Séptima Edición • 2016
¿Cómo afecta la
ARTRITIS Y LAS VACUNAS
la forma en que respondo al catarro?
FIBRO... ¿qué? 5 PREGUNTAS que debes hacer a tu reumatólogo
Testimonio de esperanza
Vivir Feliz con Artritis Temas claves que un paciente con
PSORIASIS
debe conversar con el dermatólogo
Adiós al dolor y supera el diagnóstico
de Artritis Reumatoide
Contenido
06
Aspectos
que un paciente con psoriasis debe consultar con el
14
dermatólogo
16
06 Aspectos que
un paciente con psoriasis debe consultar con el dermatólogo
12 Paciente de
Artritis Reumatoide, catarro y vacunas: lo que debe saber
17 Tienes Artritis
Reumatoide, 5 preguntas que debes hacer a tu reumatólogo, y ¿Por qué debes hacerlas?
20 Con suma candidez Relato de una madre y profesional de la medicina
21 Superando un 22
21
diagnóstico reumático
Fibro... ¿qué?
Grupo Editorial : Ileana Santiago Álvarez
PRIMER OFICIAL EJECUTIVO (CEO)
VICE-PRESIDENTA:
Laila Paloma Lugo Hernández
DISEÑADORA GRÁFICA:
Natalia Zoé Rivera Torres
CONTABILIDAD:
tienes
Artritis Reumatoide,
preguntas
que debes hacer a tu reumatólogo, y ¿Por qué debes hacerlas? 2
Familia y Reumatología ┃ 2016
Julio J. Soto Florido
DISTRIBUCIÓN GENERAL:
Servicio del Correo Postal
Ventas y Servicios Generales: 787-848-3333, 787-415-7027
grupo editorial MUNDO SOMOS CIENCIA
Editorial S
Junta Directiva de la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico (2015-2016) Presidenta: Dra. Lilliam Bezares • Pasada Presidenta: Dra. Elivette Zambrana • Vicepresidente: Dr. Efrain Carrasquillo • Secretaria: Dra. Elena Velázquez • Tesorera: Dra. Grisel Ríos • Subtesorero: Dr. Rodolfo Concepción • Vocal: Dra. Melissa Martínez • Vocal: Dra. Leyda Díaz Comité Reumatología Pediátrica: Dra. Liza Vázquez Comité Científico: Dr. Radamés Sierra Familia y Reumatología es una Revista en alianza con la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico. Familia y Reumatología es un producto autónomo por lo que se reserva los derechos de reproducción pero no se responsabiliza por el contenido de los anuncios o artículos publicados. Familia y Reumatología es editada por un grupo de profesionales de la salud y del periodismo encabezados por la Dra. Amarilis J. Pérez de Jesús e Ileana Santiago BA, MBA. Propiedad intelectual protegida. Mercadeo, producción, redacción, y montaje gráfico a cargo de Reumatología y Familia. Usted nos puede llamar al 787.848.3333 o escribir al PO BOX 7663 Ponce, P.R. 00732.
aludos, mis queridos lectores, nuevamente nos encontramos por medio de esta tú revista, Familia y Reumatología. Gracias a Dios contamos con un nuevo ejemplar sobre todas las condiciones reumáticas. Al igual que en las pasadas ediciones, vas a encontrar artículos que te ayudarán a manejar y a lidiar con los retos que tu enfermedad reumática te presenta cada día. En este número te presentamos por primera vez historias reales de pacientes que como tú, cada día enfrentan la desesperación, la tristeza, la impotencia, las limitaciones físicas que te impone tu enfermedad, las situaciones familiares y de trabajo que acarrean tener condiciones reumáticas, pero sobre todo cómo enfrentar, procesar y hacerte amigo de tu enfermedad. Sí como lo lees, hacerte amigo de tu enfermedad, en otras palabras aceptar tu enfermedad como una parte de tu vida, enfrentar tu enfermedad cada día, no vivir para la enfermedad si no, vivir con ella. No permitir que pase el tiempo y solo te dediques a
quejarte porque estas enfermo, ¡NO!, disfruta tu nueva circunstancia de vida, busca alternativas, edúcate (busca nuestros artículos) y sigue hacia adelante. La vida es efímera y el tiempo valioso, que nada te impida dejar huella y ser ejemplo a seguir. Encontrarás un cuento corto sobre el día a día de una reumatóloga, es la manera de decirte que nosotros los médicos vivimos en el mismo mundo que tú, no estamos en una burbuja, enfrentamos tus mismas situaciones con los hijos, el trabajo y la familia y es esencial que tengamos empatía mutua, pues esto mejora la relación médico-paciente. Espero disfrutes de tu lectura y resulte en una experiencia educativa y enriquecedora en tu vida.
“Mi carne y mi corazón desfallecen: Mas la roca de mi corazón y mi porción es Dios por siempre”.
Salmos 73:26
¡Bendiciones para ti y los tuyos!, Amarilis J. Pérez De Jesús
2016 ┃ Familia y Reumatología
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Estimados lectores:
S
JUNTA DE DIRECTORES
Presidente Oscar Soto-Raíces, M.D., F.A.C.R Vice-Presidente William Borges Tesorero Ramón Ortega, M.D. Secretaria Mara Maritza Ortega Vocal -Rodolfo Concepción, M.D. -Amarilis Pérez-De Jesús, M.D. -Marta González-Alonso Pasada Presidenta Noemí Varela Rosario, M.D., F.A.C.R. Directora Ejecutiva Griselle Lugo
¡Estamos comenzando el 2016 y tenemos grandes proyectos para todos los amigos de la Fundación FER!
iempre, con el paciente en mente y promoviendo nuestra misión: apoyar al paciente con condiciones reumáticas para que tengan una vida más saludable, activa y productiva. Recientemente reinauguramos el portal cibernético www.fundacionfer.org y además, hemos iniciado nuestro propio programa radial, todos los sábados a las 8:30 a.m., por Radio Isla 1320. Ahora puedes unirte a nuestra página y conocer mejor la trayectoria de FER y a los miembros de la Junta de Directores. Bajo la sección de “EDÚCATE”, encuentras nuevos e interesantes artículos escritos por los reumatólogos de la Junta de Directores de FER y también por los miembros de la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico. Si has asistido a alguna de nuestras actividades, en la sección de GALERÍAS puedes encontrar fotos en donde es posible que aparezcas participando de las mismas. En el DIRECTORIO tendrás una herramienta muy útil en la cual consigues la lista más completa de las oficinas de todos los reumatólogos de Puerto Rico. ¿Próximas actividades? También están aquí. Puedes enviarnos mensajes de correo electrónico por medio de esta plataforma. Desde la página puedes también conectarte directamente con nuestras páginas de Facebook y YouTube. En fin, es un portal ameno y sencillo de manejar.
P.O. Box 10531 San Juan PR 00922-0531
Otro de nuestros nuevos proyectos del 2016, también les va encantar. Estamos súper contentos y orgullosos de tener un programa radial, dirigido por la Fundación: “Hablemos de Reumatología con Fundación FER”. Este programa de media hora, comenzó a transmitirse el sábado 19 de marzo de 8:30 a 9:00 a.m. por Radio Isla 1320. Cada programa tendrá un(a) reumatólogo (a) invitado(a) que nos hablará de una condición en específico. Definición, diagnóstico, tratamiento y preguntas frecuentes son el elemento principal de esta conversación con dedicados profesionales de la salud, especialistas en las más de 100 condiciones reumáticas existentes. Así que, les exhortamos a que nos escuchen este próximo sábado por Radio Isla 1320 de 8:30 a 9 de la mañana. Te educarás de una manera muy fácil para que tengas mejor control de tu vida y manejo de tu condición. Por último, quiero recordarles que seguiremos ofreciendo charlas educativas por toda la isla y queremos que te mantengas en contacto con nosotros para que puedas participar. TODAS son completamente GRATIS. Escríbenos a glugo@fundacionfer.org o llama de lunes a viernes de 9 a.m. a 5 p.m. al (787) 717-1030 para que te unas al movimiento FER. Griselle Lugo Directora Ejecutiva Fundación FER www.fundacionfer.org
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Aspectos con el dermatólogo
que un paciente con psoriasis debe consultar Por: Leticia N. López Rodríguez, Ed. D., CPL
Directora Ejecutiva de Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis APAPP Secretaria de la Red Latinoamericana de Psoriasis LATINAPSO Miembro del Comité Ejecutivo de la International Federation of Psoriasis Association IFPA
C
omo paciente de Psoriasis debemos educarnos sobre nuestra enfermedad. De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud OMS en su informe publicado en marzo del 2016 la Psoriasis es una enfermedad severa, inflamatoria y sistémica no contagiosa con varias comorbilidades. Entre estas se mencionan la Artritis Psoriásica, Diabetes, Crohn, Enfermedades Cardiovasculares y Condiciones de Salud Mental como la Depresión y Síndrome Metabólico.
¿Al fin tienes la oportunidad de visitar un dermatólogo?
Este fue recomendado por otro paciente o la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis APAPP, como uno que atiende efectivamente a los pacientes de Psoriasis. Si la contestación es SÍ, hay cinco aspectos que son importantes consultar en esa visita:
¿Qué tratamiento y expectativa de efectividad tiene el especialista con usted y su Psoriasis?
Para que el médico tenga una perspectiva completa, siempre hay que compartir todos los síntomas que sufres o has sufrido y otras condiciones de salud que padeces. No podemos olvidar compartir si sufres de Hipertensión, diabetes, tiroides, etc. Los tratamientos para la Psoriasis son variados desde cremas o tópicos, tratamientos sistémicos que son tabletas y tratamientos biológicos que se utilizan con pacientes moderados a severos que no han tenido éxito con otros tratamientos. Consulta al médico sobre ayudas económicas para la compra de tus tratamientos. Hay programas y fundaciones que apoyan al paciente para que pueda adquirir su medicamento. 6
Familia y Reumatología ┃ 2016
No termine su consulta sin preguntar sobre los posibles efectos secundarios de su tratamiento y en cuánto tiempo se espera que se vea un alivio en la enfermedad.
Si nunca has sido evaluado para otras de las enfermedades relacionadas a la Psoriasis, solicitarle referido a los especialistas relacionados y hacer una evaluación completa. Una de las enfermedades más comunes relacionadas es la Artritis Psoriásica y el Síndrome Metabólico.
Consultar la posibilidad de cambios en su estilo de vida como hábitos alimenticios, hacer ejercicios y otros. Es posible que el dermatólogo le refiera a un nutricionista.
Hay un porciento muy alto de pacientes de Psoriasis que sufren de depresión. Si sientes que perdiste la esperanza, tristeza, pérdida de apetito o comes sin control, te sientes cansado y sin ánimo por más de tres semanas, es posible que estés en un periodo depresivo. Es muy importante que compartas con tu médico todos estos síntomas. No se vaya de su consulta sin aclarar todas sus dudas. El doctor va a escoger un tratamiento de acuerdo a su experiencia clínica. Sigue sus instrucciones rigurosamente. Es imprescindible que te mantengas con un tratamiento para tu Psoriasis y la podrás controlar. Sino le funciona el tratamiento sugerido, regrese a su médico. En Puerto Rico existe desde marzo del 2010 la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP). Entre sus objetivos está brindarle apoyo al paciente a encontrar un tratamiento adecuado y su bienestar. Su grupo de apoyo Venciendo la Psoriasis, es uno de los servicios mas apreciados por los pacientes, porque establecen relaciones interpersonales efectivas con otros pacientes y aprenden del manejo de la enfermedad y la experiencia de otros.
Para ser miembro de APAPP solo debes llenar su solicitud de membresía y enviarla por correo electrónico a psoriasispr@gmail. com con una aportación económica, o enviarla por correo con un cheque por la cantidad que desee aportar. Para más información puedes ir a psoriasispr.org o a nuestra página de Facebook Apappsoriasis. Nos consigues también en el 787-376-7604.
Referencias:
Global World Report: Psoriasis (2016) World Health Organization. Question to ask as your Doctor https://www.psoriasis.com/ questions-to-ask-your-doctor#video-transcript-questions-todoctor-breaking-through 2016 ┃ Familia y Reumatología
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Una piel más clara es posible. En estudios clínicos de HUMIRA, 7 de cada 10 adultos con psoriasis crónica en placas de moderada a severa vio aclararse la piel un 75% y la mayoría de las personas tenía la piel clara o casi clara en sólo 4 meses. Los resultados pueden variar.
Paciente de
Artritis Reumatoide, catarro y vacunas: lo que debe saber Por: Dra. Amarilis J. Pérez de Jesús, Reumatóloga
La artritis reumatoide
al igual que otras enfermedades autoinmunes lo coloca a usted a mayor riesgo de desarrollar infecciones; además de que muchos de los medicamentos utilizados para tratar estas condiciones también le aumentan su riesgo de desarrollar dichas infecciones.
Las vacunas pueden ayudar a prevenir al g unas de estas infecciones.
Una enfermedad autoinmune, por ejemplo la artritis reumatoide o el lupus sistémico eritematoso ocurre cuando el sistema inmunológico ataca equivocadamente sus propios tejidos. Mientras que la artritis reumatoide, afecta principalmente el tejido que recubre las articulaciones, también puede afectar los pulmones, corazón, riñones “La artritis y ojos, lo mismo ocurre con el lupus. reumatoide o el Los medicamentos utilizados para lupus sistémico tratar estas condiciones reumáticas, eritematoso ocurre trabajan suprimiendo tu sistema cuando el sistema inmunológico. Un efecto secundario indeseado de esta supresión, sin inmunológico ataca embargo, es un mayor riesgo de equivocadamente infección, particularmente en los sus propios tejidos” pulmones. Los médicos recomiendan que las personas que tienen artritis reumatoide, deben recibir la vacunación anual para 12 Familia y Reumatología ┃ 2016
infección respiratoria gripe (conocida Por lo tanto, no se recomienda la administración de vacunas con el comúnmente como influenza). La versión del aerosol nasal virus vivo como el la de culebrilla contiene virus vivo. Por lo tanto no y la intranasal para la influenza. es recomendable para personas con Hable con su reumatólogo sobre sistemas inmunitarios debilitados. El cuáles son las vacunas adecuadas médico también puede recomendar para usted y cuándo es el mejor la vacuna contra la neumonía y momento para recibirlas. En resumen, las vacunas recola vacuna contra la culebrilla. A diferencia de la vacuna contra mendadas y seguras para pacientes la neumonía, la vacuna contra con condiciones autoinmunes son: la culebrilla contiene virus vivo, diphtheria, pertussis, hepatitis A/B, algunos de los medicamentos flu A/B (injectada), H1N1, la vacuna utilizados para el manejo de éstas del virus de papilloma (HPV), viruela, condiciones reumáticas debilitan polio inactivado, neumococo y meningococo. más el sistema inmunológico.
Influenza Pneumococcal (Intramuscular mató vacuna)
Tabla 2. Colegio Americano de Reumatología. Recomendaciones sobre el uso de vacunas en pacientes con AR comenzando o recibiendo DMARD o agentes biológicos.
Hepatitis B
“Hable con su reumatólogo sobre cuáles son las vacunas adecuadas para usted y cuando es el mejor momento para recibirlas”
Virus del Papiloma Humano
Herpes Zoster
DMARD mono terapia1 Combinación DMARDs2 Biológicos Anti-TNF3
Recomendado para uso antes de iniciar el tratamiento.5
Biológicos No-TNF4
Recomendado para uso antes de iniciar el tratamiento.5
DMARDs= medicamentos antirreumáticos modificadores de la enfermedad; vacuna recomendada cuando sea indicado (según edad y riesgo); Anti-TNF= contra el factor de necrosis tumoral. 1 DMARD ejemplo; metotrexato, sulfasalazina, hidroxicloroquina, leflunomida, entre otros. ²Combination DMARDs consiste en la combinacion de cualquier medicamento mencionado (usualmente metotrexato con otro fármaco) 3 Biológicos anti-TNF incluyen adalimunab, certolizumab, etanercept, golimunab, infliximab 4 Biológicos no-TNF incluyen abatacept, rituximab, tocilizumab
Live attenuated vacunas no se recomiendan para pacientes tomando DMARDs o algún otro agente biológicos. Adaptado de Singh JA, Furst DE, Bharat A, et al. Actualización 2012 del Colegio Americano de Reumatología (2008), recomendaciones para el uso de los fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad y agentes biológicos en el tratamiento de la artritis reumatoide. Arthritis Care Res (Hoboken). 2012;64:625-639. 5
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tienes preguntas
Artritis Reumatoide, que debes hacer a tu reumatólogo, y ¿Por qué debes hacerlas? Por: Dra. Noemi Varela, Reumatóloga
Comenzaré el artículo considerando que ya conoce lo que es AR y ha conversado con su médico al respecto. Es importante comprender su condición y estar bien informado.
¿Cuál es el riesgo de sufrir daños permanentes en mi cuerpo por efecto de la artritis reumatoide? La artritis reumatoide es una condición asociada con inflamación persistente. Esta inflamación ocurre con mayor intensidad en las articulaciones, pero puede causar daño a otras partes del cuerpo. A nivel de las articulaciones, la inflamación sostenida causa destrucción tanto en el cartílago, como en el hueso y puede dañar también las otras estructuras cercanas a la articulación, como lo son los tendones y ligamentos. En algunas ocasiones los pacientes pueden desarrollar complicaciones que afecten otras áreas del cuerpo como los ojos, pulmones, riñón, piel, sangre e incluso el sistema nervioso. 2016 ┃ Familia y Reumatología
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No todos los pacientes experimentan daños severos, por que la enfermedad puede tener manifestaciones leves. Es importante cumplir con el tratamiento farmacológico para disminuir y en algunos casos detener el progreso del daño a la articulación y evitar las otras complicaciones que pueden ocurrir. Con un tratamiento apropiado, los pacientes pueden experimentar remisión, que no es otra cosa, que se detenga o se controle efectivamente la enfermedad.
¿Cuáles son los tratamientos disponibles, sus riesgos y cuán probable es que experimente un efecto adverso? Existen muchos tratamientos disponibles para manejar AR y controlar la enfermedad. Estas terapias incluyen desde los medicamentos convencionales como metrotexato, sulfasalazine (azulfidine), Hydroxycloroquinina (plaquenil ) , Azatioprina (Imuran). Estos se conocen como medicamentos sintéticos modificadores de enfermedad (s DMARS por sus siglas en inglés) y son usualmente la primera línea de tratamiento. Existen además los medicamentos biológicos que bloquean substancias llamadas citoquinas y finalmente los que bloquean enzimas que promueven inflamación al afectar el sistema inmunológico. Cada uno de estos medicamentos tiene sus posibles riesgos y potenciales efectos secundarios. Se comenta constantemente sobre los riesgos y los efectos secundarios, pero en algunas ocasiones se pierde de vista la baja frecuencia con la que pueden experimentarse éstos problemas vs el riesgo de sufrir daño permanente en las articulaciones. Hay formas de disminuir los riesgos asociados con el uso de medicamentos, la más importante es tener un reumatólogo que supervise su tratamiento, escoja el medicamento apropiado para su cuidado y vigile cuidadosamente sus laboratorios y su estado de salud general. El reumatólogo es el especialista con mayor conocimiento sobre los medicamentos para AR, está familiarizado con los posibles riesgos y conoce mejor las contraindicaciones o ajustes necesarios para disminuir o evitar las posibles complicaciones. Recuerde que la mejor medicina es la que previene el daño y en este caso disminuir o evitar si es posible el riesgo de incapacitarse.
“Hay cambios de estilo de vida que pueden hacer un gran impacto en los síntomas”
18 Familia y Reumatología ┃ 2016
¿Necesito hacer alguna modificación en mi estilo de vida para ayudar a controlar la enfermedad? Los pacientes pueden pensar que no hay nada que ellos puedan hacer para ayudarse con el manejo de AR, pero ese no es el caso. Hay cambios de estilo de vida que pueden hacer un gran impacto en los síntomas: dejar de fumar, perder peso, ejercitarse, alimentarse de manera saludable, manejar la ansiedad y la depresión, promover un descanso apropiado, bajar los niveles de estrés, buscar ayuda y tener un buen sistema de apoyo en el hogar. El tabaquismo, por ejemplo, es un hábito que es modificable. Fumar es una conducta que agrava
¿Puedo hacer ejercicio? Existen varios estudios que han demostrado el beneficio del ejercicio para pacientes con AR. La mejor evidencia que existe es el ejercicio aeróbico de bajo impacto, ejercicios de movimiento articular y ejercicio de fortalecimiento. El ejercicio cardiovascular ayuda a aumentar la oxigenación en los tejidos, le dará más energía, podrá dormir mejor. Los ejercicios de movimiento de las articulaciones le ayudan a preservar mejor movilidad y flexibilidad en las articulaciones. Por último los ejercicios de resistencia le ayudarán a recuperar y mantener fortaleza muscular.
Ejemplos de los ejercicios aeróbicos son: caminar, bicicleta estacionaria y ejercicios acuáticos, entre otros. Con respecto a los ejercicios de fortalecimiento y movilidad de las articulaciones, es aconsejable que se visite a un fisiatra o un terapeuta físico para ser educado en las técnicas correctas y las modificaciones necesarias, de manera que pueda ejercitarse de forma efectiva sin lastimarse. Las modalidades de yoga y Tai chi pueden ser también beneficiosas, particularmente para mejorar flexibilidad y fortaleza muscular. Debe consultar con su reumatólogo o reumatóloga antes de comenzar un programa de ejercicios. Es importante que su enfermedad esté razonablemente controlada y que se diseñe un programa personalizado. Es posible experimentar más dolor al comenzar una rutina de ejercicio, esto debe mejorar con el tiempo. Si su dolor no mejora después de dos semanas, consulte a su médico. Toda rutina de ejercicio debe incluir un periodo de calentamiento y estiramiento y es importante hidratarse antes, durante y después de ejercitarse.
la artritis y predispone a complicaciones serias, aumenta el riesgo de sufrir efectos secundarios por algunos de los medicamentos para manejar AR y por último aumenta el riesgo de sufrir enfermedad cardíaca. El sobrepeso hace que las articulaciones que sostienen su peso, como cadera, rodilla, tobillo y las articulaciones pequeñas de los pies, sufran más dolor. La falta de actividad física aumenta la experiencia de cansancio o fatiga física, que comúnmente se asocia con AR. La falta de sueño reparador puede causar más cansancio y menos tolerancia al dolor. Modificando éstos elementos de su estilo de vida, usted puede sentirse mejor y éste alivio sería una ayuda más allá de la que le ofrecen los medicamentos.
¿Qué vacunas son apropiadas para mi?
Los pacientes inmunosuprimidos por uso de medicamentos no deben recibir vacunas vivas. Algunos ejemplos de vacunas vivas son Herpes Zoster (culebrilla), vacuna nasal de influenza y vacuna de polio. Sin embargo, las vacunas inyectables de influenza y pneumococco son apropiadas y necesarias en pacientes de AR que reciben terapias que los predisponen a un mayor riesgo de infecciones. Según las guías establecidas por el “American College of Rheumatology” (ACR) y el “Centro de Control de Enfermedades “(CDC) estas son las recomendaciones para las vacunas de influenza y pneumococco. La vacuna de influenza inyectable debe ser administrada a todos los pacientes de AR que están o serán tratados con inmunosupresores independientemente de cuando comenzará o comenzó su tratamiento a menos que tenga alguna contraindicación. La vacuna de pneumococco debe ser administrada a todos los pacientes de AR que están o serán tratados con inmunosupresores y deben ser vacunados nuevamente después de 5 años de su última vacuna de pneumococco. La vacuna de Hepatitis B debe ser administrada a los pacientes que van a utlizar metrotexato, leflunomide o algún biológico si tienen factores de riesgos. Entre los factores de riesgos se incluye historial de múltiples parejas sexuales en los últimos 6 meses previos al tratamiento, contacto con personas que padecen Hepatitis B, uso de drogas intravenosas o pacientes que trabajen en áreas relacionadas a la salud. Las vacunas vivas generalmente están contraindicadas para pacientes recibiendo dosis significativas de glucocorticoides e inmunosupresores. Sin embargo, el CDC ha sugerido que la vacuna de Herpes Zoster (culebrilla) debe ser administrada a pacientes con dosis de bajas a moderadas de glucocorticoides (dosis de prednisona menor de 20mg diaria), methotrexate (dosis de 0.4 mg una vez a la semana), azathioprine ( dosis de 0.3mg/kg semanales) o 6-mercaptopurina (dosis de 1.5mg/kg diarios).
Información obtenida de UptoDate, CDC y ACR.
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Con suma
candidez
Relato de una madre y profesional de la medicina Por: Dra. Yolanda López López, Reumatóloga
S
e levanta a las cinco de la mañana. Su esposo prepara el desayuno mientras ella se ocupa de que los chicos se despierten y comiencen a vestirse. Una vez listos los anima para que vayan a desayunar y termina de maquillarse, tomándose el café. Salen de la casa a las siete. Carilia va preocupada. Teme que por el cúmulo de carros, los jovencitos lleguen tarde a la escuela y los detengan en la oficina. Sumida en ese pensamiento Luisito la interrumpe:
––Hoy tengo que llevar un juguete para la actividad de navidad. Si no lo llevo, no podré ir a la gira del Yunque. ––Será mañana, hijo. Un día más, o menos, no importa. ––¡No! Hoy es el último, día ––grita Luisito, gimiendo. ––Tú eres un llorón ––le dice Julián con mofa. Carilia sabe que en segundos se desatará la garata entre ambos y se apresura a intervenir: ––Vamos Julián, comprende a tu hermano. ¿No recuerdas cuando se te quedó el proyecto de geografía el mes pasado y tuve que regresar a casa a buscarlo? ––Pero yo no lloré.
de setenta años con una salud muy complicada. ––Dime mamá ––le contesta con suavidad. ––No, no es doña Laura. Soy yo, la enfermera. Ella está muy asfixiada hoy.
No tiene otra salida que cancelar la oficina. Mientras recoge la cartera, mira la estiba de expedientes pendientes a revisar para escribir La madre mira el reloj y piensa que podría llegar hasta cartas o llenar formularios y la una farmacia. Rápidamente, hace varias maniobras en el visita a una paciente para resolver tapón, identifica el local, compra el juguete, con todo y un asunto de sus medicamentos. la opinión de los chicos y recomienza la marcha hacia la A la una de la tarde, al llegar la escuela. Le restan apenas unos minutos cuando el tránsito enfermera, le notifica que Laura no se detiene, pero logra que sus hijos lleguen a la escuela a ha querido darse las terapias del tiempo. Entonces regresa al volante resignada a esperar. asma. Carilia censura a su madre A las nueve llega a la oficina. Saluda a todos. Ha dejado y le suplica que coopere con la atrás el estrés cuando entra Fidelia. enfermera. Tras un breve almuerzo se despide con un beso hasta el día ––¡Ay, doctora!, yo llevo horas esperando. Mi cita era a siguiente. las ocho y mire la hora que es. Estoy aquí desde las cinco Estacionada frente al portón de la de la mañana. ¿Por qué usted no entra más temprano? escuela, observa el ir y venir de los ––todo dicho sin pausa. otros padres mientras recogen a sus respectivos estudiantes. Cansada de La doctora sonríe, contempla la idea de explicarle, la espera, decide bajarse a buscar pero desiste y logra que su mañana fluya atendiendo a los suyos y los encuentra jugando sus pacientes. Entonces recibe una llamada de su madre en la parte trasera del colegio. 20 Familia y Reumatología ┃ 2016
La tarde se divide entre el ajoro de las asignaciones, el aseo de los chicos, la cena y los consejos a Luisito para que no hable tanto en clase, porque todos los días le envían un “alerta”. Cuando la pareja está ayudando a los niños a guardar las libretas, Carilia encuentra en el bulto de Luisito la figura de Star Wars que compraron en la mañana. –– ¿Y esto? ––pregunta ella molesta, recordando la vuelta que tuvo que dar. ––Pues… ––el niño sonríe y baja la vista con suma candidez–– es para mí.
Superando un
diagnóstico reumático William Borges es testigo vivo de cómo se puede vivir con artritis reumatoide Por: Belinda Z. Burgos González
E
l diagnóstico de artritis reumatoide no ha sido barrera para que William Borges Bonilla haya rebasado las barreras mentales y debilidades que producen la enfermedad reumática, que lo postró
en cama por espacio de cuatro años. Todo el panorama clínico que resurgió en su vida fue confundido en un momento dado con leucemia, y con tan solo 15 años, fue enviado de un hospital de Ponce a “morir” a su residencia.
Durante ese periodo de tiempo, Borges Bonilla, criado en Aibonito, tenía retos distintos a los de una persona saludable: poder abrir una puerta, sostener un vaso de agua o tan siquiera levantarse de la misma cama que lo mantenía prisionero.
También, uno de sus retos era poder traspasar una verja, ejecución física tan común para otros. Fue para el 1970, que médicos del Recinto de Ciencias Médicas (RCM) lograron emitir el diagnóstico de artritis reumatoide juvenil, por lo que tuvo la oportunidad de recibir sus primeros tratamientos con anti-inflamatorios y terapia física y ocupacional. No obstante, los años de juventud de Borges Bonilla estuvieron fuera de los esquemas de El paciente William Borges revela que la vida normal de un adolescente. bailar salsa ha sido de gran ayuda en su A pesar de sus primeros tratamientos a proceso de recuperación por lo que eligió la base de inyecciones de sales de oro, Borges escultura al compositor Catalino “Tite” Curet Bonilla aún veía que su vida se consumía entre Alonso para la sesión de fotos. las dolencias, frustraciones e impedimentos de la División de Reumatólogos del Recinto que le provocaban la enfermedad. Fue entonces, que William decide recorrer de Ciencias Médicas (RCM), donde trabajé otros caminos que estuviesen matizados por por más de 30 años”, recordó orgulloso el nuevas energías que le dieran un impulso. hoy padre de familia de 63 años de edad. Precisamente, el poder ayudar a otros, una Entonces, encontró las canciones de Mercedes Sosa y su composición de “Gracias a la vida”. de sus pasiones, fue parte de la terapia de Siendo un paciente de protocolos de la rehabilitación que junto a la música de Tite Casa de Salud del Centro Médico, Borges Curet , de vez en cuando, convirtió una artritis Bonilla logró convertirse en asistente de reumatoide en una enfermedad en remisión. Más allá, procreó una familia con la Dra. investigación. “Comencé a ver a otros pacientes como yo Tomacita Cancel. Este matrimonio tuvo dos y eso me daba la oportunidad de aconsejarlos hijos: el cardiólogo William Borges Cancel y la y ayudarlos. Luego, pude lograr convertirme en Dra. María Teresa Borges Cancel, catedrática coordinador del Programa de Adiestramientos auxiliar en el RCM.
“Son las vivencias más bonitas que tengo de vivir con mi condición. Es un aliciente para esta condición que está y no está. Yo he tenido una vida plena”, formuló emocionado el coleccionista de canciones puertorriqueñas y quien se ejercita levantando pesas y caminando. “Es agobiante porque hay momentos en los que uno se quiere caer, pero hoy en día existen mejores tratamientos donde los pacientes tienen la oportunidad de tener una vida normal. Hay que buscar ayuda y lo que puede motivarnos a continuar hacia adelante. Yo lo encontré en la música”, expuso. Hoy día, Borges Bonilla funge como vicepresidente de la Fundación de Enfermedades Reumáticas (FER) y aunque retirado, continúa dando voluntariamente su ayuda a otros pacientes que más lo necesiten.“Se puede vivir con artritis reumatoide”, concluyó firme.
“ Tenemos la oportunidad de llevar una vida normal. Hay que buscar la ayuda y motivarse, yo lo he logrado con la música” 2016 ┃ Familia y Reumatología
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Fibro… qué? Marie Muñoz, Paciente de Fibromialgia
La primera vez que escuché la palabra fibromialgia en una compañera de trabajo,
no me atreví a preguntar que era, pero por el nombre se escuchaba que era mortal.
L
legando a mis cuarenta y tantos mujeres a veces nos sentimos solas y trataba de trabajar cinco días nos quejamos de eso, un paciente con corridos, pero no llegaba al quinto. El fibromialgia nunca está solo, el dolor cansancio era inmenso y por más que nos acompaña día y noche, 24 horas descansara, había algo en mí que me al día, 7 días a la semana. Explicar cómo llevar una vida normal, vencía. Me decían que eran síntomas de menopausia, que era la familia, que era para mi lenta, para otros, de vaga o que mi trabajo; yo sabía que algo me tenía siempre me estoy quejando no es fácil. que estar pasando, pero no sabía que. Se puede sentir cansancio acabando de Tener miles de síntomas sin levantarte, tengo medicamentos para un diagnóstico, empeora más la el dolor, pero qué me duele, cómo es el enfermedad. Se trató como depresión, dolor, cuánto me duele. No hay escala como lupus, todos los diagnósticos, para ello, del 1 al 10 se queda corto. Se pero no me decían cuál era el verdadero. aprende a vivir con el dolor, pero hay Mis dolores iban aumentando y mis veces que nos hace trampa y el dolor fuerzas cada día iban disminuyendo. nos vence, nos tumba. El frio mata, se siente que corta Me preguntan cómo es mi día, podría decir, es como una caja de sorpresas. nuestros huesos por dentro. En un clima El poder abrir los ojos, ya es un buen tan cambiante como el nuestro, no se comienzo. Levantarme de la cama sabe cuándo va a llover o va hacer sol, es algo fácil y rápido, pero a mí me pero nuestro cuerpo si lo sabe. puede tomar minutos lo que antes ¿Te preguntan, cómo estás? Un saludo hacía en segundos. No es fácil bajar las cordial, una palmada, un abrazo tan revoluciones y tener que frenar e ir lento, tierno puede ser para nosotros el sentir despacio, suave para no lastimarse. Las que un puñal nos atraviesa la piel.
Siempre fui muy hiperactiva, tenía la habilidad de ser la mujer maravilla, porque con cuatro hijos hacia muchas cosas a la vez, para colmo siempre he sido perfeccionista. Decidí buscar otra opinión y llegué al sitio indicado que le puso nombre a todo lo que yo sentía. 22 Familia y Reumatología ┃ 2016
Me preguntan como es mi día, podría decir, es como una caja de sorpresas
Luego de aprender a pronunciar la palabra viene, aprender a vivir con ella. Quedaba mal con todo el mundo porque planificaba y al otro día no me podía levantar de la cama. Tus hijos en plena juventud te dicen, no sé cómo puedes estar así todo el día, yo también me preguntaba lo mismo. En mi caso, hoy un medicamento puede aliviar un dolor, pero a veces no. Hay que seguir descartando hasta que se encuentre qué me funciona mejor en momentos de crisis. Todo lo que me dicen lo intento, no descarto nada porque lo que quiero es no tener dolor. Aprendí a no hacer planes, a vivir el día no un día a la vez, sino cada minuto, cada hora a la vez. Aprendí a no exigirme más de lo que pueda para no lastimarme. Aprendí que un buen médico, un buen medicamento y un buen tratamiento necesitan de una buena actitud. Aprendí sencillamente a disfrutar a mi ritmo, a mi tiempo y le enseñé a los demás que la vida continúa con pequeños y a veces grandes cambios, pero sigo siendo la misma, lo único que ya no estoy sola, mi amiga, la fibromialgia me acompaña.
La autora de este escrito es paciente de fibromialgia, lleva 10 años con la condición.
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