BENEFICIO DE LOS TRATAMIENTOS FALLIDOS PARA LA AR

EL BENEFICIO DE LOS TRATAMIENTOS FALLIDOS PARA LA ARTRITIS REUMATOIDE

Durante años, nada funcionó para aliviar los síntomas de Sandra G.. Ahora, como representante de pacientes con su propia enfermedad bajo control, brinda una perspectiva sobre los tratamientos infructuosos de la AR a los investigadores que están trabajando para lograr una cura.

UN TESTIMONIO Cuando Sandra G. supo que tenía artritis reumatoide (AR), no podía imaginarse hablando con otras personas con la enfermedad. “Cuando descubrí por primera vez que lo tenía”, dice ella, “mi madre se ofreció a trabajar para la Fundación de Artritis, pero yo no quería participar. Me dije a mí misma, no quiero estar cerca de otras personas tan enfermas como lo estoy yo“. Ahora, como parte de un nuevo programa piloto ella hace mucho más que hablar con otras personas que viven con AR. Como defensora de pacientes, habla con médicos e investigadores y les ayuda a desarrollar una mejor idea de cómo es vivir con la enfermedad.

ENSEÑANZA DE MÉDICOS E INVESTIGADORES SOBRE LA EXPERIENCIA DE VIDA REAL DE LA AR “Recientemente, asistí a la conferencia de ACR con la Arthritis Foundation”, dice ella, describiendo su papel en el Programa de Representante de Pacientes de la ACR Arthritis Foundation. “Es el primer año en el que los pacientes participan en la conferencia”, dice ella,

y señaló que durante mucho tiempo se necesitó la opinión del paciente. “Fue uno de los organizadores de la Arthritis Foundation, me contó una historia sobre un año anterior cuando los investigadores estaban demostrando un autoinyector. Cuando tomas un medicamento como Humira [adalimumab], pellizcas la grasa de tu estómago, pones el autoinyector en él y el autoinyector dispara la aguja muy rápido. El autoinyector fue increíble para gente como yo, porque era difícil extraer el suero y poner la aguja en mi estómago y empujar la jeringa. “Lo que los investigadores no pensaron fue en alguien que tenía dos manos que estaban tan hinchadas y con tanto dolor por tener que usarlo. Algunas personas ni siquiera pueden pellizcarse la grasa en el estómago para usar el autoinyector. Los investigadores dijeron que “Ni siquiera pensamos en eso”. Por supuesto que no. Tienen dos manos que funcionan. Por eso es necesario que empiecen a involucrar a los pacientes en el proceso“. Los síntomas de la AR llegaron años antes del diagnóstico. Ahora con 39 años, Sandra comenzó a sentir los efectos de la artritis reumatoide a los 23 años. “Cuando me gradué de la universidad, empecé a trabajar en una compañía de software y trabajaba en muchas ferias comerciales. Estaba de pie mucho y mis pies empezaron a doler. Acabé por atribuirlo a estar en tacones demasiado altos. Un día, decidí, no me importa usar zapatos lindos, voy a conseguir

unos zapatos cómodos, pero mis pies todavía no mejoraban. Fui a un podólogo y no obtuve ningún tipo de diagnóstico. “Seis meses más tarde”, recuerda, “volé al extranjero. Cuando llegué a casa, no podía levantar mis brazos. Lo atribuí a estar en un avión durante muchas horas. Siempre estás tratando de justifi car las cosas. Te dices a ti mismo: Bueno, fue por esto o por aquello“. Los síntomas persisten: muñecas hinchadas, brazos que no podía levantar, dolor implacable en los pies. Sandra pronto se dio cuenta de que algo más estaba sucediendo cuando sus dos muñecas se volvieron increíblemente hinchadas e inmóviles. Debido a la simetría de la hinchazón, los médicos la remitieron a un reumatólogo. “La AR es muy simétrica”, dice ella. “Si te duele la muñeca izquierda, también te duele la muñeca derecha. Así que eso también me explicó el dolor en mis pies, y me hizo pensar en el dolor en mis hombros. Me dieron el diagnóstico ofi cial de AR cuando tenía 25 años, dos años después de que empecé a sentir el dolor“. VIVIR CON LOS DOLORES Al viajar al trabajo se sentía “como si alguien le diera un martillazo a sus pies” Para ella, el solo hecho de ir al trabajo fue una prueba. “Recuerdo que todas las mañanas me vestía para ir a trabajar y mis pies simplemente me mataban”, dice. “Me subía al ascensor para llegar a mi escritorio y no podía esperar a quitarme los zapatos. Siempre digo que fue como si alguien hubiera golpeado con un martillo mis pies. Simplemente se sintieron magullados y maltratados“.

RECIBIENDO TRATAMIENTO Y PREPARÁNDOSE PARA FORMAR UNA FAMILIA Recientemente casada en ese momento, Sandra comenzó a preguntarse qué efectos tendría el medicamento que ella necesitaba tomar en un posible embarazo. “En ese momento, los productos biológicos eran bastante nuevos y no muy populares”, dice ella. “Me pusieron con prednisona para bajar la hinchazón. Luego me pusieron unos medicamentos de primera línea. Básicamente viví de prednisona durante cuatro años. Enmascaró mis síntomas. Realmente no gané peso; funcionó bien “.

EFECTOS SECUNDARIOS “Existe la teoría de que cuando quedas embarazada, tu AR entra en remisión”, explica. “Me quité de la prednisona y quedé embarazada. Iba a tratar de mantenerme sin prednisona todo el tiempo, pero ni siquiera podía caminar. ¡Demasiado para esa teoría! Mi médico dijo:” Su cuerpo no recibió el memorándum de que usted se suponía que entrarían en remisión ‘’, dice ella, riendo.

EMBARAZO, MATERNIDAD Y SÍNTOMAS MÁS DOLOROSOS Queriendo saber más sobre cómo la prednisona podría afectarla a ella y a su bebé, Sandra se unió a un estudio de embarazo y AR. Los investigadores la siguieron durante todo su embarazo y controlaron a su hijo durante su primer año para detectar posibles efectos secundarios.

La Artritis Reumatoide es una enfermedad frecuente que genera mucha incomprensión en la gente que rodea al enfermo/a.

“Él no tuvo efectos secundarios y yo tampoco”, dice Sandra. “Pero después de que mi hijo naciera en 2007, las cosas se pusieron realmente mal. Fue entonces cuando comencé el viaje con los productos biológicos. Comencé con etanercept. Eso no funcionó. Humira tampoco funcionó para mí. Cambié a infl iximab. En este punto, llevaba sufriendo la enfermedad un poco más de cinco años. Solo enmascaré el dolor porque quería tener hijos “.

LA VIDA CON UN BEBÉ RECIÉN NACIDO Y NUEVOS SÍNTOMAS Como nueva mamá, desesperada por vivir una vida normal, Sandra comenzó a encontrar la lucha desalentadora. “Fue tan malo después de dar a luz”, dice Sandra. “Es bastante difícil que las cosas simples se vuelvan difíciles: coger una taza de café, abrir una caja de leche, apretar una botella de champú. Mi esposo tuvo que llevarme al baño. Mis padres prácticamente se mudaron con nosotros para ayudar a cuidar a mi hijo. Aquí estaba, una nueva mamá, y mi hijo tenía seis meses, y ni siquiera podía levantarlo. Recuerdo que cuando mi hijo tenía dos años, accidentalmente me golpeó la muñeca. “Me puse de rodillas, sollozando de dolor, y por supuesto que no entendía lo que estaba pasando, así que también estaba molesto”, recuerda.

LAS LUCHAS DE CUIDAR A UN BEBÉ MIENTRAS PADECEN LOS SÍNTOMAS DE LA AR “No pude hacer muchas actividades recreativas con

él”, dice ella. “Fue muy difícil. Luché con la depresión posparto. No estoy segura de si todo se debió a eso. Recuerdo lo difícil que fue para mi esposo y mis padres. Perdí la paciencia con todos. Cuando te duele ... “, la voz de Sandra se apaga al recordar.

UNA DECISIÓN DRAMÁTICA PARA EVITAR EL TRATAMIENTO TRADICIONAL DE LA AR Desesperada por encontrar alivio y frustrada por sus inútiles medicamentos, Sandra dio un paso drástico. “Me deshice de todos los medicamentos y traté de ir por la ruta natural”, dice ella. “Hice todas estas locuras naturales, lo que realmente me metió en problemas hasta el punto de que estaba en cama y no podía caminar. Así que durante tres meses, seguí llamando a mi reumatólogo y diciéndole que estaba enferma para que no tuviera que tomar el medicamento. No quería decirle la verdad“. Probando todo: terapia de quelación, dietas extremas, preparaciones de desintoxicación... Sandra estaba dispuesta a intentar cualquier cosa, literalmente, para encontrar alivio de su AR. Ningún tratamiento fue demasiado dudoso o poco probable. “Comencé tratando de comer sano”, dice ella. “Hice la dieta sin azúcar, la dieta cruda, la dieta de comer para su tipo de sangre. Fui a una clínica y me estaban administrando IV por vía mineral. Comencé a hacer terapia de quelación, que se supone que limpia la sangre de metales pesados “. Hay un libro completo sobre cómo podría curarte de una enfermedad inmunológica “, explica. “Incluso probé algo que se llama extracción de aceite, donde compras un cierto tipo de aceite de sésamo y haces gárgaras en tu boca 10 veces al día. Se suponía que sacaba las toxinas y te curaba. Cualquier cosa y todo lo que leía, lo intentaba, porque mis productos biológicos no estaban funcionando. Gasté miles de euros en estupideces“ .

SIN ALIVIO NI MÁS OPCIONES DE TRATAMIENTO ALTERNATIVO “Nunca olvidaré ese sábado, llamar a mi reumatólogo con lágrimas y decirle lo que había probado todo. Todavía me lo pone difícil. Pero digamos que leíste que alguien se curó de la dieta del peróxido. Dices que tú mismo, ‘Wow, he intentado todo lo demás, ¿por qué no eso?’ Compré esas cosas, porque tenía tanto dolor, estaba dispuesta a intentar cualquier cosa. El reumatólogo de Sandra la volvió a poner con prednisona, y luego recetó tocilizumab, un tratamiento que ha estado usando, con éxito, durante cinco años.

“A VECES ES PEOR EL QUE NO TE ENTIENDAN QUE EL DOLOR EN SÍ. CUESTA ENCONTRAR MÉDICOS QUE EMPATICEN”.

UNA OPORTUNIDAD DE USAR SU EXPERIENCIA CON TRATAMIENTOS FALLIDOS PARA AYUDAR A OTROS La experiencia única de Sandra en relación con la AR es parte de lo que la ha convertido en una experta en pacientes tan valiosa para los investigadores y médicos a través del programa de representante de pacientes. Ella puede hablar de primera mano a la desesperanza que experimenta una persona con AR cuando el dolor se vuelve demasiado intenso. Y la culpa que otros pueden hacerte sentir sobre tu enfermedad.

LA REALIDAD EMOCIONAL: LIDIAR CON EL DOLOR SEVERO “La gente siempre te hace sentir que es algo que

estás haciendo”, dice Sandra. “Cuando te reúnes con estos médicos parece que es algo que has hecho o no has hecho y que puedes cambiarlo”. Así que estaba muy bien, dime qué hacer y lo haré. Y no me ponía mejor. Mi reumatólogo dijo: “Por favor, no creas esto, si fuera algo que estabas haciendo mal, podríamos curarlo”.

OBTENCIÓN DE LA VALIDACIÓN DE LOS RESULTADOS DEL ESTUDIO Y OTROS QUE VIVEN CON AR “Incluso mi familia, que me ha apoyado tanto, a veces siente que puedo exagerar cuando digo que necesito una siesta”, explica. “Así que estar en la conferencia de AR y escuchar acerca de un estudio que dice que las personas con AR necesitan dormir más para funcionar, fue una gran validación. Y está validando escuchar las historias de otras personas que están pasando por experiencias similares “.

TRABAJANDO PARA AYUDAR A OTRAS PERSONAS QUE VIVEN CON ARTRITIS REUMATOIDE Sandra ahora está trabajando en un proyecto piloto con varias universidades que crearía un panel de pacientes que le permitiría a una persona con artritis recopilar datos de registros para proporcionarles tanta información como sea posible para desarrollar un plan para combatir la enfermedad.