TODOS TENEMOS CAPACIDADES DIFERENTES, SIGAMOS...
Publicación mensual de distribución gratuita Año 2 - Número 36 - Octubre 2018 www.facebook.com/Borrando Fronteras
LOS PROCESOS TRANSFORMADORES SON SIEMPRE COLECTIVOS!!!
SUMARIO Editorial
Conductas disruptivas en la infancia......................... 4 El Gobierno provincial refaccionará
La capacidad que tienen las personas de valorarse, amarse, apreciarse y aceptarse a sí mismas se basa en todas las sensaciones, sentimientos, pensamientos y experiencias que hemos recogido durante toda la vida. Por esta razón queremos impulsar este proyecto como modelo de vida, aportando todo nuestro potencial al servicio de la sociedad y volcando nuestros conocimientos y experiencias en beneficio de todos... Nuestro objetivo es concientizar a la sociedad de la importancia de la inclusión que implica que todas las personas sin distinción alguna desarrollen sus capacidades en un ámbito propicio, siendo la revista una herramienta de difusión de los contenidos, y la transmisora de las respuestas que la sociedad necesita mediante un mensaje claro y preciso a través de la gráfica y la escritura. Queremos ser la palabra emitida y respetada de cada uno de ustedes como actores sociales, contemplando sus derechos y avalando los mismos... REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES Publicación mensual de distribución gratuita Año 2 - Número 36 - Octubre 2018 Propiedad intelectual inscripta al INPI - N°3582555 EDITORIAL CL Directora: Claudia Marcela Loza Diseño y Diagramación: José Pallares - Estudio Gráfico TRISEÑO Cabo San Pablo 58, P.B., D. 02. Barrio Belgrano. Santiago del Estero. Email: loza_claudia66@hotmail.com Celular: 0385 155922385
el Colegio Absalón Rojas y la Escuela Normal de La Banda.............................. 8 El cambio de la mirada social hacia la Discapacidad desde la comunicación........... 9 Autismo: problemas con el sueño............................ 12 Tackle a la vida: rugbiers con síndrome de Down le dieron pelea a los Jaguares.................... 15 Alzheimer en personas con Síndrome de Down............................................. 17
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Conductas disruptivas en la infancia El 5% de la población escolar a nivel global se halla afectado, por lo que se trata de un problema serio, dado que interfiere no solamente con las posibilidades académicas/laborales de las personas sino que atraviesa su vida de relación entera. Circulan varios mitos y falsas creencias sobre este trastorno. Se despejan los más corrientes. Todos los niños, en algún momento, manifiestan conductas alejadas de lo esperable, negativas, confrontativas, interruptivas,básicamente inapropiadas. Esto sucede por diferentes causas, la más corriente de las cuales es, simplemente, el tanteo de los límites, esto es, aprender qué se puede y qué no en los distintos contextos en que se mueve la vida de relación. Forma parte del crecimiento. También problemas emocionales y físicos pueden disparar reacciones emocionales negativas intensas, lo que, nuevamente, se sitúa dentro de lo esperable, sobre todo en los más pequeños, quienes en muchas ocasiones no pueden verbalizar correctamente lo que les sucede y por
lo tanto recurren a exteriorizaciones disruptivas. El campo de lo que se denomina “Conductas Disruptivas” comienza cuando este tipo de manifestaciones persisten en el tiempo sin causa aparente. En busca de una definición Está generalmente aceptado que cuando hablamos de Conductas Disruptivas hacemos referencia a manifestaciones conductuales que implican la ruptura de la armonía en las relaciones sociales (sean estas las familiares, las escolares, del grupo de pares, etc.) por parte de un sujeto. Se trata de un conjunto de desórdenes de la conducta que se exteriorizan como falta de cooperación, desafío y hostilidad hacia las figuras de au-
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toridad, agresividad, provocación, dificultad para establecer relaciones interpersonales y todo tipo de manifestaciones que pongan en riesgo el normal desenvolvimiento de las interacciones con otros. Se descartan como CD aquellas de corta duración. Para ser consideradas tales, es necesario que las conductas persistan por un período prolongado, no menor a seis meses. Particularidades Respecto de las causas, parece haber distintas corrientes de investigación que atribuyen su aparición a diversos factores. Junto con la tendencia actual a atribuir todo o, al menos, buena parte de las conductas consideradas como patológicas a causas genéticas, por otro
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lado se considera que estos problemas se deben a estructuras sociales, familiares, escolares, etc., disfuncionales. Desde este punto de vista, las conductas disruptivas se deberían a que los diversos grupos sociales serían poco contenedores e, incluso, brindarían un entorno agresivo o incomodante para determinados sujetos que los llevaría a manifestar una conducta reactiva. La dificultad de los adultos para poner reglas, el acoso escolar, las falencias afectivas, en fin, todo aquello que ocurre a nuestro alrededor produce aprendizaje conductual. Las malas experiencias causarían o, al menos, dispararían modos de desenvolverse considerados incorrectos. Los estudios más recientes explican que, en realidad, la aparición de estas conductas se debería a una combinación de factores genéticos y ambientales que llevarían a su desarrollo. Así, se daría una combinatoria de componentes personales (temperamento difícil, impulsividad, inestabilidad emocional, baja autoestima, etc.), familiares (deficiencia de transmisión o inadecuación de valores, normas y actitudes; falta de contención) y sociales (pobreza, dificultades de integración, intolerancia, etc.) que actuarían como gatillos. En general, se concuerda en que, cualquiera sea la causa, existe un sufrimiento en el niño al cual hay que prestarle atención, ya que la persistencia de esta problemática hace que la vida de relación y las posibilidades de aprendizaje se vean seriamente afectadas, además de incidir negativamente sobre el entorno. Deteccion y formas El ámbito principal en el que suele tomarse conciencia de la existencia de CD es el escolar. Ello puede deberse a que, por ejemplo, en el am-
biente familiar la conducta disruptiva esté internalizada como algo normal, mientras que el desenvolvimiento en un escenario distinto, con otro tipo de normas, con una gran diversidad de actores sociales suele hacer patente lo que no se puede o no se quiere ver. Es por ello que gran parte de las investigaciones que se llevan a cabo al respecto tienen como centro la vida escolar, aunque de alguna manera sus conclusiones pueden trasladarse a otros entornos. Se trata de uno de los principales motivos de consulta y, a su vez, resulta uno de los problemas más fáciles de detectar, dada la evidencia de sus síntomas y los efectos que produce. No
hay pruebas de laboratorio que permitan su diagnóstico, sino que este se hace clínicamente. Insistimos en que cualquier episodio aislado o una serie de ellos de corta duración no debe catalogarse como conducta disruptiva, sino que ello se restringe solamente a aquellos que, por su frecuencia o su intensidad, trastornan el normal desarrollo de las relaciones. Esta clase de conductas inadaptadas pueden ser de tres tipos: inadecuadas, inexistentes o perturbadoras. Las primeras son aquellas que se llevan a cabo en un lugar o en un momento inapropiado. Las segundas son las esperables, las que debieran realizarse y no se llevan a cabo o, cuando se ejecutan, no se lo hace con la intensidad o la dedicación necesarias. Las
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últimas refieren al tipo de actitud que afecta negativamente al entorno y a la propia persona, dado que perturban el normal desenvolvimiento de las relaciones (esto es mucho más evidente en la escuela), al tiempo que el propio niño ve afectado su rendimiento académico y su interacción con los demás. Existen básicamente dos facetas o tipos distintos de CD, ambos reconocidos por el DSM (aunque no hay mención específica de ellas): el Trastorno Oposicionista Desafiante y el Trastorno de Conducta. El Trastorno Oposicionista Desafiante se lo define como aquellas conductas que muestran marcada hostilidad, desafío, negatividad y/o desobediencia hacia las figuras de autoridad. Los síntomas más comunes indican que estos niños suelen discutir con los adultos casi por cualquier causa, con una tendencia a perder la calma fácilmente, sumado a que se resisten a seguir las normas, culpan a otros por sus errores o faltas, molestan deliberadamente a los demás y suelen comportarse con enojo, resentimiento y vindicativamente. Por su parte, los Trastornos de Conducta se consideran como una instancia más agravada, puesto que se los define como una vía repetitiva y persistente de conducta según la cual se avasallan muchas de las normas sociales. Típicamente, los niños con TC es posible que sean seriamente agresivos con otras personas, que tiendan a maltratar y herir animales, que cometan actos de vandalismo, robos, huidas del hogar, falten a la escuela sin permiso ni conocimiento de los padres y otras conductas similares, a lo que hay que agregar la sintomatología desafiante. Las estimaciones hablan de un rango
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de afectación de entre el 2 y el 16% de la población escolar con Trastorno Oposicionista y de un 6 al 9% con Trastornos de Conducta. En algunos estudios se habla del “callo emocional”, figura retórica que busca graficar la falta de empatía, la carencia de preocupación por el mal desempeño en las tareas y una marcada deficiencia respecto de las manifestaciones afectuosas, ello referido a los casos más extremos de Conductas Disruptivas. Existe una comorbilidad entre las Conductas Disruptivas y el ADD. En ese sentido, se estima que alrededor de la tercera parte de quienes cursan el Trastorno por Déficit de Atención (con o sin hiperactividad) también presentan trastornos oposicionistas, mientras que un cuarto hace lo propio respecto de los Trastornos de Conducta, aunque se señala que CD y ADD son dos entidades diferentes. Sin embargo, pese a esto último, las diferencias parecen un poco endebles. En tal sentido, se afirma que una de las disimilitudes principales es la posibilidad de modificar tales conduc-
tas. Si bien ambas condiciones son de tratamiento prolongado, en las CD es relativamente más fácil revertir el cuadro. A su vez, se señala que la química del cerebro de los ADD contiene menores cantidades de las sustancias que ayudan a regular el humor y el movimiento. Otra diferencia consiste en que los Trastornos por Déficit de Atención parecen deberse a una reacción frente a lo que ocurre, aquellos con Conductas Disruptivas tienen una mayor tendencia a buscar maneras y argumentos para romper con las reglas y rebelarse. Tratamiento En general, se desaconseja la medicación como única vía de intervención, ya que, por sí sola, no produce buenos resultados. Sobre todo se utiliza para el manejo de la agresividad y algunas comorbilidades específicas que puedan detectarse (ansiedad, depresión, etc.). Para ello se recurre a fármacos cuya función es estabilizar el ánimo, antipsicóticos y estimulantes, según se requiera, los mismos que se utilizan
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para otras dolencias (por ejemplo, ADD). Pero la vía regia que conduce el tratamiento está referida a intervenciones psicológicas que, según las distintas escuelas, constan de pasos diferentes, aunque todas ellas intentan resolver el problema de base que está presente, dado que no se han hallado evidencias físicas a las que pueda atribuirse unicausalmente este tipo de conductas. Por lo tanto, todo el tratamiento requerirá de profesionales de la medicina, la psicología y/o la psiquiatría que manejen los diferentes ribetes de cada caso particular. De todos modos, padres, docentes y otros referentes pueden adoptar distintas modalidades que ayudan a encausar estas conductas en los niños y a disminuir sus efectos. Tips para adultos 1. Identificar las conductas que se quiere modificar positiva o negativamente. Ellas deben ser específicas, observables y mensurables. Con ello queremos decir que no debe existir disenso sobre si tan conducta tuvo lugar. En ese sentido, órdenes tales
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como “portate bien” o “sé bueno” pueden prestarse a confusión y a distintas interpretaciones. En cambio “no le quites los juguetes a tus amigos” o “no le pegues a Fulano” no dejan lugar a dudas. 2. Establecer el escenario. Una vez que se determinan las conductas a modificar, el paso siguientes es identificar las circunstancias en que esas conductas se hacen presentes. a) Ajustar el entorno. Para que la intervención sea más efectiva, es mejor remover del ambiente físico todo aquello que pueda obrar como distracción y otros factores perturbadores (hambre, sed, ganas de orinar, etc.). b) Hacer claras las pautas. Se consiguen mejores resultados cuando se especifica precisamente qué es lo que se desea lograr. Como ejemplo, la hora de acostarse y la secuencia de pasos a seguir. Si es necesario, puede ponerse un cartel con las especificaciones como recordatorio. c) Preparar para las transiciones. Ante cambios más o menos abruptos en las tareas (por ejemplo, del juego a la cena), recordar a intervalos el tiempo que resta para la nueva. Es necesario asegurarse de que el cambio sea lo más ajustado posible a la hora predicha. d) Cuando es posible, dar opciones. Con ello se consiguen dos objetivos. Por un lado, establecer una estructura y por el otro, mostrar al niño que es tenido en cuenta. Así, un ejemplo de esto es preguntar: “¿Vas a bañarte antes o después de comer?”. e) Usar “cuando… entonces”. Se trata de un herramienta provechosa para establecer aquello que quiere marcarse y para brindar una recompensa ante el cumplimiento. “Cuando termines tu tarea, entonces podrás jugar con la play”, es un modelo de esta forma. 3. Dar instrucciones efectivas. Es necesario usar las palabras adecuadas
para obtener los resultados esperados. a) Utilizar afirmaciones, no preguntas. “Por favor, empezá tu tarea de matemáticas” resulta mucho más positivo que “¿Cuándo vas a hacer la tarea de matemáticas?”. b) Preferir las afirmaciones a las negaciones. Si el niño/a está saltando sobre un mueble, es mejor decir “Por favor, salí de allí” que “No saltes sobre el mueble”. c) Ser claro y específico. En lugar de “Basta con eso” es preferible expresar: “Por favor, terminá con ese ruido”. d) Brindar instrucciones calmada y respetuosamente. Esto ayuda a que el niño tienda a imitar tal conducta cuando habla con otros, al tiempo que aprende a escuchar cuando se le habla de otra manera que a los gritos. e) Decir las cosas una sola vez. Ello lleva a que se preste mayor atención que si se repite una y otra vez lo que se dice. 4. Consecuencias inefectivas. La tarea primaria es prevenir las conductas inapropiadas. Pero cuando ello falla, es imperativo que el niño sepa que ello tiene consecuencias. Las que no resultan efectivas son: a) Atención negativa. No prestar atención a los niños refuerza sus malas conductas y puede herir su autoestima. b) Demora en la respuesta. La reacción a una conducta inapropiada debe ser inmediata. Cuando más tiempo pase, menor será la ligazón de la actitud respecto de su consecuencia. c) Consecuencias desproporcionadas. Debe existir una proporción entre la falta y su punición, de lo contrario ello puede resultar desmoralizante e irritante para el niño. 5. Consecuencias efectivas. Por su parte, resulta conveniente: a) Apreciar las conductas pertinentes. Cuando hace algo bien que no solía
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es bueno remarcarlo: “Gracias por ordenar tus juguetes”. Ello aumenta la autoestima y, además, permite comprender qué se espera del niño. b) Ignorancia activa. Cuando el niño comienza a comportarse mal, ignorarlo hasta que enmienda su actitud puede resultar una herramienta valiosa. Ello implica no reaccionar de manera alguna. En cuanto el desvío cesa, debe restablecerse la comunicación. Esto debe utilizarse solamente ante faltas menores. c) Recompensas. Pueden utilizarse para reforzar las conductas positivas y como reconocimiento de hacer algo que le resulta dificultoso. No se trata de un soborno sino de algo que el niño debe ganar con su comportamiento. Consiste en un privilegio o una actividad o también algún objeto concreto. También es posible que se le dé a elegir entre distintas opciones. En todos los casos es indispensable que el adulto tenga control de sí mismo, que no muestre enfado ni confusión y que responda adecuadamente. Conclusiones La especialización pone nuevos rótulos a viejos problemas. Las Conductas Disruptivas existen desde hace mucho tiempo y siempre implican sufrimiento para un niño. Suelen atemperarse con el transcurso del tiempo, pero siempre atentan contra las habilidades sociales y académicas de la persona, por lo que influyen a lo largo de su vida. Se llaman disruptivas porque, precisamente, rompen el clima necesario para que se desarrollen con eficacia las tareas grupales. Es por ello que sobre todo se hacen evidentes en la escuela. Los adultos debemos saber que podemos ayudar a los terapeutas para que los niños tengan una vida mejor.
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El Gobierno provincial refaccionará el Colegio Absalón Rojas y la Escuela Normal de La Banda Con fondos propios se encararán trabajos de ampliación y restauración de ambos edificios con miles de alumnos en sus distintos turnos. Con fondos del Gobierno de la provincia, y dentro de un importante plan en inversión de infraestructura escolar, ya se encuentra en sus etapas finales los procesos licitatorios para la refacción total y puesta en valor del Colegio Absalón Rojas de la ciudad Capital y la Escuela Normal de La Banda. Esto significa que a fin del presente año darían comienzo las obras en dichos establecimientos escolares, históricas instituciones dentro de la provincia. Importantes trabajos En el primer caso, se llevará a cabo la refacción, restauración y puesta en valor histórico del edificio con sede en calle Libertad Nº 857 de la ciudad Capital. El Colegio “Absalón Rojas” cumplió en marzo de este año su 149º aniversario. Fue inaugu-
rado en marzo de 1869 y comenzó a funcionar el 3 de octubre bajo la presidencia de Domingo Faustino Sarmiento. En el caso del edificio de la Escuela Normal Superior “Dr. José Benjamín Gorostiaga”, el Gobierno provincial encarará la obra de ampliación, refacción, restauración y puesta en valor histórico del establecimiento. La institución de 108 años de antigüedad, inició el dictado de clases un 18 de abril de 1910, en la ciudad de La Banda. Reubicación Ambas obras impactarán sobre una comunidad educativa muy importante, motivo por el cual el Ministerio de Educación de la provincia a través del Consejo General de Educación, ha instruido a los cuerpos directivos de las escuelas a intervenir la individualización de espacios a fin
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de realizar la reubicación de alumnos en forma ordenada de manera de no se afectar el objetivo primordial de cumplir con todo el calendario escolar. Cabe destacar que estas importantes obras serán llevadas a cabo íntegramente con fondos propios del Gobierno de la provincia. Esta fuerte apuesta del Ejecutivo provincial, de recuperar edificios emblemáticos de Santiago, tiene que ver con una política de Estado que viene desarrollando importantes trabajos de refacción, restauración y ampliación de distintas escuelas. Fuente: El Liberal
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El cambio de la mirada social hacia la Discapacidad desde la comunicación En el marco de las Capacitaciones Profesionales que brinda la Universidad Nacional de La Matanza, a través de la Dirección de Graduados, se encuentra abierta la inscripción para la Jornada de “Comunicación y Discapacidad”, a cargo de la Lic. Karina Vimonte. La capacitación estará a cargo de la Lic. Karina Vimonte, periodista y Comunicadora Social, Diplomada en la Discapacidad como Categoría Social y Política (UBA), Coach Ontológico y Presidenta de la Fundación CODIS (Comunicación, Coaching y Convivir en Discapacidad). Cabe destacar que Vimonte cuenta con una amplia y exitosa trayectoria y sin tener una discapacidad, incorporó la temática de forma innovadora en los medios de comunicación. Dirige y conduce desde el 2008, de forma ininterrumpida, “Somos lo que hacemos”, el primer y único programa diario de Argentina y Latinoamérica para cambiar la mirada social hacia la Discapacidad. Los Objetivos que propone la capacitación serán: • Adquirir información y conocimiento acerca del modelo social de la Discapacidad rompiendo mitos y paradigmas. • Conocer las “buenas prácticas” en la comunicación y el uso apropiado del lenguaje para referirse a la discapacidad.
• Lograr que las personas que trabajan en los medios de difusión, contribuyan a generar una información más incluyente y en manifestaciones positivas hacia el contexto de la discapacidad. Para realizar la inscripción o consultar los contenidos, días y horarios de
cursada se puede ingresar a www. cursosgraduados.unlam.edu.ar y seguir las instrucciones del sistema. La inscripción será hasta el 5 de Octubre. Para consultas comunicarse con la Dirección de Graduados al 4480-8972/73 o vía email a graduados@unlam. edu.ar.
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El Movimiento de Profesionales y Docentes en Acción participó del acto de asunción de nuestra intendente, Ing. Norma Fuentes, que se desarrolló en un emotivo clima de festejos, y que contó con la presencia de nuestro gobernador de la provincia, el Dr. Gerardo Zamora y nuestra diputada Nacional Claudia de Zamora.
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Autismo: problemas con el sueño El sueño es una actividad que nos lleva a recuperarnos física y psicológicamente del esfuerzo realizado durante el día. Se sabe que una mala calidad del mismo puede conducir a distintos tipos de problemas de salud. Respecto de las personas con Autismo ocurre exactamente lo mismo que con la población general: empeora la condición. Además de las intervenciones pertinentes, es posible ayudar a una mejor calidad en el dormir de las personas con TEA teniendo en cuenta algunas simples pautas. ¿Qué es y para qué sirve el sueño? Lejos de lo que se cree, el sueño no es una etapa de inactividad, sino una en que se realiza una actividad distinta de la que se efectúa durante la vigilia. Además de la conocida función reparadora de las energías, algunos estudios sugieren que durante el sueño nos preparamos para afrontar cuestiones que en la vida diurna nos preocupan. También se señala que durante su transcurso se eliminan residuos celulares del cerebro a una velocidad y con una eficacia diez veces mayores que cuando se está despierto. Ello se debe, se cree, a que las neuronas se contraerían durante esta etapa de la vida diaria, permitiendo que el líquido cefalorraquídeo circule con mayor facilidad entre ellas, efectuando la limpieza. Asimismo, se sospecha que interviene en la consolidación y el proce-
samiento de la memoria, al tiempo que contribuye a la inmunidad, previniendo la aparición de algunas enfermedades. Los problemas relacionados con el sueño conducen a una serie de consecuencias que afectan directamente el estado sanitario de las personas, así como su humor y también aumentan la posibilidad de sufrir accidentes. Entre otras afecciones, es posible que se produzcan disfunción atencional, impulsividad e hiperactividad, problemas de memoria y aprendizaje, sobrepeso, alteración del crecimiento, desánimo, cansancio, escasa iniciativa, disfunciones alimenticias, mayor propensión a enfermedades, por citar solamente algunas. Se creía que el sueño se desarrollaba en una única etapa, pero se ha demostrado que intervienen varias, en ciclos de aproximadamente 90 minutos.
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Existen dos etapas: la REM (por Rapid Eyes Movements o Movimientos Oculares Rápidos, MOR, en español) y la no REM. Esta última, que en realidad es la primera en cuanto al orden, se compone, según algunos estudios, en cuatro fases. En la I, los sujetos todavía son capaces de percibir la mayor parte de los estímulos. Disminuye el tono muscular y el sueño es poco o nada reparador. Hay movimiento ocular lento. En la siguiente, la II, se produce una desconexión sensorial respecto del entorno. Disminuye aun más el tono muscular y cesa el movimiento de los ojos. El sueño resulta reparador solamente en parte. Prácticamente la mitad del dormir ocurre en esta fase. En la III, se entra en un estado mucho más profundo, con una mayor desconexión. Durante ella no se sueña y la tensión arterial experimenta
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un descenso que se ubica entre el 10 y el 30%, así como también disminuye el ritmo respiratorio. La relajación es más profunda y sigue sin producirse movimiento ocular. En caso de despertarse durante esta fase, el sujeto se muestra temporalmente desorientado y confuso. La IV muestra una actividad cerebral más lenta. Junto con la anterior, es vital para la recuperación física y psíquica. El tono muscular se reduce todavía más y, aunque no es la etapa típica de los sueños, pueden aparecer figuras informes, sin línea argumental. Es aquí donde se manifiestan alteraciones tales como el sonambulismo o los terrores nocturnos. Finalmente, en la etapa MOR, también denominada sueño paradójico, porque existe relajación muscular total al tiempo que los sentidos vuelven a estar alerta, es donde se producen los sueños típicos, esto es, argumentales, aunque estos puedan ser absurdos. Como su nombre lo indica, se mueven los ojos rápidamente, lo que coincide también con la actividad eléctrica cerebral también rápida. Es la zona de las pesadillas y de la parálisis del sueño, parasomnia que implica que el sujeto, pese a estar despierto, no pueda moverse ni hablar, lo que usualmente puede durar desde pocos segundos hasta escasos minutos. Por ese efecto reparador y por su contraria, esto es, por los efectos que trae su insuficiencia es que es necesario que en cada etapa de la vida las personas duerman el tiempo que su cuerpo demanda, lo que se ha establecido de la siguiente manera: Recién nacidos: entre 16 y 20 horas al día. Entre 1 y 12 meses: 13 a 14 horas diarias. De 12 a 36: alrededor de 12 horas diarias. Entre el 25 y el 30% presen-
tan dificultades, tales como resistencia a irse a dormir o levantarse en medio de la noche, entre otras. De 3 a 5 años: entre 11 y 12 horas, con incremento de las dificultades. Entre 6 y 12 años: 10 horas diarias, con un incremento de la conflictividad que alcanza al 40%. Entre los 12 y los 18 años se necesitan alrededor de 9 horas de sueño, aunque los adolescentes tienden a sustraer un par de horas, que luego intentan compensar durmiendo más en otros días, aunque ello no alcanza. El sueño en el autismo Una primera afirmación que puede hacerse al respecto es que en las personas con alguno de los trastornos que lo componen se produce exactamente el mismo efecto que con el resto de las personas: con el sueño adecuado se está mejor y cuando se duerme menos se incrementan los problemas. La mayor parte de los estudios que se realizaron sobre los problemas del sueño en el Autismo señalan que entre el 50 y el 80% de los niños con TEA los presentan, lo que resulta mucho más frecuente que en la población general, que se estima que no llegan al 50%. Por otro lado, aunque es cierto que los inconvenientes relacionados con el sueño alteran la vida familiar, en el caso de las personas con Autismo hay que tener en cuenta que ello se incrementa, dada la carga que ya tienen por la propia condición de los niños. En este sentido, los padres y otros familiares de los autistas se enfrentan al incremento de las dificultades en la familia al no tener los padres el tiempo necesario de sueño reparador. Por otro lado, la conducta, ya problemática de por sí, agrava sus manifestaciones como consecuencia de la falta de descanso. Otro tanto ocurre respecto del aprendizaje, en
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aquellos casos en que se presentan inconvenientes en este sentido. Los problemas que se observan son, entre otros, los episodios de insomnio, que, sea por el retardo en dormirse o por mantener el estado, son mucho mayores que respecto de la población general. A su vez, si bien los casos de apnea obstructiva del sueño (la respiración se detiene o es menor por la relajación o la obstrucción de las vías respiratorias durante el sueño) son similares entre quienes portan TEA y quienes no, algunos de los medicamentos que se prescriben a los primeros pueden inducirla con una mayor frecuencia. Las parasomnias (trastornos de la conducta durante el sueño asociados con episodios breves o parciales de despertar) tales como sonambulismo, terrores nocturnos, despertares confusos, etc., son difíciles de separar del cuadro principal, por lo que no se sabe si es posible atribuir una mayor incidencia a ellas o se trata de derivaciones del trastorno principal. Otro aspecto que suele interrumpir el normal desarrollo del sueño en estas personas son las convulsiones epilépticas que presentan algunas diagnosticadas con TEA. Lo que revela la mayor parte de los estudios realizados respecto de sueño y Autismo es que dichos individuos tienen una mayor tendencia a dormir menos, a despertarse con mayor frecuencia, a tener un sueño fragmentado, a manifestar dificultades para volver a conciliar el sueño, al tiempo que su dormir resulta mucho menos reparador que en la población general, por lo que suele observarse somnolencia diurna. Uno de ellos, el denominado “Sleep problems in children with autism spectrum problems: a longitudinal population-based study”, publicado en 2012 en la Revista Autism, ha demostrado que los niños con Autismo
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presentan diez veces más insomnio crónico que los del grupo de control y que los problemas relativos al sueño eran mucho más persistentes en el tiempo, mostrando una tasa de remisión de apenas el 8,3% contra el 52,4% de los testigos. Las causas Aunque no se sabe con exactitud por qué el sueño de los autistas presenta alteraciones más frecuentes e intensas que en el resto de la población, existen algunas teorías que intentan dar cuenta de ello. En esa línea, se sugiere que los diagnosticados con TEA presentarían anormalidades en algunos de los sistemas cerebrales que regulan el dormir. Así, la melatonina, una hormona que cumple un papel principal en la regulación del sueño, y otros químicos con similar función, se hallarían alterados en cuanto a su expresión. Se sabe que esta sustancia se produce con mayor profusión durante la noche, siendo menores las cantidades durante el día. En los sujetos con Autismo se da el efecto inverso, lo que atenta contra el sueño nocturno. Otra posible cause que se sindica como interruptiva del ciclo normal del sueño son los malos hábitos y la falta de límites. Asimismo, algunos problemas físicos que suelen asociarse con el Autismo pueden hacer que la calidad no sea la mejor, por ejemplo, el reflujo gastroesofágico. Y también se indica que problemas psicológico-psiquiátricos como la ansiedad y la depresión, asociados con TEA, sean otra fuente causal. La dificultad que tienen los autistas para interpretar los signos sociales es otro factor a tener en cuenta. Así, aunque la persona vea que todos los habitantes de la casa se preparan para dormir, ello no tendrá efecto de imitación alguno. La alta sensibilidad a los estímulos es otra causa que suele mencionarse. En ese sentido, cualquier soni-
do, luz o roce que no despertaría a cualquier otro, podría hacerlo con alguien con TEA. ¿Qué puede hacerse para mejorar el sueño? Además de que algunos somníferos pueden ayudar a conciliar el sueño, existen algunas acciones simples que pueden ayudar a que el niño con Autismo duerma mejor. – Evitar proporcionarle sustancias estimulantes tales como cafeína o azúcar antes de irse a dormir. – Establecer una rutina nocturna para ir a la cama, la que puede consistir en bañar al niño antes de acostarlo, leerle un cuento y hacer todo esto siempre a la misma hora. – Apagar el televisor, desconectar la PC, evitar los videojuegos y cualquier otra actividad que pueda estimularlo al menos con una hora de anticipación. – Ayudar al niño a relajarse, sea mediante un masaje, música a bajo volumen o alguna otra acción que lo distienda. – Tratar de que no haya luz exterior que se filtre en la habitación y tomar todas las medidas para evitar que los ruidos se escuchen en el interior, así como establecer que la temperatura sea la adecuada para el niño, así como la textura y el color de la ropa de cama y todo otro elemento que pueda resultar disruptivo. – Evitar realizar otras actividades en la cama que no estén relacionadas con dormir. No debe ser un lugar de
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juego, hacer la tarea o cumplir un castigo, por ejemplo. – Impedir que el niño tome siestas prolongadas avanzada la tarde. – Tratar de que el niño se duerma solo, sin ayuda de sus padres. Ello permitirá que, si se despierta durante la noche, sea capaz de volver a dormirse sin la intervención de otra persona. – Hacer que el niño realice ejercicio físico durante el día es posible que ayude a que tenga una mayor predisposición hacia el sueño. – Verificar que los medicamentos que le han sido prescriptos no tengan la alteración del sueño como uno de sus efectos colaterales. Para terminar Más allá de las acciones que puedan seguirse para mejorar las posibilidades de que los niños con Autismo tengan una mejor calidad de sueño, en muchas ocasiones, dada la complejidad de estas alteraciones, deberá recurrirse a un especialista en la temática, lo que puede hacerse a través del médico que atienda al sujeto. Si los problemas relacionados con el sueño pueden llegar a ser serios en la población general, en las personas con TEA se suma la condición de base, por lo que los efectos son mucho más intensos, potenciando muchos de los síntomas típicos. Además de las estrategias que beneficien a los propios individuos, también es necesario preservar a los seres más cercanos a ellos, dado que convivir con una persona con TEA en muchos casos implica un esfuerzo extra, que se puede tornar en una carga demasiado pesada si a ello se le agrega la falta de sueño. Ronaldo Pellegrini ronaldopelle@yahoo.com.ar
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LOS “PUMPAS XV” UN EQUIPO DE RUGBY INTEGRADO EN SU MAYORIA POR CHICOS CON SINDROME DE DOWN
Tackle a la vida: rugbiers con síndrome de Down le dieron pelea a los Jaguares Rumbo al Mundial. Los “Pumpas XV” nacieron hace un año y se preparan para viajar a España. Una historia de superación. “Pumpas XV” es un equipo de rugby con una particularidad: está integrado en su mayoría por chicos con síndrome de Down que juegan en una modalidad llamada Mixed Ability (habilidades mixtas). Este joven equipo se prepara para conseguir su objetivo máximo: disputar el próximo mundial de Mixed Ability Rugby en Vitoria, España. Esta es la historia de cómo se formó una familia en donde los valores del deporte acompañan un claro mensaje de integración. El último jueves los Pumpas cumplieron un sueño: se enfrentaron al plantel profesional de los Jaguares, equipo que disputa el Super Rugby, una elite de los mejores. En la previa del partido, jugadores y mentores se hicieron un tiempo para hablar con Clarín sobre este sueño que comenzó en el 2011. El responsable del proyecto se llama Daniel Fernández, es socio del Club Banco Hipotecario y tiene un hijo con síndrome de Down llamado Joa-
quín. Hace seis años, impulsado por su hijo, Daniel inició el Rugby Inclusivo en su club de origen. Desde ese primer encuentro la idea de formar un equipo no paró de propagarse, y hace un año se creó oficialmente “Pumpas XV”. El equipo está integrado por jugadores mayores de 16 años que provienen de Buenos Aires y el interior del país. Iván Pasini, uno de los organizadores de Pumpas, dice que el proyecto se hizo fuerte porque la mayoría de los clubes de la URBA (Unión de Rugby de Buenos Aires) tienen algún chico con discapacidad. “Los clubes los incluyen como pueden. Nosotros logramos nuclearlos y así empezamos a entrenar. El proyecto todavía está en una etapa muy inicial y nos gustaría que se hiciera federal”, explica Pasini. A pesar del poco tiempo que pasó desde la formación del equipo, entre ellos ya se ve un ambiente familiar y un gran sentido de pertenencia. Los jugadores se motivan antes de cada
partido al grito de “vamos Pumpas, vamos” y entre abrazos se brindan frases de apoyo o alguna instrucción sobre el partido que van a disputar. “Lo que más me gusta del equipo es poder divertirme con ellos y estar todo el día jugando al rugby. Pumpas para mí significa amor, diversión y todo lo que sea maravilloso”, confiesa Santiago “Rayo” Rueda. Santiago es el wing estrella del equipo y según sus compañeros: “el jugador más rápido de Argentina”. Santiago no puede expresar emociones debido a un bloqueo. Esa pequeña dificultad le trajo problemas para terminar el colegio pero no le impidió seguir formándose. Hoy estudia inglés particular y toma clases de canto, también trabaja como administrativo en una empresa de su familia. Martín Perego es el capitán del equipo. Como líder, está muy orgulloso y destaca la amistad, las ganas y el respeto que hay en su grupo. Al finalizar el partido ante los Jaguares,
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Martín recibió un reconocimiento de parte del programa de inclusión que tiene la Cámara de Diputados. El conjunto que conduce Daniel Fernández también le cumple un sueños a los familiares: les brinda la posibilidad de jugar con sus seres queridos. La modalidad Mixed Ability de rugby se disputa con 15 integrantes por equipo. Dentro de cada equipo hay jugadores con síndrome de down y “facilitadores”, que ayudan a hacer el juego más fluido. En el caso de los Pumpas, estos facilitadores son familiares y amigos de los jugadores. “Los facilitadores tocan el cielo con las manos porque pueden jugar con sus hermanos, primos, amigos en una misma cancha. Algunos pensaron que nunca lo iban a poder hacer” cuenta Pasini. El caso más resonante es el de los hermanos Viacava. Matías, Santiago y Gonzalo tienen 22, 21 y 17 años respectivamente. Matías y Gonzalo tienen síndrome de Down. Viven en Villa de Mayo y los tres salieron del Club Universitario de Buenos Aires. Matías forma parte de los Cascos Verdes que es un Programa de Educación Ambiental para personas con discapacidad intelectual. Santiago está cursando el profesorado de educación física y Gonzalo, el menor de los Viacava, está en formación la-
boral. ParaSantiago, poder compartir cancha junto a sus dos hermanos es un “privilegio”.Se nota en las sonrisas, en las corridas que pegan juntos mientras enfrentan a los Jaguares. El rol de la familia en el equipo es muy importante, pero ellos también están en el proyecto para aprender. “Todas las familias llegan con miedo, Hay algunas que son demasiados sobreprotectoras y nosotros trata-
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mos de que los chicos rompan esa cajita de cristal”, señala Pasini. Según el mentor, los jugadores son el mejor ejemplo de que ellos pueden hacer las cosas solos y que pueden ser independientes. En los Pumpas se busca que los jugadores se puedan valer por ellos mismos, que puedan cambiarse solos, que puedan pagar su propia comida y que se puedan tomar el transporte a casa, sin depender de nadie. Hoy la cabeza de esta gran camada de jugadores está puesta en poder llegar a España. El equipo no cuenta con patrocinadores y todo lo que recauda lo hacen a través de fiestas, sorteos o ventas de calcomanías. Los Pumpas tienen su objetivo claro, quieren llegar al mundial no importa lo que cueste. Estos jugadores van a empujar juntos para cumplir sus sueños y darle un verdadero tackle a la vida. Fuente: Clarin
17 Alzheimer en personas con Síndrome de Down Entre otras consecuencias de la trisomía 21, la enfermedad de Alzheimer aparece como un rasgo distintivo asociado. La reciente prolongación de la sobrevida de estas personas es la causa de que no haya demasiados estudios al respecto. Si bien las consecuencias son muy similares a las del resto de la población, existen diferencias a tener en cuenta. Palabras preliminares
El síndrome de Down es una de las causas más frecuentes de anomalías congénitas, hallándose presente en aproximadamente uno de cada mil nacidos vivos. A su vez, la Enfermedad de Alzheimer está reconocida como la principal causa de demencia (alrededor del 60% de los casos), tratándose de una enfermedad neurodegenerativa progresiva que tiene una marcada relación con el envejecimiento. Ninguna de las dos condiciones tiene cura hasta el momento. Se sabe que las personas con SD tienen una mayor tendencia que la población general de contraer Alzheimer, aunque muchos de los aspectos de la relación entre ambas permanecen inciertos. En las líneas que siguen brindaremos un acotado pantallazo sobre las similitudes y las divergencias que presentan las personas con Down respecto de la EA en comparación con aquellos que tienen la enfermedad, pero no el síndrome. Más Alzheimer en síndrome de Down Según los investigadores, la frecuencia de Alzheimer en Down es muchísimo más alta que la de la población general. Para 2016, la cantidad de personas con Alzheimer se estimaba en 44 millones.
Aproximadamente el 10% de las personas de más de 65 años cursaban la enfermedad, cifra que trepaba a casi el 33% más allá de los 85. A mayor edad, más posibilidades de portarla. Las mujeres suelen padecerla más que los hombres. En aquellos afectados por el síndrome se dan algunas características notables respecto del Alzheimer. Una de las cuestiones principales es que, mientras en las personas que no tienen SD la edad en la que aparece la EA ronda los 65 años, en el caso de los Down se da entre 20 y 30 años más temprano. A los 35 años, las estimaciones rondan el 25% de los Down con síntomas de EA. Para los 60, el 50 al 59% presentará indicios, mientras que los que superen los 60 llegan a niveles cercanos al 6075%. Pasados los 75, las cifras marcan que prácticamente la totalidad de este colectivo estará comprometida. Por otro lado, no se aprecian diferencias respecto del sexo en la relación SD/EA. La trisomía 21 causa el Síndrome. De ello se derivan todas las consecuencias conocidas, desde las físicas hasta las concernientes a la discapacidad intelectual, que suele presentarse en un rango que va de leve a moderado, aunque existen casos minoritarios de afecta-
ción profunda. Son muy raros y excepcionales los cuadros de SD que cursan sin este tipo de discapacidad. Autopsias realizadas a personas con SD han demostrado que prácticamente todas poseen lesiones en el cerebro compatibles con Alzheimer, aunque se da la paradoja de que no todas ellas han desarrollado la enfermedad. Relativamente recientes estudios han demostrado que la proteína beta amiloide se encuentra regulada precisamente en el cromosoma 21. Se conocía previamente que esta sustancia es el principal componente de las placas características de la EA (y de otras enfermedades). Al presentar una copia extra de dicho cromosoma, se sospecha que la producción de la proteína hace que con el correr de los años casi el 100% de las personas con SD contraiga EA. De hecho, se ha hallado depósitos de placas en niños con SD de apenas 8 años, cuando ello muy raramente ocurre en la población general. Sin embargo, no existe evidencia irrefutable de que la trisomía sea la única causa de EA (sí que es la más importante), sino que se cree que también inciden otros factores, dado que la expresión de los genes depende no solamente de la cantidad de ellos involucrados sino también del contexto
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ambiental. Por otro lado, los estudios señalan la dificultad de medir los efectos de la trisomía 21 en la EA, ya que existe un número indeterminado, por ahora, de genes en el cromosoma que podrían causar el Alzheimer. Otros factores presentes en la irrupción de Alzheimer, tales como la proteína tau o la apoliproteína e, responsable del colesterol total, no parecen marcar diferencias entre los portadores de Down y los que no lo son. A su vez, las especies de oxígeno reactivo son el resultado normal del metabolismo de O2. Se trata de moléculas pequeñas con un alto grado de reactividad por poseer radicales libres. Usualmente, sus excesos suelen eliminarse. En el caso de las personas con SD, en lugar de desecharse, se acumulan, lo que causa el denominado estrés oxidativo, que, como también es notorio, contribuye a la formación de Alzheimer al dañar las membranas celulares. También se intenta explicar este fenómeno a partir de ciertas anomalías que presenta el cerebro de las personas con Down. En este sentido, el menor peso, el número reducido y la menor profundidad de los surcos cerebrales, el menor espesor del giro temporal superior, el tamaño más reducido del cerebelo y de los lóbulos frontal y temporal, sumado a las arborizaciones dendríticas reducidas, junto con otras anormalidades tales como el tamaño y la orientación de las espinas en las neuronas piramidales se reputan como posibles fuentes coproductoras de EA, aunque ello no está plenamente establecido. Otra teoría que intenta explicar, al menos parcialmente, el por qué existe una cierta asociación entre el síndrome y la enfermedad da cuenta de que aquellas personas que tienen menores habilidades cognitivas podrían ser más propensas a la EA. Según algunos estudios no plenamente aceptados, al desarrollar un mayor
número de conexiones por poseer una mayor cognición se reducen las posibilidades de aparición y/o la magnitud de los efectos de Alzheimer, además de un mejor mecanismo de compensación. En ese sentido, como las personas portadoras de SD suelen tener alguna reducción en sus capacidades cognitivas, ello las haría más propensas a padecer EA. Los síntomas que alertan
Generalmente, los primeros síntomas que dan cuenta de que el Alzheimer se está iniciando tienen que ver con la memoria, esto es, los olvidos típicos de la condición. En aquellos portadores del síndrome ello no es tan evidente (aunque también ocurre), sino que la forma de observación más frecuente para detectar los primeros indicios tiene que ver con cambios que se producen en las cuestiones de la vida cotidiana, la personalidad y la conducta. Entre los más frecuentes suelen citarse: decrecido interés en interrelación social; menor entusiasmo en las tareas; decaimiento en la habilidad de prestar atención; manifestación de tristeza, miedo o ansiedad; irritabilidad, mala predisposición, agresión; inquietud y/o perturbación del sueño; convulsiones que comienzan en la vida adulta; cambios en la coordinación motriz; incremento de la inquietud; oposicionismo. Tratamiento
Tampoco existen diferencias en el tratamiento de las personas que hayan desarrollado la EA, sean portadoras o no de Síndrome de Down. En general, se recurre a fármacos que lo que hacen es retrasar todo lo posible el avance de la enfermedad, la que suele tener un desenlace fatal aproximadamente a los 8 a 10 años después de detectada. Así, los inhibidores de la acetilcolinesterasa (donepezilo, rivastigmina, galantamina) suelen recetarse en los casos tempranos y con un estado no muy avanzado. Como una característica de la detección de EA en SD es que esta
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sea tardía, en muchos casos no suele utilizarse. Los receptores de N-metil-D-aspartato (memantina), antioxidantes, vitaminas, ácido fólico, diversas hierbas, antiinflamatorios no esteroides, psicotrópicos, anticonvulsivos y otros buscan mejorar distintos aspectos de la sintomatología de la EA, aunque se afirma que los resultados suelen ser acotados. En todo caso, algunos medicamentos logran ralentizar el avance de la enfermedad en algunos sujetos. También suele recurrirse a terapias psicológicas y psiquiátricas para paliar los efectos psíquicos. Las dietas y el ejercicio físico suelen ayudar a paliar algunos problemas que suelen presentarse, como la disfagia, la neumonía por aspiración, el deterioro gastroesofágico, infecciones, etc. Para concluir
La problemática de la asociación entre Síndrome de Down y Enfermedad de Alzheimer es relativamente reciente. Esto es así porque hay que tener en cuenta que la sobrevida de las personas portadoras del Síndrome ha experimentado un notable incremento en los últimos tiempos, como consecuencia de los numerosos trabajos de investigación que dieron cuenta de las múltiples condiciones asociadas, lo que permitió desarrollar técnicas e intervenciones que aseguran una vida más prolongada y de mejor calidad. Hacia 1920, la expectativa vital de un sujeto con Down era de apenas 9 años. Para la década de 1960 se había incrementado hasta los 30 años. A finales del siglo pasado estaba en 60. En la actualidad algunos de ellos llegan a los 70 y más raramente se hallan aquellos que viven 80 y más años. Es de esperar que en los próximos años nuevas investigaciones arrojen más luz (y mejores perspectivas) para las personas con Down que portan también Alzheimer.
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