospitalaria y del curso de la enfermedad del niño, todos con impacto benéfico en su calidad de vida (tabla 3 y figura 1).
Disminuyendo lo malo Usualmente la hospitalización prolongada supone un impacto negativo para los niños y sus familias, sobre todo desde el punto de vista emocional y de alteración de sus dinámicas de vida. Los equipos tratantes debemos prepararlos para la admisión y acompañarlos durante su adaptación. Ambas estrategias (entender los retos por enfrentar y saber que no los
54 Precop SCP
enfrentarán solos) mejora la transición a la vida intrahospitalaria. Disminuir la angustia
Lo desconocido genera temor. Usualmente la mayoría de procedimientos médicos, terapéuticos y diagnósticos son solo conocidos por
Diana M. Torres, Laura M. Galvis Blanco, Ximena García Quintero
quienes nos entrenamos en ellos. La ansiedad y la angustia limitan la capacidad del niño y de la familia para acoplarse al tratamiento, aumenta conductas catalogadas como poco colaboradoras y emociones negativas hacia el equipo tratante. Una estrategia demostrada para reducir la angustia y la ansiedad del niño frente a una nueva hospitalización o procedimiento médico invasivo es mediante el diálogo explicativo con muñecas o títeres, con los cuales el paciente pueda compararse y reflejarse. Otra manera fácil de reducir los temores inherentes a la hospitalización y a los procedimientos que conlleva es elaborar material educativo (folletos, videos) que explique claramente lo que el paciente enfrentará, lo que debe esperar que suceda durante y después del procedimiento y lo que no sucederá, con el objetivo de derribar mitos y empoderar al paciente de su tratamiento.
los niveles de estrés en los niños hospitalizados, lo que se refleja en una reducción de los niveles de cortisol en saliva después de la intervención clown (figuras 2 y 3). Figura 2. Payasos hospitalarios. Fundación Valle del Lili
Figura 3. Generando sonrisas. Payasos hospitalarios. Fundación Valle del Lili
Disminuir el estrés
Está demostrado que las hospitalizaciones prolongadas inciden de manera deletérea en el niño y en sus familias, ya que aumentan el riesgo de trastornos del sueño, de la conducta y del afecto. Estudios recientes han demostrado cómo los padres de niños con enfermedades críticas y crónicas presentan una disminución de su calidad de vida y un aumento simultáneo de los síntomas físicos. Hay distintas estrategias que han demostrado efectos positivos para la reducción del estrés, tanto de los niños como de sus familias: Terapia con payasos hospitalarios (clowntherapy): los payasos hospitalarios desempeñan un rol fundamental trayendo juego y alegría al niño hospitalizado. Transforman el rígido ambiente hospitalario en un espacio propicio para encontrarnos todos en la misma sonrisa, independientemente de las patologías y de nuestros roles. Además, se ha demostrado que la terapia con payasos hospitalarios disminuye
Mejorar el sueño nocturno: uno de los aspectos que más se ve alterado durante la vida intrahospitalaria es el sueño nocturno, situación que genera estrés en pacientes y cuidadores. La alteración persistente de la calidad y horas de sueño nocturno puede tener efectos fisiológicos importantes como la inhibición de la secreción de la hormona de crecimiento, la depresión, la impulsividad y otros trastornos de la conducta. En cuanto a las estrategias para mejorar el sueño nocturno, están la optimización de los horarios diurnos de administración de medicamentos (estrategia centrada en las necesidades del paciente, no en el equipo médico o de enfermería), la reducción de la velocidad de infusión de líquidos CCAP Volumen 16 Número 1
55
Mejorando la calidad de vida en el niño hospitalizado en enfermedades crónicas
endovenosos durante la noche y la frecuencia de monitorización de los signos vitales en aquellos pacientes en quienes su condición clínica lo permita. También se utiliza la promoción de campañas intrahospitalarias por el silencio nocturno. Uso de terapias integrativas: masaje terapéutico, yoga, musicoterapia y aromaterapia: estas y otras terapias integrativas se han empleado en pacientes hospitalizados con CCC para el manejo del estrés, de la ansiedad, del dolor y de la fatiga. La evidencia es variable, de acuerdo con el tipo de terapia; sin embargo, diversos estudios demuestran que estas estrategias no hacen daño y son útiles para la reducción de ansiedad perioperatoria, disminuyen el requerimiento de analgésicos convencionales, la intensidad de dolores crónicos funcionales y mejoran la autopercepción del estado de salud del paciente.
Para que se logren estas estrategias de trato humanizado, centrado en el paciente y encargado de mejorar su calidad de vida, es fundamental que todos los miembros del equipo reciban entrenamiento y educación al respecto. La hospitalización de cada niño con CCC representa una oportunidad para que médicos generales, pediatras en formación, enfermeros, fisioterapeutas y demás personal del equipo de salud se entrene y adquiera las destrezas para su manejo integral. Será solamente desde la educación que entenderemos que se puede mejorar la calidad de vida del niño hospitalizado con condiciones crónicas complejas, si hacemos de este un compromiso personal e institucional y nos decidimos a caminar la milla extra, por ellos y por sus familias.
Lecturas recomendadas 1. Briggs RF. The emotional needs of children in hospital. Can Med Assoc J. 1966;94(10):485-7. 2. Bogetz JF, Ullrich CK, Berry JG. Pediatric hospital care for children with life-threatening illness and the role of palliative care. Pediatr Clin North Am. 2014;61(4)719-33. 3. Burns KH, Casey PH, Lyle RE, et al. Increasing prevalence of medically complex children in US hospitals. Pediatrics. 2010;126(4):638-46.
8. Koukourikos K, Tzeha L, Pantelidou P, et al. The importance of play during hospitalization of children. Mater Sociomed. 2015;27(6):438-41. 9. Li WH, Chung JO, Ho KY, et al. Play interventions to reduce anxiety and negative emotions in hospitalized children. BMC Pediatr. 2016;16:36. 10. Rapoport A, Weingarten K. Improving quality of life in hospitalized children. Pediatr Clin North Am. 2014;61(4):749-60.
4. da Silva LF, Cabral IE. Rescuing the pleasure of playing of child with cancer in a hospital setting. Rev Bras Enferm. 2015;68(3):337-42, 391-7.
11. Saliba FG, Adiwardana NS, Uehara EU, et al. Salivary cortisol levels: the importance of clown doctors to reduce stress. Pediatr Rep. 2016;8(1):6188.
5. Ford K, Courtney-Pratt H, Tesch L, et al. More than just clowns--Clown doctor rounds and their impact for children, families and staff. J Child Health Care. 2014;18(3):286-96.
12. Schwantes S, O’Brien HW. Pediatric palliative care for children with complex chronic medical conditions. Pediatr Clin North Am. 2014;61(4):797-821.
6. Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos en Niños de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC). Cuidados paliativos para lactantes, niños y jóvenes: Los hechos. Roma: Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus; 2009.
13. Soltani R, Soheilipour S, Hajhashemi V, et al. Evaluation of the effect of aromatherapy with lavender essential oil on post-tonsillectomy pain in pediatric patients: a randomized controlled trial. Int J Pediatr Otorhinolaryngol. 2013;77(9):1579-81.
7. Hathaway EE, Luberto CM, Bogenschutz LH, et al. Integrative care therapies and physiological and pain-related outcomes in hospitalized infants. Glob Adv Health Med. 2015;4(4):32-7.
56 Precop SCP
14. Vandenplas Y. Placebo effect or not: yoga therapy in children with functional abdominal pain. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2016;63(5):451.
Diana M. Torres, Laura M. Galvis Blanco, Ximena García Quintero
17. Respecto a las condiciones crónicas complejas (CCC), es cierto, excepto:
a. Gracias a los avances tecnológicos ha aumentado la sobrevida en los niños b. El aislamiento del entorno y la deprivación de afecto de los seres queridos son algunos de los efectos negativos de las hospitalizaciones prolongadas c. Los niños con CCC representan bajos costos intrahospitalarios para los hospitales infantiles d. Las necesidades emocionales de estos niños son tan importantes como las físicas e. Los servicios de hospitalización deben estar preparados y ser fortalecidos en optimizar la calidad de vida de los niños
18. Respecto a la hospitalización de los niños con enfermedades crónicas, es cierto:
a. Debe procurarse hospitalizar solo en casos necesarios, tratando de manejar en casa siempre y cuando sea posible b. Supone para el niño continuar con su cotidianidad, sin repercusión alguna en su salud emocional c. Las necesidades del niño enfermo son las únicamente físicas d. Cada ingreso de un niño crónico a hospitalización no cambia la perspectiva sobre los tratamientos y el alcance de los mismos e. Los niños con CCC hospitalizados tienen igual riesgo que la población pediátrica general de desarrollar trastornos psiquiátricos
CCAP Volumen 16 Número 1
57
Mejorando la calidad de vida en el niño hospitalizado en enfermedades crónicas
19. Respecto a los deberes nuestros para la atención hospitalaria del niño con CCC, señale la afirmación falsa:
a. Cada vez que ingrese el niño a urgencias, hay que evaluar el pronóstico y la calidad de vida a corto y largo plazo b. Se debe asegurar que la familia intervenga en todas las decisiones tomadas acerca de los tratamientos c. Preguntar a la familia sobre el entendimiento de la enfermedad, calidad de vida, miedos y temores d. Consultar con los médicos tratantes cuándo ingresar al niño crónico decidir hospitalizar e. No involucrar al niño en ningún momento del proceso de atención
20. Son estrategias para mejorar la calidad de vida durante la hospitalización, excepto:
a. Crear un ambiente familiar adaptando el entorno hospitalario del niño b. Suspender todo tipo de actividad académica y recreativa para que el niño pueda tener una completa recuperación c. Estimular el juego, como derecho esencial y herramienta para un adecuado desarrollo psicomotor y salud emocional d. Explicar al niño, en forma de juego o dramatización, los procedimientos médicos a realizarse e. Disminuir el estrés durante la hospitalización utilizando herramientas como la musicoterapia, la terapia con payasos hospitalarios, las actividades artísticas, entre otras
58 Precop SCP