Nº9 - New Medical Economics

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Gestión profesional. Atención al paciente

Nº9

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España

Líder mundial en trasplantes

Una “tecnosociedad”envolvente Página 12

Entrevista a Jesús Ignacio Meco, presidente INDEPF

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ESPA Ñ OLA

Gestión profesional. Atención al paciente

Consejo editorial Abarca Buján, Benjamín Presidente Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia Abarca Campal, Juan Consejero delegado, grupo HM Hospitales Abarca Cidón, Juan Director general de HM Hospitales Alfonsel Jaén, Margarita Secretaria general Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (FENIN)

Lens Cabrera, Carlos Subdirector general de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Llisterri Caro, José Luis Presidente Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) Martín del Castillo, José María Farmacéutico y abogado

Arnés Corellano, Humberto Director general FARMAINDUSTRIA

Martínez Solana, María Yolanda Profesora titular de la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense de Madrid

Asín Llorca, Manuel Presidente Asociación de Clínicas Privadas de Dermatología (ACD)

Matesanz Acedos, Rafael Coordinador Nacional de Trasplantes

Avilés Muñoz, Mariano Presidente Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF)

Millán Rusillo, Teresa Directora de Relaciones Institucionales Lilly

Bando Casado, Honorio Carlos Consejero Instituto de Salud Carlos III

Moreno González, Alfonso Presidente Consejo Nacional de Especialidades en Ciencias de Salud

Basora Gallisà, Josep Presidente Sociedad Española de Medicina y Familia Comunitaria (SEMFYC)

Murillo Carrasco, Diego Presidente Agrupación Mutual Aseguradora (AMA)

Calderón Calleja, María Luisa Directora de Relaciones Institucionales de HM Hospitales

Murillo Torrecilla, Javier Presidente del Instituto para el Desarrollo y la Integración de la Sanidad (IDIS)

Carrero López, Miguel Presidente Previsión Sanitaria Nacional (PSN)

Ondategui-Parra, Silvia Directora Unidad de Salud y Farmacia Ernst & Young

Castro Reino, Óscar Presidente del Consejo General de Dentistas Contel Martínez, Cristina Presidenta Federación Nacional de Clínicas Privadas (FNCP) De Lorenzo y Montero, Ricardo Presidente Asociación Española de Derecho Sanitario De Rosa Torner, Alberto Presidente del grupo Ribera Salud Fisher, Matt Chief Operating Officer de la Fundación Europea para la Gestión de la Calidad (EFQM) García Giménez, Víctor Presidente de la Sociedad Española de Medicina y Cirugía Cosmética (SEMCC) González Juanatey, José Ramón Presidente de la Sociedad Española de Cardiología (SEC) González Jurado, Máximo Presidente del Consejo General de Colegio Oficial de Enfermería Gutiérrez Fuentes, José Antonio Consejero honorario, Fundación Lilly Gutiérrez Sánchez, Alipio Presidente de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS) Herrera Lima, Abraham Socio director de FILLINGTHEGAP.ES Isaías Rodríguez, José Vicepresidente de Asuntos Europeos en Llorente & Cuenca Jaén Olasolo, Pedro Presidente Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV)

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Peña López, Carmen Presidenta del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos Pey Sanahuja, Jaume Director general de la Asociación para el Autocuidado de la Salud (ANEFP) Plaza Celemín, Leandro Presidente de la Fundación Española del Corazón (FEC) Revilla Pedreira, Regina Presidenta ASEBIO Rodríguez de la Cuerda, Ángel Luis Director de la Asociación Española del Medicamento Genérico (AESEG) Rodríguez Sendín, Juan José Presidente de la Organización Médica Colegial (OMC) Rodríguez Somolinos, Germán Director de Ciencias de la Vida y los Materiales (CDTI) Sánchez Chamorro, Emilia Directora de Proyectos e Innovación en Sant Joan de Deu Barcelona Sánchez de León, Enrique Director general Asociación para el Progreso de la Dirección Sánchez Fierro, Julio Vicepresidente del Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad Somoza Gimeno, Asunción Directora de Relaciones Institucionales Astellas Pharma Truchado Velasco, Luis Director Eurogalenus Valles Navarro, Roser Directora general de Ordenación y Regulación Sanitarias.

Departamento de Salud. Generalitat de Cataluña

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Gestión profesional. Atención al paciente

Editorial EDITA

redacción Pablo García Escobar

Medihealth Economics, S.L.

diseño y maquetación

director

Amparo Martínez Alonso, Manuel Pérez Jiménez, Miguel Ángel Serralvo Titos, Florencio Miguel Lorenzo Gómez, Israel Prieto Mateos

José María Martínez García direccion@newmedicaleconomics.es josemaria@newmedicaleconomics.es

publicidad

coordinadora reDacción Carmen Mª Tornero Fernández redaccion@newmedicaleconomics.es carmenmaria@newmedicaleconomics.es

Andrea Piñeiro Heredero andrea@newmedicaleconomics.es

Colaboradores expertos GESTIÓN PROFESIONAL

CAPITAL RIESGO

DERECHO

Rosa María Fernández Alcalde, directora de enfermería y adjunta a la dirección. Hospital Virgen de la Paloma.

Lluis García Pareras, director de Healthequity.

Miguel Fernández de Sevilla, profesor de derecho sanitario en la Facultad de Medicina en la Universidad Complutense de Madrid.

Elisa Herrera Fernández, experta jurídica en Derecho Ambiental.

RRHH

Ofelia De Lorenzo Aparici, directora área jurídico contencioso, Bufete De Lorenzo Abogados.

Ricardo De Lorenzo y Montero, Bufete De Lorenzo Abogados.

Presidente Asociación Española de Derecho Sanitario.

Mariano Avilés Muñoz, Bufete Avilés Asociados. Presidente de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico.

Fernando Mugarza Borque, director de Desarrollo Corporativo del IDIS (Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad).

María Gracia Ruiz Navarro, enfermera supervisora. Hospital General de Valencia.

Marta Iranzo Bañuls, directora de Avant Comunicación.

Jaime Puente C., C. Level Advisor & Executive Coach.

Grupo PERSONA.

ATENCIÓN AL PACIENTE Mª Dolores Navarro Rubio, Presidenta del Foro Español de Pacientes. Directora del Instituto Albert J. Jovell- Universidad Internacional Cataluña.

INNOVACIÓN Y NUEVAS TECNOLOGÍAS

Lluis Bohigas Santasusagna, director Relaciones Institucionales de Roche Diagnostics.

Marcial García Rojo, director UGC Anatomía Patológica.

Hospital de Jerez de la Frontera.

Miguel Ángel Mañez Ortiz, director de gestión del Complejo Hospitalario de Toledo.

Óscar Gil Garcia, director de tecnologías de la información de Vithas.

Clara Grau Corral, desarrollo de negocio en GOC Networking.

Verónica Pilotti de Siracusa, project manager en Imex Clínic.

ISSN 2386-7434 S.V: 18/14-R-CM

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María Fernández de Sevilla, Letrada del despacho Fernández de Sevilla.

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Sumario 6

página

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EN PROFUNDIDAD Una gestión eficiente de la cronicidad (y II). Por una propuesta radical: poner el cascabel en el gato Nueva regulación de la Asistencia Trasfronteriza en España

EL TERMÓMETRO Una “tecnosociedad” envolvente

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20 23 30

Gestión La verdad sobre la colaboración público-privada en Sanidad La investigación evaluativa en el sector salud

V Congreso internacional dependencia y calidad de vida Entrevista “Mi hija no tolera la ingesta de cuatro aminoácidos esenciales”

En portada España, líder mundial en trasplantes

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las caras de la noticia

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nombramientos

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economía

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DERECHO SANITARIO

página

40

Innovación y nuevas tecnologías Proyectos innovadores para el diagnóstico precoz de la enfermedad de Párkinson

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SANIDAD AUTONÓMICA

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Biblioteca

su opinión es importante Envíe sus cartas, sugerencias y opiniones a través de nuestra web: www.newmedicaleconomics.es www.NEWMedicalEconomics.es - 5

El principio de igualdad ante los medicamentos

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en profundidad

Una gestión eficiente de la cronicidad (y II)

Por una propuesta radical: poner el cascabel al gato Eduardo rodríguez rovira Hablábamos anteriormente de la urgencia de abordar definitivamente el reto de la cronicidad. El Consejo Asesor del Ministerio lleva trabajando tiempo en el tema de una forma seria y existe ya una doctrina muy elaborada. Pero es una lástima que nos encontremos al final de la legislatura, lo que hace difícil tomar iniciativas de calado para la puesta en marcha efectiva de un nuevo modelo.

Las decisiones para una reforma que afectaría a tantos stakeholders serán difíciles implicando inicialmente ciertos gastos en momentos económicos no favorables, pero que realmente constituyen inversiones que serían recuperadas con creces a medio plazo. Afectarían también a la responsabilidad de diferentes administraciones con cambios en los presupuestos de las mismas, radicales trasformaciones culturales, etcétera.

Para el King’s Fund no se puede abordar seriamente la coordinación sociosanitaria sin el establecimiento de un único presupuesto Sanidad/dependencia, bajo la gestión de una única autoridad. La mayoría de los expertos coinciden en esta apreciación.

Una medida de esta naturaleza produciría tal conmoción política y social en nuestro país

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que sería irrealizable. Pero si estamos convencidos de las ganancias en productividad y eficiencia en nuestros sistemas sanitarios y sociales, que repercutirían en la calidad de vida de las personas, derivadas de la coordinación sociosanitaria, habría que tomar la decisión de testar el modelo en una comunidad concreta, en la que se aplicarían las conclusiones y recomendaciones que se deducen de los estudios a los que tantos expertos han dedicado su tiempo, así como las buenas prácticas que se han realizado a nivel muy local.

“No veo otra forma eficaz de resolver un asunto trascendental para nuestro sistema de salud como es la necesaria coordinación sociosanitaria”

Aprovechando que los asuntos sanitarios y sociales se encuentran hoy tutelados por un solo Ministerio y que existen Comunidades Autónomas de una sola provincia (alguna con alrededor de 300.000 habitantes, como un distrito de una gran capital), responsables de la gestión de ambas áreas, cuyos gobiernos coinciden con el Central, se podría seleccionar una de estas, de común acuerdo ambas administraciones, con la necesaria connivencia de los profesionales para realizar el plan piloto cuyos gastos de financiación extra estarían incentivados por la Administración Central.

Ello exigiría, lo más importante, voluntad política al más alto nivel para llevar a cabo la iniciativa, con la creación de un equipo director multidisciplinar de coordinación que

EN PROFUNDIDAD

compartiera, liderara y supiera trasmitir una visión que arrastrara a los profesionales. Después, la planificación de las diferentes fases del proyecto, con el establecimiento de un presupuesto único, los trabajos preliminares indispensables como armonización de zonas sanitarias y sociales, la coordinación con la actividad privada sanitaria y de dependencia, organigramas, equipos multidisciplinares y su imprescindible formación, puesta en marcha de los medios electrónicos necesarios, por ejemplo la historia clínica y social compartida, protocolos de admisión, derivación, alta y seguimiento de pacientes, la figura del gestor de casos, etcétera. Es decir, planificar y testar todas las medidas propuestas por los análisis, estudios y las buenas prácticas conocidas. Y por supuesto, la evaluación de los resultados.

Naturalmente no sería un proyecto a corto plazo, porque exigiría una excelente planificación. Pero no veo otra forma eficaz de resolver un asunto trascendental para nuestro Sistema

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de Salud y el Social como es la necesaria coordinación sociosanitaria que presumiblemente significa una mejora de calidad de vida para las personas y quizás un importante ahorro.

Si estos beneficios aparecieran en el proyecto, las autonomías harían cola para clonar la iniciativa.

La decisión debería ser inmediata, para que cuando surja un nuevo Gobierno efectivo a comienzos de 2016, tenga que seguir adelante con la implantación del modelo, ya que se trata de una iniciativa técnica profesional, no partidista.

PRESIDENTE DE LA FUNDACIÓN EDAD & VIDA

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en profundidad

Nueva regulación de la Asistencia Sanitaria Trasfronteriza en España Carme Pinyol I VILLena ¿Qué es la Asistencia Sanitaria Transfronteriza?

Para comprender el concepto de Asistencia Sanitaria Transfronteriza (AST), deberíamos entender primero cómo actúan los pacientes en el siglo XXI, esto es, como consumidores de salud.

Por ello, están informados y reclaman, cada vez con más fuerza, su derecho a escoger médico, tratamiento e incluso dónde tratarse.

Dado que los pacientes cada vez se desplazan más, la Unión Europea estableció una directiva: “Directiva 2011/24/UE” con el objetivo de garantizar la movilidad de los pacientes y establecer unas normas para facilitar el acceso de los mismos a una AST segura y de elevada calidad en la Unión Europea (UE). Además, la iniciativa también tuvo en cuenta la cooperación en materia de asistencia sanitaria entre los diferentes estados miembros.

En España, la adaptación de la Directiva se estableció a través de un Real Decreto: “Real Decreto 81/2014 de 7 de febrero”, mediante el cual se definieron las normas para garantizar dicha AST. ¿Qué proveedores pueden adherirse a la Asistencia Sanitaria Transfronteriza?

La Directiva no diferencia entre sanidad pública o privada, de forma que puede aplicarse en ambos casos siempre que el tratamiento/medicamento en cuestión, esté incluido en la cartera de servicios del país de origen del paciente.

La única condición que debe cumplirse, según la directiva, es que los centros en los que

se realice esta AST, cumplan la calidad mínima establecida por la UE. ¿Qué prestaciones están incluidas en este tipo de asistencia?

La Directiva establece que el paciente puede beneficiarse de todas aquellas prestaciones que estén incluidas dentro de la cartera de servicios de su país de origen, independientemente de como se financien. ¿Cómo saber el coste del tratamiento y cómo cobrarlo al país correspondiente?

Este apartado es fundamental para garantizar una buena coordinación interestatal, de forma que el país proveedor pueda recibir del país de procedencia del paciente el reembolso del gasto generado por el mismo.

En la UE muchos países disponen de una contabilidad sanitaria transparente y al alcance de los ciudadanos que facilita el control y, a la vez, la concienciación de la ciudadanía del gasto en Sanidad. En España, esto no solamente no pasa, sino que además de no ser trasparente, nuestro sistema sanitario está descentralizado, de modo que las diferentes Comunidades Autónomas tienen diferentes carteras de servicios de salud y diferentes costes por servicio.

Información al ciudadano

Según la Directiva, cada Estado deberá disponer de un “punto nacional de contacto” que consiste en una página web de información y un correo electrónico de contacto para el ciuda-

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dano. En España, la información está recogida en la página web: http://www.msssi.gob.es/pnc/home.htm En Europa se han realizado diferentes campañas de información de forma proactiva, pero de momento, en España, no se ha hecho ninguna difusión de este nuevo servicio a los ciudadanos.

Particularidades de la Receta Transfronteriza dentro de la AST

En el Real Decreto 81/2014 de 7 de febrero, se especifican los formatos y los datos comunes que deben contener las recetas.

Las recetas médicas públicas o privadas, pueden emitirse en soporte papel, para cumplimentación manual, o informatizadas. Es obligatorio entregar al paciente una hoja con la información del tratamiento a seguir, para facilitar el uso de los medicamentos o productos sanitarios.

El Real Decreto también establece la obligatoriedad de la nomenclatura de los fármacos por principio activo, sólo se utilizará la marca comercial para los medicamentos biológicos. En el caso de que un facultativo lo considere necesario, puede utilizar el nombre comercial del fármaco siempre que lo justifique. Las recetas han de seguir las normas nacionales de prescripción y dispensación.

Posibles oportunidades tras la Directiva Europea

El turismo de salud consiste en viajar a otro país o localidad con el objeto de acceder a una cirugía, tratamiento y/o rehabilitación, incluidos los tratamientos estéticos, en spa o tratamientos en balnearios.

La AST regula esta actividad entre los países miembros de la UE, permitiendo de esta forma, aumentar el volumen de ingresos por este concepto en los países proveedores del servicio de salud.

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EN PROFUNDIDAD

La Directiva, como se ha comentado, no distingue entre quién puede ser el prestador del servicio, sea sanidad pública o privada, sólo hace referencia a la cartera de servicios del país de origen, por tanto las campañas destinadas a atraer pacientes deberían tener en cuenta la tipología de los pacientes en función de sus coberturas públicas o privadas.

En este sentido los agentes implicados: la sanidad pública y la privada, el transporte sanitario de pacientes, los balnearios y la hostelería para familiares y cuidadores, tienen el reto de dar un servicio de calidad que pueda competir con otros destinos europeos. Las certificaciones y los modelos de calidad serán barómetros con los que los pacientes podrán comparar a los distintos proveedores de salud en Europa.

Existen ya acuerdos transversales entre los distintos agentes implicados con el objetivo de promover y facilitar la AST, y en general, el turismo de salud. Igualmente, se están estableciendo relaciones con centros internacionales de referencia en determinadas patologías, lo cual ayudará, además, a la transferencia de tecnología y conocimiento, y por ende a posicionar como expertos en salud a los centros que ya han iniciado estas estrategias.

España ofrece una asistencia sanitaria privada de calidad que unida a su atractivo turístico podría hacer del turismo de salud una importante fuente de ingresos.

NOTA DE LOS AUTORES: Todos los autores han contribuido en igual medida en la redacción de este artículo. Este artículo resume el proyecto final del posgrado de Acceso al Mercado de EADA presentado por José Luís Domínguez, Cristina Martín, Mª Eugenia Martínez y Amir Safa y tutorizado por Carme Pinyol, fundadora y directiva INNOVA-STRATEGIC CONSULTING.

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Una “tecnosociedad” envolvente Fernando Mugarza BORQUE Quien no ha leído El Quijote, si no es en su integridad, al menos en alguno de sus capítulos, quién no recuerda en el capítulo primero donde D. Miguel de Cervantes hace una disección perfecta de la figura del Hidalgo y donde hablando de sus múltiples desvelos a la hora de leer libros de caballería, de todos, ningunos le parecían tan bien como los que compuso el famoso Feliciano de Silva, porque la claridad de su prosa y aquellas intricadas razones suyas le parecían de perlas, y más cuando llegaba a leer aquellos requiebros y cartas de desafíos, donde en muchas partes hallaba escrito: “la razón de la sinrazón que a mi razón se hace, de tal manera mi razón enflaquece, que con razón me quejo de la vuestra fermosura...”.

Me aferro a esta magnífica composición para bajar a mundos mucho más prosaicos que el de la literatura de nuestro siglo de oro (14921659), donde Colón, Velázquez y Cervantes fueron algunos de los más destacados representantes de ese momento tan excelso de nuestra historia. Hoy esas mismas palabras podrían tener todo su significado, en nuestro caso no por leer libros de caballerías que enturbien nuestra razón, sino más bien por el riesgo de enredarnos y desubicarnos frente a un desarrollo tecnológico creciente que invade nuestras vidas.

La “tecnosociedad” la definen los especialistas como una “forma social en la que conviven los seres humanos cuando la tecnología se ha trasladado a todos los aspectos de nuestra vida, desde cómo interactuamos con los demás, a cómo nos desplazamos, consumimos, trabajamos o aprendemos”.

La tecnología es buena y necesaria, pero si no se articula bien y se ordena adecuadamente en nuestro espacio vital, en el cuidado del sí (cuerpo, alma, mente y sociedad), pueden hacer que www.NEWMedicalEconomics.es - 12

nuestra vida pueda estar mediatizada de alguna forma por elementos como una smart TV, un ordenador, un smartphone, una tablet, un iPod, un wearable de última generación o los microsensores instalados en diferentes entornos como puede ser el caso de la domótica que hace que tengamos “hogares inteligentes”, o los textiles que a base de microchips son capaces de determinar nuestras constantes vitales y necesidades. Todo ello por no hablar de las redes que sustentan e interconectan toda esta maraña que la ciencia va creando, y no me refiero solo a las redes sociales o profesionales, sino a todo ese entramado WIFI que nos interconecta, controla en cierta medida y geoposiciona en cualquier momento e instante de nuestra vida.

Un ejemplo, el número de usuarios de teléfonos móviles llegará a los 9.300 millones en 2019 (superando con creces a la población mundial), de los cuales más del 60 por ciento, unos 5.600 millones serán de usuarios de smartphones, según el informe Mobility Report de Ericsson.

Esta tendencia se verá impulsada por el consumo en China y otros mercados emergentes, con la disponibilidad de modelos de teléfonos inteligentes de bajo precio.

El problema no viene tanto del número como del hecho de necesitar estar pegado al teléfono

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móvil y a la pantalla táctil para no desarrollar preocupación, ansiedad, irritabilidad, nerviosismo y todo el cortejo sintomático que acompaña a una dependencia tecnológica, pero que no deja de ser dependencia al fin y al cabo, como ocurre cuando necesitas compulsivamente una sustancia, una actividad o un producto para sentirte bien y realizado. En algunos casos llegan a convertirse en perfectos “ladrones de tiempo” ya que pueden impactar en nuestra vida social y de relación.

La tecnología puede provocar dependencia psicológica tal y como apuntan los expertos, y es por ello que para que nuestro equilibrio no se altere, hemos de ser conscientes de ello sabiendo desarrollar hábitos y costumbres que nos eviten desarrollar esta avidez extrema, que puede terminar siendo patológica.

Tal es así que un puñado de datos nos pueden ayudar a visualizar la magnitud de este problema, recientemente se ha desarrollado un estudio promovido en Estados Unidos en el que aparecen cifras a la vez curiosas y llamativas, por ejemplo que un 75 por ciento de los usuarios americanos se llevan el móvil al cuarto de baño para pasar el rato con juegos, leyendo noticias o revisando el correo electrónico; que tener nuestro teléfono inteligente junto a la cama todas las noches está entre los hábitos y costumbres más extendidas con un 68 por ciento e incluso hay algún apunte que indica que disponer del smartphone mientras se practica sexo es también relativamente frecuente.

Las herramientas electrónicas han llegado para quedarse y avanzar cada día, paso a paso, un poco más. Ya hablamos de la importancia de la robótica y lo que puede llegar a significar en un futuro no muy lejano, donde una especie de “humanoides inteligentes” asumirán roles y papeles hasta ahora destinados al ser humano.

De hecho ya hay una cadena de suministros en EE.UU donde estos elementos electrónicos ayudan a sus clientes a localizar cualquier producto dentro del establecimiento. Por otro lado, el gigante de telecomunicaciones japonés

SoftBank, que fue uno de los primeros en apostar por las apps móviles presentó hace ya unos meses a –Pepper-, el primer robot personal capaz de “leer las emociones”. Saldrá a la venta el próximo mes de junio en el país asiático y poco más tarde llegará a las tiendas de EE.UU. De hecho la compañía Nestlé empleará robots como “empleados” en sus puntos de venta de máquinas de Nescafé en Japón, una iniciativa que extenderá más adelante al resto del mundo, según publicó la propia multinacional en su página web.

“La incorporación de la historia clínica electrónica, la cita médica por internet o la receta electrónica son algunos de los ejemplos de lo que la tecnología ha conseguido incidir en el ámbito sanitario en sus primeros pasos”

Esto es tan solo una pequeña muestra del cambio que nuestra sociedad está protagonizando y cómo nos encontramos inmersos en un mundo donde la tecnología va muy por delante de la capacidad de dotar de simetría y equilibrio al nuevo rol que el ser humano ha de ocupar como centro de todo este mundo tecnológico desbordante.

La disyuntiva se encuentra en si sabemos adecuar todos estos avances a mejorar la libertad, la capacidad bien orientada, el refuerzo de nuestros valores culturales, sociales y espirituales, el cuidado del sí mismo y de los demás, o el pensamiento del ser, como el yo que a su vez forma parte central de una creación evolutiva que nos involucra y envuelve a todos.

Poner puertas al campo es imposible y además seguramente inoportuno, pero para que no llegue el momento en que nuestra razón pueda verse nublada o desbordada por una asimetría evidente, vinculada a este fenómeno de la “tecnificación”, creo que un buen remedio es potenciar nuevas profesiones y profesionales que sean capaces de articular y ordenar esta revolución exponencial de la que ya formamos parte y somos además protagonistas.

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los pacientes pueden realizar consultas con su médico habitual por a través de una webcam y una serie de elementos básicos de diagnóstico (electrocardiograma, ecocardiograma, medidores de constantes, etcétera) sin necesidad de desplazamientos al centro, lo que permite una mayor accesibilidad, un seguimiento más personalizado del paciente y un alivio de los tiempos de demora en las citaciones.

Nuestra sociedad es una sociedad de la información, del aprendizaje, del conocimiento y en este contexto las nuevas tecnologías en el ámbito sanitario también están cada vez más presentes, cada vez con más fuerza, pero encuentran un obstáculo, la idiosincrasia y naturaleza humanística de la propia profesión, la resistencia al cambio de roles, así como algunas formas de hacer y ver las cosas.

Según apuntan los expertos, las nuevas tecnologías de la información y la comunicación en Sanidad persiguen dos objetivos fundamentalmente, por un lado, ofrecer mejoras en la calidad asistencial, y por otro, proporcionar a los profesionales del centro información en cualquier momento independientemente de la fuente de donde proceda. La incorporación de la historia clínica electrónica, la cita médica por Internet o la receta electrónica son algunos de los ejemplos de lo que la tecnología ha conseguido incidir en el ámbito sanitario en sus primeros pasos.

La evolución del paradigma en la salud y la medicina nos ha llevado también a la denominada mHealth (salud móvil) y uHealth (salud ubicua) que suponen ahorros en el gasto sanitario, mayor eficiencia, cambios en los hábitos y educación, y nuevas formas de interacción con los pacientes. La telemedicina es un buen ejemplo de este tipo de novedades; de hecho ya está implantada en algunas clínicas y hospitales privados donde www.NEWMedicalEconomics.es - 14

Aunque las nuevas tecnologías presentan innumerables ventajas en el entorno sanitario, los expertos encuentran algunos obstáculos en la interoperabilidad. La necesidad de adaptación de los sistemas de información, la fragmentación de los sistemas de salud en 17 sistemas o la protección de la privacidad y datos de los pacientes son algunos de los obstáculos que deberían solventarse para la efectividad del modelo.

Aun así, y con el objetivo de mejorar la calidad de vida de base será necesario llevar a cabo acciones sobre la gobernanza y actuar sobre los procedimientos y procesos para lograr un sistema sanitario sostenible a través de las nuevas tecnologías. Dentro de las acciones de gobernanza se hace necesario contribuir al desarrollo del Marco Europeo de Interoperabilidad para mHealth, impulsar la agenda digital propuesta por el Gobierno y dotar de carta de naturaleza a la sanidad electrónica con un centro de referencia. Por otro lado, es conveniente incidir sobre el plan de acción con avances como la historia clínica electrónica, la receta electrónica, el diagnóstico por imagen compartido, la telemonitorización o los datos de laboratorio y pruebas clínicas compartidas. Finalmente, sería de gran ayuda clarificar los procedimientos de protección de datos, impulsar el uso de los estándares internacionales de información clínica, fomentar la educación en TIC´s e interoperabilidad y establecer indicadores de seguimiento y mejora.

Director de Desarrollo Corporativo del IDIS (Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad) Para contactar: fmugarza@fundacionidis.com

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La verdad sobre la colaboración público-privada en Sanidad Ignacio para rodríguez-santana En este tema tan manido y tan tratado y discutido entre marea blanca y marea blanca, y entre unos y otros partidos, es necesario una explicación clara de en qué consiste y porqué ha sido emprendida, tanto por gobiernos de izquierdas como de derechas.

La iniciativa de financiación privada (PFI, por sus siglas en inglés) iniciada en el National Heallth Servicie, NHS, (en su etapa laborista), se refiere a la colaboración como medio de financiación de infraestructuras y dotación de hospitales. Las administraciones públicas no pueden invertir financieramente y luego amortizar la inversión dividiendo el gasto en los años de duración de la inversión. Ni pueden financiarse por sí mismas. Dependen de los presupuestos del Estado y de su deuda pública.

Para saltarse este problema recurren a contratar con una empresa la inversión y mantenimiento y a pagar un canon anual por un tiempo determinado, al final del cual para a pleno dominio del Estado. Pero para que la UE lo admita y no compute como deuda, le obliga a que la empresa contratante (normalmente una UTE) asuma el riesgo de cobro. Ese es motivo de que, por ejemplo, se le trasfiera la gestión de todo aquello que no es sanitario: mantenimiento, administración, seguridad, lavandería, cocina, etcétera e incluso parte de lo sanitario. Es el caso de los hospitales de Madrid, del de Mallorca o La Fe de Valencia.

Pero en definitiva el PFI no es más que un artificio para solventar el problema derivado de que los hospitales son administraciones públicas sujetas a las leyes para las administraciones públicas y sin capacidad para endeudarse, para efectuar inversiones ni para amortizar las inversiones a lo largo de la vida pública de éstas.

Pero también la colaboración público-privada puede entenderse como medio de mejora de la gestión de los centros, trasferencia de riesgos y limitación a un cierto gasto. Normalmente esta colaboración se hace mediante concesiones administrativas que el Estado otorga a empresas sanitarias de carácter privado, sean éstas o no con ánimo de lucro, para dar servicios sanitarios a un área de salud. Estas concesiones se pueden referir solo a un hospital o bien a una red integrada de hospitales, ambulatorios y centros diversos de salud.

Estas concesiones conllevan normalmente la obligación de construir el hospital, con lo que se resuelve a la vez el problema de financiación (Modelo Alcira), o la remodelación y dotación de uno ya existente. El concesionario está obligado a prestar una cartera de servicios a la población asignada a cambio de una cápita. Asume así el riesgo del gasto, mientras la Administración pública limita la posibilidad de sobrepasar el presupuesto.

También se pueden contratar servicios de tecnología, o de cierta complejidad como radiodiagnóstico o radioterapia con empresas especializadas que aportan su personal y tecnología al hospital. Normalmente estas empresas trabajan en red con todos los centros en los que pres15 - www.NEWMedicalEconomics.es

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tan sus servicios consiguiendo economías de escala y masa crítica, lo que las permite actuar con mayor eficiencia y eficacia. Actualmente se tiende a pagarles una cápita por los pacientes tratados y no por los servicios prestados, trasfiriendo el riesgo al concesionario y limitando el gasto de la Administración. “la colaboración público-privada puede entenderse como medio de mejora de la gestión de los centros, trasferencia de riesgos y limitación a un cierto gasto” La colaboración público más frecuente con centros privados es la que se realiza con carácter complementario o subsidiario. Normalmente se realiza mediante conciertos con hospitales y clínicas privadas para la realización de procesos quirúrgicos de baja complejidad o para la realización de pruebas diagnósticas con el fin de acortar listas de espera o cubrir aspectos tecnológicos. Se les paga por la actividad desarrollada. En estos casos el pago es por tratamiento efectuado o proceso asistido. www.NEWMedicalEconomics.es - 16

Finalmente, otro tipo de reciente colaboración son los llamados acuerdos de riesgo compartido. Son acuerdos con empresas farmacéuticas o de tecnologías sanitarias en las que se acuerda el pago por los productos y servicios en función de su efectividad.

La colaboración público-privada siempre ha existido, con mayor o menor fortuna. El servicio de notaría, de registro de la propiedad, de farmacia, de trasporte público de viajeros, telefonía, suministro eléctrico y de agua, etcétera, son servicios públicos de gestión privada.

Y lo más paradigmático, el funcionario. El funcionario privatiza a su nombre de por vida un puesto público.

Por ello, es necesaria la autogestión de los centros sanitarios y que estén sujetos a derecho privado, así como un nuevo estatuto de los profesionales en que reconozca y proteja su autoridad e independencia, pero en el que dejen de ser funcionarios. Ser médico, enfermero, etcétera, es más, mucho más que ser funcionario. presidente fundación bamberg

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La investigación evaluativa en el sector salud Clara Grau CORRAL OBJETIVOS Y MÉTODOS El propósito general de la investigación evaluativa es conocer los procesos, ofrecer evidencias sobre cómo se desarrollan y analizan los resultados alcanzados en comparación con las metas propuestas a través de sistemas de medición sistemáticos que se definen como indicadores.

PRESENTACIÓN Un elemento fundamental para mejorar la toma de decisiones e incrementar la eficacia de las acciones en gestión es el conocimiento de los resultados e impactos de éstas. Es por ello que la investigación evaluativa asume un rol importante en el funcionamiento de los sistemas sanitarios modernos aportando rigurosidad, objetividad y sistematización.

Según Suchman (1967): “La investigación evaluativa es un tipo especial de investigación aplicada cuya meta, a diferencia de la investigación básica, no es el descubrimiento del conocimiento. Poniendo principalmente el énfasis en la utilidad, la investigación evaluativa debe proporcionar información para la planificación del programa, su realización y su desarrollo. La investigación evaluativa asume también las particulares características de la investigación aplicada, que permite que las predicciones se conviertan en un resultado de la investigación. Las recomendaciones que se hacen en los informes evaluativos son, por otra parte, ejemplos de predicción”.

Así, la investigación evaluativa: •

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Recoge sistémicamente información acerca de actividades, características y resultados de proyectos, programas y/o dispositivos sanitarios.

Analiza e interpreta esta información al objeto de conocer el impacto de las actividades realizadas.

Permite realizar valoraciones objetivas relativas a los proyectos, programas y/o dispositivos sanitarios evaluados.

Proporciona información útil para disminuir la incertidumbre en la toma de decisiones.

Los proyectos de investigación evaluativa en el sector salud pueden aplicarse en ámbitos tan diversos como son modelos y sistemas sanitarios, centros hospitalarios y ambulatorios, servicios asistenciales de cualquier especialidad, intervenciones sanitarias y programas preventivos en general, etcétera. Se trata, pues, de una metodología aplicable en ámbitos organizativos muy diversos.

La investigación evaluativa puede realizarse de forma cuantitativa, cualitativa y cuali-cuantitativa, por medio de diseños experimentales (el ideal, pero raramente aplicable por razones éticas y prácticas) o quasi-experimentales, bien sea comparando series temporales (antes y después de la intervención) o por comparación entre un grupo de intervención y otro de control.

Los indicadores de evaluación deben definirse de forma que midan adecuadamente el cambio atribuible a la intervención. Dependiendo de la naturaleza de cada objetivo pueden ser cuantitativos, cualitativos o semicuantitativos; si bien, su validez reside en que sean específicos, medibles, realizables, pertinentes y enmarcados en el tiempo. Comúnmente, los indicadores de evaluación se clasifican según la naturaleza de los parámetros que miden en: Indicadores de resultados. Son variables asociadas a la eficacia y/o a los beneficios producidos por el proceso evaluado.

Indicadores de proceso. Son variables que miden el grado de adecuación del proceso realizado al proceso planificado.

Indicadores de recursos. Son variables que miden en términos monetarios los recursos empleados en el proceso realizado en cuanto a costes de personal, gastos corrientes e inversiones.

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Un enfoque particularmente interesante de la investigación evaluativa es la investigación de resultados en salud o Health Outcomes Research, que puede definirse como el análisis y evaluación de intervenciones sanitarias en la práctica clínica habitual. Con frecuencia, la investigación de resultados en salud se emplea para evaluar fármacos considerando indicadores que miden la calidad de vida y el grado de satisfacción de los pacientes.

Asimismo, durante los últimos 30 años, la evaluación económica de fármacos, intervenciones y servicios sanitarios también ha experimentado un desarrollo considerable. La economía de la salud se basa en las metodologías siguientes: Análisis coste-beneficio. Determina la eficiencia económica comparando los beneficios de una intervención sanitaria con sus costes económicos.

Para realizar la comparación ambos grupos de indicadores se miden con las mismas unidades monetarias; y de ahí su principal limitación, puesto que el beneficio aportado por una intervención sanitaria no siempre es fácil de medir en términos monetarios.

Análisis coste-efectividad. Compara los costes de una intervención expresada en términos monetarios con su efectividad medida en términos clínicos; i.e.: número de defunciones evitadas por cada 1.000 €

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invertidos en un programa de salud, o años de vida ganados libres de enfermedad por cada 1.000 € invertidos en un tratamiento.

Análisis coste-utilidad. Compara los costes de una intervención medidos en unidades monetarias con los resultados medidos en términos de beneficio percibido por los pacientes gracias a una intervención dada. Por tanto, el análisis coste-utilidad requiere asignar un valor específico a cada clase de resultados obtenidos por una intervención; i. e.: años de vida ganados libres de enfermedad ajustados por el nivel de calidad de vida por cada 1.000 € invertidos en un programa de salud.

Finalmente, cabe precisar que la investigación evaluativa difiere de la investigación translacional, dado que esta última persigue analizar el impacto de nuevas aproximaciones diagnósticas o terapéuticas surgidas de la investigación básica en la práctica clínica; y para ello, no se requieren métodos de investigación distintos de los que normalmente se emplean en la investigación clínico-epidemiológica convencional.

Proceso Fases de la investigación evaluativa

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Planear una evaluación supone elaborar un diseño que determine claramente el objeto a evaluar, cómo se realizará la valoración y el método de análisis de la información.

Una vez identificado el objeto principal a evaluar y el propósito de la evaluación, se formaliza el diseño, indicando los criterios de selección de los sujetos y entidades que serán estudiados, definiendo los indicadores de evaluación de manera precisa, elaborando el cronograma y determinando los procedimientos para la recolección de datos, análisis de la información y presentación de informes.

Es interesante que tanto los grupos de interés ante la evaluación como los potenciales usuarios de la información resultante se impliquen en el proceso. Para ello, la investigación debe contemplar las demandas y preocupaciones de los implicados.

Esto nos permite descubrir todas las expectativas que despierta la investigación y generar el máximo acuerdo posible entre todos los stakeholders, abriendo el proceso para dar cabida no sólo a los resultados pretendidos, sino también a los efectos posibles.

En suma, los elementos clave que garantizan una evaluación exitosa y rigurosa son que:

•

La evaluación sea un componente programado desde el diseño del proyecto, programa y/o dispositivo sanitario.

•

Tenga objetivos claramente definidos.

•

Cuente con el apoyo institucional y/o corporativo adecuado.

•

El diseño incluya mediciones creíbles.

•

El estudio disponga de presupuesto suficiente.

•

Exista un diagnóstico de situación previo a la implantación del proyecto, programa y/o dispositivo sanitario.

CONCLUSIÓN La evaluación regular de cualquier iniciativa es parte esencial de su mejora continua, ya que proporciona conocimiento objetivo acerca de los resultados, proceso y recursos empleados y, por tanto, permite tomar las decisiones pertinentes para corregir las eventuales desviaciones que se hayan producido respecto a los objetivos propuestos.

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V Congreso Internacional Dependencia y Calidad de Vida

“El reto de la cronicidad” ha sido el eje central en torno al que ha girado el análisis de los más de 500 profesionales, cargos públicos, gestores y otros expertos en atención sociosanitaria que han participado recientemente en el V Congreso Internacional de Dependencia y Calidad de Vida que la Fundación Edad & Vida celebró en el Palacete de los Duques de Pastrana de Madrid.

Según datos de la Fundación Edad & Vida, en los últimos años, y como consecuencia del progresivo envejecimiento de la población, se ha producido un relevante cambio de patrón en las dolencias que sufre la población española, que se resume en un incremento de la cronicidad y de la pluripatología, es decir, la confluencia de varias patologías en un mismo paciente. Así, más de un 25 por ciento de las personas mayores de 45 años sufren más de una patología crónica y el 70 por ciento del gasto sanitario está ligado a las enfermedades crónicas, con mayor prevalencia entre las personas mayores. www.NEWMedicalEconomics.es - 20

Por ello, es necesario establecer un nuevo modelo organizativo con un único presupuesto para Sanidad y Servicios Sociales, que sitúe a la persona y sus necesidades en el centro del sistema y que repercuta positivamente en la eficacia y eficiencia del sistema sanitario. El reto que enfrenta el sector no radica sólo en que las personas vivan más años, sino también en que vivan con mayor calidad de vida, de forma que las enfermedades asociadas al envejecimiento puedan ser evitadas mediante la prevención y tratadas adecuadamente.

El reto que enfrenta el sector no radica sólo en que las personas vivan más años, sino también en que vivan con mayor calidad de vida

El Congreso ha tenido un enfoque multidisciplinar. Durante dos días, expertos nacionales e internacionales trataron, en diferentes módulos

V CONGRESO INTERNACIONAL DEPENDENCIA Y CALIDAD DE VIDA

temáticos, aspectos tan diversos como las redes integradas de atención sociosanitaria, la gestión farmacéutica de los centros residenciales, la prevención de la malnutrición en la provisión de servicios de proximidad, los efectos de la política de tipos del BCE en el ahorro de cara a la jubilación, la relación entre la economía social y la atención a las personas mayores, la relación entre el envejecimiento activo y prevención de enfermedades crónicas o la cobertura aseguradora de la atención a la cronicidad y la dependencia.

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En la clausura, Alonso también comentó que con la Estrategia de Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud, “estamos ante una nueva forma de organizar la prestación de la atención”, con un impacto en todas las dimensiones del sistema.

El ministro de sanidad fue el encargado de clausurar el v congreso de dependencia y calidad de vida organizado por la fundación edad & vida

El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Alfonso Alonso, fue el encargado de clausurar el V Congreso Internacional de Dependencia y Calidad de Vida, donde manifestó que organizar un sistema de atención eficiente para los enfermos crónicos es, en la actualidad un reto estratégico para el Ministerio.

Asimismo, continuó el ministro, que para dar respuesta a las necesidades de las personas, cuando la prevención no es suficiente, disponemos de un Sistema de Atención a la Dependencia que hoy es más ágil, más justo y más sostenible.

Alfonso Alonso anunció la próxima presentación del Marco de Actuación para las Personas Mayores, se trata del primer instrumento de estas características a nivel europeo que articula servicios para la atención y el cuidado de los mayores de forma integrada, transversal e inclusiva en la sociedad.

Alonso, además aseguró que desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, siempre se ha planteado que la estrategia de atención sociosanitaria tiene que construirse desde la participación, el debate y el consenso, es decir, desde la búsqueda de un gran pacto por la suma de acuerdos en el ámbito sociosanitario.

Acto de clausura del V Congreso Internacional Dependencia y Calidad de Vida.

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Investigando para crecer en salud www.NEWMedicalEconomics.es - 22

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Jesús Ignacio Meco Rodríguez,

Director General del Instituto de Investigación y Desarrollo de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), y Presidente de la Asociación Castellano Manchega de Errores Innatos del Metabolismo (ACMEIM)

“Mi hija no tolera la ingesta de cuatro aminoácidos esenciales” El director de INDEPF y padre de Candela, una niña con una enfermedad poco frecuente llamada acidemia propiónica, nos ha contado a los desafíos que se tuvo que enfrentar al conocer la enfermedad de su hija y cómo ha llegado a conseguir que hoy en día Candela tenga una mejor calidad de vida. Además, Jesús Meco demanda para este tipo de patologías poco frecuentes una investigación certificada y de calidad.

PREGUNTA: ¿Qué tipo de enfermedades

consideradas como raras son las más frecuentes en la actualidad?

RESPUESTA: Hay dos grupos patológicos;

uno es las enfermedades metabólicas hereditarias y otro las neurológicas y neuromusculares, que creo que como grupo son las más frecuentes.

¿Cómo las denomina, enfermedades raras o poco frecuentes?

En definitiva es lo mismo, lo que pasa es que raras viene de una mala traducción, del

inglés anglosajón al español, lo que quiere decir es que son enfermedades con poca frecuencia, así lo denomina la Organización Mundial de la Salud. Hace unos meses en uno de los actos realizados por INDEPF se sugirió cambiar el punto de vista de cómo llamarlas y empezamos a abordar este tipo de patologías como poco frecuentes. Además con bastante éxito porque estamos viendo que instituciones, asociaciones y colectivos están siguiendo este camino. Nos alegramos de haber sido pioneros.

¿Cuál es la labor de INDEPF? El Instituto está creado por profesionales y agentes sociales, tenemos varias líneas de actuación, entre ellas la investigación, la 23 - www.NEWMedicalEconomics.es

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formación de profesionales sanitarios y de agentes sociales.

También es el presidente de ACMEIM, ¿de qué manera contribuye con estas dos asociaciones a que la sociedad conozca y entienda la repercusión de estas enfermedades?

En noviembre de 2014 empezaron a realizar una investigación de la enfermedad de Candela, ¿a qué se debió esta puesta en marcha?

En junio del año pasado, Candela desarrolló una pancreatitis, también una hipertrigliceridemia, tenía los triglicéridos a unos niveles desorbitados. No sabíamos a qué se debía, Llevamos siete años trabajando por dar a co- cuando parecía que estaba más o menos bien, nocer estas patologías, por fomentarlas con a mediados de octubre desarrolló otra vez la congresos, jornadas, somos fundadores de los pancreatitis de una manera más agresiva. Además, como ella es premios anuales dependiente de ACMEIM, los ¿A qué desafíos se tuvo que enfrentar una dieta especial cuales tienen un usted y su familia? hecha con progran reconociductos dietoterámiento a nivel picos que normalnacional y que mente le dábamos cada año suman por vía oral o por en prestigio. Esvía enteral, el protos premios diblema es que no funden las nelos teníamos para cesidades que poder suminisdesde los colectitrárselo por vía vos de enfermeparenteral. dades poco frecuentes tenemos Estos niños no hacia la sociedad, pueden estar en y sobre todo a las ayunas, de hecho entidades sanitaen las pancreatitis como mucho 3 ó 4 días. rias, creemos importante que nos conozcan Candela estuvo cerca de 12, su aporte era el y sepan lo que estamos haciendo. mínimo porque con alimentación parenteral normal no le estábamos dando todo lo He leído en algunas entrevistas que le que necesitaba.

han realizado que su hija Candela padece una enfermedad poco frecuente, cuéntenos su testimonio... ¿De qué enfermedad se trata?

Mi hija tiene una enfermedad del grupo de enfermedades metabólicas hereditarias, que se llama acidemia propiónica, y ella no tolera la ingesta de cuatro aminoácidos esenciales. www.NEWMedicalEconomics.es - 24

¿Con quién os pusistéis en contacto?

Nosotros como familia, estuvimos siempre en contacto con la Dra. Mercedes Martínez-Pardo y la Dra. Amaya Belanger del CSUR de enfermedades metabólicas poco frecuentes del Hospital Ramón y Cajal, la idea era encontrar la industria o la persona

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que nos pudiera hacer esta formulación de aminoácidos para suministrárselo por vía parenteral. Buscamos en todos sitios, no lo había, de hecho estuvimos hablando a través de contactos y de laboratorios como Nutricia y Orphan Europe con hospitales como el Great Ormnod Street Hospital (Londres), The Royal Manchester Children´s Hospital y el Servicio de Metabolismo del Hôpital Necker-Enfant Malades de París, donde conocíamos que había habido casos, pero no teníamos una terapia que nos pudiera dar solución al problema que teníamos.

Hablamos con compañías farmacéuticas que elaboran parenteral ahí encontramos el primer camino, ellos tenían esos aminoácidos que necesitábamos para hacer las parenterales, los tenían por separado, el problema que nos encontramos y que nos afectaba por tiempo- a pesar del gran esfuerzo por parte de las multinacionales Fresenius-kabi, Baxter y Grifols que se ofrecieron a darnos esos aminoácidos- por su cadena de fabricación, esos aminoácidos no eran estériles, con lo cual volvíamos al principio y el tiempo corría en nuestra contra.

Participaron grandes amigos que han colaborado con nosotros en ACMEIM y en INDEPF que están vinculados a la asociación, hospitales, administraciones públicas y privadas de este país, conseguimos encontrar a la persona, esta persona fue el Dr. Aquilino Corral, de Farmacia Argensola.

Ellos tienen un equipo de investigación y desarrollo muy importante a nivel nacional, la voluntad y el compromiso de este profesional fue clave. Recuerdo que en el Puente de la Constitución el doctor se quedó todo el fin de semana trabajando para poder ayudarnos y sintetizar estos aminoácidos, fue la primera vez que se hacía esta tera-

pia para poder combinarlos entre sí y hacer una formulación adaptada a cómo la Dra. Martínez Pardo y el equipo de Farmacia del Hospital Ramón y Cajal les pedía.

Rápidamente se pusieron manos a la obra, poco a poco fueron entrando esos aminoácidos, los cuales hicieron que su páncreas mejorara, descansara y pudiese al cabo de 15 días comenzar con nutrición enteral, esto es lo que ha hecho que en estos momentos ella esté bien.

¿Cómo vivieron esos momentos de incertidumbre hasta que se dio con la solución?

La verdad es que fueron unos momentos críticos, pero fue un gran hallazgo, para mí era muy importante que esto tuviera una trascendencia posterior, que no solamente abarcara a mi hija, ni a las personas con acidemia propiónica, esta terapia de aminoácidos para uso parenteral se puede utilizar en alrededor de 50.000 pacientes solo en Europa, todas las personas afectadas de enfermedades metabólicas hereditarias dependientes de las proteínas, que en un momento dado de su vida tengan un trauma digestivo o que no puedan ser alimentados por vía enteral, hasta ahora nunca se había hecho. Para nosotros es un gran hallazgo que después de buscar por toda Europa, en los sitios más especializados, lo encontramos en Madrid de la mano de la formulación magistral y del Dr. Aquilino Corral, luego al hacer la combinación exacta de esa formulación con la Dra. Martínez-Pardo y todo el equipo del Hospital Ramón y Cajal hizo que solucionásemos el problema y que diéramos un paso más en cuanto a las terapias de estos niños.

Lo que si tengo claro es que fue un gran trabajo en equipo, es cierto que cabe resaltar el gran 25 - www.NEWMedicalEconomics.es

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papel de la Dra. Martinez-Pardo y la Dra. Belanger así como el Dr. Aquilino Corral, pero también hay que destacar a las profesionales de enfermería de la planta de pediatría del Hospital Ramón y Cajal que tuvieron que administrar con especial cuidado y vigilancia los compuestos, los profesionales del CEDEM que trabajaron para tener analíticas moleculares en tiempo récord y todos los profesionales del Hospital, desde la gerencia hasta el servicio de farmacia, y sobre todo a todas aquellas personas a los cuales llamamos para pedirles su implicación profesional y personal que fueron muchas, a las que estamos muy agradecidos.

¿En qué estadio de la enfermedad se encuentra ahora Candela?

Tanto páncreas como triglicéridos están más o menos normales, está bien pero todo el proceso ha hecho que la ingesta de alimentos sea mucho menor que la que antes tenía. Antes tenía la libertad de poder comer patatas fritas o verduras, ahora está muy limitada con el aporte farmacológico enteral. Candela antes comía por boca, ahora tiene un botón gástrico, al igual que un port-a-cath para la parenteral. Nos ha cambiado la forma de ver la vida, el colegio lo está recibiendo en casa porque está débil, ha perdido casi 10 kilos, pero ella está animada y con ganas de salir adelante.

Los profesionales de la Psicología en muchas ocasiones son fundamentales para comprender el por qué de la situación y ayudar a afrontarlo, ¿han necesitado usted y su familia de este tipo de ayuda?

En esta ocasión no, anteriormente con el nacimiento sí, pero ahora no, ha sido todo tan vertiginoso y sigue siéndolo porque la ocupación con Candela es tanta que todavía no nos ha dado tiempo a afrontar realmente la nuewww.NEWMedicalEconomics.es - 26

va situación que estamos viviendo. Puede ser que con el tiempo tengamos que echar mano de algunos de los profesionales para seguir con nuestra vida de la mejor manera posible.

Pero es muy importante la labor de estos profesionales, de hecho desde el Instituto tenemos un apartado que es neuropsicología que lo dirige la Dra. Pilar Vecina y trabajamos con muchas familias en afrontar este tipo de estadios emocionales por los cuales se pasan.

¿Considera que la Administración protege lo suficientemente a estos colectivos a la hora de ofrecer tratamientos y medicamentos adecuados?

Viéndolo desde un punto global sí, sobre todo en dietoterápicos que son productos muy costosos, hoy en día están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud. Si es verdad que como en todo, cuando es una terapia nueva, cuando es un medicamento huérfano siempre se puede hacer más: se puede habilitar el medicamento antes, administrar la terapia de una manera más excepcional….

Porque además se ha hecho y lo hemos visto anteriormente como en el caso del ébola, donde se han probado productos que todavía no tenían un respaldo científico claro. Pues lo mismo nos puede pasar con los medicamentos huérfanos, tal vez hay que apostar por los científicos que están llevando a cabo estos temas, aventurarse y tener antes esos medicamentos para llegar antes a esos pacientes.

Ha comentado antes que su hija sí que está recibiendo el tratamiento y medicamento adecuado, ¿cómo ha sido ese proceso con la Administración?

Sí, de hecho la Consejería de Sanidad de Madrid nos brindó todo su apoyo, se hicie-

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ron unos productos por formulación magistral, los cuales el hospital se hizo cargo de todo eso para mí es de agradecer. Mi familia y yo nos sentimos muy acompañados en esos momentos tan trágicos por tener el respaldo de una Consejería tan importante que representa a 8.000.000 de personas, como es la Consejería de Sanidad de Madrid.

Aparte de los colores políticos, las personas son importantes, para mí tanto el consejero, Javier Maldonado como Julio Zarco aparte de políticos son buenas personas, y me lo han demostrado con mi familia y con otros casos que desde la asociación han surgido.

¿Cree que ha avanzado la investigación y desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares de enfermedades raras?

Avanzar ha avanzado pero el problema es como en todo cuando viene una crisis económica. Si antes de la crisis ya éramos la cola de la investigación, sobre todo en temas de biotecnología o genética, ahora seguimos en la misma cola, todo lo que repercute las crisis lo acentúan. Nuestros hijos necesitan buenos proyectos y buenos medicamentos. No todo es I+D, sino que es el apoyo directo una investigación certificada y de calidad, la cual tenemos que sacar adelante; necesitamos grandes profesionales, que los hay en nuestro país, que saquen buenos proyectos adelante.

El lema de este año para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras ha sido “convivir con una enfermedad rara”, ¿se han obtenido los resultados esperados con esta campaña?

La difusión de las enfermedades raras o poco frecuentes es mucha y todo el mun-

do la empieza a conocer, aunque no de una manera interna, lo que son este tipo de patologías. Creo que todas las campañas en sí mismas dicen mucho de lo que es el colectivo, se está haciendo bien. A nivel nacional hay unas buenas campañas por parte de las asociaciones y federaciones de pacientes y siempre es bueno. Desde INDEPF, nuestro logo y nuestro slogan para este año 2015 lo que pedimos es un “compromiso poco frecuente”, este tipo de campañas siempre son buenas para concienciar, para que se conozcan y sobre todo para facilitar la integración de los pacientes en sus ámbitos sociales, es un tema muy importante.

¿Qué metas ha alcanzado desde que se sumergió en INDEPF como director general?

Desde que llevo trabajando en las enfermedades poco frecuentes, si hay algo que sí hemos hecho, ha sido dar a conocer este tipo de patologías a muchos profesionales. Esto ha hecho que se tengan menos problemas a la hora de sacar proyectos de investigación en centros hospitalarios, que haya menos problemas a la hora de la financiación de un medicamento… y eso lo vamos consiguiendo.

De hecho, trabajamos con el Ministerio de Sanidad en el tema del copago de los dietoterápicos, cuestión que conseguimos que no se aplicara, hemos trabajado con el tema de los cribados neonatales a nivel nacional con programas como el de ACMEIM, un programa específico para Castilla-La Mancha, o el de la Federación Nacional de Metabólicos que ha conseguido que de alguna manera el Ministerio de Sanidad en este último año 2014 y ahora con fecha a 2015 establezca una mínima de patología a nivel nacional, eso supone que muchas de las regiones autonómicas de este país tengan un buen cribado, es importante que esto no sirva para mermar 27 - www.NEWMedicalEconomics.es

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el que ya funciona en comunidades como la Gallega, que con mucho esfuerzo ha conseguido tener uno de los cribados más avanzados y con mejores resultados a nivel internacional. Vamos avanzando y es una esperanza el ir poco a poco sacando nuevas patologías, que haya un diagnóstico temprano, y que luego haya una atención clínica y social para nosotros es muy importante. Cuando todas estas cosas salen adelante me siento reflejado, pero hay que seguir trabajando en la comunicación, sobre todo con los profesionales.

¿Qué proyectos tiene previstos en los próximos meses?

En INDEPF tenemos un equipo amplio y tenemos muchos proyectos; desde la Uniwww.NEWMedicalEconomics.es - 28

dad del Ramón y Cajal ya se está trabajando en varias líneas de investigación de varias enfermedades metabólicas, tenemos pendientes convenios con la Comunidades Autónomas, centros públicos y privados, con fundaciones, con asociaciones, y con medios de comunicación, los cuales nos van a permitir abordar la inclusión de las enfermedades poco frecuentes en las estrategias de crónicos, poder dar servicios directos tanto para profesionales como a pacientes, cursos de formación, jornadas y congresos monográficos sobre estas patologías.

Tenemos unas metas muy claras y tenemos varios proyectos en marcha que se irán presentando y desarrollando poco a poco durante este 2015.

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Excelencia en Calidad Asistencial

Cuando se hace bien, hay que reconocerlo

Hoy, por fin, podemos hacer que organizaciones sanitarias de cualquier ámbito tengan el reconocimiento que se merecen consiguiendo la Acreditación QH otorgada por IDIS, un sistema pionero e innovador que reconoce la Excelencia en Calidad Asistencial.

Tenemos organizaciones sanitarias excelentes, es hora de reconocerlas.

con la colaboración de

Descargue el Informe SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CALIDAD ASISTENCIAL

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España, líder mundial en trasplantes España revalida un año más su liderazgo mundial en donación y trasplantes y vuelve a batir su propio récord, al alcanzar durante el pasado año un total de 4.360 pacientes trasplantados, con máximos históricos en trasplante renal y cardíaco, gracias a la generosidad de 1.682 donantes, que han crecido un 1,6 por ciento. La tasa de donación se eleva a 36 donantes por millón de personas.

Así lo aseguró el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, durante la presentación del balance de la actividad de la ONT en 2014. Alonso, que estuvo acompañado por el secretario general de Sanidad, Rubén Moreno y por el director de la ONT, Rafael Matesanz, destacó la “generosidad de los ciudadanos y la gran capacidad resolutiva del sistema español de trasplantes, que de nuevo ha vuelto a incrementar su actividad, pese a las dificultades del entorno”.

En este sentido, el ministro resaltó el esfuerzo de toda la sociedad española, que ha sabido aunar esfuerzos y dar lo mejor de sí misma para preservar el sistema español de trasplantes, que hoy se muestra más fuerte y está mejor preparado que nunca para seguir salvando vidas, como demuestran sus resultados. “Por fortuna, hoy podemos asegurar que la sostenibilidad de nuestro sistema de trasplantes está garantizada”, afirmó.

En su intervención, Alonso calificó el año 2014 como un año emblemático para la ONT, tanto por la celebración de su 25 aniversario, como por la extraordinaria actividad desarrollada por el conjunto de la red trasplantadora española: “Nuestro país, líder mundial desde hace 23 años de forma ininterrumpida, ha celebrado los primeros 25 años del sistema español de trasplantes, batiendo récords en todos los frentes: récord anual en donación y trasplante de órganos; en el número de donantes por millón de personas; en donación en asistolia y en donación renal de vivo, modalidades que crecen un 21 y un 11 por ciento respectivamente; en actividad trasplantadora en un solo día, con 45 trasplantes realizados el 20 de febrero del pasado año; y récord en donantes de médula, con más de 33.500 nuevos donantes. Esto supone que se han superado en un 34 por ciento los objetivos marcados para 2014 en el Plan Nacional de Médula. A este ritmo, es muy probable que el Plan Nacional de Médula alcance los 200.000 donantes con un año de antelación”, subrayó. www.NEWMedicalEconomics.es - 30

INTERCAMBIO DE ÓRGANOS ENTRE COMUNIDADES AUTÓNOMAS Tras reiterar el compromiso del Gobierno con el sistema español de trasplantes, el ministro recordó el papel de la donación y el trasplante como factor de cohesión social en todo el país. Según los datos de la ONT, uno de cada cinco órganos (21,2 por ciento) es trasplantado en otra Comunidad distinta a la que se ha realizado la donación, con flujos paralelos de enfermos para tener acceso a los trasplantes que no se hacen en su Comunidad. “Ninguna Comunidad Autónoma podría conseguir los resultados actuales sin la cooperación de otras Comunidades y del conjunto del Sistema Nacional de Salud”, afirmó Alonso.

ACTIVIDAD EN 2014 El director de la ONT, Rafael Matesanz, tras destacar el aumento en el número de pacientes trasplantados que se registra en nuestro país, posible gracias a la generosidad de los ciudadanos y la eficacia del sistema sanitario público, explicó con detalle los datos de actividad de donación y trasplante de toda la red durante el pasado año. Los datos de la ONT en 2014 registran máximos históricos en trasplantes de órganos sólidos realizados, con 4.360. Destacan los aumentos en trasplante renal (+ 5 por ciento) y trasplante cardíaco (+ 6 por ciento).

Donación y tx de órganos en España

2012

2013

2014

Donantes

1.643

1.655

1.682

Trasplantes Renales

2.551

2.552

2.678

Trasplantes Hepáticos

1.084

1.093

1.068

Trasplantes Cardíacos

247

249

265

Trasplantes Pulmonares

238

285

262

Trasplantes de Páncreas

83

92

81

Trasplante de Intestino

8

8

6

Total trasplantes de órganos

4.211

4.279

4.360

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En total, se han realizado 2.678 trasplantes renales, 1.068 hepáticos, 262 pulmonares, 265 cardíacos, 81 de páncreas y 6 intestinales.

DONACIÓN DE VIVO Y ASISTOLIA La donación renal de vivo y la donación en asistolia se consolidan como las dos vías más claras de expansión del número de trasplantes. La donación renal de vivo ha crecido un 11 por ciento hasta alcanzar los 423 donantes. De ellos, 43 han formado parte del programa de trasplante renal cruzado, una modalidad que también se consolida en nuestro país, al haber logrado alcanzar en este año los primeros 100 trasplantes renales cruzados.

El trasplante renal de vivo, que ya se ofrece de forma sistemática a todos los pacientes que pueden bene-

ficiarse de esta modalidad terapéutica, representa en este momento el 15,8 por ciento del total de los trasplantes renales efectuados en nuestro país, de acuerdo con los objetivos de la ONT. También aumenta de forma importante la donación en asistolia (+21 por ciento), con un total de 192 donantes. Este tipo de donación representa ya el 11,4 del total de donantes fallecidos. El pasado año, un total de 39 hospitales españoles participaron en este tipo de donación.

Por otro lado, se confirma el envejecimiento progresivo de los donantes, puesto que por cuarto año consecutivo más de la mitad superan los 60 años.

En concreto, el 54 por ciento de los donantes tienen más de 60 años. Y en cuanto al género, el 60 por ciento son hombres y el 40 por ciento mujeres.

Donantes 2013

Donantes 2014

47,1

46,7

Población (millones h.)

Comunidades Autónomas

Total

p.m.p.

Total

p.m.p.

Andalucía

297

35,2

315

37,5

Aragón

50

37,1

43

32,4

Asturias

47

44,0

51

48,0

Baleares

39

35,1

52

47,1

Canarias

69

32,6

71

33,7

Cantabria

33

55,8

31

52,7

Castilla La Mancha

73

34,7

65

31,3

Castilla y León

133

52,8

121

48,5

Cataluña

207

27,3

218

29,0

Com. Valenciana

171

33,4

175

35,0

Extremadura

31

28,1

38

34,6

Galicia

97

35,1

91

33,1

La Rioja

18

55,9

18

56,4

Madrid

224

34,5

238

36,9

Murcia

54

36,7

50

34,1

Navarra

16

24,8

29

45,3

País Vasco

96

43,8

75

34,3

C. Autónoma de Ceuta

0

----

C. Autónoma de Melilla

0

----

1

11,8

Total Estado

1.655

35,1

1682

36

Las negativas familiares también se mantienen estables, en torno al 15 – 16 por ciento, con porcentajes similares a los de 2013. Lo mismo cabe decir del número de enfermos en lista de espera, con muy ligeras variaciones desde hace años (5.513 en 2012, 5.418 en 2013 y 5.571 en 2014).

DATOS POR COMUNIDADES AUTÓNOMAS Por Comunidades Autónomas, las del norte de España son las que siguen presentando una mejor tasa de donación.

El ranking en cuanto al número de donantes lo encabeza La Rioja (con 56,4 donantes p.m.p). Le siguen muy de cerca Cantabria (52,7 p.m.p), Castilla y León (48,5 p.m.p), Asturias (48,0 p.m.p), Baleares (47,1 p.m.p) y Navarra (45,3 p.m.p).

El número de donantes también aumenta de forma importante en términos absolutos y por este orden, en Andalucía, Madrid, Cataluña, Extremadura y Comunidad Valenciana.

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RANKING ACTIVIDAD POR HOSPITALES Por hospitales, los hospitales que han registrado mayor actividad en 2014 han sido los siguientes: Máximo Donantes

12 de Octubre, Madrid

Máximo Donantes M. Encefálica

Central de Asturias

Máximo Donantes en Asistolia

Clínico San Carlos, Madrid

Máximo T. Renal

Regional de Málaga/ H. 12 de Octubre de Madrid

Máximo T. Renal de vivo

Clinic i Provincial Barcelona

Máximo T. Hepático

La Fe, Valencia

Máximo T. Cardiaco

Marqués de Valdecilla, Santander

Máximo T. Pulmonar

Vall de Hebrón, Barcelona

Máximo T. Pancreático

Clinic i Provincial, Barcelona

Máximo Total Trasplantes

12 de Octubre, Madrid

RÉCORD DE ACTIVIDAD La intensa actividad registrada por la ONT durante el pasado año al batir su propio récord en el número de trasplantes en 24 horas. En concreto el 20 de febrero, en nuestro país se realizaron un total de 45 trasplantes, que fueron posibles gracias a 16 donantes, 14 de ellos fallecidos y 2 donantes vivos.

En los distintos operativos participaron un total de 22 hospitales, de 11 Comunidades Autónomas.

Cinco equipos de trasplante tuvieron que trasladarse por vía aérea.

DONACIÓN MÉDULA ÓSEA La ONT también registra un récord en el número de nuevos donantes de médula ósea en nuestro país.

La captación de donantes durante el pasado año se eleva a 33.506, lo que representa un aumento del 34 por ciento respecto a los objetivos previstos por el Plan Nacional de Médula Ósea para 2014, cifrados en 25.000 nuevos donantes.

NUESTro país revalida su liderazgo mundial otro año más y cierra el 25 aniversario de la ont con un máximo histórico en el número de donantes, que se elevan a 1.682 donantes

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A 1 de enero de 2015, nuestro país contaba con 169.955 donantes de médula ósea, frente a los 136.449 registrados en la misma fecha del año anterior. Por Comunidades Autónomas, destacan por su extraordinario grado de cumplimiento en los objetivos del Plan Nacional de Médula Andalucía, Cantabria, Castilla-La Mancha, Castilla-León, Navarra y el País Vasco.

Por otro lado, las unidades de cordón umbilical almacenadas en los bancos públicos han superado ya las 60.000, lo que supone que las previsiones del Plan Nacional de Sangre de Cordón Umbilical se han conseguido con un año de antelación.

ESTRATEGIA 2015 DE LA ONT

Por último, el ministro hizo referencia a la Estrategia 2015 desarrollada por la ONT, que tiene como objetivo aumentar en los próximos cinco años un 10 por ciento el número de donantes y un 20 por ciento el de los pacientes trasplantados, hasta situarlos en torno a los 5.000. Este plan incluye actuaciones para incrementar la donación en asistolia e intensificar la donación de vivo, así como medidas para estrechar la colaboración entre las UCIS y el resto de servicios hospitalarios, especialmente las urgencias.

Nuestro país ya ha puesto en marcha el Plan ACCORD España, en el que participan 69 hospitales, para detectar posibles donantes fuera de las UCIS.

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A.M.A Seguros acoge la asamblea anual de Europa Médica La sede central de A.M.A. Seguros albergó la Asamblea Anual de Europa Médica, asociación que engloba a las siete grandes aseguradoras europeas para profesionales sanitarios. Además de A.M.A., forman parte de esta asociación la mutua belga AMMA; las francesas AGMF y SHAM; la holandesa VvAA, la británica MDU y la española Mutual Médica. Dichas mutuas agrupan conjuntamente en Foto de familia de la Asamblea Anual de Europa Médica. toda Europa a centenares de esenciales como la Responsabilidad Civil Profesional, miles de profesionales del ámbito sanitario, y se deo los seguros frente a agresiones y para establecimiendican especialmente a dar cobertura en cuestiones tos sanitarios, que respaldan el desempeño profesiode Responsabilidad Civil Profesional. nal y favorecen que el colectivo pueda ejercer con garantías y actuar de forma eficaz en su día a día”.

En su discurso de bienvenida, Diego Murillo, presidente de A.M.A. y miembro del Consejo Editorial Juan José Rodríguez Sendín, presidente de la Organide New Medical Economics, defendió una dimensión zación Médica Colegial y también miembro del Coneuropea para la Sanidad. Sugirió que los sistemas de sejo Editorial de New Medical Economics, fue el encaraseguramiento del ejercicio sanitario de los distingado de clausurar la Asamblea aplaudiendo a A.M.A. tos países europeos también formasen parte de los posibles sistemas de indicadores europeos de salud, por su seguro de RCP, “con un valor añadido que no da nadie más, y es que también se preocupa por nuestra como el que acaba de aprobar el pleno del Comité reputación, gracias a que está dirigida por profesionaEconómico y Social Europeo. les sanitarios y eso les proporciona una proximidad no mejorable. Además, se ajustan como un guante a nuesEn la Asamblea también participó el secretario de Estras necesidades, las de los Colegios, y además comtado de Sanidad y Consumo, Rubén Moreno, quien parten con ellos formación e investigación”. elogió la labor de las mutuas: “Desempeñan funciones

La información sanitaria en el 19 Congreso Nacional de Hospitales La demanda de contenidos periodísticos sobre salud está en auge. Un reto no sólo para los medios de comunicación especializados en Sanidad, sino también para los generalistas. Y es que el nuevo panorama de la comunicación invita, además, a que profesionales de la salud se conviertan en comunicadores a través

de plataformas digitales. Bajo el título “La salud como contenido periodístico. Comunicadores sanitarios y sanitarios comunicadores”, tuvo lugar la última Jornada Precongresual del 19 Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria, que contó con la colaboración del grupo Ribera Salud, Hospital Universitario del Vinalopó y Hospital Universitario de Torrevieja.

La jornada contó con ponencias por parte de periodistas locales de medios generalistas, periodistas de medios especializados en salud y con un médico que 33 - www.NEWMedicalEconomics.es

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De izda. a dcha.: José Belda, Gaspar Macía, Angélica Alarcón, Pilar Laguna y José María Martínez.

compatibiliza su labor médica con la de divulgador.

José María Martínez, director de New Medical Economics, Gaspar Maciá, delegado de La Verdad en Elche, Pilar Laguna, periodista especializada en salud y biomedicina y el Dr. José Belda, jefe de Servicio de Oftalmología del Hospital de Torrevieja y autor del blog “Especialista en glaucoma”, fueron los protagonistas de esta mesa redonda en la que se debatieron el impacto de las nuevas tecnologías y de los medios de comunicación en el entorno sanitario.

Esta jornada fue una cita previa al Congreso que se celebró en Alicante y Elche. El Congreso “Los ciu-

dadanos y los servicios sanitarios. Un reto para los profesionales, los políticos sanitarios y los gestores de salud”, organizado de forma conjunta por la Sociedad Española de Directivos de Salud (SEDISA) y la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE), superó las 1.000 comunicaciones y reunió a más de 2.000 expertos. Contó con áreas temáticas ya predefinidas, entre las que destacaron la tecnología al servicio de los ciudadanos; la participación ciudadana; la hospitalización domiciliaria y los servicios de apoyo; el futuro de las profesiones sanitarias; el diseño de los hospitales; las nuevas herramientas de la gestión sanitaria, y las nuevas tecnologías y las redes sociales.

Sensibilidad, empatía y formación en el sistema sanitario, principales características del representante del paciente El Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz ha acogido la celebración del décimo aniversario del Foro Español de Pacientes, en el que se han puesto de manifiesto los resultados del estudio “Características de los representantes de pacientes”. La presidenta del Foro de Pacientes y colaboradora habitual de New Medical Economics, Mª Dolors Navarro ha contado que el papel de la organización en estos diez años “ha sido primordial, ya que ha impulsado www.NEWMedicalEconomics.es - 34

el hecho de que se tenga en cuenta a los pacientes en la toma de decisiones tanto a nivel nacional, autonómico, como a nivel de las administraciones, sociedades científicas e instituciones sanitarias”.

El estudio, realizado por el Instituto Albert J. Jovell de Salud Pública y Pacientes de la Universidad Internacional de Catalunya (UIC), en el que ha participado como principal investigadora Mª Do-

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Vista general de la mesa redonda “El papel del FEP en la participación de los pacientes españoles”.

lors Navarro ha resumido las conclusiones del estudio diciendo que “el perfil ideal del representante del paciente debe tener las siguientes características básicas: personales (sensibilidad, detectar las necesidades de los pacientes, transparencia, altruismo, predisposición a entender y conocer, empatía…) y características técnicas (debe ser una persona formada en el funcionamiento del sistema sanitario y que conozca los elementos de participación existentes”.

Navarro avanzó que “de los resultados del estudio ha surgido la idea de lanzar un postgrado en Patient Advocacy, en el que ya estamos trabajando, para formar representantes de pacientes preparados para formar parte del mundo sanitario y asociativo como una voz potente y profesional”. Además, la presidenta del Foro de Pacientes aseguró que uno de los ejes principales de futuro será profundizar en la participación del paciente en la toma de decisiones.

ENCUESTA: ¿Considera que el marketing está valorado en el mundo de la Sanidad?

Según los resultados de la última encuesta de New Medical Economics, el 61 por ciento de los participantes cree que el marketing no está valorado en el mundo de la Sanidad porque su objetivo es sólo mercantilista. Un 22 por ciento también cree que no está valorado, pero por otro motivo, consideran que el marketing sólo es útil en la actividad privada. Por último, un 17 por ciento piensa que si está valorado, ya que los nuevos profesionales de la materia están suficientemente formados para hacer márketing.

No, Sí, No,

porque se sigue pensando que su objetivo es solo mercantilista

61%

porque los nuevos profesionales de la materia están suficientemente formados

17%

porque se considera que solo es útil en la actividad privada

22%

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NOMBRAMIENTOS NOMBRAMIENTOS La Sociedad Española de Hipertensión-Liga Española para la lucha contra la hipertensión arterial (SEH-LEHLA) ha renovado su junta directiva, el Dr. Julián Segura es el nuevo Presidente, sustituyendo en el cargo a la Dra. Nieves Martell, Francisco José

Morales es el nuevo Vicepresidente, Manuel Gorostidi, el nuevo Secretario; y Ernest Vinyoles, el nuevo Tesorero.

La Sociedad Española del Glaucoma ha elegido como nuevo Pre-

sidente al Dr. Julián García Feijoó, jefe de Servicio de Oftalmología del Hospital Clínico San Carlos.

En Castilla- La Mancha la Dra. Elena Madrigal ha sido nombrada nueva Coordinadora de la Red de Hemodonación, Hemoterapia y Hemovigilancia, RHHH. En el ámbito farmacéutico Christophe Weber ha sido nombrado nuevo Consejero Delegado de Takeda.

Pedro Gil Sorribes

ha sido nombrado nuevo director del Hospital Nisa 9 de Octubre, sustituyendo en el cargo a Alejandro Gómez-Zurdo.

En el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Teresa

Robledo es la nueva Directora Ejecutiva de la Agencia Española de Consumo, Seguridad Alimentaria y Nutrición.

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AbbVie anuncia los resultados financieros correspondientes al cuarto trimestre del 2014

AbbVie ha hecho públicos los resultados financieros correspondientes al cuarto trimestre del 2014 y al ejercicio completo cerrado a 31 de diciembre de ese mismo año.

“AbbVie ha tenido unos resultados excepcionales en el 2014, con unas ventas y unos beneficios muy por encima de nuestras previsiones iniciales para el año”, declara Richard A. González, presidente y consejero delegado de AbbVie. “En 2014, un año antes de lo previsto, regresamos a la senda del crecimiento; impulso que esperamos seguir aprovechando en 2015”.

Las ventas mundiales ajustadas ascendieron a 5.371 millones de USD en el cuarto trimestre, lo que supone un incremento del 5,1 por ciento.

En el plano operativo, las ventas ajustadas subieron un 8,9 por ciento, repercusiones negativas del 3,8 por ciento, fruto de las fluctuaciones cambiarias, no incluidas. Según los principios contables generalmente aceptados (PCGA) en Estados Unidos, las ventas mundiales alcanzaron los 5.452 millones de USD, con un aumento del 6,7 y del 10,4 por ciento, según los estados financieros y en términos de explotación, respectivamente.

En el cuarto trimestre las ventas crecieron, alentadas principalmente por el tirón sostenido de HUMIRA. Las ventas globales de este producto alcanzaron otro 10,6 por ciento más, es decir, un 14,4 por ciento en términos de ex-

plotación, efectos de las fluctuaciones del tipo de cambio al margen.

En el último trimestre, el margen bruto ajustado se situó en el 81,2 por ciento, amortización del inmovilizado inmaterial y otras partidas específicas excluidas, con una subida de 410 puntos básicos frente al mismo periodo del 2013.

Los gastos de ventas, generales y administrativos, ajustados supusieron el 29,1 por ciento de las ventas en el cuarto trimestre, reflejo del reciente lanzamiento del tratamiento para la Hepatitis C y la inversión continuada en nuestras marcas en crecimiento.

El gasto ajustado en investigación y desarrollo (I+D) concentró el 16,3 por ciento de las ventas del trimestre, debido a las acciones de financiación de los proyectos que se hallan en las etapas intermedias y finales, así como a la búsqueda constante de nuevos indicadores de HUMIRA. En este periodo, el beneficio (pérdida) diluido por acción se situó en (0,51 USD) según los PCGA. Las consecuencias comportaron la aplicación de una comisión de cancelación (0,66 USD), la valoración a precio de mercado y la venta de determinadas posiciones en divisas (0,24 USD), además de otros costes (0,10 USD). En el primer trimestre del 2015, se contabilizarán otros (0,08 USD) de los gastos especificados de Shire, de tal manera que quede constancia de que ha concluido la liquidación de las posiciones restantes en divisas.

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Se edita la Guía IRPF 2014

para la oficina de farmacia El Club de la Farmacia de la compañía farmacéutica Almirall, en colaboración con la Asesoría Especializada en Farmacias (ASPIME) ha editado, como cada año, la Guía IRPF para la oficina de farmacia. Una guía que pretende servir de manual de ayuda al farmacéutico a la hora de optimizar la factura anual que debe abonar a Hacienda, equivalente al manual que cada año publica la Agencia Tributaria, pero dirigido específicamente a este colectivo. El objetivo es actualizar la información de que dispone el farmacéutico sobre la legislación aplicable en su próxima Declaración del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF) en el ejercicio 2014.

“Esta obra responde al compromiso que Almirall ha adquirido con los farmacéuticos en ofrecerles herramientas que les permitan facilitar su labor y la gestión de su farmacia”, ha señalado Javier Altemir, director de Almirall HealthCare, quien ha añadido que “estamos encantados de poner esta guía a disposición de todos los socios del Club de la Farmacia, que pueden descargársela de forma sencilla y gratuita”.

Desde la aprobación del RD 5/2000 y toda la sucesiva normativa de los últimos 14 años, la oficina de farmacia se ha visto envuelta en una constante reducción de sus márgenes de beneficio, lo que a su vez provoca una especial atención del sector hacia los aspectos financieros, económicos y fiscales de la gestión de esta pequeña empresa.

Desde una perspectiva económica, se aprecia que las cifras de facturación absoluta en las farmacias españolas ha tenido una tendencia negativa en la última declaración de renta presentada. Todo esto, unido al clima de hostilidad financiera y al lento crecimiento económico en el que se ve envuelto el sector, provoca que la gestión financiera y fiscal se convierta en un aspecto fundamental en el día a día del farmacéutico. www.NEWMedicalEconomics.es - 38

La recién aprobada reforma fiscal define el nuevo entorno tributario en el que se ha de desenvolver la oficina de farmacia los próximos años 2015 y 2016. Por lo que, resulta básico a efectos de planificación fiscal conocer todas las novedades que pueden afectar directamente al resultado económico-fiscal de la farmacia. De esta forma, el farmacéutico podrá optimizar su tributación, siguiendo de forma sencilla, a través de un tono coloquial, las herramientas fiscales que la normativa ofrece.

La Ley de Emprendedores y su aplicación fiscal en la farmacia, el tratamiento fiscal de las inversiones realizadas en la oficina de farmacia” o la aplicación en IRPF de la reducción del 20 por ciento por mantenimiento de empleo, son algunos de los aspectos que abarca la Guía IRPF para la oficina de farmacia 2014, una obra disponible en la sección La Farmateca, del Club de la Farmacia: http://www.clubdelafarmacia.com/farmateca/

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El principio de igualdad ante los medicamentos Mariano avilés muñoz No son pocas las ocasiones en las que los juzgados y tribunales han tenido que entrar al quite para hacer valer el texto constitucional en lo referido a los derechos fundamentales que afectan a cualquier aspecto de la vida de las personas; en el ámbito de la salud y más concretamente en el farmacéutico, es muy fácil traspasar la línea divisoria entre igualdad y desigualdad y vulnerar derechos protegidos.

Hablar del principio de igualdad que establece el artículo 33 de la Constitución no es hablar de un derecho que se concede a cualquier individuo sin distinción de circunstancias a ser equiparado a otro, sino más bien lo que exige es que no se hagan diferencias entre dos o más personas que se encuentren en una misma situación jurídica o en condiciones idénticas, tampoco puede pretenderse un trato igual cuando las condiciones o circunstancias son desiguales. Sentencia: 1942-94.

La regla general sería: un trato igual a situaciones iguales y un trato diferente a situaciones y categorías personales diferentes; la exigencia de igualdad no legitima cualquier desigualdad para autorizar un trato diferenciado, para determinar si realmente se justifica una discriminación, hay que analizar si el motivo que la produce es razonable, es decir, si atendiendo a las circunstancias particulares del caso se justifica un tratamiento diverso. Sentencia 1372-92.

“El principio de igualdad que establece el art. 33 de la ce exige que no se hagan diferencias entre dos o más personas que se encuentren en una misma situación jurídica o en condiciones idénticas”

Planteo a continuación dos de las vías, que a mi juicio se dan, para violentar la igualdad de acceso de la población a los medicamentos: una es impedir por acción u omisión el acceso de los ciudadanos a determinados medicamentos, dependiendo la región de España en la que se viva; y la otra es, que ante patologías similares el criterio, de financiación o no de un medicamento, pueda depender del nombre científico de la patología que sufre el paciente, independientemente que el mismo medicamento tenga los mismos efectos y valga para las dos.

Las tan traídas y llevadas subastas andaluzas tienen como fin primero y último el ahorro en materia de gasto farmacéutico, ello significa, no solamente que estamos ante un principio economicista de tratamiento de la salud, lo cual ya pudiera ser discutible desde el aspecto jurídico, sino que además supone, que cuando menos se pone en tela de juicio la, a juzgar por la experiencia, capacidad de las farmacéuticas adjudicatarias de abastecer y atender la necesidad poblacional de medicamentos; de tal suerte que un paciente puede encontrar un medicamento en una población ajena a la comunidad andaluza y unos kilómetros más allá el mismo medicamento o similar, ya en Andalucía, no se encuentre en las farmacias.

La otra quiebra del principio de igualdad ya la indiqué con anterioridad; sería inadmisible desde el punto de vista jurídico que patologías similares que puedan tratarse con un mismo medicamento, pueda estar o no cubierto por la financiación del SNS por el mero hecho de tener una denominación distinta; ello llevó a la estimación, por ejemplo, del recurso planteado por una paciente por la no concesión del visado para acceder a la financiación.

Así lo argumenta la Sentencia 2223/2014 de 2 de diciembre de la Sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia del País Vasco “...no estamos ante una discriminación odiosa sino ante una desigualdad ante la Ley, que implica que en supuestos iguales deba afrontar idéntico tratamiento. Y de aquí también, que veamos que la respuesta administrativa adolece de una quiebra de la igualdad, pues ante supuestos que se objetivan similares, no sea admisible ofertar una solución distinta”.

Presidente de la asociación espaÑola de derecho sanitario y abogado de alianza cuatro asesores PARA CONTACTAR: mariano.avilesasociados@gmail.com

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Proyectos innovadores para el diagnóstico precoz de la enfermedad de Párkinson Marcial garcía rojo Los trastornos neurológicos como el Párkinson son tan incapacitantes que pueden llegar a impedir capacidad de moverse. Hay más de 6 millones de pacientes con esta enfermedad en todo el mundo y, de momento, no hay cura. Dado que no existen marcadores biológicos (por ejemplo, análisis de sangre) o pruebas de imagen fiables, hoy día llegar a un diagnóstico de enfermedad de Párkinson es caro, y a menudo requiere bastante tiempo.

La voz se ve afectada por las alteraciones del movimiento que se producen en el Párkinson, por lo que algunos investigadores han desarrollado una tecnología para detectar los síntomas de esta enfermedad únicamente a través de grabaciones de voz. Esto podría permitir algunos avances radicales, porque las pruebas basadas en voz pueden ser tan precisas como las pruebas clínicas hasta ahora disponibles, pero con las ventajas de poder realizar los estudios de forma remota, y los pacientes pueden hacerse ellos mismos las pruebas necesarias. Además, los resultados pueden obtenerse de forma casi inmediata, en menos de 30 segundos, con costes muy bajos.

“Hay más de 6 millones de pacientes con párkinson en todo el mundo, y de momento, no hay cura”

La iniciativa Voz del Párkinson (http://www.parkinsonsvoice.org/) tiene como objetivo registrar 10.000 voces en todo el mundo – para poder recoger suficientes grabaciones para abordar los objetivos de este novedoso proyecto, de forma fiable. Para ello, necesitan recoger voces tanto de sujetos sanos como de pacientes con Párkinson.

PVA Voice: Es un estudio de seguimiento para pacientes con enfermedad de Párkinson, basándose en redes sociales, en colaboración con las redes PatientsLikeMe y Sage Bionetworks para recoger datos de voz y otros datos.

Los objetivos que persiguen esta iniciativa son: 1. Reducir las dificultades logísticas en la práctica clínica para el diagnóstico de la enfermedad, ya que no hay necesidad de acudir al hospital para realizar las pruebas.

2. Monitorización frecuente y seguimiento estrecho de los pacientes, para tomar las decisiones más adecuadas y conseguir un tratamiento más individualizado. Con estos datos, es posible optimizar la adecuación de medicamento y dosis para conseguir el efecto máximo.

3. Reclutamiento masivo de pacientes y sujetos sanos, coste-eficiente, para valorar ensayos clínicos de nuestros tratamientos e impulsar, asimismo, la búsqueda de una cura.

4. Llevar a cabo programas de cribado a gran escala.

Esto permitirá, en primer lugar, la búsqueda de biomarcadores precoces de la enfermedad y detectar los signos de la enfermedad antes de que el daño causado sea irreparable.

En ese sentido, se han desarrollado dos estudios: Smartphone Data: Es un estudio para sujetos con o sin Párkinson, en colaboración con el Centro Médico de la Universidad de Rochester. Para participar, sólo es necesario disponer de un smartphone Android. www.NEWMedicalEconomics.es - 40

Director UGC Anatomía Patológica Hospital Jerez de la Frontera, Cádiz Vicepresidente de la Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS) PARA CONTACTAR: marcial@cim.es

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Canarias: Brígida Mendoza ha presentado el III Plan de Salud La consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Brígida Mendoza, ha presentado el documento definitivo del III Plan de Salud de Canarias (20152017) una vez que ha sido aprobado por el Consejo de Gobierno y que según dijo forma parte de las herramientas de gestión del Servicio Canario de la Salud, mediante su inclusión en los Planes de Gestión Convenida y en los programas Estratégicos de las direcciones de Área de Salud.

El III Plan de Salud es un instrumento de planificación sanitaria con el que se quiere continuar dando soluciones compartidas a los problemas de salud, además de una herramienta necesaria para la planificación, coordinación y articulación de las actividades de promoción y protección de la salud, de prevención de la enfermedad y asistencia sani-

taria de todos los sujetos públicos y privados. Un plan que fue iniciado por los profesionales y que ha terminado concibiéndose como una herramienta imprescindible de gestión y organización.

Una vez finalizada la tramitación en el Gobierno y Parlamento, Brígida Mendoza espera poner en marcha cada Plan Insular en menos de tres meses contando con la participación de los Consejos de Salud de las áreas ya renovados.

La consejera de Sanidad también ha señalado que “se ha hecho un gran esfuerzo para llevar a cabo un cambio en el modelo de gestión que dé respuesta a las necesidades de salud de la población que se está empobreciendo con unos servicios a los que se les está teniendo que reducir el presupuesto, con unos profesionales que tienen que maximizar su desempeño”. Asimismo, ha recordado que “en Canarias, el Presupuesto para 2015 en el departamento de Sanidad es del 42 por ciento del presupuesto global de la Comunidad Autónoma, el mayor de la historia, a pesar de una reducción de financiación estatal de más de 500 millones de euros en los últimos 5 años”.

Castilla-La Mancha: CLAMBER, un proyecto que impulsa el desarrollo de la bioeconomía en Castilla-La Mancha Trece proyectos de cinco compañías biotecnológicas asociadas a ASEBIO han sido seleccionadas en la primera fase de las licitaciones de compra pública innovadora –por valor de 3,7 millones de eurosdel proyecto CLAMBER (Castilla-La Mancha Bioeconomy Region) una iniciativa de la Junta de Castilla-La Mancha impulsada con la colaboración de ASEBIO y cofinanciada por la Comisión Europea a través de fondos FEDER. CLAMBER tiene como objetivo principal posicionar a la región castellanomanchega entre los líderes europeos en la llamada bioeconomía o biotecnología industrial. Con un presupuesto total de 20 millones de euros, se despliega en dos grandes actuaciones: La puesta en marcha en el polo pe41 - www.NEWMedicalEconomics.es

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troquímico de Puertollano de una planta demostradora de biorrefinería que pueda ser usada por grupos de investigación y empresas para el escalado industrial de bioprocesos y la financiación de proyectos de investigación ligados en este ámbito con impacto los sectores agrícolas e industriales que constituyen la base de la economía de la región.

Los proyectos de estas cinco biotechs (Camelina Company España, Biopolis, Neol Biosolutions, Natac Biotech y Zurko Research) abordan temáticas diversas, todas ellas orientadas a desarrollar nuevas bioindustrias en Castilla-La Mancha que

permitan obtener productos de alto valor añadido a partir de residuos diversos: bioplásticos a partir de lactosuero; Omega 3 para uso alimentario cosmético o farmacéutico a partir de la paja del trigo; diversos componentes farmacéuticos a partir de residuos de la industria vinícola o aceitera; biofertilizantes a partir de residuos ganaderos y otros bioproductos mediante la transformación de diversos residuos agrícolas e industriales, etcétera. Otro proyecto seleccionado permitirá explorar las posibilidades del cultivo en Castilla-La Mancha de la camelina, una planta oleaginosa, para la producción de combustible de aviación y otros fines industriales.

Madrid: La Comunidad de Madrid bate récord nacional en cinco tipos de trasplantes de órganos La Comunidad de Madrid es líder nacional en la realización de cinco tipos de trasplantes de órganos.

Así, es la región española en la que se realizan más trasplantes cardiacos (60), pulmonares (77), cardiopulmonares(2), intestinales/multiviscerales (6) y hepáticos infantiles (26).

En conjunto, los hospitales de la región realizaron el pasado año un total de 782 trasplantes, una cifra que prácticamente iguala el récord de 784 trasplan-

tes en 2008, y un 5 por ciento superior a la registrada en 2013. El número de donantes registrados el pasado año marca un máximo regional, con un total de 238, un 6 por ciento más que el pasado año.

La Comunidad de Madrid cuenta con 14 unidades de referencia nacional para la realización de varios tipos de trasplante, y es la única Comunidad Autónoma española que realiza todo tipo de trasplantes de órganos, en adultos y pediátricos.

El Hospital 12 de Octubre es de referencia nacional para trasplante hepático infantil, hepático de vico en adultos, pulmonar, páncreas, intestinal y renal cruzado. El Hospital La Paz lo es para trasplante renal, hepático y cardiaco infantil, así como renal cruzado e intestinales. El Puerta de Hierro es de referencia para la realización de trasplantes pulmonares y cardiopulmonares, mientras que el Gregorio Marañón ha sido designado como referencia nacional para trasplantes cardíacos infantiles.

El 12 de Octubre es el hospital español que más donantes registró y más trasplantes realizó el pasado año, mientras que La Paz es el centro nacional que más trasplantes infantiles realizó en 2014.

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Casos clínicos en contracepción:

Aspectos clínicos, éticos y legales Dra. Esther de la Viuda, Dra. María Jesús Cancelo y Dr. Fernando Abellán

Para evitar reclamaciones y conflictos posteriores los médicos deben reflejar en la historia clínica toda la información facilitada a las pacientes en materia de sexualidad y contracepción. Esta es una de las recomendaciones que ginecólogos y juristas especializados en contracepción han incluido en el libro Casos clínicos en Contracepción: aspectos clínicos, éticos y legales, después de analizar casos concretos que responden a situaciones diarias en la práctica clínica.

“Que la historia clínica sea lo más completa posible es síntoma de buena praxis, y hay veces que los médicos descuidan estas cuestiones”, ha advertido Fernando Abellán, doctor en Medicina Legal y Forense y asesor jurídico de la Sociedad Española de

Cáncer, biografía de una supervivencia Albert J. Jovell

¿Qué se siente tras un diagnóstico de cáncer? ¿Qué significa ser médico y estar enfermo de cáncer? ¿Cómo enfrentarse a las diferentes pruebas diagnósticas y tratamientos a los que se somete un enfermo de cáncer? ¿Qué sentido se le puede dar a la vida en condiciones de gran incertidumbre? ¿Cómo afecta la enfermedad a las relaciones sociales? ¿Cómo percibe un médico enfermo a la profesión médica? Estas son algunas de las preguntas que se plantean y se intentan abordar en este libro. El cáncer es una enfermedad y un itinerario que los pacientes deben recorrer.

Ese itinerario se llama supervivencia y está lleno de

Contracepción (SEC) durante la conferencia de prensa de la obra.

Por su parte, la coordinadora del libro, la Dra. Esther de la Viuda, ginecóloga del Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital Universitario de Guadalajara y expresidenta de la SEC, ha manifestado que “los clínicos solemos fallar en temas legales que luego son importantes. Hablamos, decimos más cosas y tomamos decisiones que luego no reflejamos en la historia clínica y esto serán nuestro apoyo en el caso de que haya una reclamación”.

En definitiva, se trata de un manual “práctico” y “multidisciplinar” pionero en España que resuelve asuntos de gran interés social en materia de sexualidad y contracepción, auspiciado tanto por la SEC como por la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO).

obstáculos y retos que los pacientes deben superar.

El cáncer son tres enfermedades en una: física, emocional y social.

Todas ellas tienen sus momentos y sus estrategias para enfrentarse a ellas. Albert Jovell, un médico enfermo de cáncer, contempla la enfermedad desde ambos lados de la relación médico-paciente.

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