RAÚL, UNA VIDA CON AUTISMO

Hijo trataré de explicar parte de tu vida con autismo.

Por:Jezrael Luna

Sábado 03 de septiembre de 2011

Y aquí vamos

Raúl no fue un embarazo normal o típico, tuve varias amenazas de aborto, un desprendimiento de placenta, incluso un ginecólogo me recomendó hacer un legrado ya que difícilmente el producto se lograría; en ese momento inició mi lucha con Raúl y me dije, “nace o nos morimos los dos”, y así nació Raúl con SFA (sufrimiento fetal alto) lo cual le generó una hipoxia de 8 – 9, situación que el personal médico que me asistió minimizó diciendo que era algo normal, que todos los niños tenían SFA. Conforme fue creciendo me di cuenta que era muy apegado a horarios, no podía darle de comer fuera de horarios, si por algo me

¿De verdad crees que tu hijo tiene autismo? No es la primera vez que nos hacen esta pregunta, para mí más que una ofensa, eso es un halago, no importa que me juzguen de exagerada o de que me inventé todo esto, pero no, por desgracia no es así y digo por desgracia porque me encantaría que a estas alturas mi hijo anduviera midiendo las calles con los chicos de su edad, con una novia que lo viera como todo para ella y cuidando que no se meta en los problemas propios de esa etapa... pelear por que no quiere ayudar en la casa, o me deje hablando cuando lo regaño, sería fabuloso discutir con él por la hora, que yo digo a las 9 y él me dijera que no fuera exagerada. Eso es lo que

pasaba 5 minutos el niño lloraba, tenía que bañarlo a la misma hora, sus horarios eran muy estrictos y cerrados. Yo tenía 19 años, no sabía nada, los pediatras me decían que era normal, que lo que pasaba es que yo no sabía y así. A los 21 meses quedé embarazada de mi segundo hijo, y en ese momento a pesar de que Raúl aparentaba un crecimiento normal, a mí no se me hacían normal las conductas que él presentaba. En mi afán de investigar acudí a varios pediatras y todos decían la misma respuesta “el niño está chípil, es que eres muy joven y tiendes a exagerar, eres mamá primeriza, etc.”. Cuando mi segundo hijo tenía 2 meses, Raúl quisiera, lo que yo pasé, lo que pasan los chicos a esta edad. Pero no es así, hemos luchado tanto por estar en este momento de nuestras vidas, un momento privilegiado para mí, un momento en donde por fin tenemos algo de control. Hemos pasado los años leyendo, investigando, preguntando, aprendiendo de Él, de mí, del autismo y sus variantes (así le llamamos nosotros al espectro autista), conociendo sus cambios, él mismo percibe que no son iguales que cuando era niño, ni serán iguales cuando crezca, no sé si serán en favor o en contra, hasta ahora todo ha sido para bien aun con los tropezones, aún con las mil y un vueltas atrás para empezar de nuevo.

ingresó al preescolar, ahí identificamos que no desarrollaba sus habilidades sociales, el niño no jugaba con los demás, no entraba al salón, no hablaba con los otros niños, no atendía las indicaciones de las maestras, por lo que éstas me recomendaron buscar ayuda. Yo acudí al DIF en Tuxpan, Veracruz y ahí me dijeron que probablemente era sordo, que le harían un estudio para descartar problemas de audición, ya que creían que podría tener sordera y que por eso era algo retraído. Por lo tanto, inicié mi peregrinar y acudí al DIF donde los resultados del test de audición salieron negativos, no tenía sordera ni problemas con el oído. Nuevamente acudí a un pediatra, su diagnóstico, “no sabes educarlo, es que eres muy joven”, siempre durante los primeros años, el problema del niño fue achacado a mi juventud, a mi inexperiencia y poca preparación profesional. Por cuestiones de trabajo nos mudamos a Nuevo Laredo, Raúl ingresó a un preescolar bilingüe y el niño empezó a hablar, pero en inglés, no tenía fluidez, hablaba palabras sueltas y se refería a él en tercera persona. En Nuevo Laredo me recomendaron llevarlo con un neuropediatra, donde a la primer visita y sin estudios de por medio lo diagnóstico con esquizofrenia infantil y le recetó Prozac en gotas, pero desde el primer momento se le veía adormilado, como cansado y sin ganas de nada a veces ni de comer menos de hacer otras cosas, lo llevé de nuevo con el médico y me dijo que no fuera aprensiva que ya se vería mejor el niño, solo le di ese frasco de gotas y jamás volví con ese doctor, determiné que menos lo medicaría, no bajo esas condiciones, mi ignorancia y un médico que sin pruebas para descartar algo más y con una sola visita de media hora me lo había “diagnosticado”.

Después de esto vimos a varios neurólogos que nos recomendaban medicar al niño desde Ritalín, Gamibetal e Italviron, etc., pero más que medicamentos para controlar sus crisis de llanto, su enérgica y contundente negación a recibir un abrazo, una caricia, su desesperado llanto, buscaba algo más, no quería sedarlo ni medicarlo; pero desafortunadamente en el 2002 hubo que darle Ácido valproico para evitar crisis convulsivas pues en un electroencefalograma (EGG) presentó actividad cerebral extra que se considera en los casos de epilepsia. No, eso no era lo que buscaba, quería saber cómo ayudarlo, que podía hacer para que él estuviera bien, no se trataba solo de que no se comportara mal o de que no diera los consabidos problemas en alguna salida a la calle (los gritos, el llanto, la desesperación y que me dijeran de todo en la calle). Se trataba de su vida y debería de haber una manera de mejorarla, de ayudar y comprender qué es lo que le sucedía, ¡Era mi Hijo! mi Pequeño hijo que sufría, lloraba y se le notaba que a veces hasta parecía que nosotros le dábamos miedo… no había cosa más triste, más dolorosa, no el rechazo, sino cuando se le veía desesperado y en crisis, no poder darle un abrazo y darle seguridad y tranquilidad diciéndole: “aquí esta mamá mi amor tranquilo”, como con los otros niños pequeños. Por cuestiones familiares regresé a Guadalajara a casa de mis padres y me dediqué a buscar apoyo psicológico y el doctor familiar que siempre atendió a mis padres, me recomendó a un psicólogo que consultaba con él, Mariano (el cual es invidente) platiqué con él sobre mi andar con neurólogos, paidopsiquiatras, pediatras, etc., y me comenté que él lo que veía es que Raúl tenia autismo y me solicitó llevarlo a un segunda consulta donde iba a estar una colega de él, le hicieron varios test, me comentó que platicarían con el director de la carrera de psicología de la Universidad de Guadalajara, que era neurólogo y posteriormente me consiguieron una consulta con él; lleve a Raúl y después de una serie de estudios le diagnostico “autismo”.

Y nos dieron las primeras luces

Después de recibir el diagnóstico busqué una escuela de educación especial, “Instituto de Rehabilitación y Aprendizaje (IRA), la cual por cierto es lo mejor que nos pudo pasar en la vida, llegar a ella. Estas eran sus observaciones: El niño no habla con fluidez, solo usa palabras sueltas, incompletas y casi siempre para referirse a las mismas cosas sin conseguir articular palabras completas. No presenta desarrollo de sus habilidades sociales, no se relaciona con otros niños ni adultos, solo con un círculo familiar muy cerrado. Era el año del 2001 empezamos con unas horas por la tarde y al pasar unas semanas me lo aceptaron en la mañana en horario completo, mi felicidad no tenía límite... Raúl empezaba a dar sus primeros pasos y yo empezaría pronto a entenderlo de una manera distinta gracias a toda la información y entrenamiento que recibiría también en el Instituto de Rehabilitación y Aprendizaje. El siguiente año pasaría a 1ro. de primaria, pero ya habíamos comenzado. La diversidad no separa, enriquece. En nuestro interior llevamos el alma de nuestro niñ@ que alguna vez fuimos. Por ellos, seamos ejemplo e inspiramos a las personas que nuestro mayor tesoro es ser nosotr@s mism@s con equidad, responsabilidad y solidaridad.