Revista Borrando Fronteras N°54

TODOS TENEMOS CAPACIDADES DIFERENTES, SIGAMOS...

Publicación mensual de distribución gratuita Año 4 - Número 54 - Abril 2020 www.facebook.com/Borrando Fronteras

Editorial La capacidad que tienen las personas de valorarse, amarse, apreciarse y aceptarse a sí mismas se basa en todas las sensaciones, sentimientos, pensamientos y experiencias que hemos recogido durante toda la vida. Por esta razón queremos impulsar este proyecto como modelo de vida, aportando todo nuestro potencial al servicio de la sociedad y volcando nuestros conocimientos y experiencias en beneficio de todos... Nuestro objetivo es concientizar a la sociedad de la importancia de la inclusión que implica que todas las personas sin distinción alguna desarrollen sus capacidades en un ámbito propicio, siendo la revista una herramienta de difusión de los contenidos, y la transmisora de las respuestas que la sociedad necesita mediante un mensaje claro y preciso a través de la gráfica y la escritura.

Queremos ser la palabra emitida y respetada de cada uno de ustedes como actores sociales, contemplando sus derechos y avalando los mismos...

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES Publicación mensual de distribución gratuita Año 4 - Número 54 - Abril 2020 Propiedad intelectual inscripta al INPI - N°3582555

Editorial CL Directora: Claudia Marcela Loza Diseño y Diagramación: José Pallares - Estudio Gráfico TRISEÑO Cabo San Pablo 58, P.B., D. 02. Barrio Belgrano.

Santiago del Estero.

Email: loza_claudia66@hotmail.com Celular: 0385 155922385

SUMARIO CORONAVIRUS Acompañar a las personas con discapacidad en medio de la cuarentena...................3 Las personas disléxicas, ¿son más inteligentes que el promedio?..................................5 Por qué se celebra el Día del Trabajador este 1º de Mayo...........9 Discapacidad materna y vínculo temprano...............................12 CORONAVIRUS Y DISCAPACIDAD........16 Tiempo de solidaridad social y responsabilidad del Estado................16

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CORON AV IR U S Acompañar a las personas con

discapacidad en medio de la cuarentena Reforzar las pensiones no contributivas, armar un servicio de videollamadas para sordos e hipoacúsicos y prorrogar la validez del certificado de discapacidad son algunas de las medidas que se están poniendo en práctica.

La Agencia Nacional de Discapacidad (Andis) anunció una serie de medidas destinadas a acompañar a las personas con discapacidad en el marco del aislamiento obligatorio por la pandemia de coronavirus. “El universo de las personas con discapacidad es muy diverso y no se puede tomar una medida centralizada desde el Estado, por eso desde la Agencia elegimos llevar a cabo acciones específicas”, aseguró a Página 12 Claudio Espósito, director ejecutivo de Andis. Por su parte, Andrea Grassia, integrante de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI), expresó en diálogo con este diario que “así como en este contexto se habla de la necesidad de apoyo para las personas mayores también lo necesitan las personas con discapacidad”.

Entre las medidas más destacadas se encuentra el pago de un bono refuerzo de tres mil pesos para las pensiones no contributivas, la implementación de un servicio de videollamadas para personas sordas e hipoacúsicas para consultas o dudas sobre el covid-19 y la suspensión, para evitar contagios, de las prestaciones básicas de atención integral a personas con discapacidad del Programa

Federal Incluir Salud. “Decidimos cerrar todos los centros de día para que la gente no se movilice, pero dejamos abiertos los hogares y residencias donde las personas continuarán recibiendo las prestaciones con los cuidados necesarios estimados desde el Ministerio de Salud”, detalló Espósito.

Según Grassia “lo más importante en este marco es que la información llegue a las personas con discapacidad de forma sencilla y accesible, y que se garanticen las redes de apoyo, no solo en cuanto a la subsistencia, sino también en cuanto a lo emocional porque estas situaciones pueden generar mucha angustia”. En este sentido, además del servicio de videollamadas, la Andis abrió un canal de consulta exclusivo de la Agencia para que las personas con discapacidad puedan solicitar información acerca del coronavirus.

Además, en su página web se puede encontrar una

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sección con información accesible para conocer los modos de prevenir el contagio de coronavirus, las modalidades de cuarentena y los protocolos en caso de presentar síntomas, todo con videos en lengua de señas.

Otra de las medidas tomadas es la prórroga en el vencimiento del Certificado Único de Discapacidad (CUD): “Esto es muy importante porque el CUD es necesario para acceder a la cobertura de las prestaciones básicas, si en medio de esta crisis a una persona se le vencía el certificado iba a perder estas prestaciones”.

Además del CUD, también se prorrogó el vencimiento del pase de transporte publico y del Símbolo Internacional de Acceso.

Una de las situaciones más delicadas en el contexto de cuarentena es la de las personas con discapacidad que, por distintas razones, necesitan salir al aire libre o realizar caminatas para proteger su salud. “Todavía no hay una respuesta unánime, pero efectivamente hay gente que necesita salir, como las personas con trastornos del espectro autista (TEA), y eso hay que tenerlo en cuenta”, señaló Grassia.

Por su parte, Espósito advirtió que “si bien es cierto que para las personas con TEA no es conveniente estar encerrados, por el momento decidimos privilegiar lo que decidió el Ministerio de Salud y el Ejecutivo al pedirnos que nos quedáramos en casa. Lo cierto es que si esas personas salen y se contagian por coronavirus todo va a ser peor, van a ser internados, incomunicados en el

hospital, sin su familia alrededor, y eso empeoraría las cosas”. Sin embargo, se encargó de aclarar que “con el coronavirus todo es muy cambiante y nada es definitivo”.

Desde la REDI remarcan que es importante estar constantemente al tanto de la situación de las personas con discapacidad: “La palabra aislamiento resulta muy fuerte para personas que necesitan apoyo sí o sí. Hay que cumplir la cuarentena pero que eso no signifique dejar aislada a una persona. La gente con discapacidad psicosocial, con trastornos de salud mental, va a necesitar muchísima contención, que tendrá que ser telefónica”, señaló Grassia, que al mismo tiempo pidió que “si existe gente que sabe que en su barrio hay personas con discapacidad es importante que estén al tanto de si esa persona está bien, si necesita apoyo o ayuda para algo, que no estén aisladas”.

Buena parte de las personas con discapacidad realizan labores tanto en el empleo público como en el privado.

En este sentido, Espósito aclaró que para “esas personas rige todo lo que asignó el gobierno: cumplir la cuarentena, no asistir al lugar de trabajo o trabajar desde la casa, no hay ninguna diferencia en ese sentido”. Para Grassia “en una situación como esta es obvio que este colectivo va a ser más golpeado por la crisis. Va a sufrir porque de por sí tiene pocas posibilidades de acceder al empleo formal, más allá de las leyes existentes”.

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Informe: Santiago Brunetto

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Las personas disléxicas, ¿son más inteligentes que el promedio?

La dislexia es un trastorno del aprendizaje muy común, ya que se estima que la porta entre el 5 y el 10% de los niños en edad escolar. No se conoce con exactitud cuál es su causa y se niega que se trate de una forma de discapacidad intelectual, ya que, según se afirma, las personas disléxicas no solamente tienen un nivel intelectual promedio, sino que una porción mucho mayor de ellas que la de la población general posee un coeficiente intelectual elevado. ¿Existe una “superdotación”?

Básicamente se la reconoce como un trastorno del aprendizaje cuya característica principal es que afecta ciertas capacidades tales como leer y escribir, pero que también es posible que incida en otras habilidades, tales como las referidas a las matemáticas, que hacen que la persona tenga dificultades en incorporar conocimientos por la vía del lenguaje escrito. Otro tanto ocurre con las posibilidades de expresarse de esa manera.

Aunque en ocasiones se detecta tempranamente (alrededor de los 3 años), la problemática se hace evidente al ingresar a la escolaridad y dura toda la vida de la persona. A su vez, existen distintos grados de afectación, así como es posible que,

con ayuda y con el desarrollo de estrategias propias, se mejore sustancialmente, aunque, insistimos, ello no implica que se supere la dislexia.

Las manifestaciones más comunes por las que suele sospecharse su presencia son el problema para incorporar palabras nuevas; la escasez de precisión para leer y deletrear; la dificultad de asociar las letras con sus sonidos y la poca capacidad para hacer combinaciones con ellas; el reconocimiento de las estructuras de las oraciones; la confusión en el orden de las letras en las palabras; leer y escribir muy lentamente; captar la información oral, pero no poseer la misma capacidad para hacer lo propio con la escrita, entre otras.

Se trata de un trastorno difícil de

detectar, ya que es corriente que sus síntomas se confundan con la falta de esfuerzo y/o de interés. Pese a ello, las estadísticas hablan, en promedio, de que entre el 5 y el 10% de los niños estarían afectados. Algunos postulan que la incidencia podría llegar hasta el 17%, lo que habla de la magnitud del problema. No se reportan diferencias en cuanto a sexo ni origen étnico y tampoco tiene relevancia la lengua que se hable.

También parte de sus síntomas son similares a los que se atribuyen a otro tipo de dificultades y cuadros, con los que es posible que concurra, entre ellos el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (el 40% de los diagnosticados con TDAH también porta dislexia), las dificultades en la función ejecutiva (organización, pensamiento flexible y memoria funcional inadecuados), disgrafía, discalculia, etc.

Existe cierta polémica sobre si debe incluirse o no en lo que se denomina dislexia a aquellas personas que presentan inconvenientes auditivos y/o visuales, sean del orden que sean, ya que una definición más purista no

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incluiría dentro de esta categorización a esta clase de deficiencias.

No se conoce con exactitud qué es lo que causa la dislexia. Por un lado, se afirma que, al menos en parte, puede deberse a alguna cuestión genética.

Ello es así porque se ha descubierto que aproximadamente el 40% de los niños diagnosticados tienen hermanos que presentan igual condición, mientras que a alrededor del 49% de los padres y madres de estos también se los identifica como personas disléxicas. Algunos trabajos de investigación postulan haber hallado genes que tendrían preponderancia en lo que respecta a la lectura y al procesamiento del lenguaje, cuya mutación sería la causa, aunque ello no concita el reconocimiento universal de quienes estudian este campo.

La otra posible fuente se centra en cuestiones que tienen que ver con la anatomía y la actividad cerebral.

Se destaca que se han constatado diferencias en la morfología y el funcionamiento del cerebro a través de la toma de imágenes, sobre todo en

las zonas que se han señalado como dominantes en lo que respecta a la lectura.

Pero el aspecto que más nos interesa en esta ocasión es que la dislexia no tiene su origen ni implica una disminución de la capacidad intelectual de los sujetos. Es más: existen quienes postulan que aquellos diagnosticados con este trastorno son mucho más propensos a tener niveles intelectuales superiores que el resto de la población. ¿Será ello así? Veamos.

Dislexia e inteligencia Distintos trabajos establecen que las dificultades de lectura y sus asociadas, es decir, el cuadro que conforma la dislexia, son independientes del coeficiente intelectual.

Como muestra de uno entre tantos, en el denominado “Una nueva forma de evaluar la dislexia”, se da cuenta de que John Gabrieli y sus colaboradores, del laboratorio de Neurociencias que lleva su nombre, perteneciente al renombrado MIT (Massachusetts Institute of Techno-

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logy), ha llevado a cabo distintos trabajos que muestran que muchos niños con coeficiente intelectual alto tienen problemas con la lectura. Lo mismo sucede con aquellos que están dentro del promedio y con los que se hallan por debajo.

En uno de ellos reclutaron a 131 niños de entre 7 y 17 años, a los que se agrupó en tres categorías: lectores típicos con CI promedio, lectores pobres con CI promedio y lectores pobres con CI pobre. A todos ellos se les registró la actividad cerebral en seis regiones que se sabe están asociadas primordialmente a las habilidades de lectura mientras se les administraban diferentes pruebas relacionadas con la lectura.

Al explicar los resultados, el investigador señaló: “Los patrones cerebrales no pudieron ser más parecidos, no importa si el niño tiene un alto CI o no. Los sujetos de lectura pobre de cualquier CI mostraron significativamente menos actividad cerebral en las seis regiones que observamos en comparación a los lectores prome-

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dio. Esto sugiere que la dificultad de lectura se debe al mismo mecanismo neuronal, independientemente de otras habilidades cognitivas”.

Por el contrario, en muchos sitios que pueden visitarse respecto de dislexia e inteligencia se brindan listas de personalidades destacadas en distintos rubros que aseveran que ellos portan este trastorno, por ejemplo: Tomas Edison, Albert Einstein, Leonardo da Vinci, Shakespeare, Picasso, Walt Disney, Winston Churchill, Henry Ford, Agatha Christie, Tom Cruise, Robin Williams, Cher, entre muchos otros, algunos de los cuales son de difícil comprobación, dado que en su tiempo ni siquiera existía la categorización. ¿Disléxicos más inteligentes?

Existe una corriente que afirma que, obviamente, no todos los disléxicos son más proclives a tener una inteligencia superior al promedio, aunque sí que los portadores del trastorno tienden a ser más inteligentes que el resto de las personas y que ello se asocia a la diferente manera de recibir y procesar la información que poseen estos últimos.

En realidad, todas y cada una de las personas lo hacemos de distinta manera, en la cual predomina uno u otro hemisferio cerebral para realizar el aprendizaje de lo que sea. A su vez, la experiencia es lo que nos ayuda a registrar y a fijar lo aprendido. Precisamente ella, a la que se unen las emociones que se asocian con ese acto, es la que le da sentido, permite su almacenamiento y su simbolización a través de la palabra.

En Occidente predomina lo educativo orientado hacia el hemisferio izquierdo. Por lo tanto, aquellos individuos en los cuales su predominancia coincide con la del sistema educativo pasan por él sin mayores sobresaltos, mientras que los demás

(es decir, los disléxicos) no son tenidos en cuenta en sus peculiaridades y por ello aparecen los problemas.

Quienes siguen esta teoría sostienen que los de la orientación hemisférica típica poseen un tipo de pensamiento que es verbal y lineal, apoyándose en el lenguaje escrito como fuente principal para la obtención de los contenidos y son capaces de establecer buenas conexiones entre las palabras y los sonidos.

Los individuos diagnosticados con dislexia, por su parte, utilizan mayormente el hemisferio derecho, lo que explica sus deficiencias en el procesamiento del lenguaje escrito.

Ellos necesitan otras formas de acercarse al conocimiento, que está más relacionada con tocar, experimentar, moverse, jugar, explorar y divertirse.

Su forma de conceptualización es no verbal, ya que utilizan las imágenes mentales de conceptos e ideas, lo que implica una velocidad de pensamiento mucho más veloz que la de aquellos que utilizan el hemisferio izquierdo. Al mismo tiempo esa celeridad conspira contra la posibilidad de volcar en palabras lo aprendido, lo que suele generarles cierta frustración, al tiempo que ello explicaría esa tendencia a que tengan un mayor coeficiente intelectual que el resto de las personas.

Precisamente por ello se aboga por que las distintas instancias educativas se hagan eco de esta capacidad diferente y faciliten el recorrido de estos alumnos utilizando medios alternativos para potenciar sus potencialidades.

En el mismo sentido, otros explican que es cierto que los disléxicos piensan a mucha mayor velocidad, ya que el pensamiento en imágenes se reputa como 400 a 2.000 veces más veloz que el basado en la palabra, al tiempo que también es más completo y profundo, ya que las imágenes suelen ser mucho más abarcativas,

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concisas, agudas y ajustadas a lo que se quiere expresar.

Otro punto que se señala es que los integrantes de las listas de famosos con dislexia han logrado destacarse en su campo no “pese a” sino como consecuencia del trastorno, que les aporta esa manera diferente de aprender que les da un plus respecto de la mayoría de las personas típicas.

La intuición parece ser otra cualidad de estos individuos. Según se afirma, hasta el propio Einstein habría llegado a la teoría de la relatividad súbitamente, como en ancas de la intuición, porque son capaces, siempre de acuerdo con quienes afirman la mayor inteligencia de este colectivo, de resolver problemas de alta complejidad (incluidos los matemáticos) con un simple vistazo, sin seguir el proceso que se considera convencional.

La curiosidad es otro elemento destacable que acompañaría a las personas con dislexia. Es por ello que ellas suelen utilizar todos los sentidos para conocer el entorno, por lo cual también lo aprehenden con mayor facilidad y rapidez. Se asevera que si no se reprime esta capacidad, ello puede derivar (y, de hecho, en muchos disléxicos deriva) en un mayor grado de creatividad que el resto de la población.

A su vez, se afirma que entre el 2 y el 5% de los estudiantes con dificultades de aprendizaje esconden que, en realidad, poseen altas capacidades. Ello se denomina 2e (por la doble excepcionalidad que implica tener un trastorno del aprendizaje y, al mismo tiempo, una inteligencia superior a la media). Buena parte de ellos son los disléxicos.

Cuando una persona con 2e es disléxica, su condición se hace muy difícil de detectar, ya que, como se dan cuenta de su problema y poseen herramientas intelectuales para

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hacerlo, recurren a estrategias que lo enmascaran con buen éxito. De todas maneras, tienen una tendencia a presentar desórdenes de conducta, depresión y estrés por las barreras que se les presentan, lo que hace que relativamente pocos de ellos puedan desarrollar sus potencialidades.

También existen artículos y ponencias que indican que las áreas en las que las personas con dislexia suelen destacar son aquellas que tienen que ver con la orientación espacial, tales como las artes, las matemáticas, la ingeniería, la arquitectura y la física.

Otras maneras de plantear el por qué muchos disléxicos son más inteligentes que el promedio hacen hincapié en que ello se debería a tres posibles motivos.

Por un lado, que la concurrencia de dislexia y alto CI se debe sola y naturalmente a la variación normal de la neurología humana, por lo cual no se trataría de una discapacidad. Por otro, a que estas personas desarrollarían capacidades que se encuentran por fuera del ámbito de la lectura basándose fundamentalmente en la experiencia y en la praxis. Y la tercera abarca de alguna manera a las otras dos, ya que se sospecha que durante el neurodesarrollo temprano las interconexiones cerebrales se realizan de forma que se dificulta todo lo relacionado al lenguaje escrito y otras formas disléxicas, pero que ello hace que se potencien otras formas, estableciendo un lazo entre la dislexia y esas capacidades superiores.

Expertos en el tema explican que gracias al desarrollo de las tecnologías de la informática, muchas personas diagnosticadas con dislexia pueden mejorar su rendimiento académico, ya que ellas permiten suplir los textos escritos por otras formas, como, por ejemplo, transformarlos en relatos sonoros, al tiempo que puede recurrirse a imágenes, películas, etc., para acercarles información de manera que les resulte accesible. E incluso para aquellos a

quienes la escritura les resulte farragosa, los procesadores de texto pueden resultar una herramienta poderosa.

Conclusiones ¿Son realmente más inteligentes las personas con dislexia? Es difícil hallar una respuesta conclusiva, sobre todo teniendo en cuenta que no existe una definición que logre el asentimiento universal sobre qué es la inteligencia, sin contar con las corrientes de pensamiento que hablan de distintos tipos de ésta.

Un aspecto que también tratan quienes se ocupan de este tema es que estas personas suelen poseer una autoestima muy baja, al extremo que, aun cuando muchos puedan ser muy inteligentes, no creen que ello se deba a méritos propios, sino al azar, a los menores requerimientos pedagógicos que deben cumplir o a la ayuda que les brindan sus profesores y, a lo sumo, valoran el esfuerzo que ellos mismos hacen para mejorar, aunque como un factor secundario. Lo problemático es que, en muchos casos, sus padres y los docentes tampoco los aprecian debidamente. Y también suelen ser objeto de destrato respecto de sus compañeros.

Otro problema que se resalta es que, aun disponiendo de las ya mencionadas TICs y otras herramientas, los sistemas escolares no solamente no aprovechan las capacidades intelectuales de los más dotados, atendiendo a la singularidad de su forma de aprender, sino que los someten a una estandarización que hace que sus ganas de estudiar no sean las mejores.

Quizá con el tema de la dislexia puedan apreciarse en toda su crudeza los aspectos sociales de la discapacidad, ya que con muy poco puede lograrse mucho para que las personas con dislexia tengan mejores perspectivas vitales.

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Por qué se celebra el Día del Trabajador este 1º de Mayo En 1886 fueron ejecutados trabajadores de Estados Unidos tras realizar una serie de huelgas en reclamo de mejores condiciones laborales.

El1º de mayo de cada año se conmemora el Día Internacional del Trabajador en homenaje a los “Mártires de Chicago”, así denominado un grupo de sindicalistas anarquistas que fueron ejecutados en 1886 en Estados Unidos por realizar un reclamo laboral. Los trabajadores demandaban la

reducción de la jornada laboral a 8 horas, ya que solían trabajar hasta 16 horas diarias. Ante la presión de los paros el presidente de Estados Unidos, Andrew Johnson, promulgó una ley que establecía las 8 horas de trabajo diario. Sin embargo el sector empresarial decidió no acatarla, por lo que los trabajadores de la ciudad industrial de Chicago iniciaron una huelga el 1º de mayo. Un movimiento liderado por Albert Pearsons juntó a más de 80 mil trabajadores. Fue calificado como “indignante e irrespetuoso” y como un “delirio de lunáticos poco patriotas”.

Para los que lo criticaban, el pedido era “lo mismo que pedir que se pague un salario sin cumplir ninguna hora de trabajo”. El conflicto se extendió a otras ciudades y terminaron parando más de 400.000 obreros en 5.000 huelgas simultáneas. Tanto el gobierno como el sector empresarial creían que estaban ante el inicio de una revolución anarquista.

La fábrica McCormik de Chicago no reconoció la victoria de los trabajadores y el 1º de mayo la policía disparó contra los manifestantes en las puertas de la empresa. Los días siguientes murieron más trabajadores hasta que el cuarto día estalló una bomba contra las fuerzas policiales en un suceso conocido como “el atentado de Haymarket”.

El 21 de junio comenzó el juicio a 31 obreros acusados de haber sido los presuntos promotores del conflicto. Condenaron a dos de ellos a cadena perpetua, uno a 15 años de trabajos forzados y cinco a la muerte en la horca. Estas 8 personas se convirtieron en los Mártires de Chicago, y en su conmemoración se declaró que el 1° de mayo sería el Día Internacional del Trabajador.

(Fuente www.perfil.com

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Los Ministros de Salud Gines González, y del Interior Wado de Pedro visitaron nuestra provincia.

Realizaron una visita al Nodo Tecnológico, donde se está terminando de equipar un hospital de campaña provincial con 400 camas para ser utilizado de ser necesario, con eventuales pacientes de baja complejidad infectados por el Covid-19

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Discapacidad

materna

y vínculo temprano

Este artículo invita a pensar juntos la discapacidad materna y el vínculo temprano. Específicamente el desempeño de madres con discapacidad motora, lo cual implica conocer las vivencias de estas mujeres, sus recursos psíquicos y físicos, y las conductas utilizadas en el vínculo con sus hijos. El derecho a ser madre, la aceptación social y el miedo al embarazo, son las cuestiones planteadas para reflexionar.

El contacto físico temprano Los bebés nacen con una necesidad urgente e intensa de completa dependencia. Los investigadores de estas temáticas1 consideran que el factor más importante en la constitución del apego es el contacto físico positivo, ya que éste causa respuestas neuroquímicas en el cerebro que permiten que los sistemas cerebrales responsables del apego se desarrollen normalmente.

Durante los tres primeros años de vida el cerebro alcanza el 90% del tamaño adulto y coloca en su lugar la mayor parte de los sistemas y

estructuras que serán responsables del funcionamiento emocional, conductual, social y fisiológico para el resto de la vida.

Sabemos actualmente que las experiencias de vinculación repetitivas durante la infancia proveen una base sólida para futuras relaciones saludables. Se ha estudiado que, por el contrario, la inconsistencia del vínculo emocional o la falta de satisfacción de estas necesidades básicas de sostén, afecto y reconocimiento, generan conductas de ansiedad y desconfianza de los bebés hacia sus cuidadores. Los bebés

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pueden reaccionar a esta situación de múltiples maneras, que influirán ciertamente en la consolidación de un modelo de vinculación que luego harán extensivo al resto de sus relaciones.

El contacto físico no solo satisface las necesidades de cercanía y afecto para el bebé, sino que le provee seguridad, estimulación y movimiento.

Diversos estudios demuestran que los bebés que pasan más tiempo en brazos y son acunados con regularidad ganan peso antes, se muestran más resistentes a las enfermedades y lloran menos, según la especialista en pediatría, Dra. Krupitzky2. Los recién nacidos tienen el sentido del equilibrio muy desarrollado y son muy sensibles al movimiento, de modo que el vaivén de los brazos le recuerda al recién nacido los movimientos que sentía dentro del vientre materno y eso le tranquiliza.

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Por otro lado, el contacto físico con el bebé durante las primeras semanas de vida (su olor, su rostro, sus sonidos) estimula la secreción materna de una serie de hormonas (prolactina y oxitocina, entre otras) que son fundamentales para que la madre se sienta tranquila y segura, además de permitirle estar más atenta a las necesidades del bebé: esto favorece una mejor conexión y comprensión del recién nacido.

Es importante destacar que los niños cargados en brazos suelen ser más independientes y tener mayor autoestima, lo cual les proporciona una gran sensación de seguridad y tranquilidad.

Por ejemplo, situaciones que podrían parecerles peligrosas si estuvieran solos, como ruidos fuertes o luces estridentes, dejan de serlo al notar que su cuidador está cerca. Cuando el niño está en brazos también dispone de un campo de visión e interacción mucho mayor que cuando no lo está, de modo que el simple hecho de estar siendo cuidado por un adulto ya le proporciona al bebé una gran estimulación y experiencias que de otro modo no podrá tener.

En su temprana infancia, también el contacto corporal estimula la producción hormonal que participa en el crecimiento, enriquece el desarrollo intelectual y motor y ayuda a regular la temperatura corporal de los bebés, la frecuencia cardíaca y los patrones de sueño y vigilia. Además, se ha demostrado que quienes desde el inicio de su vida reciben contacto corporal con mayor frecuencia ganan peso más rápidamente, se alimentan mejor, están más organizados emocionalmente y presentan un desarrollo motor e intelectual más complejo.

¿“Capacitadas” para ser madres?

Abordar el tema de la discapacidad materna implica tener presente que es imposible apreciar completamente sus causas, procesos y consecuencias sin recurrir al entorno social y a la interacción de la mujer con discapacidad con el mismo.

Es importante tener en cuenta que el abordaje individual y familiar de la discapacidad desde una óptica interdisciplinaria permite asomarse de una manera diferente a esta problemática, vinculándola a la estructura propia y singular de cada

sujeto y su familia.

Desde las leyes nacionales e internacionales vigentes, es un derecho de las mujeres, quienes deciden si quieren o no ser madres independientemente de que tengan o no alguna discapacidad motora.

Muchas mujeres que se encuentran frente a esta situación límite de sus vidas saben que el hecho de que hayan decidido ser madres es todo un desafío que mucho tiene que ver con su historia y su actitud frente a esa situación adversa, porque la maternidad es una elección, independientemente de la

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discapacidad.

Si hiciéramos una asociación libre de la palabra «madre», aparecerían conceptos cómo «mamá», «matriz», etc. Sin duda, parece que ser madre se relaciona con generar vida, con entender que la vida pasa a través de la mujer. Y esto no solamente abarca la esfera de lo biológico: la maternidad más bien tiene que ver con la capacidad de la mujer de generar un «nido», donde sostener y albergar al niño que llega, con la capacidad de retener, cuidar y anidar.

En la historia de la humanidad, la maternidad ha estado ligada al rol femenino, que conlleva a actividades relacionadas con la reproducción y la crianza de los hijos. Tanto S. Freud3 como Melanie Klein4, entre otros psicoanalistas, coinciden en que la maternidad es un deseo inconsciente que está presente en toda mujer y que ésta va o no a ser asumida o ejercida en virtud de la propia historia, de la propia experiencia de la mujer como hija.

Por otra parte, también D. Winnicott, psicoanalista y pediatra inglés, ha escrito y estudiado extensamente acerca de la maternidad y especialmente sobre la relación madre-bebé. Él habla de la maternidad como un sentimiento ambivalente, complejo y ambiguo, donde se mezclan el amor, la agresividad, el investimiento libidinal por parte de la madre hacia su hijo, el reconocimiento del niño como otro, pero también la fusión con él.

La mujer madre va proponiendo diferentes explicaciones a la risa, al llanto de su hijo y este pensar y hablar por él es imprescindible para el bebé, ya que la madre va buscando soluciones alternativas hasta calmar su malestar. Es lo que Winnicott

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llamó preocupación maternal primaria5, y que es básica para el buen desarrollo psíquico y emocional del pequeño.

Dicho estado consiste en el desarrollo gradual de un estado de sensibilidad, que se inicia ya desde el embarazo, y especialmente hacia el final del mismo. No es fácilmente recordado por la madre una vez que se ha recobrado del mismo ya que el recuerdo que se conserva tiende a ser reprimido. Plantea que van a ir dándose procesos de identificación masiva necesarios para que la madre se adapte al cien por ciento a las necesidades del niño, ya que esa adaptación activa por parte de la madre es el elemento esencial para el desarrollo emocional del bebé.

La madre debe ser capaz de preocuparse de su propio hijo con exclusión de otros intereses, temporalmente, para poder ponerse en el lugar del niño de una manera empática y satisfacer sus necesidades. Se trataría de un período muy importante y crítico, dado que la madre debe estar sana para alcanzar este estado y para liberarse de él cuando el bebé la libere.

Mitos de la maternidad y la discapacidad La prevalencia de las negativas representaciones sociales que de las mujeres con discapacidad se tiene en cuanto a la maternidad hace que se las siga condenando a muchas de ellas a no ser madres o, de serlo, delegar las responsabilidades relativas al cuidado de sus hijos o hijas en personas de su confianza, en el mejor de los casos6.

Y es que todavía siguen existiendo importantes barreras mentales que impiden el desarrollo de la maternidad a muchas de estas mujeres que tampoco se considera que aquí “encajan” en la imagen social que se les concede.

Entre los mitos que motivan la visión negativa de la maternidad figuran:

• La asexualidad. Si la mujer con discapacidad no es considerada candidata al amor y la vida en pareja, es impensable que ejerza como madre.

• La consideración por parte de profesionales de la salud del riesgo que entraña el embarazo y parto por la delicada salud de la mujer con discapacidad.

• La idea de dependencia absoluta de la mujer con discapacidad. Se piensa que no tendrá autonomía y capacidad para cuidar a un niño.

• La visión de la discapacidad como una enfermedad heredable o un castigo, que se transmite a la descendencia.

• La creencia de que los hijos sufrirían las consecuencias psicoemocionales y psicosociales negativas de tener una madre con una discapacidad.

• Criar hijos supone unas condiciones óptimas de energía, movilidad, agilidad que demandan que la mujer esté en excelentes condiciones de salud y nadie pueda ocupar su lugar ni desempeñar su rol, por lo tanto esto hace incompetentes a las mujeres con discapacidad.

Diversos estudios, realizados en distintos países del Primer Mundo (Estados Unidos, el Reino Unido, Canadá, etc), aluden a las barreras institucionales y las prácticas de profesionales del campo de la salud que suponen obstáculos a la maternidad de mujeres con discapacidad motriz: dificultades de acceso a servicios ginecológicos, reticencia para atender embarazos bajo el pretexto de considerarlos de alto riesgo, escasa e inadecuada respuesta a las necesidades de información, inapropiada ayuda, entre otros.

Pese a todos los prejuicios y obstáculos, muchas mujeres con discapacidades tienen el “valor” de ser madres.

“Valor” en el sentido de enfrentarse a nuevos desafíos

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y limitaciones prácticas, pero sobre todo por tener que demostrar continuamente en la sociedad si son “buenas o malas madres”. “¿Cómo afecta la discapacidad al embarazo, parto y puerperio? ¿Podré cuidar a mi hijo en condiciones? ¿Se verá afectado su desarrollo?”.

Desde la Psicología Perinatal -área de la Psicología de la Primera Infancia que abarca desde el tiempo preconcepcional, el embarazo, el parto, puerperio hasta los 3 años de vida del niño y su entorno familiarse estudia cómo la figura materna proporciona alimento cognitivo para las actividades motoras, sensoriales y mentales del niño: cada vez que interacciona con él, cuando juega, lo toma en brazos, le enseña cosas, le canta, le habla, le mueve los brazos o las manos, le proporciona objetos para jugar, le ayuda a cambiar posición, etc.

La madre, sin tener a veces conciencia de ello, estimula y crea las condiciones favorables para la manipulación y la exploración del ambiente7.

La conexión piel a piel es especialmente efectiva en las primeras interacciones de cualquier díada madre-bebé para construir las bases de lo que posteriormente será el vínculo temprano. Es interesante pensar cómo podría darse ese contacto preponderantemente corporal en sus inicios, si el niño es sano y la madre presenta una discapacidad motora.

Las causas de este tipo de discapacidad pueden deberse a secuelas neurológicas, ortopédicas o reumatológicas. Las secuelas neurológicas se dividen en cerebrales (parálisis o hemiplejía) o medulares.

Dicha alteración se produce por una lesión en el sistema nervioso central (SNC) a nivel de médula o del encéfalo. Si la lesión acontece en esta parte del sistema nervioso, su consecuencia es la parálisis cerebral.

Las causas pueden ser perinatales

(durante el embarazo), natales o postnatales. Como consecuencia, en dichas madres se pueden producir limitaciones posturales, de desplazamiento o de coordinación del movimiento.

Para abrir nuevos caminos Es preciso deconstruir la representación de la maternidad de la mujer con discapacidad, que ha enfatizado en la ineptitud y las consecuencias negativas en el desarrollo de sus hijos sanos.

Resulta sumamente enriquecedor intentar conocer tanto las vivencias de las dificultades físicas con las que se enfrentan estas madres singulares, como así también sus recursos para solventarlas, sus logros y su desempeño en la crianza, explorando las “capacidades de la díada” puestas en juego en cada encuentro madre-hijo.

Sería interesante trabajar esta temática de manera interdisciplinaria, dada la demanda social ante un panorama cada vez más complejo en el día a día de la atención sanitaria.

Esto solo podría darse a través de las interrelaciones de diferenciación

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e integración de las disciplinas que aborden la maternidad y la discapacidad motora materna, como así también a través de discusiones, divergencias, críticas y consensos del trabajo en equipo en relación al desarrollo infantil de los niños.

Por ello será imprescindible realizar Intervenciones Tempranas y Oportunas8 que tiendan a un abordaje y acompañamiento de la díada madre-hijo y de su red familiar, así como también un seguimiento del desarrollo infantil de manera global desde la concepción del Neurodesarrollo y la Neurodiversidad.

Este encuadre proporcionaría una mirada integradora del desarrollo infantil temprano y ampliaría no solamente el horizonte de la temática, sino que además lo haría respecto de las diferentes formas de abordaje clínico, teniendo en cuenta que serían necesarios profesionales no solamente idóneos en el área, sino innovadores, flexibles y abiertos a encontrar nuevas y creativas estrategias para abordar nuevos escenarios que trae consigo el siglo XXI. Marianela Fernández*

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CORONAVIRUS Y DISCAPACIDAD Tiempo de solidaridad social y responsabilidad del Estado

El Coronavirus (COVID-19) ha impactado en la sociedad global provocando una crisis desconocida. Se ignoran cuáles serán las consecuencias finales y sus efectos colaterales. El temor se ha instalado en las poblaciones por la incertidumbre de no saber cómo combatir efectivamente al virus, y al observarse los estragos que provoca en los países que ataca con mayor intensidad.

E

n Argentina, la pandemia no se ha propagado con la virulencia de otras zonas, pues el fin del verano colabora con ello. Pero se puede inferir que estaremos ingresando, en poco tiempo, en las fases más agudas de propagación y contagio al arribar el otoño y especialmente durante el invierno. Para la llegada del clima frío faltan 90 días aproximadamente. Este período debe servir para preparar al sistema de salud y a la sociedad para encarar la peor etapa de la pandemia de la mejor manera posible.

De acuerdo a las estadísticas de la OMS (Organización Mundial de la Salud), entre los afectados por el COVID-19, la tasa de mortalidad ronda el 1%, aunque hay países que superan ese promedio.

Dentro del porcentaje de personas infectadas, el 80% experimenta síntomas leves, en tanto que el 20% restante presenta una sintomatología más severa que amerita una

intervención de mayor complejidad.

En esta franja se encuentran aquellos que finalmente fallecen.

Recientemente se han detectado en algunos países de Asia, casos de pacientes que habían recibido el alta pero que vuelven a presentar síntomas de COVID-19, lo que agregaría un agravante a la lucha contra la epidemia.

Entonces, hoy la preocupación primaria es la capacidad de respuesta de los sistemas de salud para atender a ese 20% de pacientes que requieren una atención especial.

En el caso de esta pandemia, el grado de eficacia de los centros de salud, sean públicos o privados, no se mide por la envergadura de la tecnología médica sino por la posibilidad de absorber la demanda de asistencia.

Esto que estamos diciendo, es la dificultad que países de Europa, aun siendo ricos, no han podido superar ya que sus sistemas de salud se han visto superados.

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Para que ello no ocurra en la Argentina, se debe apelar continuamente a la responsabilidad y la solidaridad social para que se cumpla el autoaislamiento, y de esa manera disminuir lo más que se pueda la cantidad de trasmisores del virus. De tal manera, el número de infectados “de gravedad”, ese 20% ine-vitable, podrá ser atendido de forma adecuada y sin inconvenientes.

Evitar acudir a los servicios de salud con síntomas leves colabora con la emergencia.

Dicho de otro modo: no es lo mismo el 20% de 10.000 personas que de 1.000.000. Debemos hacer todo lo posible para que nuestro ya castigado sistema de salud no se colapse. Evitar el contagio resulta beneficioso para uno mismo pero también para el resto de la población.

El infectado que necesite una cama con respirador en un hospital puede ser un familiar, un amigo, tu profesor, el vecino o vos mismo.

Es obvio que las respuestas que debe

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dar el Estado no se pueden limitar a hacer cumplir a la población pautas de responsabilidad y cuidado personal.

La pandemia deja en la superficie del debate nacional la importancia que significa el involucramiento del Estado en la salud pública, como coordinador y garante de la asistencia de los argentinos, sin ningún tipo de excepción.

Hoy es evidente, ante la fuerza de la pandemia, que es una tarea indelegable del Estado el cuidar de la salud de todos nosotros. Esta certeza, hasta hace muy poco tiempo, fue bastardeada disolviendo el Ministerio de Salud, achicando partidas presupuestarias, echando científicos o no poniendo en funcionamiento hospitales ya construidos en la provincia de Buenos Aires.

Las personas con discapacidad ante el COVID-19 Lo primero que hay que destacar es que la población con discapacidad es “población de riesgo” y que por ello requiere una atención particular.

La Relatora Especial de las Naciones Unidas, sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Sra. Catalina Devandas, ha señalado que los Estados deben reforzar sus medidas para garantizar los ajustes razonables que reduzcan el contagio y el riesgo de contaminación de las personas con discapacidad, pues lo realizado hasta ahora resulta insuficiente.

Estos ajustes razonables están destinados a poder realizar las actividades de la vida diaria de una persona con discapacidad (higiene, alimentación, vestimenta) y son esenciales para su supervivencia.

Como lo resalta la Organización Panamericana de la Salud, las personas con discapacidad corren un peligro

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mayor de contraer COVID-19 por: – Obstáculos para acceder a la información de salud pública.

– Obstáculos para emplear algunas medidas básicas de higiene, como el lavado de manos.

– Dificultades para mantener el distanciamiento social.

– La necesidad de tocar cosas para tener información del entorno o para apoyarse físicamente.

También el riesgo es mayor de presentar casos más graves porque exacerba los problemas de salud existentes, en particular los relacionados con: – La función respiratoria.

– La función del sistema inmunitario.

– Cardiopatías, hipertensión o diabetes.

– Obstáculos para el acceso a la atención de salud.

Existe un punto en el que se debe hacer foco. Los centros de salud y protección concentran a grupos numerosos de personas con discapacidad en espacios reducidos. Además suelen ser asistidas durante las 24 horas por terapeutas que provienen del exterior del establecimiento. Todo ello implica una alta posibilidad de contagio, con resultados impredecibles.

Similares situaciones se dan en geriátricos, hogares e instituciones psiquiátricas.

Algunas instituciones donde se encuentran pacientes considerados de riesgo para el COVID-19 han establecido protocolos en los que se permite una visita del exterior por no más de 20 minutos, en un máximo de cinco por día incluidos familiares, existiendo entre visita y visita un lapso de una hora.

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Sugerencias Queremos puntualizar una serie de sugerencias que pueden resultar útiles para quienes estén al cuidado de personas con discapacidad, sean familiares, terapeutas o asistentes, para hacer lo menos traumático posible el período de aislamiento obligatorio.

– Considerar y consultar con gente idónea el beneficio de la desinstitucionalización de la persona hasta la finalización del tiempo de aislamiento.

– Si la persona presenta síntomas propios de Coronavirus, llamar a los números indicados para cada jurisdicción y solicitar los controles necesarios, haciendo saber que se trata de una persona con una discapacidad específica.

– Controlar el stock de medicamentos e insumos, para evitar la sorpresa de un faltante, sin por ello recurrir al acopio innecesario.

– Coordinar todas aquellas terapias que se puedan realizar de modo virtual. Es importante no suspender terapias psicológicas que puedan ayudar a sostener emocionalmente a la persona en estado de aislamiento.

– En caso de terapias kinesiológicas, solicitar al terapeuta que envíe de modo online distintos ejercicios para que la persona pueda hacer sola o con la ayuda de quienes lo acompañan.

– Planificar anticipadamente con cuidadores o asistentes personales los posibles cambios de horarios o reemplazos de personal para evitar la pérdida del servicio.

– En caso de resultar indispensable la asistencia personal, se debe comunicar con el agente de salud a la brevedad a fin de garantizar la prestación.

– Mantener la calma ante una emergencia y asegurarse de tener una manera de comunicación efectiva y accesible con familiares, cuidadores y agentes de salud, como así también con los servicios públicos ante algún corte de suministro.

– Recordar de mantener las manos siempre limpias con agua y jabón, que es el modo más efectivo de evitar el contagio.

Para finalizar, queremos remarcar que se aprecia una gran dosis de irresponsabilidad en el manejo de la información. A menudo, los

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medios de comunicación y las redes sociales dan por ciertas noticias que no poseen ningún tipo de rigor científico, causando alarmas innecesarias y provocando pánico.

Abundan los datos que apelan al miedo y la desconfianza, buscando de manera interesada el malestar social. A la vez, sin querer, muchos nos convertimos en trasmisores de mensajes falsos que no hacen otra cosa que confundir y angustiar a la sociedad. Las fuentes más confiables son la Organización Mundial de la Salud, el Ministerio de Salud de la Nación y la web argentina.gob.ar/ salud/coronavirus-COVID-19 Probablemente la porción de la población más desinformada será la que sufra con mayor impacto la enfermedad. Por eso, nuestra responsabilidad es chequear la información antes de compartirla.

Estimados lectores, tengamos confianza! Sigamos haciendo las cosas bien. Los argentinos estamos acostumbrados a superar crisis y esta vez lo volveremos a lograr.

Hasta nuestro próximo encuentro.