TODOS TENEMOS CAPACIDADES DIFERENTES, SIGAMOS...
Publicación mensual de distribución gratuita Año 3 - Número 39 - Enero 2019 www.facebook.com/Borrando Fronteras
SUMARIO Editorial Premian a científicos bonaerenses
La capacidad que tienen las personas de valorarse, amarse, apreciarse y aceptarse a sí mismas se basa en todas las sensaciones, sentimientos, pensamientos y experiencias que hemos recogido durante toda la vida. Por esta razón queremos impulsar este proyecto como modelo de vida, aportando todo nuestro potencial al servicio de la sociedad y volcando nuestros conocimientos y experiencias en beneficio de todos... Nuestro objetivo es concientizar a la sociedad de la importancia de la inclusión que implica que todas las personas sin distinción alguna desarrollen sus capacidades en un ámbito propicio, siendo la revista una herramienta de difusión de los contenidos, y la transmisora de las respuestas que la sociedad necesita mediante un mensaje claro y preciso a través de la gráfica y la escritura. Queremos ser la palabra emitida y respetada de cada uno de ustedes como actores sociales, contemplando sus derechos y avalando los mismos... REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES Publicación mensual de distribución gratuita Año 3 - Número 39 - Enero 2019 Propiedad intelectual inscripta al INPI - N°3582555 EDITOR RESPONSABLE “AMANECER” de María Inés García Diseño y Diagramación: José Pallares - Estudio Gráfico TRISEÑO Av. Solis (O) Nº1697 Dpto.12-Capital-Santiago del Estero EDICION MENSUAL GRATIS
por crear un mamógrafo que no comprime las mamas........................................... 4 Volver a caminar mediante estimulación eléctrica.... 6 El proceso de adaptación ante el hijo con síndrome de Down................................... 7 Marcha Aeróbica Inclusiva........................................ 10 AUTOAGRESIONES ir contra el propio cuerpo.......................................... 14 La Intendente Fuentes participó de “Santiago es tu Río” en compañía de vecinos............................................ 18
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Premian a científicos bonaerenses por crear un mamógrafo que no comprime las mamas Al funcionar con luz infrarroja no sólo permite hacer el estudio con las pacientes acostadas sino que puede aplicarse en forma rutinaria sin contraindicaciones incluso en embarazadas Aunque constituye el mejor método de diagnóstico para la prevención de tumores mamarios disponible en la actualidad, el hecho de que requiere presionar los pechos y de que utiliza Rayos X (cuya aplicación frecuente puede resultar nociva a largo plazo) hace que la mamografía no sea la opción ideal. Con esta realidad de fondo, un equipo de investigación de la Provincia de buenos aires desarrolló un mamógrafo
óptico que no requiere compresión mecánica y puede ser utilizado de
manera rutinaria incluso en embarazadas. Su proyecto acaba de recibir
un prestigioso premio del Instituto Balseiro por su potencial. Desarrollado por el Grupo de Óptica Biomédica del Centro de Investigaciones en Física e Ingeniería de la CIC, el novedoso mamógrafo utiliza luz infrarroja en lugar de Rayos X para la formación de imágenes médicas de los tejidos mamarios, lo cual lo convierte en un método complementario al tradicional que permite un uso más rutinario e intensivo por
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su ausencia de contraindicaciones. Esta característica, sumada a que su aplicación no requiere comprimir las mamas, le mereció al equipo de investigadores de la CIC el segundo premio en el Concurso del Instituto Balseiro 50K. Se trata de una prestigiosa distinción que reparte 50 mil dólares entre los mejores planes de negocios desarrollados por jóvenes tecnoemprendedores de nuestro país. “El objetivo de nuestro mamógrafo óptico no es reemplazar a la mamografía tradicional, que hasta ahora es el mejor método que hay, sino ofrecer un dispositivo que los médicos puedan aplicar en su consulta con más facilidad; una opción que además brinde soluciones en áreas que la mamografía tradicional no puede cubrir, como el seguimiento continuo en mujeres más jóvenes”, explica Juan Pomarico, uno de los responsables del proyecto. Más allá de que al basarse en luz infrarroja puede aplicarse sin ninguna restricción (incluso en mujeres embarazadas), el mamógrafo óptico ofrece la
posibilidad de reemplazar la tradicional compresión de la mama por una situación más descansada para la paciente. “Gracias a que la luz viaja de forma difusa dentro del tejido humano es posible colectarla desde la misma cara con la que se ilumina el tejido, como retrodispersada. Eso permite que -en lugar de comprimir la mama entre dos placas como se hace en las mamografías convencionales- la paciente descanse acostada boca abajo en una mesa con una ventana trasparente desde donde se ilumina y se recibe la luz”, cuenta el investigador. Aunque el desarrollo se encuentra en una fase muy adelantada y su funcionamiento es muy bueno “todavía faltan etapas para que pueda efectivamente implementarse”, reconoce por su parte Nicolás Carbone, otro de los integrantes del equipo de investigación, al contar que actualmente se encuentran en vías de armar el primer prototipo para evaluar con médicos patólogos y oncólogos si los beneficios comproba-
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dos en laboratorios se confirman en consultas con pacientes. “La próxima fase es entonces hacer toda la etapa de estudios clínicos donde se somete a prueba el dispositivo para ver si es capaz de detectar la presencia de la enfermedad. Para eso necesitamos desarrollar un dispositivo distinto al que utilizamos en el laboratorio, que pueda llevarse a un hospital y probarse”, cuenta el investigador del CIFICEN. Cómo funciona el dispositivo El estudio se realiza con la paciente acostada boca abajo en una mesa con una ventana trasparente desde donde se emite y se colecta la luz. - Utiliza luz infrarroja en lugar de Rayos X, cuya aplicación está contraindicada durante el embarazo y puede resultar nociva en forma frecuente a largo plazo. - El hecho de que la luz infrarroja puede colectarse desde la misma cara en la que se emite evita tener que comprimir el tejido entre dos placas
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Volver a caminar mediante estimulación eléctrica Dos artículos publicados uno en el New England Journal of Medicine y el otro en Nature Medicine dan cuenta de experiencias similares prácticamente en el mismo tiempo, según las cuales pacientes parapléjicos han podido volver a caminar. En el caso de la experiencia realizada por el Centro de Investigación de la Columna Vertebral de la Universidad de Kentucky, dos personas son capaces de sentarse y levantarse, mientras que otras dos pueden trasladarse con ayuda de andadores y/o barras, ello gracias a electrodos implantados que estimulan eléctricamente la columna. Kelly Thomas, una de las dos que mejor respondieron, explica que todavía la acción de caminar demanda un gran esfuerzo, pero poder hacerlo es muy gratificante. Los investigadores dicen no entender completamente cómo es que esto funciona. Creen que la propia espina dorsal es capaz de aprender
a caminar, aunque las vías nerviosas que comunican con el cerebro estén cortadas. Al mismo tiempo, señalan que, cuando cesa el estímulo eléctrico, los sujetos pierden la movilidad. Por ello tienen un control remoto que activa el dispositivo cuando es necesario. También advierten que esto solamente funciona con aquellos que todavía tienen sensaciones en sus extremidades inferiores, pese al corte de los nervios. El otro sujeto que logró recuperar su movilidad en un experimento efectuado en la Clínica Mayo es un hombre de 29 años que, al igual que los anteriores, logró ir progresando mediante la conjunción de la estimulación eléctrica y el entrenamiento
(ambas investigaciones demandaron muchísimas sesiones), a través de lo que logró caminar apoyado en un andador. Keldall Lee, uno de los investigadores, expresó: “Lo que nos está enseñando es que las redes de neuronas debajo de una lesión de médula espinal todavía pueden funcionar tras una parálisis”. En ambas instituciones continúan las investigaciones para conocer mejor cómo se producen estas mejoras y a qué sujetos pueden aplicarse. Pueden consultarse los trabajos en https://goo.gl/He5nve y en https:// goo.gl/T9YXfn, respectivamente.
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El proceso de adaptación ante el hijo con síndrome de Down Ante el nacimiento de un bebé con síndrome de Down, cuando los padres reciben la noticia es natural que experimenten un impacto emocional, una agitación interna de sentimientos conflictivos y angustiantes. Entonces se inicia un período de duelo que atraviesa una serie de fases, las cuales deberán elaborar, o sea, resolver, lo cual implicará contactarse con la realidad, superar la pérdida de las expectativas creadas con respecto al nuevo bebé, valorar su importancia y tolerar la frustración y el sufrimiento. ¿En qué consiste el duelo?
El duelo es el proceso de adaptación emocional que sigue a la pérdida de las expectativas que se tenían con respecto a la llegada del nuevo ser a la familia y que ahora ya no serán viables. Los padres se habían imaginado todo un plan de vida y ahora deberán cambiarlo y adecuarse a la nueva situación para satisfacer las necesidades requeridas por el hijo (a) Down. Aunque tradicionalmente se ha enfatizado el aspecto emocional de la pérdida, el duelo también incluye componentes cognitivos, físicos, filosóficos y conductuales que son esenciales para tener una visión integral del ser humano y que deben trabajarse para lograr una buena
elaboración del duelo. La madre y el padre están afectados y enfrentarán el duelo de manera diferente, de acuerdo a sus propios recursos emocionales. La intensidad y duración del duelo depende de múltiples factores, tales como: – Si se recibió la noticia antes del nacimiento, al nacer o tiempo después. – Las condiciones de salud del bebé. – Si es el primogénito o el lugar que ocupa en la familia. – Si el bebé fue deseado. – Si se es madre soltera. – El papel que el bebé desempeña en sus vidas. – Las creencias de los padres con respecto al síndrome de Down. – La edad de los padres.
– La situación económica. – El nivel educativo de los padres. – Si la relación entre los padres es armoniosa o conflictiva. – Los recursos internos de los padres para enfrentar los hechos como madurez, autoestima, estabilidad emocional y rasgos de personalidad. Hay personas que al menor contratiempo se hunden y otras, ante el mismo acontecimiento, se muestran optimistas. – La reacción de los abuelos y familiares cercanos. – Si se cuenta con un grupo social de apoyo. – Las creencias espirituales. – El profesar alguna religión. – Las condiciones de salud de los
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padres. – Y desde luego, un aspecto de suma importancia es la forma en que los profesionales de la salud les comunican la noticia y la información que les proporcionan. Muchos padres reportan que los médicos han sido insensibles con ellos y los han angustiado más al decirles que su hijo “padecerá muchas enfermedades”, “vivirá poco tiempo” o “no logrará muchas habilidades”, en vez de presentarles alternativas positivas. Son pocos los padres que tienen la fortuna de recibir un trato cálido, con palabras alentadoras. La combinación de los factores involucrados en cada caso facilitará o dificultará el proceso de duelo. Estados actitudinales El duelo se manifiesta a través de una serie de reacciones a las que llamaremos estados actitudinales, ya que comprenden pensamientos, sentimientos y conductas. Veamos cuáles son y en qué consisten. Estado de choque. Como consecuencia del impacto emocional, se cae en un estado de indiferencia, en donde de momento no se siente nada, es
como si la persona se encontrara en pausa, ausente. Esta etapa suele ser breve, aunque a veces puede prolongarse. Estado de negación. Es el negarse a sí mismo o al entorno que ha ocurrido el hecho. Se resisten a aceptar que el bebé tiene el síndrome de Down, creen que el médico se equivocó al hacer el diagnóstico. Tienen la esperanza de que en cuanto se haga el estudio del cariotipo* para confirmar la trisomía saldrá negativo. A veces se llega a tal grado de negación que aunque el resultado sea positivo, quieren corroborarlo con otro cariotipo más, pues piensan que tal vez hubo un error. Hay padres que, como consecuencia de esa negación, tratan de huir de la situación buscando un remedio milagroso que “alivie” a su hijo y caen en costosos tratamientos con sustancias sin sustento científico o programas educativos desgastantes que implican manipulaciones físicas, propuestas por charlatanes y personas sin escrúpulos que se aprovechan y lucran con su desesperación. Otros padres tratan de no mostrar
al bebé, no le toman fotos. Ocultan a sus compañeros de trabajo la realidad y evitan que los visiten. En ocasiones, el padre continúa en la negación y la madre lo acepta, o viceversa. La negación también puede manifestarse como un rechazo evidente u oculto. Entonces, los sentimientos se disfrazan con una sobreprotección ante la presencia de otros, o, por el contrario, hay negligencia y abandono, el niño se observa descuidado, sucio, despeinado, mal alimentado, pálido, no presenta ningún avance. La madre o el padre se saturan de trabajo para evadir la situación y delegan la atención del pequeño. En general, estos tipos de rechazo no son conscientes y significan respuestas no saludables para enfrentar la presión emocional. En casos extremos, el rechazo es tan intenso que deciden darlos en adopción a algún familiar o conocido que se los solicite. Estado de enojo o ira. Es un estado de descontento por no poder evitar la pérdida de las expectativas que se tenían. Se busca una explicación del
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acontecimiento. ¿Por qué nos ocurrió a nosotros si estamos sanos?, ¿por qué nos tocó esto si somos buenas personas? Hay frustración, ira y tristeza en esas preguntas que no tienen respuesta. En el momento en que se reconoce el suceso, el dolor se intensifica y puede aflorar con coraje y rebeldía contra Dios. Los sentimientos de enojo deben ser canalizados positivamente para favorecer a su hijo y desde luego a sí mismo. Estado de culpa. El enojo se revierte hacia sí mismos, se sienten responsables y se culpan por el síndrome de Down, creen que algo hicieron mal y que por eso su hijo(a) nació así, y puede surgir la autoflagelación: “Es el castigo porque no lo queríamos tener”, “Es que no me cuidé bien”, “Es que tomé algún medicamento nocivo”, “A mi edad ya no debí embarazarme”, “Lo tuve muy joven”. También pueden sentirse muy mal por desear que el niño muera, aun cuando quieren que viva. Posteriormente, algunos padres transfieren la culpa a otros. Se culpa a los profesionistas, al cónyuge, a familiares. Creen que el médico atendió inadecuadamente el parto y por eso el niño está más afectado, o que no avanza mucho porque los terapeutas y los maestros no son eficientes. Hay casos donde los padres caen en una etapa de recriminación del uno al otro, que no logran superar y desgraciadamente terminan por divorciarse, sobre todo cuando ya existían problemas conyugales. En ocasiones la esposa se siente desalentada y es el esposo quien le da ánimos. En otras, el esposo sigue consternado y la esposa es quien le brinda apoyo, lo cual es de suma importancia para la relación. La culpa también lleva a la sobreprotección, tal vez para tratar de enmendar el supuesto error de tener un niño especial, o por tener lástima
a ese ser querido que perciben demasiado vulnerable. Para algunos hombres, engendrar un hijo con síndrome de Down puede representar un ataque contra su masculinidad, sienten que fue un defecto de ellos. Estado de irrealidad. Es el idear un futuro fuera de la realidad para reducir la disonancia. Se intenta buscar una solución alternativa a la pérdida de las expectativas previas, a pesar de conocerse la imposibilidad de que suceda y fantasean que su hijo(a) alcanzará metas demasiado altas, que tendrá una exitosa carrera universitaria, que se casará y tendrá descendencia, aun sin conocer sus auténticas posibilidades de desarrollo intelectual. Estado de depresión o dolor emocional. Se experimenta el sufrimiento por el acontecimiento. Pueden llegar a sucederse episodios depresivos. Pierden el entusiasmo por vivir. Se entristecen, lloran y se aíslan. Se descuidan, dejan de hacer sus actividades cotidianas. El círculo social juega un papel importante, ya que los padres recibirán las preguntas de
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familiares, vecinos y amistades sobre el bebé y les puede resultar incómodo y doloroso responder. En ocasiones, el padre quiere seguir su vida social y la madre prefiere la soledad. Pueden originarse enfermedades físicas como insomnio, contracturas musculares, cefaleas, trastornos digestivos y dermatitis, entre otras. Estado de temor e incertidumbre al futuro. Se angustian por lo que sucederá en el futuro, las enfermedades que podrá padecer su hijo(a), sus limitaciones, quién se hará cargo del él (ella) cuando ellos mueran. Si fue el primogénito, a veces deciden no tener más hijos por temor a que se repita el síndrome. Otros, por el contrario, buscan darle un hermano(a) para que le apoye como un modelo de aprendizaje. En el aspecto económico, hay el temor de no poder cubrir los gastos de las terapias. Estado de aceptación. Se asume que el hecho es inevitable. Se acepta al hijo tal como es. Supone un cambio de visión de la situación; sus expectativas previas no podrán realizarse, pero la vida debe continuar. Ahora es necesario replantearse el camino y
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Marcha Aeróbica Inclusiva En la tarde de este Sábado se desarrolló una colorida marcha aeróbica organizada por la Municipalidad de la Capital. 2 km de alegria y energía en dónde las personas con discapacidad y sus familias fueron los protagonistas. Gracias a la Intendente Norma Fuentes y a la asociaciones por la organización.
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emprender acciones que conduzcan a la atención del bebé para que desarrolle todos sus potenciales y logre una buena calidad de vida. Muchas parejas reportan que el nacimiento del niño Down los ha unido más como pareja, al participar juntos en la atención integral del hijo(a). Cabe aclarar que los estados actitudinales no son lineales, pueden presentarse varios al mismo tiempo, sin un orden establecido. Además, no todos los padres experimentan todas las reacciones antes descritas. Se dan casos donde aparecen patrones patológicos de duelo cuando: – Se reprime el dolor, a veces inconscientemente, dentro de sí mismo. No se expresan las emociones. Tratan de dar una imagen de fortaleza por temor al qué dirán: “Tengo que ser fuerte para que mi esposa(o) no sufra tanto”, lo cual puede desembocar en un estado depresivo mayor y en sentimientos de impotencia e inutilidad. – Se trata de evadir el sufrimiento consumiendo somníferos, alcohol u otras drogas. – La angustia y el dolor severos se prolongan por mucho tiempo al grado que interfieren notablemente en
su vida. Es como un luto prolongado que los desorganiza. Es necesario encontrar una salida a ese gran estrés emocional para determinar la futura salud mental de la familia y por consiguiente del desarrollo del infante. Si los padres no superan su duelo, acumularán una frustración interna y tenderán a manifestar agresión, resentimiento e intolerancia; se enfermarán física y emocionalmente y afectarán a toda la familia, por lo que será imprescindible recurrir a la atención psicológica.
Trabajando el duelo
Para elaborar el duelo los padres deben liberar los sentimientos negativos internos (como la autoagresión, la culpa o el enojo) a través de actividades externas productivas. A continuación ofrecemos algunas acciones que pueden ejecutar los padres para favorecer la superación del duelo. – Se puede empezar por trabajar el sentimiento de culpa. Librarse de pensamientos irracionales que les impiden avanzar. Eliminar esa supuesta responsabilidad que no tiene fundamento. Los padres no tuvieron nada que ver. Tener muy claro que el
nacimiento del bebé fue un imponderable de la naturaleza donde nadie fue culpable, no podía estar bajo su control. – Darse tiempo. Pensar que la asimilación de esta experiencia lleva su tiempo. Cada persona lo vive de manera diferente y la cicatrización de las heridas emocionales tal vez necesite períodos de convalecencia más prolongados. – Darse permiso de contactar con el dolor y todas las emociones que lo acompañan, como la tristeza, el temor, la impotencia, la desesperación, el enojo o la culpa. Hablar con alguien de confianza, expresar cómo se sienten, llorar. El desahogo poco a poco libera del sufrimiento. – Decir con toda sinceridad a quienes tratan de apoyarlos lo que les hace bien y lo que no, para obtener el acompañamiento que necesitan. Cuando les digan que recibieron un “angelito”, aunque lo hagan con buena intención, en vez de consuelo, a veces resulta más bien molesto porque parecen no entenderlos, sienten minimizadas las dificultades que están viviendo. – Buscar ayuda especializada. Existe la creencia de que el tiempo sana las
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heridas, pero el tiempo por sí solo no hace nada, lo que ayuda en realidad es lo que los padres trabajen para estar saludables. Posiblemente ellos solos no puedan elaborar su duelo, entonces será necesario recurrir a un servicio psicológico. – Acudir a grupos de apoyo. Buscar a otros padres de niños Down que empaticen con ellos. El escuchar a quienes ya pasaron por todo el proceso puede resultar muy estimulante para vislumbrar un panorama más optimista. Por ejemplo, muchos padres reportan años después que el tener un hijo/a Down les ha permitido vivenciar grandes satisfacciones y aprendizajes: “Si no hubiera sido porque mi hijo ha destacado en la natación y ha sido seleccionado para participar en diferentes eventos como las olimpiadas especiales no hubiera tenido oportunidad de viajar. He gozado experiencias maravillosas con él”. – Aceptar la situación. Lo que interesa de ahora en adelante es el cuidado del bebé, darle amor y comprensión. Es muy alentador saber que en la actualidad contamos con grandes avances en la medicina que les permiten tener mejores condiciones de salud y una mayor longevidad. Además, ahora existen métodos y técnicas educativas más eficientes para que la persona Down pueda desarrollar todo su potencial y así disfrute una vida de calidad. – Ocuparse en actividades para la atención del bebé. Acudir con un médico, de preferencia que tenga experiencia en la atención a personas con síndrome de Down, para que les indique una manera más adecuada sobre los cuidados que
deben tenerse, los estudios que es necesario practicarles, así como asesorarse con terapeutas y educadores que los orienten sobre los servicios más apropiados. – Escribir lo que están viviendo, su forma de ver al niño/a, a su familia y a sí mismos. Expresar todo lo que sientan con sinceridad, aunque sean pensamientos que parezcan
terribles. Asimismo pueden redactar una carta a su hijo/a, dirigirse a él/ ella como si les estuvieran hablando: “Querido pequeño, ya estás aquí con nosotros y te vamos a cuidar mucho. Vamos a recorrer juntos un camino lleno de retos, pero con paciencia y mucho amor saldremos adelante. Lo que más nos interesa, a tu papá y a mí es que seas muy feliz”. – Seguir con su vida. Tratarse con amabilidad a sí mismos. Procurar complacerse con algo de su agrado, como la música, ver un programa de televisión, comer algo rico. Continuar con su vida sexual. Suele suceder que el padre desea tener re-
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laciones y la madre no porque puede sentir culpa al experimentar placer. – Refugiarse en lo espiritual. Les será de gran ayuda la fe en una fuerza superior que los guíe y proteja. También las creencias sobre las leyes de la energía universal pueden ser útiles para salir del duelo. – Si practican alguna religión, el proceso de duelo se facilita, ya que puede otorgarles un sentido a su vida: “Me esforzaré por sacarte adelante para que alcances una buena calidad de vida”. Es conveniente recapacitar que el ser humano puede presentar ambivalencias. Es común que a veces aparentemente ya se superó el conflicto, pero se vuelven a experimentar emociones que ya se habían dejado atrás. Cuando se da alguna dificultad, se puede sobredimensionar y en vez de valorar los progresos de sus hijos, los padres se fijan más en sus déficits y vuelven a caer en disonancia, pero luego se recuperan. Son altibajos naturales. El duelo es una experiencia que debe vivirse y compartirse, sin verlo como un camino sin salida, sino como un episodio superable a través del trabajo activo que los conducirá a una oportunidad de crecimiento. Se considera resuelto el duelo cuando los padres aceptan que tienen un hijo/a Down y dejan de sentir dolor. Cuando viven en el presente e invierten su energía en educarlo y atenderlo. José L. Carrasco Núñez* Nota: José Luis Carrasco Núñez es psicoanalista mexicano. Contacto: carrascojluis@hotmail.
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AUTOAGRESIONES ir contra el propio cuerpo Las conductas autolesivas son un problema serio, que afecta a un buen número de niños y adolescentes (entre el 6 y el 16% de ellos, según distintos estudios) y que en el caso de aquellos portadores de TEA, Asperger, discapacidad mental y otras condiciones, se duplica, como mínimo. Aunque no hay intención de muerte, ello implica un riesgo latente. Si bien su tratamiento transcurre por un largo camino, existen estrategias que pueden ayudar a disminuir su frecuencia y su intensidad.
Primeras consideraciones
La agresividad es algo connatural al ser humano. Tiene como función la defensa de la propia integridad ante otros. Es un comportamiento que también se observa en los animales, quienes la utilizan para rechazar las invasiones de otros sujetos a sus territorios vitales, para repeler ataques a ellos mismos y a sus crías, para dominar, etc. Las personas hemos culturalizado, al menos mayoritariamente, las formas agresivas, limitándolas a través de leyes y costumbres. Es común que en los niños pequeños se manifiesten conductas agresivas para obtener lo que quieren. La educación de los padres y de quienes los rodean ponen coto a esa forma de expresión. También es posible que en algunas ocasiones la agresividad se vuelque hacia ellos mismos, aunque resultan
formas esporádicas y, nuevamente, la intervención de los adultos, sobre todo, pone las cosas en su lugar. Sin embargo, existen casos en los cuales esas conductas se hacen habituales y sistemáticas, contradiciendo el instinto de supervivencia, la autoconservación y ese impulso primario de protegerse, atentando los individuos contra sí mismos. Precisamente esas son las conductas autoagresivas. Causas, características y prevalencia Algo que sorprende al adentrarse en esta problemática es la carencia de datos estadísticos fiables. Si bien existe un importante número de trabajos que se ocupan de estas conductas, dos circunstancias atentan contra su cuantificación: por un lado, la falta de estudios a gran escala y, por el otro, las diferencias respecto de qué aspectos son los que se tienen en cuenta al caracterizarlas. Así, algunos trabajos postulan que hay
mayor prevalencia femenina en estas manifestaciones, mientras que otros apuntan que los varones son quienes las expresan con mayor frecuencia. Otra diferencia apreciable es que, respecto de ciertos estados tales como distintos aspectos de los Trastornos del Espectro Autista, Discapacidad Intelectual y otras afecciones, hay quienes toman a las autolesiones como parte de la sintomatología propia de ellas, mientras que otros investigadores las toman como una comorbilidad. Ello es así, explican, porque se ha constatado que existen conductas autolesivas que cursan sin que a los sujetos pueda englobárselos dentro de los TEA o la discapacidad intelectual. Desde esta perspectiva, se hallarían como una parte del cuerpo mayor que recibe el nombre de Conductas Desafiantes, patología con características propias. En la vereda opuesta, suele hacerse hincapié en que ni el DSM-V, ni en el
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CIE 10, las dos herramientas principales de diagnóstico de la Psiquiatría, las consideran como una entidad propia. Según este punto de vista, se trataría de una derivación de algunas patologías psiquiátricas, sin entidad propia. Sea como fuere, y más allá de la sutil diferencia que implica que estas conductas sean parte de una o de otra condición, existen, sin embargo, algunos puntos de acuerdo y las características principales son similares. En general, su aparición se da en la adolescencia temprana (10 a 15 años). Es posible, sin embargo, que en algunos casos comience durante la niñez y muy raramente hacen eclosión en la edad adulta (después de los 30). Se reporta que los picos de consulta por estos problemas se produce entre los 20 y los 29 años, cuando ya se lleva un largo recorrido autoagresivo, usualmente por la magnitud que ha adquirido el problema y las consecuencias que se derivan. Existen trabajos que postulan que alrededor del 21% de los adultos y entre el 30 y el 40% de los adolescentes que se internan por problemas psiquiátricos han tenido conductas autolesivas. Las formas de autolesión más comunes son: golpearse la cabeza (a veces con las manos, otras contra paredes, muebles, etc., 49%), automorderse (30%), cortarse o pincharse (7%), rascarse o frotarse constantemente manos u otras partes del cuerpo (5,7%), tirarse de los cabellos (4,5), golpearse los ojos (4,2%), tirarse de la piel o introducirse objetos subcutáneamente (2,3%) y bruxismo (0,7%), aunque no son las únicas. En algunos casos, aunque no es lo más frecuente, pueden darse dos o más de estos tipos en forma simultánea o alternada. En lo que respecta a las causas, estas son, según diversos estudios, muy variadas. 1. Bioquímicas. Ellas ocurren por un desbalance de los neurotransmisores, lo que puede provocar que el umbral
de dolor sea muy alto y, por lo tanto, no se experimente sufrimiento o que, en lugar de producirse ello, se sienta placer. Tal circunstancia se debe a niveles bajos de serotonina o altos de dopamina. En el caso de los afectados por TEA, se ha hallado en muchos de ellos niveles elevados de beta-endorfinas, que disminuyen la sensación, y que también se produce la liberación de opiáceos, que tornan los estímulos dolorosos en placenteros. 2. Problemas de salud. En aquellos niños que, por edad o por alguna otra cuestión (inconvenientes en la comunicación), no pueden expresarse con fluidez, es posible que estas conductas se disparen precisamente por la imposibilidad o la dificultad de contar lo que les pasa. Inclusive, se especula con que es posible que la provocación de las autoagresiones se realice para que el dolor tape el producido por la dolencia. 3. Hipersensibilidad. Por cuestiones que no terminan de definirse, muchas personas son extremadamente sensibles a ruidos, sabores, texturas, colores, olores, etc. Se cree que puede haber cuestiones genéticas y/o de procesamiento de la información. 4. Cuestiones sociales/conductuales. Los bajos niveles de aceptación de la frustración hacen que algunos niños sean agresivos, mientras que otros dirigen la agresión hacia sí mismos. También el hecho de lograr aquello que desean y que se les prohíbe, pero que se hace accesible como medio de frenar estas conductas, lleva a que conductas que quizás fueran esporádicas se cronifiquen. Algo que dejan en claro prácticamente todas las investigaciones es que las diversas manifestaciones de los TEA, Asperger, discapacidad mental y otras condiciones, que no necesariamente se caracterizan por este tipo de conductas, sin embargo son un alto factor de riesgo, estableciéndose una correlación entre la gravedad de la condición
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primaria y las conductas autolesivas. Otro tanto ocurre respecto del abuso sexual, el maltrato, el acoso escolar, el abandono, el estrés postraumático, la ansiedad, la depresión, el consumo de sustancias, el Trastorno Límite de la Personalidad y otros problemas y experiencias que puedan resultar traumáticas. En cuanto a la clasificación, existen varias formas de considerarlas. Una de ellas hace base en la intensidad, calificándolas de autolesiones psicológicas (privarse de algo como modo de autopunición o por desprecio de sí mismo), comportamientos autoagresivos (relativamente pequeñas lesiones por pinchazos, golpes o cortes), auqoaniquilación sin intención suicida (mutilaciones) y comportamientos suicidas (que no implican necesariamente lograrlo sino también los intentos). Respecto de este último ítem, existe cierta discrepancia sobre si debe tomárselo como una conducta autolesiva o no, ya que, aunque en algunos casos, dada la frecuencia, la magnitud y las complicaciones de dichas conductas, puede ponerse seriamente en peligro la vida (e incluso llevar a la muerte), no suele ser el objetivo que buscan quienes las llevan a cabo. Según los fines que persiguen (los que no necesariamente son conscientes), pueden deberse a intentos de aliviar intentos negativos, ayudar a afrontar problemas personales e interpersonales, reducir los efectos del estrés o como forma de autocastigo ante faltas
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crecido en ambientes desfavorables y rígidos introyectan el pensamiento de que los castigos son necesarios y válidos para moldear el carácter. Lesionarse implica regular las propias conductas para que sean deseables para los demás. 7. De búsqueda de sensaciones: Es una forma de generar sensaciones intensas para conectarse con la vida, ya que ello no puede lograrse de la manera corriente. Diagnóstico y tratamiento
(reales o imaginarias) cometidas contra otros. Otra, que suele tomarse en la clínica, comprende: 1. Conductas autolesivas mayores: Se trata de actos infrecuentes que producen daños graves, tales como castración, cortes severos y amputaciones. Se estima que el 75% de ellos ocurren durante episodios psicóticos, usualmente en cuadros de esquizofrenia, aunque también pueden darse ante trastornos anímicos particularmente intensos, durante intoxicaciones con drogas o alcohol y trastornos severos de la personalidad. 2. Conductas autolesivas estereotipadas: Se producen ante cuadros de TEA, retraso mental severo y algunas condiciones tales como los Síndromes de Lesch Nyhan, X Frágil, Cornelia de Lange y Prader Willi. Se trata de actos repetitivos con un patrón rígido e inflexible, produciendo daño moderado. 3. Conductas autolesivas compulsivas: Con daño de leve a moderado, abarca conductas repetitivas automáticas y con patrones compulsivos ante determinadas situaciones. 4. Ídem impulsivas: Se presenta más esporádicamente, en ocasiones con elementos rituales y/o simbólicos, ocasionando lesiones entre leves y moderadas. Se observa mayor compromiso en el género femenino, en aquellas con trastornos de la personalidad, especialmente en el trastorno límite, en
los relacionados con la alimentación, estrés postraumático, casos de abuso sexual en la infancia y otros. También se listan distintos modelos explicativos, que no necesariamente son excluyentes: 1. De regulación de los afectos: Estas conductas serían estrategias para aliviar efectos negativos agudos e intensos que puede producir el estrés emocional. Se deben a ambientes desfavorables en la infancia temprana que dejan a los sujetos demasiado vulnerables emocionalmente. 2. De la disociación: Ocurre cuando el sujeto corre el riesgo de la despersonalización y también cuando se disocia de objetos y/o personas significativos. Ello dispararía estas conductas para poder centrarse en su personalidad. 3. De conducta suicida alternativa: Se trataría de un mecanismo para poder expresar la negatividad y los sentimientos autodestructivos, pero si correr el riesgo del suicidio. 4. De influencia interpersonal: Se utilizarían para lograr objetivos que de otra manera estarían negados, para evitar el abandono y/o para ser valorados por las personas significativas. 5. De los límites interpersonales: Según este modelo, el sujeto no puede terminar de individuarse, esto es, separarse del entorno y utilizaría esas conductas para hacerlo aunque más no sea momentáneamente. 6. Del castigo: Los individuos que han
En la mayor parte de los casos en que Asperger, TEA o discapacidad mental cursan con este tipo de conductas, su observación es fácil, ante la evidencia de las lesiones. Pero en algunos otros, sobre todo cuando ellas han sido objeto de algún tipo de represión, es frecuente que se oculten los signos, por lo cual hay que prestar atención ante señales de dolor o rastros de sangre en las ropas, sábanas, etc. Dado que la intensidad y las causas posibles son múltiples, las estrategias de abordaje de esta problemática también lo son. Suele recurrirse a fármacos reguladores del estado psíquico sobre todo en aquellas personas que presentan mayor habitualidad y un grado alto de lesiones. Aunque las terapias cognitivo-conductuales han mostrado cierta eficacia en el manejo de las situaciones que suelen desencadenar este tipo de conductas, también existen otras intervenciones psicológicas que pueden ayudar a resolver o, al menos, atenuar sus efectos, que, insistimos, aunque en la inmensa mayoría de los casos no implican ideaciones suicidas, la muerte puede resultar de la insistencia y la gravedad de las lesiones. En todo caso, un profesional idóneo en la materia, junto con los padres o quienes tengan la responsabilidad, junto con el propio sujeto (en la medida de su posibilidad) deberán decidir la forma de encarar el tratamiento.
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17 Lo que suele hacerse es: 1. Estrategias de intervención basadas en antecedentes: Se trata de reducir las condiciones ambientales que pueden disparar estas conductas. Por ejemplo, cuando se sabe que determinadas tareas crean tensión en el niño, el anticipo y la explicación de las rutinas a llevar a cabo puede disminuir o eventualmente eliminar la ansiedad y el estrés que ellas producen. 2. Estrategias de intervención de refuerzo: Se utilizan para incrementar las conductas positivas y desalentar las negativas. 3. Estrategias basadas en la extinción de la causa. Por ejemplo, si el niño recurre a las lesiones para llamar la atención, no prestársela y sí hacerlo cuando lo realice correctamente. Si se respondiera positivamente, ello llevaría al refuerzo de aquello que se quiere evitar. 4. Estrategias basadas en la punición: Sancionar al niño cuando recurre a dichas conductas. Se utiliza sobre todo cuando no se está del todo seguro a qué obedecen esos comportamientos. A su vez, quienes conviven con estas personas pueden: 1. Prestarle atención: Ello es necesario, debido a que, sobre todo quienes no pueden expresarse, pueden estar sufriendo algún malestar físico. También ayuda ser asertivo, preguntando en qué se lo puede ayudar o solicitando firmemente que se termine esa conducta. 2. Permanecer firmes en sus órdenes, cuando se sabe que esos comportamientos se relacionan con no querer hacer (o dejar de hacer) algo. Ello puede efectuarse durante o después que cese tal conducta. 3. Tener consistencia en su comportamiento, lo que implica que en cada episodio se mantenga la misma postura, no cediendo en unas ocasiones sí y en otras no. 4. Poner al alcance del niño elementos que se sepa que sirven como apaci-
guadores cuando se desata una crisis, así puede recurrir a ellos y calmarse. 5. Evitar o mitigar las situaciones que los sobreexcitan es una buena alternativa, ya sea eliminando la fuente disruptiva o preparando al niño antes de que se produzca una situación que es excitante. 6. Por el contrario, en aquellos que recurren a la autolesión por carecer de estimulación, es una buena alternativa incrementar la actividad, por ejemplo, realizando ejercicios físicos. 7. Cuando comienzan estas conductas, hacer visualizar lugares serenos es una buena estrategia. Para ello, evocar situaciones y/o lugares donde la persona ha disfrutado puede reducir dramáticamente los episodios y/o su intensidad. 8. En aquellos casos en que el niño no puede expresarse oralmente para manifestar algún malestar, es propicio buscar algún medio alternativo por el que pueda expresarse, sea con algún objeto o gestos convenidos. 9. Ayudarlos, sobre todo en la adolescencia, a comprender qué cuestiones los estresan y cómo y cuándo tendrán que lidiar con ellas también reduce la problemática. 10. Algunas dietas, vitaminas y otras sustancias se han reportado como positivas en la reducción de estas conductas, aunque no en todos los casos. Es conveniente discutirlo con el o los profesionales tratantes, para saber si
el niño se beneficiará con ello. 11. Acercarle al paciente alguna de las formas de autoestimulación inocuas que existen, tales como masajeadores electrónicos u objetos de goma que puedan pasarse sobre la piel, entre otros. También se sostiene que la aplicación de anestésicos locales en las zonas de autolesión disminuye dichas conductas en algunos sujetos. 12. Tener paciencia es importante, porque detener este tipo de conductas no es fácil. Sentir vergüenza, criticar y sobre-reaccionar solamente sirven para incrementar la frecuencia y la intensidad de los comportamientos que justamente se quiere evitar. Conclusiones
Las conductas autolesivas en casos de Autismo, Asperger o discapacidad mental no son fundamentalmente distintas de las que se producen en otras condiciones o en aquellas otras en las que se trata de una patología de base, aunque sí su frecuencia es muchísimo mayor que en estas últimas. La variedad de formas que presenta y su intensidad hace que solamente se pueda hablar de generalidades y que sea necesario consultar con un profesional idóneo en la materia para llevar a buen puerto el tratamiento, que, como siempre ocurre, debe ser personalizado para cada sujeto.
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En el inicio del segundo fin de semana de “Santiago es tu río”, la Intendente de la ciudad, Ing. Norma Fuentes visitó la ribera del Dulce, para participar de la propuesta de verano que lanzó el Municipio Capitalino para el verano 2019. Acompañada por funcionarios y vecinos, la Intendente recorrió cada uno de los stands de feriantes, de asociaciones intermedias y de entidades invitadas a ocupar un espacio en ésta edición. Allí tomó contacto con cada uno y se interiorizó de las producciones artesanales, de las ofertas en materia de entretenimiento, deportes y juegos. Aprovechando su presencia en el lugar, invitó a los santiagueños a llegarse a la ribera del Dulce, en Alsina y Costanera Nueva, para disfrutar de un buen momento en familia. “Es un evento que se va consolidando, y hemos apostado a generar una conciencia sana, donde lo importante es la familia, que lo visite, con todo lo que la Municipalidad pone al
La Intendente Fuentes participó de “Santiago es tu Río” en compañía de vecinos servicio”, destacó la Ing. Fuentes. Al tiempo que resaltó el espacio que se dio a instituciones como la Fundación Cepsi, donde puede ofrecer productos que luego adquiere en beneficio de tan importante institución. A esto agregó que el objetivo del Municipio, para esta edición que se extenderá hasta fines de febrero de éste año, es darle otro matiz y brindarle a los vecinos un espacio para
el esparcimiento y los hábitos saludables. Para quienes quieran participar de Santiago es tu Río, lo pueden hacer cada fin de semana de enero y febrero, disfrutando de los torneos deportivos, clases de zumba, juegos infantiles, exposición de los clubes de autos, shows en vivo y de la producción local a través de los stand de feriantes.
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