EL BENEFICIO DE LOS TRATAMIENTOS FALLIDOS PARA LA ARTRITIS REUMATOIDE Durante años, nada funcionó para aliviar los síntomas de Sandra G.. Ahora, como representante de pacientes con su propia enfermedad bajo control, brinda una perspectiva sobre los tratamientos infructuosos de la AR a los investigadores que están trabajando para lograr una cura.
UN TESTIMONIO Cuando Sandra G. supo que tenía artritis reumatoide (AR), no podía imaginarse hablando con otras personas con la enfermedad. “Cuando descubrí por primera vez que lo tenía”, dice ella, “mi madre se ofreció a trabajar para la Fundación de Artritis, pero yo no quería participar. Me dije a mí misma, no quiero estar cerca de otras personas tan enfermas como lo estoy yo“. Ahora, como parte de un nuevo programa piloto ella hace mucho más que hablar con otras personas que viven con AR. Como defensora de pacientes, habla con médicos e investigadores y les ayuda a desarrollar una mejor idea de cómo es vivir con la enfermedad.
ENSEÑANZA DE MÉDICOS E INVESTIGADORES SOBRE LA EXPERIENCIA DE VIDA REAL DE LA AR “Recientemente, asistí a la conferencia de ACR con la Arthritis Foundation”, dice ella, describiendo su papel en el Programa de Representante de Pacientes de la ACR Arthritis Foundation. “Es el primer año en el que los pacientes participan en la conferencia”, dice ella,
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y señaló que durante mucho tiempo se necesitó la opinión del paciente. “Fue uno de los organizadores de la Arthritis Foundation, me contó una historia sobre un año anterior cuando los investigadores estaban demostrando un autoinyector. Cuando tomas un medicamento como Humira [adalimumab], pellizcas la grasa de tu estómago, pones el autoinyector en él y el autoinyector dispara la aguja muy rápido. El autoinyector fue increíble para gente como yo, porque era difícil extraer el suero y poner la aguja en mi estómago y empujar la jeringa. “Lo que los investigadores no pensaron fue en alguien que tenía dos manos que estaban tan hinchadas y con tanto dolor por tener que usarlo. Algunas personas ni siquiera pueden pellizcarse la grasa en el estómago para usar el autoinyector. Los investigadores dijeron que “Ni siquiera pensamos en eso”. Por supuesto que no. Tienen dos manos que funcionan. Por eso es necesario que empiecen a involucrar a los pacientes en el proceso“. Los síntomas de la AR llegaron años antes del diagnóstico. Ahora con 39 años, Sandra comenzó a sentir los efectos de la artritis reumatoide a los 23 años. “Cuando me gradué de la universidad, empecé a trabajar en una compañía de software y trabajaba en muchas ferias comerciales. Estaba de pie mucho y mis pies empezaron a doler. Acabé por atribuirlo a estar en tacones demasiado altos. Un día, decidí, no me importa usar zapatos lindos, voy a conseguir
