6 minute read
Doe normaal, maar wees abnormaal voorzichtig
Zo weinig je als ambulancezorgverlener te maken hebt met een patiënt met osteogenesis imperfecta, des te vaker heeft de patiënt met osteogenesis imperfecta te maken met een ambulance. Deze gelukkig zeldzame ziekte maakt dat je snel iets breekt, zelfs bij goed bedoeld aanraken of het verrichten van lichamelijk onderzoek. Tijdens een gesprek tussen mensen van Ambulance Amsterdam en Cindy de Groot-Wan, voorzitter van de patiëntenvereniging Osteogenesis Imperfecta, ontstond het idee om met een artikel in dit blad aandacht te vragen voor deze relatief onbekende ziekte. Veel collega’s hebben zoiets als ‘oh ja, hoe zat het ook alweer?’. Een goede aanpak kan veel onnodig leed voorkomen. Omdat zeker in dit geval de patiënten veel deskundiger zijn dan de gemiddelde zorgverlener, interviewde de redactie Cindy om door haar ogen eens te kijken naar hoe wij ambulancezorg verlenen aan deze bijzondere categorie patiënten.
Advertisement
Door Thijs Gras
Wat doen we goed, wat kan beter, Cindy? “Nou, jullie doen het meestal heel erg goed. Wat ik van de mensen hoor is dat ze de ambulancemensen altijd hele lieve mensen vinden. Maar het zou wel heel mooi zijn als we de samenwerking tussen ziekenhuis en SEH zouden kunnen verbeteren zodat het een fijnere overgang wordt. Wij als patiënt maken namelijk het hele traject mee, van huis in de ambulance naar het ziekenhuis, het wachten op de SEH, dan de radiologie en/of OK, de nabehandelingen, tot en met de revalidatie en het weer thuiskomen.”
Wat is dan vooral een belangrijk punt? “Wat de ambulancemensen zich goed moeten realiseren is dat je als OI-patiënt de ervaring met de breuken je hele leven meeneemt en je weet dat je in je leven tientallen breuken gaat krijgen. Dan is het heel bepalend hoe in je eerste levensfase met
die breuken wordt omgegaan, zowel door je ouders als door professionals. Als OI-patiënt (of als ouder) zul je niet snel een ambulance inschakelen. Wie krijg je aan je bed? Weet diegene er wel genoeg van? Snapt die het wel? Veel mensen denken ook: we gaan de ambulance niet bellen voor de zoveelste fractuur; die hebben belangrijkere dingen te doen. We gaan zelf wel naar het ziekenhuis. Ze hebben immers vaak aangepast vervoer en weten precies hoe laat het is. Als OICindy de Groot-Wan, voorzitter van de vereniging Osteogenesis Imperfecta
foto Thijs Gras
OI-patiënten hebben veel baat bij een vacuumspalk.
patiënt voel je – helaas – heel goed of een bot gebroken is. We geven zelfs gipsworkshops zodat ouders zelf kunnen gipsen, maar dat is toch ook wel weer een ding. Moet je je voorstellen dat je je eigen kind dat gilt van de pijn moet behandelen. Dat heeft enorme impact. Als een ambulance gebeld wordt, is het dus echt crisis.”
Wat kunnen wij betekenen? “Twee dingen zijn heel belangrijk: goede sedatie en goede pijnbestrijding. Met paracetamol en diclofenac hoef je bij een breuk echt niet aan te komen, dan snap je het niet. Veel hangt af van degene die behandeld wordt. Sommige, vooral wat oudere kinderen (zoals tieners), mits ze niet al getraumatiseerd zijn, kunnen heel goed begrijpen dat een klein prikje hun veel
Osteogenesis imperfecta
Osteogenesis imperfecta (afgekort OI) is een aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening. Door gebrek aan een bepaald eiwit, verliezen de collageenvezels hun stevigheid, waardoor de drager tal van medische problemen kan oplopen. Het meest voorkomend en het meest bekend is dat botten zeer makkelijk breken, maar er zijn tal van andere symptomen mogelijk zoals afwijkingen van de vorm van botten, dwerggroei, liesen navelbreuken en overbeweeglijke gewrichten.
Er zijn naar schatting 800-1000 mensen in Nederland die lijden aan OI en per jaar komen er ca. 10 tot 15 bij. De ziekte treft zowel mannen als vrouwen. Er is geen genezing mogelijk. Vooral jonge kinderen (tot de puberteit) lopen fracturen op. Dit kan oplopen van tientallen tot meer dan honderd in hun hele leven. pijn gaat schelen, dus die kun je een infuus geven en dan fentanyl of ketamine. Daar reageren ze meestal goed op. Voor jongere kinderen kan midazolam helpen om de nare ervaring uit hun geheugen te houden. Maar de ouders krijgen de beleving van hun kind wel mee; zeker iets om rekening mee te houden. Ik heb van een arts vernomen dat er goede ervaringen zijn met entonox, maar ik begrijp dat dat niet meer op de ambulances zit? Eigenlijk is dat heel jammer, want een van de artsen die in ons kernteam voor sedatie zit, heeft daar hele goede ervaringen mee. Mooi om te horen dat nu ook medicijnen via de neus kunnen worden gegeven, dat scheelt dan een prik en is voor de jongere patiënten een goede zaak. Want hoe je je breuk beleeft op jonge leeftijd is heel bepalend voor hoe je daar later mee omgaat en hoeveel impact het op je heeft. Dat is dan weer van grote invloed op je kwaliteit van leven. Vertrouwen is dan heel belangrijk.”
Goed in de pijnstilling zetten is dus het devies, maar ik neem aan dat spalken ook belangrijk is? “Zeker, en we hebben hele goede ervaringen met de vacuümspalken. Wat wel een aandachtspunt is: moeten die spalken nu echt al op de SEH af ? Het liefst houden onze patiënten de spalk om tijdens de hele behandeling in het ziekenhuis (dus als iemand geopereerd moet worden tot op de OK), want elke manipulatie is pijnlijk en geeft kans op extra letsel. Mooi te horen dat ze röntgen-doorlaatbaar zijn, dan kan er dus ook gewoon een foto gemaakt worden met de spalk er nog omheen. Het zou mooi zijn als we een uitwisselsysteem konden ontwikkelen met de SEH zodat ambulances de spalken op de SEH kunnen meenemen.”
Klopt het dat ouders van kinderen onterecht van kindermishandeling worden verdacht? “Helaas is dat zo. Er is een type OI dat je aan de buitenkant bijna niet ziet. Die kinderen hebben een normale lengte en normaal voorkomen, maar ze breken heel makkelijk wat. Dan worden de ouders weleens onterecht aangesproken op mishandeling en het komt zelfs voor dat kinderen eerst uit huis geplaatst worden, eer men er achter is dat het hier om OI gaat. Vaak worden wij als patiëntenvereniging dan ingeschakeld. Onze medisch adviseur is hierin gespecialiseerd en die begeleidt dan de ouders. Er moet dan een genetische test worden gedaan om te bewijzen dat het OI is. Maar we moeten heel zorgvuldig zijn, want mensen kunnen zich er natuurlijk ook achter verschuilen.”
Wat vind jij nu de belangrijkste boodschap voor de ambulancemensen? “Heel belangrijk is hun benadering. Patiënten of ouders van patiënten weten heel goed wat er mis is en hoe iets het beste kan worden aangepakt. Luister vooral naar hen, zij hebben de ervaring. Goede pijnbestrijding en sedatie geven rust en maken dat het allemaal minder heftig beleefd wordt. Tot slot de breuk goed spalken en ervoor zorgen dat de spalk er tot en met de behandeling van de arts op kan blijven.” Bedankt Cindy, voor dit gesprek. Het is voor onze collega’s goed om kijk op de zorg eens van de andere kant te horen en het is nu duidelijk wat jullie als OI-patiënten van ons verwachten. Wie meer wil weten: oivereniging.nl
