TODOS TENEMOS CAPACIDADES DIFERENTES, SIGAMOS...
Publicación mensual de distribución gratuita Año 3 - Número 44 - Junio 2019 www.facebook.com/Borrando Fronteras
“Día Mundial de la Prevención de las Adicciones”.
#SoyParte.
SUMARIO Editorial Aprendizaje y diversidad.................................3
La capacidad que tienen las personas de valorarse, amarse, apreciarse y aceptarse a sí mismas se basa en todas las sensaciones, sentimientos, pensamientos y experiencias que hemos recogido durante toda la vida. Por esta razón queremos impulsar este proyecto como modelo de vida, aportando todo nuestro potencial al servicio de la sociedad y volcando nuestros conocimientos y experiencias en beneficio de todos... Nuestro objetivo es concientizar a la sociedad de la importancia de la inclusión que implica que todas las personas sin distinción alguna desarrollen sus capacidades en un ámbito propicio, siendo la revista una herramienta de difusión de los contenidos, y la transmisora de las respuestas que la sociedad necesita mediante un mensaje claro y preciso a través de la gráfica y la escritura. Queremos ser la palabra emitida y respetada de cada uno de ustedes como actores sociales, contemplando sus derechos y avalando los mismos... REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES Publicación mensual de distribución gratuita Año 3 - Número 44 - Junio 2019 Propiedad intelectual inscripta al INPI - N°3582555
EDITOR RESPONSABLE “AMANECER” de María Inés García Diseño y Diagramación: José Pallares - Estudio Gráfico TRISEÑO Av. Solis (O) Nº1697 Dpto.12-Capital-Santiago del Estero EDICION MENSUAL GRATIS
Declaran de Interés Municipal los 30 años del Centro de Educación Integral para personal con Discapacidad Visual “Juan Pablo II”..............................................5 La historia del empleado público que creó una aplicación para personas con discapacidad visual..................................6 El Asperger en mujeres: diferencias y similitudes................... 8 “Día Mundial de la Prevención de las Adicciones”.#SoyParte..........................10 Cuba lanza la primera vacuna contra el cáncer de pulmón.............................14 ¿Qué es el autismo de alto funcionamiento?.......15
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Aprendizaje y diversidad ¿Cómo aprenden los alumnos? ¿Qué aprenden los alumnos? ¿Son necesarios los métodos de enseñanza para que exista el aprendizaje? ¿Cuáles son las estrategias de los docentes para que los alumnos aprendan? ¿En qué se basan dichas estrategias? ¿Todos los alumnos aprenden por igual? ¿Cómo aprende un chico con Trastorno del Espectro Autista (TEA)? ¿Cómo aprende un niño con Retraso Mental? ¿Cómo aprende un alumno con Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH)? ¿Aprenden todos de la misma forma? ¿El maestro integrador cumple algún rol en este tema? Tomando en consideración los aportes de Fenstermacher (1989), el aprendizaje no es causado por la enseñanza, sino por las actividades que realiza el estudiante. Según el autor, la enseñanza ayudaría a mejorar las actividades que realizaría el alumno para conseguir el aprendizaje. Teorías sobre el aprendizaje Existen diversos modelos teóricos que sirven para explicar cómo aprenden las personas: La teoría conductista explica el aprendizaje por condicionamiento: la conducta del alumno se refuerza o extingue según las consecuencias que reciba. La teoría de la Gestalt explica que se llega a la solución de un problema a partir de percibir la situación en su conjunto: los elementos que la componen y la relación entre ellos. La visión global de la situación posibilita la comprensión. El psicoanálisis explica que las conse-
cuencias defensivas que surgen por poner bajo amenaza al yo pueden tener como efecto conflictos entre el alumno y su docente y alterar la motivación para estudiar. Por su parte, John Dewey plantea que el alumno aprende aquello que descubre por si mismo, por tal motivo, propone el método inductivo para explicar la forma en que los alumnos aprenden: surge una nueva dificultad que el alumno no pude resolver con sus conocimientos, define el problema, busca posibles soluciones y analiza las consecuencias que se desprenden de ellas. Finalmente, aplica las hipótesis. Tomando en consideración los aportes de Piaget, se puede explicar el desarrollo del conocimiento a partir de tres actividades: la asimilación (la forma en que el alumno se acercaría al nuevo objeto y va conociendo sus particularidades), la acomodación (el alumno comienza a modificarse él
mismo frente al objeto) y la adaptación (momento en que el alumno llega a un equilibrio entre la asimilación y la acomodación, llegando a un nuevo conocimiento). Vigotsky, por su parte, define la Zona de Desarrollo Próximo como la distancia entre aquello que el alumno puede realizar solo y aquello que necesita la ayuda de alguien con mayor capacidad. Este autor destaca la importancia de la interacción social para el aprendizaje. Por su parte, Ausubel propone que el aprendizaje se produce cuando el alumno logra relacionar sus conocimientos con la nueva información: esto permitiría la incorporación de los nuevos conocimientos en la estructura cognitiva del alumno. El docente
Los objetivos de los programas refieren a los aprendizajes que deben conseguir los alumnos. Entonces, estos objetivos orientan las actividades
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que se programan. Porque las actividades tienen como finalidad que los alumnos realicen las mediaciones cognitivas y sociales necesarias para aprender. Entonces los docentes construyen las actividades basándose en teorías sobre el aprendizaje. Tomando como ejemplo la teoría de John Dewey, propone que los alumnos aprenden aquellos conocimientos que descubren por sí mismos. A partir de dicha teoría, un objetivo podría ser que los alumnos logren buscar diversas alternativas de solución a un problema. Una actividad posible podría ser encontrar tres formas distintas de resolver una situación problemática. En este ejemplo se puede observar que la teoría del aprendizaje influye sobre la actividad que el docente programa para la clase. Pero, ¿todos los alumnos aprenden de la misma forma? ¿Cómo aprende un alumno con TEA? ¿El docente está capacitado para afrontar ese desafío? ¿Qué rol cumple el maestro integrador en lo referido al aprendizaje del alumno con TEA? ¿El maestro integrador tiene los conocimientos pedagógicos para ayudar a ese alumno? ¿Se especializa en TEA? ¿Se especializa en
niños con Retraso Mental? ¿Es necesario que los maestros integradores sean especialistas en cada problemática del paciente? ¿O las teorías del aprendizaje alcanzan para todos por igual? ¿Y si el alumno no tiene maestro integrador? La programación
Frente a dificultades de aprendizaje que puede tener un niño con TEA, ¿el niño puede llegar a esos objetivos propuestos? ¿Los objetivos se armaron en base a teorías del aprendizaje adecuadas para el TEA? ¿Se puede modificar la programación? ¿Hay que construir un proyecto pedagógico individual (PPI) para ese niño? ¿Quién lo construye? ¿La escuela? ¿La docente del curso? ¿Participa la maestra integradora? ¿Quién dispone de las teorías sobre el aprendizaje en niños con TEA para construir ese PPI? ¿Y si el niño no tiene maestra integradora? ¿Cómo sería con niños con TDAH? ¿Y en niños con Retraso Mental? La evaluación
Perrenoud (2008) explica que la evaluación (tradicional) genera una jerarquía de excelencia, donde los que obtienen mejor resultado tienen éxito y continúan su trayecto escolar. Pero las evaluaciones no son una medida objetiva y estandarizada, sino que
son construidas por los docentes en base a los programas que se construyeron. Es decir que las normas para medir la excelencia de los alumnos se desprenden de los programas. Sin embargo, estos programas plantean objetivos basados en ciertas teorías del aprendizaje. Pero estas teorías podrían ser inadecuadas para explicar la forma en que aprende un niño con TEA. Entonces, ¿es correcto medir con la misma regla a un niño con TEA? ¿Es posible modificar la forma de evaluar a un niño con TEA? ¿La evaluación hay que hacerla sobre la base de un PPI? Si el niño no tiene TEA y tiene trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH), ¿también hay que modificar el programa? ¿Hay que armarle un PPI? ¿Quién es el responsable de esta situación? ¿La maestra integradora? ¿Y si no tienen maestra integradora? ¿El alumno con TDAH aprende de la misma forma que el niño con TEA? Conclusión
La diversidad de alumnos que afrontan los docentes en la actualidad lleva a considerar teorías sobre el aprendizaje en trastornos específicos. Considerar a la programación como una hipótesis, permite que se tenga en cuenta estas teorías para la planificación de la enseñanza. Sin embargo, organizar las clases teniendo en cuenta esta diversidad, ¿es una realidad que se transmite en la capacitación docente? ¿Las escuelas cuentan con personal especializado para ayudar a los docentes en estas situaciones? ¿O los docentes afrontan estas situaciones inermes y depende de su propia voluntad investigar para hacerse de estrategias que le permitan resolver estos desafíos?
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Ramiro M. Borghiani
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Declaran de Interés Municipal los 30 años del Centro de Educación Integral para personal con Discapacidad Visual “Juan Pablo II” En un acto llevado a cabo en el Salón Auditorium del Centro Cultural del Bicentenario, el presidente del e Concejo Deliberante, Humberto Santillán, entregó la Ordenanza Nº 5697/19, que declara de Interés Municipal y Social un nuevo aniversario de la Institución Educativa. Acompañaron al Presidente los concejales Lelio Manzanarez, Aida Luz Soria y Carlos Basualdo, “Es importante destacar la trayectoria educativa y social de esta institución que desde sus inicios y con objetivos claros creció en pos de brindar una mejor calidad educativa a personas con discapacidad visual. Desde este Concejo Deliberante destacamos en nombre de todos los vecinos la loable tarea que realizan desde hace 30 años”, expresó el titular, Humberto Santillán. El 26 de junio de 1989 inician las actividades de la Escuela de Educación Especial Nº 50 para discapacitados visuales dependiendo del Ministerio de Justicia y Educación de la Nación. Mediante convenio firmado con el Ministerio de Salud y Acción Social de la provincia se le concede, en comodato gratuito, el ala sur del predio que ocupa el Hogar y Centro de
Rehabilitación “Luis Braille”. En el año 1992 se inició el Programa de Integración de los alumnos en la escuela común de acuerdo a sus posibilidades, en el Colegio de las Hermanas Doroteas; y hasta en la actualidad se han incrementado el número de alumnos integrados y se han sumado numerosas escuelas integradoras. En 1993 se efectuó la transferencia de los servicios educativos de la Nación a la provincia y la Escuela pasó a depender del Ministerio de Gobierno, Justicia y Educación. Ese mismo año y con un subsidio proveniente
de Alemania se pone en funcionamiento el Albergue para jóvenes lo que permitió que adolescentes del interior de la provincia y de escasos recursos, puedan asistir a la escuela. En 1998 la Municipalidad de la Capital dona un terreno para la construcción del edificio escolar y en diciembre de 2013 se inauguró en calle Dr. Delibano Chazarreta del barrio Cabildo. En agosto de 2015 la institución pasa a denominarse C.E.I Centro de Educación Integral Nº 50 para personas con Discapacidad Visual.
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La historia del empleado público que creó una aplicación para personas con discapacidad visual Leonardo Russo, de 33 años, se dedica en sus tiempos libres a cambiarles la vida a las personas con discapacidad. Y es que este joven encontró a través de sus conocimientos en programación la oportunidad de acercarles el uso del dispositivo móvil a través de una app llamada Blind Communicator Los avances de la tecnología trajeron aparejados cambios rotundos en el día a día de las personas, muchos problemáticos, claro, pero también beneficios en los campos de la ciencia y la medicina que permiten una mejor calidad de vida. Sin embargo, cómo se podía adaptar la tecnología a la vida de las personas con discapacidad para mejorar su bienestar no fue un camino fácil de descubrir. Pero la mirada curiosa de ciertos individuos bastó para generar una tecnología integral y accesible para todos. Uno de ellos es programador y empleado público llamado Leonardo Russo (33), quien hace casi diez años tuvo una idea basada en una
aplicación para promover la integración social de personas con diversas discapacidades. “En el año 2012 me encontré con un amigo que hace mucho tiempo no veía y me contó que le sdaba clases a personas con discapacidad visual para que puedan usar computadora de escritorio y me comentó las dificultades que tenían los alumnos para poder utilizarlas, y me preguntó ‘a vos que te gusta programar quizás podrías darles una mano ideando algo’”, recordó Russo en diálogo con Infobae . Fue entonces que Russo creó un programa para simplificar la tarea a los alumnos con discapacidad visual, que implicaba una guía de voz que
iba relatando paso por paso a los alumnos para que puedan aprender. “Desde ese entonces me di cuenta de que todavía faltaba mucho para que las personas con discapacidad puedan integrarse en el mundo de la tecnología”. Fue así que a fines del 2012, y ya dejando de lado las computadoras de escritorio, comenzó a probar más ideas para que las personas puedan usar un dispositivo móvil: “Se me ocurrió hacer una adaptación para las computadoras y los celulares, ya que las de escritorio estaban quedando atrás”. Russo presentó una primera aplicación –Blind Communicator– en el concurso Innovar y quedó nominado
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entre 2000 proyectos como Concepto Innovador por el enfoque que ofrecía. Desde ahí todo fue cuesta arriba para el joven y fue en el 2013 que presentó su proyecto también en la Universidad Argentina de la Empresa y obtuvo un reconocimiento como alumno destacado. “Cuando me di cuenta, la aplicación era más y más popular y pedida y decidí publicarla en la tienda de aplicaciones para celulares y que todo el mundo pueda acceder”, enfatizó el creador de Blind Communicator. El primer impacto de la aplicación fue muy positivo para Russo, quien no se quedó quieto: “La gente me agradecía de todo el mundo y me di cuenta de que les estaba cambiando la vida a muchas personas”. La aplicación le permite al usuario: – Escuchar música – Usar una grabadora de voz – Enviar y recibir mensajes – Recibir y realizar llamadas – Crear y eliminar alarmas – Crear y eliminar contactos – Navegar por la web Blind Communicator en un principio estaba disponible en dos idiomas: castellano e inglés. Sin embargo, muchas personas le escribían al joven para que pueda adaptar su invento a más idiomas. “Me escribían desde Brasil, Alemania y demás países para que adapte la app en un nuevo idioma y así seguir ayudando”. A raíz del éxito que tuvo la aplicación, el empleado público decidió que debía seguir integrando a la gente con discapacidad visual a nivel global: “Les dije a las personas que me pedían traducción que les enviaba el texto de la app pero que me manden ellos en su idioma y yo lo programaba, porque la traducción oficial era muy cara”, recordó el joven programador. Hoy Blind Communicator está disponible en castellano, inglés, portugués, francés, alemán, italiano e
indonesio. “Me gustaría seguir ampliando los idiomas para poder seguir llegando a más lugares, pero por ahora sigo trabajando en perfeccionar la aplicación”. En lo que respecta a la app para para personas con discapacidades visuales, Blind Communicator, Russo decidió “que fuera gratuita para poder alcanzar a más personas. Como no se le cobra a una persona ciega por ayudarla a cruzar una calle, tampoco se le debería cobrar por ayudarla a usar un celular; nadie elige tener una discapacidad y en consecuencia, nadie debería ganar dinero gracias a una persona con esa condición”, enfatizó. Lejos de quedarse satisfecho, después de seguir incursionando con la aplicación, Leonardo Russo siguió bajo la premisa de integrar a gente con distintas discapacidades: “Desarrollé Mobility Launcher, un acceso-
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rio prototipo que se conecta directamente con el celular y permite que personas con discapacidad motriz puedan utilizar el dispositivo móvil”. “En lo personal creo que pueden existir muchas oportunidades de trabajar por dinero, pero pocas para trabajar por una mejor calidad de vida de las personas. Es por este motivo que al menos desde mi lugar, puedo decir que programar para ayudar hace que cualquier esfuerzo valga la pena”, concluyó Russo.
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El Asperger en mujeres: di fere nc i a s y s im ilit u d e s Este síndrome, el que fue relegado por el DSM V a una forma de TEA, posee una serie de características que lo distinguen. La falta de estudios que involucren a las mujeres ha hecho que no se preste atención a las diferencias que presenta en su forma de manifestación en ambos sexos, por lo cual la cantidad de casos femeninos se cree que es mucho mayor que la que se cuenta. Se brindan algunas de las diferencias que permiten alertar su presencia en ellas. Introito
Hasta 2013, cuando se publicó la nueva versión del famoso manual de la psiquiatría norteamericana denominado DSM V, las ediciones anteriores tenían al síndrome descripto por primera vez por el médico austríaco Hans Asperger en 1944 como una entidad separada del Autismo. A partir de entonces, se lo catalogó como una forma peculiar de los Trastornos del Espectro Autista. Ello provocó la reacción adversa de muchas de las asociaciones que a lo largo y a lo ancho del mundo se encuentran dedicadas al Síndrome de Asperger, rechazo que lleva a que, pese a su subsunción en los TEA, desde los padres hasta los profesionales de la salud continúen referenciándolo como una entidad separada. Esto
se debe a que, si bien es cierto que comparte muchas características con la amplia variedad de síntomas que definen al Autismo, también posee sus peculiaridades. Entre los signos comunes al Autismo se encuentran las dificultades para la interacción social, las conductas obsesivas, los problemas para leer las expresiones no verbales de los interlocutores, las estereotipias, la escasa atención y los inconvenientes para organizarse, además de muchos otros conocidos. Las conductas típicas de los portadores de SA incluyen conversaciones con una mayor tendencia a la autorreferencia más que referidas a los demás; comportamientos extraños; lenguaje cifrado, robótico o repetitivo; presentan una capacidad memorística ex-
cepcional; poseen una coordinación motriz escasa, etc. Pero la característica más típica es que presentan una inteligencia que suele ir de media a superior, por lo que es corriente que se denomine a estas personas como “autistas de alto rendimiento” o con expresiones similares. Es necesario tener en cuenta que no todas las personas poseen las mismas características ni con la misma intensidad. Incluso los diagnosticados con Asperger, por ejemplo, suelen aparentar menores problemas con la interacción social que el resto de los autistas y en otros aspectos de la vida cotidiana (rendimiento escolar, adquisición del lenguaje, etc.) en los que se comportan con cierta normalidad, lo que lleva a que la detección se produzca, en promedio, mucho más
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tardíamente que para otras formas de TEA cuyas manifestaciones son mucho más evidentes. A su vez, los que se dedican al estudio del SA dan cuenta de una problemática adicional que recién en los últimos tiempos va ganando terreno: la falta de estudios sobre el tema que aborden la temática femenina. ¿Hay diferencias entre mujeres y varones?
Aunque, generalizando, las características son similares (por eso se diagnostican bajo ese rótulo y no otro), hay un problema de base respecto del estudio de este síndrome, que es el dominio, en cuanto a la proporción, del sexo masculino respecto del femenino, cuestión que acontece también con el conjunto de TEA, que, por ejemplo, según el portal Autismo Diario, afecta cinco veces más a varones que a mujeres, por lo cual la inmensa mayoría de las investigaciones que se realizan respecto del Asperger no consideran las diferencias de género sino que se centran en las peculiaridades masculinas. Mientras que ello no ocurre así en los demás trastornos autistas, en el SA se debe a que durante mucho tiempo se creyó que, si bien su presencia en mujeres existía, la diferencia era de 10 a 1, por lo cual era preponderante la casuística masculina y la femenina tenía poca importancia, dado el menor número de afectadas. Al refinarse los criterios diagnósticos y ante nuevas evidencias que el decurso del tiempo y del trabajo de los investigadores y de los clínicos fue aportando, se llegó a la conclusión de que la relación era de 4 a 1, e incluso trabajos más recientes de prestigiosos neurocientíficos como Baron-Cohen han llegado a la conclusión de que la proporción real podría ubicarse en el orden del 2 a 1. Más allá de que esta tendencia que gana terreno llevaría a rever las cifras que hablan de un caso de Autismo
cada 68 nacidos vivos en los EE.UU. para ubicarlas en el orden de 1,5:68, ello implica que durante mucho tiempo se ha minimizado la existencia de Asperger en mujeres. Se plantea que esto se debe a que, aunque existen los mismos síntomas en uno y otro sexo, en ellas estos se manifiestan más leve, sutil y suavemente, lo que no quiere decir que no sean intensos. Algunos intentos de explicación de este fenómeno aducen que se debe a los estereotipos sociales que delinean lo femenino y lo masculino, que llevan a que las niñas, en general, sean más capaces de verbalizar sus emociones y menos propensas a manifestarse a través de conductas físicamente agresivas, como suele ocurrir con los niños. También algunos estudios más recientes dan cuenta de que ellas tienden a ser más activas en las relaciones sociales, aunque, de todas maneras, un observador avisado podría detectar algunas inconsistencias en el comportamiento que son pistas sutiles para determinar la presencia de SA, que, sin embargo, suelen pasarse por alto. Pero si la mujer fuera pasiva (como también puede suceder), tampoco ello dispararía alertas, porque este tipo de conducta es socialmente más
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esperable en mujeres que en varones. Todo esto lleva a que el diagnóstico del síndrome en mujeres sea más tardío que en los varones, ya que este se realiza, en promedio, alrededor de los 10 años, mientras que en ellos se hace más frecuentemente entre los 6 y los 8. Otro aspecto que se señala como un indicador de diagnóstico tardío es que en muchos casos, antes de arribar al de Asperger, la mujer ha pasado por alguno o algunos otros rótulos, usualmente los referidos al déficit de atención con y sin hiperactividad, al trastorno obsesivo-compulsivo u otros. Incluso algunos profesionales creen que muchas mujeres continúan caratuladas erróneamente, por ello estiman que la proporción de 4 a 1 no se condice con la realidad y que es necesario atender a las formas propias de manifestación sintomática de las mujeres con Asperger para lograr su detección y/o diagnosticarlas correctamente. Un estudio llevado a cabo en el King’s College de Londres en 2012 también halló que para arribar a una diagnosis, las mujeres debían manifestar síntomas mucho más profundos que los varones, al tiempo de que en otro realizado en la Clínica de Cleveland en 2014, las diagnosticadas tenían más bajos niveles de coeficiente inte-
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“Día Mundial de la Prevención de las Adicciones”.
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Se realizó la jornada por el “Día Mundial de la Prevención de las Adicciones”. #SoyParte. Estuvo organizada por la DIGAIA (Dirección General para el Abordaje Integral de las Adicciones) de la Secretaria Gral de la Gobernación. Contó con stands informativos, juegos y actividades para los jóvenes y docentes de diferentes instituciones educativas y de diferentes grupos y asociaciones.
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lectual y mayores problemas de conducta que sus pares masculinos, lo que también aporta a la teoría de la invisibilidad del Asperger femenino. Las características del Asperger femenino Más allá de que se ha encontrado, a través de las técnicas de imágenes, que el cerebro de las niñas con el síndrome funciona de manera más parecida al de los varones típicos que al de los portadores de Asperger y al de las niñas que no lo portan, cuando se validen tales resultados universalmente ello servirá como medio de ratificación del diagnóstico. Al menos hasta el presente, este se hace por simple observación clínica y, como se especificó anteriormente, no se trata de síntomas diferentes para uno u otro sexo sino de distintas formas de manifestación. En general, las de las niñas son mucho más sutiles. El tema de no ser agresivas o aparentar tener una vida social normal puede confundir. Según testimonios de pacientes, con corroboración clínica, dado que suelen tener una inteligencia de media a superior, son capaces de imitar las conductas sociales de otros (a veces hasta modismos, formas de moverse, de comportarse, etc.), lo que, más allá de que puedan
mostrar ciertas dificultades, hace que puedan pasar desapercibidas las dificultades al parecer que se trata de una persona “normal”. Aparentemente esto se complica cuando se llega a la adolescencia, ya que entonces se producen cambios en la forma de la amistad, cuando se pasa de compartir juguetes y juegos (incluso simbólicos) a relacionarse por medio de la conversación que abarca las propias experiencias, las sensaciones, cierta noción de complicidad y se hacen lazos por intereses comunes. Algunas de ellas optan por un rictus facial, una máscara, mayormente imperturbable en público, buscando ser incluidas, pero no son capaces de expresar sus sentimientos a otros. También es el tiempo en el que comienzan los avances amorosos de varones de su edad, lo que las perturba, dado que los conceptos de amor, romance e intimidad física no les resultan placenteros y hasta es posible que les repugnen. Es bastante corriente que se resistan al pasaje y continúen intentando las formas de relación y juego infantiles. Ello suele hacer que se la juzgue como inmaduras y no como “raras”. Prácticamente todos los autores
coinciden en que mantener estas ficciones las llevan a un gran desgaste emocional y que es bastante frecuente que en ambientes más íntimos se las vea ansiosas o deprimidas, sobre todo en la adolescencia, donde se registran tasas muy altas de ansiedad (36%) y depresión (34%). Otra de las características comunes pero que presentan signos peculiares son los intereses especiales, aquellos que se transforman casi en una obsesión. En este sentido, las niñas difieren en los tópicos que concentran su atención y los más frecuentes suelen ser la literatura, las artes, los animales y la preocupación por el medio ambiente y otros no relacionados con cuestiones más técnicas, que la sociedad normalmente asocia con lo masculino. Por otro lado, ese deseo por agradar y las formas de imitación las ponen en un lugar de riesgo, así como la dificultad de discriminar entre propios y extraños respecto de la confianza, por lo cual se señala que son 1,7 veces más proclives a sufrir abuso sexual; como consecuencia de esto, se recomienda a los adultos cercanos a ellas que las instruyan fuertemente en reglas de seguridad para mantenerlas a salvo. A su vez, uno de los signos más evidentes del SA, como lo son las conductas repetitivas, en ellas se dan con mucha menor intensidad y se asemejan más a los intereses de las niñas que no portan el síndrome, lo que agrega opacidad para la detección. Un punto sobre el que se está investigando es la relación entre Asperger y anorexia en chicas. Ello no significa que todas o la mayoría de las mujeres anoréxicas presenten el síndrome, sino que, de acuerdo a un estudio realizado por Simon Baron-Cohen en 2013 y otro independiente que lo confirmó dos años más tarde, se encontró que el 23% de las mujeres con SA presentaban este trastorno de la
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alimentación, proporción que excede largamente la de la población general (entre el 2 y el 4%). Una cuestión a la que no se le presta atención es al juego que incluye amigos imaginarios, estrategia de compensación que muchos niños y niñas discriminados muchas veces utilizan para no sentirse tan solos y que tiende a desaparecer con la mayor edad. En las niñas con Asperger, además de persistir en el tiempo, se confunde con el juego habitual con muñecas, con la diferencia de que, si se presta atención, estas realmente sustituyen a las personas, dándole un control total de la situación “social”. Si se observa con detenimiento, se descubrirá que ellas reproducen situaciones de la vida real o escenas de algún libro o película, más que inventar un guión propio de juego imaginativo. Un signo externo importante que puede alertar sobre la presencia del síndrome es que estas mujeres suelen ser descuidadas en lo que respecta a su aspecto personal y a su limpieza,
lo que se cree que está relacionado con cuestiones sensoriales y/o a la incapacidad de seguir determinados patrones de conducta cuando estos no parecen importantes. En muchos casos, el lenguaje que utilizan, superior en cantidad y calidad a la edad cronológica, puede esconder la condición, aunque, si se atiende con escucha crítica al discurso, se hallarán inconsistencias que alertan sobre que algo no marcha como debiera. También la preocupación y ocupación maternal que es común que algunas de ellas manifiestan hacia otros niños de menor edad puede esconder una forma de sustraerse de una interacción social más extensa, consiguiendo una posición en la cual se tiene el control sin mayores sobresaltos y recibiendo afecto carente de complicaciones. Se ha observado que las mujeres con Asperger tienen una tendencia a ser excelentes madres, ya que muestran una dedicación asombrosa hacia sus pequeños y, gracias a que normal-
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mente poseen una memoria prodigiosa, recuerdan cada uno de los hitos y sucesos que jalonan la vida de sus hijos. No ocurre lo mismo respecto de las madres de otros niños con las que se vean obligadas a compartir experiencias y espacios, dadas las dificultades de socialización, que en este caso les resulta difícil esconder. Al alcanzar los hijos la adolescencia, aquella relación idílica con los pequeños se disuelve y comienzan los conflictos, como consecuencia de la impredictibilidad de las conductas que a dicha edad manifestamos los seres humanos, incluidos los cambios de humor, el desorden, los desplantes, etc., lo que desestabiliza a las madres. Para terminar
Hemos reseñado las principales características que presentan las mujeres que portan el Síndrome de Asperger, que tienen que ver más con intensidades y diferencias de formas de manifestarse que con los síntomas en sí mismos, que son comunes para todos, sin importar el sexo. Uno de los más relevantes investigadores proveniente de la Universidad de Cambridge, como lo es Simon Baron-Cohen, ha señalado una cuestión muy importante, que atañe al diagnóstico de las mujeres con SA: “Si se juzga sobre la base del comportamiento externo, es posible que no se note que hay algo diferente acerca de esta persona. Descubrirlo yace más en hurgar bajo la superficie y prestar atención a las experiencias que tienen más que hacerlo a la forma en que ellos se presentan ante el mundo”. La mayor parte de los expertos en la temática se lamentan de la carencia de trabajos respecto de los TEA en general y del Síndrome de Asperger en general, que aporten más luz sobre la diferente forma de expresión sintomatológica en ellas. Pero reconocer la existencia del problema es el primer paso para intentar la solución.
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Cuba lanza la primera vacuna contra el cáncer de pulmón La primera vacuna terapéutica contra el cáncer de pulmón de la historia ya ha sido aprobada para la comercialización en Cuba. Ahora los especialistas evalúan implementar el principio de la función del prometedor fármaco en el tratamiento de otras enfermedades oncológicas. Los especialistas del Centro de Inmunología Molecular de La Habana tardaron 25 años en desarrollar la vacuna CimaVax-EGF. Este preparado es un análogo del EGF, factor de crecimiento epidermal, que es necesario para el crecimiento y la propagación de las células cancerígenas. Al aplicar el fármaco, el sistema inmunológico del organismo ataca las células que producen el EGF y de esta manera el crecimiento del tumor se reduce considerablemente. La vacuna no puede prevenir la enfermedad pero mejora el estado de los pacientes graves. El tratamiento
con Cimavax-EGF está indicado para los pacientes que ya se han sometido a quimioterapia o radioterapia y están considerados terminales sin alternativa terapéutica. Cimavax-EGF ayuda a controlar el crecimiento del tumor sin toxicidad asociada y aumenta la expectativa y la calidad de vida de los enfermos con estos tumores. Según explicó en la prensa local la directora del proyecto, Gisela González, el fármaco “ofrece la posibilidad de convertir el cáncer avanzado en una enfermedad crónica controlable, en tanto genera anticuerpos contra las proteínas desencadenantes del descontrol en los procesos de proliferación celular”. En Cuba CimaVax-EGF fue aprobado para el uso clínico en los enfermos con la tercera y la cuarta fase del cáncer, que no experimentaban resultados positivos con tratamiento
con radioterapia y quimioterapia. Los pacientes en los hospitales del país recibirán la vacuna gratuitamente. El cáncer de pulmón en la isla caribeña anualmente se lleva de vida de cerca de 20.000 personas. En 12 de las 15 provincias de Cuba esta enfermedad es la principal causa de la mortandad. En todo el mundo, según los recientes datos del Fondo Mundial para la Investigación del Cáncer, cada año se registran 12 millones de casos de cáncer. Cerca de 2,8 millones de personas enferman debido a su estilo de vida, que incluye costumbres nocivas, mala alimentación y peso excesivo. Los expertos advierten de que la cantidad de estos enfermos en la próxima década aumentará bruscamente.
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¿Qué es el autismo de alto funcionamiento? Ni el DSM-V ni el CIE-10 lo consideran como entidad o como subcategoría, aunque, sin embargo, la literatura científica y la de divulgación hacen alusión a él profusamente. Presenta las características de los otros cuadros autísticos, aunque sus síntomas parecen hallarse atenuados y la inteligencia de sus portadores se encuentra entre los rangos que van de normal a superior. En ocasiones se confunde con el síndrome de Asperger, pero son dos entidades diferenciadas. Preliminares
Los cambios en la forma de considerar y de diagnosticar el Autismo que se ha producido en los últimos tiempos han traído una serie de polémicas. Lo propio ha hecho la actualización del “Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales” de la Asociación que agrupa a los psiquiatras estadounidenses, conocido como DSM-V, aparecido en mayo de 2013, que ha variado la forma de encarar algunos criterios, lo que provocara, por ejemplo, la reacción de las asociaciones dedicadas al Asperger al no considerarlo una categoría en sí mismo. Estos reacomodamientos han significado una ampliación de las condiciones que caen dentro de la descripción que engloba los Trastornos del Espectro Autista, que ya no se reduce a aquellas personas que
parecían estar absolutamente desconectadas de prácticamente todo lo que los rodeaba, sino que se han incluido otras formas relativamente más benévolas. También ha variado la consideración respecto de las posibilidades de estas personas de alcanzar mejoras significativas con base en tratamientos personalizados y apoyos que hacen que puedan alcanzar su potencial, dependiendo ello de variables familiares, sociales, económicas y de comorbilidades tales como TDA/H, epilepsia, discapacidad intelectual, etc., que pueden resultar un freno y una merma en el alcance del pleno desarrollo de cada persona. Por otro lado, un gran avance que se ha producido es considerar que existen tantas variantes como personas, esto es que cada uno de los sujetos alcanzados tiene sus peculiaridades
a las que hay que atender. La combinatoria de factores propios y externos hace que la división en categorías de esta como de casi cualquier otra condición se realice con fines de clasificación y estudio, porque se trata de una serie casi infinita. Desde esta perspectiva, el Autismo de Alto Funcionamiento no existe. Entonces, ¿de qué hablamos cuando nos referimos a AAF?
Ni el DSM, ni el CIE-10, la 10ª versión de la Clasificación Internacional de las Enfermedades, de la Organización Mundial de la Salud (la 11ª está por ver la luz en estos días) lo reconocen como condición, ni tampoco se trata de una categoría diagnóstica que los especialistas utilicen, sino que es un término que se ha acuñado informalmente para designar a aquellas personas que
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portan las características principales del Autismo, aunque atenuadas. Esto es: dichas personas continúan con los problemas de interrelación social, de comunicación, de interpretación de las señales no verbales y toda la gama tan conocida de síntomas que distinguen a los trastornos autistas, pero atenuados. Y también se señala otro aspecto, que es que su inteligencia se ubica usualmente en niveles similares a los de la población típica, mientras que algunos individuos superan la media, sobre todo en aquellos temas o materias que logran captar su atención, en los cuales se muestran brillantes. Se ha discutido si el tema de la inteligencia en el Autismo es una nota distintiva o no, sobre todo teniendo en cuenta que los tests que se utilizan usualmente para medirla (más allá de las críticas que se hacen a ellos en sí mismos) suelen implicar un alto grado de estrés para los autistas que se someten a ellos, por lo que se postula que los resultados no serían confiables. Es por ello que estos rotulados como de alto funcionamiento continúan con los problemas para establecer contacto visual, comunicarse con los demás, captar las señales gestuales y las formas retóricas del habla, les cuesta hacer y mantener amigos y relaciones amorosas, usan muy poco de lo que se conoce como charla social, son devotos de la rutina y del orden, pueden ser reticentes o ex-
tremadamente confiados ante extraños, faltos de reglas sociales y todo el bagaje sintomático conocido. Respecto de su rendimiento escolar y laboral, este abarca un amplio rango, dado que pueden ser extraordinariamente competentes (sobre todo en aquello que logra captar su atención) o fallar en su capacidad de concentración y de respuesta ante situaciones que les resulten desbordantes. Un dato interesante es que mientras que en el Autismo a secas la proporción de varones supera a la de las mujeres en una proporción aproximada de 4,3 a 1, en el de alto funcionamiento es aun mayor, trepando a 5,5 a 1. Insistimos en que, pese a que resultan mucho más comunicativos que el resto de sus pares, de todas maneras continúan advirtiéndose deficiencias, que, según las personas y las circunstancias en las que se desenvuelven, son de distinta intensidad. Problema extra
Aunque parezca paradójico, a estas personas autistas se les presentan nuevos retos y desafíos que no padecen los demás. Uno de ellos es el que tiene que ver con el diagnóstico y la consideración social. Sobre todo en aquellos que tienen mayor capacidad de desenvolverse socialmente, sus síntomas no siempre pueden parecer tan evidentes
aun ante los ojos de los expertos. Desde esta perspectiva, es posible que se les denieguen los apoyos que continúan necesitando. También que su entorno, al apreciar que está tan bien, olvide cuál es su condición y se atribuyan sus más esporádicas reacciones negativas a caprichos o empecinamientos. También los centros educativos pueden negarse a brindarles los soportes pertinentes y hasta es posible que tengan serios inconvenientes a la hora de obtener los certificados de discapacidad y otros documentos que certifiquen su condición y los habiliten a recibir la asistencia que requieren. Ello sucede, sobre todo, en aquellos que han evolucionado partiendo de posiciones más cerradas. Es un hecho que muchos especialistas destacan que, pese a que aun continúa siendo incierta la causa de la aparición del Autismo, la atención que ha despertado en los últimos años el crecimiento del número de niños autistas ha provocado, a su vez, la aparición y el desarrollo de distintas formas de intervención que logran avances importantes en muchos de ellos, incluso que algunos pasen de autistas típicos a ser considerados como de alto rendimiento y que logren una mejor integración. Pero eso mismo es lo que en algunos casos puede hacer que se pierda de vista que la problemática de base todavía está presente. Los problemas de lenguaje, por
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ejemplo, suelen estar atenuados, pero todavía les cuesta elaborar y comprender frases largas y pese a que, en general, muestra competencias básicas más que aceptables, de todas maneras pueden (y suelen) responder en forma inadecuada. Otro aspecto que es muy corriente es que sean víctima del acoso escolar, por parecer arrogantes, presumidos y “distintos”. Pero también hay que prestar atención a las dificultades sociales que los acompañan, ya que los puede llevar a malinterpretar como agresivas conductas que no lo son. La falta de comprensión y la frustración que acarrea la ausencia de empatía hacia ellos y el olvido o el desconocimiento de la situación hacen que estos niños sean proclives a presentar cuadros de angustia y estados depresivos; ansiedad; estrés; nerviosismo; irritabilidad; conductas explosivas, desafiantes y oposicionistas; aumento de la rigidez conductual; enclaustramiento, etc. AAF y Asperger no son lo mismo
Pese a que en algunos puntos ambas condiciones se superponen, sin em-
bargo, en los últimos tiempos se han establecido diferencias entre una y otra en distintos aspectos. Respecto de las habilidades del lenguaje, mientras que en el AAF se encuentra que hay dificultades en el desarrollo de este durante los primeros tres años de vida, con retrasos significativos, poca evolución del lenguaje expresivo, presencia de ecolalia, lenguaje repetitivo, entonación poco enfática, escasa receptividad de la información que provee el interlocutor, aquellos que portan Asperger se caracterizan por no presentar demoras ni retraso en la adquisición del lenguaje, con prosodia anómala, estilo conversacional autorreferente, gran facilidad para expresarse oralmente, verborragia, uso de vocabulario sofisticado y referencias ambiguas a los datos aportados por el otro. Otra área que muestra diferencias significativas es aquella referida a las habilidades cognitivas y las conductas adaptativas. En estos ítem, los autistas de alto funcionamiento y los Asperger coinciden en mostrar un desarrollo ade-
cuado de las habilidades cognitivas no verbales, pero en estos últimos también se observa respecto de las verbales. A su vez, los primeros demuestran un interés muy limitado en la exploración del entorno en los comienzos de la infancia, al tiempo que se observa en ellos un marcado retraso en los logros autonómicos. Por otro lado, sobresalen en las áreas no verbales de razonamiento, así como en lo referente a capacidades espaciales, la conceptualización no verbal y la memoria visual. Por su parte, los Asperger se interesan por la exploración de su entorno en sus primeros años, tienden a mostrar una adecuada autosuficiencia y su fuerte está en las áreas verbales (razonamiento, comprensión y vocabulario), con marcada predominancia de la memoria auditiva. En estos últimos se patentizan las dificultades en la integración viso-motora, percepción espacial, memoria visual y formación de conceptos no verbales, mientras que en los AAF los inconvenientes se asocian más con las cuestiones auditivas y verbales, siendo que su razonamiento y
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comprensión en este área, junto con la percepción y la memoria auditiva, suelen ser pobres. El desarrollo motor es otro punto de diferenciación.
En él, los autistas con un alto funcionamiento no muestran retrasos respecto de la población general, suelen ser ágiles, gustar de las actividades físicas, lo que puede derivar, sin embargo, en dificultades motrices en la adolescencia, ello como consecuencia de una imagen corporal anormal y una baja autoestima. Motrizmente, las personas con Asperger tienden a mostrar alteraciones en el desarrollo desde muy temprano, lo que deriva en que se observe en ellos cierta torpeza y dificultades en la coordinación motora, por lo que no son afectos a participar en actividades físicas. Esos inconvenientes que se observan desde la más tierna edad persisten a lo largo de la adolescencia y, en muchos casos, durante toda la vida. El de las habilidades sociales y la comprensión social es otro ámbito en el que se observan marcadas diferencias entre unos y otros. En este aspecto, aquellos autistas de alto rendimiento muestran poco apego hacia la madre desde el co-
mienzo de su vida, lo que se extiende a otros personajes significativos durante el tiempo de crianza. También carecen de interés por sus pares, les falta comprender las emociones que manifiestan las otras personas y no muestran interés por desarrollar interacciones sociales. Y tampoco son capaces de reconocer sus problemas en este sentido. Por su parte, los Asperger sí se vinculan fuertemente con la figura materna, muestran interés en la interacción social (aunque de forma frecuentemente inapropiada), se interesan en otros niños pero en forma anómala, pueden llegar a comprender aproximadamente las pistas sociales, tratan de establecer relaciones sociales y tienen cierta tendencia a reconocer sus dificultades y en ocasiones son conscientes de las diferencias con respecto a los demás. En lo que hace a los patrones repetitivos de conductas, los autistas de alto funcionamiento suelen interesarse hasta en demasía en actividades manipulativas y aquellas que tengan una base viso-espacial. Presentan retraso en el juego imaginativo y simbólico, en su mayoría, al tiempo que suelen ser hábiles musi-
calmente y en áreas específicas de la ciencia, el arte o los oficios. Suelen presentar exceso y/o exageración en sus movimientos. A su vez, los Asperger centran su interés más en la acumulación de datos respecto de temas específicos, antes que lanzarse a actividades más relacionadas con lo motriz. Su juego, si bien es imaginativo y simbólico, suele ser solitario, antes que social o interactivo. En lo que respecta a la interacción social, buscan imponer sus intereses a los demás. Raramente muestran exageración o ampulosidad en sus movimientos o estos son repetitivos. Las que anteceden son las diferencias básicas entre uno y otro grupo, aunque hay que tener en cuenta que, dada la variedad de manifestaciones al interior de cada uno de ellos, existen zonas en las que es posible que las diferencias no sean tan visibles y que algunas características de unos aparezcan en los otros. Colofón
Aunque no se la reconozca como categoría nosológica y desde ese punto de vista se sostenga que el Autismo de Alto Funcionamiento no existe, que se hable de él en infinidad de textos científicos y de divulgación habla de que quizá debería aceptarse su existencia como una subcategoría dentro del gran paraguas de los Trastornos del Espectro Autista. En todo caso, más allá de los logros y los progresos que estas personas hagan a lo largo de su vida, es necesario que no se olvide su condición, no para estigmatizarlos y segregarlos, sino para ayudarlos a desarrollar su máximo potencial, que es el fin de toda intervención que se haga sobre cualquier persona, porte o no una discapacidad. Ronaldo Pellegrini ronaldopelle@yahoo.com.ar
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