Una casa que cuida de la diversidad

Cómo la arquitectura puede ayudar a las personas con autismo y a sus cuidadores/as.

Giuseppina Scavuzzo, Anna Dordolin, Paola Limoncin.

La pandemia ha puesto de relieve desigualdades con respecto a la ciudad y a la manera en la que se habita. Especialmente en las personas con discapacidades y sus familias. Intentamos centrarnos en cómo moran las personas con autismo - y otras clases de neurodiversidad (síndrome de Asperger, etcétera) - y en cómo la arquitectura puede favorecer una vida lo más autónoma posible para ellas, reduciendo la necesidad de asistencia continua y mejorando la calidad de la vida de los/las cuidadores/as. Nuestras reflexiones son el resultado de un proyecto de investigación financiado por la Unión Europea que está aún en curso: “La casa Sensibile SENSHOME: Sensori per Ambienti Speciali. La casa il più possibile normale e speciale quanto necessario”, financiado por el programa europeo Interreg V-A Italia-Austria 2014-2020. El ambiente impacta indudablemente en la calidad de vida. Pero para aquellos que no entran en los estándares ideales previstos por la sociedad, como quien tiene autismo y sus familias, puede llegar a ser decisivo. La complejidad del autismo ocupa a varios ámbitos, desde el biomédico a las ciencias humanas. Los estudios se centran en sus posibles causas, diagnósticos y terapias para mejorar las condiciones de vida. Más recientemente, también la investigación arquitectónica y urbanística se ha ocupado en indagar posibles condiciones urbanas y domésticas “autism friendly”. La individualización del trastorno del espectro autista es relativamente reciente. En el transcurso de la historia se han sucedido distintas teorías sobre sus causas. Una de las más acreditadas en los años sesenta atribuía un origen psicológico al autismo. De acuerdo con esta teoría, serían las madres poco afectivas las que inducirían a sus propios hijos a alejarse del mundo, a retirarse a la fortaleza vacía (Bettelheim, 1976) del autismo. Estudios más recientes 152

han demostrado que el autismo es debido a una condición biológica y no psicológica. La madre ya no es considerada culpable de su condición, pero es casi siempre la principal cuidadora del hijo con autismo tanto en su niñez como en su etapa adulta si no es autosuficiente. En el transcurso de las teorías cambia también la percepción social del autismo que está en constante “revisión” (Belek, 2019). A estos cambios corresponden distintas formas de habitar. Antes de las teorías psicológicas, se los consideraba esquizofrénicos y eran internados en instituciones psiquiátricas. Más tarde nacieron comunidades específicas para alejar al niño del contexto familiar - considerado causante del mal. Hoy las familias y los movimientos por los derechos de estas personas reivindican la posibilidad de estudiar, trabajar y buscar una vida lo más autónoma posible. La ciudad y el ambiente doméstico deben, por tanto, aprender a acoger individuos que tienen una sensibilidad diversa. La proyectación urbana puede favorecer la inclusión a través de la creación de áreas de refugio y descompresión de la hiperestimulación sensorial del ambiente urbano, como ya hacen algunos proyectos (J. Saitelbach, Therapeutic streetscapes: a new Bell Street designed to accommodate those on the autism spectrum, 2016 [fig. 1]; V. Talu, G. Tola, Spazi quieti, 2018). La casa puede asumir el papel de refugio seguro para estas personas y sus familias. Ya que a menudo sufren una presión social debido a sus comportamientos poco esperables. La casa de refugio puede, sin embargo, convertirse en una “prisión” en la que afrontar, en ausencia de apoyos públicos, situaciones penosas. Esto puede determinar, sobre todo para las madres, una condición totalizadora, en la que espacio y tiempo son reducidos muy fuertemente. La domus puede ser pensada para ayudar en este sentido, modulando de un lado la relación con el “fuera” y de otro lado la relación entre las exigencias específicas de cada uno de los miembros de la familia. Este es el objetivo al que aspira Senshome, mediante el estudio de la arquitectura interior y de muebles “sensibles” especiales centrados en las necesidades de estas personas, así como las de sus cuidadores/as y familiares. Además se intentan generar ambientes sin connotaciones médicas ni de vigilancia. Los muebles Senshome pretenden conciliar diseño y tecnología, a través de la integración de sensores que avisan de situaciones críticas o de peligro sin violar la privacidad con cámaras. La finalidad es mejorar la autonomía y la confianza en sí mismos de las personas con autismo y reducir la presencia de cuidadores/as. El mobiliario a estudiar ha sido escogido en base a las necesidades individuales a través del método

User centered design approach (ISO 9241-210) y los proyectos han sido validados en encuentros con cuidadores y progenitores. Los lugares particularmente importantes son aquellos de transición: el umbral entre la casa y la ciudad, donde la persona se prepara a afrontar nuevos espacios y situaciones. Esto ocurre también en los espacios de la casa. Uno de los muebles estudiados constituye un espacio “filtro” en el que el umbral brinda tiempo y lugar para adaptarse en el tránsito de un ambiente a otro [fig. 2]. Otro mueble es un asiento “refugio” que puede cerrarse en el caso de que haga falta volver a la calma, aislándose de ruidos y de otros estímulos, y que en cambio, en la versión abierta, se convierte en un asiento cómodo para otros miembros de la familia [fig. 3]. A través de observar las divisorias de cartón realizadas en algunos centros de día con personas con autismo que comen juntas, pero que prefieren no ver comer a otras, se ha llevado a cabo una mesa con divisiones móbiles. [fig. 4]. Para nosotras es representativo de cómo personas distintas pueden sentarse en torno a la misma mesa, pero esto, como la arquitectura, puede ser modulado según las exigencias de cada uno. El proyecto europeo prevé la realización de un espacio a modo de test [fig. 5] con prototipos de los muebles, en el que las personas con autismo y los/ las cuidadores/as podrán experimentar y valorar los aspectos tecnológicos y el diseño de la casa Senshome pensada para una transición gradual entre lo externo/ público y lo interno/privado [fig. 6]. El reto de una arquitectura auténticamente “autism friendly” es proyectar casas y ciudades que se hagan cargo no del autismo como molestia, sino como diversidad. Y, por tanto, de las diferencias entre ciudadanos y entre familiares. La arquitectura es el terreno común de mediación entre diversas subjetividades que, potencialmente, puede hacer más justas las casas y las ciudades de todos.

Fig. 1 Bell Street: ambiente urbano autism friendly. Fuente: Therapeutic Streetscapes: A New Bell Street Designed to Accommodate Those on the Autism Spectrum

REFLEXIONES Fig. 2 Mueble SENSHOME: Ejemplo de lugar de transición y su posible ubicación en el espacio. Fuente: dibujo y proyecto por las autoras

Fig. 3 Mueble SENSHOME: croquis de proyecto para un lugar de refugio. Fuente: dibujo y proyecto por las autoras

Fig. 4 Mueble SENSHOME: mesa con separadores. Fuente: dibujo y proyecto por las autoras

Fig. 5 Plan del espacio test con la integración de sensores en los muebles SENSHOME, Fuente: dibujo y proyecto por las autoras

Fig. 6 Diagrama de la transición gradual en el hogar desde el exterior hasta el interior. Fuente: diagrama por las autoras

Referencias.

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Manual de Arquitectura para familias afectadas por el Autismo. La CASA Pictograma. Alicante:

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D., Vellinga, M. Consuming Architecture: On the

Occupation, Appropriation and Interpretation of

Buildings, London; New York: Routledge • BELEK, B. (2019). “Autism”. The Cambridge

Encyclopedia of Anthropology. <http://doi. org/10.29164/19aut> [Consulta: 2 de marzo de 2021] • BETTELHEIM, B. (1976). La fortezza vuota: l’autismo infantile e la nascita del sé. Milano: Garzanti • COLA, M. (2012). Ragionevolmente differenti - Una riflessione antropologica su Sindrome di Asperger e Disturbo dello Spettro Autistico, Bologna: Emil • DECKER, E. F. (2014). A city for Marc: an inclusive urban design approach to planning for adults with autism. Trabajo Final de Máster. Manhattan:

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New Bell Street Designed to Accommodate Those on the Autism Spectrum. Trabajo Final de Máster.

Washington: Universitad de Washington <https:// issuu.com/joshsaitelbach/docs/saitelbach_ therapeutic_streetscapes> [Consulta: 2 de marzo de 2021] • STEELE, K., AHRENTZEN, S. (2015). At Home with

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Chicago: Policy Press • TALU, V., TOLA, G. (2018). “Politiche e progetti integrati per la promozione e progettazione di città autism-friendly” en Moccia, F.D., Sepe, M.,

Urbanistica Informazioni. Progetto urbano e spazi pubblici vivibili, salubri, felici, INU edizioni, n. 278 s.i., sesión 05, p. 121-124 • VALTELLINA, E. (2020). “L’autismo oltre lo sguardo medico” en Critical Autism Studies, vol. 1, p. 196