Revista Borrando Fronteras N°31

Borrando Fronteras festeja junto a Matías su cumpleaños, compartiendo momentos inolvidables de ese día junto a su familia y seres queridos!!!

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Publicación mensual de distribución gratuita Año 2 - Número 31 - Mayo 2018 www.facebook.com/Borrando Fronteras

En este número:

Miguel Gallardo: el historietista español que encontró en el dibujo el puente para comunicarse con su hija con autismo

Países sin síndrome de Down

Aborto y discapacidad

SUMARIO Editorial Miguel Gallardo: el historietista español

La capacidad que tienen las personas de valorarse, amarse, apreciarse y aceptarse a sí mismas se basa en todas las sensaciones, sentimientos, pensamientos y experiencias que hemos recogido durante toda la vida. Por esta razón queremos impulsar este proyecto como modelo de vida, aportando todo nuestro potencial al servicio de la sociedad y volcando nuestros conocimientos y experiencias en beneficio de todos... Nuestro objetivo es concientizar a la sociedad de la importancia de la inclusión que implica que todas las personas sin distinción alguna desarrollen sus capacidades en un ámbito propicio, siendo la revista una herramienta de difusión de los contenidos, y la transmisora de las respuestas que la sociedad necesita mediante un mensaje claro y preciso a través de la gráfica y la escritura.

Queremos ser la palabra emitida y respetada de cada uno de ustedes como actores sociales, contemplando sus derechos y avalando los mismos...

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES Publicación mensual de distribución gratuita Año 2 - Número 31 - Mayo 2018 Propiedad intelectual inscripta al INPI - N°3582555 EDITORIAL CL Directora: Claudia Marcela Loza Diseño y Diagramación: José Pallares - Estudio Gráfico TRISEÑO Cabo San Pablo 58, P.B., D. 02. Barrio Belgrano.

Santiago del Estero.

Email: loza_claudia66@hotmail.com Celular: 0385 155922385

que encontró en el dibujo el puente para comunicarse con su hija con autismo.........................4 Países sin síndrome de Down......................................9 Galería .......................................................................10 ABORTO Y DISCAPACIDAD..........................................14 Libro Recomendado PODER SOBRE TU VIDA...............................................18

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Miguel Gallardo: el historietista español que encontró en el dibujo el puente para comunicarse con su hija con autismo El dibujante español se convirtió en una leyenda del under gracias “Makoki”, pero a partir de “María y yo”, novela gráfica en que narra sus experiencias junto a su hija, se carrera tomó un nuevo curso. Infobae Cultura dialogó con el artista para conocer cómo esta experiencia personal transformó su manera de entender el noveno arte Los historietistas se han servido de los cómics con objetivos y ambiciones muy diferentes: narrar las infinitas y épicas aventuras de quienes nos protegen del mal luciendo capas coloridas, brazaletes y mallas sobre los pantalones; analizar devastadores cambios sociales y políticos a través de un par de viñetas que intentan reirse del drama; reconstruir épocas oscuras de la humanidad desde otra forma de representación, como lo hizo Art Spiegelmancuando dibujó al holocausto invadido por ratones, gatos y chanchos; crear personajes costumbristas que nos hagan sentir menos solos; darle imagen y secuencia a las historias personales que merecen ser exorcizadas en forma de diario íntimo visual.

Miguel Gallardo (Lérida, 1955), cargando más de 20 años de una carrera exitosa como ilustrador e historietista sobre sus espaldas y siendo uno de los reyes del cómic undergroundespañol de los años 80, encontró en ese lenguaje la mejor

forma de comunicarse con su hija con autismo, María. No fue de un día para el otro. Como los hermanos franceses Montgolfier cuando inventaron el globo aerostático o los norteamericanos Charles H. Townes y Arthur L. Shawlow al descubrir la importancia del rayo láser, a Miguel Gallardo le llevó mucho tiempo ver que el dibujo era un recurso aún más poderoso que el de contar historias.

Un día le hizo un dibujo a María, al otro día ella lo miraba dibujar, hasta que al cabo de algunos años el dibujo se convirtió en el puente que los unía como padre e hija. Un lenguaje en común.

Lo primero que María le pidió que le dibuje fueron princesas y reinas malvadas de Disney, personajes que Gallardo odia dibujar. Pero los deseos de María son mucho más grandes que los vestidos despampanantes de la Cenicienta o los filosos cuernos de Maléfica. Lo que no sabía Gallardo mientras tiraba esas lineas sobre el papel es que su hija se volvería un personaje famoso también,

mucho más mágico y potente que La Sirenita, Blancanieves o la Bella durmiente.

Miguel Gallardo, una celebridad del under español, se convirtió en un referente del cómic global Esa montaña de dibujos que le dedicaba día a día a su hija formarían más tarde la novela autobiográfica María y yo, editada en 2007 por Astiberri. Un best seller que va por su séptima edición y fue traducido a ocho idiomas, trascendiendo culturas y continentes. Haciendo que María viaje por todo el mundo a través de ese libro y de cada lector que quedaba deslumbrado con semejante historia.

2176 kilómetros de distancia separan hoy a María de su padre.

Ella vive con su madre en Canarias y Gallardo en Barcelona. Pero cuando llegan las vacaciones, los kilómetros se acortan. Padre e hija viajan en avión a algún resort del sur de Gran Canaria, para ir a la playa y dibujar hasta que ardan las lapiceras. De eso mismo trata María y yo: un

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retrato de uno de esos tantos viajes donde Gallardo contempla las singularidades de María mientras María contempla las singularidades de su padre. Un padre que intenta acceder al universo secreto de su hija siguiendo las pistas que María planta en sus explosivas reacciones.

En forma de grito, pellizco o sonrisa con hoyuelos.

En 1994, cuando María llegó a la vida estable y organizada de Gallardo la hizo estallar. “Fue un terremoto. Desestabilizó todo”, me dice Gallardo en persona. “Yo soy un contador de historias, y María es la historia más importante de mi vida”, lo he leído afirmar muchas veces en entrevistas que he leído sobre él.

Pero ahora lo tengo en frente mío, así que me atrevo a preguntarle lo que siempre quise saber: ¿Cómo cambió tu mirada del mundo a partir de que comprendiste cómo es la mirada del mundo de María?

“María y yo”, el libro que lo cambió todo -Es como tener una especie de iluminación. Yo no he tenido ninguna, solo la he tenido con María. Es una

te relaja. Todo importa un rábano.

Y siendo así, le puedes prestar atención a las pequeñas cosas de la vida. Y eso es lo que María me ha enseñado. María transita por la vida y le importa todo un carajo. Por su condición, por lo que sea, pero ella va intentando salirse con la suya.

Y esa es una forma muy simple de vida.

La primera vez que leí María y yo mi mirada del mundo también cambió, para siempre. Nadie puede salir ileso de esa historieta. Te atraviesa hasta poner en crisis el equilibrio del propio saber. Por eso fue tan revolucionaria no solo dentro del ámbito del cómic, sino fuera de él. Es la oportunidad perfecta para poder descubrir lo que no rodea con otros ojos. Los vínculos, las personas, los objetos, hasta el más mínimo detalle de un escarabajo. Como si Gallardo y María nos otorgaran un súper poder de rayos X que nos permiten ver aquello que parecía invisible.

Hay una viñeta en particular que define al libro, a la relación entre Gallardo y su hija, y al hechizo que logra que el mundo de cada lector

iluminación en la que te das cuenta de que nada importa y todo importa.

O sea, no importan las cosas que siempre te preocuparon, las grandes cosas de la vida, esas cosas importan un carajo. En cambio, las cosas muy pequeñas importan mucho. Eso

se ponga patas para arriba. Es un dibujo donde María juega con un balde rojo sentada en una playa casi desierta. Gallardo observa cómo su hija deja escapar la arena entre sus dedos, obnubilada durante horas.

“Deja deslizar los granos muy

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cerca de sus ojos una y otra vez, como si viera, como si por fin viera lo que todos estamos buscando desesperadamente. En mis fantasías tiendo a pensar que María puede ver la composición de los átomos de la arena o, quizás, ve mundos enteros o estrellas o… solo arena cayendo.

Pero cuando la arena pasa entre sus dedos, María es feliz”, explica a Infobae Cultura.

Gallardo puede detectar los súper poderes que tiene María porque no está pendiente de que sea igual a él. O al vecino, o a quien sea. María puede memorizar nombres como nadie, cuando alguien entra a su vida, aunque sea por un instante, ya no se va. Gallardo admira esa característica en ella, él no puede recordar nombres tan fácilmente. Así fue cómo con una lapicera y cientos de papelitos le construyó a María un orden del mundo: una constelación de nombres y rostros que funcionan como un mapa donde ella puede sentirse orientada, a salvo.

“Dibujar es algo que permanece, a diferencia del lenguaje oral.

No hay manera de perderse en el espacio-tiempo”, cuenta. Y si bien el libro habla sobre el autismo, y la importancia de los pictogramas para la mutua comunicación cuando hay un diagnóstico de TEA, María y yo es una historia de amor entre un padre y una hija. Una trama universal que compete a todos. El vínculo de Gallardo y María dejó de ser íntimo y privado para ser parte de nuestras vidas. Y, cómo le sucede a María con cada persona que conoce, ellos ya no se irán de nuestro mapa de personas.

Son y serán parte de nuestro mundo.

Cambiar de hábito: del barroquismo a la síntesis Varias décadas antes de que nazca María, Gallardo se había convertido en una estrella del cómic por un personaje llamado Makoki, en colaboración con Juanito Mediavilla.

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Makoki. Pero está bien, porque una es consecuencia de la otra. Durante largo tiempo me costó mucho cargar con Makoki, porque era una cosa que me pesaba mucho. Cuando hacés algo que funciona, la gente solo te identifica con eso. Yo solo era el dibujante de Makoki, así que al final lo quería matar, y lo maté al personaje y me enfadé mucho. Y luego ya me dio igual, me reconcilié.

Entonces pensé ‘Bueno, he hecho las historietas de dos majaras: Makoki y María’. Sin el uno no tendría la otra”, resume.

Desde el año 1977, cuando Franco ya era parte del pasado y la democracia estaba por instalarse en España, Makoki, ese torbellino retacón escapado de un neuropsiquiátrico con los cables del electro shock todavía pegados a la cabeza, se paseaba en bata por las páginas de la revista Disco Exprés y El Víbora, hasta tuvo su propia revista.

“Makoki”, el personaje que hizo famoso a Gallardo

Makoki se transformó en una celebridad, aunque se vista con unos trapos, de la historieta; convirtiéndolo a Gallardo en celebridad también.

Pero fue tan desmesurada la gloria de ese personaje, uno de los más importantes del under español, que Gallardo ya no soportaba su presencia. Así que tomó una decisión tajante: matarlo.

Luego de esa impactante muerte llegarían otros cómics: Perico Carambola, Pepito Magefesay Perro Nick. Maestro de la llamada “línea chunga”, como oposición punk, a la elegante y ascéptica “línea clara”.

En los años 90 comenzó a trabajar como ilustrador en diarios de peso: de La Vanguardia al New Yorker sin escalas, mientras a la par le daba imagen a cuentos infantiles y tapas

de novelas. Sin embargo, la gente lo seguía relacionando con Makoki, pese a que el personaje llevaba años bajo la tierra. Hasta que apareció María. Auténtica popstar española y nuevo personaje principal de Gallardo.

Dibujo para el “New Yorker”

Así es como pasó de ser el padre de Makoki a ser el padre de María.

“Muchos fans de Makoki no sabían que yo había hecho a María, y muchos fans de María, padres dentro del mundo del autismo, se quedaban a cuadros cuando se enteraban de que yo había hecho a

“Mortadelo y Filemón”, clásico de la historieta española

El estilo que caracterizó los primeros treinta años de la obra de Gallardo era abigarrado, pletórico de referencias que iban de Picasso y los fauvistas a los dibujos animados de Tex Avery, pasando por las clásicas historietas de aventuras españolas al salvajismo de Robert Crumb.

Poco amigo de la educación formal, que acostumbraba a expulsarlo de sus instituciones, desde la carrera del Bellas Artes hasta la Escuela Massana de Artes y Oficios de Barcelona, Gallardo aprendió a dibujar copiando los trazos, como él mismo afirma orgulloso, de

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sus historietas favoritas: Popeye, Mortadelo y Filemón, Pulgarcito, entre otras. Pero su canto de cisne preciosista llegó a finales de los años 80 con los colores estridentes de Perro Nick. Páginas íntegramente pintadas con témpera y pincel respetando los bordes en una fiebre obsesiva como la de quien no pisa las junturas de las baldozas. En un despliegue pictórico donde rinde tributo estético a los afiches de cine clase B y las tapas de las novelas pulp.

Luego llegaría su primera y única novela gráfica no humorística, realizada junto a su padre, Francisco Gallardo. Un militar republicano que fue marcado por la Guerra Civil Española. Relatado con su propia voz, la de aquel padre que luego de una vida en silencio decidió escupir toda su biografía, Un lugar en silencio redescubre, desde la mirada de su hijo, a Francisco como un héroe escondido que recién ahora sale a la luz. Pero su gran hit arribó en 2007, en una obra donde su rol no es el de hijo sino el de padre: María y yo. Si María cambió su vida cómo no iba a cambiar su estilo de dibujo.

Viñeta de “Un lugar en silencio”

Abandonando la solemnidad de los plumines y los pinceles por la

espontaneidad y la inmediatez de un bolígrafo y una hoja de papel corriente. Dejando de lado los despliegues plásticos para concentrarse en el fin último de una historieta: narrar. “Gracias a María llegué aquí. He ido del barroquismo a la simplificación absoluta. Si así me entiende María, que el resto del mundo también me entienda así”, dice. Vendrían más tarde otras historietistas (María cumple 20 años, Emotional World Tour (realizada junto a Paco Roca), Turista accidental), manteniendo ese estilo urgente y gestual.

Tras la revolución que causó el libro María y yo, Felix Fernández de Castro decidió hacer un documental sobre Gallardo y su hija, basado en la novela gráfica que crearon juntos. Estrenada en 2010, María y yo, la película, ubicó al historietista y a su mejor musa delante de cámara. Revelando en acción viva las secuencias más tiernas que supo plasmar la historieta, ahora en carne y hueso, intercaladas con testimonios donde Gallardo y May, la madre de María, relatan cómo se dieron cuenta de que María tenía autismo, y cómo fue la vida de ambos a partir de esa noticia. Pero no hay más verdad en las facciones

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que capta de María la cámara que las que plasmaba Gallardo con un lápiz.

Sin embargo, por fin se puede escuchar, gracias al documental, los berrinches de María en toda su magnitud. Sean en el avión, en los pasillos del hotel o ante personas que no le caen nada bien. Fue así que María se convirtió en toda una celebridad, pasándole el trapo a Makoki. “Todo el mundo se le acercaba en la calle, lo que pasa es que María reaccionaba según el día. Les gritaba, los pellizcaba o les sonreía. Dependía del día. Yo le explicaba que se porte bien porque ellos eran sus fans, pero ella hace lo que quiere. Es libre”, dice entre risas.

“María cumple 20 años”

“La revolución que ha sido María y yo, en el medio del autismo, tanto el libro como el documental, viene del sentido del humor. Tú puedes hacer chistes sobre lo que quieras, pero puedes hacer chistes sobre cáncer a lo mejor porque has pasado por un cáncer. Entonces, yo puedo hacer chistes sobre la discapacidad porque básicamente estoy implicado en eso.

Así que nadie me puede decir ‘tú no puedes hacerlo’. Yo puedo hacerlo. Y a parte es un mundo muy dramático, la gente lo toma con mucho dramatismo. Lo que le faltaba era el humor”.

Cinco años después, salió María cumple 20 años, donde los lectores y fans de María nos reencontramos con ella desde un nuevo lugar: la adolescencia. Escuchando en su Ipad a los Beatles, Juanes y Paulina Rubio.

Una novela gráfica que muestra que el autismo no es solo una cosa de niños, reflejando cómo ha cambiado la protagonista desde sus doce años.

Fragmento de “María cumple 20 años”

Denme un bolígrafo y un pedazo de papel y moveré el mundo

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Hubo una historieta de Gallardo que anticipó el rol que tendría en un futuro cercano: The Invaders, publicada en el libro Perro Nick, donde la influencia de los estudios UPA y el cortometraje Gerald McBoing-Boing le dieron espacio a algunas de sus mejores páginas.

Unos seres alienígenas de rostros verdes y trajes coloridos aterrizan en la Tierra con sus platos voladores para tomarla de rehén. Un pequeño niño, Henry Hathaway, espía la escena desde su ventana y, sin dudarlo, cambia su pijama por un uniforme de superhéroe para impedir que los villanos destruyan su casa.

Ni la policía, ni el ejército, ni los hombres paranoicos del campo que creían que robarían sus gallinas pudieron comprender el fenómeno y devolver la calma a la sociedad.

Solo ese pequeño niño entiende lo que está sucediendo y logra que los extraterrestres abandonen sus planes maquiavélicos y regresen a su planeta natal. La madre del único héroe de esta historia no tiene la más mínima idea de que su hijo acaba de salvar a la humanidad, a ella solo le preocupa que no le hizo caso cuando lo mandó a la cama. El único adulto que pudo ver de todo lo que era capaz Henry Hathaway fue Gallardo.

De “Perro Nick”

Esa manera de entender a los niños, y a cada niño de manera individual, lo vincularía a partir de 2010 con el ámbito de la educación. Utilizando la historieta, la animación y los dibujos espontáneos como el vehículo para enseñarle a cada padre, docente, terapeuta, y a cualquier adulto, que todos los niños se caracterizan por capacidades diferentes, y la tarea de cada uno es descubrir cuál es y guiarlos por ese camino. Jamás ordenarlos a todos en el mismo

patrón de intereses y habilidades.

“La historieta debería estar en los colegios, en cualquier sitio. Es un medio que todavía no ha acabado de desarrollarse, que todavía le queda mucho camino y que vamos a ver cosas muy interesantes. No solo en el ámbito digital sino como forma de narración. Es una forma muy simple y muy clara para explicar cosas complicadas”. “¿Qué le pasa a este niño?”

Entre varios trabajos educativos de animación, creó el cortometraje Academia de especialistas, producido por la Fundación Orange en 2012, con el fin de educarnos para ver a través de los ojos de un niño con autismo. Algunos son expertos en armar enormes rompecabezas sin guiarse por la imagen, otros recuerdan melodías con solo oírlas una vez. Y también hay quienes se divierten cazando anteojos o detectando pelusas invisibles a miradas más distraídas.

Pero también se dedicó y se dedica a explicar eso en persona, viajando por el mundo para dar talleres en donde transmite la importancia del dibujo en el contexto del autismo.

Como parte de su gira internacional, Gallardo visitó Buenos Aires en el marco del festival Diez+diez son treinta, organizado por la editorial Loco Rabia y el colectivo Viñetas Sueltas. Y, mientras realizó una exposición de su obra en la Casa de Viñetas Sueltas, brindó un taller en el CCEBA sobre dibujo y autismo dirigido a docentes y padres de niños con TEA. En este encuentro, Gallardo contó su historia personal a través de imágenes proyectadas, haciendo chistes sin descanso. Convirtiendo cada problema en un buen motivo para reír. Al terminar la proyección, en donde demuestra cómo estamos atravesados por el dibujo desde

la era de las cavernas, desafía a los presentes a practicar algunos ejercicios. Intentando que los adultos pierdan timidez con la lapicera y puedan soltar la mano. No se trata de espejar la prominencia de una nariz, o representar exactos los detalles de un automóvil. El dibujo es comunicación y no fidelidad con la realidad, para eso existe la fotografía. Lo que enseña Gallardo en su taller es mucho más que una disciplina, es un lenguaje. Y, por sobre todas las cosas, transmite que al autismo no hay que ponerle dramatismo sino humor, como lo ha hecho siempre con sus historietas.

Taller de Gallardo en Buenos Aires Gallardo ya ha conseguido que dibuje medio mundo en sus talleres.

Y cuando se creía que lo había alcanzado todo, logró que quien ahora dibuje sea nada más ni nada menos que María. Hace tres años comenzó a plasmar caras en el papel, las que hoy forman parte de las guardas de la novela gráfica María cumple 20 años. “Yo intenté que María dibujara utilizando algunos métodos que conocía, pero parecía una cosa aburrida para ella, parecía no tener interés. Hasta que un día se puso a dibujar por las buenas. Ella sola, por su cuenta.

No es por el hecho de que yo soy dibujante y que ella dibujara, sino por el hecho de que María había elegido el dibujo como método de expresión. Me alegré mucho por ella.

Entonces pensé que quizás también había servido de algo que en todos estos años hubiera dibujado para ella”. Una vez más Gallardo y María refundaron mi mundo.

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In f o r m e s especiales

Países sin síndrome de Down Las palabras vertidas en una conferencia por un médico irlandés se replicaron en todo el mundo: Islandia abortaría al 100% de los Down y otros países estarían por seguir su ejemplo. ¿Qué hay de cierto en ello? ¿Decrece el número de nacimientos de personas portadoras como consecuencia de los tests prenatales? ¿Cuáles son los países que lideran las estadísticas de aborto en estos casos? El debate está abierto.

Preliminar

La distribución mundial del síndrome de Down es despareja.

Si bien la OMS y otras entidades sanitarias estiman que, en promedio, uno de cada 1.000 nacidos vivos porta el Síndrome, hay diferencias entre países que se correlacionan con sus políticas respecto del aborto y de la edad procreacional.

La decisión de mujeres y varones de posponer la llegada de hijos, es decir, concebir a edades más tardías que se observa, en general, en Occidente había hecho que hacia fines del pasado siglo se constatara un crecimiento moderado del número de casos, dado que, como es notorio, la mayor edad de los progenitores aumenta dramáticamente la posibilidad de desórdenes genéticos, sobre todo de la trisomía 21.

Sin embargo, pronto se constató que

en muchos países la cantidad de nacidos con SD comenzó a retroceder, hasta que una noticia recorrió el mundo: Islandia se habría convertido en el primer país del mundo sin nacimientos de personas portadoras de Down.

Verdades y mentiras

Tomando las palabras del Dr. Peter McParland, obstetra del National Maternal Hospital de Dublín, Irlanda, pronunciadas en “The Citizens Assembly” (especie de órgano consultivo no partidario), se viralizó en portales, blogs y en medios periodísticos la noticia del “genocidio islandés de los Down”, como se lo llegó a apostrofar desde las posiciones más radicalizadas.

Pero este Dr. irlandés no paró ahí, sino que pronosticó que Dinamarca va en camino de algo similar y que, de

aceptarse las propuestas de establecer leyes pro aborto en la propia Irlanda, esta arribaría a similares resultados, es decir, el exterminio de las personas portadoras del síndrome.

La reacción no se hizo esperar, sobre todo la proveniente de sectores religiosos (mayoritariamente católicos) y de asociaciones de Síndrome de Down, que brindaron sus opiniones.

Entre los primeros, la conservadora Infocatólica se despachó con una nota condenatoria, haciéndose eco de la afirmación del médico, quien afirmó que “no ha habido un solo nacimiento de bebé con Síndrome de Down en los últimos cinco años” en el país insular.

E incluso llegan a reflotar una nota que habla sobre una encuesta realizada en 2011 por Brian G. Skotko y colaboradores (del Hospital de

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inclusión e integración de Personas con Discapacidad.

Para dar continuidad al Proyecto, desde la Dirección de Desarrollo Social y con el apoyo de la Subsecretaria de Desarrollo Comunitario se realizará el día Sábado 9 de Junio una Jornada sobre Accesibilidad Cultural en la UCSE, destinado a Jóvenes y adultos con discapacidad.

¡BIENVENIDO CRISTIAN! Al equipo de trabajo de Yuhmak Santiago.

Si llevás una moto, hay consejos que no podés dejar de tener en cuenta, y Cristian va a estar ayudándote a recordarlos.

PARTICIPAN: - Asociaciones civiles e instituciones relacionados con la temática - Emprendedores de las industrias creativas (artes escénicas, música, audiovisual, artesanos, diseño, editorial etc).

- Docentes de todos los niveles * Pronto estaremos brindando más detalles.

IGUALDAD DE OPORTUNIDADES El 10 de abril, la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica de Santiago del Estero llevó a cabo una firma de convenio con la Subsecretaria de Cultura y Turismo de la Municipalidad de la Ciudad Capital. El mismo, hace referencia a un convenio de cooperación e intercambio interinstitucional. El Proyecto diseñado por ambas partes se enmarca en las normativas actuales sobre accesibilidad cultural,

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Niños de Boston) a 2.400 padres y madres, publicada en el American Journal of Medical Genetics bajo el título “Teniendo un hijo o hija con Síndrome de Down: perspectivas de padres y madres”, en la que se da cuenta de que el 99% de los encuestados amaba a sus hijos; el 97% se sentía orgulloso de ellos; el 79% veía la vida más positiva a causa de ellos, mientras que solamente el 5% se avergonzaba de ellos y el 4% se arrepentía de haberlos tenido.

También pregonan los resultados de un segundo estudio llevado a cabo por el mismo equipo en la misma publicación, en el cual se recaba información sobre 822 hermanos entrevistados, entre los cuales el 88% declaró que gracias a ellos eran mejores personas y el 94% se sentían orgullosos.

Un tercer trabajo, también de los mismos investigadores, que consistió en consultar a 284 personas con SD mayores de 12 años, halló que cerca del 99% está conforme con sus vidas, al 97% le agrada ser como son y al 96% le gusta su apariencia.

Se omite un cuarto trabajo de idéntico grupo, denominado “Perspectivas familiares acerca del Síndrome de Down”, de 2015, en el que se entrevistó a 1.961 padres o responsables, 761 hermanos/as y 283 personas portadoras pertenecientes a organizaciones sin fines de lucro

dedicadas al Síndrome, en las que se llegó a la conclusión de que el 83% de las familias reportaron sentirse orgullosas de tener un miembro con SD y el 87% manifestó amar a dicho integrante.

Claro que el artículo de referencia comienza con una breve nota poniendo de resalto el conflicto de interés que campea sobre el Dr. Skotko, por formar parte de asociaciones sobre el Síndrome, ser remunerado por dar conferencias en las instituciones de esa clase, además de tener una hermana con esa condición y recibir fondos para la investigación de medicamentos relacionados por parte de laboratorios comerciales.

A su vez, miembros de asociaciones como la Fundación Jerôme Lejeune, sede España, dedicada a la investigación médica de la trisomía 21 y otras enfermedades genéticas, a través de su Presidenta, Mónica López Barahona, refiriéndose a la “noticia islandesa”, expresó: “Tristemente sí podemos y debemos hablar de un genocidio, de una práctica eugenésica en la que se niega el derecho a la vida a personas a las que se discrimina en función, en el caso del Síndrome de Down, del número de cromosomas que tienen”.

Y, según muchas de las publicaciones, además de no permitir nacimientos de personas con el Síndrome, la

sociedad islandesa se jacta de ello, como si se tratara de un gran logro.

En realidad, ello no es cierto. La legislación islandesa no determina el aborto de aquellos que fueran a nacer con SD, ni la sociedad se jacta de ello. Es más, tampoco es verdad que en los últimos 5 años no hayan nacido niños portadores.

Hay que tener en cuenta que en Islandia viven apenas alrededor de 330.000 personas y que sus tasas de natalidad son bajas, como ocurre en buena parte de Europa. Los años con más nacimientos de niños Down fueron 1992 y 1997, con 10. Desde 1995 han nacido 108 personas con dicha condición. En 2016, según la Asociación de Síndrome de Down de Islandia, nacieron 6 bebés con SD. A su vez, el Ministerio de Salud islandés reportó que entre 2007 y 2014, 64 mujeres a las que se les diagnosticó decidieron abortar, mientras que en dicho período nacieron 22 niños con el Síndrome.

Sí se ofrece el test para determinar cualquier anomalía genética del feto y existe la posibilidad de que se interrumpa el embarazo sin cargo ante la evidencia de que ello ocurra, y ello sucede en aproximadamente en el 80% de los casos, lo que, si bien pone a Islandia en un lugar con alto índice de interrupción del embarazo ante evidencia de SD, no ocupa ni remotamente el primer lugar y, por cierto, no es verdad que no se permitan los nacimientos.

Números y líderes

Los tests disponibles para la detección tienen una efectividad cercana al 100%. Existían con anterioridad otras pruebas no invasivas que tenían una certeza de entre el 85 y el 90%, con una posibilidad de falsos positivos del 2,5%, por lo que era necesario confirmar el resultado con las clásicas pruebas de la amniocentesis o la biopsia de vellosidad coriónica, que

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tenían sus riesgos, entre otros, el aborto espontáneo (del 0,5% en la primera y del 1% en la segunda). Los análisis de ADN son menos invasivos, pero mucho más caros y no se hallan, en la mayoría de los países, cubiertos por la salud pública ni por la privada.

Hace unos años está disponible otra prueba no invasiva que tiene una exactitud cercana al 99%, que se denomina NIPT (Non Invasive Prenatal Test), que consiste en un análisis de una muestra de sangre materna y que puede realizarse a partir de la 10ª semana de embarazo, contra las 16 a 22 semanas de las anteriores. Ello ayuda a la detección precoz y probablemente incida en las decisiones abortivas.

Los países que cuentan con mayor cantidad de personas con el síndrome son: EE.UU., con algo más de 367.000; Brasil, con más de 230.000; México, con más de 131.000; Alemania, con 103.000 y Sudáfrica, que tiene algo así como 55.600.

Pero salvo los EE.UU., ninguno de ellos se encuentra en el podio del ranking de las interrupciones de embarazo ante SD. Decíamos que la media mundial de nacimientos con el Síndrome estaba en el orden de 1 de cada 1.000. En España se ha constatado que la tasa es mucho menor, pasando de 1,5 por millar en el período 1976/1980 a la actual, que ronda los 0,55 por mil y sigue bajando. De hecho, en 2012 nacieron solamente 306 personas con el Síndrome, 304 en 2013, 286 en 2014 y 269 en 2015.

Según Down 21, España sería el país con menos nacimientos de personas Down en relación con su población y se cree que, de mantenerse la tendencia, en unos pocos años podría arribarse a una tasa 0. Ya en 2008 el diario El Mundo del 13/9/2008 de aquel país daba cuenta de que solamente el 5% de las españolas con embarazos de fetos con SD lo

llevaban a término. La población con esta condición alcanza una cifra cercana a los 40.000.

A su vez, en el Reino Unido aproximadamente el 90% de los casos también culminan en aborto, pese a que recién está comenzando a utilizarse el test no invasivo de sangre materna, con lo cual es posible predecir que quizás el porcentaje tienda a aumentar en los próximos años.

Los EE.UU. poseen una tasa que se halla en el orden del 85% al 90% de rechazo a la prosecución de la pregnancia en caso de detectarse el Síndrome. En la actualidad, se estima que nacen 750 niños portadores.

En Sudamérica, además de que, en general, no existen estadísticas oficiales sobre el tema, se agudiza al ser ilegal el aborto en la mayoría de las legislaciones.

Probablemente, más allá de que existe la posibilidad de realizar los mismos tests que en cualquier otra parte del mundo, la penalización de la interrupción del embarazo haga que esta práctica no sea tan común como en otros lugares donde se halla legalizado.

Los datos disponibles muestran que la región se halla mayoritariamente por sobre la media establecida por la OMS, según se desprende del siguiente cuadro, que abarca el período comprendido entre 1998 y 2005, por lo que puede haber algunas variaciones (ver cuadro 1).

Una explicación que suele darse sobre por qué la mayor parte de las personas optan u optarían, en caso de estar permitido, por abortar ante la portación de un feto con el Síndrome tiene que ver con que la información que se les da a los futuros padres suele estar sesgada. En muchos casos, al dar los resultados de las pruebas se lo hace con una carga negativa, en lugar de neutra, sin mostrar tanto los problemas como los beneficios

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que implica criar a una persona con Down.

Para finalizar

El tema de la interrupción del embarazo trasciende al Síndrome de Down y a todas las enfermedades genéticas.

Es un debate que parece no tener fin, con múltiples aristas y puntos de vista, la mayor parte de los cuales son atendibles, de muy difícil resolución.

Algunas de las críticas que se escuchan apuntan a cuestiones eugenésicas, tales como eliminar la diversidad y condenar a los seres “imperfectos” (como si tal condición existiera) al exterminio.

Las posturas más extremas en este sentido apuntan a la sacralidad de la vida, sosteniendo que la existencia comienza en el momento mismo de la concepción, lo que no logra consenso dentro de la comunidad científica.

Los más radicalizados de la posición contraria abogan por la libre decisión de la mujer sobre su cuerpo, por lo cual la determinación de llevar a término o no un embarazo dependería de su exclusiva voluntad, sin que medien otras circunstancias.

Otros más conciliadores explican estar de acuerdo con el aborto en casos de violación, cuando el embrión o feto presenta alguna alteración genética, cuando la vida de la madre corre riesgo o ante alguna otra ocurrencia más o menos excepcional.

Puede pensarse de la forma que se quiera. Lo cierto es que, sea legal o ilegalmente, el aborto en los casos de portadores de Síndrome de Down es una realidad que es necesario debatir para llegar a un acuerdo que contemple los derechos de todos los involucrados.

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A BO RTO Y DI SC APACIDAD El del aborto es uno de los temas más ríspidos que mueven al debate. Entre 400.000 y 600.000 se realizan clandestinamente cada año en nuestro país. Algunas asociaciones sobre discapacidad alertan sobre la posibilidad de que ello implique la peor de las discriminaciones: no dejar nacer. La discusión queda abierta y se suceden los argumentos a favor y en contra.

Introducción

Las cuestiones que giran alrededor del aborto son muchas. Implican dimensiones tales como las de los derechos humanos, las morales, las éticas, las políticas, las sociales, las legales, las biológicas, las religiosas, las ideológicas, entre muchas otras.

Las normas (leyes, decretos, resoluciones, instrucciones, etc.) son las reglas de convivencia que establece una sociedad para desenvolverse con cierta armonía.

Idealmente, debieran intentar conjugar los diversos intereses, aspiraciones y deseos de los individuos y, al mismo tiempo, establecer pautas que indiquen el modo de resolución de los conflictos que suelen producirse en el seno de la comunidad, sin anular la

diversidad. También es su función regular y promover los cambios en la dirección de las conductas estimadas como deseables por el conjunto social.

A su vez, los usos y las costumbres, a veces reñidos con la legalidad, cumplen una función similar.

Aunque no están escritas y tienen una tendencia a homogeneizarse en grupos menores que los grandes colectivos, surgen de la interacción social, se establecen y tienden a perpetuarse en una especie de inconsciente grupal. Cuanto más arraigadas, menos posibilidades de cambio, aunque tienen su dinámica, por lo que no son inmutables en el largo plazo. Si bien muchas de ellas son una manera de establecer ciertos parámetros deseables, otras,

en cambio, son fuente de prejuicios y discriminación. Es usual que, pese a que algunos de ellos alcancen cierta universalidad, mantengan cierta conflictividad entre los de los distintos grupos.

La reinstalación en la agenda del Congreso de la Nación del Proyecto de Interrupción Voluntaria del Embarazo hace reverdecer la polémica entre quienes propugnan por su sanción y aquellos otros que quieren impedirlo.

Un poco de historia

Resulta obvio señalar que las sociedades no permanecen inmutables ante el transcurso del tiempo, lo que no necesariamente implica evolución de tipo lineal, ni supone que los valores éticos y

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morales sean mejores en una época que en otra, sino que simplemente son distintos. También hay que considerar que ese cambio no significa homogeneidad, sino que conviven varios modelos simultáneamente y en pugna unos con otros, aunque, dada la complejidad de los temas abarcados (desde cuestiones vitales hasta los gustos culinarios, por ejemplo) siempre existen puntos de contacto entre las distintas cosmovisiones.

El tema del aborto ha sufrido cambios a lo largo del tiempo, porque es una realidad que ha acompañado al ser humano a lo largo de toda su historia.

Otro aspecto a considerar es que la Ley, respecto de ciertos temas (género, matrimonio igualitario, divorcio, tipos familiares, etc.,) suele llegar “tarde”, esto es, legitima cierto estado social una vez que este se ha instalado en la sociedad.

En ese sentido, el tema del aborto ha tenido su recorrido en la historia argentina.

El primer Código Penal de la República se sancionó en 1886 y en él se penaliza esta práctica en todas sus formas.

Cuando se reforma en 1903, se establece la primera excepción, que es la tentativa, que carece de pena.

Hacia 1921, una nueva modificación establece las condiciones actuales de no punibilidad: el aborto terapéutico (es decir, cuando la vida de la madre corra riesgo como consecuencia del parto) y aquel practicado tras la violación de una mujer idiota o demente (así lo preceptúa el artículo 86), y ello, en parte, según palabras de un jurisconsulto español muy importante en aquella época que todavía hoy suele citarse como fuente de nuestro derecho, aludiendo al Código Penal suizo de 1916 en que se basa el mencionado artículo: “para evitar que de una mujer idiota o enajenada, o de un incesto, nazca

un ser anormal o degenerado”.

Sorprendentemente, en 1968, durante el gobierno de facto de Onganía, mediante el decreto-ley 17.567, se mantiene el terapéutico y se extiende la tutela de las mujeres para que puedan practicarlo aun cuando no tengan discapacidad mental, siempre y cuando exista una causa judicial y el consentimiento del representante legal para estas últimas y las menores.

La reinstalación de la democracia retrotrae la situación a la reforma de 1921, mientras que los golpistas de 1976 vuelven a imponer la modificación de la Revolución Argentina, que, a su vez, en 1984, en los albores del proceso democrático que rige hasta hoy, es dejada sin efecto para que continúe su actual vigencia el artículo 86 con sus limitaciones.

A su vez, la Corte Suprema de Justicia de la Nación, como corresponde a sus funciones, amplió el sentido de este artículo, interpretándolo, e hizo extensiva la inimputabilidad el 13/3/2012 a todas las mujeres víctimas de violación, sin importar si padecieran discapacidad o no, sin necesidad de judicialización, es decir, por la simple declaración de haber sido objeto de ello.

El aborto y las personas con discapacidad

Respecto de las personas que portan alguna discapacidad, fundamentalmente de tipo mental, existen dos aristas a considerar: por un lado, las mujeres con esa condición como víctimas de ataques sexuales y, por el otro, la posibilidad de ser el blanco de prácticas eugenésicas, esto es, que se impida nacer a personas que puedan portar algún tipo de inconveniente físico y/o mental.

En ese sentido, el primer problema debiera estar resuelto, teniendo en cuenta que la posibilidad de

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optar por el aborto en caso de discapacidad mental existe hace casi un siglo. Pero ello está lejos de ser así.

Son conocidos los casos en que, pese a lo dispuesto por el Código y antes de la intervención de la Corte Suprema, se presentaban recursos ante jueces enrolados en el antiabortismo y se dilataba la intervención mediante la judicialización, lo que, en mérito al tiempo que implica un proceso, en muchas ocasiones hacía inviable la interrupción del embarazo. La Corte, antes del remedio citado, ensayó algunos per saltum (esto es, tomar el caso y decidir rápidamente, sin pasar por otras instancias), con lo que logró viabilizarlos.

De todas maneras, y pese a que, con la interpretación de la Corte Suprema del texto del Código se allanó la problemática, en algunas provincias se ponen trabas y hasta hubo casos de funcionarios que alertaron, medios mediante, sobre el lugar y el día en que se llevaría a cabo una de estas prácticas, despreciando la intimidad de la persona, para que se ejerciera presión sobre su decisión.

En lo que hace a la eugenesia, se alzan algunas voces que explican que esta filosofía social, que tuvo gran auge a finales del siglo XIX y principios del XX (y también en otros momentos históricos, como en la Esparta de la Grecia Clásica) se reactivaría plenamente, y pondría en riesgo la vida de muchas personas por nacer.

Algo así se denunció hace algunos años en España,al apuntar que el decrecimiento de los nacimientos de niños Down no se debía a una mayor toma de conciencia respecto de los factores de riesgo asociados, sino a que la ley de interrupción voluntaria del embarazo, vigente desde julio de 2010, lo permite durante las primeras 14 semanas, y que se ha abusado de ella para impedir estos nacimientos.

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El concepto mismo se pone en tela de juicio, sobre todo a la luz de qué es lo que se considera la condición humana, sobre todo a partir de que los Tratados Internacionales de Derechos Humanosponen a la vida como un derecho primordial e inalienable de las personas, sin hacer excepciones por raza, credo, condición social o capacidad.

Puntos salientes del proyecto – Se establece el derecho de la mujer a interrumpir el embarazo durante las primeras 12 semanas de la gestación en forma gratuita, en los sistemas de salud pública y privada.

– El plazo para realizarlo podrá extenderse en caso de que la pregnancia sea producto de una violación, cuando su continuación represente un riesgo para la vida de la madre y también cuando existieren malformaciones fetales graves o en caso de inviabilidad.

– Para el caso de violación, es necesario que se haya hecho denuncia policial, judicial o en el propio servicio de salud por la misma persona.

– Contempla las objeciones de conciencia de los profesionales y auxiliares para negarse a llevar a cabo la interrupción, las que deben declararse ante las autoridades del centro asistencial, aunque

este último debe tener disponible personal capacitado que sí esté dispuesto a llevarla a cabo.

A su vez, se promueve una campaña intensiva de educación sexual, que incluye la anticoncepción, para bajar el número de embarazos no deseados.

También se impulsa la asistencia pre y pos intervención para paliar las secuelas traumáticas que esta práctica invariablemente produce.

No al aborto El núcleo de la posición antiabortista es la consideración de la vida humana. Se basan no solamente en concepciones religiosas, sino también en diversos documentos internacionales que defienden la vida desde sus comienzos.

En ese sentido, afirman que desde el momento de la concepción, el ser humano, real o potencialmente, ya está completo.

Se señalan los posibles efectos eugenésicos. La Asociación Síndrome de Down de la República Argentina emitió un comunicado rechazando el proyecto de ley, argumentando que resulta discriminatorio contra las personas con discapacidad, haciendo hincapié, sobre todo, en el artículo 3º, específicamente cuando propende a la legalización del aborto por malformaciones fetales graves,

al que imputan como violatorio de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, puesto que la interrupción del embarazo atentaría contra la vida de estas.

Según esta postura, en lugar de promover una ley que promueva la interrupción del embarazo, la solución al problema de los niños por nacer no deseados estaría en la simplificación de los trámites legales para que la adopción sea más fluida.

Sí al aborto Quienes acuerdan con el proyecto de ley explican que la mujer tiene derecho a decidir sobre su cuerpo y que no puede obligársela a llevar adelante un embarazo no deseado, y menos todavía cuando ello es producto de un ataque sexual.

Existe un negocio montado detrás de la prohibición que mueve cifras muy importantes en clínicas privadas o en consultorios a los que pueden concurrir las personas con mejores recursos económicos, donde se realizan estas prácticas en condiciones óptimas, mientras que los sectores más pobres recurren a procedimientos peligrosos o a lugares riesgosos, por lo cual la situación actual implica discriminación.

También señalan que muchos de

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los que se oponen a la ley hacen lo propio respecto de la educación sexual y a la utilización de métodos anticonceptivos, con lo cual, no solamente no aportan a la solución del problema sino que lo complican aun más.

Por otro lado, el mal uso que pueda hacerse de los postulados de la ley, referido a prácticas eugenésicas, no la invalida, sino que tendrá que perseguirse a quienes la infrinjan.

Los números del aborto en Argentina Se estima que cada año se realizan entre 400.000 y 600.000 abortos.

La disparidad de cifras proviene de que, como se trata de una cuestión clandestina, no puede saberse con precisión, aunque todas las fuentes adscriben a ese rango.

La magnitud de esta práctica adquiere mayor relevancia si se considera que equivale al 40% de los embarazos totales.

A su vez, aproximadamente 50.000 mujeres al año concurren a hospitales u otros centros de salud como consecuencia de complicaciones por la utilización de métodos caseros o su práctica por personas no calificadas o por su realización en lugares inapropiados.

Los problemas más usuales son: infecciones, hemorragias, lesiones en los órganos reproductores, perforación intestinal, reacciones tóxicas a los fármacos y traumas psicológicos, entre otros.

El 38% de las muertes maternas se produce por complicaciones postaborto. La mortandad por esta causa se estima en 35 por cada 100.000 nacidos vivos. Teniendo en cuenta que en el año 2012 se registraron alrededor de 740.000 nacimientos, se estima que los decesos por esta causa son más de 250 anuales, aunque otras fuentes señalan que serían más de 300.

De lo que no hay constancias es de las secuelas físicas y psíquicas que sufren estas mujeres ni

de la persecución legal y sus consecuencias.

Otro dato importante es que la mayoría de las que recibieron atención por complicaciones se hallan en el sector etario que comprende los 14 y los 20 años y que casi todas pertenecen a sectores de ingresos muy bajos. ¿Final?

Resulta muy difícil concluir cuando todas las posturas tienen su parte de razón.

Un sondeo realizado por la encuestadora Ibarometro en julio de 2010 mostraba que el 58,5% de los argentinos creía que las mujeres tienen derecho a decidir la interrupción de su embarazo, mientras que el 30,2% se mostró en desacuerdo y el 11,3 no tiene opinión formada.

En rigor, nadie es abortista. No puede pensarse que una práctica así no tenga consecuencias, no solamente en el cuerpo, sino en la psiquis de una persona.

Se entienden perfectamente las posturas provida, puesto que la defensa de la vida como valor esencial de la persona llevó milenios para que fuera aceptada, aunque no se hayan podido eliminar las guerras y otras formas de matar legalizadas.

También el sufrimiento de una mujer que tiene que llevar a cabo un embarazo no deseado, y mucho más si ello es producto de una violación.

En lo que hace a la discapacidad, el proyecto habla de anomalías graves en el feto (piénsese, por ejemplo, en una anencefalia). Para detectarlas, en la mayoría de los casos, las pruebas usualmente utilizadas para ello se obtienen entre las semanas 12 y 16.

Teniendo en cuenta que el aborto voluntario sin violación solamente puede llevarse a cabo hasta la decimosegunda semana, no parece haber un margen suficiente como para que se aborte en estos casos.

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Por supuesto que siempre habrá algún profesional que falsee una fecha o una mujer que denuncie una violación inexistente, pero ello será ilegal, si se aprueba el proyecto, y deberá penarse en consecuencia.

Por otro lado, la ley no exige que se lleve a cabo dicha práctica, sino que la permite. Desde esa perspectiva, la conciencia y las creencias de cada una deberá pesar determinantemente en la decisión.

Sea como fuere, nuevamente cae sobre la mujer toda la responsabilidad y el peso de su elección. Si hasta ahora se la carga con la obligación de soportar un embarazo no deseado, incluso aquel producido avasallándola, de sancionarse la ley (y aunque no se sancione), habrá que buscar las formas de acompañarla y, sobre todo, evitar la estigmatización.

Un aspecto que nos llama la atención es cómo considera el derecho a las mujeres con discapacidad mental respecto del sexo, que en ese punto coincide con los usos y costumbres arraigados socialmente. Más allá de que en muchas ocasiones son objeto de abuso, habría que considerar que, como personas, también tienen derecho a la sexualidad en todas sus formas, siempre de acuerdo a su capacidad. En ese sentido, para evitar la rémora del arcaico instituto del patronato que cercena derechos, es necesario que se las escuche y que no todo dependa del consentimiento de quien se considera su representante legal.

Por fin, la educación más que las leyes es el mejor reaseguro para disminuir los casos de aborto. Desde un punto de vista legal, el ser humano adquiere derechos desde el momento del nacimiento y no antes. Claro que el problema no es únicamente legal y sigue abierto al debate.

Ronaldo Pellegrini ronaldopelle@yahoo.com.ar

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