Discapacidad El desafío de quedarse en casa

El desafío de quedarse en casa

La cuarentena impactó de lleno en niños y niñas con autismo. Asociaciones especializadas trabajan, junto con las familias, para mejorar su calidad de vida y mitigar los efectos del aislamiento por la pandemia.

TEXTO MARIANO BARRAGÁN

El avance de la pandemia de Covid-19 y la implementación del Aislamiento Social, Preventivo y Obligatoriogeneró cambios drásticos en la vida cotidiana. Esta problemática se agudizó en niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sus tratamientos se discontinuaron y las estructuras de contención se vieron afectadas.

Las familias se encontraron en la obligación de explicarles a sus hijos e hijas que el encierro no era un castigo, sino una situación necesaria y una estrategia de prevención. “Tuvimos que cambiar completamente la rutina y cuidar mucho el uso de las palabras para que no le agarre miedo. Esta situación nos afectó muchísimo”, comenta Karina, mamá de Camilo.

El autismo se define como un trastorno relacionado al desarrollo del cerebro, que afecta la manera de percibir y socializar. No es una enfermedad, no tiene causa específica y se considera una condición de por vida. Según un

DERECHOS Y URGENCIAS

Alas dificultades que acarrea el Trastorno del Espectro Autista se suma la burocracia de las obras sociales para aprobar los tratamientos y el ínfimo apoyo del Estado.Las familias sólo perciben un subsidio por discapacidad que no llega a cubrir los gastos básicos.“Desde que tuve a mi hijo, no pude trabajar a tiempo completo, porque la dedicación que requiere es fulltime.Por eso necesitamos herramientas de parte del Estado.La pensión que cobramos es mínima”, explica Karina, mamá de Camilo.

Las madres y los padres buscan que se implemente de manera real y tangible la Ley 27.043, promulgada en 2014 y que declaró de Interés Nacional el Abordaje Integral e Interdisciplinario de las Personas que presentan TEA.“Es necesario tener una política pública para realizar un seguimiento más exhaustivo”, asegura la vicepresidenta de Fundación Brincar, Soledad Zangroniz.“Esto es urgente para nosotros, necesitamos que nos apoyen.No queremos limosnas, queremos derechos”, exige Karina. estudio publicado en 2018 porel Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC), 1 de cada 59 niños en edad escolar presenta una condición del espectro autista. Si bien en Argentina no hay estadísticas oficiales, extrapolando esa cifra se puede inferir que casi 800 mil personas sobrellevan este trastorno en el país.

Barajar y dar de nuevo

Quienes presentan TEA perciben el mundo en forma diferente, ven detalles que otros no notan y tienen dificultades para procesar los diferentes estímulos. Por eso, los lugares, las personas o las nuevas rutinas a raíz de la cuarentena representaron un enorme desafío. “La idea del encierro fue desesperante. Mi nena es hiperactiva, tiene una necesidad imperiosa de salir, de treparse a los juegos de plaza. La primera etapa del aislamiento fue muy perjudicial para ella”, asegura Melina, mamá de Catalina.

Las familias debieron, además, ocupar el espacio vacío dejado por la merma de los tratamientos, que disminuyeron a

El autismo no es una enfermedad, no tiene causa específica y se considera una condición de por vida.

Las madres y los padres buscan que se implemente de manera real y efectiva la ley que declaró de interés nacional el Abordaje Integral e Interdisciplinario de las Personas con Trastorno del Espectro Autista.

Fundación Brincar

la mitad. “Nos convertirnos en terapeutas, maestras, psi- rios súper estrictos. Catalina debería hacer dos o tres cólogas, kinesiólogas, etc. Debimos tomar un protago- veces por semana, pero sólo haremos una”, indica nismo aún más fuerte en la vida de nuestros hijos”, Melina. afirma Soledad Zangroniz, socia fundadora y Ante el desborde emocional de muchos vicepresidenta de la Fundación Brincar. La continuidad de las terapias pasó a la virtualidad, hecho que generó otro gran reto. “Mi hijo tiene un bajo nivel de atención, hablarle todo el tiempo a una com“Nos convertirnos en terapeutas, maestras,psicólogas, kinesiólogas.Debimos padres, la Fundación Brincar también amplió los grupos de apoyo. “Desde el inicio de la cuarentena trabajamos muy fuertemente para reinventar nuestra modalidad. Hoy tenemos nueve grupos de contención putadora fue una tarea muy difícil”, detalla tomar un protagonismo y más de cincuenta asistentes de todo el Karina. “Intento que participe en los Zo- aún más fuerte en la vida mundo. A través de la virtualidad pudimos oms del colegio para que pueda ver a sus de nuestros hijos”, llegar a más personas”, expresa la viceprecompañeros, pero no logro que aguante más Soledad Zangroniz, sidenta de la institución. “La unión y la de cinco minutos frente a la pantalla”, agre- Fundación Brincar. contención entre nosotros es fundamenga a su vez Melina. tal”, reconoce Karina. Niñosy niñas esenciales la persona, sus habilidades, capacidades, sueños, intere-

La complejidad de la situación y el retroceso que co- ses y motivaciones es el propósito de las familias. El avanmenzaron a presentar los niños y las niñas en su proceso ce de la pandemia expuso las dificultades que atraviesan evolutivoexpusieron la necesidad de exigirla autorización y el enorme esfuerzo que hacen día a día. Con el amor code salidas especiales y el retorno paulatino de los trata- mo bandera inquebrantable, las mamás y los papás no bamientos presenciales. “Durante estos meses hicimos mu- jan los brazos. “Debemos salir fortalecidos de esta situachos reclamos para que se tengan en cuenta nuestras ne- ción”, se esperanza Soledad. cesidades. Cuando se empezaron a reabrir los servicios de Mejorar la calidad de vida, con una mirada centrada en salud se consideró al autismo como prioridad, eso posibi- CÓMO CONECTARSE litó que algunos nenes retomen sus terapias”, indica Zan- Fundación Brincar: groniz. “Logré coordinar con su grupo interdisciplinario www.brincar.org.ar info@brincar.org.ar y decidimos volver al consultorio con protocolos sanita- (11) 4551-0543