Revista Borrando Fronteras N°42

TODOS TENEMOS CAPACIDADES DIFERENTES, SIGAMOS...

Publicación mensual de distribución gratuita Año 3 - Número 42 - Abril 2019 www.facebook.com/Borrando Fronteras

DISCURSO ANUAL EN EL DÍA DE LA AUTONOMIA PROVINCIAL

“En Santiago no vamos a ser indiferentes a los derechos de las personas con discapacidad”

SUMARIO Editorial Defendió sus derechos y es la primera universitaria con

La capacidad que tienen las personas de valorarse, amarse, apreciarse y aceptarse a sí mismas se basa en todas las sensaciones, sentimientos, pensamientos y experiencias que hemos recogido durante toda la vida. Por esta razón queremos impulsar este proyecto como modelo de vida, aportando todo nuestro potencial al servicio de la sociedad y volcando nuestros conocimientos y experiencias en beneficio de todos... Nuestro objetivo es concientizar a la sociedad de la importancia de la inclusión que implica que todas las personas sin distinción alguna desarrollen sus capacidades en un ámbito propicio, siendo la revista una herramienta de difusión de los contenidos, y la transmisora de las respuestas que la sociedad necesita mediante un mensaje claro y preciso a través de la gráfica y la escritura.

Queremos ser la palabra emitida y respetada de cada uno de ustedes como actores sociales, contemplando sus derechos y avalando los mismos...

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES Publicación mensual de distribución gratuita Año 3 - Número 42 - Abril 2019 Propiedad intelectual inscripta al INPI - N°3582555

EDITOR RESPONSABLE “AMANECER” de María Inés García Diseño y Diagramación: José Pallares - Estudio Gráfico TRISEÑO Av. Solis (O) Nº1697 Dpto.12-Capital-Santiago del Estero EDICION MENSUAL GRATIS

síndrome de Down en Salta................................ 3 Aerolínea incluye a un joven con Síndrome de Down........................................ 5 Alumnos de secundaria construyen una silla de ruedas eléctrica para un niño de dos años..................................... 6 El joven que vendía pañuelos para pagar sus estudios........................................ 7 Transporte para discapacitados: solo CUD y DNI...................................................... 8 El primer parque temático para personas con discapacidad.......................... 9 “En Santiago no vamos a ser indiferentes a los derechos de las personas con discapacidad”...................... 10 Tres historias de esfuerzo, superación y amor................................................ 12 Sordoceguera: vivir entre la oscuridad y el silencio.................... 13 Vida independiente: apoyos y asistencias.......... 16

/// Publicación mensual de distribución gratuita //Abril 2019///

3

Defendió sus derechos y es la primera universitaria con síndrome de Down en Salta Si bien hoy Eva Godoy está cursando la carrera de Ingeniería en Recursos Naturales y Medioambiente, el camino que tuvo que recorrer para cumplir su sueño tuvo algunos obstáculos. “En la escuela siempre me sentí cómoda y segura, pero en la facultad me trataron diferente solo por tener un intelecto más específico y especial”, cuenta la joven de 20 años con síndrome de Down.

A

l terminar la secundaria, Eva, que vive en Salta con sus padres y uno de sus hermanos, ya tenía decidido que iba a estudiar una carrera universitaria: “Yo quería ser como mi mamá, la admiro mucho”. Así fue que, tal como su madre, se decidió por empezar a cursar ingeniería en la Universidad Nacional de Salta.

“El ingreso de nuestra hija fue un shock para los docentes”, relata su mamá, Adriana. Si bien Eva colocó en su formulario de inscripción que tenía síndrome de Down y que necesitaba una acompañante pedagógica, además de adaptaciones en las formas de enseñanza y evaluación, la mayoría de los profesores no accedieron a realizarlas y las autoridades “lo deja-

ban en manos de cada uno”.

Que necesitaban una resolución de la facultad, que no tenían forma de asegurarse si la alumna entendía verdaderamente los contenidos, que no sabían cómo adecuar las metodologías y formas de evaluar. Estas fueron algunas de las excusas que la alumna y sus padres recibieron de diversos docentes.

Incluso, una cátedra, luego de que los padres de Eva se negaran a que ella fuera evaluada ya que la docente no quería adecuarle el examen, la desaprobó sin evaluación alguna y mandó un mail desestimando a su ayudante pedagógica. “Son las personas las que ejercen el acto discriminatorio de forma activa, porque no hacer algo

por otro también es discriminación”, señala Juan Godoy, padre de Eva. Luego de casi dos años de no obtener respuestas ni soluciones, hace un mes, Adriana y Juan, decidieron recurrir al Inadi, que les propuso una mediación con la facultad y la universidad. “Creo que para los profesores puede ser difícil enfrentar una situación distinta, pero poniendo un poco de esfuerzo se puede resolver y lograr la inclusión de una persona”, sostiene Álvaro Ulloa, delegado del Inadi en Salta.

Si bien la denuncia tomó por sorpresa a las autoridades de la universidad, que declararon no haber estado al tanto de ciertas situaciones discriminatorias, accedieron a realizar decisi-

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

4

/// Publicación mensual de distribución gratuita // Abril 2019///

vos cambios.

“Este ha sido un hecho histórico porque nos colocó frente a la importancia de conocer en profundidad la ley y de repensar todas nuestras prácticas para brindar una educación inclusiva”, expresa Rubén Correa, secretario general de la Universidad Nacional de Salta.

Este cuatrimestre, Eva está cursando una sola materia porque le falta rendir exámenes de varias correlativas. Pero dentro de los cambios que impulsó la resolución, la universidad incluyó un nuevo protocolo que adecúa los planes de estudio y programas de las materias y los métodos de enseñanza y evaluación (como dividir el examen en partes, por ejemplo), y asumió el compromiso de brindar cursos de capacitación y formación a los docentes y personal administrativo. Además, la institución accedió a hacerse cargo de la contratación de la acompañante pedagógica.

A pesar de las dificultades, sus padres creen que esto servirá para que la universidad tome consciencia de las personas con discapacidad y visibilice esta situación dentro y fuera de la institución. “Esto es un cambio de paradigma y un proceso, y por eso apelamos siempre al dialogo como la manera de abordar las dificultades”, destaca Juan.

Educación e integración Según Adriana, que también es docente, existe mucha resistencia en los profesores a esforzarse por la inclusión de las personas con discapacidad, especialmente intelectual. “Hay mucho desconocimiento, pero la inclusión es un ejercicio que debemos practicar todos”, resalta la mamá de Eva. “Si como docente notás que el alumno con discapacidad tarda más en copiar del pizarrón, podés entregarle una fotocopia con el contenido”, señala Adriana, cuando piensa en las diferentes formas de adaptar los métodos de enseñanza para todos. “Una adecuación es pensar cómo facilitarle el aprendizaje al estudiante; es tan simple como eso”, agrega.

De los 18.000 alumnos que ingresan a la universidad, casi el 50% abandona en el primer cuatrimestre, asegura Juan, que no solo cree que falta mucho por hacer por la inclusión, sino en el sistema educativo en general, al que ve como “expulsor”. “Cuando uno ingresa a la universidad, la padece porque el estudiante no es visibilizado como tal, es tan solo un número”, remarca.

Este es un punto de partida hacia el cambio: “No tiene que ser visto como un caso particular, sino como el comienzo de la inclusión de las personas con discapacidad en el sistema universitario”, destaca el papá de Eva. Hoy la joven está en su segundo año de carrera y es ayudante de cátedra de su materia preferida, Zoología.

“Yo creo que apelaron a que ella no puede; a que se iba a cansar; a que iba a tener una dificultad tan grande que no iba a poder hacerlo, pero ella les demostró que se equivocaban”, concluye Juan.

Dónde denunciar Según los registros del Inadi, el principal motivo de denuncia por discriminación en los últimos cinco años fue por discapacidad. En 2018, de las 336 recibidas en el ámbito educativo, 83 fueron por la misma razón. Se puede llamar las 24 horas al 0800- 9992345.

Por: Victoria Mortimer

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicación mensual de distribución gratuita //Abril 2019///

5

Aerolínea incluye a un joven con Síndrome de Down

L

a oficina de la aerolínea Avianca en Ecuador anunció este viernes 5 de abril de 2019 la inclusión de un joven con síndrome de Down en su sistema de aeropuertos. “José Miguel es nuestro primer Amigo del Alma”, señala la información.

El proyecto inclusivo se inició hace varios meses y hoy es una realidad, añade la nota.

El V Congreso Iberoamericano de Síndrome de Down se celebrará el 29 y 30 de abril de 2019 en Colombia.

La histórica ciudad de Cartagena de Indias será la sede del evento.

Participarán personas con síndrome de Down, sus familiares, profesionales y docentes de toda Iberoamérica.

En la reunión se analizará el contexto actual, se debatirá el presente y las proyecciones que permitan

un futuro prometedor a estas personas. Los ejes temáticos serán: educación, trabajo, salud, autonomía, vida independiente, capacidad jurídica y envejecimiento.

El programa incluye talleres de liderazgo y sexualidad para personas con síndrome de Down. Los paneles debatirán estrategias de aula que promueven la educación

inclusiva, el rol de las familias y la estimulación adecuada vs. atención terapéutica, entre otros.

En los últimos años se han conocido algunos avances en la inclusión de este segmento de población. Por ejemplo, el joven peruano Lucas Barrón participó en 2018 como copiloto en el Dakar Series, previo al rally Dakar.

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

6

/// Publicación mensual de distribución gratuita // Abril 2019///

Alumnos de secundaria construyen una silla de ruedas eléctrica para un niño de dos años Al necesitar una silla de ruedas eléctrica costosa para su hijo, los padres de Cillian Jackson, de 2 años, recurrieron a una fuente poco probable, adolescentes.

G

racias al equipo de robótica de Farmington High School, Cillian ahora tiene su auto, una silla de ruedas eléctrica que funciona a mano, hecha de un juguete para montar Power Wheels. «Estos niños se tomaron el tiempo de sus ocupados horarios para hacer esto por nuestro hijo», dijo la madre de Cillian, Krissy

Jackson. «Estamos muy agradecidos».

Cillian nació con una condición genética que dificulta la movilidad. “Le cuesta mucho controlar su cuerpo.

Tiene muchos síntomas que verías en alguien con parálisis cerebral «, dijo Tyler Jackson, el padre de Cillian.

Tyler Jackson se acercó al equipo de

robótica en su antigua escuela secundaria después de darse cuenta de que una silla de ruedas eléctrica real tendría un costo imposible para su familia y probablemente no estaría cubierta por un seguro debido a la corta edad de Cillian.

El entrenador de robótica de Farmington, Spencer Elvebak, dice que sus estudiantes no dudaron. «Se lo comenté a los niños en una reunión: ‘¿Es esto algo que queremos intensificar y hacer?’, Recordó Elvebak. El sentimiento fue unánime. ¡Sí!

«Esa es la gran parte de mi trabajo, trabajar con este tipo de niños», dijo Elvebak. Los miembros del equipo de robótica reemplazaron casi todos los componentes eléctricos del juguete Power Wheels, montaron un asiento de un portabicicletas y diseñaron un joystick para satisfacer las necesidades de Cillian que los estudiantes fabricaron en una impresora 3D. En el camino, buscaron asistencia técnica de «GOBABYGO!», un programa de la Universidad de Delaware que ayuda a dar movilidad a los niños con discapacidades. Pero la mayoría de los estudiantes de Farmington se basaron en las habilidades que aprendieron en la construcción de sus robots de competencia.

«En lugar de completar una tarea, estamos ayudando a cambiar la vida de alguien», dijo el miembro del equipo Drew Eisenzimmer. Cillian tomó su paseo de inmediato. La semana pasada, cuatro meses después de recibir su silla de ruedas, Cillian regresó con su familia a la escuela y se reunió con los adolescentes responsables de su regalo. Miraron, sonrieron y saludaron mientras Cillian cruzaba el salón de clases.

«Esto realmente lo ayuda a explorar como nunca antes pudo hacerlo», dijo la madre de Cillan. El equipo de robótica de Farmington High School ha ganado más de su parte de trofeos a lo largo de los años, pero esto es diferente. «Creo que ganamos aquí más que en nuestras competiciones», dijo la miembro del equipo Nicole Cash.

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicación mensual de distribución gratuita //Abril 2019///

El joven que vendía pañuelos para pagar sus estudios

U

na muestra de firmes convicciones por un sueño, a pesar de los obstáculos y por más extremos que sean, es la que representa cada día Tomás Videla, un joven pampeano, que arribó a la ciudad de Mar del Plata para cursar sus estudios universitarios. En La Feliz, Tomás transitaba hacia su anhelo de recibirse de arquitecto, hasta que comenzó a verlo truncado, ante las dificultades económicas.

Sin muchas alternativas, y con el afán de no bajar los brazos, decidió vender pañuelos descartables en la vía pública, una faceta que asumió con hidalguía y con la idea fija en su cabeza: culminar la facultad y mediante su profesión garantizarle a su familia una vida digna, como signo de agradecimiento. Oriundo de Santa Rosa, provincia de La Pampa, Tomás arribó a Mar del Plata con su amigo Alex, ambos con el motivo de realizar allí sus estudios universitarios en arquitectura y psi-

cología, respectivamente.

En su caso, el primero de los jóvenes contaba con una beca y la ayuda económica de su familia, hasta que estas fuentes de recursos se disolvieron. Al respecto, Videla reveló

7

que “la beca se venció y al poco tiempo nació mi hermanita, que ahora tiene diez meses, entonces preferí que esa plata que me daban a mí, la emplearan en el cuidado de ella”.

En consecuencia, al agotarse los ingresos, “había días que no teníamos para comer y eso nos daba mucha bronca, porque habíamos venido para estudiar, que es lo que más queremos, y veíamos que se nos estaba haciendo difícil”.

No quería pedir Fue entonces que los jóvenes pampeanos comenzaron a planificar diferentes alternativas y la más atractiva de ellas radicó en vender pañuelos descartables en la vía pública. En este sentido, Tomás argumentó que “buscábamos un trabajo con horarios flexibles, para poder trabajar, porque un empleo fijo comprende ocho horas o diez y eso nos complicaría para estudiar e ir a la facultad. Además, los pañuelos son un producto fácil de transportar y que la gente los necesita, porque nuestra idea no era salir a pedir”.

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

8

/// Publicación mensual de distribución gratuita // Abril 2019///

Transporte para discapacitados: solo CUD y DNI La directora de Discapacidad de Santiago del Estero, Daniela Águila y el director de Niñez, Adolescencia y Familia de la Municipalidad, Diego Brunet explicaron que las empresas de transporte ya fueron notificadas sobre este tema

E

n un nuevo ciclo de Actualidad Política, visitó los estudios de Radio LV11, la directora de Discapacidad de la provincia de Santiago del Estero, Daniela Águila, para referirse a las denuncias que recibió este lunes por parte de familiares de personas con discapacidad a las que choferes de transportes negaban el acceso tras presentar el certificado y DNI. En este sentido, la invitada expresó: “Desde esta mañana, recibimos llamadas y mensajes de personas preocupadas ante el hecho de que subían a los transportes y le negaban el acceso ante la presentación del certificado único de discapacidad, diciendo que no esta vigente, que solo está vigente para perso-

nas con diálisis. Por ello, nos dirigimos a consultar a la Dirección de Tránsito y Transporte de la Municipalidad, que regula estas empresas, ratificando que no hay cambio de ninguna resolución”.

Y agregó: “Sigue vgiente la resolución del 3 de enero de 2017, donde el Municipio firma que las personas con discapacidad van a poder acceder al servicio de pasajeros, con el solo hecho de presentar el certificado único de discapacidad y el DNI. “Esa resolución sigue vigente en la actualidad. Esto ha sido una decisión unilateral de las empresas transportistas las cuales han sido notificadas por la Dirección de Tránsito y seguramente serán san-

cionadas”, explicó la profesional.

Por otro lado, Diego Brunet, director de Niñea, Adolescencia y Discapacidad de la Municipalidad, se explayó telefónicamente sobre este tema y ratificó lo manifestado por Águila: “Para que los vecinos tengan en claro. Hay una resolución del día 3 de enero de 2017 que está vigente y lo único que exige, es el certificado único de discapacidad y el documento. No hace discriminación de ningún tipo de discapacidad”.

Desde su lugar, Bruent señaló que notificaron y advirtieron a las empresas de que no hubo cambios al respecto e invitó a la gente a realizar la denuncia en caso de vivir una situación similar.

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicación mensual de distribución gratuita //Abril 2019///

El primer parque temático para personas con discapacidad

C

olumpios, carruseles, ruedas de la fortuna y demás atracciones, están adaptadas para niños que utilizan sillas de ruedas, se diviertan en un ambiente inclusivo y seguro.

El parque Morgan’s Wonderland fue creado cuando Gordon Hartman observó que su hija fue discriminada cuando quería jugar con otros niños.

Ahora la entrada es gratuita para cualquier visitante con discapacidad; y ya lo han visitado más de 1 millón de personas de más de 67 países.

En 2005 Gordon decidió vender su empresa y fundar este sitio; para lograr la unión de chicos y grandes sin importar su condición.

Así los niños pueden convivir con superhéroes quienes demuestran que su aparente debilidad es lo que los hace más fuertes. También cuenta con actividades deportivas como el baloncesto en silla de ruedas.

Otra oportunidad de hacer del mundo, un lugar apto para todos.

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

9

10

/// Publicación mensual de distribución gratuita // Abril 2019///

“En Santiago no vamos a ser indiferentes a los derechos de las personas con discapacidad” El Movimiento de Profesionales y Docentes en Acción acompañó al gobernador de la provincia, Dr. Gerardo Zamora en el discurso anual en el día de la Autonomia Provincial, de cuyo extenso y nutrido mensaje, podemos destacar que en materia de Discapacidad, venimos teniendo en nuestra provincia un sostenido Plan de Acción para la Inclusión, que este año se desarrollara bajo el lema instaurado por la ONU “No dejar a nadie atrás”, el que representa un compromiso de seguir trabajando para reducir la desigualdad y promover la inclusión social, y la participación política de las personas con discapacidad, de acuerdo a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicaciรณn mensual de distribuciรณn gratuita //Abril 2019///

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

11

12

/// Publicación mensual de distribución gratuita // Abril 2019///

Tres historias de esfuerzo, superación y amor Hasta ahora el recurso más utilizado para lograr la inserción en una primera etapa de los jóvenes con síndrome de Down es el de las pasantías. Pero muy pocas empresas lo tienen.

E

n un contexto de crisis económica en el cual la agenda diaria de las empresas se debate entre la caída de ventas, la presión impositiva, la suba de costos fijos y el tratar de cubrir las nóminas salariales cada fin de mes, el pensar en sumar nuevos empleos parece una tarea imposible y más aún cuando se trata de incorporar pasantes con capacidades diferentes. in embargo, hay instituciones que trabajan para encontrar oportunidades de una primera experiencia laboral para los jóvenes con Síndrome de Down y, aún en este contexto económico, también hay empresas que pese a sus dudas y sus miedos, abren espacios para dar lugar a que puedan concretarse estas experiencias.

Este año, alrededor de 15 jóvenes con capacidades diferentes accederán a una pasantía laboral en distintas compañías que abrieron sus puertas a esta experiencia. Son entre 4 y 6 los negocios que decidieron una apertu-

ra a este tipo de integración. areciera poco, en especial si se tiene en cuenta que aún en medio de esta crisis, hay unos 5.100 empleadores en toda la provincia y más de 64 mil empleos registrados solo en el sector privado. Desde dos instituciones que trabajan para encontrar oportunidades de pasantías para los jóvenes Down como Aspadi y Asaim, señalan que la situación no es sencilla.

Que a los pre conceptos que se pueden tener de las capacidades de los

jóvenes Down, también se suma la situación económica y, además, el desconocimiento por parte de las empresas.

A su vez, desde las empresas que se abrieron a esta integración, indican que el desconocimiento motivó que no decidieran con anterioridad y pese al contexto, aceptar esta experiencia.

Y algunas que comenzaron el año pasado sumando a sus planteles a un grupo de chicos especiales, ahora van a sumar otro grupo más.

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicación mensual de distribución gratuita //Abril 2019///

13

Sordoceguera: vivir entre la oscuridad y el silencio Pocas veces se oye hablar de personas sordociegas. La realidad es que la sociedad excluye a quienes viven entre las sombras y el silencio, ignorando que una persona con sordoceguera inicia cada día una lucha para insertarse en el mundo y ser parte activa de él, algo que por derecho le corresponde y que pareciera que la sociedad y los profesionales no quieren entender y se lo niegan, sumándoles obstáculos a los que ya tienen.

L

a sordoceguera es una discapacidad sensorial que combina la pérdida de dos sentidos: el oído y la vista.

Según el momento en el que se adquiere, podemos clasificarla en sordoceguera pre simbólica, que agrupa a todas aquellas personas con sordoceguera de nacimiento o siendo muy pequeños, y que no han podido adquirir el lenguaje oral, oír sonidos ni ver imágenes del mundo que las rodea.

Son las personas menos frecuentes y las más excluidas, ya que se las subestima, pensando que nada va a ayudarlas a comunicarse. Además, son también las que mayor esfuerzo requieren por parte de los profesionales y del Estado. Lamentablemente, cuando se trata de invertir recursos, sean humanos o materiales, es muy difícil encontrar respuestas y la sordoceguera post simbólica y más frecuente, es aquella que se adquiere luego de aprender a hablar, leer, escribir.

Se calcula que en el mundo hay cerca

de 1.500.000 de personas con sordoceguera, pero me arriesgaría a decir que hay muchas más, ya que no se incluyen aquí a todos los adultos mayores que, por el deterioro propio de la edad, pierden sus sentidos. Tampoco existen estadísticas serias al respecto en la mayoría de los países. Incluso hay sordociegos que desconocen que lo son, dado que erróneamente se cree que sordociegos son sólo aquellas personas que han perdido la totalidad de ambos sentidos, pero no es así, hay personas sordociegas que tienen restos visuales y/o auditivos, pero que no les alcanza para manejarse de manera independiente. Y es en este punto donde encontramos un gran problema, ya que los sordociegos necesitan un guía intérprete que los ayude. Es oportuno aclarar que el mundo físico de un sordociego termina donde terminan las puntas de sus dedos, cuando extiende sus manos. Todo aquello que no puedan tocar para ellos no existe, y es

esta la razón por la cual necesitan de un apoyo externo, representado en la figura de un acompañante guía.

En general decimos que somos parte de una sociedad inclusiva, y lo hacemos porque está socialmente bien visto, pero en la práctica no es así. Excluimos y mucho más de lo que queremos admitir, esto sin considerar el daño que podemos causar con nuestra discriminación.

Las distintas políticas sanitarias y educativas de un país no contemplan a la persona con sordoceguera, e incluso existen profesionales que menosprecian a la persona con sordoceguera, comparándola con un vegetal.

Los sordociegos pre simbólicos pueden parecer autistas, porque se encuentran atrapados dentro de su mundo interior. Si bien es cierto que hay sordociegos autistas, no todos lo son.

También es común ver sordociegos con otras patologías que se le suman a la pérdida de estos sentidos.

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

14

/// Publicación mensual de distribución gratuita // Abril 2019///

Es imperioso entender que debemos accionar con celeridad. Cada día que se pierde en la estimulación de una persona con sordoceguera, equivale a un gran retroceso para su vida. Si no ayudamos a un sordociego a desarrollar sus capacidades y a comunicarse, lograríamos que involucione y quedaría totalmente excluido, encerrado en su propio cuerpo.

Cuesta entender que un sordociego puede conectarse con el mundo desde otro lugar distinto al que estamos acostumbrados a conectarnos, quizá porque quienes tenemos todos nuestros sentidos no tenemos la capacidad de ver más allá de nosotros mismos.

Los países deberían proteger a las personas con sordoceguera y cuidarlas desde el principio, facilitando el acceso a tratamientos, preparando profesionales, tanto en el área de la medicina como así también de la educación. Hoy un niño sordociego no tiene muchas posibilidades de acceder a un colegio que esté a la altura

de sus necesidades. Y la gran mayoría de los docentes no están preparados para recibirlos. El Estado debe asegurar, ya sea en forma directa o a través de obras sociales, un intérprete guía, profesionales médicos y educadores preparados para que la persona no se convierta en “ese vegetal” que ellos creen que un sordociego es.

No es lógico ni justo que sean las mamás quienes tengan que salir a luchar contra un sistema ineficiente, plagado de burocracia y obstáculos. La gran barrera que existe y que impide cualquier tipo de comunicación no está en la persona sordociega sino en un sistema preparado para los casos menos complejos y que mira para un costado ante un caso que necesita más dedicación y mayor gasto.

Las personas con sordoceguera y discapacidad múltiple existen, ni la sociedad en su conjunto ni el Estado pueden seguir ignorándolas o cosificándolas. Son personas que viven, luchan, sufren o aman como cualquier

otra persona. No sé por qué cuesta tanto entenderlo.

Las causas de la sordoceguera son muchas y muy variadas. Entre ellas podemos mencionar enfermedades relacionadas como el síndrome de Down, Usher, trisomía 13. También hay causas pre natales como abuso materno de drogas, alcoholismo fetal, hidrocefalia, macrocefalia, disfunciones pre natales congénitas, como SIDA, rubeola, toxoplasmosis, herpes, sífilis; causas post natales co-mo asfixia, trauma craneales, derrames cerebrales, encefalitis, personas en edad avanzada, que van perdiendo sus sentidos.

Resulta más complejo entrar en el mundo de una persona con sordoceguera pre simbólica que post simbólica, ya que las primeras exigen mayor esfuerzo y dedicación de todos aquellos que de una forma u otra intervienen en el desarrollo de sus capacidades y en la difícil misión de introducirlos en el mundo externo.

Lamentablemente, cuesta conseguir

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicación mensual de distribución gratuita //Abril 2019///

profesionales dispuestos a encarar esta labor, no solo por falta de capacitación, sino también por falta de voluntad. Pero lo más difícil es conseguir que el Estado sea parte de la vida de estas personas, ya que su tratamiento y educación requieren de inversiones importantes y legislación de leyes, cosas que no están dispuestos a hacer.

Pero a todo esto, que no es poco, debemos incluir a las mamás de estas personas, muchas veces abandonadas por sus parejas, que no quieren o no tienen capacidad para enfrentar la compleja vida, al compartir su día a día con su hijo sordociego.

Cuando un bebé sordociego llega al mundo, todo se desmorona, todo cambia, la alegría se convierte en dolor, y este en depresión, las expectativas pasan a ser incertidumbre, temores y todo, absoutamente todo, se convierte en un caos. Entonces la mamá, a quien Dios ha dado un corazón generoso, con un amor incondicional que desborda el alma y no acepta barreras ni fronteras, transforma el dolor en amor, la angustia en lucha, la incertidumbre en certezas, y se convierte en una feroz guerrera que arremete contra todo y contra todos, para sacar a su hijo adelante. Y en esta carrera contra reloj,

15

muchos papás abandonan el camino, dejando a las mamás solas, con sus hijos, y en muchos casos sin siquiera darles el apoyo económico que humana, natural y legalmente les corresponde.

Por ello me gustaría en estas líneas hacer un pequeño homenaje a las mamás, quienes de la noche a la mañana despiertan en un mundo jamás imaginado, plagado de temores pero que son capaces de levantarse y sostener a sus hijos mientras caminan entre la oscuridad y el silencio, siendo su luz, su voz y su guía.

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

16

/// Publicación mensual de distribución gratuita // Abril 2019///

Vida independiente: apoyos y asistencias Uno de los aportes más interesantes de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad es la introducción del reconocimiento de la igualdad de este grupo con el resto de la comunidad, tanto ante la ley como al momento de la toma de decisiones. En este orden de ideas, la vida cotidiana nos coloca frente a decisiones que resolvemos con mayor o menor complejidad pero que no representan un obstáculo en el desarrollo de nuestra vida. Una de ellas, la elección de vivir en forma autónoma, resulta un ejemplo.

S

omos conscientes de que la opción por la vida autónoma implica un costo económico que, en determinados casos, se erige como una barrera a los fines de su realización.

Dichas trabas se encuentran, generalmente, en grupos vulnerables, es por ello que la Convencion establece específicamente el derecho de las personas con discapacidad a elegir su lugar de residencia y con quién vivir, y, sobre todo, establecer el derecho a los servicios de asistencia domiciliaria para poder llevar adelante la elección.

La Convención, en su Preámbulo, ya reconoce “…la importancia que para las personas con discapacidad reviste su autonomía e independencia individual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones” (punto n del

Preámbulo).

Fruto de ese principio -entre otros-, surge el art. 19, que establece: “Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que: a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean

obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico; b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta; c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades”.

Claramente este artículo establece el derecho a la vida autónoma y al

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

17 acceso a los servicios que posibiliten sostener en el tiempo tal elección.

Los servicios a que refiere la norma son los llamados de “asistencia y apoyo”, que posibilitaran desarrollar el proyecto de vida autónoma que busca lograr que la persona con discapacidad alcance una buena calidad de vida, participe de la vida social y económica en condiciones de igualdad con el resto de la comunidad.

En otras palabras, logre realizarse como ser humano.

Es importante destacar que la Convención establece que la asistencia y los servicios de apoyo deben ser suministrados dentro de la comunidad y no en forma segregada.

Los tipos mas frecuentes de servicios de asistencia y apoyos son: – Apoyo comunitario y vida independiente: ayuda al cuidado personal, actividad doméstica y participación documentaria.

– Servicios de apoyo residencial: vivienda individual y vida comunitaria en hogares grupales.

– Servicio de relevos: descansos breves para los cuidadores y las personas con discapacidad.

– Apoyo a la educación o el empleo.

– Apoyo a la comunicación.

– Acceso comunitario: en particular centros de día.

– Servicios de información y asesoramiento: ayuda profesional, servicio de orientación y apoyo en toma de decisiones.

– Animales de asistencia.

A su vez, se pueden agrupar los ser-

vicios de acuerdo al grupo etario, sin que esto implique una clasificación taxativa, ya que las características de estos servicios es la flexibilidad y la adecuación a las condiciones de salud, las condiciones del ambiente y el nivel de funcionamiento individual.

Así encontramos: En la infancia: servicios de relevos, asistencias educativas.

En la adultez: servicios de orientación, apoyo residencial o asistencia laboral.

En la vejez: Centros de día, servicios de ayuda en domicilio, vida asistida, hogares de cuidados y atención paliativa.

De acuerdo a encuestas realizadas por la Organización Mundial de la Salud, en los países desarrollados existe un alto porcentaje de la población que tiene cubiertas las necesidades de asistencia (60 a 80%).

Sin embargo, en países como Estados Unidos, Canadá, Nueva Zelanda y Australia, los apoyos en gran número son brindados por familiares y amigos.

En los países en desarrollo o en los

subdesarrollados, los servicios de apoyo no resultan relevantes, no brindándose o no recolectando información acerca de los mismos.

Resulta llamativo que aun en los países desarrollados existen necesidades insatisfechas, especialmente en apoyo comunitario, servicio de relevos y apoyo a la comunicación.

Uno de los obstáculos con que se encuentra esta prestación es la falta de oferta de “asistentes” por la movilidad demográfica.

Aumentó la longevidad de las personas con discapacidad y se redujo la tasa de natalidad.

Esta ecuación nos pone frente a una demanda cada vez más alta frente a menor número de oferentes.

Pero, sin duda el escollo más grave con el que se debe lidiar es la falta de financiamiento.

Los fondos destinados a protección social son derivados a distintos proyectos, que no contemplan estos servicios.

En los países de en desarrollo o en los de bajos ingresos, los ingresos para el servicio social representan el 1 o 2% del PBI, pero son destinados a ayudas directas a sectores en riesgo.

Si se suma la escasez de servicio, la falta de flexibilidad de los mismos y un proceso de desinstitucionalización, producto también de la Convencion, arribamos a un escenario caótico que impide, en la práctica, el ejercicio del derecho.

La solución que surge como más apropiada surge de una evaluación

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

18

/// Publicación mensual de distribución gratuita // Abril 2019///

de las necesidades, para determinar y clasificar el apoyo requerido, luego planificar el servicio, utilizando el más adecuado y eficaz, y finalmente organizar al prestador.

En este último elemento surge con fuerza en varios países la prestación de este servicio a través de ONG s que cuentan con ventajas, como potencial de innovación, especialización y capacidad de respuesta.

A través de este tipo de prestadores, se iria cambiando la prestacion de servicios en forma informal a través de familiares a prestadores especializados.

La asistencia a través de familiares provoca en estos últimos estrés, problemas de salud, menos oportunidades laborales por reducción de horarios disponibles, y en el caso de los niños muchas veces se ven incorporados forzosamente al proceso de cuidado, constituyendo esta una carga excesiva.

Existe entonces una necesidad básica que resulta constitutiva de la calidad de vida en las personas con discapacidad, que encuentra graves escollos en el desarrollo de la misma, específicamente en la financiación de la misma.

Es aquí donde surge la figura del Estado a fin de que establezca políticas de financiamiento y organización del

servicio, si fuera necesario.

La función de los Estados es, entonces, garantizar la igualdad en el acceso a los servicios, formulando políticas y aplicándolas.

En particular en la Argentina, existe legislación que contempla esta realidad.

La ley 26.378 incorporó la Convencion de los Derechos de las Personas con Discapacidad, al ordenamiento interno; por ende, el citado artículo 19 también fue incorporado.

Asimismo, la ley 24.901, en sus artículos 18, 39, inc. d) y 33, se refiere a las prestaciones.

Introduce la ley en el artículo 18 el concepto de grupo familiar continente como requisito para acceder a este tipo de prestaciones.

Este concepto fue receptado por la Jurisprudencia de la siguiente manera: “…La mera circunstancia de que aquella cuente con dos hijos y nietos no basta para sostener que la cobertura reclamada sea improcedente, ponderando que -de acuerdo con lo manifestado en autos- esas personas no viven en el mismo ámbito territorial, lo que en principio podría configurar el supuesto de grupo familiar no continente, sin perjuicio colectar en el proceso sustancial” (Cam Nac. de Apelac. En lo Civil y Com. Fed., Sala II, V.M.R. C/ MEDICUS S.A. S/ SU-

MARÍSIMO, 29/11/2011. 4989/2011).

Es decir, la existencia de familiares no implica directamente la existencia de grupo familiar continente.

Este se constituye por la posibilidad de poder actuar como contención de la persona con discapacidad.

A modo de conclusión, en nuestra legislación se encuentra el derecho de acceso a la prestación de los servicios de asistencia y apoyos en sus diversas modalidades.

La obligación está a cargo de los agentes de salud y subsidiariamente el Estado para aquellos habitantes que no cuenten con cobertura social de ningún tipo.

La realidad es que este derecho forma parte de aquellos que en la realidad que nos toca vivir figuran como en una segunda línea y su ejercicio se encuentra condicionado a la realización de derechos relacionados con bienes más sensibles como la salud, la vida, la educación, el trabajo.

Sin embargo, no se repara en que este derecho resulta inherente a la calidad de vida de la persona con discapacidad y que desarrollándolo, organizándolo se posibilita a los miembros de este colectivo social un modo de vida autónomo económicamente sustentable y socialmente integrado que repercutirá en el intercambio propio de las actividades humanas en un enriquecimiento de la comunidad adonde la persona pertenece.

Es más, no solo se beneficia a la persona con discapacidad, sino que también se ven beneficiados sus familiares que derivan las tareas de asistencia en un tercero y orientan sus esfuerzos a otras necesidades que los mismos presentan (laborales, económicas, sociales, etc.).

Se requiere entonces una mayor decisión de las personas con discapacidad y sus familias en la exigencia de estos servicios para mejorar la calidad de vida de la comunidad toda.

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

/// Publicaciรณn mensual de distribuciรณn gratuita //Abril 2019///

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

19