C omunidad Discapacidades

vieron que esperar un año más para que el pequeño fuera evaluado y diagnosticado, aunque, cuenta, en ese ínter el estado le proporcionó atención a domicilio al niño para estimularlo en su desarrollo.

“Todos tuvimos que aprender qué es el autismo. Para nosotros, tú sabes cómo somos las familias latinas, el apoyo de mi papá, mi mamá, mis hermanos fue una gran cosa para aprender qué es el autismo y cómo ayudarlo”, Johnson comenzó a buscar grupos de padres con hijos con autismo en Facebook para aprender qué hacer luego de recibir el diagnóstico; sin embargo, todos hablaban solamente del tipo de terapias que sus niños recibían, menos uno: alguien comentaba haber tomado la clase “Partners in Policymaking” y que le había sido de mucha utilidad. En esa clase pudo aprender no solo sobre el desorden en sí mismo, sino también los diversos recursos con que el estado de Minnesota ofrece, cómo convertirse en defensor de su hijo en las escuelas, por lo que Johnson solicitó su registro para aprovechar la oportunidad que el Consejo del Gobernador de Minnesota sobre Discapacidades del

Desarrollo ofrecía para el ciclo septiembre del 2022 a mayo del 2023. Recién graduada luego de ocho meses de aprendizaje, Johnson espera poder organizar un grupo de padres en su misma situación para apoyarlos y compartir lo que ella aprendió, especialmente con las familias latinas: “…el lenguaje es una barrera, me gustaría ayudar a otros papás, sobre todo a los que no hablan inglés, para que aprendan sobre los recursos que hay porque no te lo hacen fácil, tienes que andar buscando” explica. Johnson cuenta que su hijo asiste a una escuela pública, y cada mañana lo recoge un bus especial. “Los niños en ese bus no hablan”, y aunque ella insta a Alijah a que les diga buenos días, ninguno responde; le preocupa que estando en el salón de educación especial con otros estudiantes que no son verbales, su hijo no va a avanzar en el desarrollo del lenguaje, por lo que luego de haber tomado las primeras clases, Johnson se sintió segura de abogar por él hablando con la maestra para cambiar las cosas que ella siente que no están bien: “me he abocado para que no esté todo el día ahí (en el salón de educación especial)”.

Para las familias latinas, lo que dice la maestra es lo que es, y uno no cuestiona, reflexiona la entrevistada; sin embargo, a Johnson no le gustaba el hecho de que Alijah no asistiera a la clase de música, siendo que a él le gusta mucho la música en general. Así que, ya que estaba aprendiendo sobre cómo ser la defensora de su hijo, fue a hablar con la maestra y pidió que cambiara esa situación, y cambió. El siguiente paso será que también tome la de educación física con los demás niños de su grado. Sobre su hijo menor, Johnson dice que va a ir a segundo, y que como en su IEP (plan de educación individualizado, por sus siglas en inglés) dice que tome clases de verano, a él le encanta porque le gusta mucho ir a la escuela. Alijah sabe escribir su nombre, los números y las letras, pero todavía no sabe leer; le gusta mucho la música y estar afuera, pasa mucho tiempo en los columpios en el jardín de su casa, bajo la supervisión de sus hermanos mayores, que son muy protectores y se aseguran de que no corra o escape, aunque a veces se cansan de cuidarlo, como en el verano y cuando los papás están trabajando desde la casa y Alijah no está en la escuela. “Yo no tenía tanta responsabilidad a la edad de ellos, pero desafortunadamente esa es nuestra realidad”, dice Johnson. Si no tuviera a su familia cerca no sabe qué sería de ellos, porque les ayudan muchísimo. “Mi mamá nos da un respiro todos los jueves y se lo lleva todo el día para que mi esposo y yo podamos ir a hacer las compras, o a comer, o a ver una película”, explica. Por medio del seguro médico y del del estado, Alijah recibe terapia ocupacional, de lenguaje y alimenticia; esta última, dice su mamá, “porque lo que come es muy limitado, si por él fuera comería tallarines para el desayuno, la comida y la cena. No puede tocar el arroz, no come huevos, y carne muy pocas veces. Come un poco de fruta, es muy difícil cambiarle su rutina”. Johnson siente confianza en el futuro de su hijo después de haber tomado el curso, pues ahora sabe que hay muchos recursos para que las personas como él puedan tener un empleo y una vida propia.

1 de julio–17 de septiembre

Una selección de obras de arte antiguo y latinoamericanas vinculan el pasado y el presente en la exploración del legado social, político y cultural de la región. Relatan una narrativa visualmente compleja de la formación de las Américas desde 100 a. c. hasta nuestros días.