Doe normaal, maar wees abnormaal voorzichtig Ambulancezorg voor patiënten met osteogenesis imperfecta Zo weinig je als ambulancezorgverlener te maken hebt met een patiënt met osteogenesis imperfecta, des te vaker heeft de patiënt met osteogenesis imperfecta te maken met een ambulance. Deze gelukkig zeldzame ziekte maakt dat je snel iets breekt, zelfs bij goed bedoeld aanraken of het verrichten van lichamelijk onderzoek. Tijdens een gesprek tussen mensen van Ambulance Amsterdam en Cindy de Groot-Wan, voorzitter van de patiëntenvereniging Osteogenesis Imperfecta, ontstond het idee om met een artikel in dit blad aandacht te vragen voor deze relatief onbekende ziekte. Veel collega’s hebben zoiets als ‘oh ja, hoe zat het ook alweer?’. Een goede aanpak kan veel onnodig leed voorkomen. Omdat zeker in dit geval de patiënten veel deskundiger zijn dan de gemiddelde zorgverlener, interviewde de redactie Cindy om door haar ogen eens te kijken naar hoe wij ambulancezorg verlenen aan deze bijzondere categorie patiënten.
Door Thijs Gras
Wat doen we goed, wat kan beter, Cindy? “Nou, jullie doen het meestal heel erg goed. Wat ik van de mensen hoor is dat ze de ambulancemensen altijd hele lieve mensen vinden. Maar het zou wel heel mooi zijn als we de samenwerking tussen ziekenhuis en SEH zouden kunnen verbeteren zodat het een fijnere overgang wordt. Wij als patiënt maken namelijk het hele traject mee, van huis in de ambulance naar het ziekenhuis, het wachten op de SEH, dan de radiologie en/of OK, de nabehandelingen, tot en met de revalidatie en het weer thuiskomen.” Wat is dan vooral een belangrijk punt? “Wat de ambulancemensen zich goed moeten realiseren is dat je als OI-patiënt de ervaring met de breuken je hele leven meeneemt en je weet dat je in je leven tientallen breuken gaat krijgen. Dan is het heel bepalend hoe in je eerste levensfase met
24 AMBULANCEZORG
die breuken wordt omgegaan, zowel door je ouders als door professionals. Als OI-patiënt (of als ouder) zul je niet snel een ambulance inschakelen. Wie krijg je aan je bed? Weet diegene er wel genoeg van? Snapt die het wel? Veel mensen denken ook: we gaan de ambuCindy de Groot-Wan, voorzitter van de vereniging Osteogenesis Imperfecta lance niet bellen voor de zoveelste fractuur; die hebben belangrijkere dingen te doen. We gaan zelf wel naar het ziekenhuis. Ze hebben immers vaak aangepast vervoer en weten precies hoe laat het is. Als OI-
Sdu Uitgevers
