Borrando Fronteras N23

TODOS TENEMOS CAPACIDADES DIFERENTES, SIGAMOS...

Publicación mensual de distribución gratuita Año 2 - Número 23 - Septiembre 2017 www.facebook.com/Borrando Fronteras

En este número:

Dislexia, ayudas tecnológicas para paliar sus consecuencias.

El Deporte, una alternativa en inclusión

Los hermanos de un niño con discapacidad también son especiales.

SUMARIO Editorial

3....................... Dislexia - Ayudas tecnológicas para paliar sus consecuencias 8.............................Lo bueno y lo malo de que te

La capacidad que tienen las personas de valorarse, amarse, apreciarse y aceptarse a sí mismas se basa en todas las sensaciones, sentimientos, pensamientos y experiencias que hemos recogido durante toda la vida. Por esta razón queremos impulsar este proyecto como modelo de vida, aportando todo nuestro potencial al servicio de la sociedad y volcando nuestros conocimientos y experiencias en beneficio de todos... Nuestro objetivo es concientizar a la sociedad de la importancia de la inclusión que implica que todas las personas sin distinción alguna desarrollen sus capacidades en un ámbito propicio, siendo la revista una herramienta de difusión de los contenidos, y la transmisora de las respuestas que la sociedad necesita mediante un mensaje claro y preciso a través de la gráfica y la escritura.

Queremos ser la palabra emitida y respetada de cada uno de ustedes como actores sociales, contemplando sus derechos y avalando los mismos...

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES Publicación mensual de distribución gratuita Año 2 - Número 23 - Septiembre 2017 Propiedad intelectual inscripta al INPI - N°3582555 EDITORIAL CL Directora: Claudia Marcela Loza Diseño y Diagramación: José Pallares - Estudio Gráfico TRISEÑO Cabo San Pablo 58, P.B., D. 02. Barrio Belgrano.

Santiago del Estero.

Email: loza_claudia66@hotmail.com Celular: 0385 155922385

diagnostiquen Asperger a edad adulta 9.......................Adopción, dos niñas de 10 y 12 años buscan una familia 10............................................ Galería 12........................... El deporte, una alterntiva en inclusión 16..........................Los hermanos de una niño con discapacidad también son especiales 18.................................. Libro recomendado

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Dislexia,

Ayudas tecnológicas para paliar sus consecuencias La Dislexia es el trastorno del aprendizaje más frecuente, abarcando el 85% de los casos. Sus consecuencias van mucho más allá de las dificultades en la lectoescritura, puesto que repercute de lleno en la vida de las personas.

Con el avance de la tecnología, existe un buen número de herramientas que ayudan al trabajo terapéutico, algunas de las cuales se reseñan.

Para comenzar Aunque se desconoce exactamente qué es lo que la produce, cada vez gana más terreno el postulado de que se trata de una cuestión orgánica y hasta se aventura que podría tratarse de un problema con origen genético.

Ello se debe a que, si bien existen casos en los que la dificultad es única, sin embargo se ha detectado que mayoritariamente se halla que en la propia familia de la persona afectada hay antecedentes al respecto.

Una de las definiciones más aceptadas indica que la Dislexia es un trastorno en el aprendizaje de la lectoescritura persistente (esto es, sin tratamiento se mantiene en el tiempo) y de carácter específico cuya producción parece deberse a inconvenientes en el neurodesarrollo.

No se relaciona con problemas de retraso o discapacidad mental, ni remite a deficiencias sensoriales o atencionales (aunque algunos disléxicos puedan presentar, además, tales síntomas), ni se trata de que quien la padece carece de voluntad.

En cuanto a su incidencia, se estima que es la dificultad relacionada con el aprendizaje más común, abarcando el 85% de la casuística y comprometiendo, en distinto grado, a 1 de cada 10 o 15 personas en edad escolar.

Como ocurre con prácticamente todas las dolencias, su detección precoz y las intervenciones tempranas mejoran considerablemente las perspectivas a futuro de los afectados.

Distintos estudios afirman que el 90% de aquellos que han sido tratados antes del ingreso al primer grado logran leer normalmente, lo que se reduce a un 25% cuando la ayuda aparece luego de los 9 años, mientras que el 75% restante continuará presentando alteraciones de distinto calibre al respecto durante el transcurso de su vida, aunque muchos de ellos mejoran con los tratamientos.

El problema que se presenta para su diagnóstico tempranero es que uno de los criterios para establecerlo es que exista un retraso en adquirir ciertas habilidades de aproximadamente dos años con relación a la media esperable, y que ella se mantenga durante un lapso

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relativamente largo, dado que es común que algunos niños presenten lo que se denomina “retraso en el aprendizaje de la lectura”, que es una demora en la capacidad lectora de corta duración, puesto que el sujeto, en un tiempo más o menos breve, se amoldará a las adquisiciones del resto aun sin mediación de ayuda.

De todas maneras, es posible detectar ciertos indicios tempranos en la infancia que podrían derivar en Dislexia, tales como desarrollo lento del vocabulario y retraso en el habla con dificultades para articular o pronunciar las palabras; dificultades para seguir instrucciones y aprender rutinas; falta de atención; aumento de la actividad y de la impulsividad; retrasos para memorizar distintos elementos, por ejemplo, los números, el abecedario, los días de la semana, los colores, las formas de los objetos; falta de control de ciertos elementos como lápices y tijeras; inconvenientes en las conductas sociales; problemas de dominancia de la lateralidad; entre muchas otras.

Ante la manifestación de algunos signos de que pudiera estarse ante la presencia de una Dislexia (o cualquier otro trastorno), se impone la consulta profesional, primeramente con el médico pediatra, quien, de ser necesario, sugerirá la consulta con un especialista.

De todas maneras, la estimulación de la lectoescritura en forma lúdica (cuando el niño esté maduro para ello y no antes) antes de la escolaridad es una herramienta que ayuda a las personas con dificultades varias (no solamente disléxicas) a mejorar sus problemáticas relacionadas con el vocabulario, la orientación temporal y espacial, la secuenciación, control postural, etc.

Los inconvenientes que aporta la Dislexia a las personas son realmente numerosos. Algunos de ellos son evidentes y hacen a su sintomatología. Otros son una derivación personal y social que hace muy dificultosa la interrelación con los demás seres humanos. ¿Cómo condiciona la vida de las personas?

De las dificultades más o menos serias para leer y escribir se derivan muchos otros problemas.

La comprensión, la memoria de corto plazo, los problemas para distinguir derecha de izquierda, las desorientaciones espacio-temporales, la falta de atención, las dificultades para seguir instrucciones escritas, los problemas para discriminar entre letras y palabras con similitudes, la mala ortografía, los inconvenientes para aprender un idioma extranjero, entre otros, aparecen como condicionantes negativos más o menos evidentes en las personas con Dislexia y son una consecuencia directa de ella.

Pero, a su vez, esta condición suele traer aparejadas otras consecuencias que quizás no sean tenidas tan en cuenta por quienes se hallan en el entorno de dichas personas.

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Uno de los inconvenientes que provocan frustración en los niños y adolescentes disléxicos es que “no cumplen con las expectativas que despiertan”. Parientes y docentes suelen reconocer que muchos de ellos poseen ciertas capacidades, pero que no llegan a desarrollarlas, atribuyéndolo a su desgano o falta de voluntad, sin verlo como una consecuencia de su condición.

A su vez, suelen parecer inmaduros ante otros de su misma edad. También es muy frecuente que les cueste interpretar los indicios sobre el comportamiento social y tampoco puedan decodificar los signos corporales

de los demás. Por otro lado, algunos no logran hallar rápidamente las palabras correctas durante la interacción comunicativa.

Otro aspecto importante es que la perfomance de los disléxicos puede variar entre un momento y otro (un día es posible que lea a la perfección y al siguiente no pueda escribir su nombre), lo que aumenta la confusión no solamente del propio interesado, sino de los que lo rodean.

Estos y otros inconvenientes que presentan hacen que la persona disléxica sufra de alteraciones del comportamiento tales como: – Ansiedad. Es lo que más reportan quienes portan esta condición. Es usual que ello se deba a la confusión y a la frustración que sienten en los ámbitos en que se desenvuelven, sobre todo ante situaciones nuevas que pueden conducirlos a nuevos fallos. Ello les causa retraimiento, que en muchas ocasiones se interpreta como abulia, pereza o desinterés.

– Ira. La frustración suele producir conductas airadas.

Quienes conviven con la Dislexia suelen frustrarse a menudo y descargan contra aquello que los frustra, usualmente la escuela, los maestros y los padres. En ocasiones pueden parecer pasivos en el ambiente externo y volverse agresivos en el ámbito hogareño.

– Baja autoestima. Normalmente, el desempeño en la escuela marca, de alguna manera, la expectativa de éxito

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en la vida de las personas. En el caso de los disléxicos, ellos arrancan en desventaja por los inconvenientes que se presentan en ese ámbito, lo que los lleva a desarrollar una sensación de inferioridad que no se condice, en muchísimas ocasiones, con sus capacidades.

– Depresión. Es una complicación usual, como consecuencia de la mala imagen que suelen tener de sí mismos. Los niños pueden disimular ese estado apelando a la hiperactividad, aunque aquellos con conductas depresivas suelen reconocerse porque manifiestan pensamientos negativos sobre sí mismos y sobre lo que los rodea, les cuesta divertirse y no tienen expectativas positivas acerca de su futuro.

Ayudas tecnológicas

El tratamiento de los niños con Dislexia debe ser personalizado, ya que cada caso plantea sus propias dificultades y diversos grados.

Además de concurrir a la consulta con distintos profesionales y la invalorable ayuda que pueden prestar aquellas personas cercanas y los maestros y profesores, existen diversas aplicaciones que, dependiendo de la edad y del tipo de Dislexia, más las características de cada individuo, son herramientas muy útiles para la detección y el tratamiento.

La Dislexia es una de aquellas dolencias consideradas invisibles, dado que no produce efectos en el cuerpo ni conductas externas propias que la identifiquen. Es por eso que su descubrimiento suele ser tardío.

Samsung, la empresa coreana, en el marco de su

campaña denominada “Tecnología con propósito” y con la colaboración de la empresa social Change Dyslexia a partir de una investigación desarrollada en Carnegie Mellon University, ha creado la aplicación gratuita Dytective for Samsung, concebida para ser utilizada bajo plataforma Android (se consigue en Google play y en App Store) y que también puede realizarse online (https://changedyslexia.org/dytecti vetest/) vía PC o Mac. Según Change Dyslexia, el test dura aproximadamente 15 minutos y permite detectar este trastorno con una fiabilidad cercana al 90%, puede utilizarse en niños a partir los 7 años.

Por su parte, Piruletras (o Dyseggxia, que es la versión para Android,) es un juego diseñado para iPhone y para iPad que contiene 2.500 juegos (en su versión en español) que mejora la lectura y la escritura de los niños con Dislexia a través de sus variadas propuestas, que tienen en cuenta las dificultades específicas que suelen presentar, puesto que se basan en un estudio y análisis de sus errores reales de escritura.

Los ejercicios son de seis tipos: inserción (ubicar las letras que faltan), omisión (hay que identificar la letra que sobra), sustitución (identificar letra errónea y sustituirla por la correcta), derivación (terminaciones de palabras que requieren que el usuario coloque el sufijo correcto), separación de palabras que se hallan unidas y trasposición (sílabas o letras desordenadas que hay que ordenar). Su autora es Clara Bayarri y el costo es de U$S

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4,99 en App Store y puede obtenerse gratuitamente para tablets en http://dysegg xia.com/download?lang=es.

DiTres es un conjunto de software para PC compuesto por tres programas, denominados DiTex, DiDoc y DiLet. La idea básica es que la computadora lea todos los textos a través de una voz sintética, ayudando a la persona disléxica a comprender y asimilar los textos con distintos formatos. Según sus desarrolladores, cada vez que el niño utiliza alguno de estos programas, leyendo y escuchando al mismo tiempo, se agrega otra dimensión a la lectoescritura que ayuda a mejorarla sensiblemente.

Se puede comprar en http://www.rehasoft.com/dislexia/ ditres/.

Un producto que se utiliza desde un ordenador (Mac o PC), pero que está en la nube es Type to Learn 4 (Tipear para Aprender), que también está en español.

Teniendo en cuenta que la escritura manual de los niños con Dislexia suele ser ilegible y que escribir con el ordenador se les hace dificultoso, este programa consiste en una serie secuencial de lecciones que permiten que niños desde 5 a 12 años practiquen durante apenas 10 minutos diarios con el teclado, mejorando sus habilidades de escritura e incorporando nuevas palabras al vocabulario.

Además, a medida que el niño completa la totalidad de los ejercicios (36), se pueden agregar nuevas dificultades (5 niveles) para que se incremente el aprendizaje.

Para obtener más datos, puede visitarse http://ttl4. sunburst.com/.

Cuando se busca facilitar la adquisición de las habilidades matemáticas, los autores de ModMath afirman que su aplicación gratuita disponible para iOS 8.0 o superior e iPad (https://itunes.apple. com/ ar/app/modmath/id821892964?mt=8) resulta adecuada.

Consiste en una hoja de cálculo virtual, en la que se puede escribir y realizarse distintas operaciones gracias a su panel táctil incorporado. La aplicación permite imprimir, guardar lo realizado a la nube o enviarlo por e-mail a quien se quiera.

Además de permitir trabajar con matemáticas, mejora las habilidades motoras de quien utilice esta aplicación que fue pensada por los padres de un niño con disgrafía y realizada por la Fundación Christopher Way. Se advierte que para algunas funciones adicionales deberá abonarse un pequeño cargo, lo que no implica un fin de lucro sino disponer de un fondo para futuras mejoras.

Promocionada como una aplicación (para iOS) creada por disléxicos para disléxicos, tiene una serie de funciones que resultan muy útiles, como la capacidad de tomar fotografías de un texto y leerlo mediante una voz

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sintetizada; predicción de palabras que facilita el tipeo en distintos formatos; lupa digital que permite agrandar los textos; procesador de texto en el que puede cambiarse el tipo de letra de un documento original por otro que sea de más fácil lectura para el usuario, así como quitar itálicas y negritas, si dificultan la lectura; y muchas otras.

Solamente corre bajo plataforma iOS y si bien se trata de un programa gratuito, algunas de sus funciones complementarias no lo son.

Otro tipo de ayudas, más orientadas a sustituir aquello en lo que se tiene dificultad puede resultar SmartPen, que no es otra cosa que una grabadora digital adosada a un bolígrafo, lo que permite, además de grabar aquello que se le dice, tomar notas manuscritas y estar seguro de lo que se apuntó.

Si lo que se quiere es evitar los errores en la escritura y mejorar la velocidad, también típicos, se puede recurrir a distintos tipos de programas de voz a texto, que ponen en procesadores de texto aquello que se les dicta.

También se pueden obtener aplicaciones que permiten establecer agendas para los niños que pueden combinar imágenes, textos, sonidos e incluso videos, para hacerlos no solamente más atractivos sino que les resulten fáciles de comprender y de seguir.

Uno de ellos, el First Then Visual Schedule tiene bajo costo y puede obtenerse en https://itunes. apple.com/us/app/first-then-visual-schedule/ id355527801?mt=8 para iOS, iPad e iPhone, y aunque solamente está disponible en inglés, su manejo no es dificultoso.

Las reseñadas son solamente algunas de las muchas aplicaciones que pueden conseguirse.

Corolario

Como se trata de una de esas afecciones invisibles, que no ponen marcas en el cuerpo, la Dislexia en muchas ocasiones se confunde con otras dolencias o, directamente, se cree que su portador es una persona sin voluntad ni ganas o que tiene alguna deficiencia mental.

Ello agrega sufrimiento al padecimiento que implica tener dificultades para leer y escribir, por lo cual es imperativo detectar los signos precoces que puedan anticiparla, dado que existen muchas y muy buenas herramientas profesionales y tecnológicas que son capaces de revertir la mayor parte de sus consecuencias si se diagnostica tempranamente.

De todas maneras, si se identifica tardíamente, siempre se puede mejorar. De ello pueden dar fe personas como Dustin Hoffman, Sylvester Stalone, Pablo Picasso, Henry Ford, Bill Gates, Mozart y muchos otros.

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Ronaldo Pellegrini

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Lo bueno y lo malo

de que te diagnostiquen Asperger en edad adulta.

Ser diagnosticado como asperger ya estando en la edad adulta, trae aparejado un proceso de re-significación de la vida de una persona, que para esas instancias seguramente ya está bastante organizada.

Este listado sobre lo bueno y lo malo no intenta ser un análisis profundo de la realidad psicológica de un grupo de personas que es amplio y diverso inclusive entre sí, es tan solo acercamiento informal, de entre casa, a esa realidad que se va a ver afectada por ese nuevo diagnóstico. ¿Hasta qué punto se verá afectada? Eso dependerá de cada persona y de las respuestas que esa misma persona les vaya asignando a los interrogantes que se realizó durante toda su vida.

Por un momento supongamos —y, de ser necesario, utilicemos la imaginación— que esa persona es usted.

Lo bueno

Es probable que si tenés asperger, hayas pasado toda tu vida buscando explicaciones a tu forma de ser peculiar y a tus dificultades y habilidades fuera de lo común. Así que: ¡he ahí, la respuesta a todo!

Seguro siempre sentiste que los demás te veían como una persona maniática, ya sea porque te molestaban los olores, por los ruidos, por si hay mucha gente, por si te tocan… Cuando todas esas «manías» —que no lo son— no tienen explicación, las personas suelen pensar que solo sos un malhumorado. Así que ahora ya sabes que no eran manías, sino el resultado de una percepción

sensorial diferente, que ante algunos estímulos es altamente sensible. Si te tomas el tiempo de explicarlo, los demás seguro lo entenderán.

Podés aprender cosas nuevas y muy útiles sobre tu condición, y sobre vos mismo. Por ejemplo, al entender que muchas de las dificultades podían provenir de un déficit en la función ejecutiva, se pueden crear estrategias.

También el conocimiento de las personas que te rodean sobre este tema, puede hacer que comprendan que a veces necesitas organizar la información de manera diferente para entenderla, y que no es falta de voluntad ni desinterés.

Tener una mente asperger es una puerta abierta a hacer una actividad que puede resultar ampliamente placentera, pero desde un modo de pensar peculiar, propio, y con una capacidad de dedicación y de abstracción que no cualquiera puede lograr. Ahora que lo sabés de manera más consciente, podés aprovechar esa capacidad a full. ¡Disfrutar de los placeres asperger más abiertamente!

Porque, entre nosotros, digamos la verdad: algunas peculiaridades son totalmente disfrutables, como el darse cuenta detalles que otros pasan por alto, tener la capacidad de enfocarte en algo como si te sumergieras completamente en un pensamiento que abarca lo todo, el divertirse con juegos de palabras e inclusive, si se tiene sentido del humor, con la literalidad.

La aceptación. Esta es la gran, GRAN ventaja que hay

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que lograr con la llegada del diagnóstico: la aceptación propia y del entorno.

Lo malo

Descubrir que en muchas habilidades sociales que creías «tenerla atada», no la tenías tan clara. Por ejemplo: te crees que desde hace unos años sos el «campeón de mirar a los ojos», y descubrís que en realidad haces la típica aspie, de mirar unos segundos y luego mirar a otro lado. Entonces, algo que antes ni habías notado, ahora recurrentemente se te viene a la cabeza mientras conversas con otra persona, y tras que es complicado seguirla en lo que te dice y mirarla, ahora sumamos el pensamiento recurrente de: «¿Se dará cuenta que le estoy esquivando la mirada?». Y seguramente la respuesta sea no, pero no podés evitar pensarlo, ahora que vos mismo lo notaste.

Descubrís que no es que los demás se expresen de manera confusa, no es el resto del mundo el que está mal: es que hay gestos que aparentemente no estás percibiendo. Sí, al parecer los demás dicen mucho más de lo que están diciendo con sus palabras, y vos antes eso ni lo sabías.

Pero esta es una mala a medias, porque en realidad es una oportunidad para darse cuenta de que se necesita crear estrategias para suplantar la información que se pasa por debajo de ese radar de información no-verbal.

Descubrir tu falta de empatía típica —porque una persona con asperger tiene una alta dosis de empatía atípica, la cual es hora de que también empiece a ser reconocida como tal— hacia personas cercanas que querés. Darte cuenta que tal vez pasaste por alto en algunas ocasiones sus necesidades afectivas, porque no las entendías. Y ahí está el desafío: empezar a entenderlas y respetarlas. ¡Descubrir que tenés estereotipias! Era algo que tal vez nunca habías notado, pero cuando te abstraes en situaciones sociales de ansiedad podes llegar a utilizar un movimiento repetido para auto-tranquilizarte.

Pero, si ni vos mismo lo habías notado hasta el momento, lo más probable es que los demás tampoco, y que ahora de repente, porque vos lo sepas, no se va a prender ninguna alarma detectora de asperger. Es más, es probable que el resto de los que te rodean no tengan ni la más remota idea de lo que es el asperger, y mucho menos una estereotipia. Así que tranquilo, no va a aparecer en ese mismo instante el Profesor Xavier frente a todos reclamando tu presencia en la Mansión X, ni mucho menos.

Más allá de este listado, la verdad nunca puede ser mala. Por el contrario, un diagnóstico puede ser una gran herramienta, si se lo sabe usar adecuadamente.

Adopción: dos niñas de 10 y 12 años buscan una familia La convocatoria de adopción fue abierta por el Juzgado de Familia, tras haber completado los trámites correspondientes.

Las dos hermanitas manifestaron su deseo de “tener una nueva mamá”.

El Juzgado de Familia de Primera Nominación convoca a las personas que deseen adoptar y brindar de un hogar a dos hermanas, sea de manera individual, en pareja matrimonial o en unión convivencial. La adopción es elegir dar y recibir amor, cambiar la vida de un niño o niña para siempre y transformar la propia vida del adoptante.

Amparo (12 años) y Esperanza (10 años) son los nombres de ficción de dos hermanas que desean formar parte de una familia responsable y comprometida por su bienestar.

Ambas gozan de buena salud, actualmente asisten a la escuela y se encuentran en situación de adoptabilidad.

Esta convocatoria pública y abierta se realiza al haberse cumplido las instancias administrativas del Registro Único de Adopción. Resulta urgente la necesidad de incluirlas en una familia regida por lazos de protección, cuidado y atención, ya que ambas expresaron su deseo de tener una familia con una nueva mamá.

Las personas que deseen asumir este compromiso deberán velar para que las niñas puedan ejercer sus derechos en condiciones de bienestar y que se garantice su desarrollo integral.

Una de las condiciones es que la o las personas dispuestas a adoptarlas sea, al menos, 16 años mayor que la persona adoptada y que tenga una residencia mínima en el país de 5 años si fuera extranjero.

Quienes deseen asumir el compromiso de ofrecer un entorno familiar de amor y protección, dedicándoles tiempo e interés en sus vidas, pueden comunicarse con el Juzgado de Familia al teléfono (385) 450-7571, o al Registro Único de Aspirantes para la Adopción al teléfono (385) 450-7634 en el horario de 8 a 12, en días hábiles.

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Muy emocionante y conmovedora fue recibir la visita de los niñitos y profesores de la Escuela Sagrado Corazón de Jesús. Interpretar con ellos, a través del lenguaje de señas, una canción fue una verdadera caricia al alma …!!!

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El Deporte,

Una alternativa en inclusión Breve introducción a la temática

El deporte es una de las instituciones al servicio de la sociabilización más antiguas. Se constata la función social del deporte desde tiempos inmemoriales, a lo ancho de la tierra y en diversas culturas. Un claro ejemplo de esto son los Juegos Olímpicos, cuya tradición permanece vigente. Hace aproximadamente 2500 años, para los griegos de entonces, las Olimpiadas eran un evento de enorme valor político-cultural que reunía a las diferentes polis de la antigua Grecia con el fin de mantener viva la llama del espíritu helenístico. Lograban reunir diferentes sistemas políticos sin que perdieran su autonomía. Aun en nuestros días el deporte continúa teniendo esa función de cohesión e intercambio social reflejada, tanto en la pertenencia al club de barrio como en las más prestigiosas competencias internacionales donde el sentimiento nacional es representado. El motivo de esta breve introducción es poner de relieve la dimensión política y social del deporte, la cual perdura a lo largo de los siglos y consideramos estratégicamente significativa para nuestros días.

Nuestra propuesta sobre el deporte inclusivo se apoya en diferentes disciplinas como la antropología y la sociología, las cuales estudian las estructuras sociales y nos enseñan que la existencia humana se realiza en una relación social estructurada que determina sus posibilidades. La psicología, a su vez, nos advierte sobre una importante consecuencia de estas estructuras sociales. Ellas establecen siempre un nudo entre el

cuerpo y el lenguaje, el cual ofrece el fundamento donde se asientan las pautas de conducta que regulan las dinámicas sociales. La familia, la educación y el trabajo, entre otros, son los más fácilmente reconocibles pero, ¿por qué no contar al deporte entre ellas?

En este sentido, cabe preguntarse si el hecho de que cada vez haya más niños y jóvenes que no responden a las pautas sociales no remitiría a cambios y transformaciones en la estructura social. Si la respuesta fuese afirmativa, entonces se demostrarían fundamentalmente dos cuestiones: primera, que la sociedad como tal es una construcción histórica y, segunda cuestión, esa misma sociedad es responsable de crear y desarrollar medios de sociabilización “actualizados”.

La inclusión, un tema de actualidad

Diferentes escenarios institucionales dan cuenta de un padecimiento ligado a la inclusión que día a día es más acuciante. Especialmente en el ámbito educativo, por ser el espacio social primario de la niñez, encontramos este malestar con mayor frecuencia e intensidad, tomando cuerpo en distintas formas de violencia y discriminación entre los adultos, los alumnos y las familias. ¿Cómo se llega a estas situaciones? ¿Se pueden evitar? ¿Son irreversibles? Es necesario hacerse estas preguntas para no quedar atrapados en el padecimiento, intentaremos algunas respuestas.

El espacio institucional escolar se constituye como primer espacio extra familiar, realizando un pasaje del orden familiar a un orden extra familiar. Se moviliza,

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evidentemente, una estructura muy compleja cuyo centro es el niño. Se trata de un “ritual de recibimiento” que formaliza el reconocimiento de ese niño como parte del conjunto de la sociedad, proyectando sobre él una función social y un futuro dentro de la misma. Por lo tanto, el modo en que se lo reciba será determinante. El inicio de este complejo proceso es la relación entre los padres y la institución.

Esta relación resultará del encuentro que implica, lo que se juegue en el presente del pasado de los padres respecto de la educación, a modo de “antecedente” y cómo la escuela pueda recibirlo. La escuela, por su parte, deberá alojar “el saldo” que traiga la familia respecto de la educación y, en tanto que agentes educativos, hacer lugar a esos “efectos prolongados” de la educación. De modo tal que lo que para el niño, recién escolarizado, es nuevo; por otro lado, es un reencuentro entre los “antecedentes” familiares y “el saldo” que la educación produjo. Es importante considerar este nivel de análisis ya que frecuentemente un reencuentro fallido en este nivel es el comienzo de conflictos que podrían iniciar un proceso que puede ir desde dificultades en el aprendizaje hasta manifestaciones estrictamente patológicas para el niño.

Los conflictos entre las familias y las instituciones podrían agravarse si las posiciones respectivas se extreman.

La puja por el reconocimiento concluye en situaciones terminales: o las escuelas podrían reconocerse como “no integradoras” y no admitir al niño o las familias podrían imponerse por la vía legal. Habitualmente, la irresolución de estos conflictos conlleva un pasaje al ámbito de la salud del cual se espera un “dictamen” que funcione como regulador de la interacción institucional.

Se pone de manifiesto, de este modo, la significación legislativa que podría asumir la práctica de salud en el ámbito educativo, por la cual el diagnóstico adjuntaría un efecto de adquisición de derecho. El otorgamiento

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de la certificación de una patología adquiere un valor central en las condiciones de encuentro entre niños y adultos que no resuelve los obstáculos de la inclusión y trae aparejado una frustrante desorientación en padres, educadores y directivos aun cuando se hayan reconocidos los derechos.

Ahora bien, la situación es diferente cuando el alumno ya trae un diagnóstico temprano consigo. Estos casos parecen distinguirse del anterior por cierta atmosfera de “excepción”, la cual estaría conformada por los mismos factores que el caso anterior, pero con un valor diferente: la imposibilidad de hacer mella, de la historia y posición de los padres respecto de la educación, en la realidad del niño y del otro lado, por una especie de ajenidad de la función educativa respecto del niño. Esta desconexión podría imaginarse como un encuentro de “ceros”.

Entonces, ¿qué legitima en estos casos la presencia del niño en la escuela? Muchos autores utilizan la figura del “extranjero” para ejemplificar estas situaciones.

El certificado de discapacidad o incluso a veces el diagnóstico junto con la constancia de tratamiento configuran una especie de visado que le permite la “permanencia” en el espacio institucional pero no la pertenencia. Es decir que el niño no queda tomado por la función educativa.

La dimensión sintomática de la infancia en nuestra época se evidencia en la interpenetración de los ámbitos de la salud y la educación. Sin embargo, no solo los niños quedan sujetados por esta trama sino también los adultos. Esto es evidente en docentes cuyo acto queda inhibido por estar atónitos frente a la pregunta “¿Qué debo hacer?”. Pregunta procedente de otro ámbito.

Consecuentemente, el intenso empuje transferido desde lo jurídico-legal se infiltra en otros campos y desdibuja o debilita la posición que podrían asumir los adultos.

No obstante, esta dificultad no es exclusiva de los docentes, el saber hacer del adulto frente al niño queda desalojado cuando la dimensión del “deber” adquiere mayor relevancia en un campo en el que no se origina.

Esto causa desorientación ya que desarticula los vínculos entre adultos y niños.

La escuela como institución tradicionalmente formada para el recibimiento y reconocimiento de los niños como sujetos sociales está en crisis. La institución, en tanto contenedora del conjunto de relaciones entre adultos y niños, refracta esta crisis en los lazos cuya consecuencia directa es la exclusión y la violencia. Retomamos el concepto de responsabilidad para reencauzar el encuentro entre niños y adultos como paliativo estrictamente situacional frente a la profunda transformación que nuestra sociedad está experimentando.

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La responsabilidad, un malentendido

Proponemos pensar las condiciones de inclusión de niños y jóvenes articulando el concepto de responsabilidad en tanto su carácter vinculante. En estas situaciones la pregunta “¿quién tiene la responsabilidad?” es bastante típica y conduce al juego de “¿quién le pone la cola al burro?”, desplazándose entre padres, docentes y terapeutas. Finalmente la figura de adulto responsable se va desvaneciendo, empobreciendo, borrando y destituyéndose del lugar de referente, lo cual, sin duda, no es algo bueno para los niños ni para los adultos.

Por ello, no solo es importante sino que se ha vuelto urgente la necesidad de diferenciar entre “tener la responsabilidad” y “ser responsable”. Nuestra ética nos lleva a pensar que en todo encuentro con un niño o joven, sea en el marco que fuese, institucional, profesional, educativo, etc., el adulto en ese encuentro siempre es responsable. Puesto que él es quien determinada la situación cuando responde con su acto generando un vínculo y proyectando un modelo social.

Según la etimología de responsabilidad, el término tiene su origen en la palabra “responsable” que, a su vez, procede del latín “responsum”, supino de “respondere”, que significa “responder” en el sentido de “comprometerse”. Posteriormente el término “responsable” se ha sufijado con “bilidad”, que confiere significado de “cualidad de”, es decir, “cualidad de responsable”.

Por otro lado, el diccionario de filosofía de Ferrater Mora destaca que la capacidad de responder conlleva necesariamente la condición de libertad. Ya que, si todos

los actos estuviesen determinados, la responsabilidad se desvanecería. Esto localiza a la responsabilidad por fuera de los mecanismos automatizados. Otra vertiente de la responsabilidad recorta al sujeto y el objeto de los actos. Las personas serian responsables de sus actos para sí, para la sociedad y para Dios. En este sentido queremos destacar el valor “vinculante” del concepto.

El compromiso que emana de él tiene un efecto de ligazón entre los humanos. Encontramos entonces tres dimensiones de la responsabilidad: acto, libertad y compromiso. Por lo tanto, es necesario un fondo de libertar que posibilite el acto o respuesta y produzca un sujeto vinculado a otros. Utilizaremos este concepto de responsabilidad como brújula para interrogar el paradigma actual.

La paradoja de la discapacidad

El paradigma de la discapacidad surge del modelo médico y toma fuerza de la vertiente jurídica. El sujeto que establece deposita toda la capacidad de dar respuesta en el saber médico. Esta responsabilidad se articula a la esperanza en tanto se esperan efectos. Y por lo tanto el saber del médico terapéutico se refuerza desde dos vertientes: desde la legitimidad jurídica y desde la esperanza en los efectos. El fenómeno que da cuenta de este efecto es la impotencia que sienten los adultos que ya no saben qué hacer. De forma tal que cualquier otra posibilidad de encuentro para niños y/o jóvenes queda o eclipsada por este fenómeno o absorbida en él. La impotencia conduce a una paradoja que suele encontrarse en dos situaciones muy frecuentes. Ellas son el uso de la “nominación diagnóstica” como nombre del

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sujeto y la construcción de un “saber específico” para ese “tipo” de sujetos. Cuando el nombre de la patología se convierte en el nombre del sujeto y lo representa para espacios sociales lejanos al ámbito de la salud estamos en los niveles iníciales de exclusión. Un sujeto así nominado circula por diferentes espacios y se va produciendo un efecto de exclusión que puede finalizar en la construcción de dispositivos específicos para sujetos así tipificados como por ejemplo, “lectura para asperger” o “natación para autistas” o cualquier tipo de actividad que se defina por cierta tipificación de sujetos.

De este modo el paradigma de la discapacidad a nivel de las estructuras sociales se articula en un movimiento doble: desborde de las nominaciones diagnósticas y construcción de saberes específicos.

Por ello creemos necesario interrogar el desborde de la nominación diagnóstica. En este sentido, el paradigma de la discapacidad no es suficiente para abarcar las vicisitudes de la inclusión si no traza un borde que articule un más allá del diagnóstico. Por ello es necesario establecer que el diagnóstico es una orientación limitada y no debe ser la posición que cada adulto asuma en el encuentro con un niño o joven.

Deporte inclusivo, una alternativa

Luego de haber planteado algunos de los puntos sobresalientes de la problemática de la inclusión, proponemos una perspectiva de posibilidades.

Descubrimos que el deporte puede funcionar como un vector tangencial a los sistemas de educación y salud que permita ofrecer una alternativa. Nuestra vocación procura generar condiciones de inclusión en niños y jóvenes construyendo lazos a través de la actividad deportiva. La construcción de los factores que favorecen el encuentro con los otros se potencia con el deporte.

Es decir que el cuerpo del deporte es un cuerpo articulado a otros y las condiciones de realización de la actividad. Como institución, el deporte, tiene efectos de sociabilización porque liga el cuerpo a pautas sociales, provee un orden socialmente aceptado, produciendo un sujeto social. Por ello, los efectos subjetivos del deporte van mucho más allá de la actividad física. En este sentido, podemos decir que el deporte se diferencia de la simple actividad física por tener una metodología específica según el objetivo que pretenda alcanzar. Por lo tanto, es posible clasificar diferentes tipos de deporte según sus objetivos y metodologías. Entre ellos definimos al deporte inclusivo como un tipo de deporte cuya finalidad es la de generar las condiciones de acceso subjetivo al lazo social.

La metodología del deporte inclusivo hace frente a los diversos obstáculos que afectan de forma directa a la

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inclusión de niños y jóvenes. Los obstáculos a la inclusión pueden encontrarse de diversas maneras: – Desde una perspectiva motivacional como abulia, desenganche, frustración, negativismo, etc.

– Desde una perspectiva física como merma en alguna de las capacidades físicas (fuerza, equilibrio, coordinación, resistencia y velocidad), hipotonía, fatiga crónica, etc.

– Desde una perspectiva vincular como dispersión, falta de atención y/o concentración, trastornos en el lenguaje, dificultad en el entendimiento de reglas y la aceptación de pautas.

Algunos puntos para conocer el deporte inclusivo: 1. No trabajamos exclusivamente “con discapacidad” sino que recibimos a todos aquellos que crean que su inclusión se ve afectada, tengan o no un diagnóstico.

2. El nuestro no es un abordaje tipificado del sujeto.

Sostenemos y esperamos la sorpresa en cada caso y cada vez.

3. Nuestro punto de partida son las posibilidades del participante, nuestro punto de llegada es poderlas alojar en una práctica deportiva.

4. Acordamos con las familias el recorrido que van realizando sus hijos.

5. Las actividades no están pre-acordadas sino que surgen del encuentro entre el consentimiento de los participantes y la responsabilidad de ofertar de los profes.

6. Se intenta hacer lugar a lo nuevo cada vez.

7. Los participantes habitan un espacio y dinámica a partir de la cual construir lazos con lo que “traen” y hasta donde “lo permiten”.

8. El dispositivo trabaja con al menos dos responsables.

Esto ofrece la posibilidad de poner en juego una elección y/o alternancia en cuanto a las referencias.

9. Se evitan las propuestas invasivas y se busca el consentimiento a participar. En este sentido, las actividades ofrecen “turnos”, “funciones diferenciadas”.

10. Consideramos el “modo propio” de realizar la actividad como el más valioso.

11. Apuntamos a la articulación de las posibilidades singulares en la conformación de los grupos.

El sufrimiento humano radica en la creer que no contamos con alguien. Ese hecho es una producción mental e incluso social, en la realidad efectiva eso puede cambiar.

Te ofrecemos el deporte inclusivo porque contamos con vos para realizar el descubrimiento de que siempre hay otros, no estamos solos.

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Germán Spangenberg*

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Los hermanos

de un niño con discapacidad también son especiales Apoyo psicológico

En 1992 la Asamblea General de las Naciones Unidasproclamó el 3 de diciembre como el Día Mundial de la Discapacidad. Se estima que en el mundo hay más de mil millones de personas afectadas por algún tipo de discapacidad (física, mental o sensorial), representando al 15 % de la población global, considerándose la minoría más amplia que existe.

Las relaciones familiares que se gestan durante la infancia, se consolidan conforme vamos creciendo, y determinan significativamente nuestra personalidad.

Los hermanos nos ofrecen la primera y más intensa relación cuando somos niños con un igual, convirtiéndose en una de las más estrechas y consolidadas conexiones humanas que tendremos a lo largo de la vida.

Los hermanos de un niño con discapacidad, somos y seremos también especiales, porque experimentamos sensaciones y sentimientos que pueden ser difíciles de comprender por el resto de personas de nuestra misma edad.

Esta realidad, además nos acompañará a lo largo de la vida e irá evolucionado conforme avancen las necesidades del hermano especial y en general de nuestra familia. ¿Qué suelen sentir los niños con hermanos con algún tipo de discapacidad?

Algunos de los sentimientos que nos han acompañado a los hermanos de un niño con discapacidad durante nuestra infancia pueden ser:

•Preocupación y miedo. Cuando somos pequeños resulta difícil comprender los motivos por los cuáles tu hermano es diferente. A la vez, el miedo nos puede embargar cuando pensamos en el futuro, incluso en el más inmediato, cuando tu hermano en el día a día puede tener complicaciones frecuentes de salud. Ante un ingreso hospitalario, que aunque sea para una mejora en su calidad de vida, piensas que igual estás siendo engañado por tus padres y que estos no te cuentan toda la verdad.

•Vergüenza. Este sentimiento suele estar asociado a situaciones tales como preguntas de los compañeros del colegio o profesores, estando presente un sentimiento comparativo, ya que sabes que tu familia no es igual que la del resto de amigos. Tu familia la percibes como diferente, porque sabes que tu hermano es especial, se enferma habitualmente, su desarrollo no es el adecuado a su edad, etc.

•Culpabilidad. Suele ser frecuente el sentimiento de culpa, pensando que hemos tenido algo que ver en la enfermedad de nuestro hermano. Este tipo de sentimiento se suele manifestar en la primera infancia, y en la edad adulta puede volver a aparecer, cuando nos vamos del hogar dejando a nuestros padres al cuidado del hermano con necesidades especiales.

•Sentimientos de aislamiento, soledad y pérdida. Estas situaciones suelen estar motivadas por dos aspectos: las dificultades de compartir sentimientos con otros iguales

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(otros hermanos de niños especiales) y en algunas situaciones, la necesidad de más atención por parte de nuestros padres. Una estrategia psicológica positiva ante esta situación puede ser el tener buena sintonía y comunicación con otro familiar mayor que nosotros, y que pueda ayudar a compensar en cierta medida la dedicación de los padres.

Los hermanos de un niño especial solemos madurar antes que la media, ya que vivimos en un contexto familiar que lo promueve.

Los recuerdos que de adultos tenemos de nuestra infancia suelen estar relacionados con la ausencia de uno de los progenitores de casa, con motivo de un ingreso hospitalario del hermano, con los momentos de esperanza en que un pequeño progreso en el desarrollo del hermano se celebra como algo inusual, con el recuerdo de actividades familiares que no pudimos llevar a cabo, etc.

No debemos olvidar nunca la huella que podrán dejar en nuestra personalidad, más allá del día a día: una grave complicación de salud o incluso su fallecimiento. Todas estas situaciones se consideran “antinatura” y por lo tanto, no nacemos preparados para ello.

En este sentido, toda ayuda que se pueda prestar al hermano y también a los padres, que nunca fueron preparados para educar bajo este contexto tan especial, contribuye positivamente a la hora de configurar una personalidad más fuerte y con mayor capacidad de resiliencia ante las dificultades que la vida nos va retando para superar.

Las actuaciones en el ámbito educativo también son importantes Desde el ámbito educativo, sanitario y social, debe ser una prioridad la correcta atención hacia los hermanos de niños con alguna discapacidad, focalizándose en todo momento en la edad y necesidades que podamos tener.

Algunas acciones a llevar a cabo y que contribuirán favorablemente en nuestro correcto desarrollo como hermano especial, podrían ser: •Reuniones con otros hermanos de niños especiales (grupos de apoyo mutuo). Son un recurso excelente.

El menor asiste solo y se convierte en un entorno dónde puede explicar entre iguales sus sentimientos, preocupaciones y miedos. Suelen ser actividades promovidas desde las asociaciones de pacientes o por los propios centros de educación especial a las que asiste nuestro hermano.

Este recurso se puede llevar a cabo con hermanos de edades similares y en diferentes momentos de nuestra historia vital. Suelen estar conducidas por un terapeuta o psicólogo y en función de la edad del grupo se trabajarán diferentes objetivos (asimilación de la discapacidad, tratamiento de las problemáticas asociadas a la adolescencia, preparación para relevar/acompañar a los

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padres en el cuidado del hermano, etc).

•Estimular la comunicación, tanto con los padres respecto a los sentimientos que nos embargan, como mediante recursos que nos ayuden a comprender que lo que sentimos es común a otros niños.

Si esta habilidad se trabaja y se gesta desde pequeños, será incorporada de forma natural en nosotros.

•Dedicar un tiempo especial con el hermano especial.

Puede ser una ocasión excelente para hacer actividades que no son siempre posibles con todos de miembros de la familia. Ello generará en nosotros el sentimiento de igualdad respecto a los otros niños de nuestra edad, dado que podremos hacer las mismas actividades, pese a que no las disfrutemos con nuestro hermano.

•Compartir las decisiones que afecten al hermano con necesidades especiales. Hay que hacer que el hermano se sienta participe e integrado en las decisiones de la familia, sobre todo aquellas en las que nos podamos ver comprometidos en nuestro el futuro. Generar confianza y seguridad en el hermano del niño especial es clave para que vayamos consolidando nuestra ayuda y compromiso en la atención y cuidado de nuestro hermano en el futuro.

•Aprender sobre la enfermedad. La enfermedad de un hermano también puede ser un motivo de inspiración y un proyecto de vida: estudiar el origen de su enfermedad, asistir a sus necesidades educativas o sanitarias, mejorar su calidad de vida, entre otros muchos objetivos, pueden tranformarse en un proyecto profesional. De tal forma que los hermanos de niños discapacitados acaban siendo investigadores, pedagogos, médicos e incluso divulgadores científicos de las enfermedades que causan discapacidad en sus hermanos.

No podemos acabar este artículo sin recordar a los hermanos adultos de un joven con discapacidad quepodemos llegar a ser un excelente recurso de apoyo para los padres jóvenes que se enfrentan a la doble experiencia de criar a un hijo especial y a su hermano.

En muchas ocasiones se recomienda, en los grupos de apoyo mutuo, que se lleve alguna sesión dinamizada con la participación de un hermano adulto, cuando se trata de dinámicas con niños o adolescentes.

Conocer de forma directa la experiencia de un igual, mayor que nosotros y que ha experimentado los mismos sentimientos en su infancia, puede contribuir positivamente a reforzar la autoestima del hermano (niño o adolescente).

Este texto se escribe en homenaje a todas las familias que día a día luchan por un futuro mejor, no sólo para sus hijos especiales, sino para la sociedad en general.

El respeto a la diversidad es uno de los elementos que demuestran en mayor medida el nivel de tolerancia y de educación de un pueblo. ¡Todos somos únicos, todos somos diferentes!

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18Libro recomendado

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LAS TIC EN LA ESCUELA SECUNDARIA,

Proyectos, consejos y herramientas para la inclusión digital AUTOR: Marta Libedinsky, Paula Pérez, María Ximena García Tellería PRÓLOGO: Susana Alcaraz EDITORIAL: Novedades Educativas COLECCIÓN: Biblioteca Didáctica MATERIAS: TIC , Destinatario Docentes , Informática , Pedagogía , Nivel Secundaria , Educación Secundaria

Una obra colaborativa que aborda temas de gran interés para el nivel: modelos 1 a 1; proyectos colaborativos interescolares; investigación escolar; narraciones digitales; Historia y Geografía; Artes; Matemática; Física, Química y Biología; Inglés.

Dedica a cada una de las temáticas un capítulo que ofrece un rico marco conceptual, el relato de una interesante experiencia didáctica de aula, el testimonio de un profesional invitado y útiles recomendaciones sobre recursos disponibles en la web. Sus autores son profesionales comprometidos con la innovación pedagógica y la inclusión significativa de tecnología en las aulas.

“Este libro está destinado a los docentes disciplinares y también a los equipos de conducción y de acompañamiento (supervisores y equipos técnicos) dado que la integración de TIC en el currículo desafía a la organización y gestión propias de la escuela secundaria, habilita la oportunidad para pensar nuevas configuraciones institucionales y diferentes estrategias de desarrollo profesional de educadores”.

Extractado del prólogo de Susana Alcaraz

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