DISCAPACIDAD
El desafío de quedarse en casa La cuarentena impactó de lleno en niños y niñas con autismo. Asociaciones especializadas trabajan, junto con las familias, para mejorar su calidad de vida y mitigar los efectos del aislamiento por la pandemia.
TEXTO MARIANO BARRAGÁN
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l avance de la pandemia de Covid-19 y la implementación del Aislamiento Social, Preventivo y Obligatoriogeneró cambios drásticos en la vida cotidiana. Esta problemática se agudizó en niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sus tratamientos se discontinuaron y las estructuras de contención se vieron afectadas. Las familias se encontraron en la obligación de explicarles a sus hijos e hijas que el encierro no era un castigo, sino una situación necesaria y una estrategia de prevención. “Tuvimos que cambiar completamente la rutina y cuidar mucho el uso de las palabras para que no le agarre miedo. Esta situación nos afectó muchísimo”, comenta Karina, mamá de Camilo. El autismo se define como un trastorno relacionado al desarrollo del cerebro, que afecta la manera de percibir y socializar. No es una enfermedad, no tiene causa específica y se considera una condición de por vida. Según un
DERECHOS Y URGENCIAS las dificultades que acarrea el Trastorno del Espectro Autista se suma la burocracia de las obras sociales para aprobar los tratamientos y el ínfimo apoyo del Estado. Las familias sólo perciben un subsidio por discapacidad que no llega a cubrir los gastos básicos. “Desde que tuve a mi hijo, no pude trabajar a tiempo completo, porque la dedicación que requiere es fulltime. Por eso necesitamos herramientas de parte del Estado. La pensión que cobramos es mínima”, explica Karina, mamá de Camilo. Las madres y los padres buscan que se implemente de manera real y tangible la Ley 27.043, promulgada en 2014 y que declaró de Interés Nacional el Abordaje Integral e Interdisciplinario de las Personas que presentan TEA. “Es necesario tener una política pública para realizar un seguimiento más exhaustivo”, asegura la vicepresidenta de Fundación Brincar, Soledad Zangroniz. “Esto es urgente para nosotros, necesitamos que nos apoyen. No queremos limosnas, queremos derechos”, exige Karina.
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estudio publicado en 2018 porel Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC), 1 de cada 59 niños en edad escolar presenta una condición del espectro autista. Si bien en Argentina no hay estadísticas oficiales, extrapolando esa cifra se puede inferir que casi 800 mil personas sobrellevan este trastorno en el país. Barajar y dar de nuevo Quienes presentan TEA perciben el mundo en forma diferente, ven detalles que otros no notan y tienen dificultades para procesar los diferentes estímulos. Por eso, los lugares, las personas o las nuevas rutinas a raíz de la cuarentena representaron un enorme desafío. “La idea del encierro fue desesperante. Mi nena es hiperactiva, tiene una necesidad imperiosa de salir, de treparse a los juegos de plaza. La primera etapa del aislamiento fue muy perjudicial para ella”, asegura Melina, mamá de Catalina. Las familias debieron, además, ocupar el espacio vacío dejado por la merma de los tratamientos, que disminuyeron a
El autismo no es una enfermedad, no tiene causa específica y se considera una condición de por vida.