Herramientas para evaluar la estructura familiar en pediatría social
Diego Andrés Cruz-Acevedo, MD1
José Miguel Suescún-Vargas, MD2
Rocío del Pilar Pereira-Ospina, MD3
GENERALIDADES
La pediatría social es una disciplina propia de la pediatría que se caracteriza por su enfoque holístico y multidisciplinario de la atención de niños, niñas y adolescentes. Su principal foco de estudio es el contexto que envuelve a los pacientes, su entorno educativo y social, su familia y su modo de organización en términos socioeconómicos, culturales, étnicos, entre otros. Asimismo, esta estudia cómo dichos factores se relacionan bidireccionalmente con la salud pública, los determinantes sociales, la promoción de la salud y la prevención de enfer medades. Es, entonces, la pediatría social una rama del conocimiento pediátrico con necesida des particulares en la práctica, la formación, la docencia y la investigación con gran relevancia
en el ámbito clínico y comunitario, pues, en últimas, la pediatría en sí misma es social.
Aunque hasta 1962 se adoptó la primera definición de la pediatría social, desde el siglo VIII hay referencias sobre personalidades y actividades enfocadas en las interrelaciones de la infancia, la sociedad y la familia. En Colombia, la pediatría social ha sido parte de la historia misma de la pediatría en el país. A partir de las primeras décadas del siglo XX, médicos pediatras de la Sociedad de Pediatría de Bogotá (actual Sociedad Colombiana de Pediatría) trabajaron fuertemente en temas de atención infantil y regulación del trabajo infantil, al punto que participaron activamente en la aprobación de la Ley 48 de 1924 para la creación de la Junta Nacional de Protección
1. Residente de pediatría, Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud, Universidad del Rosario. Asistente de investi gación, Departamento de Pediatría, Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud, Universidad del Rosario. Bogotá, Colombia. ORCID: 0000-0002-5362-9561
2. Pediatra, especialista en docencia universitaria, jefe de pediatría, profesor de pediatría, Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud, Universidad del Rosario. Pediatra hospitalario, integrante del Grupo de Investigación en Ciencias Pediátricas Aplicadas, Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt. Profesor de pediatría, Universidad de los Andes. Bogotá, Colombia. Profesor de pediatría, Universidad de la Sabana. Chía, Colombia. ORCID: 0000-00015349-4161
3. Pediatra, Universidad de la Sabana. Chía, Colombia. Profesora de pediatría, Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud, Universidad del Rosario. Bogotá, Colombia. ORCID: 0000-0001-7161-1413
a la Infancia. Todos estos esfuerzos se vieron reflejados en los años sesenta con la creación de la primera unidad de pediatría social y su instauración como cátedra. Desde entonces, la pediatría social es parte fundamental de la formación del pregrado de los profesionales de la salud y posgrado de pediatría.
Desde la perspectiva de la pediatría social se plasma el sentido social de la actividad pediátrica en términos de interdisciplinariedad, perspectiva de ciclo vital, evolución demográfica y salud pública infantil, de modo que se destaca la importancia que tiene la sociedad y la familia en la población pediátrica. Así pues, para la pediatría social, la familia es la protagonista en las diferentes etapas del ciclo vital y la respon sable del adecuado crecimiento y desarrollo del menor. Sin embargo, muchas veces, durante el abordaje de los pacientes pediátricos, se pasa de alto efectuar una valoración fundamentada de la estructura y las funciones de la familia y se dejan de lado aspectos relevantes para el abordaje integral de los pacientes. Es por esto que los profesionales encargados del cuidado de la salud infantil deben conocer sobre los instrumentos de la atención a la familia y, desde una perspectiva pediátrica social, aplicarlos para entender el papel de esta en el proceso salud-enfermedad.
HERRAMIENTAS DE VALORACIÓN FAMILIAR EN PEDIATRÍA
Los instrumentos de atención integral a la familia surgen por la necesidad de realizar valoraciones integrales y multidisciplinarias que no dependan únicamente de los profesionales de la salud y permitan tener una perspectiva amplia y práctica de las familias y sus relaciones. Estas permiten analizar elementos de la historia familiar y su contexto que pueden influir en su estado actual y, a partir de allí, desarrollar un plan estratégico para confeccionar intervenciones individuales.
Estas herramientas son fundamentales en la práctica de la pediatría social y se podrían asemejar a lo que representan elementos propios de la medicina tradicional, como el electrocardiograma para la cardiología. Asi mismo, son fáciles de aplicar e interpretar, hacen parte de la historia clínica justo al final de los antecedentes y antes de la revisión por sistemas, y dependen de una anamnesis com pleta, con particular énfasis en la información detallada sobre la familia, que varía según el instrumento que se plantea utilizar. Aunque, existen múltiples instrumentos que evalúan diferentes aspectos de la interacción familiar, cada uno permite crear intervenciones hete rogéneas que se complementan integralmente, por lo que deberían emplearse en conjunto.
Los instrumentos más significativos para la valo ración familiar en pediatría son el Familiograma, el APGAR familiar, el ecomapa, el método del círculo familiar, la prueba de FACES, la escala de Holmes y Rahe (Escala de reajuste social), entre otros. A continuación, describiremos algunos de ellos.
DINÁMICAS FAMILIARES Y EL FAMILIOGRAMA
También llamado genograma, es un instrumento que permite evaluar el funcionamiento sistémico de la familia, su estructura y sus relaciones. A lo largo de los años, ha sido implementado por múltiples disciplinas que inciden en el ámbito de la salud e incluso ha sido utilizado como herramienta psicoterapéutica por sí mismo. Resulta interesante cómo tan solo un gráfico que condensa información amplia ofrece una perspectiva longitudinal entre diferentes gene raciones para identificar riesgos biológicos, sociales o psicológicos. El genograma consti tuye un método fácil y práctico para conocer sobre el tipo de familia (nuclear, monoparental, reconstituida, ampliada o multigeneracional),
Diego Andrés Cruz-Acevedo, José Miguel Suescún-Vargas, Rocío del Pilar Pereira-Ospinasu etapa en el ciclo vital (formación, expansión, despliegue, etc.) y las dinámicas familiares.
Esta herramienta, además, cumple un papel fundamental en el vínculo entre el evaluador y el individuo o, en el caso de la pediatría social, en la relación médico-paciente. Esto ocurre gracias a que contiene información amplia sobre el contexto del paciente y permite conocer más de cerca su vida personal y las narrativas que tiene sobre su enfermedad, lo que permite brindar una atención fundamentada en el con cepto de salud que va más allá de lo biológico.
El familiograma cuenta con una estructura estandarizada que recolecta información de tres generaciones en función de diversas categorías:
• Trazado de la estructura familiar : con una serie de símbolos ampliamente conocidos y estructurados, se representan a los individuos que conforman la familia y su etapa en el ciclo vital.
• Información familiar : esta dependerá de las necesidades planteadas en la atención y la situación clínica. Puede incluir fechas de nacimiento y fallecimiento, datos biográficos simples (ocupación, lugar de residencia, idio ma, profesión), eventos de vida y funciones familiares, entre otros.
• Delineado de las relaciones familiares: enten didas en términos biológicos, afectivos y legales. Asimismo, se representan las diná micas sociales y el impacto de estas sobre el individuo.
A la hora de desarrollar un familiograma se debe formular un interrogatorio profundo para obtener la red de información familiar completa. Para este fin, se puede contar con la ayuda de la familia del interlocutor para su desarrollo. Dependiendo del grupo etario al que pertenezca el paciente, se deben contar, sin lugar a duda, con estrategias comunicativas variadas que incluyan elementos gráficos, lenguaje simple e informal y actividades prácticas que permitan al niño, la niña o el adolescente
exponer su situación según su perspectiva, sus emociones y su visión de la realidad.
A diferencia de la percepción de muchos profesionales, la elaboración de un familiograma es una tarea sencilla, que requiere de compromiso y disposición. Una estrategia para hacer un uso más simple de esta herramienta es emplearla en diferentes momentos de la atención, iniciando con el eje central de la familia y, a lo largo de consultas posteriores, nutrirla con generaciones o datos adicionales. Otra buena idea es diligen ciarla junto al paciente y no frente a este, como la consulta médica tradicional. Incluso, resulta de gran utilidad que el profesional de la salud cree su propio familiograma como ejercicio práctico y de autoaprendizaje.
La información se registra a través de una serie de convenciones que son internacionalmente aceptadas (Figuras 1-3). De esta forma, los cuadrados representan a los hombres, los círculos las mujeres, el triángulo hace referencia a un embarazo y las líneas que los relacionan van a depender del tipo de relación que comparten. Algunos autores reconocen a las mascotas como integrantes indiscutibles de la familia y miembros activos en las relaciones sociales por lo que deben ser incluidos en el familiograma. Aunque no está claramente estandarizado, las mascotas se representan con un rombo, figura que no está ligada a culturas o idiomas, como las letras, y que se debe acompañar con el tipo de animal y la edad que este tiene.
En el interrogatorio del familiograma se debe iniciar por la descripción de la situación con creta (puede ser una enfermedad, una situación familiar, un problema emocional, etc.) y el bos quejo del hogar del individuo, que incluye los miembros con los que convive, sus relaciones, su información personal relevante y cómo estas personas intervienen en la situación. Luego, se debe interrogar sobre el contexto de la familia, explorando elementos relacionados al trabajo, la profesión, la función en el círculo social, la repetición de pautas o conductas entre
Herramientas para evaluar la estructura familiar en pediatría socialFigura 1. Convenciones del Familiograma I.
22
Lesbiana/gay
Año encima: nacimiento Número dentro: edad 1980
Casados (1980) 1980-2005
Separados (2005)
Imagen elaborada por los autores.
1998 Unión libre (1998)
Figura 2. Convenciones del Familiograma II.
1980-2000 Divorciados (2000)
8
Hijos de 5 y 8 años Gemelos heterocigotos Gemelos homocigotos
Hijo adoptado y embarazo De izquierda a derecha: aborto espontáneo, muerte al nacer y aborto inducido
Los miembros del hogar se representan encerrándolos en un círculo
Los hijos se representan en orden con el mayor de izquierda a derecha
Imagen elaborada por los autores
generaciones, las transiciones y los cambios recientes (matrimonios, embarazos, muertes, divorcios, viajes, etc.). Posteriormente, se puede indagar sobre elementos mucho más amplios, como la creencia religiosa, el grupo étnico, el grupo social al que pertenecen, el ámbito
económico, entre otros. De esta forma, la rea lización del bosquejo familiar con sus vínculos biológicos se denomina familiograma estructural y, al complementarlo con las interrelaciones emocionales y vínculos personales, se habla de familiograma funcional
Diego Andrés Cruz-Acevedo, José Miguel Suescún-Vargas, Rocío del Pilar Pereira-OspinaFigura 3. Representación de relaciones afectivas en el Familiograma.
Cercana Estrecha
Conflictiva Distante
Cercana y conflictiva Quiebre Quiebre y reparación Protectora
Según la necesidad puntual, los familiogramas pueden representar un momento puntual del pasado, ser una fotografía en el tiempo o representar eventos continuos del individuo. Es por esto que el desarrollo del familiograma es un proceso que puede requerir varias sesiones (no se recomiendan más de 10 o 20 min por sesión), susceptible de ediciones, al ser una herramienta dinámica que se fortalece con cada una de las consultas y conversaciones.
El familiograma debe utilizarse en todos los pacientes para el abordaje integral de su estado de salud. Este se ha vinculado principalmente a la teoría de los sistemas familiares de Murray Bowen, la cual señala que el orden en que el individuo ocupe en las familias, los patrones relacionales y la misma estructura familiar influye en la personalidad, el estilo de vida y el tipo de familia que conforme en su vida adulta. Es por esto que el familiograma representa un instrumento que no solo permite intervenir en problemáticas actuales, sino que también puede servir para la prevención. Es particularmente útil en pacientes crónicos con enfermedades complejas o terminales, disfunciones familiares, problemáticas psicosociales, así como en el estudio de enfermedades genéticas y el seguimiento de pacientes con problemas psiquiátricos o de abuso.
A continuación, como ejemplo, se representa el familiograma de Danny Romero, paciente índice masculino de 9 años diagnosticado con asma atópica. En la estructura familiar reconstituida destacan los antecedentes del padre y el abuelo paterno, asmáticos, y la hermana, quien padece una enfermedad alérgica. Además, vive con su madre y su padrastro, quien es fumador, lo que implica un riesgo mayor para su patología. En cuanto a las relaciones familiares, resalta la relación cercana con su padre y abuela materna, aunque no viva con ellos, y la relación conflictiva con su padrastro (Figura 4).
De esta forma, el Familiograma es una herra mienta de fácil implementación que permite crear hipótesis centradas en el paciente, enrique cidas con el conocimiento de la estructura y la dinámica familiar, para intervenir en los posibles riesgos psicológicos, sociales y de la salud.
ECOMAPA: ABORDAJE DEL ÁMBITO EXTRAFAMILIAR
El ecomapa representa de manera esquemática el entorno de la familia del paciente y da un panorama de su situación actual con relación a su red de apoyo extrafamiliar y sus interacciones con el contexto sociocultural en el
Imagen elaborada por los autores.
que participa. A partir de esta herramienta se pueden identificar los límites de la familia, sus necesidades, sus estrategias de acompaña miento, la carga conflictiva entre la familia y el ambiente, las conexiones de gran valor y las oportunidades de crecimiento.
La realización del ecomapa es sencilla y puede lograrse en una única sesión o consulta. Sin embargo, es una herramienta dinámica que debe actualizarse según el criterio del evaluador y transformarse a lo largo del tiempo según las experiencias del paciente. Inicialmente se debe plasmar la estructura familiar de las personas que viven en el mismo hogar (se puede incluso partir de un familiograma inicial) y encerrar en un círculo los medios intra- y extrafamiliar.
Alrededor de este círculo se representan, con círculos más pequeños, los recursos que se
desean representar en el ecomapa, los cuales dependen de la familia y del evaluador. Algunos ejemplos son: la familia lejana, las relaciones personales significativas, el trabajo, la iglesia, los grupos de apoyo y las instituciones de salud (Figura 5). Posteriormente, se representan las relaciones con las líneas estandarizadas (Figura 6) que pueden relacionar el recurso con un individuo en particular o con todo el círculo, cuando sea pertinente.
La Figura 7 representa un ejemplo de ecomapa de una paciente de 5 años con familia nuclear con diagnóstico reciente de tumor de Wilms.
Diego Andrés Cruz-Acevedo, José Miguel Suescún-Vargas, Rocío del Pilar Pereira-OspinaFigura 5. Ejemplos de recursos extrafamiliares en el Ecomapa.
Educación
Vivienda
Núcleo familiar
Familia extensa
RecreaciónTrabajo
ReligiónSalud
Amigos
Recursos económicos
Imagen elaborada por los autores.
Recursos culturales
Figura 6. Relaciones del Ecomapa con los recursos extrafamiliares.
Estresante Flujo de recursos
Imagen elaborada por los autores.
A partir del ecomapa se puede realizar un aná lisis de las dinámicas extrafamiliares y de esta forma planear intervenciones basadas en los recursos de la familia y/o el individuo, realizar seguimiento posterior e impactar según su contexto en diferentes áreas como la salud, la educación, la protección, entre otras.
APGAR FAMILIAR Y LA FUNCIONALIDAD FAMILIAR
Esta herramienta en particular es ampliamente aplicable a la población infantil y representa
la percepción de los miembros de la familia del funcionamiento familiar en un momento determinado. De esta manera, da una aproxi mación a las problemáticas, los conflictos y las disfunciones familiares desde una perspectiva individual lo que permite planear intervenciones aplicables a cada contexto.
El APGAR familiar, planteado inicialmente en 1978 por el Dr. Smilkstein en la Universidad de Washington, es un instrumento de fácil y rápida aplicación. Es un cuestionario de cinco preguntas que funciona como una escala en la que el paciente o interlocutor da una calificación
Herramientas para evaluar la estructura familiar en pediatría socialImagen elaborada por los autores.
Figura
Ejemplo
Ecomapa.
del funcionamiento de su familia en relación con temas puntuales considerados marcadores de la función familiar: Adaptación, Participación, Gradiente, Afecto y Recursos.
• Adaptación: capacidad para resolver problemas, situaciones de crisis familiares y adaptarse a nuevas situaciones
• Participación: es el protagonismo en la toma de decisiones de los miembros de la familia y sus responsabilidades compartidas en el funcionamiento familiar
• Gradiente de recursos: representa el apoyo bidireccional de los miembros de la familia para el crecimiento físico, emocional, per sonal y social, así como la aceptación y el apoyo en las acciones que emprenden como familia para su crecimiento.
• Afecto: representa el amor entre los miem bros de la familia, plasmado en diferentes contextos y la capacidad para expresar sus emociones.
• Recursos: representa el compromiso de la familia para solventar necesidades físicas y emocionales.
Este instrumento consta de un cuadro que inicialmente fue diseñado por Smilkstein y, posteriormente, fue adaptado en 1989 por Austin y Huberty para niños de 8 años en adelante. En esta versión, el interlocutor debe responder las preguntas de forma personal marcando con una “X” su nivel de satisfacción en cada uno de los elementos.
En el caso del APGAR tradicional se formulan cinco preguntas con un puntaje de 0 a 4 puntos para cada una de ellas. En 1994, la Dra. Liliana Arias realizó su traducción al español e inclu yó dos preguntas que incluyen a los amigos como recurso del individuo, en caso de que se encuentre lejos de su familia o que esta sufra de una gran disfuncionalidad ( Tabla 1).
El puntaje total va de 0 a 20 puntos y se inter preta de la siguiente manera:
• Normal: 17-20 puntos.
• Disfunción leve: 13-16 puntos.
• Disfunción moderada: 10-12 puntos.
• Disfunción severa: 0-9 puntos.
Me satisface la ayuda que recibo de mi familia cuando tengo algún problema o necesidad
Me satisface cómo hablamos en mi familia y compartimos nuestros problemas
Me satisface cómo mi familia acepta y apoya mi deseo de emprender nuevas actividades
Me satisface cómo mi familia expresa afecto y responde a mis emociones, tales como rabia, tristeza o amor
Me satisface cómo compartimos en familia:
Tiempo juntos Espacio en casa
Dinero
¿Usted tiene un(a) amigo(a) cercano a quien pueda buscar cuando necesite ayuda?
Estoy satisfecho con el soporte que recibo de mis amigos
Adaptada de: Arias L, Herrera JA. Colombia Médica. 1994; 25(1): 26-28.
En el caso del APGAR adaptado para la pobla ción infantil ( Tabla 2), aparecen cinco preguntas y el puntaje va de 0 a 2 puntos para cada una, con un puntaje total de 0 a 10 puntos. La inter pretación de dicha puntuación es la siguiente:
• Funcionalidad familiar: 7-10 puntos
• Disfunción moderada 4-6 puntos
• Disfunción grave 0-3 puntos
Hay que resaltar que este instrumento da una idea global de la funcionalidad de la familia y parte de una percepción individual, por lo que debe ser interpretado como tal a la hora de plantear las intervenciones. Se recomienda utilizarla en pacientes con gran componente psicológico en sus patologías, como depresión, ansiedad, enfermedades crónicas o pobre
respuesta al tratamiento, o siempre que se sospecha disfunción familiar. Por ejemplo, en un estudio transversal descriptivo realizado por Esperanza Rodríguez et al., se evaluó la dinámica familiar, a partir del APGAR familiar, de pacientes pediátricos con tuberculosis y su implicación en la adherencia al tratamiento. Como resultado, se encontró la importancia de la evaluación familiar en el seguimiento de los pacientes y cómo la funcionalidad familiar podría estar relacionada con una adherencia alta al tratamiento antituberculoso.
CONCLUSIÓN
El estudio de la familia es un punto clave en el abordaje integral de los pacientes tanto
Herramientas para evaluar la estructura familiar en pediatría socialTabla 2. APGAR familiar modificado para niños Cuestionario
Casi siempre Algunas veces Casi nunca
Cuando algo me preocupa, puedo pedir ayuda a mi familia
Me gusta la manera como mi familia habla y comparte los problemas conmigo
Me gusta como mi familia me permite hacer cosas nuevas que quiero hacer
Me gusta lo que mi familia hace cuando estoy triste, feliz o molesto
Me gusta como mi familia y yo compartimos tiempo juntos
Adaptado de: Suárez MA, et al. Rev Med La Paz. 2014;20(1):53-57.
en el ámbito clínico como en el comunitario, además, es particularmente importante en la población pediátrica sobre otros grupos etarios, por tener esta un papel protagónico y gran responsabilidad en el desarrollo y crecimiento del niño, niña o el adolescente. Es por esto, que los profesionales de la salud deben conocer las
distintas herramientas de abordaje a las familias ( Tabla 3) y aplicar estas de manera combinada para obtener información valiosa que permita un diagnóstico de familia que determine, de forma complementaria, el tipo de familia, su funcionalidad y la dinámica de forma grupal e individual.
Tabla 3. Comparación entre las herramientas de estudio de la familia.
Instrumento Definición ¿Qué información recolecta?
Familiograma Instrumento para evaluar el funcionamiento sistémico de las familias, su estructura y sus relaciones.
Ecomapa Es una herramienta dinámica que representa esquemáticamente los recursos extrafamiliares y su interacción con la familia y el individuo.
APGAR Familiar Es una percepción de los miembros de la familia sobre el funcionamiento familiar.
Fuente: Elaboración propia de los autores.
Estructura familiar, información de los miembros de la familia y relaciones a nivel biológico afectivo y legal.
Información de los recursos extrafamiliares, tipo de relaciones y contexto sociocultural de la familia y/o individuo.
Grado de funcionamiento familiar evaluado a partir de 5 aspectos: Adaptación, Participación, Gradiente, Afecto y Recursos.
Importancia
Ayuda a crear hipótesis e identificar riesgos a nivel biológico, social y psicológico a partir del tipo de familia, etapa del ciclo vital y las dinámicas familiares.
Identificar los recursos de valor que tiene la familia, detectar carencias y fortalezas en sus relaciones para diseñar intervenciones individualizadas junto a su red de apoyo
Da un criterio sobre el funcionamiento familiar y permite identificar oportunamente disfunción familiar
Diego Andrés Cruz-Acevedo, José Miguel Suescún-Vargas, Rocío del Pilar Pereira-OspinaLECTURAS RECOMENDADAS
1. Arias L, Alarcón M. Medicina Familiar en la práctica. Cali, Colombia: Catorce; 1997.
2. Arias L, Herrera J. El APGAR familiar en el cuidado primario de salud. Colombia Médica. 1994; 25(1):26-8.
3. Austin JK. Huberty YJ. Revision of the family APGAR for use by 8 years old. Fam. Syst. Med. 1989;7: 323-7.
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