Nº 43 - New Medical Economics

Medical Economics

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GESTIÓN PROFESIONAL. ATENCIÓN AL PACIENTE

Nº43

19 de DICIEMBRE 2016

Prevención de drogodependencias

des

pe ja ndo dudas

Repercusión económica de los cuidados de enfermería El documento de instrucciones previas

CONSEJO EDITORIAL Abarca Campal, Juan Consejero delegado, grupo HM Hospitales Abarca Cidón, Juan Director General de HM Hospitales Alfonsel Jaén, Margarita Secretaria general Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (FENIN) Aguilar Santamaría, Jesús Presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos Arnés Corellano, Humberto Director General FARMAINDUSTRIA Asín Llorca, Manuel Presidente Asociación de Clínicas Privadas de Dermatología (ACD) Avilés Muñoz, Mariano Abogado - director de Alianza Cuatro Asesores Legales Presidente Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF) Bando Casado, Honorio Carlos Consejero Instituto de Salud Carlos III Calderón Calleja, María Luisa Directora de Relaciones Institucionales de HM Hospitales Carrero López, Miguel Presidente Previsión Sanitaria Nacional (PSN) Castro Reino, Óscar Presidente del Consejo General de Dentistas Contel Bonet, Cristina Presidenta de Alianza de la Sanidad Privada Española (ASPE) De Benito Cañizares, Emilio Presidente de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS) De Lorenzo y Montero, Ricardo Presidente Asociación Española de Derecho Sanitario De Rosa Torner, Alberto Consejero Delegado del grupo Ribera Salud Fernández-Pro Ledesma, Antonio Presidente Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia Fernández-Valmayor, Adolfo Presidente del Instituto para el Desarrollo y la Integración de la Sanidad (IDIS) García Giménez, Víctor Presidente de la Sociedad Española de Medicina y Cirugía Cosmética (SEMCC) Garrido López, Pilar Presidenta Consejo Nacional de Especialidades en Ciencias de Salud González Jurado, Máximo Presidente del Consejo General de Colegio Oficial de Enfermería Gutiérrez Fuentes, José Antonio Consejero honorario, Fundación Lilly Iñiguez Romo, Andrés Presidente de la Sociedad Española de Cardiología (SEC) Jaén Olasolo, Pedro Presidente Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) Lens Cabrera, Carlos Subdirector general de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Llisterri Caro, José Luis Presidente Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)

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Lorenzo Garmendia, Andoni Presidente del Foro Español de Pacientes (FEP) Macaya Miguel, Carlos Presidente de la Fundación Española del Corazón (FEC) Martí Pi Figueras, Jordi Presidente de ASEBIO Martín del Castillo, José María Farmacéutico y abogado Martínez Solana, María Yolanda Profesora titular de la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense de Madrid Matesanz Acedos, Rafael Coordinador Nacional de Trasplantes Millán Rusillo, Teresa Directora de Relaciones Institucionales Lilly Morales Cano, Guadalupe Presidenta del Foro Español de Pacientes Murillo Carrasco, Diego Presidente Agrupación Mutual Aseguradora (AMA) Ondategui-Parra, Silvia Directora Unidad de Salud y Farmacia Ernst & Young Peña López, Carmen Presidenta de la Federación Internacional Farmacéutica (FIP) Pey Sanahuja, Jaume Director General de la Asociación para el Autocuidado de la Salud (ANEFP) Revilla Pedreira, Regina Directora Ejecutiva de Policy, Communication & Corporate Affairs de MSD en España Rodríguez Caro, José Isaías Vicepresidente de Asuntos Europeos en Llorente & Cuenca Rodríguez de la Cuerda, Ángel Luis Director de la Asociación Española del Medicamento Genérico (AESEG) y Director General de la Asociación Española de Medicamentos Biosimilares (BIOSIM) Rodríguez Sendín, Juan José Presidente de la Organización Médica Colegial (OMC) Rodríguez Somolinos, Germán Director de Ciencias de la Vida y los Materiales (CDTI) Ruiz i García, Boi Profesor de la Universidad Internacional de Catalunya (UIC) y presidente de Know How Sánchez Chamorro, Emilia Directora Proyectos e Innovación en Sant Joan de Deu Sánchez de León, Enrique Director General Asociación para el Progreso de la Dirección Sánchez Fierro, Julio Vicepresidente del Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad Somoza Gimeno, Asunción Directora de Relaciones Institucionales Astellas Pharma Tranche Iparaguirre, Salvador Presidente Sociedad Española de Medicina y Familia Comunitaria (SEMFYC) Truchado Velasco, Luis Socio para los sectores de Salud y Ciencia de Odgers Bernsdton en el sur de Europa Valles Navarro, Roser Responsable de la promoción de la Donación. Banco de Sangre y Tejidos de la Consellería de Sanitat de Catalunya.

E D I T O R I A L DEPARTAMENTO DE REDACCIÓN Y PRODUCCIÓN

EDITA

Jaime Recarte Roldán jaime@newmedicaleconomics.es

Medihealth Economics, S.L. c/Cristóbal Bordiú, 19-21. 4-Dcha.

28003 Madrid.

DISEÑO Y MAQUETACIÓN DIRECTOR

José María Martínez García direccion@newmedicaleconomics.es josemaria@newmedicaleconomics.es

Amparo Martínez Alonso, Manuel Pérez Jiménez, Miguel Ángel Serralvo Titos, Florencio Miguel Lorenzo Gómez, Israel Prieto Mateos

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COORDINADORA REDACCIÓN

Carmen Mª Tornero Fernández redaccion@newmedicaleconomics.es carmenmaria@newmedicaleconomics.es

COLABORADORES EXPERTOS GESTIÓN PROFESIONAL Lluis Bohigas Santasusagna, Economista de la salud Blanca Fernández Lasquetty, Enfermera del Hospital General de la Mancha Centro (Alcázar de San Juan).

Vocal de la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE) María Gracia Ruiz Navarro, Enfermera del Hospital General de Valencia.

Clara Grau Corral, Consultora en salud.

Elisa Herrera Fernández, Experta jurídica en Derecho Ambiental.

Marta Iranzo Bañuls, Directora de Avant Comunicación.

Findia Leyva Vera, Blog Cuestión de Estrategia.

Inteligencia de negocio para directivos.

Fernando Mugarza Borque, Director de Desarrollo Corporativo del IDIS (Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad).

Pilar Vecina Navarro, Neuropsicóloga de INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes).

RRHH

DERECHO

Elena Fernández Carrascoso, Doctora en Psicología. Socia fundadora de N-ACCIÓN (Asociación para el Desarrollo del Coaching y la Inteligencia Emocional).

Mariano Avilés Muñoz, Abogado-director de Alianza Cuatro Asesores Legales.

Presidente de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF)

Manuel Antonio Férreo Cruzado, Doctor en Psicología. Socio fundador de N-ACCIÓN (Asociación para el Desarrollo del Coaching y la Inteligencia Emocional).

Ofelia De Lorenzo Aparici, Directora área jurídico contencioso, Bufete De Lorenzo Abogados.

Corpus Gómez Calderón, Jefe de desarrollo profesional de Marinasalud. Denia (Alicante).

Jaime Puente C., C. Level Advisor. Executive coach.

Miembro de Expert Council.

Ricardo De Lorenzo y Montero, Bufete De Lorenzo Abogados.

Presidente Asociación Española de Derecho Sanitario.

María Fernández de Sevilla, Letrada del despacho Fernández de Sevilla.

Miguel Fernández de Sevilla, Profesor de derecho sanitario en la Facultad de Medicina en la Universidad Complutense de Madrid.

INNOVACIÓN Y NUEVAS TECNOLOGÍAS Javier Carnicero Jiménez de Azcárate, Coordinador de los Informes SEIS (Sociedad Española de Informática de la Salud). Óscar Gil Garcia, Ingeniero de telecomunicación, Healthcare &. Lifesciences senior manager en EY.

Julio Hierro Herrera, Responsable del área de Corporate Compliance de Advocenttur Abogados.

ATENCIÓN AL PACIENTE Mª Dolores Navarro Rubio, Directora del Instituto Albert J. Jovell- Universidad Internacional Cataluña.

Verónica Pilotti de Siracusa, Project manager en Imex Clínic.

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Mi Observatorio

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Con Ojo Clínico

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La calidad de la automonitorización

Hice un buen trabajo de investigación, ahora ¿cómo lo difundo?

En Profundidad

Las enfermedades raras, un reto en la salud pública Antecedentes y evolución histórica de la Sanidad: El Sistema Nacional de Salud (y II)

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El Nuevo Mapa Sanitario

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Entrevista

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En Portada

Enfermería

La repercusión económica de los cuidados de enfermería

Gestión-Datos que hablan Encuestas de satisfacción y Principio de Incertidumbre

RRHH-Gestión de personas Nuestras imágenes mentales condicionan nuestros comportamientos

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"La adherencia terapéutica es un objetivo fundamental que tenemos que conseguir"

"El principio rector que seguimos en la gestión de las compras es la eficiencia"

La prevención local de las drogodependencias. Despejando dudas, aclarando el panorama

Las Noticias de la quincena Nombramientos Economía Derecho Sanitario

El documento de instrucciones previas, una institución legal altamente positiva

Sanidad Autonómica Biblioteca

SU OPINIÓN ES IMPORTANTE Envíe sus cartas, sugerencias y opiniones a través de nuestra web: www.newmedicaleconomics.es www.newmedicaleconomics.es

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La calidad de la automonitorización LLUIS BOHIGAS SANTASUSAGNA Para evitar errores de diagnóstico es fundamental que los resultados de los tests sean de calidad, es decir, reflejen con exactitud la realidad del paciente, pues estos datos permitirán al profesional sanitario tomar decisiones adecuadas. Un buen sistema diagnóstico precisa de un personal preparado y especializado, unos aparatos evaluados según las normas ISO, y unos sistemas de gestión y funcionamiento que también deben estar evaluados. El objetivo final es que la información que aporta un test diagnóstico sea lo más exacta posible. Un caso específico del diagnóstico in vitro es el de los analizadores “point of care”, que sirven para realizar mediciones clínicas fuera del laboratorio por personal sanitario no especializado, y en unas condiciones (urgencias, quirófano, etcétera) donde premia la urgencia del resultado. También en estos casos es fundamental que el sistema “point of care” siga las normas de calidad ISO y que los profesionales sanitarios estén formados para hacer las mediciones con calidad.

Un caso muy especial es el de la automonitorización, (glucemia, coagulación, tensión, etcétera), pues en estos casos el “técnico” del laboratorio es el propio paciente. La automonitorización permite al paciente conocer si su enfermedad está controlada y además le permite modificar las dosis de insulina o anticoagulantes sin tener que esperar a la próxima visita médica. Recientemente se ha publicado la norma ISO 15197 para glucómetros, que es una versión todavía más estricta que la que se publicó en 2003. En estas normas se contempla que el usuario es un paciente y no un técnico especializado. En el caso de la automonitorización de la diabetes no solo es importante tener un glucómetro que cumpla la norma ISO, sino

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que el profesional sanitario dedique tiempo y esfuerzo a enseñar al paciente el uso eficaz del medidor, que le marque las pautas de medición y que haga una evaluación periódica de si el paciente está realizando adecuadamente las mediciones. La automonitorización es muy importante para la gestión de las enfermedades crónicas y es fundamental para mejorar el control del paciente, pues un paciente bien controlado, sufrirá menos complicaciones y el coste de su atención sanitaria se reducirá.

LA AUTOMONITORIZACIÓN PERMITE AL PACIENTE CONOCER SI SU ENFERMEDAD ESTÁ CONTROLADA Y ADEMÁS LE PERMITE MODIFICAR LAS DOSIS DE INSULINA O ANTICOAGULANTES SIN TENER QUE ESPERAR A LA PRÓXIMA VISITA MÉDICA La calidad en la automonitorización empieza con un aparato certificado de acuerdo con la norma ISO, continúa con un control de esta calidad, mediante estudios independientes, sigue con la cooperación de los profesionales sanitarios que enseñan y evalúan al paciente y acaba en el propio paciente que debe utilizar estos datos para la gestión de su enfermedad. Todos los elementos de la cadena son fundamentales.

ECONOMISTA DE LA SALUD PARA CONTACTAR: LLUIS.BOHIGAS@ECONOMISTES.COM

Hice un buen trabajo de investigación, ahora ¿cómo lo difundo?

JOSÉ MARÍA MARTÍNEZ GARCÍA No me he sentido a gusto tras mi anterior artículo publicado en New Medical Economics, hace varias semanas, pensando en que estaba inacabado.

Para aquellos que no lo hayan leído, la verdad es que no quedaba reflejado y, sobre todo, enfatizado lo que se merece, el importante papel del gerente en este tema de las publicaciones científicas realizadas por las instituciones, tanto privadas como públicas.

Por eso vuelvo a escribir sobre el tema, procurando rellenar aquellas carencias del anterior.

Y, realmente, en un mundo tan competitivo como éste, es fundamental establecer diferencias que el potencial usuario paciente pueda valorar, y hagan una imagen real de rigor y metodología en el trabajo en general y, en la asistencia sanitaria en particular.

E igual vale esto, en otra dimensión, para el alistamiento del personal interno asistencial o a su valoración del centro al cual va a encadenar su vida profesional.

Hemos tratado, comentado y hasta criticado aspectos relativos a la cortedad de formación del profesional sanitario español para publicar en

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revistas internacionales, de prestigio, de eso que se llama impacto, tanto por culpa de la falta de rigor y método como de manejo del idioma inglés, al que, lamentablemente, nos tenemos que, tristemente, casi rendir.

Y habíamos llegado hasta el momento de haberlo conseguido y tener un buen texto, bien elaborado y listo para el siguiente paso: su publicación.

Pero ahora surge la pregunta importantísima: ¿dónde le doy difusión?

El éxito de la publicación de trabajos en revistas académicas comienza con el planteamiento y realización de un trabajo de investigación digno, entendiendo como tal el que aborda un objeto de estudio desconocido y relevante; formula objetivos de investigación y/o hipótesis originales; identifica y produce los materiales adecuados para satisfacer los objetivos y testar las hipótesis convenientemente; analiza e interpreta los resultados de forma correcta, y permite que todo lo anterior sea juzgado por sus colegas.

Una vez terminada la investigación, es el momento de tratar de darle difusión, para lo cual conviene, en primer lugar, realizar un ejercicio de

Con Ojo Clínico

autoevaluación del trabajo terminado. Cuando entendemos que la investigación finalizada tiene un valor científico notable (por su novedad, aportación teórica, interés de los resultados, transferibilidad, etcétera), no debemos renunciar a publicar en las mejores revistas de la disciplina.

Cuando, por el contrario, no estamos tan satisfechos con el trabajo elaborado, y dado que el proceso de evaluación de cualquier revista académica merecedora de tal nombre dura como mínimo seis meses, es preferible seleccionar una revista más modesta como medio de difusión, y no arriesgarnos a que la investigación caduque antes de ofrecerle una opción real de ver la luz. Como no es descartable que el párrafo anterior hubiese dibujado una sonrisa en su cara de lector, le recuerdo que quien escribe tiene cierta experiencia en labores de edición, por modesta que ésta sea, y le puede asegurar que sí se penaliza el envío de originales a dos o más revistas de forma simultánea.

Las comunidades científicas no son tan extensas como para que las revistas académicas con líneas editoriales similares no recurran a los mismos expertos como evaluadores, que coincidan, con lo que es bastante fácil detectar esta mala praxis y más aún castigarla, con el enfado comprensible, de quien dedica parte de su tiempo a tareas como ésta, poco reconocidas.

Para facilitar el ejercicio de autoevaluación y la elección de la revista académica adecuada, los grupos de investigación dedicados a la evaluación de la ciencia y la comunicación científica publican en sus sitios de Internet información periódicamente actualizada sobre los rankings de revistas clasificadas por disciplinas.

Existen diferentes elementos que se analizan en la evaluación de las revistas académicas.

Famosos son los treinta y tres criterios Latindex, entre España y Latinoamérica y otros provenientes de IHCD, JRC, SJR cuyo cumplimiento básicamente garantiza la calidad de la gestión editorial de una revista, las bases de datos que la incluyen, y los índices de impacto.

Una vez valorado nuestro trabajo de investigación así como las revistas académicas en las que tenemos posibilidades de ganar espacio para darle difusión, es hora de optar por una única revista, entrar en su sitio de Internet para consultar sus normas para los autores y escribir el artículo científico, respetando concienzudamente los requisitos formales exigidos por la publicación, ya que, de no hacerlo así, su consejo de redacción puede y debe negarse a evaluarlo.

Ya he escogido la revista científica adecuada, ¿qué va a pasar si envío mi original? Un original aceptable para el consejo de redacción de una revista académica es aquél que respeta las normas para autores y supera el proceso de evaluación anónima, en el que, además de los miembros del consejo de redacción, participan un mínimo de dos evaluadores externos por trabajo.

HACER INVESTIGACIÓN ES UN PROCESO SOCIAL Y CREATIVO QUE ESTABLECE, HOY MÁS QUE NUNCA, LA NECESIDAD DE GENERAR VÍNCULOS Y RELACIONES DE TRABAJO PRODUCTIVAS ENTRE DIFERENTES SUJETOS A NIVEL LOCAL E INTERNACIONAL Es cada vez más habitual escuchar de boca de colegas críticas al “sistema de revisión por expertos” (peer review) empleado por todas las revistas académicas con muy pocas diferencias, en el que se eliminan los indicios de la autoría de los originales en los documentos objeto de evaluación y se mantiene también en el anonimato a los evaluadores de cada artículo.

Yo soy el primero en criticarlo pues he sufrido, en mis labores como gerente, sus enormes debilidades: subjetivismo, envidia, mal entendida competencia…

Pero a quienes nos han enseñado a no criticar sin ofrecer alternativas mejores solo quiero apuntar dos ideas a tener en cuenta sobre el sistema de evaluación de “doble ciego”.

En primer lugar, el autor al que se le rechaza un artículo científico por parte de una revista, siempre que haya realizado el antedicho ejercicio de autoevaluación de forma honesta, no tiene que preocuparse demasiado; porque, es posible que los evaluadores de su manuscrito no estuviesen capacitados para juzgarlo convenientemente, o, simplemente, fuesen de los que entienden que hay que ser muy duros académicamente. Es una mala suerte con la que hay que aguantarse, pero, por lo menos, es honesta.

En segundo lugar, la afirmación de que “el árbitro es la piedra angular de la que depende

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Con Ojo Clínico

la ciencia” es, en nuestros días, bastante cierta; pese a ello, la gran mayoría de las revistas académicas no han conseguido aún garantizar el éxito en su elección para todos los originales que incorporan a sus procesos de evaluación, ni que los evaluadores elegidos realicen su labor satisfactoriamente.

A veces (demasiadas), el consejo de redacción de la revista no logra ni que la realicen enseguida, por falta de competencia, celo o desgana, lo que explica muchos de los retrasos en las comunicaciones del resultado de la evaluación a los autores oficiales, pues el consejo de redacción se ve obligado permanentemente a nombrar evaluadores suplentes.

Parece increíble que aún nadie desde la Academia como filosofía, haya metido mano a este tema y buscado soluciones.

New Medical Economics no es un medio cuyo objetivo editorial sea ese, pero yo, a nivel personal, pienso que, en el medio plazo, los editores de revistas de impacto reconocido deberían aspirar a que fuesen solo académicos de reconocido prestigio en un área de especialización los únicos potenciales evaluadores de los originales.

Igualmente, las labores de evaluación deberían tener un mayor reconocimiento, incluso una compensación económica, que bien podría venir de los propios autores, los principales interesados en publicar en revistas académicas, y, asimismo, en recibir informes buenos y detallados que les permitan mejorar sus trabajos antes de que vean la luz.

Y casi acabo con el tema del idioma español, segundo en número de hablantes, pero cuarto o quinto en expansión científica, sin esa importancia necesaria en cuanto a los famosos índices de impacto. Es una gran barrera todavía para nuestros perfiles académicos. Algo hay que mejorar y rápido. Y adaptarse al lenguaje más universal: el temido inglés.

E incursionar en el plano internacional y figurar en publicaciones de los diferentes continentes lo que, desde luego, implica una nueva lógica de organización y producción, porque hay que se-

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guir nuevas reglas y requisitos para presentar los manuscritos; y esto va más allá de traducir el texto de un idioma a otro, o de entender los formatos que hay que usar para presentar un trabajo.

Cada país tiene sus propias reglas de trabajo académico, por lo que si se quiere participar en un mercado multinacional, que se debe, hay que estudiar los distintos modos y dinámicas de interacción y concurso que lo constituyen; un proceso al que sabemos que no todos son llamados a incursionar, por supuesto.

Dado lo anterior, vale decir que hacer investigación es un proceso social y creativo que establece, hoy más que nunca, la necesidad de generar vínculos y relaciones de trabajo productivas entre diferentes sujetos a nivel local e internacional.

Cada vez, las redes y vínculos entre instituciones se vuelven más una necesidad para participar en la producción y difusión de conocimientos.

Como conclusiones, los requerimientos y retos que implica la producción de un artículo de investigación ponen a prueba habilidades y conocimientos diversos; éstos se encuentran enmarcados en las condiciones de centros e instituciones que favorecen o inhiben las prácticas científicas.

Para publicar un artículo científico en una revista académica tenemos que hacer un buen trabajo de investigación, elegir la revista adecuada y enviar el original únicamente a esa revista, respetando cuidadosamente sus normas para autores; tener algo de suerte en la asignación de evaluadores externos y condicionar el juicio de los evaluadores dándoles además a leer un trabajo escrito de acuerdo con las recomendaciones clásicas y ortodoxas para la redacción de artículos científicos.

Y si no conseguimos publicarlo, debemos recordar que hacer ciencia y difundirla es nuestra obligación, nada más (ni menos) que eso.

DIRECTOR DE NEW MEDICAL ECONOMICS PARA CONTACTAR: DIRECCION@NEWMEDICALECONOMICS.ES

1ª EdiciOn – Enero a Diciembre de 2017

FORMACION PARA SABER / FORMACION PARA SER

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En Profundidad

Las enfermedades raras, un reto en la salud pública JUAN CARRIÓN TUDELA

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, en concreto, a menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos, lo que supone que entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial convive con alguna de ellas. En España, se estima que tres millones de personas hacen frente, cada día, a una de estas patologías.

Patologías que suman alrededor de 7.000 en su globalidad y que presentan una amplia diversidad de síntomas que varían no solo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de un mismo tipo, de forma que una condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona a otra.

Todo ello supone que las enfermedades raras conlleven una problemática asociada al desconocimiento, a la dificultad de acceso a la información y a la localización de los profesionales o centros especializados. La realidad nos deja datos como una media de 5 años para la obtención de un diagnóstico, un 40 por ciento de los pacientes que no dispone de tratamiento adecuado y, como resultado de ambas variables, un agravamiento en el 30 por ciento de los casos.

La comunidad de familias que representa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es plenamente consciente de estas dificultades, pero también ha sabido hacerlas visibles y actuar de forma transformadora en las decisiones que les afectan. A lo largo de más de quince años de trabajo, un total de 334 han decidido sumarse a nuestra lucha para hacer de las enfermedades raras un reto visible para la salud pública.

La clave: el Trabajo en Red La complejidad que caracteriza a estas patologías hace necesario una concentración de los casos, una alta especialización de los profesionales y un abor-

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daje multidisciplinar donde prime la experiencia que permita agilizar y favorecer el acceso, tanto a diagnóstico como a tratamiento.

Sin embargo, la realidad actual traslada una fotografía que muestra un acceso desigual a los recursos disponibles: en el último informe de necesidades de nuestro tejido asociativo, el 67 por ciento de nuestras entidades aseguran tener dificultades para acceder a las pruebas y técnicas de diagnóstico disponible.

El origen de este problema reside en que la oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, tratamiento y la rehabilitación de los pacientes de enfermedades raras varía significativamente en términos de disponibilidad y calidad, dentro de la Unión Europea, dentro del propio estado español e incluso dentro de las propias comunidades autónomas.

Para dar respuesta a ello, desde FEDER proponemos una fórmula: el Trabajo en Red. Durante todo 2016 hemos trabajado intensamente para transmitir la importancia de la coordinación bajo la perspectiva del Trabajo en Red como garantía para favorecer el acceso al diagnóstico y, posteriormente, a un tratamiento adecuado. Una coordinación a todos los niveles y que debe pasar por impulsar un pacto en materia sanitaria entre todas las comunidades autónomas que establezca mecanismos de cooperación conjunta.

En Profundidad

Para ello, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) se tornan imprescindibles para facilitar la colaboración entre los centros hospitalarios y especialistas médicos en todas las comunidades, coordinando los recursos existentes y, por ende, favoreciendo a las familias el acceso a los mismos, sin importar el lugar de residencia.

De forma paralela, en lo relativo a la asistencia sanitaria, desde FEDER también apostamos por el establecimiento de redes entre profesionales clínicos e investigadores, para que puedan compartir el conocimiento por grupos de patologías y favorecer que la experiencia traspase las barreras geográficas, no solo a nivel nacional, sino a también a nivel internacional.

Caminando hacia la coordinación Para dar respuesta a todo ello, 2016 ha sido un año clave para nosotros, para toda la familia FEDER. Un año en que la Comisión Europea ha lanzado la convocatoria a las Redes Europeas de Referencia (ERNs), cuyo objetivo es el establecimiento de redes de centros que, con elevadas técnicas y equipos multidisciplinares compartan el escaso conocimiento existente y faciliten la asistencia sanitaria a las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico. En definitiva, un verdadero sueño para todos nosotros: el de una coordinación que traspase fronteras y favorezca el intercambio de los recursos.

Un sueño que ha unido a todo el colectivo y que nos ha impulsado a actuar como principal interlocutor entre los pacientes y los representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para que los CSUR puedan trabajar de forma coordinada con los centros análogos establecidos en la Unión Europea.

A este respecto, nuestro país ha conseguido logros tan significativos como la designación de 8 nuevos centros o unidades de referencia, la identificación de 9 nuevos grupos de patologías para las que es necesario designar CSUR y el establecimiento de un acuerdo excepcional para agilizar el acceso de los mismos dentro de las ERNs. En la recta final del año y gracias a los datos ofrecidos por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), sabemos que España ha presentado candidatura a un total de 18 Redes Europeas de Referencia de las 24 que se están conformando. Sin embargo, a pesar de que podríamos formar parte de muchas

de las redes, nuestro país únicamente ha presentado 48 centros o unidades de referencia frente a países como Italia, que ha presentado 192 centros, o como Francia, Alemania y Reino Unido, que también superan la centena.

Desde FEDER creemos que éste es el camino.

Debemos continuar trabajando en esta línea a nivel nacional y actualizar el procedimiento de designación de CSUR, poniendo el valor la especialización, la tecnología y la excelencia de los mismos como criterios prioritarios y trabajando para su coordinación. Gracias a ello, podríamos dar respuesta al 42 por ciento de nuestras asociaciones que han manifestado que el acceso a centros de referencia, situados en comunidades autónomas distintas a la de su lugar de residencia o no son posibles o tienen numerosos problemas de acceso.

Próximo reto: la investigación Nuestro próximo reto: impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de Trabajo en Red. Investigación que venga de la mano de una coordinación entre todos los agentes implicados: administración, asociaciones, especialistas e industria farmacéutica y favorezca e incentive los mecanismos que la hagan sostenible y rentable.

Porque las personas con enfermedades poco frecuentes precisan respuestas urgentes ante sus necesidades y porque en FEDER sabemos que estas respuestas pasan por el impulso de la investigación y el establecimiento de vías de coordinación.

PRESIDENTE DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)

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En Profundidad

En Profundidad

Antecedentes y evolución histórica de la Sanidad: el Sistema Nacional de Salud (y II) HONORIO-CARLOS BANDO CASADO

Continuación de la conferencia magistral del profesor Honorio-Carlos Bando Casado en la presentación oficial del Máster Universitario de Dirección y Gestión de Instituciones Sanitarias de la Facultad de Enfermería de la Universidad Pontificia de Salamanca.

Abarca un elenco histórico del desarrollo y evolución de nuestra Sanidad para la configuración y construcción de nuestro Sistema Nacional de Salud, aportando la visión de los últimos 35 años, que le ha tocado vivir.

6.- La reforma de la protección social y de la Sanidad, de 1978 Con la creación del Ministerio de Sanidad de 1977 se intentó poner orden en el marasmo de las competencias sanitarias del Estado, la Seguridad Social y los Servicios Sociales, dispersas y no gestionadas con el rigor que la nueva configuración del Estado demandaba en aquellos momentos. Tuvo su máximo exponente en el Real Decreto - Ley de 16 de noviembre de 1978, sobre la gestión institucional de la Seguridad Social, la Salud y el Empleo, en el que se creaba el Instituto Nacional de la Salud (INSALUD), máximo exponente de la reforma en profundidad, que había que acometer.

Este Real Decreto supuso un cambio en la concepción del sistema de Seguridad Social, ya que comienza a separar de una manera nítida la protección social de la protección de la salud, para lo cual se crearon por un lado el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), el

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Instituto Nacional de la Salud (INSALUD) y el Instituto de Servicios Sociales (IMSERSO).

En el Real Decreto de 30 de julio de 1979, se regulaban las competencias del Instituto Nacional de la Salud y se le encomendaba el desarrollo, ejecución de los servicios de la prestación y farmacéutica.

El INSALUD fue uno de los organismos de mayor entidad, con un presupuesto de más de cuatro billones de las antiguas pesetas, cuando las prestaciones farmacéuticas supusieron una parte importante (más de un 25 por ciento) y con unos recursos de más de 240.000 personas.

Los que tuvimos unas cotas de responsabilidades directivas importantes, aglutinamos en un solo ente, todas las competencias de asistencia sanitaria de nuestro país, la red de la Seguridad Social, los servicios médicos del mutualismo laboral, los procedentes del Ministerio de la Gobernación, por señalar alguno de ellos; cada uno con sus peculiaridades y en una época de crisis económica y escasez de medios y falta de gestores, donde los pactos de la Moncloa adquirieron en el sector, la máxima extensión de su significado.

Pero allí, en el caserón de Alcalá 56, sede del INSALUD, sobre los cimientos del antiguo Instituto Nacional de Previsión (INP), que marcó su profunda huella en los primeros años, con gran ilusión y con gran esfuerzo y tenacidad, construimos el embrión de lo que sería la gran reforma que había que acometer en años posteriores, quizás por el profundo sentido de la responsabilidad, me llevó a aceptar ser consejero del Consejo General del INSALUD, que desempeñé durante 18 años, hasta su extinción, con independencia de mis responsabilidades, que fui ocupando en diez ministerios, donde he desempeñado diferentes cargos como servidor

En Profundidad

de lo público, con una vocación de servicio a los ciudadanos, que en el día de hoy mantengo, con plena disponibilidad. “Toda la vida seremos lo que seamos capaces de ser desde jóvenes”, decía el maestro Gregorio Marañón.

pasó al 99,1 por ciento de la población total, siendo el único sistema que no discrimina ni por edad, ni por enfermedad, ni por renta. Esta ley alumbraba la necesidad de una regulación especial de medicamentos y farmacia.

Ahora, hago hincapié como decía el filósofo inglés Cumberland “más vale gastarse que enmohecerse“ y parafraseando a Ramón y Cajal, en su magnífico libro Los tónicos de la Voluntad “todo el mundo si se lo propone puede esculpir su propio cerebro”.

Segovia de Arana señalaba: “La asistencia sanitaria pública convertida a partir de la Ley General de Sanidad de 1986 en el Sistema Nacional de Salud, ha sido muy positiva ya que ha permitido una rápida y uniforme modernización de las instituciones sanitarias, especialmente de la hospitalización”.

7.- Los primeros pasos para la construcción del Sistema Nacional de Salud Los primeros pasos, tanto desde el INSALUD como desde el Ministerio de Sanidad y Seguridad Social, para afrontar la reforma sanitaria en profundidad, no faltaron, pero la inestabilidad política, las desavenencias dentro del partido gobernante, dieron al traste con los diferentes intentos que querían llevarse a cabo, afectando de manera directa a los titulares del Departamento del Paseo del Prado.

Con la aprobación de la Constitución de 1978 llega un aire fresco a la Sanidad, marcando un horizonte claro para la salud de los ciudadanos de nuestro país. La Carta Magna de 1978, dentro el capítulo tercero sobre los principios rectores de la política social y económica, en su artículo 43.1 establece el reconocimiento al derecho a la protección de la salud, principio básico que deben tutelar los poderes públicos en todas sus actuaciones.

La Ley General de Sanidad de 25 de Abril de 1986, obra del fallecido y malogrado Ernest Lluch, de la cual soy testigo en primera persona de sus catorce borradores, para conseguir una ley abierta y para todos, contemplaba un nuevo modelo sanitario moderno y conseguía poner a España en la línea marcada por la Organización Mundial de la Salud al tratar de implantar un Sistema de Salud.

La Ley General de Sanidad, que puso en marcha el ministro Julián García Vargas, en su artículo tercero establecía el derecho a la asistencia sanitaria pública para toda la población, incluída la prestación farmacéutica, ofreciendo acceso a las prestaciones sanitarias en condiciones de igualdad. La universalización de la asistencia sanitaria para todos los ciudadanos supuso una ampliación de la cobertura que

Asímismo una de mis aportaciones a esta Ley General de Sanidad, fue el Título VII, sobre la creación del Instituto de Salud Carlos III, constituido como órgano de apoyo científico–técnico de la Administración General del Estado y de los distintos servicios de salud de las comunidades autónomas. Organismo que por mi inclinación, por la investigación biomédica y por la formación en Ciencias de la Salud y de la Vida, hoy estoy adscrito.

Otro eslabón importante es la Ley del Medicamento de 20 de diciembre de 1990, que establecía principios generales y competenciales de la Ordenación Farmacéutica.

8.- La configuración del Sistema Nacional de Salud El Sistema Nacional de Salud se configura a través de los servicios de salud de la Administración General del Estado y los servicios regionales de salud de las comunidades autónomas. La coordinación se establece a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que posee un dispositivo público de servicios y prestaciones, incluidas las farmacéuticas, que cubre a toda la población española, con un esfuerzo económico y niveles de calidad técnica y profesional muy destacable, lo que ha contribuido de forma decisiva a la mejora del estado de salud de la población. En esta etapa destaca la labor del ministro José Manuel Romay Becaría, hoy presidente del Consejo de Estado.

Cabe destacar que los elementos que han contribuido a la formación del Sistema Nacional de Salud son, entre otros: ●

Aseguramiento universal

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Equidad en el acceso

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En Profundidad

9.- La vertebración y consolidación del Sistema Nacional de Salud

● Descentralización ●

Financiación pública, vía Presupuestos Generales del Estado

●

Vertebración de las políticas de promoción de la salud y de la prestación farmacéutica

Hay que señalar también, la Ley de 26 de julio de 2006, de Garantías y Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios.

En los últimos años se ha realizado un notable esfuerzo económico para el desarrollo de la asistencia sanitaria y farmacéutica, que ha contribuido a la consolidación y equilibrio del Sistema Nacional de Salud. Se ha establecido un marco financiero y se ha tenido en cuenta la ordenación de las prestaciones sanitarias y farmacéuticas.

Wangari Maathai, Nobel de la Paz 2004 decía: “No son las cosas grandes las que marcarán la diferencia, sino más bien los pequeños pasos que demos cada uno cada día”.

El incremento de los gastos sanitarios para acercar la asistencia sanitaria a todos los ciudadanos ha supuesto un avance notorio en comparación con los países más avanzados de la Unión Europea. El coste del sistema sanitario público es comparativamente bajo, en función de los resultados tanto en salud como en asistencia sanitaria, que son comparables con los de Francia, Alemania y Reino Unido. Sin embargo, hoy necesita afrontar reformas para su sostenibilidad financiera, para lo cual hay que tener muy presente, por un lado a los profesionales sanitarios y por otro lado, a los ciudadanos. En definitiva, son dos núcleos ineludibles para dinamizar cualquier reforma. A fin de cuentas, se ha de trabajar sobre tres ideas básicas: corresponsabilidad, solidaridad y eficacia.

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El Sistema Nacional de Salud es apreciado por la inmensa mayoría de la población española y ha alcanzado la naturaleza privilegiada de los bienes irrenunciables e inexpropiables. Sin embargo, y a pesar de los logros alcanzados, existen insuficiencias tanto en el funcionamiento operativo de los servicios como en los resultados, medidos en condiciones de salud de la población española. Por ello, debe adaptarse a los cambios sociales y a las diferentes demandas sanitarias. Ello exigirá una reorientación de los servicios, según la cual además de curar se han de realizar actividades tendentes a un mayor desarrollo de la promoción y fomento de la cultura de la salud. Para ello, es necesario implicar más a los ciudadanos a través de instituciones y organizaciones de ayuda mutua y voluntariado, así como potenciar y valorar el papel de las fundaciones.

Al Estado le toca gestionar una estructura central con una proyección horizontal en áreas básicas como la investigación, la formación, la acreditación y evaluación de medicamentos y la sanidad exterior.

El nuevo ritmo de la sanidad española debe plantearse cuál debe ser la configuración del sistema. Para ello es necesario un replanteamiento a fondo del Consejo Interterritorial y la vertebración de una Alta Inspección, para hacer cumplir la legislación vigente que al Estado asigna el capítulo IV del título II de la Ley General de Sanidad, para control y seguimiento de las directrices del sistema y así evitar los desequilibrios territoriales, y contribuir a la equidad, cuestión muy importante para la salud de los ciudadanos.

De manera paralela hay que establecer estrategias para instaurar un diálogo permanente con los profesionales del sector, los interlocutores sociales, los líderes de opinión y los medios de comunicación. Existe un consenso generalizado sobre la necesidad de adoptar una serie de medidas que mejoren satisfactoriamente el servicio público de la Sanidad y de las prestaciones farmacéuticas de España y para acometer dichas medidas, sería necesario diseñar una estrategia que suponga la ejecución de actuaciones que, a medio plazo, integrarán el conjunto de la reforma. Durante la ejecución de las medidas se irán despejando muchas incógnitas

En Profundidad

sobre qué modelo organizativo es mejor para España.

También hay que señalar el Real Decreto-Ley de 20 de Abril de 2012, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud.

Para alcanzar nuevos objetivos deben implicarse las comunidades autónomas y la Administración General del Estado. Es conveniente señalar que los puntos críticos sanitarios inciden básicamente en el ámbito de la gestión, donde se producen problemas estructurales y de excesiva burocratización que condicionan en muchos casos la eficacia y eficiencia de la gestión.

Como señalaba Ortega y Gasset, el verdadero tesoro del hombre es el tesoro de los errores, y en esta dirección hay que reflexionar sobre los logros, con sus luces y sus sombras, de nuestro sistema sanitario.

En esta línea de consolidación y para el fortalecimiento del sector sanitario y de la sociedad civil donde los pacientes tienen que ser los principales sujetos activos en la promoción integral de la salud, se promulgó la Ley de Salud Pública de 4 de julio de 2011.

10.-

Epílogo

Quiero señalar que como seres humanos, nuestra salud y la de quienes están a nuestro cuidado es motivo de preocupación cotidiana,

independientemente de la edad, sexo, condición socioeconómica, por lo que consideramos que la salud es un bien básico y precioso que poseemos. Además la falta de salud, puede impedirnos cumplir con nuestras obligaciones y responsabilidades. De alguna manera, esto quiere decir que cuando hablamos de bienestar, a menudo estamos pensando en salud.

Esculapio, en la mitología clásica, llamaba a la medicina, “el arte de sanar”. El profesor Diego Gracia, señalaba que la salud no es un hecho, “es un valor que hay que poner en relación con el resto del sistema de valores de una sociedad”.

Así pues, el derecho a la salud es parte fundamental de los derechos humanos y de lo que entendemos por una vida digna. El derecho a disfrutar del nivel de vida lo más alto posible de salud física y mental. Ello conlleva una carga muy importante de gasto hospitalario y farmacéutico.

Ahora que estamos en un período de grave y profunda crisis económica globalizada, se requiere la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud. Por eso es perentorio fomentar un desarrollo de su sostenibilidad dentro de nuestra sociedad, ya que los recursos de los que hoy se dispone son insuficientes y se basan en la corresponsabilidad de todos los agentes implicados, para lo cual es necesario potenciar un sistema sanitario que sea eficaz y equitativo.

Los ciudadanos españoles estamos orgullosos de este sistema sanitario, independientemente de las mejoras que todavía quedan por hacer, ya que se considera un patrimonio de todos.

Quiero rendir un homenaje a los profesionales de las Ciencias de la Salud y de la Vida con mi agradecimiento por haber trabajado en conseguir mayores cotas de salud para nuestro país, contribuyendo activamente con su profesionalidad.

Personalmente, siempre he estado preocupado por la Sanidad y por la conquista de salud para todos y como decía Gregorio Marañón: “El fin no es llegar, sino hacer”. Y ese es, en definitiva, mi horizonte, mi brújula y mi timón.

HONORARIO DE LA FACULTAD DE MEDICINA. UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MADRID. ACADÉMICO.

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Enfermería

La repercusión económica de los cuidados de enfermería BLANCA FERNÁNDEZ-LASQUETTY BLANC cos, unido a un profundo cambio en los roles familiares y de cuidados.

Además, la sociedad dispone cada vez de más información que le lleva a ser más demandante y a una no aceptación de la muerte al disponer cada vez de mayores medios, mejor tecnología e infinidad de medicamentos para evitarla.

A todo esto hay que añadirle la continuidad en la hegemonía de determinadas profesiones incapaces de aceptar la capacitación de otros profesionales, una práctica asistencial de máximos y un afán por cubrir las expectativas de la población, que unido a todo lo anterior hace peligrar la sostenibilidad del sistema sanitario actual.

Organizaciones como la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE), la Fundación Economía y Salud, el Consejo de Enfermería de la Comunidad Valenciana (CECOVA), la Asociación de Enfermería Comunitaria (AEC) y el Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento en Úlceras por Presión y Heridas Crónicas (GNEAUPP) han querido sumar esfuerzos y conocimiento para dejar constancia de la aportación enfermera a la sostenibilidad del sistema sanitario en una publicación sin precedentes.

Y es que la transformación social de las últimas décadas está teniendo una gran repercusión sobre la salud de la población y por consiguiente sobre el sistema sanitario.

Nos encontramos con un alarmante aumento en la prevalencia de enfermedades ligadas a los estilos de vida, de pacientes pluripatológicos cada vez mayores y que viven más años.

Organizaciones sanitarias centradas en el paciente agudo sin disponer de instituciones adecuadas para el cuidado de los pacientes cróni-

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Dentro del equipo de salud, las enfermeras están obligadas a ofrecer cuidados de calidad, que mejoren los resultados en salud de las personas y que además sean coste-eficientes y a pesar de ser el grupo más numeroso de profesionales de la salud, que proporcionan la mayoría de la atención en todos los niveles asistenciales y de forma continuada en las instituciones sanitarias, su aportación es poco visible, en ocasiones infravalorada y poco estudiada y en raras ocasiones se mide el impacto económico de los cuidados en las instituciones sanitarias.

Especialmente relevantes son esos nuevos roles y esas nuevas formas de cuidados que ha asumido enfermería y que están demostrando su contribución a la sostenibilidad del sistema sanitario.

Las Enfermeras de Práctica Avanzada (EPA), como nuevo rol profesional, son una pieza fundamental y complementaria a las enfermeras clínicas para hacer sostenible el sistema sanitario. Un nuevo perfil que se caracteriza por una mayor cualificación y responsabilidad pro-

Enfermería

fesional, que integra el conocimiento clínico, la capacidad de gestión y la autonomía en el desempeño, aumentando la cartera de servicios de enfermería siempre apoyándose en la investigación y en una formación avanzada. A modo de ejemplo, la investigación ha demostrado que el coste directo medio (suma de los costes de materiales y de servicios sanitarios) de los pacientes ostomizados en instituciones sanitarias en las que se cuenta con el seguimiento posterior a la cirugía por enfermería especializada en ostomía, claro ejemplo de EPA, es de 524 € a diferencia de los pacientes que no tuvieron ese seguimiento que fue de 1.016 €, lo que supone un ahorro en el gasto sanitario del 68 por ciento.

Las enfermeras gestoras de casos y de enlace, otro ejemplo de EPA, se enmarcan en un modelo de atención integrada de casos complejos, basado en el trabajo en equipo y que aprovecha las sinergias de los recursos sanitarios. Se trata de un modelo de atención proactiva, individualizada, intensiva y continua al paciente y la familia, haciendo un uso eficiente de los recursos. Su intervención disminuye un 77 por ciento las visitas a urgencias y un 70 por ciento los ingresos hospitalarios. Teniendo en cuenta que el coste medio de cada ingreso es de 5.000 €, el ahorro es realmente importante.

LAS ENFERMERAS ESTÁN OBLIGADAS A OFRECER CUIDADOS DE CALIDAD, QUE MEJOREN LOS RESULTADOS EN SALUD DE LAS PERSONAS Y QUE ADEMÁS SEAN COSTE-EFICIENTES Las enfermeras, además en el curso de su trabajo manejan más del 80 por ciento de los materiales sanitarios, por lo que la enfermera coordinadora de recursos materiales de una institución es un agente facilitador de recursos adecuados para la aplicación de cuidados de calidad, siempre desde la viabilidad coste-efectiva. Y así han demostrado también su contribución a la sostenibilidad del sistema sanitario mediante intervenciones como la realizada en el Principado de Asturias, referente a coberturas quirúrgicas, en la que lograron un ahorro de 2.116.419,616 €, sobre el gasto estimado en el ejercicio 2015/2016 o la readaptación del gas-

to y gestión eficiente de la terapia intravenosa, específicamente de catéteres centrales de inserción periférica (PICC) y catéteres de línea media (midline) con un ahorro con respecto a los dos años anteriores de 13.047,75 euros aproximadamente.

En cuanto a nuevas formas de cuidado, la Enfermería Basada en la Evidencia (EBE) permite gestionar la variabilidad en la práctica de los cuidados, desechando intervenciones inútiles y por lo tanto ahorrando costes.

Se sabe, por ejemplo, que aplicando la EBE y con una mínima inversión se pueden prevenir hasta el 95 por ciento de las Úlceras por Presión (UPP), lo que supondría un ahorro de 570.000.000 € cada año, en uno de los grandes problemas de salud que consume un 5 por ciento del gasto sanitario anual en España.

La publicación La aportación enfermera a la sostenibilidad del Sistema Sanitario pone de manifiesto la repercusión económica de la toma de decisiones de las enfermeras en la provisión de cuidados, que debe hacer reflexionar a las autoridades, cuando la dotación de enfermeras en las instituciones sanitarias en España es una de las más bajas de Europa.

ENFERMERA DEL HOSPITAL GENERAL DE LA MANCHA CENTRO (ALCÁZAR DE SAN JUAN). VOCAL DE LA ASOCIACIÓN NACIONAL DE DIRECTIVOS DE ENFERMERÍA (ANDE).

PARA CONTACTAR: BLANCAF@SESCAM.JCCM.ES

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Gestión - Datos que hablan

Encuestas de satisfacción y Principio de Incertidumbre FINDIA LEYVA VERA El Principio de Incertidumbre

Nobel de Física en 1932.

El Principio de Incertidumbre fue la principal contribución a la ciencia del físico alemán Werner Karl Heisenberg (1901–1976), que le valió el galardón del Premio

Además, el Principio de Incertidumbre ejerció una profunda influencia no solo en esta disciplina académica, sino también en la filosofía del siglo XX. El Principio de Incertidumbre establece la imposibilidad de que determinados pares de magnitudes físicas observables y complementarias sean conocidas con precisión arbitraria. Este principio establece que no se puede determinar, en términos de la física cuántica, simultáneamente y con precisión, ciertos pares de variables físicas de un objeto dado.

En otras palabras, y tratando de aterrizar el fundamento de este principio, Heisenberg venía a decir que no podemos medir de forma exacta el valor de ciertas variables sin interferir en el resultado de la medición.

La satisfacción del paciente Las herramientas con las que contamos actualmente para medir la satisfacción de las personas respecto al uso de los servicios sanitarios, son las encuestas de satisfacción.

A través de esta encuesta el usuario refleja su percepción de los servicios utilizados.

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Según el Principio de Incertidumbre, en el momento en que realizamos la encuesta, estamos interfiriendo en los resultados de la misma, puesto que la persona que la está cumplimentando es consciente de que está siendo observada y medida.

En general, las personas cuando sabemos que estamos siendo observadas cambiamos nuestro comportamiento, y dejamos de hacerlo de forma natural.

De ahí que las encuestas previas a los procesos electorales no suelan “acertar” con el resultado de las elecciones.

Pero dicho todo esto, sabemos que es importante conocer qué valoración hacen los usuarios de los servicios sanitarios y de los recursos que se ponen a su disposición, como principal fuente de mejora continua no sólo en términos clínicos sino también en términos de confortabilidad.

Es por ello que deberíamos tratar de evolucionar hacia una medición objetiva de la satisfacción, procurando que las interacciones con el paciente vía encuesta se reduzcan a la mínima expresión posible.

Hablamos de encontrar formas alternativas, de conseguir la información que buscamos sin interactuar directamente con el usuario.

Pero esto a día de hoy, es una tarea compleja.

Compleja no solo por el hecho de conseguir la información en cuestión, sino porque la “satisfacción” es un indicador global que se compone a partir de otros indicadores relacionados con variables tan dispares como: •

Tiempo: por ejemplo, hablamos de tiempos medios de espera.

Gestión - Datos que hablan

•

Posicionamiento: referido a las instalaciones sanitarias, tránsito y flujos de personas por el interior, ordenación de los recursos, confortabilidad de los espacios, etcétera.

•

Proceso clínico: pruebas diagnósticas, tratamientos, seguimiento del caso…

•

Atención del personal sanitario.

Tratar de obtener información objetiva, es decir, sin interactuar con el paciente, de cada uno de los puntos anteriores es una tarea, como decíamos, compleja a la fecha.

¿Qué se hace en otros sectores?

En otros sectores, como en centros comerciales y grandes almacenes, obtener información relativa a la localización y tiempos de estancia en las instalaciones es relativamente sencillo.

Se utilizan tecnologías capaces de captar información de posicionamiento de las personas que acceden a las instalaciones, trazar su recorrido por las mismas y entender los tiempos que permanecen delante de los productos, o en cada departamento del centro.

Hablamos de los beacons. Un beacon es un dispositivo pequeño que utiliza tecnología bluetooth para interactuar con los dispositivos móviles de las personas que transitan por las instalaciones, sin necesidad de que exista una sincronización previa de los aparatos.

La señal captada se procesa, se analiza y se transforma en información para el usuario con

el fin de influir en su comportamiento según la posición.

Los beacons se utilizan para conocer la localización exacta dentro de un entorno cerrado. Y a partir de aquí surgen numerosas aplicaciones que tienen que ver con la asistencia personalizada de clientes o usuarios.

Aplicación a las instalaciones sanitarias Identificar la posición de la persona dentro del centro permite interactuar con ella ofreciendo mensajes que le ayuden a estar informado de lo que está sucediendo y de los tiempos medios de espera, así como recomendaciones sobre pautas y buenos hábitos dentro de las instalaciones que ayuden a mejorar la percepción de las mismas.

Al final, y aunque no podamos obtener la satisfacción del paciente de forma completa, toda esta información nos aporta conocimiento sobre flujos de personas y tránsitos dentro de las instalaciones que nos ayudan a tomar decisiones sobre reorganización de recursos y espacios para mejorar el confort y la percepción del paciente sin tener que preguntárselo directamente.

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RRHH-Gestión de personas

Nuestras imágenes mentales condicionan nuestros comportamientos JAIME PUENTE C. Cuando veo los informativos por televisión tengo la sensación de que en el mundo ocurren muchas más cosas malas que buenas. Pero, ¿es realmente así? ¿Por qué prestamos mucha más atención a las guerras, accidentes, asesinatos, discusiones o enfermedades, que a las noticias felices? ¿De qué manera afecta esta mayor percepción de las cosas negativas al comportamiento de las personas?

Las imágenes que se proyectan en televisión se perciben de forma diferente por cada individuo, que forma sobre su particular juicio sobre lo que ve, siente una determinada emoción, y termina actuando en función de ese juicio y de esa emoción.

Al igual que sucede con las imágenes que nos llegan desde los medios de comunicación, también vamos haciéndonos mentalmente una imagen de las personas con las que nos relacionamos, y en función de esa imagen o estereotipo, así nos comportamos con ellas. Todos hemos atribuido alguna vez a alguna persona de nuestro entorno la etiqueta de “pesado” “aburrido”, “tonto”, “ingenuo”... comportándonos con ella con arreglo a esa imagen previa. Hasta que un día descubrimos por casualidad o coincidencia que esa persona es completamente diferente a la imagen que teníamos de ella, cuando no radicalmente opuesta; lo que debe llevarnos a hacernos la siguiente pregunta: ¿dónde estaba en realidad el problema; en esa persona o en mí?

En las sesiones de coaching con ejecutivos, a menudo les pido que me hablen sobre alguna persona que les caiga mal, con la que tengan una mala relación, o con la que simplemente no se entiendan. Les pregunto por los comportamientos de esas personas que más les disgustan, y sin esfuerzo alguno se explayan con generosidad de detalle. Sin embargo, cuando a continuación les pido que me resalten los aspectos positivos de esas mismas personas, el esfuerzo y el tiempo que dedican a contármelo son inversamente proporcionales a los que habían dedicado previamente a resaltar los rasgos negativos.

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Cuando hacemos un diagnóstico del comportamiento de las personas solemos poner el énfasis en aquellos aspectos que consideramos que deben mejorar, en lugar de destacar aquellos rasgos que están muy bien y por los que deberían ser felicitadas. De igual modo, cuando revisamos el resultado clínico de un análisis de sangre solemos prestar atención a aquellos factores marcados en negrita o con un asterisco porque se salen de los estándares de medida.

En todos estos casos procedemos de este modo porque previamente nos hemos formado una imagen de la persona, del momento o del dato que analizamos, en un instante lo comparamos con nuestros antecedentes, experiencias, hábitos, relaciones, habilidades, etcétera, y en función de todo ello, actuamos de una u otra manera. Es decir, las imágenes previas que tenemos sobre algo o alguien influyen en nuestra forma de pensar sobre ello, en las emociones que sentimos y, en consecuencia, en el modo en que nos comportamos.

Pongamos algunos ejemplos fácilmente contrastables: en un informativo, ¿qué porcentaje de noticias nos hacen sentir preocupación o desasosiego?; cuando hablamos con alguien sobre otra persona, ¿en qué hacemos más énfasis, en lo negativo o en lo positivo?; cuando

RRHH-Gestión de personas

estamos en la consulta del médico, ¿con qué frecuencia tenemos sensación de miedo ante lo que nos puedan decir?; cuando un conductor nos adelanta a mucha más velocidad de la permitida, ¿qué pensamos sobre él?; cuando llegamos tarde a una cita, ¿cómo nos sentimos?

En todas estas situaciones nuestros pensamientos, nuestras emociones y nuestros comportamientos están condicionados por las imágenes previas que tenemos de ellas.

Frecuentemente esas imágenes previas son negativas, lo que provoca estados emocionales de irritabilidad, apatía, baja autoestima, alteraciones de comportamiento relacionadas con la alimentación, el alcohol y el tabaco, ansiedad, negatividad, adopción de decisiones apresuradas, juicios dañinos ... Y estas emociones suelen afectar al estado físico, causando dolores de cabeza, insomnio, problemas en la piel, caída del cabello o alteraciones respiratorias.

No obstante, tengo una buena noticia: ¡HAY SOLUCIÓN!

Si bien no es una solución definitiva y perenne, sí nos puede ayudar a reducir los efectos negativos que nos producen las imágenes previas que tenemos sobre algo o alguien: interiorizar que todo en gran medida depende de uno mismo y de la forma en que actuamos con los demás.

Posiblemente no podamos dejar de sentir angustia ante las guerras, el hambre en el mundo o el maltrato a los más débiles, pero podemos intentar reducir esa sensación actuando solidariamente con las personas concretas que nos rodean, colaborando con nuestro entorno según nuestras circunstancias, denunciando situaciones que nos resultan intolerables, siendo, en definitiva, actores en el Circo del Mundo, y no meros espectadores.

También podemos esforzarnos en no hacer juicios de antemano (prejuicios) basados solo en nuestras imágenes o experiencias previas, sin

LAS IMÁGENES PREVIAS QUE TENEMOS SOBRE ALGO O ALGUIEN INFLUYEN EN NUESTRA FORMA DE PENSAR SOBRE ELLO, EN LAS EMOCIONES QUE SENTIMOS Y, EN CONSECUENCIA, EN EL MODO EN QUE NOS COMPORTAMOS molestarnos en intentar conocer la realidad o circunstancias de otras personas (cabe la posibilidad de que ese conductor que nos adelantó a toda velocidad tuviera que llegar urgentemente al hospital en el que un familiar suyo agonizaba).

Debemos también hacer un esfuerzo por fijarnos en los rasgos positivos de los demás, que casi siempre son superiores a esos defectos menores que, sin embargo, ensombrecen con frecuencia la imagen que nos hacemos de ellos.

Dediquemos nuestro esfuerzo a conocer a las personas por convicción, y no por mero accidente, evitando así ponerles etiquetas que condicionen nuestra forma de comportarnos con ellas.

Pongamos interés en cuidar nuestro estado de salud, mejorando con ello nuestros resultados médicos; no nos quedemos solo en lo que no debemos comer o hacer, sino en lo que sí podemos hacer y en lo que sí podemos comer.

Seamos conscientes de que, generalmente, llegar tarde a una cita es mejor que no llegar, o que llegar con malos modos.

Y una última sugerencia, que debería acompañar siempre a nuestro comportamiento con independencia de lo que estemos pensando, sintiendo, imaginando...: no olvidemos SONREÍR siempre, incluso cuando estemos tristes o no nos apetezca, porque el efecto que la sonrisa tendrá sobre los demás y el contagio positivo que producirá será nuestra recompensa. Como decía Oscar Wilde, la vida es demasiado importante como para tomársela en serio.

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El Nuevo Mapa Sanitario Ceciliano Franco Rubio, Director Gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES)

"La adherencia terapéutica es un objetivo fundamental que tenemos que conseguir"

Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid, Ceciliano Franco Rubio tiene una amplia experiencia en cargos de gestión sanitaria; ha ocupado cargos como la Gerencia del Área de Salud de Coria o la Dirección General de Asistencia del Servicio Extremeño de Salud.

Desde julio de 2015 es el Director Gerente del Servicio Extremeño de Salud, puesto que ya ocupó el pasado año 2009.

Con 89.000 pacientes diabéticos, ¿cómo se ha convertido Extremadura en líder en la administración de bombas de insulina con 12% frente a un 4% de la media nacional?

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La Federación de Diabéticos de Extremadura tiene una presencia importante. El que tengamos más que la media nacional no quiere decir que tengamos las suficientes, todavía estamos por debajo del ratio de las proporciones de los países europeos, lo que nos ha hecho muchas veces dudar de si ha-

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cemos bien o hacemos mal, aunque nos reconforta saber que estamos por debajo que en otros países del entorno en cuanto a la proporción de bombas de insulina. A veces nos hemos sentido incómodos porque nos hemos presionado mucho en no gastar en otros medios, pero en este tema hay mucha sensibilidad y ha habido mucho empuje de los endocrinos, y mucha exigencia y mucha presión por parte de las asociaciones, y les hemos hecho caso.

que están robotizadas y otras no. Estamos en ello, una de nuestras líneas de trabajo es la robotización de almacenaje de medicamentos en los hospitales. Nos gustaría desarrollarnos más en este aspecto porque tenemos problemas de almacenaje, stock y trazabilidad…

A su juicio, ¿es peor la falta de adherencia terapéutica o la sobremedicación del paciente?

Nuestra línea general es alcanzar una economía de escala razonable, nosotros ahora tenemos 8 unidades de compra, que son 8 áreas, y nuestra intención es centralizar todas las compras en único centro, una única dirección o en un único departamento. Queremos que el distribuidor del cliente sea el SES y no determinadas unidades, este es nuestro objetivo. También queremos alcanzar una homogeneidad de productos, nos ha sorprendido que en cada área haya una implantación distinta de medicamentos.

Yo creo que lo peor es la sobremedicación del paciente está claro, la adherencia terapéutica en teoría es un objetivo fundamental que tenemos que conseguir. Otra cosa es el debate que hay con Farmaindustria, nosotros entendemos que la adherencia tiene que estar consensuada con los que prescriben que son los facultativos y no están presentes en este Plan y además con los que pagan los medicamentos que somos las comunidades. Nosotros no estamos de acuerdo en que no se nos haya informado y no hayamos participado en este Plan, pero entendemos que hacer un Plan de adherencia patrocinado por la industria es totalmente legítimo.

¿Cuál es el nivel de profesionalización de la gestión farmacéutica hospitalaria?

En general los farmacéuticos son muy buenos aliados de la Administración, son muy buenos profesionales, que están muy sensibilizados con el uso de medicamentos en nuestros hospitales y en las áreas, y no solo con el gasto sino también en la introducción de nuevos medicamentos, en la indicación adecuada…. A mí me ha sorprendido el alto nivel que tienen y además el interés y el compromiso con la institución, que eso es fundamental como Director Gerente, pero como ciudadano todavía más fundamental, están muy implicados.

Para nosotros es una herramienta científica que tenemos que potenciar porque son un aspecto científico muy importante, y además lo acompañan de un sentido social también muy relevante.

¿Cuál es el nivel de robotización de almacenaje y distribución de los medicamentos en Extremadura?

En el Hospital de Mérida el almacén está robotizado, y en el Hospital Infanta Cristina hay partes

En general, ¿cuáles son las políticas de compra de medicamentos en el SES?

¿Y la política de Extremadura con respecto a los productos bioequivalentes?

Nos gustaría ser más agresivos en los productos bioequivalentes, nos gustaría tener una sustitución prácticamente automática. Tenemos un problema importante, y es que en Extremadura el consumo de receta por persona es el más alto de todo el Estado, y no solo obedece a razones de dispersión o de envejecimiento, también es debido a otros factores como la variabilidad en la prescripción…. Ojalá la misma sensibilidad que tenemos con la industria, la industria la tuviera con nosotros.

Más allá de la integración de la receta electrónica y el registro sanitario, ¿qué oportunidades ofrece el sistema JARA en cuanto a la gestión y compra de medicamentos?

La prescripción por receta la conocemos muy bien, llegamos al consultorio y sabemos quién la prescribe, cuándo y cómo, y eso nos sirve muy bien para desarrollar nuestra política farmacéutica. Sin embargo, en los hospitales no lo tenemos desarrollado y para nosotros es muy importante que también implantemos la receta electrónica hospitalaria porque nos permite también trabajar de forma genérica sobre la prescripción inducida, y estamos en ello. Nos gustaría haberlo tenido

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El Nuevo Mapa Sanitario

implantado este año, pero no es fácil porque operativamente el sistema no está preparado, tenemos que hacer un aumento de versión de JARA pero por falta de presupuesto no lo hemos podido hacer, esperemos tenerlo el año que viene. Para nosotros es muy importante porque queremos conocer, para hacer política farmacéutica tenemos que saber lo que se prescribe.

¿Qué posibilidades tiene la explotación de los datos (Big Data) del sistema JARA con fines de investigación? ¿Hay algún proyecto en marcha?

El sistema JARA es uno de los pocos sistemas integrales que tenemos y recoge mucha información, pero no está adecuadamente explotada, lo diseñamos para recoger información pero no para investigar. Tenemos acuerdos con algunas industrias para explotarla y tenemos algún proyecto de compra innovadora para hacer uso de ella, como por ejemplo la variabilidad en la práctica.

¿Qué ha supuesto para Extremadura disponer de centros como el Complejo Hospitalario Universitario de Badajoz con los tratamientos individualizados contra el cáncer o el Centro de Cirugía de Mínima Invasión de Cáceres?

Son estímulos para el resto de la organización. No podemos concebir una organización como ésta solo para hacer asistencia sanitaria, pero también tenemos que darle capacidad de desarrollo profesional a los trabajadores, en las actividades docentes, en investigación… y además tenemos que darle oportunidades a nuestros pacientes y para eso hay que probar e investigar. No es nuestro objeto fundamental pero estamos viendo que sí va marcando el futuro de la organización, y en este sentido el Complejo Universitario de Badajoz está haciendo varios estudios de oncología, ya en Fase I, y después tiene servicios que son muy importantes en el contexto nacional, como neurocirugía, cirugía maxilofacial, hematología… les prestamos menos atención de lo que ellos piden y menos de la debida. Considero que son motores importantes para el resto de la organización.

En el Centro de Cirugía de Mínima Invasión de Cáceres, el Servicio Extremeño de Salud ya no tiene tanta presencia, aunque sí tenemos líneas abiertas para desarrollar apps con nuestros profesionales, la formación está muy desarrollada con ellos, y

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tenemos una oportunidad evidente con la apertura del nuevo Hospital de Cáceres y además tenemos en mente hacer un Complejo de Investigación de Hospital, seguramente de ahí saldrá algo importante. El Centro de Cirugía Mínima Invasión se está haciendo muy autónomo y yo creo que tiene mucho futuro, para nosotros al principio supuso un obstáculo en nuestro camino pero ahora para el SES es un referente muy puntero.

¿Cómo puede impactar en el SES el recorte de 5.500 millones de euros más el 0,5% del PIB que puede garantizar el objetivo de déficit exigido por la Comisión Europea?

A nosotros ahora nos produce mucha angustia, porque en este momento nosotros tenemos muchas medidas de eficiencia. Es difícil explicar a los consejeros de Hacienda y supongo que al Ministro de Hacienda que una organización que tiene una inercia de muchos años no puede cambiar los hábitos de un día para otro, aunque los interioricemos perfectamente y vengan expertos mundiales a decírnoslo. No se puede hacer de un día para otro.

Estamos por debajo de los gastos consolidados.

Si se opta por este sistema hay que financiarlo y si tenemos que tener medidas de ajuste hay que ponerlas gradualmente, lo que no puede ser es que los servicios públicos de salud seamos el almacén de todo el gasto público de la Comunidad. Nuestra deuda sanitaria cada vez está peor vista.

¿Qué estáis haciendo para reducir el gasto farmacéutico?

Tenemos un plan de eficiencia y uso racional del medicamento. Lo primero es hablar de uso racional y con este concepto no hablar de ahorro, sino de gasto necesario, de lo que se necesita. Tenemos un plan de uso racional que va mucho por la ayuda de la prescripción, queremos adaptar a la prescripción un sistema JARA, también queremos trabajar con los propios médicos y con el Colegio de Médicos, trabajar con la Comisión de Uso Racional de Medicamentos, incidir también en la prescripción inducida a través del sistema JARA y de las comisiones de farmacia hospitalaria, y todo ello después de todo un refrito de todas las medidas que estamos intentando implantar a lo largo de 15 años y que no han sido muy útiles a la vista de los resultados, porque yo creo que los profesionales no son conscientes del concepto de uso racional del medicamento. En el uso racional del medicamento el farmacéutico es una pieza clave y también tienen que cambiar su mentalidad.

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Entrevista

Entrevista Encarnación Cruz Martos, Subdirectora General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Comunidad de Madrid

"El principio rector que seguimos en la gestión de las compras es la eficiencia"

La Subdirección General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Comunidad de Madrid, dirigida por Encarnación Cruz Martos, mujer de amplia experiencia en la gestión farmacéutica, actualmente está trabajando mucho en programas dirigidos a pacientes, ámbito que hasta el momento estaba un poco olvidado. En esta entrevista con New Medical Economics nos ha contado los entresijos de la compra y evaluación de medicamentos biológicos y biosimilares, además de las oportunidades que ofrece el intercambio de información sobre gasto farmacéutico entre la Comunidad y el Ministerio.

A propósito del Día Mundial contra la Diabetes que se ha celebrado recientemente, ¿cómo va a utilizar la Comunidad de Madrid los nuevos medicamentos que han aparecido para luchar contra esta patología?

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Los medicamentos de la diabetes son uno de los grupos de mayor consumo en la Comunidad de Madrid. A lo largo de los últimos años es además el grupo terapéutico que más ha crecido, tanto en gasto como en número de envases. El perfil de utilización de estos medicamentos se ajusta bastante a las recomendaciones de uso de las guías nacionales e internacionales. Tene-

Entrevista

mos una parte muy importante de la población, alrededor del 60 por ciento de los pacientes, que están en monoterapia, bien con diabéticos orales o con insulina; los pacientes que están en monoterapia por vía oral utilizan preferentemente metformina (entre un 80-85 por ciento), y el resto está utilizando los nuevos antidiabéticos que han salido en los últimos 3 años.

En cuanto a la biterapia, situación que afecta al 34 por ciento de nuestros pacientes, la situación es bastante heterogénea, destacando un perfil de uso bajo de la combinación de metformina más sulfonilurea, que se sigue considerando como la terapia de segunda elección tras fracaso de la primera línea (salvo contraindicación de riesgo significativo de hipoglucemias).

Los últimos 3 años han sido años muy prolijos en la aparición de nuevos antidiabéticos, su utilización deberían centrarse fundamentalmente en pacientes con contraindicación a los fármacos de primera línea, pacientes con mayor riesgo de hipoglucemias o aquellos que no aceptan el uso de insulina. Es importante tener en cuenta además, el sobrecoste adicional de estos nuevos medicamentos, que pueden llegar a tener un coste anual 25 veces superior a las primeras líneas de tratamiento.

Este es el panorama actual, una aparición bastante importante de nuevos antidiabéticos que obligan a un reciclaje muy continuo de nuestros médicos porque además son nuevas clases terapéuticas, tenemos que hacer mucho esfuerzo en formación. También, como características diferenciales en cuanto a la forma de dispensación, hay algunos que se dispensan a través de receta normal y otros están sometidos a visado, con lo cual supone más complejidad de la utilización.

Sin embargo, cada día nos estamos adaptando a las nuevas evidencias y a la aparición de nuevas moléculas en el mercado, y es muy probable que a lo largo del primer semestre del año que viene saquemos un documento de criterios de utilización de antidiabéticos en la Comunidad de Madrid para orientar sobre cuál es la estrategia de selección de medicamentos y selección del paciente más adecuado para cada medicamento.

A su juicio, ¿es peor la falta de adherencia terapéutica o la sobremedicación del paciente?

En los últimos meses estamos viendo estrategias que pretenden favorecer el cumplimiento

terapéutico y que son muy importantes, pero que siempre hay que ponerlas en un contexto. El contexto de la población española, sobre todo en determinados grupos de edad, como suelen ser los pacientes mayores, es un ámbito de población polimedicada y no siempre con una medicación ajustada a las necesidades; hay veces que tenemos una sobreutilización de medicamentos. En un contexto de sobreutilización de medicamentos de determinada población, promover la adherencia terapéutica, a veces puede ser incluso contraindicado.Nosotros tenemos una estrategia, la optimización de la farmacoterapia, que va en forma de pirámide (de abajo hacia arriba). Pensamos que para mejorar la farmacoterapia de los pacientes lo primero que hay que hacer es la revisión de los tratamientos, tenemos una población polimedicada que seguramente esté tomando algún medicamento que no precise o que pueda dar lugar a reacciones adversas, por lo tanto en la base de la pirámide esta la revisión de los tratamientos, porque si ya he revisado la medicación de un paciente tendré un tratamiento óptimo. Cuando ya tengo un tratamiento optimizado, es decir, ni más ni menos que lo que precisa, lo siguiente que tendríamos que hacer es la conciliación del tratamiento porque sobre un mismo paciente pueden actuar distintos profesionales sanitarios, y con el resultado de todo esto ya se podrían hacer programas de adherencia o de cumplimiento terapéutico. Pero si no garantizamos la correcta revisión y conciliación de tratamientos no podemos empezar por la cúspide de la pirámide. Son muy importantes los programas de cumplimiento terapéutico, pero tenemos que tener muy revisada a la población, y tener todo esto muy claro porque sino podemos errar en el tiro.

Los nuevos tratamientos biológicos, ¿serán evaluados por la Subdirección General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Comunidad de Madrid u hospital por hospital?

Nosotros en principio, en la Subdirección de Farmacia no evaluamos medicamentos, podemos establecer criterios de utilización pero no hacemos evaluación. Nosotros participamos como el resto de comunidades autónomas en los Informes de Posicionamiento Terapéutico, y nos adherimos a sus conclusiones. Esto no obvia que, por supuesto, las Comisiones de

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Entrevista

Farmacia y Terapéutica de cada hospital puedan tomar, además decisiones en su marco de competencia.

¿Cuál va a ser el proceso de evaluación y compra respecto a los medicamentos biosimilares?

Cuando se lanza un biosimilar al mercado ya existe competencia de compra. Antes de existir el biosimilar, el medicamento es un producto exclusivo y por tanto el procedimiento de compra dentro de lo que es el marco de la Ley de Contratos del Estado puede ser un procedimiento negociado sin publicidad.

Pero en el momento en el que sale el biosimilar ya existe competencia en el mercado y por lo tanto se hacen procedimientos de compra competitivos, como contratos abiertos, acuerdos marco, etcétera, y por lo tanto tendremos que abandonar el procedimiento de compra por exclusividad que había antes de la entrada de un biosimilar. De hecho en la Comunidad de Madrid, en cuanto entra en el mercado un biosimilar inmediatamente preparamos un procedimiento de compra centralizado. La aparición de un biosimilar genera competencia y modifica los procedimientos de compra.

¿Se va a hacer compra centralizada de productos biológicos por parte de la Comunidad Autónoma de Madrid para todos los hospitales de la Comunidad?

Los productos biológicos suponen más del 50,5 por ciento del gasto en los hospitales de nuestra Comunidad y por lo tanto su correcta gestión es muy importante para la sostenibilidad.

Dentro de los biológicos, tenemos aquellos que son exclusivos para el tratamiento de una enfermedad (como el eculizumab para el tratamiento de la hemoglobinuria paroxística noctura) los que son exclusivos pero son alternativas para una misma patología (como el caso de los biológicos para el tratamiento de las artropatías) o aquellos que han perdido la exclusividad por la aparición de un biosimilar.

El procedimiento de compra va a ser diferente en cada caso y también lo va a ser la mayor centralización, el principio rector que seguimos en la gestión de las compras es la eficiencia, y

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en base a ese principio se decide tanto el procedimiento de compra como el ámbito desde el que se realiza.

Además, estas decisiones no se toman de forma unilateral desde los órganos centrales de la Consejería, tenemos varios grupos de trabajo de profesionales clínicos (médicos, enfermeras y farmacéuticos) que están colaborando en la elaboración de los criterios técnicos de los procedimientos, para que podamos ser más ágiles en este campo y más cercanos a las necesidades reales de pacientes y profesionales.

¿Cómo ve el procedimiento de subastas de compra de medicamentos, como por ejemplo realizan en Andalucía?

Cada Comunidad Autónoma tiene sus propias competencias de gestión, y todas las CCAA ponemos encima de la mesa distintos instrumentos para intentar además garantizar la sostenibilidad del sistema.

Nosotros no hemos apostado por las subastas, pero entiendo que otras comunidades autónomas, dentro de su marco de competencias habrán creído que es una posibilidad que se les brinda, pero también tienen que ver si esta fórmula colisiona o no con otros mecanismos de compra del Estado y recientemente se ha pronunciado en este sentido el Tribunal Constitucional.

¿Los Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT) son vinculantes para la Subdirección General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Comunidad de Madrid?

En este momento, el procedimiento de evaluación de los IPT es colaborativo, es decir, existe un trabajo en red de todas las comunidades autónomas, aprobado por la comisión de Farmacia del Ministerio y que está perfectamente regulado, cada Comunidad manda a uno o dos representantes al grupo coordinador que elabora los IPT, por ello nos sentimos comprometidos con la evaluación y con los resultados de los IPT, no como Subdirección de Farmacia sino como Servicio Madrileño de Salud. Si participamos en el proceso nos tenemos que comprometer con el mismo. Otra situación sería aquella en la que no hemos participado ni

Entrevista

hemos tenido voz. Los IPT llevan ya un tiempo en funcionamiento y las cuestiones que eran más objeto de debate se han ido puliendo, seguramente se podrá hacer mejor en el futuro, pero yo les auguro un porvenir venturoso si seguimos dentro de este marco de diálogo con las CCAA, con las sociedades científicas, con los profesionales, pacientes, industria…porque al final todo el mundo interacciona en el IPT.

¿Qué oportunidades ofrece el intercambio de información sobre gasto farmacéutico entre la Comunidad y el Ministerio?

Llevamos trasladando información al Ministerio sobre gasto hospitalario de la Comunidad de Madrid mucho tiempo y yo creo que el conjunto de las CCAA los últimos 2-3 años también lo ha hecho. Hemos ido avanzando en el sentido de que en este momento estamos compartiendo información homogénea y eso también nos permite a nosotros poder compararnos con el resto del Estado, ver las oportunidades de mejora en algún grupo de fármacos, comparar los incrementos de gasto, analizar la situación.... considero que tener información de lo que ocurre a tu alrededor ya es algo positivo. Tendríamos que trabajar más en indicadores comunes y más finos, porque nos permitiría implementar estrategias de mejora.

¿En qué está trabajando últimamente la Subdirección de Farmacia de la Comunidad de Madrid?

tarios, y ahora hemos ampliado nuestro punto de mira, intentando también llegar a los pacientes. Tenemos una página web sobre medicamentos y pacientes que tiene una cosa muy novedosa, y es que los pacientes nos pueden consultar a través de la web y lo responde la propia Administración. Nos encanta poder ayudarles y resolverles las dudas.

Además tenemos otro proyecto muy bonito que también está enfocado a pacientes y trabajamos conjuntamente con los centros de salud y con Atención Primaria para intentar disminuir la utilización de benzodiacepinas. Se ha demostrado que la utilización de estos medicamentos afectan a la pérdida de memoria, provocan más caídas… creemos que tenemos que disminuir su utilización de forma crónica y establecer estrategias para mejorar el sueño.

Además el próximo año vamos a poner en marcha un ambicioso programa de revisión de tratamientos en pacientes con factores de riesgo, polimedicados, mayores, etcétera...cuyos resultados esperamos ver en la práctica con relativa celeridad.

No nos podemos olvidar tampoco de un tema relevante y es la atención farmacéutica en residencias de ancianos, esperamos tener completado, a final de este año 2016, el programa de atención farmacéutica en residencias públicas con la incorporación de un farmacéutico en las 25 residencias públicas de la Agencia Madrileña de Atención Social.

Estamos trabajando mucho en programas dirigidos a pacientes. Hasta ahora nuestro trabajo se focalizaba mucho en los profesionales sani-

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La prevención local de las drogodependencias.

Despejando dudas, aclarando el panorama ALFONSO RAMÍREZ DE ARELLANO

Como ha ocurrido históricamente con muchos otros problemas sociales emergentes, la administración local fue la primera en ofrecer una respuesta pública al problema de las drogodependencias en nuestro país. A partir de la creación del Plan Nacional sobre Drogas de 1985, ayuntamientos y diputaciones, cabildos y consejos insulares, participan en la política de drogas junto a las otras dos administraciones que vertebran el estado español.

Convendría recordar que cuando hablamos de políticas municipales (de prevención en este caso) empleamos la misma categoría que cuando nos referimos a políticas autonómicas o de la administración central. Es un error muy frecuente identificar las políticas locales con un sector más de actuación como el escolar, el la-

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boral o el sanitario, ya que la mayoría de esos sectores se pueden abordar desde cualquiera de las tres administraciones, aunque cada una tenga un papel distinto dependiendo de sus competencias.

También es una confusión habitual limitar la intervención local a la intervención comunitaria.

Efectivamente, las intervenciones que toman completamente en serio la participación de la comunidad deben ser impulsadas y apoyadas por la administración local y representan el modo de abordaje más adecuado de muchos problemas que se plantean en la vida local. Pero a pesar de su importancia y de que constituye un modo privilegiado de intervención municipal, no quiere decir que las funciones de los ayuntamientos en materia de prevención de las drogodependencias y adicciones se circunscriban a ella.

La primera obligación de cualquier ayuntamiento que desee intervenir en la materia debería ser la de adoptar una posición política clara y definida: a qué modelo social aspira, qué papel juega

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la prevención en el mismo, qué se va a apoyar desde el consistorio y qué no, cuál va a ser la implicación de la corporación en la materia. Además, en la práctica va a suponer la inclusión de la prevención de las drogodependencias dentro de las políticas municipales sobre bienestar social, promoción de salud, convivencia ciudadana y participación (Ramírez de Arellano, A. 2002).

Elementos para una política local de prevención En relación con las áreas de promoción de salud y de bienestar social se podrían establecer unos mínimos: 1. Conocer la realidad del municipio en relación con la materia: problemas y recursos; necesidades y programas; demandas sociales y respuestas institucionales.

2. Facilitar la comunicación, la coordinación intersectorial y la coherencia de las actuaciones en su territorio. Evitar las acciones unilaterales y descoordinadas.

3. Facilitar la participación ciudadana y sectorial en torno a las políticas de prevención en el municipio, sean de iniciativa municipal o de otra Administración.

4. Velar por el cumplimiento de los programas en el territorio, es decir, que lo aprobado por las distintas administraciones y entidades que operan en el término municipal se cumpla. Llegado el caso, denunciar incumplimientos, descoordinación, incoherencias… (FEMP, 2001).

Se trata de crear un marco propicio para el desarrollo coherente de una política y unos programas; de tener ideas claras y decisión política, de disponer de un plan sobre cómo actuar en materia de drogas para la localidad. Conviene señalar que para el desarrollo de las funciones básicas no hace falta un gran despliegue de recursos específicos, que suele ser el argumento principal para decidir la participación o no en una determinada política.

Además de esas funciones, el ayuntamiento puede poner en marcha sus propios programas preventivos. En ese caso el criterio principal que debe guiarlos es el de la complementariedad. A tal efecto conviene plantearse preguntas sencillas y concretas: qué hay, qué falta, qué se puede mejorar, qué está en condiciones de ofrecer el ayuntamiento.

Lo que habría que evitar a toda costa es que la puesta en marcha de una serie de programas municipales sustituya el cumplimiento de sus funciones fundamentales: conocimiento, comunicación, coordinación, participación, supervisión de la aplicación de los programas, etcétera. ¿Qué elementos deberían constituir las políticas municipales específicas de prevención sobre drogas? (Diputación de Alicante, 2012).

Las políticas locales de prevención deberían ofrecer el marco en el que se desarrollarán los programas y las actuaciones en el municipio.

Puede implicar desde una participación directa en las infraestructuras, hasta una colaboración para facilitar el trabajo de otra Administración en el territorio.

Respecto a la intervención local por niveles de prevención conviene hacer algunas consideraciones. En los niveles de la prevención selectiva e indicada una de las preguntas que hay que responder es la siguiente: ¿Se puede hacer prevención selectiva e indicada, sin disponer de un sistema de detección precoz que pivote sobre los agentes naturales en contacto con la población objeto del programa y que alcance a todo el territorio? Aquí los municipios tienen un amplio margen de intervención, sobre todo en lo que se refiere a conseguir que los programas lleguen a las personas que los necesitan. Algo parecido ocurre respecto a la prevención ambiental, ya que depende en gran parte de medidas que puede adoptar el propio ayuntamiento a través del control del consumo en la vía pública o el uso de las ordenanzas municipales.

En cambio, en lo que se refiere a la prevención universal, si se plantea como una especie de vacuna dirigida a un universo -la totalidad de la población infantil de una determinada franja de edad, por ejemplo-, la pregunta es otra: ¿Tiene sentido dedicarle la mayor parte de los recursos locales a la vacunación cuando no se está en condiciones de atender más que a una fracción de la población? En esos casos se produce el efecto perverso de “seleccionar” a la población, pero no por criterios metodológicos, sino por la disponibilidad de recursos y de accesibilidad de los usuarios al programa, convirtiendo la prevención universal en selectiva por motivos espurios. La prevención universal es impensable sin la garantía de participación de los sistemas universales implicados, empezando, claro está, por el educativo.

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Lamentablemente debemos reconocer que esta distribución de tareas no se corresponde con la práctica actual de la prevención en los municipios (Ramírez de Arellano, A. 2015).

¿Qué evaluar?

Uno de los estigmas que pesa sobre la prevención local es que sus programas no se evalúan y/o no cumplen con los estándares científicos.

La idea procede, en parte, de la confusión entre políticas y programas (cada una tiene un modo diferente de evaluación), y en parte, de intentar aplicar criterios propios del mundo académico y de la investigación al desarrollo de programas y de políticas locales, confundiendo lo que significa evaluación en unos casos y en otros.

Por ejemplo, los avances en infraestructuras preventivas, en coordinación, en modelos de participación eficientes o en la modificación de percepción social de un determinado problema a nivel local (temas de gran interés local), no pueden medirse de la misma manera que la ejecución de un programa muy controlado aplicado en una población “cautiva”.

Cada día se hace más necesaria la clarificación de las responsabilidades en la materia y el ordenamiento del sector: ¿Qué papel le corresponde al mundo académico y de la investigación en el concierto de la prevención de nuestro país? ¿Qué papel a las administraciones autonómicas responsables de la mayor parte de los programas en el ámbito de su CCAA? ¿Qué papel a la administración central y cuál a la local? Según el papel asignado a cada uno se determinarán los objetivos, las responsabilidades, y el sistema de evaluación. Que se haya alcanzado este objetivo en el área asistencial, no significa que haya ocurrido lo mismo en las áreas de prevención e incorporación social.

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Para evaluar es imprescindible delimitar bien los objetivos, pero también hay que conocer a los interlocutores y destinatarios. ¿Quiénes son los interlocutores naturales de la política local? ¿Son en su mayoría miembros de la comunidad científica que operan en universidades y hospitales cuya productividad se mide en términos de número de artículos publicados en revistas especializadas? o ¿son profesionales de Atención Primaria que trabajan en salud, educación, SSCC, en prevención, en medios de comunicación, responsables de asociaciones y líderes de opinión, cuyo mayor reto consiste en integrar las tareas de prevención en su práctica cotidiana? ¿Podríamos centrarnos en medir eso?

Una tarea en la que podrían colaborar investigadores/metodólogos con la administración local, sería la elaboración modelos de evaluación adaptados a los objetivos, las necesidades y condiciones locales. El reto sería hacer más fácil, pero también más adaptada y realista, la evaluación local, tomando como referencia líneas como las que propone la Convocatoria de Buenas Prácticas de la FEMP (FEMP, 2012).

Si prestamos atención a los programas y las políticas locales de prevención que se publican, veremos que ponen mucho énfasis en la participación, en la coordinación de políticas sectoriales, en conectar con la realidad local, en la cobertura de los programas, etcétera, aspectos que pueden parecer puramente instrumentales en otros ámbitos, pero son los más específicos de la administración local.

RESUMIENDO. Hablar de cualquier tema referido al ámbito local, significa acercarlo al terreno de la vida cotidiana, al de los ciudadanos, las asociaciones y las instituciones locales; a sus problemas, a sus preocupaciones, a sus necesidades y también a sus logros. Significa la oportunidad de entablar un diálogo entre organizaciones sociales, técnicos y políticos que trabajan en la misma comunidad y que solo es posible desarrollarlo en proximidad. Esto es lo que debería ser potenciado, valorado y evaluado.

JEFE DEL SERVICIO DE PREVENCIÓN COMUNITARIA Y BIENESTAR SOCIAL DE LA DIPUTACIÓN DE HUELVA

30 de noviembre 2016 - 15 de diciembre 2016

La plataforma 'Mi e-Salud' optimiza los procesos de interoperabilidad sanitaria El envejecimiento de la población, el aumento de las enfermedades crónicas, el desarrollo tecnológico vinculado a una ingente cantidad de datos e información y el acceso creciente de la población a las innovaciones tecnológicas hacen necesario un cambio en la gestión hospitalaria que facilite el acceso del paciente (propietario de sus datos de salud) y el profesional a toda la documentación clínica disponible y proveniente de aquellos centros por los que el paciente haya transitado. Por ello, y con motivo de la Jornada “Interoperabilidad, un modelo posible y necesario: ‘Mi e-Salud’”, el presidente del IDIS (Instituto para el Desarrollo en Integración de la Sanidad), Adolfo Fernández-Valmayor, presentó la plataforma ‘Mi e-Salud’ una app que busca generar un sistema sanitario integrado en el que el paciente pueda transitar con absoluta libertad en cualquier entorno y pueda disponer de la información clínica completa en cualquier lugar, siendo todo ello accesible para el profesional sanitario de una forma ágil y segura.

“Desde IDIS sabemos que la interoperabilidad de los sistemas tecnológicos ayuda a optimizar la calidad, eficacia y eficiencia de los servicios sanitarios y contribuye además a la mejora continua de la calidad de los mismos”, señaló Fernández-Valmayor.

‘Mi e-Salud' es una app a través de la cual el paciente puede compartir con el médico o el profesional sanitario su información de salud custodiada en cualquier centro sanitario adscrito al proyecto, independientemente de su titularidad.

El funcionamiento de la plataforma es sencillo, ya que el paciente recibe en su dispositivo los informes clínicos propios procedentes de las diferentes organizaciones sanitarias en las que ha sido atendido. Tras esto, descarga los que desee visualizar y el profesional le solicita la información que desea consultar.

Con posterioridad, el paciente comparte el informe o los informes con el profesional y éste visualiza la información autorizada.

Personalizados y basados en el valor que aportan al paciente, el futuro de los modelos de financiación de fármacos Las políticas de fijación y regulación del precio de los medicamentos están experimentando cambios notables en todo el mundo. Caminamos hacia un modelo de financiación personalizado, fundamentado en el establecimiento del precio del fármaco en función del valor que realmente está aportando al paciente.

Este cambio de paradigma es, según Federico Plaza, vicepresidente de Fundación Instituto Roche, “un paso más en la incorporación de la medicina personalizada y de precisión al sistema sanitario español y totalmente necesario si queremos que este sea sostenible”, según ha manifestado en la Jornada Hacia un sistema sanitario

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Las Noticias de la Quincena

basado en la creación de valor: La era de los datos, nuevo paradigma en la financiación de fármacos innovadores, organizada por la Fundación Instituto Roche y celebrada recientemente en Madrid.

En dicho foro se puso de manifiesto que en España algunas regiones están ya implementando modelos de financiación p e r s o n a l i z a d o s José Javier Castrodeza y Federico Plaza en la inauguración de la Jornada. que suponen un paso definitivo En la actualidad, el RWE permite recoger y analihacia un sistema de calidad basado en el pazar de manera sistemática datos de uso de mediciente y en los resultados en salud. Este es el camentos en la práctica clínica real. “A diferencia caso, por ejemplo, de Baleares. “Se trata de un de los ensayos clínicos y otros estudios, refleja la proyecto de futuro” ha explicado Olga Delgado, atención real que reciben los pacientes en cada jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Univercontexto concreto, o los resultados médicos, así sitario Son Espases (Palma de Mallorca), “pero como los beneficios y efectos adversos de las deestamos sentando las bases para que se trate cisiones médicas en la práctica clínica de millones de un modelo sólido y no de una iniciativa punde pacientes”, ha explicado Federico Plaza. tual, y hasta ahora la experiencia es muy positiPor su parte, el Big Data puede ayudar a conocer va. El primer paso es obtener datos de registros mejor tanto a los pacientes como a las enfermede pacientes, el segundo, datos de indicaciones dades, lo que permitiría personalizar los trataclínicas, y el tercero será contar con datos de remientos al máximo para ser más efectivos en el sultados. Nosotros estamos obteniendo ya datos cuidado de la salud. Gracias a sus característide indicaciones clínicas utilizando herramientas cas de volumen, variedad y velocidad, el sector como el Real World Evidence (RWE)”. sanitario se postula como uno de lo más predisEl análisis de datos gracias a los nuevos sistepuestos a aplicar el Big Data. Por estas razones, mas informáticos, como el Real World Evidence el tratamiento del Big Data es el complemento (RWE) y el Big Data están proporcionando una ideal para la medicina del futuro, también conociinformación muy valiosa sobre la efectividad clída como la “Medicina de las 4 P”: Personalizada, nica de los tratamientos actuales.

Predictiva, Preventiva y Participativa.

La OMC concede a Diego Murillo su Medalla de Oro y le nombran Colegiado de Honor La Asamblea General de la Organización Médica Colegial de España (OMC) ha aprobado por unanimidad condecorar con su Medalla de Oro

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al ginecólogo Diego Murillo Carrasco, presidente de A.M.A. Se trata de la más alta distinción concedida por la OMC, que representa al conjunto de la profesión médica en nuestro país.

La distinción de la Medalla de Oro al Dr.Murillo lleva aparejado su nombramiento como Colegiado de Honor Nacional de la OMC. El premio fue aprobado por unanimidad en la Asamblea de la OMC del pasado sábado 3 de diciembre,

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y la ceremonia de entrega se producirá en las próximas semanas.

Las Medallas de Oro de la OMC son otorgadas por la corporación colegial entre aquellos miembros que se han distinguido en el panorama sanitario nacional. Diego Murillo ocupa la presidencia de A.M.A., la Mutua de los Profesionales Sanitarios, desde hace más de 20 años. Ha sido también presidente del Colegio de Médicos de Pontevedra y fundador en 1973 del Sanatorio La Merced, una de las principales clínicas pontevedresas.

Una periodista asturiana gana un premio nacional a la Mejor Web sobre Enfermedad Celiaca La web especializada en enfermedad celiaca, dieta sin gluten y restauración sin gluten, Celicidad, ha conseguido el Premio FACE 2016 a Mejor Web sobre Celiaquía y Dieta Sin Gluten.

La web, dirigida por la periodista de Cangas del Narcea, Lorena Pérez, logra este reconocimiento un año y medio después de comenzar su andadura en la red.

“Estamos muy contentos de haber conseguido, este premio que para nosotros supone un reconocimiento al trabajo y el esfuerzo que realiza todo nuestro equipo diariamente. Nuestro objetivo es ofrecer información de calidad y facilitar la vida del colectivo celiaco”, apunta Pérez.

Los premios de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España han premiado cinco categorías (cadena restauración, restaurante, marca, proyecto de investigación y blog/web), cada una de ellas con varios candidatos propuestos por las propias asociaciones de Celiacos. Celicidad competía con otros cinco blogs y webs, y consiguió alzarse con el premio tras una votación abierta a los suscriptores de FACE. Celicidad, además de la web, cuenta también con una app de “Restaurantes Sin Gluten” que suma más de 10.000 descargas en España y cuenta ya con más de 2.000 restaurantes con opciones para celiacos. “Con las herramientas de las que disponemos y los distintos proyec-

Juan Luis Quirós y Lorena Pérez con el premio a la Mejor Web sobre Enfermedad Celiaca.

tos en los que estamos trabajando, pretendemos darle mayor visibilidad al colectivo celiaco y evitarles obstáculos en su día a día”, señala el cofundador y Director Técnico de Celicidad, Juan Luis Quirós.

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Se constituye el Comité Directivo del Código Tipo de Protección de Datos para Organizaciones Sanitarias Privadas Continuando con el trabajo iniciado con la publicación del Código Tipo de Protección de Datos para Organizaciones Sanitarias Privadas, único código deontológico con ámbito nacional que adecúa la normativa general a las necesidades de las organizaciones sanitarias privadas, las principales organizaciones sanitarias privadas han constituido el Comité Directivo del Código Tipo.

El principal objetivo de este Comité Directivo es ser un foro de expertos sobre protección de datos donde se compartirán recomendaciones, buenas prácticas y modelos adaptados a las necesidades del sector privado. También se gestionarán los procedimientos formales de quejas de pacientes o afectados en lo relativo a la protección de datos de carácter personal de las organizaciones adheridas al Código Tipo.

Durante la reunión de constitución del Comité, Valentín Ballesteros, miembro de la Junta Directiva de ASPE y presidente de ANEASP, fue nombrado presidente, mientras que Rosa Mª Fernández, Juan José Rivero y Luis Mendicuti fueron designados parte del Consejo como representantes de las asociaciones impulsoras del Código Tipo. Por último, como expertos independientes del Comité, se nombró a Luis

Comité directivo del Código Tipo.

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Ariza, director jurídico de Áliad, y José Ignacio Sancho Varo.

Los asistentes también acordaron crear un grupo de trabajo más amplio como lugar de encuentro de los profesionales, centros y asociaciones del sector sanitario privado donde se tratarán cuestiones de protección de datos y también sobre otras materias legales relevantes para este sector (derecho sanitario, la responsabilidad penal de las personas jurídicas…).

El Código Tipo fue elaborado por la empresa Áliad y la FNCP, ahora ASPE, en colaboración con la Asociación Nacional de Actividades Médicas y Odontológicas de la Sanidad Privada (AMOSP), la Asociación Nacional para la Promoción de la Excelencia en las Actividades Sanitarias Privadas (ANEASP), la Associació Catalana d’Entitats de Salut (ACES) y la Asociación de Empresas de Prestación Asistencial de Andalucía (AESPAA).

Las empresas pueden adherirse gratuitamente al Código Tipo para el cumplimiento de la legislación sobre Protección de Datos de Carácter Personal, con la ventaja de que está especialmente pensado para el sector y sus procedimientos los ha revisado la propia Agencia Española de Protección de Datos (AEPD). La adhesión da a los centros sanitarios privados la posibilidad de mantener una relación directa con la AEPD, lo que les facilita llevar un seguimiento continuo del grado de cumplimiento de la LOPD, compartir experiencias y comparar sus resultados con los de otros centros.

Cuando se hace bien, hay que reconocerlo

Excelencia en Calidad Asistencial

Cada vez son más Abierto el plazo 3ª convocatoria

Información y autoevaluación en la web.

Ya están disponibles los resultados de la II Convocatoria de la Acreditación QH. Se siguen sumando organizaciones sanitarias reconocidas por su nivel de Excelencia en Calidad Asistencial. Conózcalas: www.acreditacionqh.com La Acreditación QH reconoce a las organizaciones sanitarias: Que se preocupan de forma extraordinaria por la calidad en la atención a sus pacientes.

Que se esfuerzan en implantar un sistema de calidad progresivo y continuado en el tiempo.

Que gestionan adecuadamente sus procesos y disponen de certificaciones oficiales que lo avalan.

con la colaboración de

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NOMBRAMIENTOS En Madrid, Regina Plañiol ha sido nombrada Portavoz de Sanidad del PP en la Asamblea de dicha Comunidad.

En Andalucía, Jorge Fernández Parra ha tomado posesión como Presidente del Colegio de Médicos de Granada.

En Baleares, Isabel Flórez ha sido designada Directora del Instituto Balear de Salud Mental de Infancia y Adolescencia.

En el ámbito farmacéutico cabe destacar el nombramiento de Álvaro Solana como nuevo Subdirector General de la Hermandad Farmacéutica del Mediterráneo (HEFAME); y el de Eric Conut, que ha sido nombrado Director General de la Federación Europeo de Asociaciones de la Industria Farmacéutica (EFPIA).

En cuanto a las asociaciones de pacientes y sociedades científicas, señalar que Antonio Zapatero ha sido nombrado Presidente de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI); Fernando Carballo ha sido nombrado Presidente de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME); Kaisa Immonen ha sido designada nueva Copresidenta del Grupo de Pacientes y Consumidores de la Agencia Europea del Medicamento; Agustín Viera ahora es el nuevo Coordinador del Grupo Español de Dermatología Estética y Terapéutica de la AEDV; y Julio Albisua ha sido elegido Presidente de la Sociedad de Neurocirugía de la Comunidad de Madrid.

Y para finalizar con los nombramientos de esta quincena, en el sector asegurador, Fernando Campos ha sido nombrado Director General de Cigna España; Javier Cano es ahora el nuevo Chief Operating Officer de Cigna Global Health Benefits; y Cristina García Jiménez es la nueva Directora General del Grupo PSN (Previsión Sanitaria Nacional).

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El grupo hospitalario La Rosaleda se integra en HM Hospitales

Ya se ha iniciado el proyecto de integración del grupo hospitalario gallego La Rosaleda en HM Hospitales. La presentación de esta importante operación contó con la presencia protocolaria de los Dres. Juan Abarca Campal, Ramón Cobián Varela y Gerardo Fernández-Albor, fundadores de HM Hospitales, HM Modelo y del Grupo Hospitalario La Rosaleda, respectivamente, que se dieron cita en Santiago de Compostela para demostrar a la sociedad gallega que el objetivo de esta unión es ofrecer un proyecto sanitario privado de primer nivel en Galicia.

El Dr. Juan Abarca Cidón, presidente de HM Hospitales, mostró su satisfacción por la confianza depositada, tanto por aquellos que han vendido como por quienes han optado por permanecer a su lado en esta nueva etapa. Es el caso de la familia Fernández Albor, de modo que se mantiene el accionariado local y el firme compromiso del Grupo con Galicia, seña de identidad de este nuevo proyecto que coordinará D. Ramón Cobián como director territorial con el apoyo de D. Rafael Silva como director de Relaciones Institucionales en Galicia.

La integración se ha realizado tras consolidar el proceso de compra a los accionistas minoritarios que han querido adherirse a la propuesta presentada por el grupo madrileño en la Junta General de Accionistas de La Rosaleda, celebrada el pasado mes de octubre. El proceso comenzó con la compra de un paquete de acciones de control mayoritario a principios de noviembre.

Ambos cuentan con una larga trayectoria en el ámbito de la sanidad gallega –y concretamente, en sus respectivas áreas– además de un amplio conocimiento de los centros sanitarios que se integran en HM Hospitales, lo que facilitará la transición hacia esta nueva etapa “llena de retos pero, sobre todo, de optimismo”, tal y como aseguró el presidente de HM Hospitales.

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Economía

La Ribera cierra 2016 con una inversión de más de 3,4 millones de euros en infraestructura y equipamiento El Departamento de Salud de La Ribera ha invertido más de 3,4 millones de euros en infraestructuras y tecnología sanitaria durante el año 2016. Cabe destacar que Ribera Salud ha invertido en la comarca de La Ribera más de 138,7 millones de euros para ofrecer una atención adecuada a las necesidades de los 250.000 ciudadanos de La Ribera, incluida la construcción y equipamiento del Hospital de Alzira. La cantidad que anualmente invierte la concesionaria de la gestión de la atención sanitaria en La Ribera, es fruto de su compromiso contractual de invertir 140 millones de euros durante el periodo que dura la concesión administrativa, hasta 2018. De esta forma, Ribera Salud ha invertido ya el 99,07 por ciento de lo comprometido con la Conselleria de Sanitat de la Comunitat Valenciana.

Esta información está a disposición de la Conselleria de Sanitat, ya que Ribera Salud viene notificando a la Administración, al final de cada ejercicio, el total de las inversiones realizadas cada año en el Departamento de Salud de La Ribera.

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Según Javier Palau, desde el año 2004, Ribera Salud ha realizado una inversión media anual de 4,9 millones de euros, “un histórico de inversiones al nivel de los grandes hospitales generales y muy superior a la de los comarcales”.

Entre las inversiones llevadas a cabo durante el año 2016, destaca la adecuación y modernización de las instalaciones de 150 m2 del Servicio de Radioterapia para poder ofrecer Braquiterapia a los pacientes oncológicos, la adquisición de un nuevo TAC de última generación, o la instalación de un nuevo y moderno sistema de validación de citas para el Hospital de Alzira.

Estas inversiones en infraestructura y alta tecnología forman parte de la apuesta de Ribera Salud por dotar al Hospital Universitario de La Ribera de una cartera de servicios amplia, propia de los grandes hospitales generales y que evite desplazamientos innecesarios de los ciudadanos de la comarca de La Ribera a otros centros hospitalarios.

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Derecho Sanitario

El documento de Instrucciones Previas, una institución legal altamente positiva OFELIA DE LORENZO APARICI En técnica jurídica, para dar validez y plenitud de efectos a cualquier declaración de voluntad de una persona se precisa la concurrencia de dos requisitos: que aquella voluntad se otorgue en forma debida y que se registre su contenido bajo ciertas condiciones legales. De esta forma puede ser invocada su validez frente a terceras personas. Esto sucede en los llamados actos “inter vivos” o para cuando se emite la declaración de voluntad “mortis causa”. Ejemplos de ambas manifestaciones son el otorgamiento de una escritura de compraventa y su inscripción registral, para el primer caso, y la emisión de un testamento y su incorporación al protocolo notarial, en el segundo supuesto.

Las instrucciones previas constituyen un ejemplo previsto, por la vigente Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente, de actuaciones previstas para aquella etapa de la vida de su emisor en la que ya no tiene capacidad para tomar decisiones sobre la aplicación de la Medicina a su persona. Se pronuncia acerca de determinadas decisiones, en materia clínica, respecto de su persona para aquellos momentos de su vida en los que no pueda manifestar su voluntad. Pueden referirse, también, al destino que ha de darse a su cuerpo u órganos, o a la designación de su representante ante el medio sanitario para aquellas decisiones que fuere preciso emitir.

Todo ello en el marco de la dignidad de la persona y del ejercicio de su libertad y autonomía, objeto de reconocimiento constitucional.

El carácter que la Ley le atribuye, de expresión de la voluntad de una persona, libre, capaz y consciente para decidir acerca del contenido de la misma, para aquellos momentos en que no pueda emitirla en condiciones de validez etcétera, es un formulismo que en realidad contiene el deseo del otorgante de que en determinados momentos, en los que él no pueda manifestarse al respecto, se limite sobre él el esfuerzo terapéutico; situación de antesala del ensañamiento terapéutico. Muestra hasta donde la

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persona desea que llegue la actuación clínica sobre ella. Este límite es la piedra angular que marca la línea divisoria entre una actuación ética y deontológicamente correcta y otra fuera de estas condiciones.

El juramento hipocrático de preservar la vida del paciente no es incondicionado ni absoluto.

No contiene el mandato de mantenerle vivo a ultranza; entenderlo así puede suponer sostener la vida más allá de donde tiene su límite la dignidad de la persona. De hecho, la mal llamada eutanasia pasiva no tiene existencia real en nuestro ordenamiento jurídico, como figura punible. Consiste en dejar a la muerte seguir su curso natural, no interrumpiendo este proceso biológico, cuando el paciente así lo haya solicitado, bajo las citadas condiciones de libertad, consciencia y capacidad. El médico tiene las obligaciones derivadas de su posición de garante de la vida del paciente, pero esto no supone el actuar contra él.

Las instrucciones previas reciben también el difundido e inadecuado nombre de testamento vital. Lo califico de esta manera por el hecho de que el testamento, en su versión civil (que

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es la originaria), se abre quince días después de la muerte del testador, cosa inconcebible en el caso de las instrucciones previas, que les harían perder su propósito y utilidad de ser abiertas en ese momento posterior a la muerte del otorgante. El Convenio de Oviedo, de 1997, sobre Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad de la Persona sitúa estas instrucciones en el epígrafe "deseos expresados anteriormente", terminológicamente en la línea recogida en nuestro país. El nombre legal generalizado, en nuestro país, es el de Instrucciones Previas, utilizándose, también, los de voluntades o directivas anticipadas.

El otorgante es la persona que emite su voluntad anticipada y la registra formalmente.

Otorgar, en la materia que nos ocupa, supone la formalización de la declaración de voluntad de una persona al emitir el contenido de sus deseos materializados en las instrucciones previas. En el panorama nacional se da un amplio abanico de posibilidades, desde la validez por la simple firma por el interesado e incorporación a la historia clínica del documento, hasta la formalización ante notario o funcionarios cualificados. A veces, el registro de documento es

opcional y otras es constitutivo de su validez, como sucede en Andalucía y Extremadura.

La previsión legal es que cualquier persona pueda dejar declarada su voluntad para cuando llegue el momento en el que debe de aplicarse aquella y por si no se encuentra en condiciones de tomar decisiones al respecto en el momento en el que deban aplicarse las Instrucciones Previas. Se requiere que la persona disponga, evidentemente, de capacidad jurídica y su decisión sea libre.

No es el contenido mismo de las instrucciones previas, sino su propósito lo más problemático.

El objetivo previsto es realmente marcar hasta dónde quiere el otorgante de las instrucciones que el medio sanitario actúe sobre él. Limitar la sobreutilización terapéutica o eludir el innecesario retraso en la muerte (interesante término, este último, recogido en la normativa navarra) son las cuestiones clave a la hora de redactar estos documentos. La cuestión de fondo es, si puede considerarse éticamente admisible, todo lo técnicamente posible en la práctica clínica.

No se trata de que haya en las farmacias, como en Bélgica, un kit de eutanasia: pentotal sódico,

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Derecho Sanitario

LA PREVISIÓN LEGAL ES QUE CUALQUIER PERSONA PUEDA DEJAR DECLARADA SU VOLUNTAD PARA CUANDO LLEGUE EL MOMENTO EN EL QUE DEBA APLICARSE AQUELLA Y POR SI NO SE ENCUENTRA EN CONDICIONES DE TOMAR DECISIONES AL RESPECTO EN EL MOMENTO EN EL QUE DEBAN APLICARSE LAS INSTRUCCIONES PREVIAS Norcurón, suero para diluir la mezcla, y por 62 euros ya está todo listo. En el otro extremo se encuentran casos de todos conocidos, en los que la muerte clandestina añade al dolor propio de la situación personal, los sentimientos de soledad y culpa en el doloroso trance final.

Entre ambos polos podemos ubicar los cuidados paliativos, la sedación terminal y la ética limitación del esfuerzo terapéutico.

Un supuesto interesante es aquel en el que el otorgante de las instrucciones refleja en ellas un propósito irrealizable, por el simple hecho de que no le es posible valorar situaciones no vividas. Imaginemos que alguien, por ejemplo una persona joven con experiencias familiares próximas desgraciadas, deja expresa prohibición de que se le apliquen medios extraordinarios de sostenimiento vital, quizás pensando en una enfermedad terminal con una larga agonía, conectado a un respirador artificial. Lo deja así expresado en el documento y unos pocos años después sufre un accidente de tráfico y es transportado a la unidad de urgencias de un hospital. Desde allí es conducido a la UCI, en donde cuando va a ser conectado a un respirador artificial aparece el documento con la prevención mencionada. El médico responsable sabe que el uso de la máquina es la única oportunidad que tiene esa persona de sobrevivir, pero también acaba de conocer la voluntad del paciente. ¿Deberá dejarlo morir aplicando esta decisión contenida en las instrucciones previas o está obligado a salvar la vida del paciente ignorando su voluntad anterior? Deberá hacer lo segundo,

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ya que se trata de un caso no previsto por el declarante (así se pronuncia para estos casos la Ley 3/2005, de 23 de Mayo de la Comunidad de Madrid, sobre instrucciones previas) y porque acatar tal decisión por parte del médico supondría quebrantar la lex artis.

Como aportaciones positivas del instrumento legal que constituyen las Instrucciones Previas, indudablemente, aparecen todas aquellas que afianzan la autonomía del paciente y su derecho a decidir sus últimos momentos. No es desdeñable, por otra parte la tranquilidad que puedan aportar al profesional sanitario que, en algunas ocasiones, vea definida por el propio paciente su actuación y los límites que le demandan para la misma. Los familiares del paciente, seguramente, también obtendrán cierto alivio de la posibilidad del cumplimiento de los deseos del enfermo, previamente concretados y plasmados en un documento con validez legal.

Los problemas pueden surgir en el momento de redactar el documento, en el sentido de conocer los límites de su contenido o la mera concreción de la voluntad real del paciente y su aplicación posterior. Este extremo es, sin duda, el más conflictivo por las variables que puedan surgir, desde el momento de la redacción del documento, respecto de la posible variación de la voluntad del paciente, los avances de la ciencia o el simple hecho de tener que aplicar aquella voluntad en una situación no prevista, cuestión esta última mencionada con anterioridad. No es desdeñable, tampoco, el hecho de que el representante designado pueda fallecer o perder la relación con el paciente con anterioridad al momento crítico de aplicar las instrucciones, e incluso, siendo el responsable de la aplicación de aquellas, mostrar un eventual desacuerdo con algún extremo de las mismas.

No deben estas últimas menciones ensombrecer una institución legal altamente positiva y que, como cualquier otra de las que han ido introduciéndose en el terreno del Derecho Sanitario, precisa de tiempo para irse decantando y de reflexión y buen sentido por todas las partes implicadas.

DIRECTORA DEL ÁREA JURÍDICO CONTENCIOSO DEL BUFETE DE LORENZO ABOGADOS. PARA CONTACTAR: ODLORENZO@DELORENZOABOGADOS.ES

Sanidad Autonómica Castilla y León

El Clínico de Valladolid suma 25 servicios con la certificación de calidad ISO 9001

El Hospital Clínico Universitario de Valladolid ha recibido un año más los certificados concedidos por AENOR (Agencia Española de Normalización y Certificación) en reconocimiento al trabajo realizado con el objetivo de implementar parámetros de calidad -sistemas para la gestión de la calidad UNE-EN ISO 9001:2008- en todas sus actuaciones. En esta ocasión, le ha correspondido a los servicios de angiología y cirugía vascular, endocrinología y nutrición, medicina intensiva, neurología, otorrinolaringología y urología y las unidades de trastornos respiratorios del sueño, musculoesquelético y tumores intraoculares.

Además de estos nueve servicios ahora certificados, el Clínico cuenta con otros 16 que ya lograron este nivel: unidad de apoyo a la investigación, unidad de calidad, unidad de cargos por prestaciones, servicio de cardiología (unidad de coronarias y unidad de investigación e imagen), servicio de hematología, servicio de neurocirugía, servicio de prevención de riesgos laborales, laboratorio de investigación biomédica, unidad de reanimación, servicio de cirugía torácica, unidad de reproducción humana asistida, servicio de cocina, unidad de trasplantes, resonancia magnética y unidad de ictus.

Murcia

Murcia presenta en Bruselas la nueva Estrategia para la Transformación Digital en Salud en nombre de las regiones europeas

La consejera de Sanidad de la Región de Murcia, Encarna Guillén, representó a las regiones europeas que participaron en la Cumbre Euro-

Gracias a este esfuerzo, el Clínico de Valladolid es el hospital público de Castilla y León con más servicios certificados por AENOR y uno de los que más en el conjunto del Sistema Nacional de Salud. Estos sistemas de gestión de la calidad garantizan el cumplimiento de los requisitos establecidos por la Norma Internacional ISO, cuyos estándares se centran en asegurar al paciente unos servicios seguros, de confianza y con el mejor trato profesional y humano posible.

El gerente del Hospital Clínico Universitario, Francisco Vadillo, ha explicado las similitudes entre los sistemas protocolizados por estos certificados ISO y la gestión clínica, en el sentido de que ambos son una estrategia de mejora continua que permite sistematizar y ordenar los procesos de atención especializada, sustentados en la mejor evidencia científica del momento, con la participación del equipo de salud en la toma de decisiones.

Así, la aplicación de las normas UNE-EN ISO 9001 en el sector sanitario ayuda a desarrollar los modelos de gestión clínica porque comparten objetivos, planteamientos y sistemática de trabajo comunes. Esta norma está basada en los principios de la mejora continua, la orientación al cliente y al entorno, el análisis de los riesgos y su minimización, así como a la búsqueda de la eficacia y la eficiencia en los procesos, que son las mismas herramientas que hay que manejar en las unidades de gestión clínica.

pea de Envejecimiento Activo y Saludable celebrada en Bruselas y que reunió a los territorios cuyas políticas en esta materia son distinguidas por la Comisión Europea como ejemplos a seguir.

Guillén presentó en nombre de estas regiones europeas la nueva Estrategia para la Transformación Digital en Salud, que propone abordar la asistencia sociosanitaria con la ayuda de las nuevas tecnologías. El documento tiene el triple objetivo de mejorar la salud y la calidad de vida de los ciudadanos, favorecer sistemas de asis-

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Sanidad autonómica

tencia sanitaria más eficientes y efectivos y mejorar la competitividad creando nuevas oportunidades económicas, de empleo e inversiones.

Con esta hoja de ruta, la Unión Europea plantea una visión coordinada en la que participa la Administración como responsable de las políticas y las industrias, investigadores y asociaciones de profesionales y de pacientes, indicó Guillén.

Se trata de definir estrategias comunes con el fin último de aumentar de aquí a 2018 en cuatro millones el número de pacientes que se benefician de las políticas de innovación digital en materia de envejecimiento saludable que se llevan a cabo en Europa. En este sentido, en un encuentro bilateral con el comisario de Economía Digital, Günther Oettinger, la consejera trasladó la necesidad de una estrecha cooperación entre la Comisión y las regiones europeas para impulsar las actuaciones necesarias para el cumplimiento de estos objetivos.

La Rioja

Salud incorpora un nuevo sistema de Braquiterapia que permite duplicar la capacidad para el tratamiento de tumores con esta técnica en el CIBIR La incorporación de un nuevo sistema en el equipo de Braquiterapia de la Fundación Rioja Salud permitirá atender a un centenar de personas al año; algo más del doble de pacientes que cada año son sometidos a esta terapia para el tratamiento de nuevos tumores en el Sistema Público de Salud de La Rioja.

Las ventajas que aporta este nuevo sistema son, en palabras del jefe de la Unidad de Oncología Radioterápica del CIBIR, Gustavo Ossola, muchas y muy importantes. Entre otras, según explica, que permite al médico un seguimiento en tiempo real, lo que, “nos permite ser mucho más precisos y manejar las dosis de la manera más adecuada para el paciente”. Igualmente facilita a los profesionales sanitarios la posibilidad de conocer la posición del tumor con precisión milimétrica y por tanto “abrir la capacidad de ofrecer este tratamiento a pacientes que tienen tumores más pequeños o incluso algunos que antes no podíamos tratar”, agrega.

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La innovación digital traerá beneficios reales a la población, como ya se está comprobando en la Región de Murcia a través de algunas de las iniciativas que ha reconocido la UE, subrayó Guillén.

En palabras de Ossola, este sistema permitirá pasar de los 40-50 pacientes que se atienden de media al año a tratar a un centenar. Unas personas que, según el responsable médico, hasta ahora “o bien tenían que salir fuera o bien recibían alternativas menos eficaces”. A modo de ejemplo, Ossola indicó que gracias a este nuevo sistema, “determinados tratamientos de cáncer de mama que actualmente deben durar varias semanas, podrán pasar a realizarse en solamente dos días”.

En términos generales, la disminución de los plazos de intervención de los pacientes que de media tienen 30 ó 35 días de tratamiento pasará a tener una duración media de entre 3 y 4 días. Esta mejora favorece la calidad de vida del paciente, al exponerse al tratamiento de forma más efectiva y en un periodo de tiempo considerablemente menor.

La consejera de Salud, María Martín, que ha visitado a los profesionales que desarrollan este trabajo en la Fundación Rioja Salud para valorar con ellos la nueva implantación del sistema, ha indicado que “el Sistema Público de Salud de La Rioja consigue con este nuevo equipo dar un importante paso adelante en la calidad de la atención al ciudadano”.

De esta manera, el nuevo sistema permite realizar tratamientos de tumores ginecológicos y de partes blandas, bronquios o piel, mejorando las tasas curación y minimizando los posibles efectos secundarios. Igualmente sirve para el tratamiento en tumores de próstata, mama, piel, sarcomas, etcétera.

Biblioteca Science to business Azierta La ciencia y el negocio no tienen por qué estar separados. De hecho, para que estos dos ámbitos en apariencia tan dispares consigan alcanzar su máximo potencial deberían estar interrelacionados. Eso mismo ha pensado la consultora Azierta, que ha reunido en este volumen –antesala de lo que llegado el momento será la Fundación Azierta– a grandes colaboradores para ofrecer una visión de conjunto sobre las relaciones entre ciencia y negocio.

de la población: vivir más y mejor, etcétera. Por eso, el escenario es idóneo para alinear los objetivos de ciencia y empresa, para potenciar el acceso a la financiación y la competitividad de proyectos científicos y para explotar las oportunidades de negocio que surgen en torno a los cambios sociodemográficos.

Science to business es el primer libro de la compañía y ha surgido como respuesta a las necesidades que tanto el contexto científico como el empresarial tienen en común: recuperar la inversión, el incremento de competitividad, la globalización, las nuevas necesidades

Me gustan los globos Pablo Caracol A veces los libros no son solo libros.

Son historias, reales o ficticias que también se olvidan. O se recuerdan. El caso es que Me gustan los globos no es un libro, es un álbum ilustrado que cuenta la his-

toria de Lola, aunque a veces ella no se acuerde de su nombre ni de qué edad tiene. Sólo sabe que la música y el contacto con la piel de su abuelo la reconfortan. Ah, y también le gustan los globos.

Ilustrado por Pablo Caracol, con una técnica de ilustración mixta que utiliza el collage y la combinación de materiales, Me gustan los globos nos mete de lleno en la vida de una niña-anciana que la perplejidad ante el mal del Alzheimer, un tema difícil de abordar, y más aún de imaginar en primera persona: la pérdida de habilidades intelectuales, sensoriales y físicas. El texto y las imágenes muestran la confusión que sufren los protagonistas aunque el afecto y el humor ayudan a paliar los síntomas. Un libro que ayudará a abordar los problemas a los que se enfrenta un niño a la hora de comprender el mal que afecta a sus seres queridos.

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