Vitundarvakning um stöðu intersex fólks í íslenska heilbrigðiskerfinu

Margrét Jóhannesdóttir (hún/hennar)

Hvað er intersex?

Áður en farið er í umræðuna um stöðu intersex fólks í íslenska heilbrigðiskerfinu skal fyrst skýrt í hverju hugtakið intersex felst. Líkt og kemur fram á heimasíðu Intersex Ísland félagasamtakanna er intersex „hugtak sem nær yfir breitt svið af meðfæddum líkamlegum einkennum eða breytileika sem liggja á milli okkar stöðluðu hugmynda um karl- og kvenkyn. Einstaklingar fæðast með einkenni sem eru ekki algjörlega karl- eða kvenkyns; eru sambland af karl- og kvenkyns; eða eru hvorki karl- né kvenkyns“. Með öðrum orðum geta þessi einkenni eða breytileiki tengst litningum, genum, ytri kynfærum, innri æxlunarfærum, hormónum eða kynsvipkennum eins og líkamshárum.

Áætla má að alls séu 68 einstaklingar ár hvert sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni á Íslandi. Þannig er heildarfjöldi intersex fólks á Íslandi um 6000 manns. Vert er þó að nefna að ekki eru öll sem fæðast með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni sem kjósa að kalla sig intersex og nota því ekki það hugtak. Oft er það vegna þess að intersex fólki er ekki gefið þetta hugtak þegar upp kemur að þau séu intersex heldur eru þau greind með læknisfræðilega greiningu. Þeim er að auki ekki bent, af heilbrigðisstarfsfólki, á hagsmunafélög sem berjast fyrir réttindum þeirra, svo sem Intersex Ísland og Samtökin ‘78. Auk þess kemst fólk að því að það sé intersex á mjög ólíkum tímum lífsleiðarinnar, allt frá fæðingu að krufningu og því eru þessar tölur aðeins áætlað mat.

Staða intersex fólks í íslenska heilbrigðiskerfinu

Árið 2019 gaf Amnesty International út skýrslu þar sem fjallað var um þjónustu íslenska heilbrigðiskerfisins við fólk með ódæmigerð kyneinkenni og fjölskyldur þeirra. Þar kom í ljós að þjónustan sem þau hljóta frá íslenska heilbrigðiskerfinu skortir skýrt mannréttindamiðað verklag, þverfaglega nálgun og finna þau fyrir ónógum félagslegum stuðningi. Viðmælendum í skýrslunni fannst meðal annars læknar ekki hlusta á sig um hvað þeir vildu fyrir sig og börnin sín og vildu frekar grípa inn í og „lagfæra“ líkama intersex einstaklinga með skurðeða hormónameðferð. Þetta sé til þess fallið að ýta undir það viðhorf að intersex fólk sé læknisfræðilegt vandamál sem þurfi að laga. Einnig kom í ljós að fólk átti í erfiðleikum með að nálgast heilbrigðisþjónustu þar sem mannréttindi þess voru höfð að leiðarljósi - sem olli í sumum tilvikum langvarandi skaða. Segja má að frekari þörf sé á þverfaglegum meðferðarhópum sem eru sérhæfðir í málefnum intersex einstaklinga.

Síðastliðin ár hefur þó orðið mikil vitundarvakning og umræða í málefnum intersex fólks. Síðan að framangreind skýrsla var gefin út hafa frumvörp um kynrænt sjálfræði verið samþykkt sem miða meðal annars að auknum réttindum intersex barna og fullorðinna. Fólst frumvarpið í breytingum á hlutlausri kynskráningu og að fólk geti gert breytingar á kynskráningu sinni án þess að þurfa að fá greininguna „kynáttunarvandi“ frá geðlækni. Börn undir lögaldri geta nú einnig sjálf skráð rétta nafn sitt og kyn í þjóðskrá með samþykki foreldra. Þessar breytingar eru vissulega fagnaðarefni og jákvætt skref í réttindabaráttu hinsegin fólks en enn stendur eftir að tryggja þarf intersex börnum lagalega vernd gegn ónauðsynlegum og inngripsmiklum aðgerðum. Í gegnum árin hefur oft verið litið á intersex börn og fullorðna sem vandamál sem þarf að laga. Aðgerðir eða meðferðir sem þessar geta ýtt enn frekar undir þau viðhorf og oft á tíðum hafa þessi inngrip haft í för með sér þróun á heilsufarsvanda sem ekki hefði þurft að eiga sér stað. Aðgerðirnar hafa þá verið álitnar nauðsynlegar til að aðlaga líkama barna að dæmigerðum kyneinkennum fremur en að þær hafi verið gerðar í heilsufarslegum tilgangi.

Út frá fyrrnefndum staðreyndum má álykta að íslenskt heilbrigðiskerfi sé nokkuð langt frá því að veita öllum jafna og mannréttindamiðaða heilbrigðisþjónustu. Útskrifað heilbrigðisstarfsfólk er bundið skyldum og siðferðisreglum sem þeim ber einatt að fylgja. Taka má sem dæmi fyrstu meginreglu siðareglna Læknafélags Íslands en þar segir: „Höfum mannvirðingu ávallt í fyrirrúmi, það er velferð, mannhelgi og sjálfræði sjúklinga“. Annað dæmi úr siðareglum hjúkrunarfræðinga hljómar svo: „Kjarni hjúkrunar er umhyggja fyrir skjólstæðingnum og virðingu fyrir lífi hans, velferð og mannhelgi“. Velta má fyrir sér hvort meðferðir og sú þjónusta sem intersex fólk hlýtur séu ekki að brjóta í bága við fyrrnefndar siðareglur. Óháð öllum skráðum reglum er brýn þörf á að gera ekki einungis heilbrigðiskerfið heldur Ísland allt að öruggum stað án mismununar og fordóma.