Borrando fronteras n°12 by Revista Memorias con NUevos Horizontes

Edición Aniversario TODOS TENEMOS CAPACIDADES DIFERENTES, SIGAMOS...

Publicación mensual de distribución gratuita Año 1 - Número 12 -Octubre 2016

En este número: • ELA - Esclerosis Lateral Amiotrófica • Parkinson • Aprueban el uso de la marihuana medicinal en Argenitna www.facebook.com/Borrando Fronteras

SUMARIO 3.................... El mejor amigo

Editorial

4.................... ELA - Esclerosis Lateral Amiotrófica 7...................La ELA no mata. Ciro Orieta, el

La capacidad que tienen las personas de valorarse, amarse, apreciarse y aceptarse a sí mismas se basa en todas las sensaciones, sentimientos, pensamientos y experiencias que hemos recogido durante toda la vida. Por esta razón queremos impulsar este proyecto como modelo de vida, aportando todo nuestro potencial al servicio de la sociedad y volcando nuestros conocimientos y experiencias en beneficio de todos... Nuestro objetivo es concientizar a la sociedad de la importancia de la inclusión que implica que todas las personas sin distinción alguna desarrollen sus capacidades en un ámbito propicio, siendo la revista una herramienta de difusión de los contenidos, y la transmisora de las respuestas que la sociedad necesita mediante un mensaje claro y preciso a través de la gráfica y la escritura. Queremos ser la palabra emitida y respetada de cada uno de ustedes como actores sociales, contemplando sus derechos y avalando los mismos...

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES Publicación mensual de distribución gratuita Año 1 - Número 12 - Octubre 2016 EDITORIAL CL Directora: Claudia Marcela Loza Diseño y Diagramación: José Pallares Cabo San Pablo 58, P.B., D. 02. Barrio Belgrano. Santiago del Estero. Email: loza_claudia66@hotmail.com Celular: 0385 155922385

relato de un valiente. 9...................Manual de la Teoría de la mente para niños con autismo 10...................Galería 12.................. Proyecto Padres realiza disertaciones y talleres de concientización. 13.................. Una madre especial. 14.................. Parkinson. Identifican nueva mutación genética hereditaria. 15.................. Aprueban uso de la marihuana medicinal en Argentina. 16.................. Los Rinocerontes 17.................. Parte de Prensa 18.................. ¿Que le pasa a tu hermano?

Revista Borrando Fronteras fué declarada de interés Municipal

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El mejor amigo La inmensa mayoría de quienes han asociado a su vida alguna mascota saben lo que ellas brindan. En ese sentido, los perros ocupan un lugar de privilegio y respecto de las personas con discapacidad, los efectos benéficos de su presencia se multiplican. Por ejemplo, es reconocida su influencia en los niños con Autismo en la mejora de muchas de las áreas críticas, tales como la interacción social, la concentración y la atención. También como guía para aquellos que tengan afectada su capacidad visual o simplemente como compañía en otros casos. También se señala que quienes estén acompañados por ellos sufren de menos cuadros de depresión y mejoran los síntomas del estrés postraumático, el aislamiento social y muchos cuadros psicológicos. Respecto de los aspectos conductuales, resultan benéficos para aquellos niños con problemas, aumentando su responsabilidad y disminuyendo las disrupciones. Los aspectos inmunológicos son otro de los aportes positivos, dado que su presencia en el hogar implica menor frecuencia de enfermedades y también son menos frecuentes las alergias. Un costado poco conocido es que muchos de ellos sirven como alerta en la detección de patologías. Entre otras,

un artículo aparecido en el British Medical Journal indicó que más de un tercio de aquellos cuyos dueños son diabéticos cambian su comportamiento cuando caen los niveles de azúcar. Otro tanto afirman diversos artículos respecto del cáncer y otras enfermedades. Para las personas con tendencia al sedentarismo, el simple hecho de sacarlos a pasear obliga a caminar, con lo que se mejora el estado físico, además de que acariciarlos y peinarlos ayuda a reducir la frecuencia cardíaca y la presión arterial. En los casos de personas con discapacidad motriz, los perros entrenados se transforman, además de en una compañía, en una guía y hasta en un soporte para mejorar el movimiento, sobre todo con los niños. Entrenados o no, grandes o pequeños, la asociación entre humanos y canes viene de larga data y la compañía de unos con otros ha probado aportar innumerables beneficios, se porte o no una discapacidad.

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La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) La ELA es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. Estas motoneuronas se localizan en el cerebro y en la médula espinal. La ELA se conoce también con el nombre de enfermedad de Lou Guerig o de Stephen Hawking, en Estados Unidos; Enfermedad de Charcot en Francia, o genéricamente EMN (Enfermedad de motoneurona). A pesar de ser la patología más grave de las motoneuronas, la ELA es una de las muchas enfermedades que existen en las que se ven afectadas estas células nerviosas. Entre otras, se incluyen en este tipo de enfermedades, la Atrofia Muscular Espinal y sus variantes juvenil e infantil, en la que sólo se afectan las motoneuronas espinales, la Esclerosis Lateral Primaria (ELP) en la que se afectan

exclusivamente las motoneuronas centrales (cerebrales) y la Enfermedad de Kennedy (Atrofia Muscular Progresiva Espinobulbar, ligada genéticamente al cromosoma X) que es un trastorno genético que afecta a varones de mediana edad. La causa de la ELA de momento es desconocida. Sin embargo, cada vez es mayor el conocimiento que se tiene del funcionamiento del sistema nervioso y aumenta cada año, gracias al descubrimiento y utilización de herramientas más sofisticadas en el ámbito de la biología molecular, ingeniería genética y bioquímica. Todo esto hace tener esperanzas a la hora de pensar en un próximo descubrimiento de su origen o etiología. La ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. No es una enfermedad contagiosa. La proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 a 1. En España, se estima que cada año se diagnostican casi

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unos 900 nuevos casos de ELA (2 a 3 por día) y que el número total de casos ronda las 4000 personas, aunque estas cifras pueden variar. La incidencia de esta enfermedad en la población española es de 1 por cada 50.000 habitantes y la prevalencia es de 1/10.000 (esto significa que unos 40.000 españoles desarrollarán la ELA durante su vida). La ELA es una enfermedad tan frecuente como la Esclerosis Múltiple y más que la distrofia muscular. El diagnóstico es fundamentalmente clínico, es decir, no existe ninguna prueba específica que dé el diagnóstico definitivo. Para confirmar el diagnóstico de ELA, se deben practicar numerosas pruebas de distinto tipo para descartar otras enfermedades que pueden simular los síntomas de la ELA. Con estas pruebas, el estudio de la historia clínica del paciente y un detenido examen neurológico, los especialistas pueden llegar al diagnóstico definitivo. Se deben realizar para su diagnóstico, la resonancia nuclear magnética, cerebral o espinal, un estudio electromiográfico de la función neuromuscular y una batería de análisis de sangre y de orina específicos. Se recomienda que los pacientes tengan un segundo diagnóstico realizado por un médico con experiencia en ELA, con el fin de reducir el número de diagnósticos incorrectos. En muchas ocasiones, el diagnóstico definitivo puede tardar varios meses en producirse, aún después de realizar todas las pruebas y observar atentamente la evolución de los síntomas. El inicio de síntomas en la ELA es muy variable de una persona a otra. Dependerá de la gravedad y la localización de los cambios degenerativos en las motoneuronas del tronco cerebral y la médula espinal, sin olvidarnos de la afectación del córtex motor y las vías corticobulbares y corticoespinales. Sin embargo, el comienzo suele ser focal, en las extremidades superiores o inferiores (inicio espinal o bulbar). Los síntomas pueden ser de debilidad o dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades, cambios en el habla, en la deglución o puede iniciarse con la aparición de movimientos musculares anormales como espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, o una anormal pérdida de la masa muscular o de peso corporal. La progresión de la enfermedad es normalmente irregular, es decir, asimétrica (la enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces, la progresión es muy lenta, desarrollándose a lo largo de los años y teniendo períodos de estabilidad con un variable grado de incapacidad. La enfermedad cursa sin dolor aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad y función muscular acarrean cierto malestar. En cualquier caso, esta sensación suele desaparecer con la medicación específica y el ejercicio. En ningún

momento se afectan los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato) ni hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual. En estudios recientes se vio que sin llegar a un grado de demencia, los pacientes estudiados, presentaban alguna alteración neuropsicológica, como egocentrismo e irritabilidad, comportamiento desinhibido y falta de introspección, en pacientes con afectación bulbar, o más bien seudobulbar se dan alteraciones exageradas en el campo de la afectividad, es frecuente la labilidad emocional, que se manifiesta por accesos de risa y llanto incontrolable. También se presentan problemas en la resolución de problemas, capacidad de atención, memoria visual y generación de palabras, compatible con una disfunción del sistema frontal. Por ahora, no existe ningún tratamiento curativo contra la ELA Sin embargo, el reciente descubrimiento de determinados factores de crecimiento neuronal y de agentes bloqueantes del glutamato, se han mostrado prometedores en la detención de la progresión de la enfermedad, aunque no se conoce aún ningún fármaco que la cure. Sí existen fármacos para combatir el conjunto de síntomas que acompañan a la enfermedad, como son los calambres, la espasticidad, las alteraciones en el sueño o los problemas de salivación. Son numerosas y muy eficaces las ayudas para cuando aparecen las alteraciones respiratorias o cuando surgen problemas relacionados con las secreciones. Los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas, son los profesionales encargados de asegurar la independencia funcional a través del ejercicio y la utilización de los equipos técnicos oportunos. En general, la ELA no está considerada como una enfermedad hereditaria. En cualquier caso, desde hace muchos años se sabe que existe una forma familiar aproximadamente en el 5-10% de los casos de ELA Sabemos ahora, por ejemplo, de la existencia de una enzima genéticamente testada, la SOD-1 (superóxido dismutasa-1) que está involucrada en la aparición de algunos casos de ELA familiar. Sin embargo, queda aún mucho trabajo por hacer hasta llegar a entender verdaderamente cómo intervienen los factores genéticos en la ELA. Hoy por hoy, se llega al diagnóstico de ELA familiar cuando otros miembros de la familia padecen la enfermedad. Cuando no existen antecedentes familiares previos, la aparición de un caso en la familia se entiende como esporádico, y en este sentido, los familiares del paciente no tienen un riesgo mayor que la población normal de padecer la enfermedad.

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La ELA no mata. Ciro Orieta, el relato de un valiente. Hace 70 años cuando mi abuelo ramón ciro orieta supo que tenía ela, se pegó un tiro, y recién ahora puedo comprenderlo. En esa época no había los paliativos que hay ahora para llevar una buena calidad de vida. Cuando los elaticos recibimos la mala noticia es como si un tsunami del sudeste asiático nos pasara por encima, y nos sumergimos en una profunda depresión. Al cabo de un año nos morimos de tristeza. A mi me paso así. Todos los días le preguntaba a mi señor ¿por qué a mí? Y a los dos meses se dignó a contestarme: Me dijo que me castigaba con esta maldita enfermedad por que en mi vida había cometido muchos errores. A partir de ahí deje de preguntarme porque a mi y empecé a responderme por qué no a mi? Empecé a disfrutar de mi tan merecida jubilación con mis afectos. Vivo cada día con mucha intensidad como si fuera el último y llegue a convencerme que nadie muere en la víspera y que si un día la víspera me alcanza yo estaré preparado para emprender el viaje por que ya viví una hermosa vida . Mi cuerpo y mi vida se van adaptando a la nueva metamorfosis que propone la bestia, deja de funcionar la neurona motora que maneja el funcionamiento de los músculos voluntarios del cuerpo. Los mismos van atrofiándose, vamos perdiendo masa muscular. Quedas como cabrito olvidado en la estación. Los elaticos somos animales de costumbre. Nos vamos acostumbrando a los diferentes flagelos que la bestia hace en nuestros cuerpos y en nuestras vidas. Debemos aceptar que nos va a ganar todas las batallas pero nosotros tenemos que luchar hasta las últimas consecuencias. Empezamos a caernos porque nuestras piernas se ponen espasticas o sea rígidas y empezamos a usar bastón. Cuando el mismo se torna inseguro empezamos a usar andador y este también se torna inseguro. Hable con mi neurólogo Rúben Nacul que me dijo que la silla de ruedas era el camino hacia la libertad. Yo lo miré sin entenderlo. Al poco tiempo le di la razón y me aconsejó hacerme la gastronomía, la usaba para pasar los medicamentos. Cada vez me costaba mas hablar y comer . En setiembre del 2014 me bronco-aspire con un baybiscuit y tuve que ser internado en la Clínica Yunes. Me hicieron la traqueo ya estaba golpeando las puertas del cielo. Me atendió San Pedro y cuando se disponía a hacerme el chequean, la muerte miraba la vidriera de Apolo y se babeaba no se si era por que me venia a buscar o por que miraba las masitas. Al frente estaban mis amigos haciéndome el aguante y una

amiga dijo el cielo puede esperar y todos los allí presentes repitieron lo mismo al unisono y fue la fuerza del cariño lo que corto la soga y yo volví a nacer. En septiembre de 2013 empece a usar vni ventilación no invasiva, era una mascara nasobucal que la usaba para dormir y durante el día, cuando no comía o sea nunca. Yo me acostumbre a usarla porque era como bucear en la Bahía de los Cochinos en Cuba.Hay elaticos que no se acostumbran a usarlas, les produce claustrofobia. Usar el vni patea la traqueo hacia adelante. Cuando te hacen la traqueo pierdes autonomía porque estas conectado a un respirador todo el tiempo. Yo estoy postrado hace dos años, solamente me levanto para situaciones especiales. Cuando tienes traqueo no tendrías que comer nada. Yo seguía comiendo como un animal hasta diciembre del año pasado, me acostaba y me costaba tanto para que la fuerza de gravedad me ayude a tragar, me empezó a salir la comida por la nariz y decidí no comer mas por la boca y empezaron a pasar todos los alimentos por la gastro. Actualmente me pasan tres litros de alimentos por día y un litro de agua con las 20 pastillas que tomo a diario. No puedo tragar mi saliva. Cuando me pasan ensure, leche con chocolate, café con leche, matecocido me hacen degustar hasta que le saco el gusto, después me aspiran la saliva. Había comenzado a babearme. Comencé a tomar Tryptanol tres pastillas por día que es un antidepresivo que tiene efectos colaterales se te seca la boca como lengua de loro. A mi me hace que la saliva se ponga pastosa y controlable. También hay otro método, el neurólogo Matías Cuestas te inyecta botox en las glándulas salivales y así reducen la secreción de la saliva. Otra enfermedad que nos puede matar a los elaticos es una neumonía. Yo la prevengo nebulizandome dos horas por día. Kinesio respiratoria 40 minutos de lunes a viernes. Tomo Acemuk que es un expectorante diez días por mes y cuando tengo muchas flemas aunque no haga fiebre tomo antibióticos por siete días. Hay personas que son secas de vientre, y no importa las edades . Hay adolescentes que les salen hemorroides o almorranas. Las personas que estamos postradas somos mas propensas a constipaciones y para el colmo a los elaticos se nos atrofian los abdominales que ayudan a las tripas a evacuar. Para todos mis amigos que tienen el transito lento como cortejo fúnebre, les traigo las buenas nuevas, creo que le encontré el otro agujero al mate. Desde enero que vengo tomando 40 ml de vaselina y dos pastillas naturales “ vía natural maxi fibra plus “ y hago la cacona como un bebe. Me cambian el pañal cinco veces al día. Tengo un amigo que se llama Stephen Hawking que esta enfermo hace 54 años y es una de las personas mas inteligentes del mundo y tengo otro amigo que se llama Hernan Aldo Castro que esta enfermo hace 12 años. Con esta enfermedad ya escribió dos libros sobre la ela y va por

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el tercer libro. Tengo otra amiga que vive en San Luis que esta muy bien y que recién ahora le van a hacer la traqueo y lleva enferma 7 años. Tengo una amiga en Santiago y se le detuvo la enfermedad, todo un milagro. Yo hoy cumplo 5 años de los primeros síntomas de esta enfermedad y gozo de muy buena salud y soy la persona mas feliz del mundo, por lo que deduzco que no hay enfermedades si no enfermos. No me permito tener un día malo en mi casa, todo transcurre como si nada hubiera pasado. El día que esto cambie optaré por la eutanasia porque creo que todos merecemos una muerte digna y no encuentro ninguna razón valedera para que un cristiano sufra tanto. Desde que me hicieron la traqueo no puedo hablar. Mis ojos hablan por mi. Tengo un abecedario de goma con cuatro hileras que tienen siete letras cada una. Me van señalando las hileras. Me van señalando las letras cuando cierro los ojos esa es la letra. Letra por letra armamos las palabras, y palabra por palabra las oraciones. Esta publicación ocupa diez hojas de carpeta. Mi cuerpo actualmente del cogote para abajo esta inerte. Solo funcionan los órganos que utilizan músculos involuntarios. He perdido el sentido del olfato. Los sentidos de la audición, tacto, visión y del gusto se mantienen intactos. Ya no puedo jugar al truco, apenas abro la boca para decirle a mi compañero que tengo el ancho de copa o el de oro y no puedo hacer la mueca del beso para decir que tengo un dos. No puedo morder el labio inferior para decir que tengo un tres, no puedo mover la comisura de la boca para decir que tengo un siete de espada o de oro, no puedo guiñar un ojo para decir que tengo el macho chico.

Si puedo fruncir la nariz para decir que tengo puntos. Si puedo levantar las cejas para decir que tengo el macho grande. No puedo mover la oreja, a ciencias ciertas, nunca las moví. Si puedo hacer la mueca del puchero, ajó bebé. Otra cosa que te puede matar es lo económico. Yo era el sostén de mi familia y tuve que cerrar mis dos negocios, y Xime el de ella. Por suerte comenzó a trabajar en su profesión como decoradora y le fue muy bien. Y paso a ser ella el sostén de la familia. Hace poco volvió a abrir su negocio. Hay familias desbastadas primero por la mala noticia y segundo lo económico y si no tienen obra social. Se le hace cuesta arriba llevar una buena calidad de vida. Yo soy afiliado del Pami que me da casi todo lo que necesito y aunque ustedes no lo crean hay familias que son pudientes y dejan a los elaticos abandonados a la buena de Dios. A mi me paso en carne propia con mi amigo que murió y ahora descansa en paz. Queridas amigas gorditas y amigos gorditos como yo les pido que agreguen comida a este largo menú o que me pregunten de algunas comidas que publique por ej.: macrun y empanadas de origen árabe, masas hechas con manteca y rellenas con nuez y azúcar molida cuando salen del horno espolvoreadas con azúcar impalpable de mi madrina. Bocado de cardenales o vorsh sopa de origen judío a base remolacha y servir bien caliente y agregar dos cucharadas soperas de crema de leche para chuparse los dedos. Que lo trajo mi bis abuelo don Moisés Umaski de Ucrania. Después de leer esta publicación, se que muchos pensaran que soy un demente, y yo les doy la derecha, y les digo que uno no puede renegar de lo que es realmente.

Prof. Claudia Loza (Proyecto Padres)

OPINO

Ciro, el campeón de este reto que es vivir aliado con la vida.Hoy encontramos un valiente. Un luchador de la vida. No un desafiante, sino un aliado, que manifiesta esa alegría de despertarse y sentirse parte de ella por tener una nueva posibilidad de estar vivo, de mirar el sol y sentir su calor; ver caer la lluvia y disfrutarla porque limpia y purifica, expande el polvo y da vitalidad a las plantas y vegetales; de sentir que el viento sopla y se lleva lo que está estancado trayendo buenas y nuevas energías. Ver que el día te ilumina y la noche te permite contemplar la luminosidad de la luna y las estrellas.Oh, qué milagro que es vivir! Buscar la plenitud y la fuerza para el ejercicio de sobreponerse a lo que obstaculiza o cercena, pero no priva de ser y hacer lo que tenemos como meta. Porque se trata de eso, de celebrarla siendo el ganador/a de cada día. Y yo hablo de un amigo, que me enseñó a mirarla con amor, ha aceptarla con entusiasmo y ha luchar junto a ella. Y a medida que cuenta su experiencia, transmite la sensación nueva de nacer cada día con el gran propósito de estar vivo sin sentirse excluido de nada, porque las batallas se ganan con constancia, fuerza y coraje!!!Mi gran amigo Ciro, nos da ejemplo de valentía y fortaleza. Hay grandes personas como él, que nos devuelven el optimismo de sentir que siempre podemos, porque tenemos todos los atributos para eso, pero muchas veces no lo sabemos usar como es debido, ya que venimos dotados de todo lo necesario, pero no lo vemos!!!Gracias, Ciro porque nos muestras el camino seguro que no tiene grandes secretos, solo aliarte con la vida y renacer cada día ganando las batallas que ella te presenta, porque somos capaces de resolverlas y superarlas, como lo haces vos en cada momento que te toca enfrentarte con cada uno de sus aditivos. Con tu ejemplo ayudas a todos a tener esa fuerza que se necesita para sobreponerse cueste lo que cueste. Vos estás venciendo todas las batallas junto a ella. Sos un héroe de esta vida! Tu fortaleza y el amor de esa bella familia, que supiste formar y te ayudan a alcanzar la victoria de cada día, porque aquí no estás solo. Como lo manifestaste, tienes una gran compañera, Ximena que esta a tu lado junto a esas nenas hermosas, que son tu bastión y la razón de cada triunfo. Ellas, sienten, que te tienen y te necesitan para seguir el camino con tu gran ejemplo de vida!!! Gracias campeón!!!

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Manual de la Teoría de la Mente para niños con Autismo

Maite, Fátima y Anabel, las autoras del libro

La conducta humana es extraordinariamente compleja y única, tan solo podemos encontrar símiles entre algunos primates. Nuestra conducta está íntimamente ligada al modelo social que durante el proceso de evolución hemos desarrollado, y ésta conducta social es la que posibilita la interacción y el desarrollo humano. Uno de los aspectos relacionados con el modelo cognitivo de los seres humanos está directamente relacionado con un complejo modelo de empatía social, de la capacidad de interpretar y/o predecir los pensamientos y deseos, emociones o incluso los engaños del otro de forma consciente. Esta capacidad se denomina “La Teoría de la Mente”. Esta capacidad se desarrolla de forma innata, como un impronta genética, y forma parte de las habilidades y recursos sociales que se inician en la infancia y se van desarrollando conforme el niño crece. Y mientras que un niño de 3 años no va a resolver de forma adecuada el Test de Anne y Sally, con poco más de 4 años prácticamente todos los niños darán una respuesta correcta. “En este Test el niño mira cómo el experimentador representa una historia con dos muñecas: Sally que tiene una cesta, y Anne que tiene una caja. Sally coloca una canica en su cesta antes de salir de la habitación. Anne –cuando Sally está fuera- saca la canica de la cesta y la coloca en su caja. Cuando Sally regresa a la habitación, se le pregunta al niño: ¿dónde buscará Sally su canica?. Un niño con una buena teoría de la mente señalará que Sally buscará la canica en el cesto porque no sabe que Anne ha cambiado la canica y la ha puesto en su caja. El niño con autismo, en cambio, dirá que Sally la buscará en la caja, por que no entiende que Sally piense aún que la canica está en el cesto donde la había dejado, no comprende que sus acciones

están basadas en un pensamiento equivocado, no entiende que los demás tienen sus propios pensamientos (estados mentales) que pueden ser diferentes de la realidad y que pueden diferir de los propios. Curiosidad Social” Muchos niños y niñas con Autismo y Síndrome de Asperger pueden presentar déficits en los aspectos relativos a la Teoría de la Mente y estas carencias pueden significar complicaciones en las relaciones sociales y en el desarrollo de las mismas. Es por tanto muy importante trabajar estas carencias para dar al niño las estrategias y herramientas necesarias para poder tener un desenvolvimiento social con un buen nivel de flexibilidad y adaptabilidad. Habida cuenta esta circunstancia el “Manual de La Teoría de la Mente para niños con Autismo” es una herramienta perfecta para trabajar estos aspectos en la infancia. Esta publicación de reciente aparición es un compendio de fichas, técnicas y trabajos a realizar con un niño o niña, pero que es accesible a TODO el mundo, desde el profesional a madres y padres. Profusamente ilustrado, escrito de forma muy clara y desde un punto de vista eminentemente práctico, no cabe duda que el “Manual de La Teoría de la Mente para niños con Autismo” se ha convertido en la primera publicación del mercado en Español de sus características. Es un libro amable, que invita a recorrer una y otra vez sus páginas para descubrir los pequeños detalles que se nos han podido escapar en una primera revisión, y que demuestra que trabajar con un niño puede resultar muy divertido. Y aunque la base troncal está muy bien definida, la propia dinámica del manual nos lleva a trabajar otros aspectos básicos tales como: sensoriales; la comprensión y mejora del lenguaje oral; la gestión de estados emocionales,…, entre otros. El libro viene acompañado de un DVD donde encontramos: una versión íntegra y a todo color en formato pdf; las fichas de trabajo a todo color y listo para imprimir tantas veces como deseemos. Es en suma algo más que un libro de ejercicios, materiales y estrategias, es un compendio de conocimiento práctico y aplicable en casa o en un gabinete. Posiblemente éste sea el primer libro de sus características que se edita en Español, ya que otras publicaciones que abordan estos aspectos relacionados con la Teoría de la Mente tienen una orientación de carácter mucho más teórico y académico. Desde Autismo Diario recomendamos efusivamente este gran trabajo editorial como herramienta de uso general, y esta recomendación no tiene que ver con el hecho de que Anabel Cornago (Textos y ejercicios), Maite Navarro (Pictogramas) y Fátima Collado(Ilustraciones) sean personas cercanas a nosotros, sino a la calidad del manual en sí, la cual ya está avalada por la Doctora Isabel Paula (Universitat de Barcelona) o el Profesor Salgado (Universidad Complutense y Universidad Pontifica de Salamanca), y que seguramente seguirá recopilando reconocimientos.

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El recibimiento de Matías Paredes en Santiago del Estero. El campeón olímpico, revolucionó Frías, la ciudad de la amistad en el 5° Torneo Nacional del Hockey Social, donde también estuvieron presentes los rinocerontes, el equipo de jóvenes sordo mudos!

El subsecretario de deportes profesor Carlos Dapello, brindó una charla informativa en el Comité de la UCR, donde mostró y disertó sobre las obras y actividades en el polideportivo provincial, informando que se inaugurará, próximamente la primera pileta olímpica. Por otra parte, dijo que las instalaciones están dotadas para el uso y práctica de deportes para personas con discapacidad. REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES

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Centro de Investigación en Educación Corporal Santiago del Estero

En la prueba antesala esperando el maratón participaron niños con capacidades diferentes.

Este centro de investigacion en Educación Corporal esta pensado para que los alumnos de niveles superiores en estudios de grado, puedan plasmar sus trabajos de tesis, en especial cuando se trata de niños en situación de vulnerabilidad y riesgo social, por un lado y por otro en niños con discapacidad. También, la academia de judo dará clases gratuitas a niños de bajos recursos y riesgo social, que trabajará junto al equipo de proyecto padres para darles los talleres a los padres de esos niños, y asi lograr un resultado completo, donde intervengan familia y deporte. Se medirá la zona impactada para ver si mejora y baja la delincuencia juvenil y la entrada a las drogas, que es muy común en esos tipos de comunidades!

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Proyecto Padres realiza disertaciones y talleres de concientización CHARLAS. Estuvieron destinadas a los jóvenes y adultos de la zona.

El descontrol juvenil fue el tema central. Y realizaron encuentros con padres y referentes de instituciones. La Asociación Proyecto Padres visitó las ciudades de Árraga, Simbol, Nueva Francia y Loreto con el objetivo de brindar charlas de concientización para jóvenes y padres, debido a la gran cantidad de accidentes de tránsito que ocurren a diario en la zona, así como también en incremento de la ingesta de alcohol en adolescentes, y la realización de fiestas clandestinas que motivan al descontrol juvenil. Los referentes de la institución fueron invitados por las comisiones municipales y autoridades de instituciones zonales, que se mostraron preocupados por la situación por la que hoy atraviesan los jóvenes. “Las charlas estuvieron destinadas a jóvenes y adultos. Hablamos sobre la responsabilidad de la familia y de las

instituciones como clubes e iglesias, y del rol que deben asumir. Además abordamos lo referente a la seguridad vial y los medios de prevención’, explicó el titular de Proyecto Padres, Marcelo Arambuena. “Destacamos el compromiso de la gente; estuvieron muy participativos, hicieron preguntas y pidieron consejos para trabajar sobre el descontrol adolescente”, acotó. Compromiso En este sentido indicó que los padres, comprometidos con sus hijos y su rol, decidieron crear una asociación para colaborar en la temática y así luchar contra el flagelo del cual las víctimas son los jóvenes.

Prof. Claudia Loza (Proyecto Padres)

OPINO

El descontrol en los jóvenes genera inseguridad y miedo en la sociedad. Las familias tenemos que ser contenedoras. El éxito de esa misión será el resultado de una mejor sociedad para todos! Estas nuevas culturas juveniles han instalado diferentes eslogan, que responden a la insatisfacción y el desinterés que sufren estos por parte de los adultos, que con el afán de darles el sustento económico para una mejor calidad de vida se olvidan de reunirse en el ejercicio del diálogo como el principal paradigma de rescate y contención de las frustraciones y adversidades que sufren a diario. Estamos avanzando sobre situaciones límites, donde la adrenalina de las emociones han ganado el terreno de vivenciar el vértigo, como una práctica mortal de suicidio juvenil. Tomemos conciencia para no lamentar más tarde lo inesperado y trágico que resulta el desenlace fatal y final!

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UNA MADRE ESPECIAL Dicen Dicen que que cada cada año año más más de de cien cien mil mil mujeres mujeres serán serán madres madres de de niños niños con con desarrollo desarrollo limitado. limitado. Me Me he he preguntado preguntado cómo cómo son son escogidas escogidas estas estas mamás, mamás, yy como como respuesta respuesta he he imaginado imaginado aa Dios Dios mirando desde el cielo a la Tierra. mirando desde el cielo a la Tierra. Conforme Conforme el el Señor Señor observa observa aa las las mamás, mamás, da da instrucciones instrucciones aa un un ángel, ángel, su su secretario, secretario, quien quien anota anota en una gran libreta. en una gran libreta. Cuando Cuando Dios Dios mira mira aa una una mujer mujer con con cualidades cualidades especiales, especiales, sonríe sonríe yy ordena: ordena: -- Dale a ella un hijo con desarrollo limitado. Dale a ella un hijo con desarrollo limitado. El El ángel, ángel, curioso, curioso, pregunta, pregunta, -- ¿por ¿por qué qué aa ella, ella, Señor, Señor, si si se se la la ve ve tan tan feliz? feliz? Dios Dios responde: responde: -- Así es, Así es, mas mas no no podría podría darle darle un un niño niño con con problemas problemas aa una una mamá mamá que que no no supiera supiera reir..., reir..., sería sería cruel. cruel. -- Pero, Pero, ¿tendrá ¿tendrá paciencia, paciencia, Señor?, Señor?, pregunta pregunta el el ángel. ángel. -- Yo Yo no no quiero quiero que que ella ella tenga tenga paciencia, paciencia, porque porque se se hundiría hundiría en en un un océano océano de de autocompasión autocompasión yy desolación, desolación, respondió respondió Dios, Dios, quien quien siguió siguió diciendo: diciendo: -- Una vez que el impacto haya pasado y el Una vez que el impacto haya pasado y el resentimiento resentimiento se se haya haya borrado borrado en en ella, ella, sabrá sabrá manejarlo; manejarlo; ya ya la la observé observé hoy, hoy, es es segura segura ee independiente, independiente, como como se se necesita necesita en en una una madre madre especial. especial. Como Como sabrás, sabrás, el el niño niño que que voy voy aa darle darle tiene tiene su su propio propio mundo, mundo, yy ella ella tiene tiene que que permanecer permanecer en en el el suyo... suyo... no no va va aa ser ser fácil, fácil, lo lo sé. sé. El El ángel ángel replicó: replicó: -- Pero Señor, Pero Señor, yo yo no no creo creo que, que, siquiera siquiera ella, ella, siga siga creyendo creyendo en en Ti Ti después después de de esto. esto. Dios Dios sonrió sonrió yy dijo: dijo: -- No No importa, importa, eso eso lo lo arreglaré; arreglaré; ella ella es es la la mujer mujer adecuada, adecuada, tiene tiene suficiente suficiente entereza, entereza, además, además, -ofreció Dioses una mujer a quien bendeciré toda su vida, ella no se dará cuenta, pero -ofreció Dios- es una mujer a quien bendeciré toda su vida, ella no se dará cuenta, pero será será envidiada. envidiada. Sabrá Sabrá valorar valorar cualquier cualquier palabra palabra que que salga salga de de la la boca boca de de su su hijo. hijo. Nunca Nunca considerará considerará los los avances avances de de él él como como cosa cosa ordinaria; ordinaria; cuando cuando su su hijo hijo diga diga mamá mamá por por primera primera vez, vez, será será testigo testigo de de su su gran gran esfuerzo y lo amará más; cuando él le describa un árbol o una puesta de sol, los verá como poca esfuerzo y lo amará más; cuando él le describa un árbol o una puesta de sol, los verá como poca gente gente ve ve mis mis creaciones. creaciones. Nunca estará sola, Nunca estará sola, yo yo estaré estaré aa su su lado lado cada cada minuto minuto de de cada cada día día de de su su vida, vida, porque porque estará estará haciendo haciendo mi mi trabajo trabajo con con el el mismo mismo amor amor con con el el que que yo yo lo lo haría. haría. Finalmente Finalmente el el ángel ángel preguntó: preguntó: -- ¿Quién será el santo ¿Quién será el santo patrono patrono del del niño?. niño?. Dios Dios le le respondió: respondió: -- Bastará Bastará con con que que se se mire mire en en un un espejo, espejo, ahí ahí mismo mismo lo lo encontrará encontrará pues pues el el será será un un ángel.... ángel....

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Parkinson: identifican nueva mutación genética hereditaria Hasta el presente la Enfermedad de Parkinson posee más preguntas que respuestas. Se habían señalado posibles causas, como las ambientales y otros factores externos, aunque no se pudieron confirmar, mientras que cada vez fue ganando terreno la hipótesis de que se trataba de una enfermedad genética. En dicha línea, se sindicó a un número importante de genes como sus productores, aunque solamente dos de ellos recibieron la confirmación de otros estudios posteriores, los denominados SNCA y LRRK2, que explicaban apenas el 15% de su aparición. Una investigación aparecida en la revista científica Nature Genetics da cuenta de un tercero, denominado TMEM230, cuya mutación fue constatada en casos de Parkinson. El trabajo demandó nada menos que veinte años. Comenzó con la curiosidad que despertó una familia canadiense, en la cual 15 de sus integrantes padecían la enfermedad. Se tomaron muestras del ADN de 65 de los parientes y se comparó con aquellos que se encontraban afectados y así se descubrió que el factor común que presentaban los positivos era el mencionado gen, ubicado en el cromosoma 20. Luego, los científicos de la Universidad de Northwestern de Chicago extendieron la recolección y análisis de muestras de otras personas provenientes de los EE.UU. y de China, hallando la misma disfunción en el gen de referencia.

Como se sabía desde hace tiempo que las deficiencias en la proteína conocida como dopamina es el principal indicador de Parkinson, no se conformaron con detectar el TMEM230, del que se desconocía con certeza cuál era su función. Continuando con la búsqueda, descubrieron que codifica dicha proteína, que se almacena en pequeños receptáculos dentro de las neuronas junto con otros neurotransmisores que se liberan al producirse las sinapsis. Este grupo de científicos cree que se trata de un mecanismo crucial, presente en todos los casos de Parkinson y no solamente en los atribuibles al gen de referencia. A su vez, están convencidos de que este hallazgo abre las puertas a nuevos tratamientos para esta enfermedad y que es posible, en un futuro cercano, desarrollar fármacos que ayuden a normalizar la producción, el almacenamiento y la liberación adecuada de esta sustancia, lo que, eventualmente, podría llegar a su cura. En la actualidad, el equipo se halla diseñando un estudio con animales de laboratorio que permita revelar cómo se produce por las mutaciones del gen.

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Aprueban uso de la marihuana medicinal en Argentina Autoridades locales de la provincia de Chubut en Argentina promulgaron una ley que permite la utilización del aceite de cannabis para combatir algunas enfermedades. El gobernador Mario Das Neves de la provincia argentina Chubut promulgó la ley “N°588” por la cual se incorpora el aceite de cannabis al vademécum de la salud pública para el tratamiento del “síndrome de Dravet”, más conocido como epilepsia.

de salud pública de la provincia como tratamiento alternativo el charlotte web o aceite de cannabis, para el tratamiento del síndrome de Dravet y otras patologías que crea conveniente el ministerio de salud de la provincia”.

El “aceite de marihuana” será provisto en los hospitales públicos y se agrega al listado de medicamentos de la obra social “Seros”, que brinda cobertura a los empleados de la administración pública del Chubut, de acuerdo con la nueva legislación.

La promulgación del instrumento legal tuvo origen en la movilización de los concejales de la ciudad de Comodoro Rivadavia por la historia de Micaela, una niña que desde muy temprana edad sufre de convulsiones, causándole deterioro cognitivo, problemas motores y sufrimiento.

La ley promulgada el pasado sábado 24 de septiembre, dice en su artículo 588 “Incorpórase al vademécum Fuente: http://www.telesurtv.net/news/Aprueban-uso-de-la-marihuana-medicinal-en-Argentina-20160925-0035.html Publicado 25 septiembre 2016

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Los Rinocerontes, una selección ejemplo de superación, visitó la ciudad de Frías Los Rinocerontes, Selección Argentina de Hockey Sordos Argentina, participó del “5° Torneo Nacional de Hockey Social” disputado en la ciudad de Frías entre el 28 y 30 de octubre, con la participación de delegaciones de todo el país. El combinado argentino que viene de participar en los “Juegos Para olímpicos Río de Janeiro 2016”, arribó a la “Ciudad de la Amistad” donde fue parte del campeonato que busca darle un fuerte impulso a esta disciplina en todo el interior de Santiago del Estero, en sintonía con lo que viene sucediendo en otras provincias argentinas. “Para nosotros resultó significativa la presencia de Los Rinocerontes en el torneo porque, sin duda, se trata de un ejemplo de superación y que a partir de este proyecto deportivo, se promueve la inclusión de personas sordas e hipoacúsicas en este tipo de actividades”, expresó Georgina Sosa, quien forma parte de comisión organizadora del torneo. En ese sentido, Sosa expresó su agradecimiento a Los Rinocerontes por la participación y un especial reconocimiento a estos verdaderos protagonistas de este equipo al que los santiagueños tuvieron la oportunidad de ver el fin de semana en la ciudad de Frías. Por su parte Adriana Díaz Antonio, entrenadora e integrante de la comisión organizadora de la competencia, detalló que “hace unos cinco años comenzó el proyecto de Hockey Sordos Argentina (mujeres en ese entonces bajo el nombre de Las Águilas) de la mano de Marilina, Daniela y Sofía; quienes empezaron a juntarse chicas sordas con una pasión en común: el hockey”.

Díaz Antonio explicó que “durante esos años hubo cambios, altibajos, personas que se fueron y personas que se sumaron y hace dos años, HSA no hace más que crecer y proyectar cosas nuevas”. En tanto Natalia Guido, entrenadora de arqueras, puntualizó que “este año 2016, se sumaron los Rinocerontes, hombres que también tienen amor por el hockey y empezaron a compartir el entrenamiento con Las Águilas”. Frente a la posibilidad de participar en el “Torneo Nacional de Hockey Social” en Frías, Horacio Barreiro (integrante de la Sub-comisión, nacido en Misiones) empezó a invitar a jugadores sordos de otras provincias a entrenar los fines de semana y así formar un equipo para presentar en dicho torneo. En el transcurso de los últimos meses se sumaron jóvenes que viajaron desde Misiones, Tucumán, Entre Ríos y Chaco, para entrenarse y participar de la competencia a desarrollarse en Santiago del Estero. Cabe señalar que en el torneo que se desarrolló con el auspicio del Gobierno de la Provincia, la Subsecretaría de Deportes de la Provincia y la Municipalidad de Frías, participaron equipos del Gran Buenos Aires, Catamarca, Neuquén, Chaco, Córdoba, Salta, San Juan, Santa Fe y Formosa, entre otras provincias.

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Parte de Prensa Cada vez más bandeñas se practican mamografías gratuitas en el Centro de Atención Municipal

En el cierre del “Mes de la lucha contra el cáncer de mama”, las autoridades de la Dirección de Salud Municipal concluyeron que cada vez son más las mujeres que toman conciencia de la importancia de la detección temprana de esta enfermedad, dato que se refleja en el notable incremento del número de mamografías practicadas en forma gratuita en el Centro de Atención Medica Municipal (Camm) del barrio Central Argentino. De acuerdo con la información suministrada por los responsables de este servicio, por mes se practican no menos de cien mamografías a mujeres que acuden a partir del trabajo de sensibilización y concientización que se realiza durante todo el año desde el área de Salud de la comuna, tarea que se refuerza en octubre por tratarse del mes dedicado a la lucha contra el cáncer de mama. Destacaron que, al igual que en todo el mundo durante este mes que finaliza, desde el Camm del barrio Central Argentino se suman esfuerzos para la realización de campañas de detección oportuna con la finalidad de aumentar la atención a la detección precoz, el tratamiento y los cuidados paliativos de la enfermedad. Según lo indicó el encargado del servicio de mamografía, Leonardo Jaimez Caro, se notó un importante incremento de la cantidad de estudios que son entregados con el correspondiente informe médico, dándose prioridad a los pacientes oriundos del interior de la provincia, ya que la prestación está destinada a personas de la ciudad y de todo el interior santiagueño. El servicio se presta los lunes, miércoles y viernes de 9 a 12 y de lunes a viernes de 13 a 18. Para obtener turnos los interesados pueden comunicarse al teléfono 423 8221. El intendente Pablo Mirolo participó del acto por el 195º aniversario de la Policía Federal Argentina Durante la mañana del lunes, en sede de la Sociedad Sirio Libanesa Club Social, sita en Jujuy Nº 79 de ciudad Capital, se realizó la ceremonia de conmemoración por el 195º aniversario de la Policía Federal Argentina, acto que contó con la presencia del intendente Pablo Mirolo, el Jefe de Gabinete, Miguel Estefán, además de autoridades nacionales, provinciales, representantes de distintas fuerzas de seguridad y de instituciones intermedias. Luego de la entonación del Himno Nacional Argentino se homenajeó a los efectivos caídos en cumplimiento del

deber, a través de un minuto de silencio, expresión de luto y condolencia. El jefe de la delegación local de la Policía Federal Argentina, Com. Agustín Caffaro, expresó: “Estamos aquí para reconocer y valorar a los protagonistas cotidianos de la seguridad con la humildad de los que sirven y la soberbia de los que se saben, son elegidos”. “Estas personas tienen como último fin servir a la sociedad, servir a sus semejantes, para hacer cumplir la Constitución. De sólida colaboración de la comunidad, para lograr una mejor integración entre la policía y el ciudadano”, agregó. Después de las palabras del titular de la fuerza, un representante de la Iglesia Católica y un representante de la Iglesia Ortodoxa bendijeron los recordatorios y diplomas a entregar a los efectivos distinguidos. El Obrador San Fernando reforzó el mejoramiento de calles en la zona norte de La Banda El Obrador San Fernando reforzó operativos de limpieza en la zona norte de la ciudad, sobre todo para dar respuesta a las inquietudes de los vecinos del sector. Los brigadistas pertenecientes a esta dependencia realizaron la limpieza de cordones cuneta, tanto en la ruta 8 como en la calle principal del barrio 25 de Mayo (540 viviendas), retirando residuos y montículos de tierra generados por los trabajos de construcción que se llevan a cabo en la zona. Asimismo, debido al mal estado en que quedaron luego de las lluvias caídas en las semanas anteriores, las calles 11 y 12 del barrio Ampliación El Paraíso fueron mejoradas con motoniveladoras y palas mecánicas. Dicho trabajo fue realizado por los obreros de la dependencia y supervisado por sus autoridades. “Las tareas de recolección de residuos y barrido de calles es algo que realizamos de lunes a sábados, por lo tanto la zona norte de la ciudad está controlada en cuanto a la generación de basurales. Es por esto que podemos enfocarnos en trabajar para llevarles más beneficios a los vecinos, mejorando las calles que podamos y cuidando la seguridad del tránsito sobre la ruta, removiendo obstáculos que puedan causar accidentes graves”, informaron desde el Obrador.

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¿Qué le pasa a tu hermano? Manual para hermanos y hermanas de niños con discapacidad ¿Qué le pasa a tu hermano? Es un manual para hermanos y hermanas de niños con discapacidad, escrito por Ángels Ponce y Miguel Gallardo. Un libro práctico y ameno, que recoge las experiencias de hermanos de niños con discapacidad psíquica. Se trata de un escrito que ayudará a conocer las emociones que experimentan estos niños y les brindará la oportunidad de compartirlas con sus padres para que puedan enriquecerse y ayudarse mutuamente. “¿Qué le pasa a mi hermano?” se integra en los objetivos de la Fundación MRW para atender a las personas con discapacidad psíquica o intelectual y sus entornos. ¿Qué le pasa a tu hermano? Es una excelente herramienta para dar respuesta a algunas demandas que hermanos de personas con discapacidad han expresado en distintas jornadas y encuentros. Porque, aunque la información disponible acerca de la discapacidad ha aumentado, no siempre está adaptada al público infantil y muy pocas veces hace referencia a los sentimientos. Las relaciones entre hermanos son relaciones privilegiadas que hay que abonar, regar, cuidar… Y este documento contribuye a poner los cimientos para que, desde la infancia, las relaciones entre los hermanos sean positivas y duraderas. Como es importante que los niños (hermanos de niños con discapacidad) hablen de cómo se sienten, en cada capítulo de este manual se propone una actividad, que puede compartirse con los padres (a ellos les gustará

mucho). En ¿Qué le pasa a tu hermano? Encontraremos ejemplos, historias de otros niños que pueden ayudarles a darse cuenta de que no están solo: que no es el único que a pesar de querer a su hermano con discapacidad, a veces, se siente triste, o celoso, o siente vergüenza…; todo esto es normal. Es un libro práctico que quiere ser útil a mucha gente por este motivo es un libro totalmente gratuito que podéis descargar tranquilamente en pdf.

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