4 minute read
Finalmente qualcuno mi capisce
Chi svaluta i gruppi di auto-aiuto definendoli gruppi per scambiare quattro chiacchiere fa un torto, perché sono un’aggiunta preziosa al sistema di assistenza sociale e sanitaria e rappresentano un importante punto di contatto per decine di migliaia di persone in Svizzera.
Testo Nicole Krättli
Nel corso della sua vita, Therese Stutz Steiger ha avuto oltre 20 fratture ossee, soprattutto al femore. Le prime fratture le sono state diagnosticate quando era ancora nel grembo materno. La settantenne è affetta dall’osteogenesi imperfetta, una malattia ereditaria caratterizzata da un’elevata fragilità ossea. Si tratta di una patologia talmente rara che si stima che in Svizzera ne siano affette solo tra 300 e 400 persone, mentre in tutto il mondo se ne contano circa mezzo milione.
Aiutarsi a vicenda, ma dopo anni
Fin dalla prima infanzia, Therese Stutz Steiger è stata circondata da un gran numero di medici, che però non erano in grado di capire quello che le stava succedendo. A quell’epoca, le persone colpite non avevano modo di confrontarsi. Per lei, tuttavia, questo cambiò quando nel 1982 per la sua tesi di dottorato sulla malattia delle ossa fragili incontrò per la prima volta numerose altre persone colpite dalla sua stessa malattia.
«Mi trovavo in una situazione particolare: come medica avevo molte conoscenze specialistiche, lo scambio con altri malati, però, era nuovo anche per me», ci racconta la medica in pensione. Ciò che era iniziato come una tesi di dottorato si è sviluppato organicamente in un gruppo di auto-aiuto: le persone hanno iniziato a incontrarsi regolarmente, a scambiarsi idee, a condividere esperienze. «Dopo soli due anni e mezzo, il gruppo di auto-aiuto è diventato l’Associazione Svizzera Osteogenesi Imperfetta (SVOI-ASOI), che da allora fa parte di ProRaris, l’Alleanza Malattie Rare della Svizzera. Oggi Therese Stutz Steiger è co-vicepresidente di questa organizzazione, che non si limita all’auto-aiuto e al sostegno reciproco, ma si concentra anche su questioni mediche, di politica sanitaria e sociali, dando così voce alle persone con malattie rare.
CONSIGLIO DEGLI ESPERTI Luca Zemp, direttore Auto-Aiuto Svizzera
«I gruppi di auto-aiuto sono un’offerta facilmente accessibile per lo scambio di idee, incoraggiarsi a vicenda e cercare soluzioni, in modo rispettoso e confidenziale. Quindi non abbiate remore: vale la pena di provare. Auto-Aiuto Svizzera e i centri di auto-aiuto regionali sono a vostra disposizioni qualora doveste avere bisogno di un consiglio. Vi informano offline o online (www.autoaiutosvizzera.ch) sulle varie offerte nella vostra regione e vi aiutano così a trovare il gruppo di auto-aiuto più adatto a voi.»
Prof. dr. Lucia Lanfranconi, scuola universitaria di Lucerna
Più di una chiacchierata tra amici
Il desiderio di non essere più soli spinge oggi molte persone affette da malattie o limitazioni fisiche o mentali, nonché i loro familiari, a unirsi a un gruppo di auto-aiuto. Più di 43 000 persone, di cui il 70% donne, si incontrano regolarmente in tutta la Svizzera in uno dei quasi 2800 gruppi di auto-aiuto che vengono assistiti, accompagnati e coordinati da 22 centri di auto-aiuto regionali. Questo è quanto emerge da uno studio nazionale condotto dalla Fondazione Auto-aiuto Svizzera nel 2017. Le persone che si trovano ad affrontare lo stesso problema, una preoccupazione comune o una situazione di vita simile e si uniscono per aiutarsi a vicenda possono cercare soluzioni insieme. Anche questo è emerso dallo studio.
«Spesso, i gruppi di auto-aiuto sono i primi ad occuparsi di tematiche o problemi che interessano la popolazione. Prima ancora che questi vengano elaborati dagli specialisti», spiega Lucia Lanfranconi della Scuola universitaria professionale di Lucerna, che ha condotto l’indagine per conto della Fondazione Auto-aiuto Svizzera. Contrariamente al cliché del gruppo di amici che si ritrovano per scambiare due chiacchiere, i gruppi di auto-aiuto sono un’aggiunta importante e indispensabile nel sistema sanitario e sociale svizzero.
Questo è uno dei motivi per cui dal 2021 la collaborazione tra ospedali, gruppi di auto-aiuto e centri regionali di auto-aiuto è stata ulteriormente ampliata. «Gesundheitskompetenz dank selbsthilfefreundlicher Spitäler» (competenza nell’ambito della salute grazie agli ospedali favorevoli all’auto-aiuto) è il nome del progetto nazionale che mira a promuovere l’auto-aiuto delle istituzioni sanitarie. A tal fine, gli ospedali scambiano regolarmente informazioni con i membri dei gruppi di auto-aiuto e collaborano insieme a loro.
Manca il finanziamento dell’auto-aiuto
Nonostante tutti i risultati sull’efficacia dei gruppi di auto-aiuto, attualmente in Svizzera l’auto-aiuto non è né ancorato giuridicamente né finanziato dalla Confederazione nel sistema di prevenzione e sanitario. Pertanto, la partecipazione a un gruppo di auto-aiuto equivale praticamente a un impegno volontario. La situazione è ben diversa in Germania o in Austria, dove l’auto-aiuto è sostenuto dallo Stato. «L’impegno volontario delle persone colpite è la base dell’auto-aiuto comunitario, che può essere rafforzato dal sostegno professionale dei centri di auto-aiuto regionali. A tal fine, è necessaria una maggiore promozione e un maggiore riconoscimento da parte delle autorità e della politica, ma anche da parte dell’opinione pubblica», afferma Lukas Zemp, direttore di Auto-Aiuto Svizzera.
Una malattia fisica e psichica o un infortunio possono avere conseguenze profonde per la vostra vita. Con il Case Management gratuito vi aiutiamo a trovare il percorso giusto.
