Revista Borrando Fronteras N°27 by Revista Memorias con NUevos Horizontes

TODOS TENEMOS CAPACIDADES DIFERENTES, SIGAMOS...

Publicación mensual de distribución gratuita Año 2 - Número 27 - Enero 2018 www.facebook.com/Borrando Fronteras

En este número:

Diagnóstico de enfermedades genéticas utilizando fotográfias

Patologización y medicalización de la infancia

La concesión de licencias para el cultivo de marihuana medicinal en Latinoamérica

SUMARIO Editorial

4..................................................................Breves 5............................ Diagnóstico de enfermedades genéticas utilizando fotografías

La capacidad que tienen las personas de valorarse, amarse, apreciarse y aceptarse a sí mismas se basa en todas las sensaciones, sentimientos, pensamientos y experiencias que hemos recogido durante toda la vida. Por esta razón queremos impulsar este proyecto como modelo de vida, aportando todo nuestro potencial al servicio de la sociedad y volcando nuestros conocimientos y experiencias en beneficio de todos... Nuestro objetivo es concientizar a la sociedad de la importancia de la inclusión que implica que todas las personas sin distinción alguna desarrollen sus capacidades en un ámbito propicio, siendo la revista una herramienta de difusión de los contenidos, y la transmisora de las respuestas que la sociedad necesita mediante un mensaje claro y preciso a través de la gráfica y la escritura. Queremos ser la palabra emitida y respetada de cada uno de ustedes como actores sociales, contemplando sus derechos y avalando los mismos... REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES Publicación mensual de distribución gratuita Año 2 - Número 27 - Enero 2017 Propiedad intelectual inscripta al INPI - N°3582555 EDITORIAL CL Directora: Claudia Marcela Loza Diseño y Diagramación: José Pallares - Estudio Gráfico TRISEÑO Cabo San Pablo 58, P.B., D. 02. Barrio Belgrano. Santiago del Estero. Email: loza_claudia66@hotmail.com Celular: 0385 155922385

9............................... ...............................Breves 10......................................................................Galería 12......................Patologización y medicalización de la infancia 15...................... “Una escuela inclusiva para educar mejor” 16..............................La concesión de licencias para el cultivo de marihuana medicinal en Latinoamérica

/// Publicaciรณn mensual de distribuciรณn gratuita //Enero 2018///

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

E V

E S

Autismo: Drogas prometen posibilidad de cura

sualmente, los tratamientos que se llevan a cabo para mejorar el estado de las personas con autismo se centra en mejorar los síntomas conductuales y el brindar mayores capacidades de comunicación. La investigación, mayoritariamente, sigue esos pasos, aunque cada vez gana más terreno la certeza de que buena parte de los Trastornos que se nombran como Autismo se deben a causas genéticas. Los trabajos que intentan la reversión del cuadro son, sin embargo, relativamente escasos para una problemática que, al menos en los EE.UU., afecta a 1 de cada 68 niños. Una de estas líneas de investigación basadas en los genes se está desarrollando en la Universidad del Sudoeste de Texas, en Dallas, donde un equipo de trabajo liderado por el Dr. Craig Powell ha detectado dos posibles tratamientos que, creen, serían capaces de revertir parte de los síntomas, si no todos, en ciertos tipos de autismo. En el estudio realizado con animales de laboratorio se partió de la evidencia preestablecida de que la ausencia de un gen denominado KCTD13, regulador de una proteína homónima, era causa de riesgo de Autismo y de retraso mental. Pero los investigadores establecieron que es otra la función: interviene activamente en la transmisión sináptica. La ausencia del gen lleva a que otra proteína, RhoA, se sobreexprese, expresando síntomas autistas. Dos drogas, Rhosin y Exoenzima C3 restablecieron en apenas cuatro horas las comunicaciones, mejorando notablemente la sintomatología. Sin embargo Powell se mostró cauto al aseverar: “La deleción de este gen afecta la función cerebral seriamente, pero encontramos una manera de reparar el daño. Falta realizar nuevos trabajos para trasladar los resultados al tratamiento de seres humanos. Estos hallazgos nos brindan una pista para saber qué es lo que está alterado y dónde buscar”. Habrá que esperar a nuevos trabajos que confirmen y extiendan los resultados para saber si el Autismo que cursa con el gen referenciado puede ser curado.

Beto, el niño con Síndrome de Down “Beto, la serie” es la primera serie animada realizada en la Argentina protagonizada por un chico con Síndrome de Down.

na Clara Tortone, la madre del Beto de carne y hueso, que además pone voz al personaje, explica que la idea de realizar esta serie fue desdramatizar e incluir. Un hijo con Down es un hijo y punto. El verdadero nombre de Beto es Augusto, un joven de 13 años, y de él salió la idea de llevar a cabo este proyecto, con los objetivos señalados. Ana Clara es contadora y docente y junto con su sobrino Dante concibieron que las historias podían contarse mediante animaciones de algo menos de cuatro minutos de duración. Y así fue que, utilizando la técnica denominada stop motion (modo de filmación que consiste en la toma de una serie de fotografías variando la posición de los objetos, lo cual crea la sensación de movimiento), realizaron los capítulos que fueron emitidos por distintos operadores de cable y que pueden verse vía Youtube mediante un enlace en la propia página de “Beto” (https://www.betolaserie.com.ar/). Explican que es necesario remover falsas creencias, tabúes y la ignorancia que circunda al Síndrome y a sus portadores, por lo cual toda visibilización ayuda a despejar esas concepciones erróneas. No niegan la existencia de la discapacidad, sino que lo que se busca hacer que sea corriente y normal. En la propia página advierten: “Discriminar, discernir, en el buen sentido de la palabra, no está mal. En el caso de un niño como Beto, atender las pequeñas diferencias cotidianas permite adaptarse y cambiar para convivir con él. Es una manera de incluir desde el imaginario, superar ‘fantasmas’. La intención principal del Universo Transmedia de Beto es insertar en el imaginario colectivo la imagen de alguien diferente explorando posibilidades de convivencia familiar como puerta a nuevas cotidianeidades, colaborar en la visibilización de las diferencias como punto de partida hacia la aceptación de las mismas”.

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicación mensual de distribución gratuita //Enero 2018///

Diagnóstico de enfermedades genéticas utilizando fotografías Parece tomar cuerpo, aunque más no sea parcialmente, la vieja aspiración de la Medicina de contar con herramientas diagnósticas objetivas. En este caso, existen dos aplicaciones que, tomando las imágenes del paciente y subiéndolas a la red mediante un teléfono celular, pueden predecir con cierto grado de precisión cuál es el síndrome genético presente. Estos sistemas poseen elementos beneficiosos, aunque también siembran algunas dudas. Introducción

esare Lombroso fue un médico y criminólogo italiano del siglo XIX que se hizo famoso en su tiempo por afirmar que los delitos eran el resultado de tendencias innatas de orden genético que imprimían en quienes los cometían habitualmente ciertas características fisonómicas observables a simple vista (tamaño y forma de las orejas, arcos superciliares, mandíbulas, asimetrías craneanas, etc.). Su teoría tuvo una efímera aceptación, al demostrarse que carecía de fundamentos científicos, pero sirve para ilustrar un viejo anhelo de la Medicina: la posibilidad de establecer criterios objetivos para realizar diagnósticos tempranos en enfermedades genéticas que no dependan totalmente de complicados procedimientos de

laboratorio. Esto es precisamente lo que promete un nuevo programa de computación de reconocimiento facial desarrollado por investigadores del Instituto Nacional del Genoma Humano, dependiente de los Institutos Nacionales de Salud de los EE.UU. y lo que propone como realidad otro desarrollado por una empresa privada. Cómo se desarrolló el de los Institutos Es sabido que muchas afecciones de orden genético dejan huellas observables en el cuerpo. De hecho, frecuentemente es el primer signo que llama la atención respecto de alguna anomalía a diagnosticar, aun antes de que se produzcan síntomas del tipo de retraso en la adquisición de habilidades u otros problemas a desarrollarse con el crecimiento. Los científicos trabajaron

fundamentalmente sobre dos desórdenes genéticos, el conocido bajo el nombre de Síndrome de DiGeorge, que resulta de una deleción de la región nominada 22q11.2, y el Síndrome de Down. El primero de ellos se caracteriza, entre otros síntomas, por producir defectos cardíacos, paladar hendido, pérdida auditiva, bajos niveles de calcio, problemas inmunológicos y rasgos faciales distintivos, que comprenden orejas pequeñas, párpados caídos, apariencia facial asimétrica, boca y mentón y punta de nariz pequeños, y en algunos casos labio leporino. Se trata de una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 6.000 niños. Por su parte, las características del rostro de las personas con Síndrome de Down son ampliamente conocidas (cabeza pequeña; cara redondeada, aplanada, especialmente en

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicación mensual de distribución gratuita // Enero 2018///

el puente nasal; nariz ancha y triangular; orejas pequeñas; ojos rasgados separados, etc.). Para lograr establecer la eficacia del procedimiento, los profesionales intervinientes debieron tener en cuenta dos aspectos fundamentales: las variaciones que suelen darse entre sujetos individuales y aquellas otras que obedecen a factores étnicos, dado que, en general, las bases de datos disponibles suelen ser las de europeos blancos, por lo cual debió trabajarse intensamente en ese sentido, puesto que las diferencias, si no son tenidas en cuenta, pueden producir resultados falsos. Haciéndose cargo del problema, introdujeron imágenes de 101 personas con el Síndrome de DiGeorge provenientes de 11 países de África, Asia y Latinoamérica, junto con las de otras de caucásicos. Analizando 126 puntos de referencia, fueron capaces de detectar con precisión el 96,6% de los casos, sin importar el origen étnico de los pacientes. Se realizó otro tanto con respecto al Síndrome de Down y allí la eficacia estuvo en el orden del 94%, nuevamente sin que fuera a relevancia el origen de la persona. Cómo funciona En este caso, se utiliza un software de reconocimiento facial similar al que se usa en distintas aplicaciones que corren en PCs y otros aparatos, el cual se basa en un algoritmo que compara la imagen de aquel a quien se desea diagnosticar con las existentes en la base de datos, para determinar la probabilidad de que

dicha persona porte o no tal o cual condición. El avance de la tecnología ha permitido que ya no sean necesarios escaners voluminosos situados en puntos fijos, sino que la aplicación se corre desde cualquier teléfono celular moderno. Lo extraordinario de esta aplicación es que va “aprendiendo” de nuevas incorporaciones. En la actualidad, los mismos investigadores están en pleno trabajo para hacer lo propio con los

síndromes de Noonan y de Williams. Un modelo en el mercado Existen intentos anteriores similares, como, por ejemplo, el dado a conocer en 2014, desarrollado por el Departamento de Ingeniería de la Universidad de Oxford, en el Reino Unido, que explicaba que entre el 30 y el 40% de los desórdenes genéticos involucra algún cambio perceptible en la cara o en la cabeza. Teniendo en cuenta lo anterior, el designado bajo el nombre “Face2Gen” (“Cara a gen”) (https:// suite.face2 gene.com/) se trata de una aplicación gratuita, aunque con ciertos requisitos. Conscientes de que se está en presencia de una herramienta de predicción y no de diagnóstico, sus desarrolladores afirman que es

necesario que sea manejada por profesionales de la salud, por lo cual, pese a que se puede acceder a una versión limitada tras la pertinente registración del usuario, recién se llega a la versión completa cuando se hagan las averiguaciones correspondientes que determinen que este reúne las calidades necesarias para usarlo, lo que tarda aproximadamente 48 horas hábiles. Aquellos que utilicen la aplicación pueden subir sus propias fotografías a la red que concentra los datos. Para preservar la privacidad de los pacientes cuyas fotografías se comparten no queda registro público de la imagen en sí misma, sino una especie de esquema con las características principales. El profesional sí puede visualizarla en su espacio y compartirla (o no) con otros usuarios, previo consentimiento informado del paciente. A su vez, teniendo en cuenta el diagnóstico realizado, la tecnología utilizada es capaz de tomar los datos de la imagen (no ella en sí misma) y volcarlos a la base, con lo cual la misma va creciendo con el aporte de quienes se valen de Face2Gen, beneficiando a la comunidad de usuarios y aportando mayor precisión a esta herramienta. La empresa FDNA, con sede en Boston, EE.UU., desarrolladora de esta suite de aplicaciones, manifiesta que su objetivo primario es utilizar las herramientas tecnológicas disponibles para detectar enfermedades genéticas. Explican en su página que existen

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicación mensual de distribución gratuita //Enero 2018///

en el mundo más de 350 millones de personas afectadas por algo más de 7.000 enfermedades catalogadas como raras y que, por el desconocimiento y la falta de medios diagnósticos certeros, suele tardarse en promedio alrededor de siete años en dar con el diagnóstico adecuado y su correspondiente tratamiento, además de pasar por varias consultas médicas que usualmente resultan devastadoras para el propio paciente y su entorno, puesto que no se llega a develar cuál es la patología sino a largo plazo, lo que produce desánimo y frustración. En la actualidad, las bases de datos de esta compañía acopian datos fisonómicos de algo más de 2.000 desórdenes genéticos, pero el número crece con nuevos aportes. Su idea, que comenzara en 2011, fue aprovechar esas marcas que muchas de las enfermedades genéticas ponen en el rostro de las personas para simplificar la tarea de los diagnosticadores, al darles pistas concretas para encaminar el pronóstico. Por otro lado, algunos profesionales, a través de su larga experiencia, son capaces de determinar un número más o menos importante de enfermedades con la simple vista del paciente, pero muchas otras permanecerán indeterminadas, puesto que nadie, por más larga que sea su trayectoria, puede conocer todas las patologías existentes, dada su extraordinaria cantidad. Esta aplicación móvil puede conducir el diagnóstico final, el cual debiera hacerse tras un estudio genético que corrobore la detección realizada para lograr la certeza absoluta. Y en este sentido Face2Gen resulta de gran ayuda desde dos puntos de vista. Por un lado, limita la búsqueda a un número acotado de genes, lo que tiene como consecuencia

una disminución de los tiempos para obtener los resultados y, generalmente, hace lo propio respecto de los costos, usualmente elevados, de esta clase de análisis. Por el otro, en contextos socioeconómicos desfavorables, donde los estudios de alta complejidad están fuera del alcance de buena parte de la población, puede resultar, junto con otro tipo de análisis menos complejos y con la observación de los síntomas por parte de los facultativos, el medio idóneo para la determinación de cuál es el padecimiento y qué vía de acción seguir. Ello se debe a que el profesional de la salud toma la imagen de su paciente, la sube a la red mediante la aplicación y esta le devuelve una serie de diagnósticos probables, ordenados de mayor a menor, según las características encontradas. Los algoritmos utilizados permiten que el sistema “aprenda” de sí mismo, al identificar diversas variantes y patrones comunes en distintas personas que portan el mismo síndrome. Dekel Gelbman, presidente de la firma, expresó: “Imagínate que eres genetista y tienes tu propio repositorio de imágenes en el cerebro según lo que has observado

y tu formación. No lo puedes saber todo. Tu capacidad de evocar una imagen o intentar comparar esos patrones en tu cabeza es limitada. Entonces, ¿cómo se democratiza esto?”. Precisamente esto es lo que esta aplicación es capaz de hacer, según afirman sus desarrolladores. Otro aspecto importante es que la devolución tarda apenas unos pocos segundos, porque, además de las imágenes que se van acopiando provenientes de usuarios individuales, la aplicación tiene acceso a una de las más importantes bases de información genética del mundo, como son las Bases de Datos Genéticos de Londres, en el Reino Unido, y otras pertenecientes a diversas instituciones tales como Online Mendelian Inheritance in Man, Orphanet, Gene Reviews, Genetic Testing Registry, etc. A su vez, planean hacer extensivo el uso de esta notable herramienta para la detección de otro tipo de trastornos, como aquellos relacionados con el Autismo. En este sentido, el director de la empresa FNDA expresó que: “Queremos saber si podemos encontrar una cara para el síndrome del X frágil y otros. Veremos qué podemos encontrar”. A diferencia de lo que ocurre con el

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicación mensual de distribución gratuita // Enero 2018///

desarrollo del Instituto Nacional del Genoma Humano, los propietarios de Face2Gen explican que no es posible brindar datos acerca del grado de certeza que proporciona, ya que, según las palabras de su ejecutivo máximo, como se trata de un sistema de búsqueda y de referencia informacional, los términos sobre sensibilidad y especificidad son de muy difícil aplicación para su producto. Un problema étnico De todas maneras, ambos modelos de detección siguen teniendo el mismo problema: las compilaciones poseen datos prioritariamente de personas blancas con determinadas características que pueden producir falsos resultados. Pese a que el modelo incipiente patrocinado por los Institutos Nacionales de Salud de los EE.UU. busca resolver esa dificultad tomando datos de otras procedencias étnicas, el número de casos utilizados hasta el momento no parece suficiente para lograr tal cometido y necesitaría de una ampliación para poder considerar su utilización universal. Otro problema es que su aplicación, al menos hasta el momento, solamente serviría para un número demasiado pequeño de desórdenes genéticos, por lo que su utilidad sería mínima ante el universo de posibilidades que aportan los síndromes de tal clase. A su vez, el otro software, aunque sus propietarios afirman que aproximadamente el 60% de los médicos norteamericanos lo ha utilizado al menos en alguna ocasión, tampoco es totalmente seguro, ya que sus críticos afirman que, como su utilización es mayoritariamente realizada por profesionales del hemisferio norte (y más precisamente de los países con mejores ingresos), algunas características distintivas de ciertos síndromes

(piénsese, por ejemplo, en las características del puente nasal en las personas con Síndrome de Down, que pueden confundirse con las de personas africanas o descendiente de ellas) en otras latitudes puede conducir a falsos positivos. Es posible que los nuevos aportes que se vayan produciendo reduzcan el grado de error. Tampoco queda muy en claro cómo es que se aceptan las nuevas incorporaciones que realizan los usuarios, porque, según dicen, la cantidad de fenotipos almacenados llegará, en algún momento, a superar los 7.500, aunque, como se vio, los soportados hasta el momento apenas llegan a un tercio de los mismos. Resultaría importante que, para brindarle una mayor transparencia al procedimiento, explicitaran cuál es dicho mecanismo, sobre todo en lo referente a la inclusión de nuevos desórdenes no catalogados hasta el momento. Para finalizar El viejo anhelo de poder contar con medios objetivos para el diagnóstico parece hallarse en buen camino con estos desarrollos, por más que, con suerte, sean capaces de detectar la mitad de las afecciones genéticas que puede portar un paciente. El solo hecho de abreviar el tiempo de diagnóstico y todo lo que ello implica, incluida la intervención temprana, ya es, en sí mismo, algo a considerar como beneficioso. Lo que es necesario tener en mente es que, al menos hasta el presente, la intervención de los profesionales de la salud sigue siendo imperativa, ya que las aplicaciones disponibles solamente predicen, pero no diagnostican. Tal vez en un futuro no muy lejano existirán medios diagnósticos que, por lo menos hasta la fecha, todavía se encuentran solamente en el campo de la ciencia ficción.

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

Ronaldo Pellegrini

Hacer visible lo invisible Condena a obra social por un procedimiento erróneo que produjo discapacidad La lentitud de la justicia es un hecho que abarca a todos y cada uno de los fueros. Todos los casos merecen que se resuelva en forma rápida y justa, pero quizás en lo que hace a la salud de las personas debieran poder acelerarse los tiempos, sin que se pierda calidad en el proceso ni justeza en la decisión.

R E V E S

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

l caso en cuestión se inició hace casi 25 años, con el nacimiento de una niña de nombre María Virginia. El embarazo cursaba sin dificultades aparentes. El 27 de enero de 1993 la madre entró en la sala de partos. Tras una hora pujando y como la niña no nacía, el médico decidió utilizar fórceps. Tampoco logró extraerla por ese medio, por lo que finalmente se decidió por una cesárea. Cuando la pequeña salió del seno materno, presentaba una corona roja alrededor de la cabeza, fruto del manipuleo con la herramienta. Como consecuencia de la mala utilización de los fórceps, María Virginia nació con parálisis facial. Pero no fue el único inconveniente que le produjo la mala maniobra médica, sino que además tiene dificultades para hablar y el desarrollo mental de una niña de 11 años. Tras años de litigar, finalmente la Obra Social de los Conductores de Transporte Colectivo fue condenada a pagar una indemnización de cuatro millones de pesos, aunque, como la entidad apeló, habrá que esperar la resolución final del tribunal superior, para ver si se hace efectiva. A su vez, el médico que llevó a cabo la mala praxis resultó indemne, dado que falleció antes de que se dictara la condena, por lo cual su buen nombre y reputación quedaron intactos. Casi veinticinco años, la condena del Juzgado en lo Civil y Comercial nº 2 parece muy tardía, dado el sufrimiento y las consecuencias de la mala praxis que debieron soportar María Virginia y su familia. Es necesario que la justicia sea realmente justa e impida chicanas e impedimentos que prolongan el sufrimiento de las personas.

Así como existen discapacidades que resultan fáciles de advertir (una persona amputada, por ejemplo), también las hay que no tienen una marca externa que las haga visibles. Así, el dolor crónico, los problemas respiratorios, fibromialgia, esclerosis múltiple y un gran conjunto de enfermedades, condiciones y síndromes que supera el impresionante número de 7.000 son las que se conocen como discapacidades invisibles, esto es, aquellas cuyos síntomas no tienen muestra aparente en el cuerpo o cuya manifestación es episódica. Muchas de las personas implicadas necesitan de ayuda, pero, al no mostrar evidencias tangibles, no la reciben. Una de estas necesidades que pueden tener aquellas personas que portan este tipo de discapacidades es la de viajar sentadas. Al no advertir signo alguno, muchos sujetos deben afrontar situaciones enojosas al requerir que se les ceda el asiento. Pensando en estas situaciones, Kate Welsh, estadounidense habitante de Toronto desde hace diez años, ha diseñado unos prendedores a los que llama “botones de equidad” que contienen leyendas tales como “Por favor, ofreceme el asiento”, “Mi discapacidad es episódica” o “Mi discapacidad es invisible”, con distintos motivos. Welsh explicó que le ha sucedido ser confrontada por algunas personas a las que les requirió el asiento. Incluso ha recibido respuestas a su requerimiento pidiéndole que pruebe su discapacidad. La venta de sus botones va viento en popa y quienes los utilizan evitan mayormente episodios embarazosos, dado que muchas personas, al leer los textos, ofrecen el asiento espontáneamente.

/// Publicación mensual de distribución gratuita // Enero 2018///

1° Colonia de Vacaciones Inclusivas de la Municipalidad de la Capital La Intendente Ing Norma Fuentes estuvo presente en la 1° Colonia de Vacaciones inclusiva de la Municipalidad de la Capital. Cabe destacar que esto es un trabajo articulado con la Subsecretaria de Deportes del Superior Gobierno de la Provincia, que no hace otra cosa más que garantizar derechos a todos los vecinos santiagueños. ¡¡Sigamos creciendo!!

El director de la juventud expresó: “Continuando con las políticas de integración, premisa del municipio capitalino dirigido por la Intendente, Ing. Norma Fuentes, hoy recibimos en nuestras oficinas a dos jóvenes estudiantes con discapacidad de ceguera. En la ocasión las mujeres nos plantearon ideas para trabajar de forma articulada en propuestas que nos harán llegar en el transcurso de los siguientes meses.”

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicaciรณn mensual de distribuciรณn gratuita //Enero 2018///

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicación mensual de distribución gratuita // Enero 2018///

Patologización y medicalización de la infancia Las tensiones y encrucijadas diagnósticas nos lleva necesariamente a pensar que en la actualidad los dispositivos diagnósticos masivos en los niños han derivado en prácticas que caen en la patologización y medicalización de la infancia.

…Por fin se decidió y en un bazar, todo esto y mucho más quiso comprar. Quiero tiempo, pero tiempo no apurado; tiempo de jugar que es el mejor. Por favor, me lo da suelto y no enjaulado, adentro de un despertador. Quiero un río con catorce pececitos y un jardín sin guardia y sin ladrón. También quiero para cuando este solito un poco de conversación. Quiero cuentos, historietas y novelas, pero no las que andan a botón. Yo las quiero de la mano de una abuela, que me las lea en camisón. Marcha de Osias. Maria Elena Walsh

on estos términos no se cuestiona de manera generalizada el avance de conocimientos médicos que posibilitan la detección temprana de patologías ni las intervenciones terapéuticas que requieren del uso de una medicación adecuada, tampoco se pone en tela de juicio el desarrollo de la industria farmacéutica. Lo que se cuestiona es la invención de nosologías psiquiátricas sin sustento o fundamento y sobre todo el rotulamiento y etiquetamiento masivo a niños sin un análisis en profundidad que implique el reconocimiento de las nuevas infancias y el impacto de lo epocal en las modalidades de vinculación de los niños (Dueñas, 2012). En ocasiones, en la clínica, se escucha que el niño por el que consultan viene portando un diagnóstico pre-establecido que obnubila

toda posibilidad de encuentro y descubrimiento. Se presenta al niño como el que tiene TGD, TEA, ADD, hiperkinesia, autismo, entre otras tantas clasificaciones que se escuchan, pero cuando se presenta al niño desde un diagnóstico sin criterios claros o con criterios cargados de subjetividad, lo que se hace es patologizar. Pertenecemos a una sociedad que otorga un poder y valor sumamente trascendental a la información, quien está informado pareciera que se encuentra en condiciones de superioridad ante quien carece de la primicia o no puede acceder a la misma. En el afán de informar, se publicitan anuncios y campañas que dan a conocer ciertos rasgos o conductas que deberían llamar la atención de las personas que están a cargo de niños. Los típicos dibujos que caracterizan al niño

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicación mensual de distribución gratuita //Enero 2018///

con autismo si bien tienen su parte benéfica, en su gran mayoría hace que los adultos empecemos a pensar como patológicas a algunas manifestaciones “normales y propias” de la infancia. La curiosidad, el movimiento, el gusto por la soledad, la timidez ante el contacto con pares pueden leerse como conductas problemáticas y caracterizarlas como negativas, cuando en realidad solo son estilos y elecciones de un modo de ser y estar. Cuando se hace un diagnóstico sin asidero, basándonos en una sola observación o en las conductas del niño en un determinado ámbito o situación, lo que se hace es forzarlo a entrar en un cuadro nosológico (uno de los miles que propone el DSM) y este fenómeno tiene una consecuencia mucho más negativa cuando se considera que un modo de abordaje (para patologías que no son) es el recurso psicofarmacológico. Expresiones de los niños dan cuenta de ello cuando relatan que “toman la pastilla para portarse bien o para hacer caso en la escuela”. La medicalizacion implica un tratamiento psicofármacológico para problemáticas que no son de índole orgánica o neurológica, sino subjetivas. Los pre-diagnósticos no provienen del ámbito de salud, sino que se gestan en el marco escolar y son los docentes quienes, con la intención de hacer el bien, llaman a padres y comentan que el niño tiene rasgos de autismo, hiperactividad o déficit de atención. Hablar un padre sobre a posible patología de un

niño repercute fuertemente en su proceso de subjetivación, porque un diagnóstico en la infancia no es circunstancial sino constitucional, deja huellas indelebles en el discurso de padres que se cargan de información que no pueden metabolizar y en el niño que empieza a ser mirado e identificado desde una problemática, sin poder entender o analizar que ciertas manifestaciones de los niños tienen más que ver con cuestiones epocales que patológicas (Vasen, 2008). Silvia Bleichmar planteba en

el año 2001 que los niños que se presentan a la clínica tienen ciertas particularidades, que tienen dificultades para expresar lo que les pasa e inclusive se evidencia la dificultad para hacer síntomas, en el sentido psicoanalítico del término, como una formación de compromiso que exige de un trabajo analítico para develar el sufrimiento, los niños de hoy tienen serias dificultades en la simbolización y eso los lleva a conductas que tienen que ver con pasajes al acto, pero lo negativo es que estas conductas son leídas erróneamente como enfermedades

de índole genética o biológicas que recorren el imaginario colectivo, y en realidad son niños que están hiper excitados, hiper estimulados cargados de información y excesos imposibles de metabolizar, pero si a este exceso a esta dificultad para controlarse le agregamos una pastilla como modo de terapéutica… evidentemente en algo estamos fallando. Los mismos niños, en lugar de hablar de su malestar, empiezan a naturalizar la medicalizacion y dicen tomar pastillas para portarse bien en la escuela o para atender y desde este lugar les damos el mensaje de que evidentemente solos no pueden, cuando nuestro trabajo como docentes o terapeutas debería propiciar la palabra, la escucha, el interrogante, sacándolos del lugar pasivo de control que exige la escuela para amansar y controlar al que se sale de lo esperado. En el año 2013, Gabriela Dueñas inicio una investigación para conocer cuáles son las concepciones docentes sobre el déficit de atención, dado que cada vez recibía más niños en su consultorio que venían con este rótulo desde la escuela… Al preguntar a los docentes si sabían qué quería decir déficit de atención, todos manifestaron que sí, preguntó entonces cuáles son los signos o manifestaciones de dicha patología y se encontró que aparecían apreciaciones tales como: “no terminan de copiar la tarea” , “tienen letra ilegible”, entre otras

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicación mensual de distribución gratuita // Enero 2018///

tantas que nada tenían que ver con la problemática. Consultó, entonces, de dónde obtenían la información y elaboró la hipótesis de que provenía de internet, sin embargo comprobó crudamente que la información realmente provenía de otro lugar, pues eran los equipos de salud mental o de orientación escolar los que brindaban estos datos en las capacitaciones que recibían los docentes. Evidentemente, la escuela quiere formarse para ayudar pero si solo reciben formación sobre cómo detectar algo que no es, lo que se genera es una desinformación que conlleva la deformación de un recurso que podría resultar valioso. Deberíamos promover espacios de reflexión que nos lleven a ver que el alumno que no copia la tarea y parece no atender en la clase, sí atiende a lo que hablan los compañeros, a los videos de un celular o a los juegos del recreo. Que un niño que no quiere relacionarse o que es tímido y se socializa de un modo particular no es necesariamente un autista. Escuchar lo que nos dicen los niños sobre su situación en la escuela y ante la medicalización y cómo los

hace sentir para analizar qué pasa con el sufrimiento psiquico. Por qué no pensar que hay nuevos modos de ser niño en la actualidad y que estos modos no distan mucho de las experiencias que les propiciamos los adultos que los cargamos de responsabilidades, los institucionalizamos tempranamente, no somos coherentes, no podemos sostenernos con firmeza, etc. Hay nuevas infancias, diferentes, sí, pero no por eso patológicas. Una gran encrucijada es que a veces los niños necesitan acompañamiento para poder tramitar y trabajar determinados sucesos que operan como sufrimiento psíquico, pero para acceder a un tratamiento algunas obras sociales solicitan que se certifique el diagnóstico, no al final del proceso, sino al inicio del proceso y en la infancia un diagnóstico no es algo sin injerencia en la historia personal, ¿cómo pensar la construcción de la identidad de un sujeto donde un diagnóstico aplastó de lleno posibilidades y atrapó a los padres en un cuadro de angustia? Estas cuestiones, sin duda, ponen en jaque y vulneran los mismo derechos del niño, en primer lugar el derecho

a la identidad, porque el hecho de que un padre o un docente presente al niño como add o autista marca un a priori antes de conocer al niño. Hoy se escucha a los docentes decir: “a mí este año me toco un add, a mi un autista”, como si fueran productos o cosas. Y también sin duda un niño que es patologizado y medicalizado tiene vulnerado su derecho al juego o al jugar, como diría Calmens, porque la necesidad de múltiples tratamientos que, lejos de ser interdisciplinarios, son una sumatoria de profesiones, llevan a que el niño tenga la agenda completa con terapias de rehabilitación, de modificación conductual, entre otros, lo que le resta tiempo a lo más propio de la infancia que es el juego libre. La propuesta es pensar en los nuevos modos de ser niño y dejar de lado la invención de patologías, abrir el diálogo para escuchar lo que realmente les pasa a los niños de hoy. Natalia Blengino*

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicación mensual de distribución gratuita //Enero 2018///

“Una escuela inclusiva para educar mejor” Santa Fe se halla en pleno debate sobre lo que será la futura Ley de Educación de la Provincia, que promete, al menos desde los papeles, ser una normativa progresista. Es por ello que más de un centenar y medio de asociaciones nucleadas en el Grupo Artículo 24 han lanzado una campaña bajo el lema “Una escuela inclusiva, una escuela que educa mejor”, asegurando que la Provincia tiene una oportunidad histórica respecto de las personas con discapacidad, cual es adecuar los contenidos de la ley a los mandatos de la Convención sobre las Personas con Discapacidad, sobre todo en lo que respecta al artículo 24 de dicho instrumento internacional, que postula que la educación de estos individuos debe realizarse sin discriminación alguna, brindando igualdad de oportunidades y con una orientación plenamente inclusiva. Las asociaciones bregan por una educación de calidad, donde no sea la persona la que deba adecuarse a la institución sino que sea esta última quien respete a cada persona y se adecue a sus necesidades. Para ello, es necesario que los sujetos con discapacidad se integren con el resto de la población escolar, con la concurrencia de los apoyos que sean necesarios, para que todos puedan enriquecerse y aprender en un mismo espacio en el cual la diversidad sea una nota saliente. Por otro lado, si bien en las grandes ciudades, aunque no con la premura necesaria, se va cumpliendo la integración, es necesario trabajar al interior de la Provincia, donde, además, muchas familias desconocen sus derechos y son víctimas de la arbitrariedad de algunos directivos que desconocen las leyes. Puede seguirse la campaña en www.grupoart24.org, la que no se limita a la Provincia referida sino que busca que la inclusión sea moneda corriente en todo el territorio de nuestro país. Para ello indican que es necesario que no solamente legisladores y educadores se involucren, sino que lo haga toda la sociedad.

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicación mensual de distribución gratuita // Enero 2018///

La concesión de licencias para el cultivo de marihuana medicinal en Latinoamérica La región avanza firme hacia la legalización del cannabis medicinal, con Uruguay como punta de lanza y el país más aperturista en la materia. Perú también se acaba de subir al carro. Incluso el nuevo marco legal de Colombia ha colocado al país cafetero como una de las potencias pujantes de la industria cannábica, ya que se ha regularizado el cultivo con diversos tipos de licencias para frenar el fuerte narcotráfico. Un novedoso paradigma que está atrayendo a las empresas internacionales y ayudando a fomentar al pequeño y mediano productor local de marihuana terapéutica.

El pasado año 2017 pasará a la historia como uno de los más progresistas para la comunidad cannábica mundial. Aún queda mucho camino por recorrer, pero la ola de legalización (especialmente en el campo medicinal) ya ha llegado a gran parte de los parlamentos mundiales. Muchos países latinoamericanos también han puesto el debate en el centro de la mesa: el uso del cannabis terapéutico se ha despenalizado en Argentina, Chile, Puerto Rico, Uruguay, Colombia y México. Los uruguayos son los únicos que además han legalizado la planta para fines recreativos.

El ‘paisito’ ha sido una nación pionera en Latinoamérica con muchos asuntos legales, como el primero de la región en regular el voto femenino en 1927 o el matrimonio igualitario en 2013. Ese mismo año se convirtió en el primer país del mundo en legalizar el cultivo y la venta de marihuana, tanto en la producción como en la comercialización, la tenencia y el uso recreativo, medicinal e industrial. Esto significaba que no solo se permitiría el autocultivo doméstico y las plantaciones en clubes cannábicos, sino que se abrían las puertas a la industria para que se convirtiera en una de las mayores

potencias mundiales de cultivo de marihuana medicinal. Y el proceso, que se desarrolla lentamente, no va por mal camino; aunque todo ello con un fuerte control estatal, incluso con la genética de las plantas que están al cargo de una empresa española llamada Phytoplant. Esta empresa biotecnológica con sede en Córdoba se instaló en Uruguay en abril y tendrá una planta de producción para desarrollar medicamentos en base a cannabis y luego hacer desarrollos gracias a otras plantas. De acuerdo con la legislación uruguaya, la marihuana medicinal se puede exportar, pero la marihuana

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicación mensual de distribución gratuita //Enero 2018///

recreativa solo se puede vender en el país. Las primeras cosechas realizadas se han desarrollado en invernaderos bajo la protección del Ejército uruguayo, hasta que comenzaron las ventas en farmacias los primeros días del pasado mes de julio. El Estado ha encargado a diversas empresas nacionales, como Symbiosis, la cosecha de dos toneladas anuales de marihuana. Sin embargo, la revolucionaria medida enfrenta la oposición de los poderes conservadores, empezando por la banca uruguaya, que presionada por EE.UU y temiendo sanciones internacionales por blanqueo, ha cerrado las cuentas de las farmacias que comercialicen estos productos, por lo cual la planta solo se comercializa en efectivo.

el proceso en su totalidad. Sin embargo, la marihuana sigue figurando en la lista de sustancias duras del país, lo que implica que tanto el cultivo doméstico como la posesión están penalizados de 5 a 10 años de cárcel. Sin embargo, la apertura con la marihuana medicinal está ayudando a que el Parlamento estudie un proyecto de ley para despenalizar el consumo y autocultivo y rebajar el cannabis a la lista de drogas menos agresivas. Algo similar ocurre en México o Argentina, donde las leyes siguen penalizando, pero se están otorgando concesiones para cultivos de cannabis medicinal y acercarse así a la industria farmacológica. Un paso previo que al igual que en Chile puede ayudar a ampliar un debate

Chile busca posicionarse

No obstante, el mayor cultivo legal y medicinal de Latinoamérica se encuentra en Chile. La presidenta del país andino, Michelle Bachelet, firmó un decreto a finales de 2015 en el que establecía como autoridad al Instituto de Salud Pública a fin de controlar su uso en la elaboración de fármacos y productos medicinales. Para ello se estableció en el sur del país, cerca de la cordillera de los Andes, un cultivo de más de 6000 plantas destinadas a unos 4000 pacientes que necesitan de tratamientos cannábicos. Chile se posicionó así como un fuerte inversor en el mercado cannábico, aunque las empresas adjudicatarias de la enorme plantación son sin ánimo de lucro y el Estado controla

que hasta ahora era tabú en muchos parlamentos y que sin duda abre el camino hacia la despenalización. Incluso el propio gobernador de Puerto Rico, Ricardo Roselló (que hizo carrera como neurocientífico e investigador), firmó en julio de este año 2107 una ley de regulación del uso medicinal del cannabis

alegando conocer “de primera mano el impacto del cannabis medicinal en pacientes con diversas enfermedades”. Aseguró que una ley así fomentaría la investigación y con ella el desarrollo económico o la creación de empleos. Perú, el último en unirse al grupo

El uso legal de la marihuana medicinal también es un hecho en Perú. Siete meses después de que el Ejecutivo presentara un proyecto de ley para legalizar el uso medicinal de la marihuana, el pasado 17 noviembre el presidente Pedro Pablo Kuczynski firmaba su aprobación definitiva tras validarse por mayoría absoluta en el Parlamento de la nación. El Ministerio de Salud será el encargado de otorgar las licencias para investigar, importar, comercializar y producir marihuana y sus derivados con fines medicinales. Para la licencia específica de investigación, los laboratorios químicofarmacéuticos deberán estar acreditados y certificados. Y también se han modificado tres artículos del Código Penal. Perú es el segundo mayor productor mundial de hoja de coca y libra una prolongada lucha contra el narcotráfico, así que se busca adecuar la normativa actual al nuevo escenario. Por ejemplo, la comercialización y cultivo ya no se castigará penalmente siempre y cuando se haya otorgado licencia para la investigación, importación y/o producción. También deja de ser punible la posesión de cannabis o sus derivados para el consumo propio e inmediato. Y en ese sentido tampoco será sancionada la posesión con fines medicinales o terapéuticos,

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicación mensual de distribución gratuita // Enero 2018///

siempre y cuando la cantidad no sea superior a la que el paciente tenga registrada en el Ministerio de Salud. Colombia y su nuevo paradigma legal para el cultivo

Sin embargo, si realmente hay un país que ha apostado fuerte por este campo, y que puede incluso hacer competencia a Uruguay, ese es Colombia. El narcotráfico en Colombia ha supuesto un verdadero problema para su historia reciente, generador de múltiples problemas sociales y muy difícil de perseguir debido a las fuertes organizaciones criminales y la geografía montañosa del país. Por ello, después de varios meses de debate el Congreso ha aprobado la reglamentación del cultivo y distribución de cannabis con fines médicos y científicos. El gobierno ofrece licencias bajo unos controles necesarios, así como unas sanciones muy duras para aquellos productores que comentan irregularidades o estimulen el tráfico ilegal. Este decreto, del 10 de abril, establece cuatro tipos de licencias: fabricación de derivados, uso de semillas para siembra, cultivo de plantas de cannabis psicoactivo y cultivo de plantas de cannabis no psicoactivo, todas con una vigencia de 5 años. Las concesiones van dirigidas a grandes empresas de la industria, pero también a pequeños y medianos

cultivadores (con plantaciones menores a los 5.000 m²). Estos pequeños productores podrán acceder a asesoría técnica, asignación prioritaria de cupos y facilidades en el mercado. La normativa, en efecto, establece que un 10 % de la producción de un transformador de marihuana debe provenir de un pequeño o mediano productor. Según fuentes del Ministerio de Justicia, una cooperativa integrada por 63 pequeños cultivadores ya tiene su licencia y esta misma semana llegó otra solicitud de un grupo de 260 campesinos. Hasta el momento no hay ninguna normativa similar en América Latina, excepto la de Uruguay, que gratifique tanto la inversión extranjera como al productor local para motivar el mercado legal. Se trata también de una estrategia para acabar con el mercado negro e incentivar a los productores con ayudas y asesoría a llevar el cultivo de cannabis al circuito legal. Además, promueve la creación de un fondo, financiado por el dinero de las concesiones de las licencias, para desarrollar políticas de prevención del consumo en los colegios. A partir de esta medida el Ministerio de Salud colombiano ha ido concediendo hasta 14 licencias a firmas locales como Cannalivio, Pideka, Ecomedics, Canmecol… y las internacionales

canadienses Cannavida, Khiron Life Science o Pharmacielo. El paso siguiente para estas empresas es obtener los registros del ICA (Instituto Colombiano Agropecuario) sobre las variedades que se van a cultivar, y los certificados del Instituto Nacional de Vigilancia del Medicamento. Además, y sin que haya despegado formalmente la producción de cannabis medicinal en Colombia, el país obtuvo para este año un cupo de producción equivalente a la cuarta parte del total mundial otorgado por la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes (Jife), el órgano adscrito a Naciones Unidas que regula este mercado de cannabis legal en el mundo y que estableció una producción mundial de l55,5 toneladas para el pasado 2017. Pese a que Colombia no usó su cupo (solo superado por el de Canadá) porque todavía no está listo todo el sistema normativo, el alcance de esa autorización le perfila como una potencia en términos de producción legal de cannabis a nivel global. Y es que la industria de investigación científica internacional ve en Colombia, por su estabilidad económica, sus bajos costes de producción y su clima, una oportunidad excelente para desarrollarse y progresar en materia de cannabis medicinal. No solo el capital extranjero está mostrando interés en el país cafetero: el resto de naciones en Latinoamérica estudian con detalle la aplicación de estas medidas y sus resultados como espejo para su propia legislación. Brasil, Costa Rica, Ecuador o incluso Venezuela estudian los casos de vecinos como Colombia, Perú, Chile o Uruguay para avanzar hacia la despenalización total de la planta y atraer también a esta incipiente industria.

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicaciรณn mensual de distribuciรณn gratuita //Enero 2018///

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES