Cuidador primario alzheimer mary carmen by Tanatología. Borboleta

UNIVERSIDAD PONTIFICIA DE MÉXICO TRABAJO DE INVESTIGACIÓN SOBRE LA CARGA DEL CUIDADOR PRIMARIO DE UN ENFERMO DE ALZHEIMER

Nombre del autor: María del Carmen Escajadillo Velasco Nombre del Asesor: Lic. Enna María Treviño Villarreal Fecha: 14 de Mayo de 2016

Introducción: Objetivo General. Los cuidadores primarios casi siempre son los hijos, nueras, esposos en asumir la responsabilidad del cuidado del paciente requiriendo apoyo especial y frecuente, habiendo perdido la capacidad de cuidarse. (Mendoza L & Rodríguez R, geriatría México, 50, 99-101). “Es necesario reconocer lo que significa para un familiar ser cuidador primario, ya que muchas veces es el único recurso disponible y es necesario que participe activamente en la planeación y aplicación de estrategias en conjunto con el equipo de salud. La mayoría de los cuidadores son mujeres, esposas, hijas o nueras, aunque también hay varones que cuidan al cónyuge o a la madre enferma. Es importante señalar que no siempre son familiares directos, a veces ni siguiera familiares, pueden ser vecinos o amistades, o bien personal contratado para asumir “esta responsabilidad.” (Mendoza L & Rodríguez R, geriatría México, 50,99-101) “Al interior de cada familia, en el contexto del cuidado, se define quién es el cuidador primario, con base en la relación que tiene con el enfermo, al ambiente en que se proporciona el cuidado, a la ayuda con que se cuenta de parte de los demás integrantes de la familia, ya que muchas veces el cuidado compite con otras obligaciones familiares y laborales, pero sobre todo con la percepción que se tiene de la ayuda como adecuada y confiable.”(Méndoza L & Rodríguez R, Geriatría México, 50, 99-101). Objetivo Específico:

Apoyo al cuidador primario que casi siempre son los familiares más cercanos, y son los que se ven rebasados por las situaciones que se generan, llegando a tener situaciones de impacto social, económico, emocional y físico y se pueden convertir en el Cuidador quemado que se conoce como “burnout”. “Actualmente el burnout es una enfermedad descrita en el índice internacional de la Organización Mundial para la Salud ICD-10, como “Z73.0 Problemas relacionados con el desgaste profesional (sensación de agotamiento vital)”, dentro de la categoría más amplia Z73 de “problemas relacionados con dificultades para afrontar la vida”, lo que llega a denotar la importancia de este padecimiento a nivel mundial” (Pág.1)

“Encontré sentido en el cuidado. El “eterno adiós” dicho constante, me dio la oportunidad de demostrarle mi amor” Marceka Feria (duelo anticipado en pacientes de Alheimer)

Enfermedad de Alzheimer. “Los trastornos de la memoria en las personas añosas, no son normales y siempre deben ser considerados como un síntoma de deterioro. Debemos tener en cuenta que la expresión clínica de cualquier demencia es a través del compromiso de la funciones cognitivas. Todas las enfermedades son un problema para el paciente, las familias, la sociedad y la Salud Pública. En este artículo de revisión, nos enfocaremos fundamentalmente en la Enfermedad de Alzheimer, brindando instrumentos al médico para lograr realizar un diagnóstico oportuno y un mensaje inicial en el consultorio” (Fontán 2012). “La Enfermedad de Alzheimer es una Encefalopatía Degenerativa Primaria (sin causa conocida). Se caracteriza por la presencia de trastornos de memoria iniciales y típicos, que comienzan de manera insidiosa y evolucionan progresivamente. En la evolución se van comprometiendo otras funciones cognitivas y se asocian trastornos conductuales, todo lo que Lleva a un estado de invalidez social y dependencia” (Fontán 2012). “Etiología/Factores de Riesgo. La etiología de la Enfermedad de Alzheimer es desconocida. Se estima que se produce por una combinación de susceptibilidad genética sumada a la exposición a factores ambientales, donde interaccionan factores de riesgo y factores protectores, en una ventana temporal prolongada y con efecto diferente de acuerdo a la carga genética. Desde el punto de vista genético, casi la totalidad de los casos son de origen esporádico y solo un 5% se deben a formas familiares, de las que no hay casos descritos en Uruguay” (Fontán 2012) “El mayor factor de riesgo para desarrollar Enfermedad de Alzheimer es la edad, a mayor edad, mayor riesgo de presentar la enfermedad” (Fontán 2012)

“Estudios epidemiológicos y observaciones han identificado otros factores de riesgo dentro de los que se destaca el bajo nivel escolar, la presencia del Alelo E4 de la lipoproteína (ApoE4) y

esporádico y solo un 5% se deben a formas familiares, de las que no hay casos descritos en Uruguay” (Fontán 2012) “El mayor factor de riesgo para desarrollar Enfermedad de Alzheimer es la edad, a mayor edad, mayor riesgo de presentar la enfermedad” (Fontán 2012)

“Estudios epidemiológicos y observaciones han identificado otros factores de riesgo dentro de los que se destaca el bajo nivel escolar, la presencia del Alelo E4 de la lipoproteína (ApoE4) y el sexo femenino. Los datos en relación al riesgo por presencia de casos familiares son controversiales y para algunos autores solo aumentaría escasamente el mismo” (Fontan 2012) “Los estudios también han demostrado factores protectores, sobre todo asociados al control de factores de riesgo vascular (HTA), diabetes) y al estilo de vida: ejercicio regular, pertenencia a redes sociales integradoras, actividad intelectual novedosa en base de dieta mediterránea” (Fontán 2012)

“La enfermedad de Alzheimer (EA), es la enfermedad neurodegenerativa más habitual en personas mayores de 60 a 65 años, siendo el principal causante de las llamadas demencias seniles y preseniles. Conlleva una pérdida neuronal significativa al igual que una reducción de neurotransmisores en regiones fundamentales para la memoria, conocimiento y procesos de razonamiento, en regiones primitivas de la base del cerebro” (Wurtman, 1985). “Científicamente se define como una demencia progresiva y degenerativa del cerebro, irreversible e incurable que produce pérdida de la memoria, desorientación y, en algunas ocasiones alteraciones de la personalidad. Generalmente se presenta en una fase avanzada de la vida, evolucionando en forma gradual, con periodos de estabilización temporales, que se reanudan al cabo de algunos años (Martínez y Hachinski, 2001). Referente a esta enfermedad, no se sabe a ciencia cierta que la produce, pueden ser muchos factores tales como: Falta de agilidad mental producida por la edad, por algún problema familiar provocado y que no se atendió a tiempo y por lo mismo las personas no lo superan y van bajando su nivel de interés por la vida, haciendo que su cerebro no trabaje y por lo mismo se van atrofiando las neuronas. Todo músculo del cuerpo tiene que tener movimiento constante para no perder agilidad motora, y en el caso del cerebro es importantísimo que se trate de tener mucha actividad, también el tipo de alimentación y vida cotidiana, no ser sedentarios. Influye también que la persona no sea totalmente sana y tenga presión alta y problemas cardiovasculares u otro tipo de enfermedades que por la edad se presentan. También se dice que puede ser hereditario si algunos miembros de la familia lo han padecido, pero a ciencia cierta no se sabe, se siguen haciendo estudios muy profundos y lo mejor es

que las personas adultas de la tercera edad tuvieran actividades recreativas para que sea estimulado el deseo de vivir y sentir que a alguien le importan. Ahora ya se está tomando conciencia de ayudar a las personas enfermas, en muchas ocasiones la familia se ve rebasada y no sabe cómo actuar, pero existen instituciones que pueden orientar a los familiares y que no sientan el peso tan grande que lleva al hacerse cargo de un enfermo, existen instituciones que tienen talleres para ayudar a las personas tanto enfermas y discapacitadas. Hoy en día existen a nivel Gubernamental oficinas sociales que pueden auxiliar a la familia, aun cuando la familia cercana no tenga el tiempo ya sea por trabajo o por otras causas, pueden solicitar que una trabajadora social acuda para verificar la calidad de ayuda que necesita su paciente, esto puede aligerar mucho la carga en la familia. Los cuidadores primarios casi siempre son los hijos, nueras, esposos en asumir la responsabilidad del cuidado del paciente requiriendo apoyo especial y frecuente, habiendo perdido la capacidad de cuidarse. (Mendoza L & Rodríguez, 2000). “Es necesario reconocer lo que significa para un familiar ser cuidador primario, ya que muchas veces es el único recurso disponible y es necesario que participe activamente en la planeación y aplicación de estrategias en conjunto con el equipo de salud. La mayoría de los cuidadores son mujeres, esposas, hijas o nueras, aunque también hay varones que cuidan al cónyuge o a la madre enferma. Es importante señalar que no siempre son familiares directos, a veces ni siguiera familiares, pueden ser vecinos o amistades, o bien personal contratado para asumir “esta responsabilidad.” (Mendoza L & Rodríguez, 2000). “Al interior de cada familia, en el contexto del cuidado, se define quién es el cuidador primario, con base en la relación que tiene con el enfermo, al ambiente en que se proporciona el cuidado, a la ayuda con que se cuenta de parte delos demás integrantes de la familia, ya que muchas veces el cuidado compite con otras obligaciones familiares y laborales, pero sobre todo con la percepción que se tiene de la ayuda como adecuada y confiable.”(Mendoza L & Rodríguez, 2000). Con la percepción que se tiene de la ayuda como adecuada y confiable.

“Impacto social, económico, emocional y físico del cuidador”  “Social: Aún en las mejores condiciones, la enfermedad, invalidez y dependencia suelen tomarnos por sorpresa y desprevenidos enfrentarla, lo que frecuentemente altera el ritmo habitual de nuestras vidas. La familia inicia un cambio en su funcionamiento interno tanto en tareas y papeles establecidos antes, adquiriendo nuevas responsabilidades que se agregan a las previas (que ya son cuantiosas, además se imponen cambios en el estilo de vida (esto es muy grave en el cuidador ya envejecido). Toda la atención se centra en el enfermo, se descuida el trabajo, se merma la eficiencia y en casos extremos hasta es necesarios renunciar al empleo con las graves consecuencias que esto conlleva. Se descuida a otros integrantes de la familia, si la que cuida es casada y con hijos”.  “Económico: Cualquier enfermedad invalidante, que requiera contratar personal, especializado o no, rebasa el ingreso familiar común, la economía se debe reorientar sacrificando desde las necesidades básicas hasta los placeres elementales. El riesgo de perder el trabajo y el ingreso por no ser compatibles con las demandas del cuidado. Se da el caso de no contar con recursos suficientes para una posible institucionalización de enfermo”.  “Emocional: Los intereses propios se desatienden y sacrifican por la atención al enfermo, disminuyendo el gusto por la vida y provocando en el cuidador un factor más hacia la depresión. Las crecientes demandas del enfermo producen un cansancio ascendente y un gran estrés que impone al cuidador exigencias personales inalcanzables. Se experimentan sentimientos fuertes como miedo a perder el control, requerir de otras o perder la dignidad. La vergüenza es otro sentimiento poco reconocido en estos casos, cuesta trabajo reconocer la realidad de problemas crónico e invalidantes, por ejemplo, en el caso de la demencia la fantasía de la existencia de la locura. El cuidador puede sentirse deprimido, ansioso, angustiado y aislado socialmente. La carga emocional aumenta en el cuidador no cuenta con un interlocutor que escuche sus problemas y lo comprenda sin ser criticado por su desempeño, no tener con quien hablar cuando está molesto o con problemas, ni alguien que lo aliente o comparta información. Además observar el deterioro físico o intelectual de un familiar genera una gran pérdida”.  Físico: La movilización del enfermo puede tener un gran impacto en el cuidador si es de menor tamaño y fuerza que el enfermo. La salud física del cuidador puede estar en riesgo por el estrés generado; es frecuente la pérdida de apetito, trastornos del sueño,

estar fatigado, llorar con frecuencia, no descansar ni relajarse; en suma, desatender la salud propia. Para muchos individuos todas estas situaciones pueden tener un gran impacto negativo, que poco a poco al sobrepasar sus recursos hagan la carga del cuidado muy pesada y lo lleven al colapso.”

“El síndrome de burnout, también conocido como síndrome de desgaste ocupacional o profesional, es un padecimiento que se produce como respuesta a presiones prolongadas que una persona sufre ante factores estresantes emocionales e interpersonales relacionadas con el trabajo.” “Edelwich y Brodsky (1980) lo describen como una pérdida progresiva de idealismo, energía y propósito, mientras que otros estudiosos en el campo de la psicología organizacional lo ubican como un estado de desgaste emocional y físico (Pines, Aronson, 1981)o en su definición comúnmente más conocida, como una condición multidimensional de agotamiento emocional, despersonalización y disminución de la realización personal en el trabajo, que se da en ocupaciones con contacto directo y constante con gente (Maslanch, 1981)”. “Independientemente dela definición particular de los diferentes estudiosos en el campo, lo cierto es que el burnout es una condición que llega a quemar o agotar totalmente a la persona que lo sufre”. “Actualmente el burnout es una enfermedad descrita en el índice internacional de la Organización Mundial para la Salud ICD-10, como “Z73.0 Problemas relacionados con el desgaste profesional (sensación de agotamiento vital)”, dentro de la categoría más amplia Z73 de “problemas relacionados con dificultades para afrontar la vida”, lo que llega a denotar la importancia de este padecimiento a nivel mundial”. Síntomas y consecuencias del burnout: “En realidad, el padecimiento de burnout es más que el cansancio habitual que puede ser reparado con unos días de descanso, y envuelve una serie de padecimientos a nivel psicológico, físico, social y también en relación con su sitio de trabajo”.

Inicio de Reporte de Práctica: Historia clínica: Se están llevando sesiones con paciente: Práctica en técnicas y herramientas tanatológicas. Breve reseña de las sesiones:

Primera sesión: En esta sesión se inició con el diálogo la paciente detalló explicando cuál era su padecimiento: Explicó que la mamá de su esposo padecía de Alzheimer en fase media y que ella la cuidaba, que toda la carga la tenía ella, por lo que se sentía rebasada en cansancio y estrés. Como la paciente estaba muy alterada por la situación, le propuse realizar una terapia de respiraciones profundas con los ojos cerrados y movimientos de cabeza y manos para que pudiera soltar algo de la angustia que tenía, la aceptó y se desarrolló. Le indique que poco a poco abriera sus ojos y una vez que ya los tenía abiertos, le pregunté ¿cómo te sientes?, me contestó que mucho mejor y más tranquila, le pregunté si se llevaba algo de la sesión, me contestó que sí.

Segunda sesión: Se inicia la sesión con los saludos habituales, y pasamos a los comentarios, ¿cómo te sentiste en el transcurso de la semana?, me sentí muy mal ¿Por qué?, mi suegra se cayó y mi esposo me culpa, nos peleamos porque dice que no la cuido bien, no nos hablamos solo para lo más importante, y los hijos que son pequeños le reprochan que no los atiende bien, ella está muy inconforme porque la señora tiene otros dos hijos y que no se preocupan por ella y no la vienen a ver. La sentí demasiado tensa y para tranquilizarla le propuse desarrollar la técnica de la fantasía guiada, me contestó que sí. Le pregunté sobre que se desarrollaría la técnica y escogió que por un bosque. Se desarrolló y una vez terminado el proceso le pregunté ¿cómo te sientes?, muy tranquila y que le había gustado mucho. Y que si ella sola podría hacerla, le dije que sí. ¿Cómo te vas?, R: mucho mejor ¿qué te llevas de esta sesión? R: Más tranquila. Me pidió frases positivas para repetirlas durante la semana siguiente. Hasta luego.

Tercera Sesión Se inicia con los saludos habituales: ¿cómo te sentiste en el transcurso de la semana? R: Me he sentido un poquito mejor, pero no se ha llevado la plática con mi esposo para saber qué decisión tomará referente a su mamá, dice que tiene mucho trabajo, seguimos distanciados y yo ya estoy desesperada porque no duerno ni descanso como debiera, estoy agotada y no sé qué hacer. Al verla que su desesperación estaba al máximo, le propuse que podíamos desarrollar lo de la carta terapéutica, me contestó que sí, ¿qué tipo de carta quieres?, me dijo que yo la sugiriera, entonces, se escogió la “carta de desahogo por daño” Procedió a escribir la carta y una vez terminada la narró, y posteriormente se la entregó a su esposo, en esa carta le dice “que no es justo que ella tenga que cuidar a su suegra, que si él no toma la decisión correcta, entonces es que no la quiere, y que si él no toma la decisión, le da a entender que será la separación. ¿Cómo te vas? R: Mejor, ¿Qué te llevas de esta sesión?, R: Más tranquila. Hasta luego

Cuarta Sesión Se inicia con los saludos habituales. ¿Cómo te sentiste en el transcurso de la semana? R: Mucho mejor. Ya tuvimos la conversación mi esposo y yo y llegamos a un arreglo, que internarán a su suegra en una Institución especializada, que ya están todos de acuerdo. Se propuso el experimento y dijo que sí. Se incluyó el manejo asertivo del enojo y la silla vacía, logrando que ella entendiera que lo que necesita es que el esposo le pida perdón. Espero que la próxima sesión se pueda lograr, o bien en la fantasía guiada. Se hizo la retroalimentación en lo que comprende El manejo asertivo del enojo. Al término, se hicieron las preguntas de rigor: ¿Cómo te sientes?, R: Bien, ¿Estas contenta?, R: Estoy bien Hasta luego

Quinta Sesión Se inicia la sesión con los saludos habituales, ¿cómo estás? R: bien. Se informa que se desarrollará la técnica de fantasía guiada, y dijo que si estaba de acuerdo. Se desarrolló mediante ojos cerrados, respiraciones profundas y relajación de todo su cuerpo, se le guío por el camino que ella escogió “el mar”, llevándola por un sendero que ella sintiera que con esto podía lograr restablecerse en sus sentimientos, y llegar a quedar plenamente sanada. No era perdonar a su esposo, sino charlar con su suegra para brindarle cariño y hacerla sentir que para la familia era muy importante, quedando Rosy contenta y satisfecha de su actuación. Al término se hicieron las preguntas de rigor. ¿Cómo te sientes? R: Bien, relajada, tengo sueño ¿Te vas tranquila? R: Muy tranquila y gracias, un abrazo. Con esta última sesión se terminó de cerrar círculos y quedó solucionado el motivo de la consulta.

Conclusiones: “Es el trabajar con el paciente, buscar elevar el grado de conciencia con la finalidad de que la persona se cuestione y descubra su sentido de vida e identifique sus propios sentimientos, ideas y prejuicios respecto a la muerte.” La intención del consejero no es generar más problemas, sino cuestionar a la persona, para no dar origen a los malos entendidos y constantemente ayudar a la persona hacer planes y tomar decisiones acerca de aspectos muy concretos en su vida, principios, valor, metas, etc., desde el mayor nivel de conciencia que se posible”

Pensamientos: “Nunca digo adiós a nadie, Nunca dejo que las personas más cercanas a mi se vayan. Me las llevo conmigo a donde vaya” “Anónimo” (ante la muerte). “Tal vez el principal obstáculo que nos impide comprender la muerte es que nuestro inconsciente es incapaz de aceptar que nuestra existencia deba terminar”duelo (Elizabeth Kübler-Ross). ¿Puedo ver la aflicción de otra persona sin entristecerme también? ¿Puedo ver el pesar de alguien y no buscar un amable alivio? “William Blake” (acompañamiento) “Aunque me esté muriendo, estoy rodeado de almas llenas de amor y de cariño, ¿cuántas personas pueden decir lo mismo? De “Martes con mi viejo profesor” Mitch Alhom (duelo anticipado)

REFERENCIAS: Forbes Álvarez, R. (2011). El síndrome de burnout. Éxito Empresarial GEGESTI, P.p.1-4. Mendoza L. & Rodríguez R.. (2000 ). Colapso del Cuidador. Geriatría México. (50) P.p. 99-101. Peña, J. (1999). Libro del diagnóstico Enfermedad deAlzheimer, del diagnóstico a la terapia: conceptos y hechos. Fundación “La Caixa”. Gráfiques Ibéria. http://www.tanatologia-amtac.com/descargas/tesinas/144Duelo.pdf.recuperado12/05/016 http://cdigital.uv.mx/bitstream/123456789/31976/1/perezjimenezjorge.pdfrecuperado 12/05/016 http://riull.ull.es/xmlui/bitstream/handle/915/838/IMPACTO DEL ALZHEIMER EN EL CUIDADORA PRINCIPAL..pdf?sequence=1&isAllowed=yrecuperado14/05/2016 http://www.um.edu.uy/docs/alzheimer.pdf.recuperado 29/04/2016 https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000760.htm.recuperado 29/04/2016 http://www.tanatologia-amtac.com/descargas/tesinas/37 Terminos basicos de la Tanatologia.pdf.recuperado 14/05/2016