TODOS TENEMOS CAPACIDADES DIFERENTES, SIGAMOS...
Publicación mensual de distribución gratuita Año 2 - Número 32 - Junio 2018 www.facebook.com/Borrando Fronteras
En este número:
La educación inclusiva: el hogar de la interdisciplina
Los falsos mitos del TDAH
X Fragil el diagnòstico
SUMARIO Editorial
La educación inclusiva: el hogar de la interdisciplina...................................... 4
La capacidad que tienen las personas de valorarse, amarse, apreciarse y aceptarse a sí mismas se basa en todas las sensaciones, sentimientos, pensamientos y experiencias que hemos recogido durante toda la vida. Por esta razón queremos impulsar este proyecto como modelo de vida, aportando todo nuestro potencial al servicio de la sociedad y volcando nuestros conocimientos y experiencias en beneficio de todos... Nuestro objetivo es concientizar a la sociedad de la importancia de la inclusión que implica que todas las personas sin distinción alguna desarrollen sus capacidades en un ámbito propicio, siendo la revista una herramienta de difusión de los contenidos, y la transmisora de las respuestas que la sociedad necesita mediante un mensaje claro y preciso a través de la gráfica y la escritura. Queremos ser la palabra emitida y respetada de cada uno de ustedes como actores sociales, contemplando sus derechos y avalando los mismos... REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES Publicación mensual de distribución gratuita Año 2 - Número 32 - Junio 2018 Propiedad intelectual inscripta al INPI - N°3582555 EDITORIAL CL Directora: Claudia Marcela Loza Diseño y Diagramación: José Pallares - Estudio Gráfico TRISEÑO Cabo San Pablo 58, P.B., D. 02. Barrio Belgrano. Santiago del Estero. Email: loza_claudia66@hotmail.com Celular: 0385 155922385
Los falsos mitos del TDAH...........................................6 Las personas con autismo, ¿sienten el dolor como las demás?............................12 La justicia ordena contratación de maestra integradora............................................ 15 Muñeco argentino con síndrome de Down..............................................15 X FRÁGIL El diagnóstico............................................16 Una tragedia silenciosa está afectando a nuestros hijos.................................18
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La educación inclusiva: el hogar de la interdisciplina Comprender la inclusión educativa en toda su magnitud, es asumir la responsabilidad de un movimiento de transformación. Un cambio que incumbe al alumno con discapacidad y su familia, a la institución escolar, a la comunidad toda. Implica dar vuelta un esquema de años. Hacer otro foco mucho más amplio. La escuela inclusiva es el medio pedagógico y social que abre sus puertas y, desde la responsabilidad que le compete, debe prepararse para educar a todos y cada uno de sus alumnos. ¿Cómo llevar a cabo un salto cualitativo semejante? Estamos en un camino de transición y en un momento de decisiones que nos involucran. Concebimos la integración escolar desde un abordaje interdisciplinario como la mejor herramienta hacia una nueva escuela. No es la integración escolar un fin, lugar de llegada, es el estadio actual de un proceso de más de treinta años en nuestro país. La Disposición 311/16 sienta las bases de la educación inclusiva, dejando de lado el modelo del déficit para pasar al social, poniendo el acento en el entorno que limita y no en el sujeto. La educación inclusiva propone transformar los entornos educativos con el fin de responder a la diversidad de aprendizajes. Se aborda desde el diseño universal de aprendizaje. Aunque fundamentales, no son las leyes que por imposición determinen la inclusión. Son insuficientes o un paso que requiere de los ulteriores.
El ejemplo de Italia en los 90 sirve para ilustrar esta aseveración. No es el recorrido de algunos niños “como de prestado” a cargo de un equipo y derivando en él decisiones, omitiendo la responsabilidad de la institución como tal en la educación de cada sujeto. No es la autorización del desempeño de un equipo externo dentro de una escuela, considerando los recorridos particulares que puede requerir un alumno. El niño o joven con discapacidad integrado en una escuela común es alumno de la escuela común. Tan simple como eso. Es alumno de una institución educativa que requiere de apoyos, modificaciones, ayudas y formación. De una escuela con puertas y ventanas abiertas. Por las que dejar entrar y salir tanto mitos así como realidades. Una escuela en transformación. Dispuesta a construir una nueva historia. Más de treinta años de experiencia en integración escolar permite saber que
se exige mucho de las escuelas, sin poder garantizar el apoyo necesario, grados de cooperación, formación conjunta y continua. Este apoyo brindado por los equipos contribuye a la creación de valores inclusivos en los diferentes actores escolares. Desde nuestra tarea, cada actor, cada instancia, aprende del hacer. Aceptar marchas y contramarchas, borrones y reescrituras es parte de esta dinámica construcción. No establecemos juicios, no evaluamos ni inspeccionamos. Trabajamos conjuntamente, se requiere de abordajes específicos, de otras intervenciones, tiempos, propuestas, lecturas… Claro que es prioritario hablar de trayectos educativos, provisión de los apoyos, ajustes razonables, criterios de evaluación, acreditaciones y promociones. Educar para la diversidad es un trabajo en el que la soledad y la omnipotencia no tienen cabida. En el orden nacional se ha reconocido
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la necesidad de una atención multidisciplinaria como primordial. A través de un equipo que se denomina BÁSICO, y se ha definido la importancia de los SAIE (servicios de apoyo a la integración escolar). Sin embargo, y justamente, atendiendo a la diversidad de nuestro país, sus posibilidades, necesidades, carencias, zonas y en el intento de proveer un indispensable seguimiento-acompañamiento del alumno con discapacidad, se ha creado la figura del maestro de apoyo. Único profesional (profesor de educación especial o psicopedagogo) que trabaja desde el mejor de los intentos de conformar equipos con los docentes escolares, los profesionales tratantes del niño, acompañando a la familia. Elección que se da por diferentes factores: en oportunidades, carecer del recurso más amplio, por desconocimiento o desorientaciones voluntarias, disponibilidad. Cuando el acompañamiento es brindado por un maestro de apoyo que intermedia entre el alumno, su entorno y los posibles conflictos cognitivos que enfrenta, se trata solo de una parte de la imbrincada tarea. Ambos términos convivientes en el actual marco básico de organización y funcionamiento de Prestaciones y Establecimientos de Atención a personas con discapacidad: Maestro de apoyo y Equipos de apoyo a la integración. Se los asocia, confunde, compara. Claramente las diferencias sobran. Los SAIE están concebidos para la atención a la diversidad, se conforman con diferentes profesionales que hacen al equipo técnico: psicólogos, psicopedagogos, trabajador social, profesores de educación especial, fonoaudiólogo… Acorde con la modalidad de cada institución y las características de la población que atiende, se incorporan a él: Lic. en Ciencias de la Educación, especialistas en psicomotricidad, terapia ocupacional, docentes de
educación inicial, primaria, de las diferentes áreas y materias del secundario, profesionales de la salud y la educación que hacen sus aportes en cada situación. Se llevan a cabo supervisiones externas. Cada centro cuenta con un equipo que desempeña tareas de coordinación: generales y específicas. La figura del coordinador cobra vital importancia, ya que en él convergen cada una de las instancias que intervienen en los recorridos educativos de un niño o joven con discapacidad. Familia, profesionales, equipo escolar, docentes y profesional de apoyo. Desde la coordinación se desarrolla el apoyo indirecto de la integración. Definen y sostienen el acompañamiento, asesoramiento y seguimiento para quienes se implican directamente con el alumno. Brindan un espacio de orientación a padres, seguimiento evolutivo, trabajan con el equipo de conducción escolar, los maestros/profesores, establecen canales de comunicación con los profesionales tratantes, supervisan y brindan espacios de formación a los profesionales de apoyo (quienes asisten a las escuelas a dar el apoyo directo al alumno). La concurrencia del coordinador e instancias de comunicación con la escuela no son eventuales o surgen del llamado ante una dificultad, sino que conforman un dinámico constructo en el que las partes deciden, asumen responsabilidades y compromisos. Se trata de un cambio que sin duda trasciende al “sujeto con discapacidad”. Plantea revisiones de los paradigmas vigentes y cuestiona definiciones tan instaladas como la de normalidad. Si lo normal es lo más frecuente, lo que de alguna forma prepondera, ¿no será un sinónimo de diversidad? Sumergidos en la diversidad, proponemos lo superador del trabajo en red. Su construcción es laboriosa. Pero se inicia con un simple hilo. Confeccionar una malla, que a la
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vez que sostiene sea permeable y flexible. No es perfecta. Pero desata soledades para tejer con esas hebras la oportunidad de una sociedad más acorde a estos tiempos. La red entre SAIE surge como una necesidad de ir atando muchos cabos sueltos que el devenir echa por tierra (fundamentos en virtud de exclusividades y competencias) para provocar el encuentro, el trabajo conjunto y organizado de los equipos profesionales categorizados por el SNR (Servicio Nacional de Rehabilitación). Preparados específicamente pa-ra esta tarea transformadora de proponer desde las acciones cotidianas una escuela inclusiva a través del apoyo a la integración escolar. Permite, desde la teoría y la praxis aportada por los integrantes, atender a las diferentes coyunturas educativas. No ya solo de las personas con discapacidad permanente o transitoria, sino de la escuela común. La escuela de todos. En 2013 se crea la CASAIE: Cámara Argentina de Servicios de Apoyo a la Integración Escolar, con el cometido de trabajar conjuntamente todos los que hemos elegido esta tarea y nos hemos formado para llevarla a cabo. Propiciando el diálogo, promoviendo una educación inclusiva y de calidad para todos. En este encuentro federal que es la CASAIE, se gesta un enriquecedor espacio de intercambio, formación, capacitación, actualización, debate y reflexión con el fin de cimentar una sociedad en la que las diferencias sean un valor y las capacidades de cada sujeto el inicio de cada nueva historia. María Elena Bertolini* * La Prof. María Elena Bertolini es Directora del Centro NEXO, Equipo Interdisciplinario. Secretaria General de CASAIE E-mail: info@casaie.com.ar
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Los falsos mitos del
T D A H
El 5% de la población escolar a nivel global se halla afectado, por lo que se trata de un problema serio, dado que interfiere no solamente con las posibilidades académicas/laborales de las personas sino que atraviesa su vida de relación entera. Circulan varios mitos y falsas creencias sobre este trastorno. Se despejan los más corrientes. Introducción
La polémica sobre el Trastorno por Déficit de Atención con y sin Hiperactividad está instalada desde hace algún tiempo. Por un lado, los defensores acérrimos de esta afección prácticamente no están dispuestos a aceptar ninguna de las críticas que se le hacen a sus formas de diagnóstico y tratamiento y, por el otro, existen posiciones extremas que no solamente ponen en duda la forma de encarar los casos sino la existencia misma del TDA/H. Este trastorno, que afecta un promedio de 5 a 7 personas de cada 100, que suele presentarse desde el comienzo mismo de la infancia y que es diagnosticado mucho más frecuentemente en varones que en
niñas (en una proporción cercana a 3 por 1), según investigaciones recientes, tendría una causa genética que involucraría al 75/80% de los casos, siendo el resto derivaciones de factores ambientales. Es por ello que desde la Psiquiatría
y las Neurociencias son muchas las voces que se alzan para tratar de poner en claro cuestiones que circulan y que, desde ese punto de vista, son mitos, mentiras o errores. A continuación se tratarán brevemente los principales.
1- La culpa de los padres:
Al tratarse de un trastorno con causa eminentemente genética, no aparece cierto que la carencia de autoridad de los padres, su falta de afectividad, sus desacuerdos, las situaciones de divorcio, el nacimiento de un hermano/a, porque padre y/o madre pasen poco tiempo en casa y el dedicado a los hijos sea escaso, porque buena parte de la crianza la realicen terceros (abuelos, tíos, niñeras, etc.), por mudanzas, c a m b i o s de colegio, etc., sea la causa de su irrupción. De hecho, estas situaciones y otras que puedan resultar traumáticas para el niño pueden coadyuvar para disparar algo que suele estar presente desde el nacimiento. Es posible que algunas de esas experiencias lleven a tiempos de
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desajustes conductuales temporales, de duelo, de elaboración, síntomas que desaparecen con el transcurso del tiempo, mientras que el TDAH persiste más allá de las ocurrencias de la vida y en familias estables y “normales”. Tampoco debe culpabilizarse a los padres por los déficits que puedan presentar en la educación de sus hijos (todos los padres cometen errores, pero no todos los niños manifiestan el Trastorno), dado que los factores genéticos no son educables.
su vez, en 1932 Pollnow y Kramer describieron con mayor precisión casos de TDAH. Además, desde 1950 en adelante fue recibiendo distintos nombres, hasta que en 1994 adopta el actual. Con esto se demuestra que, lejos de ser una cuestión novedosa, la existencia del Trastorno cuenta con más de dos siglos. Por otro lado, distintos estudios realizados en todo el mundo muestran que el fenómeno, lejos de circunscribirse únicamente en los EE.UU., cuenta con casos en todo el
tolerantes, ello no cambia la condición clínica de los afectados, ni los criterios diagnósticos profesionales.
2- Se trata de un invento reciente que se circunscribe los EE.UU.:
orbe y en una proporción similar a la del país del norte de América.
la temática, se conocen y se difunden mayores y mejores informaciones al respecto, por lo que se está más atento a la problemática para producir diagnósticos e intervenciones más tempranas, que tienden a brindarle mejores perspectivas al paciente.
Más allá de algunas referencias literarias de ficción de siglos anteriores, la literatura médica comienza a descubrir el TDAH desde 1798, cuando el inglés Alexander Chrichton describe dos de los síntomas principales, tales como la falta de constancia y la incapacidad atencional de algunos niños, al tiempo que el pediatra británico George Frederic Still aportaba a comienzos del siglo XX que la afectación de varones era superior a la de las niñas en la proporción que actualmente se estima correcta (3 a 1), aunque luego veremos que no es tan así. A
3- No es una enfermedad, sino la consecuencia de las exigencias de la vida moderna y de la intolerancia de los adultos para con los niños:
La existencia de antecedentes tan remotos como los de fines del siglo XVIII descartan que sea producto de las peculiaridades de la sociedad moderna, aunque precisamente algunas características de la modernidad puede que hagan que el TDAH sea mucho más visible que en otras épocas. Por otro lado, por más que padres, docentes y otros adultos sean menos
4- Se trata de una moda:
En concurrencia con los anteriores, existe el mito de que se trata simplemente de una moda, impuesta por los laboratorios para vender más medicamentos o por circulación entre los profesionales de la medicina. Es cierto que en la actualidad se le presta mucha más atención que en otros tiempos, pero ello se debe a que, al estudiarse con mayor profundidad
5- El TDAH desaparece con el tiempo:
Existe la creencia de que muchos de los síntomas o su intensidad (desatención, hiperactividad o no, impulsividad, impaciencia, falta de organización, etc.) desaparecen por sí mismos al entrar en la adolescencia. Algunos trabajos sugieren que ello es así en una tercera parte de los casos, que otro tanto ocurrirá al llegar a la
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edad adulta, mientras que el tercio restante tendrá poco o ningún cambio a lo largo de toda la vida. De todas maneras, se sugiere que, en realidad, se trata de una afección crónica, que necesitará atención durante toda la vida del sujeto y que, aunque tienda a mejorar con la mayor edad, no intervenir en edades tempranas puede (y suele) llevar a que no se desarrollen las potencialidades de la persona, dado que los problemas escolares y de relación atentarán contra sus posibilidades. 6- Solamente afecta a los varones:
Si bien existe la prevalencia apuntada de 3 a 1, aparentemente ello se debe a que sus manifestaciones en las niñas son más difíciles de percibir, ya que ellas suelen ser menos hiperactivas y menos desafiantes, así como son menores los problemas conductuales, de aprendizaje y de depresión, aunque suelen cursar con mayor ansiedad. En muchos casos, recién se detectan durante la escolaridad secundaria. En general, son menos disruptivas. 7- La medicación es el último recurso y puede ser peligrosa:
Contra esta creencia, se arguye que el tratamiento debe basarse en una adecuada información a los padres sobre el TDAH y cómo manejar los síntomas, el apoyo para un mejor rendimiento escolar y el tratamiento médico, que incluye el suministro de ciertos medicamentos (debe realizarse en forma personalizada) que mejoran la sintomatología de la persona. Respecto de la crítica sobre que las drogas recetadas poseen efectos adversos, se señala que prácticamente todos los medicamentos los tienen.
En lo que hace a las acusaciones de que crean adicción, los especialistas explican que tanto ello como las consecuencias indeseadas reducen el riesgo a niveles insignificantes cuando la prescripción es la correcta
para el paciente. Por otro lado, ante la creencia de que la medicación debe suspenderse durante las vacaciones y los fines de semana, ello es incorrecto, dado que las manifestaciones de esta condición no se refieren solamente a los aspectos escolares, sino que afectan toda la vida de los sujetos. 8- Los fármacos producen menor estatura:
Pese a la preocupación que han mostrado padres y profesionales de la salud al respecto, estudios recientes han demostrado que, si bien algunos de los medicamentos más usuales para el tratamiento reducen el ritmo de crecimiento, al extremo que se ha encontrado que los tratados suelen tener (levemente) una menor talla hacia los 18 años, poco tiempo después se normalizan. De todas maneras, es necesario controlar este aspecto, así como los problemas para ganar peso, al mismo tiempo que pueden adecuarse las dosis para balancear los efectos deseados y los indeseados, o incluso puede variarse la droga a suministrar para reducir sus consecuencias.
9- El niño con TDAH tiene un tumor o una lesión cerebral:
Esto es incorrecto. No hay daño físico en el cerebro de una persona afectada, sino que una zona de este funciona en forma diferente. Hay una producción menor de dos neurotransmisores que se denominan dopamina y noradrenalina que propenden a la correcta comunicación entre las neuronas. Como consecuencia de esta deficiencia aparecen los problemas usuales asociados al Trastorno. 10- Se trata nada más que de un problema de conducta:
En algunos casos se atribuye a un problema de conducta, fundamentalmente a que se trata de un niño o niña desobediente y mentiroso, lo que tampoco es cierto. En todo caso, las manifestaciones del TDAH pueden confundirse hasta el correcto diagnóstico con problemas de conducta. Es por ello que otra creencia que suele venir de la mano con lo anterior también es errónea: el castigo sirve para enderezar esas conductas impropias. Por el contrario, la falta de comprensión y de intervención adecuada suele recrudecer el problema, más que aliviarlo. 11- Si no hay hiperactividad, no hay trastorno:
Precisamente, la sigla que se utiliza para para denominarlo posee esa H al final y funciona como una manera genérica de nombrarlo. Al describirlo, se suele hablar de Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad. Existen tres formas de este: el hiperactivo-impulsivo (predomina esta clase de síntomas), el de inatención (sus signos muestran mayormente esta característica, que es la forma más usual en las niñas)
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como causante del Trastorno. Si bien ello puede influir en las conductas de los niños, sobre todo los más pequeños, no existe evidencia de que lo cause. Por el contrario, algunos trabajos de investigación señalan que pasar mucho tiempo ante una pantalla puede ser más efecto que causa de TDAH. 16- El Trastorno está sobrediagnosticado:
y el mixto o combinado, donde están presentes las dos formas anteriores. Por ello, hay Trastorno sin importar el activismo aumentado (o no) del paciente. 12- La alimentación influye en la aparición del TDAH:
También circula la creencia de que ciertos alimentos, los aditivos y los colorantes de los mismos pueden producir el Trastorno. Sobre todo, se apunta a la comida basura y/o la ingesta de azúcares. Si bien algunas tendencias alimentarias ciertamente pueden producir problemas de salud bastante serios, no es este el caso. Tampoco se ha demostrado la eficacia de tratamiento alguno que se base en la ingesta de determinados alimentos y dejar de lado otros. Si bien algunos químicos presentes en las comidas envasadas se han asociado a mayores niveles de actividad en niños, ello no implica que esas conductas persistan en el tiempo ni sean indicadores de TDAH. 13- Los niños con TDAH son menos inteligentes:
No existe correlación alguna entre el Trastorno y la inteligencia de las personas. Los niveles de esta en los portadores son similares a las del resto de la población.
Aunque tal condición influya en el rendimiento escolar, ello no tiene que ver con aspectos intelectuales. Por ello, la ayuda escolar que en ocasiones necesitan está referida a intervenciones de tipo pedagógico, pero no implica la necesidad de escolaridad especial o adaptación curricular. 14- En la escolaridad, todos los niños con problemas son diagnosticados:
Se hacen algunas afirmaciones respecto de que muchos maestros y profesores “diagnostican” a los alumnos que son un poco inquietos y distraídos. Esto tampoco es así. Cuando detectan algún problema, aquellos que son más responsables, alertan a los padres sobre la posible existencia del mismo, pero no hay docente que diagnostique, sino que ello debe hacerlo un profesional calificado. 15- La TV, los videojuegos y otros aparatos como causa:
Se ha demostrado que pasar mucho tiempo ante una pantalla puede llevar a consecuencias derivadas de la inactividad física, mala nutrición y obesidad, pero no hay relación con el TDAH. También la violencia que suele observarse en algunos programas y juegos electrónicos se ha interpretado
No hay dudas de que seguramente en este campo, como en muchos otros, existen diagnósticos erróneos. Pero las evidencias que se manejan a lo largo y a lo ancho del mundo muestran que se trata de una afección común, que en promedio alcanza al 5% de la población en edad escolar. El aumento de casos de los últimos años se debe simplemente a la mayor conciencia que se ha tomado respecto de la problemática. De hecho, se señala que es necesario poner más atención en las niñas, puesto que en el caso de ellas no siempre se logra la detección de la problemática, por los factores ya señalados. Conclusiones
En el presente trabajo se han dejado de lado afirmaciones dogmáticas tales como que solamente son efectivos ciertos tipos de terapias sobre otros y quiénes deben intervenir o no en los tratamientos. Por otro lado, pese a ser considerados mitos o falsas creencias, habría que revisar los criterios de diagnóstico o la forma de intervención, dado que cualquier dolencia, enfermedad o condición que reúna el 5% de una población debiera disparar alarmas en las instituciones de salud globales como la OMS. Y pese a que se explica el mayor número de casos por la difusión de la problemática, se hace necesario analizar con profundidad el porqué del incremento dramático de casos de los últimos años en una condición que no es transmisible por contagio
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El Paraninfo de la UNSE fue sede del Segundo Congreso Nacional de Salud, Educaciรณn y Sociedad organizado por el MOVIMIENTO de PROFESIONALES Y DOCENTES EN ACCIร N
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Las personas con autismo, ¿sienten el dolor como las demás? ¿Hipo o hiperreacción? Desde hace tiempo se discute cómo es el dolor en estas personas, cómo lo procesan y cómo lo manifiestan. Si bien no existen muchos estudios que aborden esta temática, los más recientes tienden a despejar las dudas y a dirimir las controversias. Existe una guía que ayuda a detectar los padecimientos dolorosos de niños con Autismo y otros que tengan dificultades de comunicación. Palabras previas
El dolor es una sensación compleja que nos alerta sobre la inminencia de un daño o que este ya se ha producido. Sin él correríamos serio peligro en nuestra integridad física. Es tan importante que existe una rama de la Medicina que se dedica a su estudio, la algología (del griego algós = dolor y logos = estudio), que investiga los intrincados procesos de su producción, así como busca proporcionar alivio cuando llega el dolor. Para realizar una explicación básica, existen distribuidos en todo el cuerpo (tanto sobre la piel como en las articulaciones y tejidos) nocioceptores, que funcionan como receptores de los estímulos que pueden resultar nocivos (de ahí su nombre). Los hay de cinco clases: aquellos que reaccionan con la temperatura (térmicos); los llamados mecánicos, que se activan a partir de sensaciones táctiles intensas (pinchazos, presión, cortes, ardor,
etc.); los químicos, que intervienen ante ciertas sustancias que libera el propio cuerpo o que entran en él; los silenciosos, que son aquellos que no general alertas dolorosas sino que se manifiestan de otra forma, como, por ejemplo, la tumefacción, y los mixtos, esto es, aquellos que entran en función al recibir estímulos de dos o más clases. Todos ellos envían información al sistema nervioso central, más específicamente a la corteza cerebral, que genera respuestas reflejas para combatir la sensación (retirar la parte expuesta, por ejemplo), normalmente hormonales y/o bioquímicas y de otros tipos para evitar o, al menos, paliar la situación dolorosa generando un estado de anestesia que, aunque no suprime, calma el dolor momentáneamente. A su vez, ello genera un cambio conductual-emocional apreciable a simple vista. Por otro lado, la sensibilidad al dolor varía de persona a persona,
dado que cada una tiene un umbral diferente. Resulta obvio señalar que ello funciona así en los niveles más bajos, ya que lo que para algunos es una molestia apenas significativa puede ser dolor para otros. En general, los estímulos fuertes son percibidos como tales por la gran mayoría de los individuos, excepto en aquellos casos en que se produzca analgesia por cuestiones físicas o bioquímicas (sección o bloqueo de vías nerviosas). Como las personas autistas no suelen presentar bloqueos de los circuitos nerviosos, cae de maduro que sienten dolor, aunque, por sus características, la forma de percibirlo y expresarlo tiene sus peculiaridades. Percepción y manifestación del dolor en los autistas
Es necesario poner de manifiesto que los estudios sobre el dolor respecto del Autismo son relativamente escasos. Durante mucho tiempo se creyó que muchas de las personas con esta
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condición o no tenían sensibilidad o que esta estaba disminuida, es decir, que existía una hiposensibilidad ante estímulos dolorosos. Si ello fuera así, estaríamos ante un problema de cierta gravedad, dado que dichos individuos se hallan en riesgo de sufrir lesiones importantes sin que se produzcan las reacciones necesarias para impedirlo, por ejemplo, ante la exposición a una superficie caliente o ante un dolor de muelas. Un estudio realizado en la Universidad de Duke, en los EE.UU., publicado en la revista Neuron mostró que ratones de laboratorio con síntomas similares al Autismo reaccionaban menos intensamente ante estímulos dolorosos. Ello se debió a que se les había suprimido un gen, el denominado SHANK3, que tiene que ver con la captación del dolor, dado que regula la proteína TRPV1, que está involucrada con la transmisión de señales dolorosas. Según los investigadores, algo similar ocurriría con algunas de las
personas con Autismo, ya que en un número importante de ellas se ha corroborado la mutación de dicho gen, lo que abonaría la tendencia de algunos individuos de tener una menor sensibilidad al dolor. A su vez, un artículo publicado en la revista Pain de octubre de 2013, que recoge diversas hipótesis sobre el dolor en esta población, señala que la desmedida abundancia de opioides puede ser la causa de que los niveles de dolor se hallen altos en las personas con Autismo. Ello podría deberse al exceso de producción de esta sustancia analgésica o a su deficiente degradación. Otros señalan que las conductas repetitivas y estereotipadas propias de la sintomatología incrementarían los niveles de opioides, aumentando la resistencia al dolor. Otro trabajo, de 2004, publicado en el Clinical Journal of Pain, volumen 20, se sostiene algo totalmente diverso. Esta investigación consistió en tomar 21 niños (entre 3 y 7 años)
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con Autismo y otros 22 de edades similares sin este y someterlos a una punción venosa, registrando su expresión facial en ese momento, así como requirieron de los padres reportes sobre las reacciones de sus hijos ante los estímulos que les provocaran dolor. La conclusión a la que se arribó fue que no existían diferencias significativas entre los individuos autistas y el grupo de control. Otros autores descreen que exista, como generalización, una hiporreacción ante el dolor en los niños con Autismo. En ese sentido, un artículo publicado en el European Journal of Neuroscience en julio del corriente año, que consistió en suministrar choques de corriente eléctrica mientras los sujetos estaban siendo monitoreados por resonancia magnética, permitió observar la actividad cerebral durante la estimulación. Según los investigadores, las personas con TEA mostraron una
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mayor reactividad que las del grupo de control y que no solamente eran capaces de anticipar los estímulos dolorosos, sino que mostraban una actividad mayor en el córtex cingulado anterior, donde se registra ese anticipo. A su vez, un paper presentado en la reunión anual de 2015 de la Sociedad de Neurociencia de los EE.UU. por parte de científicos de la Universidad de Vanderbidt en Texas, dio cuenta de una investigación en la que se recurrió a 17 adultos con Autismo y a otros 16 sin afectación, a los que se les adosaron pequeñas piezas de metal a las pantorrillas, las que se calentaron 49º, permaneciendo a esa temperatura durante 12 segundos para volver a temperatura ambiente, mientras se los escaneaba con aparatos de resonancia magnética, repitiendo la experiencia en una docena de oportunidades. Los ciclos de dolor y alivio presentaron, así, tres etapas: temprana (cuando comenzaba), intermedia (al calentarse) y tardía (cuando se enfriaban). Durante los primeros 7 segundos no hubo diferencias entre los grupos. Pero en los últimos 5, mientras que en el de control persistía la actividad, en aquellos con Autismo en las zonas de manejo del dolor había desaparecido. Como conclusión, explican que la sensibilidad al dolor de las personas autistas es similar a la del resto de la población, pero que el procesamiento de esas sensaciones en forma cognitiva y emocional es lo que marcaría una diferencia y haría que estos individuos parecieran poco afectados. Esta parece ser la mejor explicación y la más aceptada, es decir que quienes son portadores de los Trastornos del Espectro Autista son sensibles al dolor y, como ocurre con aquellos que no lo son, tienen
diferentes umbrales de percepción. Incluso existen sospechas bastante fundadas de que al menos una parte de los autistas sería hiperreactivo a los estímulos dolorosos. El DSM V expresa al respecto: “Hiper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferente aparente al dolor/ temperatura, respuestas adversas a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento)”. La diferencia, entonces, estaría en otro de los síntomas constitutivos del diagnóstico: la dificultad de estos sujetos de expresarse, de comunicarse con quienes los rodean. En ese sentido, que un niño no llore o no busque el consuelo de algún referente afectivo ante algún episodio doloroso suele interpretarse como que no siente dolor, cuando, en realidad, no es así. Ello se condice con que muchos padres expresan que no pueden depender de que sus hijos con Autismo les avisen cuando tienen hambre, frío o calor, por lo que ocurre otro tanto con respecto al dolor, por lo que es necesario estar atentos a algunos signos sutiles que pueden ser señales de alerta muy tenues pero presentes. Sobre todo los niños son propensos a sentir dolor en la vida diaria. A ese respecto, los cambios en la conducta y sobre todo en la expresión facial pueden ser un indicio. En general, es más factible que la forma de manifestar el dolor sea por medios no verbales. Incluso se cree que es probable que algunas conductas autolesivas sean la forma de reaccionar ante un dolor crónico para el que no se encuentra la forma de comunicarlo.
procesan la información que les llega de forma diferente a lo que es común entre el resto de la población. Las sensaciones dolorosas forman parte de los estímulos a los que se ven sometidas. Por lo tanto, resulta coherente que su reacción también sea distinta. Por otro lado, así como existen distintos niveles de reacción ante el dolor en la población general, ocurre algo similar entre los autistas, es decir, excepto los que tengan algún otro problema que afecte las vías nerviosas, habrá diferencias de una persona a otra. Es deseable que se realicen nuevos y más profundos estudios para descifrar las particularidades del dolor en el Autismo y así poder pasar de las conjeturas a las certezas. Dejar pasar o desconocer situaciones dolorosas es peligroso, porque pone en riesgo cierto la salud de las personas. Y sobre todo hay que estar especialmente atentos a aquellos cuya verbalidad está comprometida. Ronaldo Pellegrini ronaldopelle@yahoo.com.ar Algunas fuentes: –https://autismodiario.org/2016/05/22/ tambien-me-duele-dolor-ninos-autismo/ –http://ecodiario.eleconomista.es/ciencia/ noticias/7999468/12/16/La-insensibilidadal-dolor-en-el-autismo-la-causa-unaproteina.html –http://algos-dpsico.urv.cat/es/ dolorautismo/ – https://spectrumnews.org/news/in-autismbrain-responses-to-pain-dont-match-verbalones/ –http://journals.lww.com/clinicalpain/ Abstract/2004/03000/Expression_of_Pain_ in_Chil dren_With_Autism.5.aspx –https://www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed/24040973 – http://www.utdallas.edu/news/2017/7/2432626_New-Brain-Study-Suggests-LinkBetween-Autism-Pain-_story-wide.html?WT. mc_id=NewsHomePage – http://www.autism.org.uk/sen sory –http://journals.sagepub.com/doi/ abs/10.1177/13623613145 27839
Conclusión
Se sabe que las personas autistas
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a existencia en algunos mercados de muñecos con síndrome de Down ha dejado de ser una novedad, porque la experiencia se ha multiplicado a lo largo y a lo ancho del planeta con buenos resultados económicos y, lo que es más importante, de inclusión, al mostrar parte de la diversidad que comprende a la humanidad. “Casita de Muñecas” es una empresa argentina que se dedica a fabricar lo que su nombre indica: muñecas y muñecos, pero, lejos de las imágenes estilizadas de las Barbies u otros similares, los suyos se caracterizan por realizar muñecos bebé con apariencia real, de distintos tamaños y con etnias diferentes. En su página (http://www. xn--casitademunecas-znb. com/about.html) indican: “Los bebés de Casita de Muñecas no van dentro de una caja… porque queremos que tengas la experiencia de auparlo y abrazarlo, algunos son blanditos, otros muy pequeños, otros grandes como un bebé real… Vení, recorré nuestra página y descubrí cada uno de nuestros bebés… ¡seguro que de alguno te vas a enamorar!”. Coincidiendo con el Día Mundial del Síndrome, su dueño, Federico Galanterni decidió lanzar al mercado a Oli, el bebé con SD. Ello resultó como consecuencia de una anécdota, que relató el empresario a la Agencia Télam, según la cual, un allegado le preguntó a una niña portadora de la trisomía si le gustaban las muñecas, a lo que ella contestó que no, porque ninguna se le parecía. Conmovidos con la historia, trabajaron junto con ASDRA para darle mayor realismo. El muñeco artesanal, realizado en plástico y rellenado con vellón siliconado fue creado para “ayudar a que todos los chicos puedan aprender sobre las diferencias que existen entre todas las personas y lo naturalicen”. Los Oli están pintados a mano, vestidos con elegancia y, según dicen, son blanditos y adorables para abrazar.
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esta altura de la civilización y pese a que la Argentina es parte de distintos tratados y convenios dedicados y a que la ONU y muchos otros organismos globales y regionales abogan por la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, parece que los Estados no terminan de aceptarlo y es necesario recurrir a instancias judiciales para que reconozcan derechos a este colectivo como la educación, el que, no cabe la más mínima duda, es uno de los derechos humanos fundamentales. En este caso, el IPROSS, la obra social de la Provincia de Río Negro fundada en 1973 con participación estatal y sindical, junto con el Ministerio de Educación rionegrino fueron obligados por la jueza de Familia Marcela Pájaro a proveer una maestra integradora para que una niña que comenzaba la escuela secundaria pudiera cursar. La orden involucra a ambas instituciones indistinta y solidariamente. Fue necesario llegar a semejante instancia porque el IPROSS, que cuenta entre sus afiliados a empleados públicos y otros en forma obligatoria y a quienes se incorporen voluntariamente, ante la solicitud del padre de la menor, argumentó que no estaba prevista la cobertura de ningún tipo de acompañante en esa etapa educativa, por lo que este debió hacer una presentación judicial. La magistrada no solamente admitió el recurso, sino que conminó a Ministerio y obra social a solucionar la situación en el plazo perentorio de 5 días, bajo apercibimiento de multa diaria a la Provincia de $ 1.500 a favor de la niña. La Dra. Pájaro expresó algo que debieran tener en cuenta todas las prestadoras de salud: “…las trayectorias escolares, abordadas de modo sistémico, llevan a pensar que la escolaridad no puede escindirse ante el cambio de etapa, y que deberían ser los propios organismos quienes articulen la solución que la adolescente y su familia están demandando, en lugar de obligarlos a peregrinar por reparticiones públicas en busca de respuesta…”. Desafortunadamente, se trata de una historia repetida.
Muñeco argentino con síndrome de Down
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La justicia ordena contratación de maestra integradora
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X FRÁGIL El diagnóstico
El X Frágil es un síndrome de dificultoso diagnóstico. Ello se debe a que la mayor parte de sus signos físicos son leves y pueden pasar desapercibidos. Al mismo tiempo, síntomas como la demora en la adquisición de habilidades, los autísticos y del comportamiento, entre otros, no resultan exclusivos. Sin embargo, ante la sospecha, puede recurrirse a un estudio de laboratorio que, con un grado de certeza superior al 99%, puede determinar su existencia o no. Introducción
Conocido también como Síndrome de Martin-Bell, por haber sido James Purdon Martin y Julia Bell quienes descubrieron en 1943 este tipo de deficiencia mental hereditaria cuya causa se encuentra en una mutación genética ubicada en el cromosoma X, se trata de una enfermedad rara, que afecta a 1 de cada 4.000 varones y a 1 de cada 6.000/8.000 mujeres. Otros científicos, en estudios posteriores, hicieron hallazgos similares, confirmando la existencia del síndrome. Más tarde, en 1969, Herbert Lubs, médico genetista, en un estudio realizado a cuatro varones de tres generaciones de una misma familia que presentaban características físicas peculiares y retraso mental, realizó una serie de estudios citogenéticos en las muestras tomadas de dichos pacientes, donde constató la locación de la mutación dentro del cromosoma. En un principio, los Síndromes de Martin-Bell y el de X Frágil se pensaron como entidades diferentes. No fue sino hasta 1991, cuando Richards y colaboradores publicaron en el número 28 del Journal of Medical Genetics un artículo (https://www. ncbi.nlm.nih.gov/pmc/arti cles/
PMC1017157/) en el que se demostró que ambos eran, en realidad, el mismo. Ese mismo año, Verkek y otros, en un trabajo aparecido en PubMed, la Biblioteca de Medicina de los Institutos Nacionales de Salud de los EE.UU., dieron a conocer cuál era el gen que producía la inmensa mayoría de los casos. Lo denominaron FMR-1, por el acrónimo del inglés Fragile X linked Mental Retardation type 1, que puede traducirse como retardo mental ligado al X de tipo 1. En nombre de X Frágil puede conducir al error de pensar que en el síndrome se produce una rotura de dicho cromosoma, como consecuencia de su fragilidad en un punto (el brazo largo de ese cromosoma) o una tendencia hacia ella. En realidad, se trata de una anomalía estructural, sin rompimiento. Este sí se produce durante algunas manipulaciones que se realizan en el laboratorio para su estudio, pero no se hallan rupturas en las células de las personas. Características principales
Como ocurre con casi todas las enfermedades y síndromes, el cuadro sintomático de las personas con SXF presenta variables extremas, que van desde consecuencias tan
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leves que casi no son detectables, hasta otras severas. Se trata de la forma de discapacidad intelectual hereditaria más corriente. Los defectos en el mencionado gen FMR-1 hacen que la proteína que él regule se produzca en cantidad insuficiente o nula. Como se trata de un elemento crucial para el desarrollo cerebral, su escasa presencia o su ausencia producen los efectos que caracterizan al síndrome. Las anomalías pueden incluir inconvenientes de diversa índole, tales como problemas con la memoria de trabajo y la de corto plazo, la función ejecutiva, el lenguaje, la capacidad visuoespacial y otros inconvenientes. También la conducta suele verse afectada, incluyendo expresiones leves como, por ejemplo, ansiedad o inestabilidad del humor, hasta otros más serios, como comportamiento disruptivo e incluso cuadros autistas. Cuanto menos significativos son los cambios en el gen, menores suelen ser sus efectos. También su expresión tiende a ser más leve en las mujeres que en los varones. Como ejemplo, el 89% de estos últimos suelen presentar rasgos de déficit de atención por hiperactividad, mientras que en ellas se observa en apenas el 30%. Por otro lado, su coeficiente intelectual suele hallarse dentro de los parámetros considerados normales, con un 25% de los casos por debajo del indicador 70, mientras que en los varones corrientemente se halla comprendido entre 35 y 45. Esto se debe, se cree, a que, como el género femenino porta dos cromosomas sexuales X (contra un X y un Y en el masculino), la forma de mosaicismo (alternancia entre células que portan la deficiencia y otras que no) sea más común entre las mujeres, lo que deriva en un grado menor de compromiso. En ese sentido, se observa que esta afectación alternada produce también efectos de menor cuantía cuando se halla en varones, aunque siempre con una tendencia a que sean más severos que en las mujeres. Existen ciertos rasgos físicos que son consecuencia de las mutaciones, entre los cuales se hallan rostro estrecho y alargado, frente y orejas grandes (estas últimas con baja implantación), laxitud articular en los dedos, pies planos, macroorquidismo que suele manifestarse después de alcanzar la pubertad, perímetro cefálico grande en los bebés y pecho cóncavo. Un 15% de los varones y alrededor del 5% de las mujeres suele presentar convulsiones. Dificultades del diagnóstico del X Fráfil
Existen ciertas dificultades para que se sospeche la presencia del síndrome. Es por ello que la edad promedio de diagnóstico es de 36 meses para los varones y 42 para
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las mujeres, aunque los signos estén presentes desde el principio. Una de ellas es que las características físicas usualmente no son marcadas, sino que es posible que pasen totalmente desapercibidas o que se manifiesten muy tardíamente, como el tamaño de los testículos, que mayoritariamente se verifica después de haber alcanzado los varones la pubertad. Otros indicadores, tales como el desarrollo atípico, pueden ser signos de alerta, pero, al ser compartidos por una larga serie de condiciones, requieren de un diagnóstico diferencial para saber a qué atribuirlos. Esos signos pueden incluir retrasos en la adquisición de la palabra y las habilidades del lenguaje, como así también en las capacidades motoras, como, por ejemplo, para caminar. Tampoco los referidos a la discapacidad intelectual son exclusivos. Lejos de ello, se comparten con otras patologías referidas al mismo cromosoma X, como, entre otras, el Síndrome de Sotos, las microdeleciones de material genético y el síndrome de alcoholismo fetal, y con otros muchos síndromes y enfermedades ubicadas en cualquiera de los otros cromosomas. La ataxia (dificultades en la coordinación motora) y los temblores, que también son frecuentes, tampoco son exclusivas del SXF. Asimismo, los patrones conductuales concernientes al Autismo necesitan diferenciarse entre los que son consecuencia del síndrome y aquellos que no se encuentran asociados a él. El Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos recomienda que se realicen las pruebas pertinentes para detectar el síndrome en aquellos casos en que: – En las familias de las mujeres embarazadas haya antecedentes de Síndrome de X Frágil, la existencia de retraso mental de causa desconocida, atraso en el desarrollo o signos de Autismo. – Haya insuficiencia ovárica o la mujer presente niveles elevados de la hormona folículo-estimulante, dado que su elevación antes de la menopausia puede indicar una disfunción del ovario que en algunos casos puede ser debida a las mutaciones asociadas al síndrome de X frágil – Los pacientes presenten un rango de premutaciones en el X de 55 a 200 o más repeticiones de los tres nucleótidos CGG. Estos son elementos básicos que forman la molécula de ADN que contiene la información genética de los organismos vivos. Estas premutaciones son silentes, es decir, no provocan síntomas manifiestos en quien las porta, pero una expresión alta de ellos puede implicar que se transmitan a la descendencia.
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Una tragedia silenciosa está afectando a nuestros hijos Está ocurriendo una tragedia silenciosa, en nuestros hogares, y afecta a lo más preciado que tenemos: nuestros hijos. ¡Los niños están en un estado emocional devastador! En los últimos 15 años, los investigadores han publicado estadísticas alarmantes sobre un aumento agudo y constante en la enfermedades mentales en los niños, que ahora está alcanzando proporciones epidémicas: •
1 de cada 5 niños tiene problemas de salud mental. • 43% de aumento en trastorno por déficit de atención • 37% de aumento en depresión en los adolescente • Aumento del 100% en la tasa de suicidio en niños de 10 a 14 años •
Por doloroso que pueda ser admitir, en muchos casos, nosotros, los padres, somos la respuesta a muchas de las luchas de nuestros hijos. Está científicamente probado
que el cerebro tiene la capacidad de reconectarse a través del medio ambiente. Desafortunadamente, con el medio ambiente y los estilos de crianza que estamos brindando a nuestros hijos, estamos reconectando sus cerebros en una dirección incorrecta y contribuyendo a sus desafíos en la vida cotidiana. ¿Qué estamos haciendo?
Es tan fácil para los papás darle el celular o la tablet a los niños para que se entretengan, y así aprovechar para tomar un respiro, trabajar o sacar pendientes de la casa; sin embargo, esta “ayuda” tecnológica daña a los niños como no tienes idea. De acuerdo con la terapeuta ocupacional Victoria Prooday, el mundo tecnológico actual impacta directamente en el sistema nervioso de los niños; es decir, el entorno puede promover u obstaculizar el desarrollo del cerebro infantil. Un sencillo ejemplo es cuando los papás descargan una aplicación que
estimule el lenguaje del pequeño, sin embargo, con esto están dejando de lado las cosas esenciales del desarrollo humano: la INTERACCIÓN (los vínculos emocionales y las conversaciones de ida y vuelta). Actualmente, los papás (con la premisa de que quieren darles lo mejor a los hijos) les dan mucho de lo que no necesitan y muy poco de lo esencial; es decir, los llenan de juguetes o aparatos tecnológicos, pero descuidan el tiempo y la convivencia padres-hijos. Es decir, los niños de ahora están siendo criados por papás digitalmente distraídos, permiso para “gobernar” el mundo, con un sentido de derecho en lugar de responsabilidad y cuidados poco saludables como un descanso inadecuado y una alimentación desequilibrada. ¿Qué hacer para que la tecnología no dañe a los niños?
La especialista recomienda darles los pilares de una infancia saludable como: •Padres emocionalmente disponibles •Límites y orientación claramente definidos •Responsabilidades •Nutrición equilibrada y sueño adecuado •Movimiento y al aire libre •Juego creativo, interacción social, oportunidades para tiempos no estructurados y aburrimiento
Evita usar la tecnología como una solución para el aburrimiento, mejor úsala a tu favor como COMPLEMENTO de la EDUCACIÓN y no como el pilar de ésta. Pon el ejemplo al dejar a un lado el celular y disfrutar tiempo con tu pequeño. ¡Desenchúfate, habla y conéctate emocionalmente!
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