TODOS TENEMOS CAPACIDADES DIFERENTES, SIGAMOS...
Publicación mensual de distribución gratuita Año 3 - Número 37 - Noviembre 2018 www.facebook.com/Borrando Fronteras
SUMARIO Editorial
Conductas disruptivas en la infancia......................... 4 El Gobierno provincial refaccionará
La capacidad que tienen las personas de valorarse, amarse, apreciarse y aceptarse a sí mismas se basa en todas las sensaciones, sentimientos, pensamientos y experiencias que hemos recogido durante toda la vida. Por esta razón queremos impulsar este proyecto como modelo de vida, aportando todo nuestro potencial al servicio de la sociedad y volcando nuestros conocimientos y experiencias en beneficio de todos... Nuestro objetivo es concientizar a la sociedad de la importancia de la inclusión que implica que todas las personas sin distinción alguna desarrollen sus capacidades en un ámbito propicio, siendo la revista una herramienta de difusión de los contenidos, y la transmisora de las respuestas que la sociedad necesita mediante un mensaje claro y preciso a través de la gráfica y la escritura. Queremos ser la palabra emitida y respetada de cada uno de ustedes como actores sociales, contemplando sus derechos y avalando los mismos... REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES Publicación mensual de distribución gratuita Año 3 - Número 37 - Noviembre 2018 Propiedad intelectual inscripta al INPI - N°3582555 EDITORIAL CL Directora: Claudia Marcela Loza Diseño y Diagramación: José Pallares - Estudio Gráfico TRISEÑO Cabo San Pablo 58, P.B., D. 02. Barrio Belgrano. Santiago del Estero. Email: loza_claudia66@hotmail.com Celular: 0385 155922385
el Colegio Absalón Rojas y la Escuela Normal de La Banda.............................. 8 El cambio de la mirada social hacia la Discapacidad desde la comunicación........... 9 Autismo: problemas con el sueño............................ 12 Tackle a la vida: rugbiers con síndrome de Down le dieron pelea a los Jaguares.................... 15 Alzheimer en personas con Síndrome de Down............................................. 17
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Alteraciones en el neurodesarrollo en niños Este artículo está dedicado a entender cómo avanza el desarrollo del niño en los primeros años de vida, y a partir de esa comprensión poder ampliar nuestra visión cuando se presentan alteraciones en el neurodesarrollo. Por ello iniciaremos presentando una disciplina comprometida con ese propósito, la psicología del Desarrollo Humano, que estudia al ser humano desde el momento de la concepción pasando por todos los procesos de cambios que se suscitan a lo largo de la vida, tanto en el desarrollo físico, como el desarrollo cognoscitivo y el psicosocial. A lo largo del ciclo vital, el ser humano, desde su nacimiento hasta la vejez, va consolidando una serie de características que se constituyen en las habilidades que le permitirán alcanzar las destrezas en cada una de estas áreas. De esta manera, el desarrollo es concebido como un proceso que ocurre durante toda la vida, desde la existencia a la muerte, en función de la interacción entre la persona y el ambiente (León, 2008; Lombardo y Krzeiem, 2008). Cuando pensamos
en el desarrollo infantil, especialmente hasta los 6 años de edad cronológica, se engloban tres periodos, que serán descritos a continuación, a saber, el periodo prenatal (desde la concepción hasta el nacimiento), la infancia (abarca desde los primeros meses de vida hasta los 3 años de edad) y la niñez temprana (desde los 3 años hasta los 6 años de edad) (Ramos, 2009). El período prenatal comienza con la concepción, un proceso casi mágico donde se forma el “cigoto” (Papalia,
Olds y Feldman, 2004; Lefrancois, 1978). A partir de este momento se inicia la gestación durante aproximadamente 266 días, en los cuales, a través de la morfogénesis, los genes comienzan los procesos de división y migración que originarán los órganos y partes del cuerpo. Así, dentro de este periodo se puede describir el desarrollo del feto en una serie de etapas, a saber, la primera, etapa germinal, que va desde la concepción hasta las dos primeras semanas, y se encuentra fundamen-
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talmente caracterizada por la división celular del cigoto (mitosis), lo que aumenta su complejidad y diferenciación y culmina cuando se implanta en la pared del óvulo, ya convertido en blastocito. En esta fase, el blastocito comienza, a su vez, a diferenciarse, dando origen al ectodermo (del cual se desprenderán la piel, uñas, cabello, dientes, órganos y el sistema nervioso central), el endodermo (sistema digestivo, hígado, páncreas, glándulas salivales y sistema respiratorio). Posteriormente, surgirá el mesodermo (capa interna de la piel, músculos, esqueleto, sistema excretor y circulatorio) y otras partes se convertirán en la placenta, cordón umbilical y el saco amniótico (Papalia, Olds y Feldman, 2004; Lefrancois, 1978; Moreno, 2009). La segunda, etapa embrionaria, se da entre la segunda y la octava semana de gestación, caracterizada por el “rápido crecimiento y desarrollo de los principales órganos y sistemas corporales” (p. 98, Papalia, Olds y Feldman, 2004), por lo que en esta fase el embrión se encuentra más vulnerable ante la acción de los factores teratógenos, tales como la nutrición, la actividad física, el consumo de drogas u otros medicamentos, el alcohol, condición de salud de la madre, la edad de los padres. En este punto es menester señalar ontogénicamente el desarrollo del sistema nervioso, el cual, como se señaló, proviene de la capa ectodérmica del blastocito, que va a diferenciarse, originando la placa neural de la que se desprenderán el tubo neural (se forman los hemisferios cerebrales, el cerebelo y el tallo cerebral) y las crestas neurales (donde se forma el sistema nervioso periférico). De manera que durante los tres primeros meses se forman las estructuras del sistema nervioso central, y hacia la segunda mitad de la gesta, se da el proceso de organización y
maduración del sistema nervioso que da inicio cuando se produce la mielinización (proceso que cubre de mielina las fibras nerviosas, lo cual acelera la transmisión del impulso nervioso optimizando la comunicación intercelular) y organización de la citoarquitectura de la corteza cerebral (Lopera, 1992; Moreno, 2009). Finalmente, la etapa fetal, sucede entre la octava semana y hasta el momento del alumbramiento, en la cual la principal característica es el aumento del tamaño corporal del feto (Papalia, Olds y Feldman, 2004; Lefrancois, 1978). Durante todo el embarazo, y en especial en la fase embrionaria, es importante tomar en consideración aquellos factores que pudiesen incidir en la integridad del desarrollo del embrión y luego del feto, por lo cual el control y atención prenatal, así como la promoción de un clima familiar agradable, contribuyen positivamente al desarrollo óptimo del feto. A partir del trabajo de parto comienza el segundo periodo descrito, la infancia, con el neonato, que se encuentra en una suerte de transición entre la vida intrauterina y la existencia independiente (se da durante las primeras 4 semanas de vida del bebé), el cual se caracteriza por presentar un ciclo periódico de sueño y vigilia para garantizar su desarrollo (Papalia, Olds y Feldman, 2004; Lefrancois, 1978). En este punto, es importante señalar cómo se sucede el desarrollo en esta etapa a la luz de las 3 dimensiones descritas anteriormente, en primer lugar, con respecto al desarrollo físico, siguiendo los principios cefalocaudal, que señala que el desarrollo se da de arriba hacia abajo, lo cual explicaría el tamaño de la cabeza del bebé en relación proporcional al cuerpo, y próximodistal, que indica que cursa desde el interior al exterior, al igual que el proceso de
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mielinización. En este área se produce un rápido desarrollo de las habilidades motoras (siguiendo una serie de hitos como el control cefálico, rodar, sentarse, gatear, marcha independiente), además, a nivel cerebral, continúan los procesos de migración y diferenciación celular, por lo que en este momento existe un mayor riesgo de susceptibilidad ante factores ambientales (Papalia, Olds y Feldman, 2004; Lefrancois, 1978; Lopera, 1992; Moreno, 2009). Con respecto al desarrollo cognoscitivo, se agudizan las habilidades para aprender y recordar, se acelera el desarrollo del lenguaje y la comprensión de lo que sucede en el ambiente del niño y comienza el desarrollo de la simbolización y la capacidad de resolución de problemas. Es importante destacar que han surgido diversas propuestas teóricas para dar cuenta de las habilidades que desarrollan los niños en este área, entre los que se destacan el enfoque conductista, que se enfoca en los mecanismos de aprendizaje, poniendo especial énfasis en el papel del ambiente como elemento reforzador o no de los comportamientos que exhibe el niño, de forma tal que a la luz de esta teoría el niño es un cúmulo de respuestas (Bijou, 1982; Papalia, Olds y Feldman, 2004). Por su parte, el enfoque piagetiano describe una serie de etapas para el desarrollo del pensamiento en los niños, enfocándose fundamentalmente en la forma en la cual se estructura la actividad mental para adaptarse al medio ambiente (Piaget, 1973). Además, hace referencia a los planteamientos sobre el aspecto genético del conocimiento que estudia el desarrollo de las funciones mentales desde su génesis y no sólo desde el estudio del niño en sí mismo o de los cambios que suceden con el paso del tiempo, tal como reza Fernández (2000): “…es un
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método para estudiar las leyes que rigen el conocimiento en general, y no sólo el conocimiento del bebé, del niño o del adolescente” (p. 78). Por otro lado, el desarrollo psicosocial, en los 3 primeros años de vida del niño, se caracteriza por formarse el vínculo de apego con los cuidadores y otros significativos, el desarrollo de la consciencia, según los planteamientos de la teoría de Erick Erikson, el paso de la dependencia hacia la autonomía y un mayor interés por relacionarse con otros niños. Específicamente, con respecto al concepto de apego, López, Etxebarria, Fuentes y Ortiz (1999) plantean que “…la formación del sistema de apego es el resultado de la interacción entre la actividad del niño en cuanto a buscador de contacto y vinculación, y la actividad de los padres, el sistema de cuidados ofrecidos” (p. 47). En el período de la llamada niñez temprana, que comprende desde los 3 a los 6 años de edad, el desarrollo físico del niño, se caracteriza por presentar un equilibrio en las proporciones corporales, se conso-
lidan destrezas motrices finas y la dominancia manual, se regularizan los ciclos de sueños y vigilia. Con respecto al desarrollo cognoscitivo, siguiendo los planteamientos piagetianos, se manifiestan las características preoperacionales del pensamiento (animismo, egocentrismo, lógica transductiva, entre otras), inicio de la noción de teoría de la mente, y se evidencian mejoras significativas en las habilidades lingüísticas en cuanto a vocabulario, gramática y sintaxis. En relación al desarrollo psicosocial, se reafirma la autoestima, se incrementa la comprensión de emociones, la independencia, iniciativa, el autocontrol y autocuidado, además, el juego se caracteriza por ser más social y cooperativo, se desarrolla la identidad de género, distinguen entre el bien y el mal, aunque juzgan en base a las consecuencias y no considerando las intenciones (Papalia, Olds y Feldman, 2004; Lefrancois, 1978; León, 2008; Lopera, 1992; Ramos, 2009). Por otro lado, desde la mirada neuropsicológica, el desarrollo ontogénico del sistema nervioso constituye
el eje central del funcionamiento ulterior, entendiendo este sistema como un gran director de orquesta, que regulará longitudinal y transversalmente no solo las funciones corporales básicas, sino también las funciones cognitivas superiores. En este sentido, es importante tomar en consideración el avance en el estudio de los factores que puedan producir alteraciones en el proceso de diferenciación neuronal debido a que originan anormalidades en el desarrollo de la corteza cerebral que pueden expresarse de diversas maneras, comprometiendo el desarrollo integral del niño. Por lo tanto, desde mi experiencia, contar con la posibilidad de integrar las visiones del estudio del desarrollo humano con la visión neuropsicológica constituye un complemento invalorable para la intervención y principalmente la estimulación y prevención temprana en estas etapas del ciclo vital.
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Katherine Goncalves Correia*
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Estudio relaciona alergias a la comida y Autismo Una investigación realizada en el seno de la Universidad de Iowa, en los EE.UU., revela una sorprendente correlación entre las alergias a las comidas y el Autismo. El trabajo detectó que mientras que entre los niños de la población general apenas el 4,25% tiene algún problema de ese tipo con la ingesta de alimentos, entre aquellos que portan autismo la tasa se multiplica por algo más que dos, alcanzando al 11,25%. Para llegar a tales conclusiones, los investigadores tomaron nada menos que 200.000 casos archivados en la U.S. National Interview Survey, herramienta de monitoreo del estado sanitario de la población norteamericana con más de 60 años de existencia, correspondientes al período comprendido entre 1997 a 2016. Los datos abarcaron a niños con edades entre 3 y 17 años.
El análisis de la información también mostró que aquellos portadores de alguno de los Trastornos del Espectro Autista también tienen una mayor proclividad a las alergias respiratorias t de piel, lo que, según Wei Bao, profesor asistente de epidemiología en el Colegio de Salud Pública de la mencionada Universidad, hace sospechar que existiría algún tipo de relación entre los problemas inmunológicos y el Autismo. Lo que no se pudo determinar es cuál de las dos condiciones se produce primero. Los propios participantes en la recolección señalaron que este estudio requiere de otros que puedan establecer con mayor precisión la existencia de la relación, ya que los
datos conseguidos provienen del llenado de formularios por parte de adultos, por lo que no es posible determinar con precisión si realmente se trata de alergias a determinado tipo de comidas o simplemente de conductas aberrantes típicas de la condición de los pacientes. De hecho, algunos alergistas pediátricos recomiendan que, hasta que no se realicen trabajos de campo más específicos, los resultados obtenidos no debieran preocupar a los padres y/o responsables de niños con Autismo, sino que se trata de una vía interesante que abre una perspectiva más sobre esta clase de trastornos.
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Programa Federal Incluir Salud
Programa Federal Incluir Salud Incluir Salud es un programa de la Agencia Nacional de Discapacidad que permite el acceso a los servicios de salud a los titulares de las Pensiones No Contributivas (PNC). Este programa transfiere fondos a las provincias para garantizar que todas las personas titulares de dichas pensiones, independientemente de dónde vivan, puedan acceder a una atención de calidad. Financia la cobertura médico-asistencial a: •Titular de pensiones asistenciales: madres con siete hijos y más, personas con discapacidad con invalidez laboral, mayores de 70 años en situación de pobreza. •Beneficiarios de pensiones por leyes especiales: ex-combatientes de Malvinas, familiares de desaparecidos, precursores de la Antártida Argentina, ganadores de Premios Nobel u Olímpicos, prelados, etc. •Beneficiarios de pensiones graciables: personas designadas por legisladores del Congreso Nacional. ¿A quién está dirigido? El titular de la pensión no contributiva y/o su apoderado legal. ¿Qué necesito? Requisitos: •Ser titular de una Pensión No Contributiva (PNC). •No tener obra social o cobertura de medicina pre paga. Documentación a presentar: •Fotocopia de DNI (frente y dorso). •Fotocopia de la última orden de pago previsional o del cupón de pago de la Pensión No Contributiva. •Certificado de domicilio, expedido por Policía (jurisdicción CABA) o declaración jurada de domicilio expedida por registro civil (en caso de provincia, pues la policía ya no lo emite), sólo en caso que no esté actualizado en el DNI. ¿Cómo hago? Presentá la documentación en la Unidad de Gestión Provincial (UGP) de tu provincia o jurisdicción. Importante: Toda persona que haya cobrado por primera vez una pensión no contributiva como titular, otorgada por el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, desde febrero de 2009, ingresa directamente al registro del programa. Quienes no estén incluidos en esa condición deben comunicarse con la UGP de su provincia o jurisdicción. ¿Cuál es el costo del trámite? Es gratis.
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Exoesqueleto permite a personas con discapacidad comer y beber sin ayuda Las personas con movilidad reducida enfrentan problemas (y, en muchos casos, frustraciones) ante la realización de tareas que son simples para otros. Comer y beber puede resultar una tarea sumamente compleja o directamente imposible, por ejemplo, para tetrapléjicos o quienes hayan perdido la movilidad de sus brazos. Teniendo en cuenta esta realidad es que el Grupo de Neuroingeniería Biomédica de la Universidad Miguel Hernández de Elche, España, ha desarrollado un exoesqueleto que permite a aquellos impedidos o muy limitados en sus movimientos valerse por sí mismos para comer y beber. El proyecto, financiado por el Programa Horizon 2020 de la Unión Europea y dotado con fondos por 3,4 millones de euros, está coordinado por Nicolás García, catedrático de Ingeniería de Sistemas y Automática de la Universidad, e involucra también a nueve instituciones y empresas de Italia, Alemania y Gran Bretaña. El aparato, que se coloca sobre la silla de ruedas, consiste en un brazo mecánico y una especie de gorra con sensores que captan las decisiones del sujeto, ello complementado con unos anteojos especiales que se apuntan hacia lo que el sujeto quiere conseguir. El brazo, en un primer momento, estaba alejado del cuerpo, pero en las pruebas, los usuarios manifestaron que les agradaría más tener la sensación de que son ellos quienes lo mueven y no que se trata
de un aparato externo. Además de poder llevarse a la boca lo deseado, la interface permite que el individuo pueda peinarse o lavarse los dientes, entre otras posibilidades. El mismo grupo de trabajo se encuentra explorando otras posibilidades para agregar más independencia a las personas con discapacidad física, tales como prender y apagar
las luces, el televisor, contestar las llamadas telefónicas, participar de las redes sociales, etc., todo a partir de lo que denominan como “Interfaces multimodales adaptables para ayudar a las personas con discapacidad en las actividades diarias”. Puede verse un video en https:// twitter.com/twitter/statuses/1014475621475512320.
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2018, Año del Centenario de la Reforma Universitaria”
El Consejo General de Educación a través de la Dirección General de Nivel Secundario, informa a todos los docentes inscriptos y clasificados en Listado Ordinario y Extraordinario; elaborados por la Junta de Calificaciones y Clasificaciones de Nivel Secundario; que los días Miércoles 21, Jueves 22 y Vienes 23 de Noviembre de 2018, se realizará la Inscripción on line para Cobertura de Cargos y Horas Cátedras Titulares, en conformidad a pautas establecidas por el Consejo General de Educación, mediante Resolución Nº 154/18. Las horas cátedras y cargos ofrecidos de los distintos establecimientos y agrupamientos educativos se encuentran disponibles en la página del SICOBCE: http://sicobce.meducacionsantiago.gob.ar/sicobce/loms/ En dicha página, también se encuentra disponible el formulario de inscripción para los docentes y el correo electrónico (inscripcionsecundariadgns@gmail.com) al que deben enviar la inscripción, respetando de manera excluyente los tres días para cada convocatoria. No se admitirán formularios de inscripción con datos incompletos ni formularios con varios cargos y horas cátedras ofrecidas (es una ficha por cada espacio curricular o cargo). Tampoco se admiten correos electrónicos enviados fuera de los días establecidos para la inscripción. Podrán inscribirse por dentro de LOM los docentes clasificados en el Listado Ordinario y Extraordinario 2018, elaborados por la Junta de Calificaciones y Clasificaciones de Nivel Secundario; y por fuera de LOM, los docentes clasificados por las distintas Juntas de Nivel o Modalidades para el año 2018.
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¿Qué son las discapacidades específicas del aprendizaje?
Se trata de un conjunto de trastornos que afectan a buena parte de la población en edad escolar (20%). Si bien no tienen cura, las intervenciones adecuadas hacen que sus efectos se minimicen hasta casi hacerse invisibles. Caso contrario, sus consecuencias durarán toda la vida, afectando las posibilidades laborales de la persona e incluso su vida de relación. Existen acciones simples de padres y educadores que pueden ayudar en la mejoría de los síntomas. Palabras previas Es una creencia arraigada que cuando un niño comienza a experimentar retrasos en la adquisición de ciertas habilidades relacionadas con el aprendizaje, ello se atribuya a que tiene problemas mentales o a que no realiza el esfuerzo suficiente para la incorporación de esos conocimientos. Sin embargo, aunque en algunas ocasiones ello pueda atribuirse a las causa señaladas, existe todo un conjunto de problemáticas mucho más frecuentes de lo que se suele admitir, que se engloban bajo la denominación de Discapacidades Específicas del Aprendizaje. ¿Qué son? Una de las definiciones más difundidas sobre las DEA es la que brinda la “Individuals with Disabilities Education Act” (“Ley de Educación de los Individuos con Discapacidad”), norma federal de los EE.UU. que regula lo concerniente a la educación de dicho colectivo, que establece que se trata de “…un desorden en uno o más de
los procesos psicológicos básicos involucrados en la comprensión o uso del lenguaje, oral o escrito, que puede manifestarse en la habilidad imperfecta para escuchar, pensar, hablar, leer, escribir, deletrear o hacer cálculos matemáticos, incluyendo condiciones tales como las discapacidades perceptuales, lesión cerebral, disfunción cerebral mínima, dislexia, y afasia del desarrollo”. Como puede observarse, la denominación abarca un complejo conjunto de dificultades que afectan la capacidad de leer, escribir, realizar operaciones matemáticas, escuchar, hablar y razonar, entre otras, que no pueden ser atribuidas a otras condiciones mentales, cognitivas o relacionadas con aspectos sensoriales (ceguera, deficiencias de audición, etc.). En este punto, es necesario señalar dos cuestiones. Una primera es que, aunque es frecuente que las personas tengan dificultades en más de una de estas áreas, resulta obvio que no necesariamente estarán comprometidas
todas ellas, sino solamente alguna o algunas. La segunda es que el grado de afectación de cada individuo en cada una varía en una graduación que va desde leve hasta profunda y, pese a que la descripción que se realizará más adelante muestra ciertas características estandarizadas, en cada sujeto las manifestaciones tienen sus propias circunstancias. Aunque no se sabe con certeza qué es lo que las produce, se cree que son causadas por un funcionamiento diferente del cerebro y por la forma en que el mismo procesa la información que recibe. Ello puede deberse a distintos motivos, tales como la herencia (aquellos que tengan familiares cercanos con DEA tienen más posibilidades de adquirirlas), problemas en parto y embarazo (enfermedades, consumo de drogas y/o alcohol, bajo peso, anoxia, parto prematuro o prolongado) y cuestiones posnatales (lesiones en la cabeza,
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mala nutrición, exposición a toxinas, etc.). También distintas investigaciones han hallado que los factores socioeconómicos adversos implican una mayor incidencia de DEA, en un número que duplica, por lo menos, a aquellos con una mejor posición. No se halla afectada la capacidad intelectual, al extremo de que los tests que se les toman a los afectados muestran que la mayor parte posee una inteligencia normal e incluso hay algunos que superan la media. Respecto de su frecuencia, aunque no existen estadísticas a nivel mundial que midan su incidencia, se acepta en los EE.UU. que 1 de cada 5 estudiantes de 6 a 21 años porta al menos una DEA. Si bien es posible que se advierta alguna dificultad previa, lo más corriente es que la detección de alguna de estas discapacidades se haga en el transcurso de la escuela primaria, que es cuando se requiere de las habilidades pertinentes para lograr los objetivos que se imponen. Los signos y los diagnósticos Las señales que se observan es que el niño no cumple con las expectativas que se corresponden con sus capacidades. Así, es posible que comiencen a advertirse dificultades en aprender el alfabeto, hacer coincidir las letras con sus sonidos, rimar palabras, en la lectura en voz alta (errores, repeticiones, detenciones), en comprender lo leído, en el deletreo, en mostrar un trazo legible con el lápiz, en expresarse por escrito, en la percepción de lo que se le dice, en interpretar el sentido figurado, en seguir instrucciones, en percibir los símbolos matemáticos, en leer los números, en repetir una secuencia en orden, en completar una tarea, además de presentar retrasos en la adquisición del lenguaje y tener un vocabulario limitado, por citar solamente aquellos signos que se presentan con mayor asiduidad.
Usualmente son los padres o los educadores quienes advierten que existe una brecha entre las potencialidades y los logros del niño, lo que amerita, en caso de persistir en el tiempo, que se realice una consulta clínica, sobre todo para determinar qué tipo de afectación tiene la persona. El diagnóstico es diferencial, dado que es necesario separar otras condiciones (pese a que algunas de ellas pueden concurrir con las DEA), como el ADD o los problemas de aprendizaje. Tratamiento No hay cura posible para las DEA, aunque existen intervenciones terapéuticas y estrategias de enseñanza de distinto tipo que pueden mejorar considerablemente las habilidades de la persona, minimizando los efectos. Se explicaba que 1 de cada 5 individuos en edades entre 6 y 21 años padecen de DEA. Gracias a los tratamientos, se estima que apenas el 4 al 5% de los adultos continúa con la problemática. Muchos de ellos jamás recibieron el diagnóstico, lo tuvieron tardíamente o no dieron con el tratamiento adecuado. Por otro lado, si no se interviene al respecto, estas discapacidades atraviesan toda la vida de los individuos, puesto que alteran la capacidad de organización, de planeamiento temporal, el razonamiento abstracto, la memoria de corto y largo aliento y la atención, por lo cual las posibilidades laborales se ven reducidas y hasta puede sufrir la vida de relación. En general, puede recurrirse a la educación especial; aunque estos niños son fácilmente integrables en la educación común, dependiendo del tipo y el grado de discapacidad, quizá sea necesario recurrir a ella como complemento, hasta que pueda prescindirse de la misma. De todas maneras, como se trata de distintas afecciones y sus combinatorias en distinto grado, suelen establecerse planes individuales para cada
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uno, que incluyan diversas estrategias y especialidades, según qué dificultades se hallen presentes y el grado de afectación personal. Así, deberá recurrirse a logopedas, a ayudas tecnológicas (por ejemplo, grabadores de sonido para quienes tienen dificultades de lectura o procesadores de texto para aquellos con problemas de escritura), a terapias psicológicas, a terapistas ocupacionales y a otras especialidades, de acuerdo a las necesidades del paciente. Los tipos más frecuentes Trastorno de procesamiento auditivo: Se refiere a una condición en la cual el sonido es interpretado erróneamente por el cerebro. Así, el individuo no puede reconocer sutiles diferencias entre sonidos, puede no ser capaz de saber de dónde provienen, establecer el orden entre sonidos o bloquear los ruidos de fondo, todo ello sin que exista una lesión o algún otro impedimento físico. Discalculia: Afecta la capacidad de la persona para comprender los números y aprender los hechos matemáticos, incluyendo los signos. A su vez, pueden presentar inconvenientes para memorizar y ordenar números, para entender el tiempo y hasta para contar. Disgrafía: Es un derivado de la falla en la motricidad fina que lleva a que el sujeto sea incapaz de una escritura manual fluida. Suele conducir a una caligrafía ilegible, mal manejo del espacio en la hoja, dificultades en la separación en sílabas, problemas de redacción y de expresión del pensamiento por medio de la escritura. Dislexia: En esta se ve afectada la capacidad del sujeto para leer, así como el procesamiento de todo lo que tenga que ver con información hablada. Puede interferir con la fluencia de la expresión, la decodificación, la comprensión lectora, la memoria oral, etc., y es frecuente que se asocie con otra u otras de las DEA.
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Trastorno del procesamiento del lenguaje: Se trata de la dificultad que presentan algunos sujetos de conjugar los sonidos con los significados que forman palabras, oraciones y textos. Se diferencia del trastorno de procesamiento auditivo en que lo que está comprometido es la capacidad de procesamiento del lenguaje y no del sonido. Puede afectar el lenguaje expresivo y/o el receptivo. Trastorno del aprendizaje no verbal: Se caracteriza por una discrepancia significativa entre las habilidades verbales superiores del sujeto y su debilidad en las áreas motora, viso-espacial y social. Usualmente, quienes presentan esta problemática tienen problemas en el reconocimiento de las pistas no verbales tales como las expresiones faciales o el lenguaje corporal, además de que es usual que presenten pobre coordinación corporal. Déficit perceptivo visual / motor visual: Se produce cuando se afecta la comprensión de lo que la persona ve, junto con la capacidad de dibujar y de copiar. Suele acompañar a la disgrafía y/o al trastorno no verbal, y consiste en no poder percibir sutiles diferencias en la forma de las letras impresas, problemas para cortar, para sostener y manejar adecuadamente los elementos de escritura y escasa coordinación entre el ojo y la mano. A su vez, las personas con DEA pueden presentar otras condiciones asociadas, entre las que se encuentran ADD con o sin hiperactividad (entre el 30 y el 50%, según distintos estudios), dispraxia (problemas de coordinación y movilidad), problemas de funcionamiento ejecutivo (inconvenientes para organizar, planear, recordar detalles, etc.) y de memoria, que resulta vital para todo lo concerniente al aprendizaje. ¿Qué se puede hacer? Además de seguir las indicaciones de los profesionales intervinientes, los padres pueden: – Aprender todo lo que se pueda sobre
la afección de su hijo. El conocimiento ayuda a tomar mejores decisiones. – Tener una actitud positiva hacia el niño lo estimula, sobre todo cuando se destaca aquello en lo que resulta más capaz y en las áreas de su interés, teniendo en cuenta que siempre un diagnóstico es una carga negativa, por lo que elogiarlo/a en aquello que hace bien resulta en un mayor bienestar. – Averiguar bajo qué condiciones y de qué manera su hijo/a aprende mejor y utilizar las áreas fuertes para mejorar las más débiles. – Hacerlo participar de las cuestiones domésticas, lo que aumenta su autoestima al ser tenido en cuenta. – Brindar instrucciones simples y, de ser necesario, dividir las tareas en pasos para su mejor comprensión. – Ayudar en las tareas escolares para que le resulten más fáciles de completar. – Hablar con otros padres, para compartir experiencias y estrategias. También participar en grupos dedicados a la problemática resulta, para muchos, una buena experiencia. – Coordinar con los docentes las estrategias educativas y los apoyos necesarios para cada niño en particular. – Servir de puente y/o poner en contacto a maestros y profesionales que atienden al niño para el trabajo mancomunado. A su vez, los docentes pueden: – Aprender sobre la problemática que afecta a su/s alumno/s. – Alentarlo para el desarrollo de sus potencialidades e intereses, haciendo
hincapié en ello para mejorar los ítems en déficit. – Consultar con los especialistas que atienden al niño (y los de la institución escolar, si los hay), junto con los padres, para desarrollar mejores estrategias para fortalecer las áreas con problemas. – Dividir las tareas en etapas, con instrucciones orales o escritas, según la necesidad del niño. – Brindar tiempo extra para completar las tareas. – Permitir las ayudas tecnológicas (grabadores, procesadores de texto, etc.) y la consulta con los compañeros para entender cuáles son las consignas de trabajo. – Enseñar estrategias para la organización y el aprendizaje, que beneficiarán no solamente a los alumnos con problemas. Padres, docentes, compañeros, familiares, amigos y todas las personas significativas pueden brindar ayuda simplemente respetando los modos y los tiempos de las personas afectadas por DEA. Conclusiones El conjunto de Discapacidades Específicas del Aprendizaje es, como su nombre lo indica, una agrupación más o menos caprichosa de una serie de inconvenientes que se presentan usualmente y en distinto grado en la escuela, cuando se ponen en juego con mayor precisión y frecuencia las habilidades para el aprendizaje. Quien las padezca deberá acarrearlas durante toda la vida, aunque sus efectos pueden minimizarse hasta casi hacerse invisibles. Como ocurre con todas las dolencias, cuando más temprano se intervenga, mejores serán las expectativas de mejoría. Y también como es usual, la integración es una herramienta fundamental para que estos niños puedan salir adelante.
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Sexualidad y afectividad en personas con diversidad funcional La sexualidad es un tema de extraordinaria complejidad, que sigue suscitando no pocos interrogantes en las familias, los profesionales y también el propio colectivo de personas con diversidad funcional. Hacen falta estudios e investigaciones que faciliten una mayor comprensión de estas cuestiones, en las que no hay recetas mágicas ni mucho menos dogmas universales. En el ámbito de las personas con discapacidad intelectual, la diversidad florece en toda su amplitud y los criterios de intervención habrán de tener en cuenta cada hogar, cada centro y ser adaptados a cada caso específico. Una cuestión que quiero compartir es que la dimensión sexual y afectiva en las personas con diversidad funcional es un aspecto al que, hasta ahora y desde una perspectiva positiva e integradora, no se le ha prestado la suficiente atención. Si somos algo más rigurosos, deberíamos decir que el tratamiento social que se ha dado a sus necesidades sexuales y afectivas ha sido, a lo largo de la historia y en términos generales, de negación, cuando no de prohibición expresa. Tal circunstancia tiene ya de por sí la suficiente entidad como para que la sociedad reconozca esta necesidad, resuelva la injusticia histórica cometida, normalice la situación y ofrezca soluciones creativas y saludables. Estamos, por tanto, ante una cuestión muy compleja, consecuencia directa de
una extraordinaria discriminación, en la que existen numerosos factores históricos, culturales, sociales, educacionales, fuertemente implicados. Sin embargo, es preciso señalar que el reconocimiento de la persona con discapacidad, como sujeto de derechos iguales al resto de la ciudadanía es más bien reciente. Esta situación de doble discriminación atávica ya impone inevitablemente un carácter particular al problema que nos ocupa. Lamentablemente, en los últimos 8-10 años, al albur de la profunda crisis económica y social en nuestro país, consideramos que los retrocesos acontecidos en este terreno han sido de gran calado. Tenemos la impresión de que, en algunas cuestiones, no solo no hemos avanzado sino que hemos retrocedido. El entorno socio-cultural
Otra reflexión nos llevaría a tener tener en cuenta al menos dos cuestiones. La primera es no olvidar de dónde venimos y cuáles son nuestros antecedentes sociales y culturales. Nuestra cultura, con una clara influencia religiosa, ha “entendido” el sexo desde una manera raquítica y hasta gazmoña: vinculado a la reproducción, dentro del matrimonio heterosexual adulto, debidamente regulado por la instancia religiosa, enfatizando lo genital y con un predominio del modelo masculino, toda vez que en un contexto de miedo y culpa. Desde este enfoque, se ha considerado a las personas con discapacidad como individuos en estado de permanente infantilismo, incapaces para casi todo, como por ejemplo vivir en pareja, casarse o tener hijos… luego, la conclusión es obvia: si no pue-
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den reproducirse, no tienen sexualidad. Una especie de ángeles asexuados. Eso sí, son muy afectuosos, se dice inmediatamente después. Este tipo de creencias erróneas todavía están asociadas a este colectivo. La segunda cuestión a considerar es el contexto en el que nos estamos moviendo, porque en el momento presente, y a pesar de los cambios sociales acontecidos en nuestra sociedad, el modelo social dominante de la sexualidad que nos ofrecen ciertos medios de comunicación (destinada al placer, al bienestar, a la diversión, incluso como gimnasia…) parece que es un privilegio de unos cuantos sectores sociales, particularmente los jóvenes y guapos/as. El mundo de la moda, los cosméticos, las empresas de cirugía estética, la publicidad, etc. y, sobre todo, los cambios provocados por Internet y las redes sociales en la comunicación y en las relaciones interpersonales, no hacen sino reforzar ese modelo. Nosotros hemos hablado en muchas ocasiones con chicos y chicas con discapacidad leve y moderada que son conscientes de este hecho y que, con relati-
va frecuencia, no se sienten atractivos. “¿Quién va a querer salir conmigo?”, se plantean con notoria amargura, observando a su alrededor unas expectativas inalcanzables para ellos/as, mucho más cuando su figura corporal convive a veces con rasgos de obesidad, escasa actividad deportiva, alimentación sin control, etc. La noción de “atractivo” y “deseable” parece no estar asociada a estas personas que, por otra parte y teniendo en cuenta el impacto y la influencia de los modelos familiares, tampoco suelen cultivar en exceso su imagen y la correspondiente autoestima corporal
(estética corporal, ropa de moda, peluquería, etc). En las series de televisión o en los innumerables programas rosa de este medio audiovisual, por ejemplo, da la impresión de que todo el mundo liga con chicos hermosos y chicas bellas y estupendas. Aparentemente tener un novio/a o pareja es muy fácil, incluso varios. Sin embargo, nada más lejos de la realidad cotidiana de la inmensa mayoría de estas personas, ya que ese hecho les está vedado. Y, con demasiada frecuencia, cuando hay algún atisbo de relación, suele ser motivo de broma, y si la relación va un
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17 poco más en serio, los padres comienzan a asustarse. Incluso a veces se les separa cruelmente para que la relación no vaya a más. El visionado de videos pornográficos, fuente importante de información sexual de nuestros jóvenes en la sociedad actual, plantea además otros problemas de amplio calado. Y no olvidemos que, por ejemplo, los chicos y chicas con diversidad funcional integrados en centros educativos conviven y se relacionan con chicos/as de su edad y comparten sus inquietudes, intereses y conductas. Nos consta que un número importarte de chicos con diversidad funcional son consumidores de pornografía. Incluso se han planteado debates en nuestra sociedad relativos a prostitución para personas con diversidad funcional, pornografía -tanto como consumidores como participantes en las películas-, sexo a través de internet, etc. Estas cuestiones, por la trascendencia que tienen, deberían ser motivo de urgente atención. Por tanto, hay grupos sociales que no forman parte de ese selecto club de privilegiados que disfrutan de su sexualidad, que gozan de sus efectos gratificadores. A los que, muy a menudo, se le niega no solo los espacios de intimidad personal, sino también, y sobre todo, la posibilidad de sentir la presencia, los abrazos, caricias y sensaciones de la persona amada/ deseada, de la pasión arrebatadora de sus cuerpos deseosos o de la ternura de sus gestos y manifestaciones. Como ocurre, por ejemplo con grupos de ancianos/as, personas con discapacidad, enfermos/as mentales… y un extenso número de colectivos. Aquí la sobreprotección y la dependencia de los progenitores o tutores legales impone su ley. Se hace lo que yo quiero y no lo que tú necesitas. La sexualidad y la afectividad de las personas con diversidad funcional va a depender, básicamente, de lo que sus padres-madres quieran. Este es un punto trascendental. Sin embargo, los progenitores deben comprender que los cuidados y el amor hacia los/
as hijos/as, no son incompatibles con una educación orientada a conseguir la mayor autonomía posible. No hay duda de que amar también es educar para la autonomía. Ciertas cotas de independencia y de autonomía se consiguen, se aprenden y se desarrollan muy pronto y, tal vez, uno de los mejores regalos que pueden hacer las familias a sus hijo/as sea ese: hacerlos lo más autónomos posibles, si bien hay que comprender que el proceso de lograr autonomía es lento, se compone de varias etapas, requiere apoyo permanente y que -nuevamente lo reiteramos- cada caso es particular y todas las personas no van a acceder a los mismos niveles de autonomía. Probablemente estemos de acuerdo en que una de las finalidades más importante de su educación debe ser prepararlos para una vida lo más independiente posible, considerándoles personas en desarrollo y no niños y niñas permanentes. Desde este enfoque tenemos que transmitir la idea de la necesidad de que ellos/ as aprendan a tomar sus decisiones, a arriesgarse, a confiar en sí mismos/as y en sus posibilidades, ya que afrontando los problemas se generan recursos. A su modo y manera. Necesidades similares Una reflexión más: teniendo en cuenta la variabilidad existente en los distintos grupos humanos y personas, tendríamos que considerar que las necesidades afectivas y sexuales de estas personas no parecen ser esencialmente distintas del resto de los ciudadanos/as: sentirse queridas, tener amigos, tener deseos, emocionarse, enamorarse, etc. Cada cual tiene sus propias necesidades y aquí la variabilidad es extraordinaria. Pero, en fin, lo que queremos resaltar es lo siguiente: ¿tienen derecho a desarrollar sus capacidades, a satisfacer sus legítimas necesidades? Esta es una pregunta que sería deseable se formularan las familias y profesionales. Como contrapunto, si la misma pregunta hiciera referencia a nosotros, es decir que si se nos preguntara eso mismo, seguramente
no permitiríamos bajo ningún concepto que se pusiera en cuestión ninguno de nuestros derechos afectivos y sexuales. ¡Pues claro que tenemos derecho, faltaría más!, diríamos un tanto ofendidos por poner en duda ese principio básico e incuestionable. Pues bien, cuando planteamos esta temática en diferentes ámbitos de personas con diversidad funcional, nos damos cuenta de que sigue provocando cierto nerviosismo y hasta malestar, por lo que no ha de extrañarnos que, a menudo, este tipo de cuestiones se tiendan a esconder. Esta ocultación se ha venido haciendo desde hace mucho tiempo y sería bueno reflexionar sobre el por qué de este silencio. Por tanto, las cuestiones que hacen referencia al mundo de la afectividad y de la sexualidad de estas personas son, sin duda, unas de las que mayor preocupación suelen generar todavía en aquellos sectores sociales más implicados y cercanos. A pesar de los importantes cambios acontecidos en todos los órdenes en este grupo de población, sin embargo, para muchas familias y profesionales probablemente sea el “hueso más duro de roer” y, consiguientemente, de aceptar. De ahí que, con frecuencia, se trate de ignorar y de actuar como si no existiera. A menudo se les sigue considerando niños/as y cuesta tratarles como adultos con capacidad de opinar y decidir. Pero eso es solo una ilusión, ya que la realidad es más contumaz y los problemas acaban emergiendo por todos los lados. Además de la incuestionable importancia del impulso sexual, de su poderosa motivación en las personas, en una sociedad donde el sexo está omnipresente a nuestro alrededor, es un error ignorar ese hecho y creer que “eso no va con nuestros hijos/as” porque ellos/ as “no tienen esas necesidades”, o que “en esto no son como los demás”. Continua en el próximo número
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Navegar por internet a través de la mente Cada día se desarrollan nuevas herramientas para que las personas con distintas discapacidades, que no puedan utilizarlas de la manera habitual, puedan acceder al empleo de la informática. Cada día se desarrollan nuevas herramientas para que las personas con distintas discapacidades, que no puedan utilizarlas de la manera habitual, puedan acceder al empleo de la informática. Desde hace algún tiempo (1970) se viene experimentando con una tecnología conocida bajo el nombre de Brain Computer Interface (algo así como Interface Cerebro-Computadora), que intenta que un ordenador interprete las señales que se producen en el cerebro, ayudando a personas carentes de movilidad para poder acceder a distintas prestaciones, lo que incluye, por ejemplo, el uso de prótesis biónicas o de distintos aparatos simplemente con el pensamiento. En este caso, un grupo de investigadores del Centro de Referencia Estatal para la Atención de Personas con Grave Discapacidad y para la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia de San Andrés del Rabanedo, de León, junto con otros pertenecientes al Grupo de Ingeniería Biomédica de la Universidad de Valladolid han desarrollado una aplicación que permite a personas con impedimentos de movimiento manejar completamente navegar por internet con solamente su
pensamiento. Consiste en unos electrodos que se colocan sobre el cuero cabelludo que se conectan a una computadora, que transmite la intención del usuario en apenas 300 milisegundos, logrando así una plena utilización del aparato sin necesidad de utilizar sus manos, lo que implica abrir aplicaciones, chatear, acceder a enlaces, completar formularios, etc. Probado con 16 usuarios con Parálisis Cerebral, y tras un corto período de entrenamiento y de ajuste para que el programa reconozca los impulsos, ha demostrado una eficacia cercana al 80%. Los desarrolladores, bajo la dirección de Roberto Hornero, explican que este sistema se halla en una fase de investigación y que tardarán algún tiempo en perfeccionarlo para que pueda ser comercializado. E incluso piensan perfeccionarlo para que se puedan controlar elementos domóticos y robóticos del hogar. Además de lograr una mejor prestación, su otra expectativa es reducir los costos para que sea accesible a la mayor cantidad de personas, dado que el prototipo con el que llevan a cabo la tarea ronda los 12.000 euros.
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