Reumafonds

Deze bijlage valt niet onder de verantwoordelijkheid van de hoofdredactie van De Telegraaf

Leven met reuma

Artr Ond ose: e geef rzoek t ho op P.09

Speciale editie, oktober 2015

IN DIT NUMMER:

03

‘PRATEN BLEEK SLEUTEL TOT VERANDERING’ ‘Wij doen een boekje open over reuma’ Het is vandaag WereldReumaDag, een dag waarop onder meer het Reumafonds extra aandacht vraagt voor de gevolgen van reuma in het dagelijks leven.

Omdat reuma in veel gevallen een onzichtbare ziekte is die bijna 2 miljoen mensen in ons land treft.

We roepen, vanaf vandaag, deze 2 miljoen Nederlanders op hun verhaal te delen en een boekje open te doen over een leven met reuma. Een leven met obstakels en onzekerheden, maar ook met ambities en dromen. Uw verhaal delen lucht op, zorgt voor meer begrip en stimuleert anderen. Dat is belangrijk, juist omdat aan mensen met reuma niet vaak te zien is dat ze ziek zijn. Heeft u reuma?

Lees de verhalen van anderen en doe ook een boekje open op reumafonds.nl/boekjeopen.

Uw verhaal komt dan ook in onze boekenkast om andere mensen te inspireren en te ondersteunen.

Ik heb ook een boekje open gedaan. Uiteindelijk.

Wat zegt u, praten over mijn ziekte? Ook ooit mijn gedachte, want: heb ik straks dan nog wel een baan?

Hoe doen we dat in praktische zin? Ik zag mezelf niet meer uren achter een desk staan of een studioopkomst op krukken doen. En de opnamen van zowel voor Tien voor Taal als Memories stonden destijds voor de deur.

Totdat ik in de gaten kreeg dat niet praten niets veranderde. Dus ja, ‘erover praten’ bleek de sleutel te zijn. Begrip en oplossingen alom: bij Tien voor Taal werd een hoge kruk ingezet en voor mijn opkomst bij Memories bedacht de regisseur een nieuwe opening van het programma die zowel voor hem als voor mij bevredigend was.

Moraal van dit verhaal? Alleen wanneer je ‘erover praat’, kan er iets veranderen. Doe een boekje open over wat er wel en wat er niet kan. Over wat reuma inhoudt. Dat de pijnklachten van gisteren misschien vandaag weer over zijn. Zo grillig kan reuma zijn.

Wij doen een boekje open vandaag. We delen in deze krant ons verhaal en onze ervaringen, en vragen uw steun en begrip voor alle mensen met reuma in ons land.

r e i z t i W a t i n A

Hartelijke groet,

Singelloop tegen reuma Geweldige opbrengst

05 Artrosekennistest

06 Wist u dat... ...3000 kinderen in Nederland met reuma leven?

08 Onderzoek Reumafonds investeert

02

LEVEN MET REUMA

INTERVIEW

‘Wij collec­ teren voor onze moeder’ Marjolein Oonk collecteert ook voor meer onderzoek, zoals hier bij haar klant in de kapperszaak waar ze werkt.

Foto: Martijn Scheeres

Vijf jaar geleden kregen de klachten van de moeder van Debby en Chantal een naam: reuma. De zussen wilden iets voor hun moeder doen, maar wisten niet precies wat.

Debby en Chantal:

‘We dragen graag ons steentje bij’ Ieder voorjaar gaan ongeveer 60.000 mensen met een collectebus langs de deuren om geld op te halen voor het Reumafonds. Dankzij die opbrengsten kan het Reumafonds werken aan een beter leven voor mensen met reuma.

Zussen Debby (37) en Chantal (35) van Haastrecht uit Almere weten als geen ander hoe belangrijk dat is: hun moeder kampt met een reumatische aandoening.

Debby vertelt: “Het is best moeilijk om te zien hoeveel last onze moeder heeft van haar klachten.

Chantal en ik wilden iets voor haar betekenen, maar dat is lastig. Je kunt eigenlijk weinig doen.

Tot we drie jaar geleden via het gezondheidscentrum bij ons in de buurt een kaartje kregen van het Reumafonds, waarop stond dat ze nog collectanten zochten. We hebben ons meteen aangemeld.”

Mooie gesprekken In de collecteweek lopen Chantal en Debby iedere avond een paar uur, met zijn tweetjes gaan ze hun hele wijk af. Chantal: “Dat is vooral heel gezellig. Tegelijkertijd dragen we ons steentje bij. Soms vragen mensen waarom wij voor het Reumafonds lopen, dan vertellen we over onze moeder.

Zo ontstaan er soms heel mooie gesprekken.

Reuma is veel meer dan een pijntje. Het is een slopende ziekte die veel meer mensen treft dan je denkt. Steeds vaker ook heel jonge mensen.

Daar móet nog meer onderzoek naar kunnen worden gedaan.”

Het succes van elke collecte wordt simpelweg bepaald door de hoeveelheid collectanten die in die ene week in het jaar op pad gaat. Dan geldt: hoe meer, hoe beter!

Begin van het CHECK-onderzoek, waarin mensen met artrose in heup of knie ruim tien jaar lang worden gevolgd om de ziekte in kaart te brengen. Voor het eerst krijgt de wetenschap veel meer inzicht in de ontwikkeling van de ziekte.

Levensbelang Chantal en Debby weten uit de eerste hand hoe belangrijk het is dat er geld wordt opgehaald voor onderzoek. Chantal: “Voor ons is het een kleine moeite een week lang een paar uurtjes te lopen.

Maar voor mensen met reuma is meer onderzoek en dus meer geld van levensbelang. Ik ben blij dat ik daar een heel klein steentje aan bij kan dragen.”

Enthousiast geworden? Meld je aan als vrijwilliger via vrijwilligers@reumafonds.nl

Dit is een commerciële bijlage van Custom Publishing in samenwerking met

In maart is het weer zover: van 20 tot en met 26 maart 2016 gaan de collectanten namens het Reumafonds op pad. Wilt u uw steentje bijdragen? Doe dan mee! Met een paar uur maakt u een groot verschil. Meld u aan via de website van het Reumafonds: reumafonds.nl/collecte2016

Eerste geregistreerde ‘biological’: een medicijn dat voornamelijk uit menselijk eiwit bestaat en ontstekingseiwitten of afweercellen in het lichaam remt.

‘Soms ontstaan er mooie gesprekken’

Colofon

WORD OOK COLLECTANT!

MIJLPALEN In de strijd tegen reuma 2001 1999

Onzekere toekomst Met moeder Anita gaat het de ene dag beter dan de andere. “Ze blijft een vechter,” vertelt Debby.

“Ondanks de pijn en ondanks dat ze steeds meer wordt beperkt, blijft ze doorzetten. Maar ik zie wel dat het haar verdriet doet dat ze haar jongste kleinkind niet meer zelf de trap af kan tillen… En of alle plannen die mijn vader en zij hadden voor na hun pensioen nog mogelijk zijn, is ook maar afwachten. Reuma is erg onzeker.”

Editorial Manager: Isabel Michelotti Coördinatie: Annemarie Moerman Redactie: Marion van Es, Rianne Klazinga, Suus Ruis, Antje Veld Vormgeving: Lydia de Vries Voor meer informatie over de themakranten van Custom Publishing of als u zelf een idee heeft voor een uitgave, kunt u contact opnemen met Sales Manager Dennis Lanson: 088 824 2898

2003

Het menselijk genoom is helemaal ontrafeld en in kaart gebracht. Ontdekt is dat tussen twee van de bijna honderd genen die bij reuma betrokken zijn, een schakelaar zit die genen aan- en uit kan zetten.

Verder onderzoek is nodig om te ontdekken hoe we deze kunnen beïnvloeden.

2004 Onderzoekers van het VUmc in Amsterdam stellen een verband tussen ontstekingsreuma en hart- en vaatziekten vast.

Voortaan kan een behandeling worden afgestemd op het voorkomen van deze ziekten.

2007 De eerste B-celremmer wordt geregistreerd.

Deze nieuwe biological gaat het ontstaan en in stand houden van ontstekingen tegen.

03

LEVEN MET REUMA

Deel uw verhaal, doe een boekje open Het Reumafonds start vandaag de campagne ‘Boekje open over reuma’.

Mensen met reuma worden opgeroepen hun verhaal over een leven met reuma te delen op reumafonds.nl/boekjeopen.

Om elkaar te steunen, te inspireren en meer begrip te krijgen van de mensen om hen heen.

Geweldige opbrengst Singelloop

Coco Broeken speelt de hoofdrol in onze campagne. Lees hier een fragment uit het boekje dat zij heeft opengedaan: ‘Mijn naam is Coco Broeken. Ik ben freelancefotograaf, beeldredacteur, columnist, moeder van zoontje Sasha, maar vooral gewoon: Coco. Ik was 23 jaar toen reuma werd geconstateerd, een paar maanden na mijn bevalling. Wat ik toen als eerste deed?

Denken dat mijn leven, zoals ik dat wilde leiden, afgelopen zou zijn. Want hoe kun je nog het leven leiden dat je wilt als je lichaam je beperkt? Na de eerste schrik, medicatie en met gezond verstand ben ik op onderzoek uit gegaan. Ik heb een alternatieve route doorlopen die de ontstekingsactiviteit deed verminderen. Mijn levensritme paste ik aan en ik let vooral goed op mezelf. Dat laatste is soms wel lastig met een bevlogen karakter. Toch heeft reuma mij meer bewust van lichaam en geest gemaakt en leer ik beter naar mijn lichaam luisteren. Een beperking kan dus ook iets positiefs opleveren. Zolang ik mezelf dat herinner, blijf ik mentaal sterk.

Ook als mijn lichaam dat even niet is.’

Duizenden atleten liepen zondag 27 september de Singelloop tegen reuma in Utrecht, velen van hen haalden er geld mee op voor het Reumafonds. Ze liepen dit jaar 60.655 euro bij elkaar. Wat een fan­ tastische prestatie! Het Reumafonds feliciteert en bedankt alle lopers, zowel de professionele lopers als de vele amateurrenners. Kijk voor meer foto’s en een videoverslag op reumafonds.nl/singelloop

DOE VANDAAG ÓÓK NOG MEE! SMS REUMA NAAR 4333 EN DONEER EENMALIG €2

‘Voor wie loop jij’ is het thema van de Singelloop tegen reuma. Ieder jaar loopt de American Footballclub Utrecht Dominators in volledige sportuitrusting voor iemand die zelf niet kan meelopen vanwege reuma. Dit jaar liepen ze voor ambassadrice Anita Witzier.

Wil je het verhaal van Coco verder lezen? Kijk dan op reumafonds.nl/boekjeopen.

Samen over de finish: de zussen Mariëlle en Juliëtte Kersten.

HELP OOK MEE IN DE STRIJD TEGEN REUMA Ook de kids droegen hun steentje bij.

Directeur Reumafonds Lodewijk Ridderbos en ambassadeur Anita Witzier ontvingen de cheque in het Wilhelminapark in Utrecht. Anita: “Wat fantastisch dat zoveel mensen zich samen met ons inzetten voor mensen met reuma.”

2009 Registratie van de eerste IL-6-remmer. Dit type biological blokkeert een van de vele interleukines (signaalstoffen) die een rol spelen bij de ontstekingen en remt daardoor de ontstekingsreactie op een andere plek dan andere medicijnen.

Het delen van verhalen is heel belangrijk om meer begrip te krijgen voor mensen met reuma. Ook donaties zijn van groot belang, want het Reumafonds ontvangt geen financiële overheidssteun. Alleen dankzij giften kan het Reumafonds langlopend wetenschappelijk onderzoek blijven doen. Word ook donateur!

Ga naar reumafonds.nl/doneren

2011

2013

2014

Gewrichtsdistractie: onderzoek wijst uit dat het tijdelijk uit elkaar houden van een knie- of enkelgewricht de pijn bij artrose vermindert en het kraakbeen helpt te herstellen.

Slijtage is definitief een achterhaald begrip voor artrose. Artrose is een complexe reumatische aandoening met allerlei oorzaken.

Zelfmanagementtraining Reuma Uitgedaagd! is uitgebreid. De cursus, binnenkort ook online, leert mensen met reuma om te gaan.

NABIJE TOEKOMST Er worden grote doorbraken verwacht op zowel de vaststelling als de behandeling van reuma en de genezing van vroege artritis.

04

LEVEN MET REUMA

Samen slim door patiëntenvereniging Door het hele land zijn er tientallen landelijke en lokale patiënten­ verenigingen voor mensen met reuma. Yvonne Balvers (52) is voorzitter van de RPV in Gouda.

Al sinds haar tiende kampt Yvonne met reuma. “Ik heb alle stadia doorlopen: ben naar school gegaan met reuma, werd verliefd met reuma, kreeg kinderen met reuma, heb gewerkt met reuma en ben uiteindelijk ook afgekeurd met reuma. Genoeg ervaring om te delen dus!”

was reuma vooral een ‘enge ziekte voor oude mensen’. Maar toen ik begon met zwemmen, merkte ik dat er heel wat jonge mensen met reuma zijn. Ik vond het heel prettig van anderen te horen hoe zij dingen doen en ervaren. Zo ben ik bij de RPV terechtgekomen. Inmiddels ben ik zelfs voorzitter.”

Zwemmen

Veranderingen

Dat is precies wat er binnen een patiëntenvereniging gebeurt: ervaringen uitwisselen en elkaar tips geven. Yvonne kwam zelf terecht bij de RPV via een wekelijks zwemuurtje voor mensen met reuma. “Eerst wilde ik niets weten van andere reumapatiënten en ook mijn ouders hielden me er verre van.

Ik snap dat wel, begin jaren zeventig

Iedere RPV is anders, maar allemaal hebben ze dezelfde doelen: lotgenoten met elkaar in contact brengen, belangenbehartiging en informatieverstrekking. Zo deed de RPV Gouda rond de veranderingen in de zorg enorm haar best om hun leden zo goed mogelijk te informeren over alle nieuwe regels.

Yvonne: “Voor de vijf gemeenten bin-

Yvonne Balvers: “Heel fijn om met medepatiënten te praten.”

Foto: Jiri Büller

nen onze regio hebben we uitgezocht wat er in welke gemeente veranderde en waar je precies moet zijn voor hulp of speciale kennis. Daarnaast is het gewoon heel fijn met medepatiënten te praten. Zij begrijpen je frustraties en verdriet, maar zijn ook praktisch als geen ander. Vaak heeft iemand al een oplossing gevonden voor een probleem dat jij tegenkomt en kun je dus van elkaar leren. Om een voorbeeldje te noemen: ik

heb een wasmachine met een voorlader, maar kan niet bukken. Hoe haal je dan een achtergebleven sok achteruit de trommel? Daar had iemand wel een oplossing voor: het uiteinde van een kledinghanger op een stokje. Dus die ligt nu altijd bij mij op de wasmachine!

Zulke dingen leer je niet van de artsen.

In het ziekenhuis krijg je medische expertise, bij de RPV vertalen we dat naar de praktijk van het dagelijks leven.”

REUMAFONDS PANEL

Luisteren naar achterban Om het leven met reuma te kunnen leiden zoals iemand dat zelf wil, werkt het Reumafonds continu aan verbetering. Het Reumafonds Panel helpt daarbij.

Panelleden geven regelmatig hun mening over allerlei onderwerpen, signaleren knelpunten of zien mogelijkheden tot verbetering in de reumazorg. Dat gebeurt via enquêtes, interviews of persoonlijke gesprekken.

“Onlangs werd bijvoorbeeld de kwaliteit van de zorg voor reumatoïde artritis (RA) onderzocht door ons panel”, zegt Sija de Jong, Manager Patiëntenbelangen van het Reumafonds. “Zo’n 1200 panelleden met RA kregen een vragenlijst voorgelegd.

Ruim 600 van hen hebben aangegeven het belangrijk te vinden dat de reumatoloog ook vraagt naar de persoonlijke situatie, als werk en energieniveau. En dat ze het noodzakelijk vinden samen een behandelplan

VRAGEN?

Wilt u ook lid worden van het Reumafonds Panel en uw mening geven over reumagerelateerde onderwerpen? Meld u zich dan aan op: www.reumafondspanel.nl

Stel ze aan de Reumalijn

Heeft u persoonlijke vragen over een reumatische aandoening? Bijvoorbeeld over de behandeling of pro­ blemen op het werk? Bij de Reumalijn werken professio­ nele voorlichters die infor­ matie geven, adviseren en meedenken. Een paar van de meest gestelde vragen en de verkorte antwoorden.

op te stellen. We gebruiken de resultaten om de kwaliteit van de RA-zorg in beeld te krijgen en te verbeteren.”

Panelleden zijn bijvoorbeeld mensen met reuma, mensen die iemand kennen met reuma, donateurs of vrijwilligers.

1 1.

MIJN POLS EN KNIE DOEN PIJN EN ZIJN STIJF. HEB IK REUMA? Uw klachten zouden kunnen wijzen op een vorm van reuma. U kunt het beste naar uw huisarts gaan.

2 2.

VOOR MIJN REUMATOÏDE ARTRITIS HEB IK METHOTREXAAT VOORGESCHRE-

VEN GEKREGEN. WAT KAN IK VERWACHTEN AAN BIJWERKINGEN? De meest gehoorde bijwerkingen zijn maag- en darmklachten en een verandering van de lever­enzymen.

Om dat tegen te gaan, schrijft uw arts het medicijn altijd voor in combinatie met foliumzuur. Mocht u veel (andere) bijwerkingen krijgen, dan kunt u advies

vragen aan uw arts.

3 3.

MAG IK BLIJVEN SPORTEN NU IK REUMA HEB? Zeker! Elke dag bewegen is juist goed voor uw gewrichten, spieren en conditie. Het kan helpen stijfheid tegen te gaan en vermoeidheid te verminderen. Kijk wel uit dat u niet over uw pijngrens gaat.

4 4.

KAN IK MET VOEDING DE PIJN VAN ARTROSE VERMINDEREN? Het is niet bewezen dat voeding pijn vermindert, maar soms hebben mensen minder pijnklachten bij verandering van voeding. Dat is dus persoonlijk. Wel is bewezen dat bij artrose een gezond gewicht belangrijk is. Als u overgewicht heeft, kan afvallen helpen.

5 5.

KAN IK MIJN VASTE BAAN KWIJTRAKEN NU IK ME VANWEGE ARTROSEKLACHTEN ZIEK HEB GEMELD? Als u een vast contract heeft, mag uw werkgever u de eerste twee jaar na ziekmelding niet ontslaan.

Samen met de bedrijfsarts zal u gaan kijken hoe u weer aan het werk kunt gaan.

Kijk voor meer vragen op reumafonds.nl/patienten De Reumalijn is bereikbaar op werkdagen tussen 9 en 12 op 0900-2030300 (3 cent per minuut).

LEVEN MET REUMA

05 HEFT IN EIGEN HANDEN MET REUMA UITGEDAAGD!

TEST

Regie over je leven toen ik eenmaal zover was wilde ik het heft in eigen handen nemen. Ik ging op zoek naar begeleiding daarbij, wilde een streep zetten onder die vechtfase.

Zo kwam ik eind 2011 terecht bij de cursus Reuma Uitgedaagd!. Die heeft me zoveel gebracht, me een rijker mens gemaakt, dat ik besloot zelf trainingen te gaan geven om anderen dat gevoel ook te geven.”

Wat weet u over artrose?

Door verzuring van het kraakbeen tussen de gewrichten ontstaat artrose.

Vanaf het 40e levensjaar heeft het lichaam steeds meer moeite met de afvoer van zure stoffen. Zuurresten blijven achter in het kraakbeen en dit kan artrose veroorzaken. Het lichaam maakt geen nieuwe cellen meer aan, veroudert en verliest soepelheid.

Grillig “Alle trainers van Reuma Uitgedaagd! zijn ervaringsdeskundigen. Ik denk ook dat je anders niet precies begrijpt waar iemand doorheen gaat. Zij kennen de onzekerheid die de diagnose met zich meebrengt. Reuma is grillig, je weet nooit precies wat je te wachten staat. ‘De tijd zal het leren’, zei mijn arts. Daar kun je geen bal mee, maar je zult het er toch mee moeten doen. Lotgenoten op de cursus begrijpen dat als geen ander en die herkenning heb ik zelf als heel prettig ervaren. Van mijn eigen cursisten hoor ik dat ook: wat fijn om te weten dat ik niet de enige ben die hiermee worstelt.”

Bewustwording

1

Trainer Margriet Hekkert: “De cursus heeft me een rijker mens gemaakt.”

Je kunt alleen artrose krijgen als je ouder bent dan 50.

waar niet waar

2

Meer dan een miljoen Nederlanders hebben artrose.

waar niet waar

3

Iedereen met artrose heeft pijn.

waar

Hoe houd je zelf de regie over je leven en zorg je ervoor dat de reuma niet voor jou bepaalt wat er gebeurt? Dat is lastig, weten veel mensen met reumatische aandoeningen.

Voor én door hen is er Reuma Uitgedaagd!, een zelfmanagementtraining voor mensen met reuma. Trainer Margriet Hekkert (45) deelt haar verhaal.

“Ik was al maanden zoekende naar wat er met me aan de hand was, toen in het najaar van 2010 de ziekte van Bechterew werd geconstateerd. Mijn eerste emotie was opluchting. Zie je wel dat er iets mis is, ik wist dat het niet klopte. Daarna volgde frustratie. Ik had het gevoel dat ik rondliep in het lijf van iemand van zeventig, maar was begin veertig. Veel te jong voor een lijf dat niet meer wil.

Het duurde een tijd voor ik kon accepteren dat ik reuma heb en dat dat dus niet meer weggaat, maar

niet waar

4

TRAININGEN

Aan artrose valt niets te doen.

waar niet waar

Meer weten over artrose en een uitgebreide kennistest maken?

Ga naar de website: artrosekennistest.reumafonds.nl

Reuma Uitgedaagd! organiseert trainingen door het hele land.

Voor volwassenen kan dat in één midweek of zes wekelijkse dagdelen, voor jongeren tot 25 jaar in een weekend of online.

Het doel van alle trainingen is gelijk: de regie over je eigen leven met reuma krijgen en behouden. Thema’s die worden behandeld zijn bijvoorbeeld uitgaan van je mogelijkheden, communicatie, relaties, bewegen, pijn en behandeling.

Meer informatie op: www.reuma-uitgedaagd.nl

“Tijdens de cursus behandelen we verschillende onderwerpen. We geven informatie over soorten reuma, over medicijnen en alternatieve geneeswijzen, maar we zijn vooral gericht op praktische inzichten.

Op handvaten geven, waarmee mensen zelf aan de slag kunnen. Hoe praat je met je partner en je familie over hoe je je voelt en wat er aan de hand is?

Hoe ga je het gesprek aan met zorgverleners? Hoe geef je je grenzen aan en kun je pijn, vermoeidheid en negatieve gedachten managen? Hoe stel je doelen die bereikbaar zijn? Kortom: leren weer baas over eigen lijf te worden. We leren elkaar hoe je afleiding zoekt van vermoeidheid of pijn, hoe je bewust keuzes kunt maken en hoe je signalen van je lijf oppikt en daar iets mee kunt doen. Uiteindelijk gaat het allemaal om bewustwording. Als je je bewust bent van jezelf, je gedachten en je lichaam, heb je zo het heft weer in eigen handen!”

Antwoorden van de artrosetest: 1 Niet waar. 2 Waar. 3 Niet waar.

4 Niet waar.

06

07

LEVEN MET REUMA LEVEN MET REUMA

WIST JE DAT… 1/4 van alle mensen in Europa reuma heeft? Dat betekent dat bijna iedere familie er mee te maken krijgt. Daarmee raakt reuma in de Westerse wereld meer mensen dan welke andere ziekte dan ook. in Nederland bijna twee miljoen volwassenen aan een vorm van reuma lijden? Ruim de

1,1 miljoen) van hen heeft artrose, de overige patiënten lijden aan een vorm van ontstekingsreuma (420.000 mensen) of wekedelenreuma (240.000 mensen).

helft (

Sommige mensen hebben verschillende vormen.

‘Het vertrouwen van donateurs telt’ De missie van het Reumafonds is om te zorgen dat reuma wordt genezen. Daar is onderzoek voor nodig - en dus geld.

Veel goede doelenorganisaties kampen met verlies aan inkomsten, maar gelukkig vindt er bij het Reumafonds juist een lichte stijging plaats. Dit heeft mede te maken met een grote achterban van 150.000 trouwe donateurs.

60% van alle mensen met reuma jonger is dan 65 jaar? circa zo’n

3000 kinderen in ons land met reuma leven?

700.000 reumapatiënten afhankelijk zijn van hulpmiddelen en 630.000 mensen dagelijks medicijnen moeten innemen?

van alle reumapatiënten

58% een betaalde baan heeft? Van de mensen met ernstige reuma is 16% arbeidsongeschikt.

reuma de maatschappij jaarlijks circa

16 MILJARD euro kost? Dat komt door medische

kosten en productieverlies door ziekteverzuim of arbeidsongeschiktheid. reuma

WERELDWIJD de belangrijkste oorzaak is van ziekteverzuim en vervroegd pensioen?

FEIT OF FABEL?

Sporten is slecht als je reuma hebt

Speerpunt De enige inkomsten die dalen, zijn

BRAM VAN DER BURGH ‘Een goede gezondheid is niet vanzelfsprekend’ Crowdfunding Volgens Nederkoorn is het belangrijk dat het Reumafonds blijft vernieuwen.

“Niet alleen om meer jonge mensen te bereiken, de donateurs van de toekomst, maar ook om het vertrouwen van de achterban te behouden.

Donateurs willen graag weten wat er met hun geld gebeurt. We zijn daar altijd al zeer transparant over in onze reguliere en digitale mailings. Daarin vertelt bijvoorbeeld een onderzoeker in een videofilmpje welke nieuwe ontdekkingen hij heeft gedaan. Ook willen we crowdfundingprojecten gaan starten, waarbij mensen gericht een bepaald project kunnen steunen.

Door mensen te betrekken bij wat we doen, blijven ze hopelijk net zo trouw doneren als nu. Zo komen we steeds een stapje dichterbij genezing van reuma.”

‘Mijn kinderen zijn mijn motor om positief te blijven’ Tanja van der Valk (38) is getrouwd en moeder van twee kinderen (9 en 6). Sinds zes jaar weet ze dat ze reumatoïde artritis (RA) heeft. “Reuma hebben betekent continu keuzes maken, plannen en de balans zoeken.”

vorm van reuma hebt. Misschien zelfs extra belangrijk, omdat je de botten en spieren versterkt en de gewrichten soepel maakt. Het is wel zo dat niet iedereen met reuma evenveel en even intensief kan bewegen.

Mogelijk zijn daarom niet alle sporten mogelijk of geschikt. Welke activiteit je kunt beoefenen, hangt af van de conditie van de spieren en gewrichten, je algemene conditie, de

“Als ik in de wachtkamer van het ziekenhuis tussen de reumapatiënten zit, vragen mensen me regelmatig of ik op iemand wacht. ‘Nee, ik ben hier voor mezelf ’, antwoord ik dan.

Er zijn ongelooflijk veel jonge mensen met reuma, maar toch wordt vaak gedacht dat deze ziekte alleen bij ouderen voorkomt. Toegegeven, zelf dacht ik ook meteen aan mijn oma toen ik de diagnose kreeg. Haar pijn en vermoeidheid, rode wangen van de prednison... Zou dat mij ook gebeuren? Mijn zoon was pas 3, mijn dochter 6 maanden.

Dat eerste jaar was een hel. Er waren dagen dat ik mijn dochter nauwelijks uit haar bedje kon tillen. Ik heb haar zelfs een keer laten vallen. Ik probeerde haar in een spijkerbroekje te wurmen toen mijn handen plotseling blokkeerden, ze kukelde zo de commode af.

Moest ik op de Eerste Hulp uitleggen wat er gebeurd was, heel gênant.

Balans

vorm van reuma en of je nog andere aandoeningen hebt. Belangrijk is om vooral iets te doen wat je leuk vindt en wat goed voelt. Een arts of fysio-

activiteit.

het fonds komt uit nalatenschappen. Meestal bestaat die erfenis uit een geldbedrag, soms uit een huis of aandelenportefeuille. “Deze inkomsten stijgen langzaam”, vertelt manager Fondsenwerving Maarten Nederkoorn. “Soms zijn er jaren waarin we grote uitschieters hebben, maar het kan ook dat er in daarop volgende jaren juist veel minder nalatenschappen binnenkomen. Het is dus een onvoorspelbare inkomstenbron.”

Constantere inkomsten komen uit periodieke giften en loterijen. Ook dit jaar kreeg het Reumafonds weer een flink bedrag van partners Vriendenloterij en Lotto.

de opbrengsten van de jaarlijkse collecte in maart. Een landelijke tendens, die volgens Nederkoorn onder meer te verklaren is doordat mensen steeds minder vaak contant geld in huis hebben en ouderen vaak ’s avonds de deur niet open durven te doen. Het Reumafonds heeft het daarom tot één van de speerpunten gemaakt om de collecte populairder te maken.

Nederkoorn: “Veel organisaties denken dat de collecte niet meer van deze tijd is, maar wij geloven er juist in. Collecteren is iets typisch Nederlands, nergens anders in Europa werft men geld aan de deur.

We merken dat het grote publiek deze manier van fondsenwerving als sympathiek ervaart: het beeld van die vriendelijke collectant in de regen met de rinkelende bus in de hand. We gaan ons daarom inzetten om meer vrijwilligers enthousiast te maken om een collecte te lopen. En om het makkelijker te maken om aan de deur te geven, experimenteren we momenteel met digitaal collecteren via Facebook en pinnen met de smartphone.”

SMS REUMA NAAR 4333 EN DONEER EENMALIG €2

INTERVIEW

FABEL. Sporten en bewegen is voor

de keuze voor een bepaalde sport of

Manager Fondsenwerving Reumafonds, Maarten Nederkoorn: “Voor onderzoek naar genezing is veel geld nodig.”

Foto: Pieter Boer

Sommige donateurs zijn zelfs zo trouw, dat ze niet alleen bij leven geven, maar ook na hun overlijden.

Bijna de helft van de inkomsten van

iedereen belangrijk, ook als je een

therapeut kan adviseren en helpen bij

aan het woord

Tanja van der Valk: “Ook zonder baan voel ik me nuttig.”

Ik werkte drie dagen per week als debiteurenbeheerder, maar na tweeën­half jaar ziek zijn kon ik dat niet meer opbrengen. Na het werk was ik zo moe dat ik alleen maar op bed kon liggen, maar ik had ook nog een gezin draaiende te houden. Dat laatste was belangrijker.”

“Reuma hebben betekent continu keuzes ma-

ken, plannen en de balans zoeken. Een paar jaar lang heb ik mezelf opgesloten in huis, maar daar werd ik alleen maar depressief van. Zonder werk en sociaal leven werd mijn wereld heel klein. Nu ga ik liever wél naar die verjaardag, ook al heb ik dan de volgende dag meer pijn. En door een buurtfeest te organiseren of mee te helpen op school, voel ik me ook zonder baan nog steeds nuttig.”

Positief blijven “Hoe groter mijn kinderen worden, hoe zelfstandiger ze zijn. Natuurlijk hebben ze heel goed door dat ik minder kan dan andere mama’s. Ik ren niet achter hen aan in de speeltuin. Aan de andere kant: als ze uit school komen, zit ik klaar met een kop thee en een koekje. Als ik nog had gewerkt, was ik minder vaak thuis geweest. Mijn kinderen zijn mijn motor om positief te blijven en door te gaan, zij geven ritme aan mijn leven.

Op slechte dagen lukt het me eigenlijk niet om uit bed te komen, maar het moet tóch.

Iemand moet immers de kinderen naar school brengen, en mijn man heeft al een fulltime baan. Als mijn dochter me een knuffel geeft en vraagt: ‘mama, gaat het wel?’, maakt dat alles goed. ‘Ja lieverd’, zeg ik dan, ‘door jou gaat het wel’.”

“ALS MIJN DOCHTER ME EEN KNUFFEL GEEFT EN VRAAGT: ‘MAMA, GAAT HET WEL?’, MAAKT DAT ALLES GOED”

Zo’n 3,5 jaar geleden kreeg Bram van der Burgh (18) last van een griepje. Nadat de koorts was gezakt, kon hij toch nog maar nauwelijks zijn bed uit komen. Zijn tenen en enkels waren helemaal opgezwollen. Een half jaar en een heleboel onderzoeken later, kwam de diagnose: jeugdreuma.

“Ik was constant moe en hield me steeds meer afzijdig. Zo kwam ik minder op school en had ik nauwelijks energie om leuke dingen te doen met vrienden. Het eerste jaar vertelde ik niemand dat ik jeugdreuma had. Ik schaamde me er voor. Wilde niet het zielige jongetje zijn.”

Doordat Bram er niet over praatte, haakten veel vrienden af. Zijn wereld werd ineens erg klein. Het moeilijkst was dat hij niet meer kon sporten. “Ik heb lang getafeltennist en was erg fanatiek met voetbal.

Dat ging ineens niet meer.”

Het duurde lang voordat hij samen met zijn arts een medicijn vond dat aansloeg. “Niks leek te werken.

Sommige medicijnen die wel hielpen, hadden veel bijwerkingen. Daar werd ik bijvoorbeeld erg misselijk en duizelig van. Dat droeg natuurlijk niet bij aan mijn stemming.”

Nadat Bram aan zijn omgeving vertelde wat hij had, bleef er gelukkig wel een handjevol vrienden trouw langskomen als hij zelf geen energie had om het huis uit te gaan. Ook aan zijn ouders en twee broers had hij veel steun.

Inmiddels heeft Bram een medicijn gevonden wat goed werkt en voelt hij geen lichamelijke klachten meer. Toch blijft zijn ziekte altijd in zijn achterhoofd hangen. “Ik beleef elke dag heel bewust en besef zeer goed dat een goede gezondheid niet vanzelfsprekend is. Dat maakt het voor mij wel makkelijker om dingen te relativeren. Mijn advies aan iemand die de diagnose jeugdreuma krijgt: blijf erop vertrouwen dat het altijd beter kan worden.”

Lees het hele verhaal van Bram op reumafonds.nl/boekjeopen

FEIT OF FABEL?

Reuma komt voor op alle leeftijden FEIT Ten onrechte wordt vaak gedacht dat reuma een ziekte is van oudere mensen. Dit is niet zo. Iedereen kan een vorm van reuma krijgen, op elke leeftijd. Ongeveer 60 procent van de mensen met een reumatische aandoening is jonger dan 65 jaar. Mensen die een actief werkend leven hebben, kunnen er zomaar mee te maken krijgen. Daarnaast is jeugdreuma de meest voorkomende ernstige aandoening bij kinderen en jongeren onder de achttien. Per jaar komen er driehonderd patiëntjes bij.

08

LEVEN MET REUMA

Reumafonds investeert in onderzoek en innovatie Prof. Dr. Dominique Baeten

Totdat reuma als ziekte te genezen is, zet het Reumafonds zich in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met reuma. Om dit voor elkaar te krijgen, is veel geld nodig. Bijvoorbeeld voor continu wetenschap­ pelijk onderzoek.

In 2014 waren de inkomsten van het Reumafonds €16,7 miljoen euro, onder meer uit nalatenschappen, collectes, donaties en giften. Iets meer dan de helft van dit geld werd besteed aan een van de vele lopende onderzoeken en innovatie.

Vaccin

Dr. Femke Broere

Onderzoeker en docent dr. Femke Broere aan de Universiteit Utrecht is bijvoorbeeld met haar team bezig een vaccin te ontwikkelen tegen ontstekingsreuma. Bij ontstekingsreuma is de balans in het immuunsysteem verstoord. Huidige medicijnen werken niet altijd en geven vaak fikse bijwerkingen. Dr. Broere hoopt een vaccin te ontwikkelen met bepaalde eiwitten die het verstoorde immuunsysteem weer

in balans brengen. Prof. dr. Dominique Baeten, hoogleraar reumatologie in het AMC, doet onderzoek naar de oorzaak van spondyloartritis, een groep reumatische aandoeningen waarvan de ziekte van Bechterew (een vorm van ontstekingsreuma) de bekendste is. Ook zijn onderzoek wordt financieel ondersteund door het Reumafonds.

van reuma kunnen momenteel alleen prednison slikken, een zwaar medicijn met dito bijwerkingen. Dr. Brouwer heeft aanwijzingen dat een combinatie van prednison met het geneesmiddel lefnunomide kan helpen om patiënten klachtenvrij te houden, en zelfs effectiever is. Ze onderzoekt dit samen met vier buitenlandse ziekenhuizen.

Kinderreuma Effectiever Het Reumafonds ondersteunt ook het onderzoek van reumatoloog dr.

Liesbeth Brouwer van het UMC Groningen. Zij onderzoekt een nieuwe combinatie van medicijnen bij polymyalgia rheumatica (spierreuma).

Patiënten die lijden aan deze vorm

Het Reumafonds is daarnaast de grootste financier van onderzoek dat gedaan wordt door het internationale samenwerkingsverband Understanding Childhood Arthritis Network (UCAN). UCAN is opgericht om wereldwijd kinderreuma en de behandeling ervan in kaart te brengen.

Dr. Liesbeth Brouwer

Les van ervaringsdeskundige Het Reumafonds verzorgt met regelmaat gastlessen bij zorgoplei­ dingen en aan zorgprofessionals.

Mensen die zelf reuma hebben, geven deze gastlessen. Het doel is om hulpverleners beter voor te bereiden op de behoeften van mensen die een reumatische aan­ doening hebben.

Henriëtte Jongeneelen is zo’n ervaringsdeskundige die namens het Reumafonds optreedt als gastdocent.

Ze vertelt: “Ik stem mijn ervaringsverhaal tijdens een gastles af op de specifieke studenten. Bij operatiekamerassistenten vertel ik bijvoorbeeld hoe het voor mij was toen ik een operatie

onderging en het niet goed ging met de ruggenprik. Bij apothekersassistenten gaat het meer over hoe het gebruik van een nieuw medicijn een openbaring kan zijn, of wat voor mij van belang is bij de eerste keer dat ik het medicijn krijg.

Bij verpleegkundigen of pedicures is het verhaal weer anders.”

“Soms vraag ik mensen voordat mijn presentatie begint om eerst vijf vragen op te schrijven. Op die manier krijg je meer interactie. Studenten komen vaak met persoonlijke vragen. Ik merk dat er behoefte is aan dit soort gastlessen.

Als je als zorgverlener weet hoe een patiënt werkelijk iets beleeft, of hoe hij of zij reageert op bepaalde medicijnen, of een operatie heeft ervaren, is het makkelijker om je in te leven. Zo kun je betere zorg bieden.”

Verschil met vroeger Jongeneele: “Ik geef studenten mee dat de reumapatiënt van tegenwoordig heel anders is dan die van vroeger.

Ik kreeg in 1971 reuma, toen was ik veertien. De medicijnen van vroeger werkten niet afdoende om de gewrichtsontstekingen, die ook het kraakbeen aantasten, tegen te gaan of te verminderen. Daarom kun je aan mij heel goed zien dat ik reumapatiënt ben.

“Als je als zorgverlener weet hoe een patiënt werkelijk iets beleeft, is het makkelijker om je in te leven” Vandaag de dag kan iemand al tien jaar reuma hebben zonder dat er ook maar één vergroeiing te zien is, ook al zijn ze beperkt in hun doen en laten.

Het blijft een chronische ziekte. Het is belangrijk dat zorgverleners dat in hun achterhoofd houden. Ik hoop voor wat bewustwording te zorgen.”

FEIT OF FABEL?

Artrose is hetzelfde als slijtage FABEL In de volksmond wordt artrose vaak in een adem genoemd met veroudering en slijtage. Dat is niet juist. Artrose is de meest voorkomende reumatische aandoening en komt voor op alle leeftijden. Het kraakbeen gaat in kwaliteit achteruit; het wordt dunner en zachter. Dit leidt tot vervorming van het bot direct onder het kraakbeen. Voorheen werd gedacht dat artrose een ziekte van alleen het kraakbeen is, terwijl we nu weten dat het juist een ziekte van het hele gewricht is.

09

LEVEN MET REUMA

ARTROSE

Onderzoek geeft hoop Artrose is een reumatische ziekte die ervoor zorgt dat de kwaliteit van kraakbeen in het gewricht achteruit gaat. Een aandoening waar nog weinig goede behandelingen voor zijn, maar voor patiënten is er hoop.

“Iemand met kiespijn ging tot vijftig jaar geleden naar de tandarts die de pijnlijke kies er helemaal uittrok. Erg effectief, maar ook nogal ingrijpend. Tegenwoordig vult een tandarts gewoon het gat.

Wij proberen een vergelijkbare oplossing te vinden voor de behandeling van artrose. We willen de beschadigingen in het kraakbeen opvullen, in plaats van het hele gewricht te vervangen door een prothese”, vertelt prof. dr. Marcel Karperien. Hij is hoogleraar Developmental BioEngineering aan de Universiteit

Twente. “In het laboratorium hebben we twee vloeistoffen gemaakt van lichaamseigen materialen. Wanneer je deze met een injectienaald in het lichaam spuit, gaan ze vermengen en werken ze samen als een soort natuurlijke tweecomponentenlijm. De ‘lijm’ vormt een laag op het beschadigde kraakbeen, bijvoorbeeld binnenin een knie, die je kunt vergelijken met een pleister. Het verschil met een gewone pleister, is dat onze ‘lijm’ binnenin het lichaam cellen aantrekt die nieuw kraakbeen kunnen vormen. Ondertussen wordt deze lijm door het lichaam afgebroken.”

“We testen de methode nu bij paarden, die net als mensen vaak last hebben van kraakbeenbeschadiging. In de eerste testen hebben we gezien dat zich inderdaad nieuw kraakbeen gaat vormen en de paarden binnen een paar dagen na de ingreep weer goed kunnen rondlopen. Als alles goed verloopt, hopen we in 2017 de eerste studie met mensen uit te kunnen voeren.”

Samenwerking met DSM

Dr. Laura Creemers: “Samen met chemiebedrijf DSM zoeken we een manier om medicijnen lokaal te kunnen toedienen.”

De behandelingen die op dit moment beschikbaar zijn voor artrosepatiënten richten zich voornamelijk op de toediening van medicijnen om pijn en ontsteking te bestrijden. Het probleem daarbij is dat de medicijnen vaak oraal worden toegediend en door het hele lichaam zwerven. Onderweg veroorzaken ze veel bijwerkingen. Bij knieartrose worden wel injecties toegepast, maar dan is het medicijn maar kort aanwezig.

Prof. dr. Marcel Karperien: “We proberen een oplossing te vinden voor de behandeling van artrose, door beschadigingen in het kraakbeen op te vullen.”

“Wij zoeken samen met chemiebedrijf DSM naar een manier om medicijnen lokaal toe te kunnen dienen, waarbij ze langere tijd worden afgegeven”, vertelt dr. Laura Creemers, onderzoeker aan de afdeling orthopedie van het UMC Utrecht. Met behulp van een natuurlijk afbreekbaar biomateriaal maakt chemiebedrijf DSM kleine bolletjes. De bolletjes zijn zo’n twintig tot dertig micrometer ‘groot’, dit kun je met het blote oog niet zien. Binnenin bevinden zich medicijnen, zoals ontstekingsremmers, pijnstillers en kraakbeenherstellende stoffen. Met een dunne naald kunnen de bolletjes bijvoorbeeld in de onderrug van patiënten met chronisch lage rugpijn worden ingespoten en zo brengen ze de medicijnen naar de juiste plek. Daar geven ze deze geleidelijk af. Samen met een team van andere onderzoekers zoekt Creemers naar de juiste dosering en proberen ze aan te tonen dat de methode werkt. “Ook wij zitten nog in de testfase met diermodellen, maar ik hoop dat zo’n injectie rond 2030 in het standaardpakket van de verzekering zal zitten.”

FEIT OF FABEL?

Reuma is een verza­ melnaam FEIT Reuma wordt vaak gezien als één ziekte. Dat is onjuist, reuma is in feite een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende aandoeningen. De drie categorieën van reuma zijn: • Artrose: verlies en slechtere kwaliteit van kraakbeen, en vervorming van het gewricht • Ontstekingsreuma: auto-immuunziekten met ontstekingen in onder andere gewrichten • Wekedelenreuma: Pijn en ontstekingen in spieren, pezen en kapsels van gewrichten

aan het woord ETTY KRUISWIJK-VAN OOIJEN ‘Laat je niet in een hoekje duwen’ “Ik was vierendertig toen ik poly-artrose kreeg, een vorm van reuma die in meerdere gewrichten zit. Het begon in mijn schoudergewricht. Langzamerhand breidde de reuma zich uit en sinds enkele jaren heb ik zelfs twee kunstheupen. Ik heb jarenlang voor de klas gestaan op een basisschool, maar op mijn 62e ben ik met vervroegd

pensioen gegaan. Het ging niet meer. Heel jammer, want ik had vreselijk leuk werk. Natuurlijk kan ik fysiek minder dan anderen, maar ik ben van mening dat je altijd positief moet blijven. Je moet je omgeving er niet mee lastig vallen, mensen zien snel genoeg dat je pijn hebt. Ik heb eigenlijk nog geen enkele negatieve ervaring gehad met mensen die ik tegenkom. Als ik met het openbaar vervoer reis en op krukken loop, staat er altijd wel iemand op. En als ik geen krukken heb, vraag ik

desnoods of ik mag zitten. Soms moet je gewoon om dingen vragen, dat is toch niet erg? Ik vind het belangrijk dat je de regie over je eigen leven houdt en je niet in een hoekje laat duwen.

Ik ben voorzitter van de Poly-Artrose Lotgenoten-patiëntenvereniging (poly-artrose.nl). Het is heel prettig om er via die weg voor anderen te kunnen zijn. Twee keer per jaar hebben we een bijeenkomst, waarvoor we bijvoorbeeld ook een reumatoloog, orthopeed of fysiotherapeut uitnodigen om

een lezing te geven. Maar mensen vinden het ook al heel fijn om een praatje te kunnen maken met lotgenoten en ervaringen te delen.

Ik vind het altijd mooi om te zien hoe natuurlijk kinderen omgaan met ziekte of pijn. De kinderen die ik lesgaf, wisten niet beter, en snapten dat ik hen niet kon optillen. Ik heb inmiddels vier kleinkinderen, die dat ook heel goed begrijpen. Ze manen mij zelfs tot voorzichtigheid en weten dat ze niet op mijn benen moeten gaan zitten.”

10

LEVEN MET REUMA

Meezeilen in Volvo Ocean Race Olaf Oosterman richtte in 2007 de Live Your Dream Foundation op. De inmid­ dels internationale stichting is momen­ teel bezig met de deelname aan de Volvo Ocean Race 2017-2018. De bemanning van de boot van Live Your Dream is van een bijzondere samenstelling: vier top­ zeilers die de hele race zullen varen en een roulerend team van twaalf chronisch zieke zeilers. De stichting streeft ernaar om 1 à 2 mensen met reuma in het zeil­ team op te nemen.

Olaf Oosterman: “Ook met reuma kun je vol in het leven staan.”

Olaf Oosterman: “De reden dat we dit zo doen, is tweeledig.

We willen chronisch zieken een gezicht geven en de wereld laten zien dat zij doorgaans veel meer kunnen dan wordt gedacht. Ik ben zelf ook chronisch ziek en merk dat ik nog steeds niet dezelfde rechten heb als een

gezond persoon. Ik kan geen hypotheek afsluiten, geen levensverzekering, en de premie van mijn ziektekostenverzekering is torenhoog. Laat staan dat ik van zorgverzekeraar kan wisselen.

Ook op de arbeidsmarkt heb je helaas nog altijd een kruisje achter je naam. Door chronisch zieken mee te laten doen aan de internationale sportevenementen die Live Your Dream organiseert, geef je deze kwestie internationale aandacht. Voor de zieken zelf is het ook belangrijk: allereerst leren ze kijken naar de mogelijkheden, en niet naar de beperkingen. Ook leren ze te vertrouwen op hun eigen ontwikkeling en doorzettingsvermogen. Als laatste geeft het ze meer zelfvertrouwen en de kans hun plaats in de maatschap-

pij in te nemen. Het is essentieel dat ook zij volwaardig onderdeel zijn van de samenleving.

Daarom is het belangrijk dat er ook jonge mensen met reuma meevaren tijdens de Volvo Ocean Race. Reuma is een aandoening waarbij je kunt zien dat

‘Chronisch zieken een gezicht geven’ er door middel van onderzoek en medicatie voor de patiënt nog meer dan voldoende mogelijkheden zijn om vol in het leven te staan en een goede prestatie neer te zetten.”

Op de boot van Live Your Dream.

aan het woord NANDA LUBBERTSEN (41) ‘Ik haal het onderste uit de kan’ Nanda Lubbertsen (41) is voor­ zitter van de Nationale Vereniging Sjögren Patiënten (NVSP). Zelf hoorde ze op 17-jarige leeftijd dat ze lijdt aan deze vorm van reuma.

“Als kind heb ik vaak gehoord dat ik een aansteller was. Ik was zo vaak ziek dat zelfs de leraren dachten dat ik spijbelde. Eigenlijk was het daarom een opluchting

toen ik op mijn 17e eindelijk een diagnose kreeg. Tegelijkertijd was ik ontgoocheld door het besef dat ik een ziekte had waar geen enkel medicijn tegen hielp. Het syndroom van Sjögren is een autoimmuunziekte waarbij vooral de traan- en speekselklieren en slijmvliezen zijn ontstoken, waardoor je onder andere last krijgt van een droge mond en droge ogen. Voor mij voelt het alsof ik 24 uur per dag een zandkorreltje in mijn oog heb, en lang praten kan ik alleen als ik water bij de hand heb. Naast pijn en chroni-

sche vermoeidheid heb ik door een complicatie ook een ernstig verminderde nierfunctie. Ik heb geprobeerd in het arbeidsproces te blijven, maar helaas is dat niet gelukt. Gelukkig ben ik een doorzetter, het zit in mijn aard om altijd het onderste uit de kan te halen.

Daarom ben ik voorzitter geworden van de NVSP. Nog steeds heb ik te maken met onbegrip. ‘Vrijwilligerswerk, dat is toch geen echte baan?’, hoor ik soms. Maar dat leg ik bewust naast me neer. Voor mij is het

veel belangrijker dat ik medepatiënten de juiste informatie en steun kan geven. Ik wil hen laten zien dat het heel goed mogelijk is om met deze ziekte een gelukkig leven te hebben. Mij is dat gelukt.

Ik geniet van mijn werk en van de leuke dingen die ik samen met mijn man doe. Zo heb ik een aantal jaar geleden zelfs leren skiën, terwijl ik altijd dacht dat dit onmogelijk zou zijn. De zwarte piste zal ik waarschijnlijk nooit halen, maar met de rode ben ik ook al heel tevreden.”

11

LEVEN MET REUMA SYNDROOM VAN SJÖGREN

Chronische ziekte raakt vooral vrouwen Begin september speelde Venus Williams de kwartfinale op de U.S. Open tegen haar zusje Serena. Ze verloor in drie sets, maar het was toch een unieke prestatie, vond ook Professor Hendrika Bootsma, reumatoloog aan het Univer­ sitair Medisch Centrum Groningen. “Toen ik zag dat ze de kwartfinale had gehaald, dacht ik: wat bijzonder.

Venus Williams heeft namelijk het syndroom van Sjögren.

Een auto-immuunziekte die bijna tien keer vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen.”

Het syndroom van Sjögren is een chronische ziekte waarbij de traanklieren en speekselklieren ontstoken raken. Behalve vermoeidheid en pijn, levert het vooral klachten van droge ogen, droge mond en andere droge slijmvliezen op. “In het dagelijks leven kan dat erg ingrijpend zijn. Wanneer je geen tranen aanmaakt als je in een rokerige ruimte staat of in een kantoor met een hevig blazende airconditioning werkt, is dat ontzettend vervelend”, legt Bootsma uit. “Van Sjögren krijg je ook een droge mond, wat het eten van een simpele boterham met kaas al een enorme opgave maakt. Het praat ook moeilijk en speeksel is een natuurlijke reiniging voor het gebit. Bovendien wordt je nachtrust behoorlijk verstoord als je regelmatig wakker wordt omdat je water moet drinken.”

Patiënten met het syndroom van Sjögren hebben ook een verhoogde kans op het ontwikkelen van een lymfoom (klierkanker) in de grote oorspeekselklier. Daarnaast kan eigenlijk elk orgaan betrokken zijn bij het ziekteproces. Daarom wordt het een systemische auto-immuunziekte genoemd.

moment onderzoek naar.”

Sjögren komt slechts bij 0,5 procent van de bevolking voor, wat ervoor zorgt dat niet veel mensen het kennen. Ook voor artsen is het soms moeilijk te herkennen, waardoor veel patiënten te horen krijgen dat ze maar met de klachten moeten

Professor Hendrika Bootsma: “Momenteel testen we een nieuw medicijn.”

Woordzoeker

‘Boterham eten is hele opgave’

Onbekende ziekte Wie altijd moe is, zal daarnaast minder lang kunnen werken. “Dat is niet alleen voor de patiënt vervelend, maar het kost de maatschappij ook veel geld”, zegt Bootsma. Bovendien worstelen veel vrouwen met vaginale droogheid, wat tot seksuele problemen leidt.

“Ook daar zitten klieren die worden aangetast. Ze werken alleen weer anders dan speekselklieren. We weten nog niet goed hoe vaginale droogheid ontstaat. Daar doen we op dit

WOORDZOEKER

• ACUUT

• JICHT

• PAGET

•ZO ARTRITIS • KAPSEL • PEES DOET U MEE: MAAK DE WOORDZOEKER EN VORM EEN ZIN VAN DE OVERGEBLEVEN •LETTERS. ARTROSEVUL DIE OPLOSSING • KNIE IN OP REUMAFONDS.NL/PRIJSPUZZEL • PIJN EN GEEF

Woordzoeker

•UW BEWEGEN • KRAAKBEEN VOORKEURSPRIJS AAN.

• RECHTERBEEN

• BINDWEEFSEL

• KUITBEEN

• SCHORS

ACUUT • •BOTTEN

JICHT • •LUPUS

ARTRITIS • •CHRONISCH

KAPSEL • •MERGPIJP

PAGET • •SPIEREN Woordzoeker Win één van de mooie prijzen!

PEES • •STIJGBEUGEL

Onder de inzenders die de juiste oplossing inleren leven. “Dat is voor mij ARTROSE KNIE PIJN verloten we de volgende prijzen: • •COLLECTEBUS • •MYOSITIS • •VERBENING sturen, • ACUUT • JICHT niet genoeg. De patiënten die • PAGET BEWEGEN KRAAKBEEN RECHTERBEEN • •CONDITIE • •ONDERZOEK • •ZENUWEINDEN in mijn praktijk komen, hebben • BINDWEEFSEL ARTRITIS • KAPSEL • PEES met verse koffie­ 3x een koffiepakket KUITBEEN • •SCHORS • •GELIDBEENTJE • •ONTSTEKING Woordzoeker het ontzettend zwaar. Wij doen bonen van ARTROSE • KNIE • Koffiejuffrouw.nl PIJN BOTTEN LUPUS • SPIEREN • ••GEWRICHT • •OSTEOPOROSE daarom veel onderzoek om 5x startbewijs voor de 15 km wandel• • CHRONISCH • MERGPIJP • STIJGBEUGEL • ACUUT • •JICHT • PAGET BEWEGEN • KRAAKBEEN • RECHTERBEEN het ziektebeeld beter te leren tocht Amsterdam Lightwalk (27 decemDe• overgebleven letters vormen een zin.

COLLECTEBUS •PEES MYOSITIS • VERBENING ARTRITIS • •KAPSEL • begrijpen en om• zo ook betere BINDWEEFSEL • KUITBEEN • SCHORS ber en inschrijving reeds gesloten) E N S S U •P•PIJN U L N E G E • ZENUWEINDEN W E B G I CONDITIE ONDERZOEK • ARTROSE • •A KNIE medicijnen te vinden voor de 5x startbewijs voor de Wandelmarathon • • BOTTEN • LUPUS • SPIEREN GELIDBEENTJE ONTSTEKING behandeling ervan.”

• BEWEGEN • •TKRAAKBEEN J A P W A •C•RECHTERBEEN O N D I T I Etegen I reuma N in N Egmond I aan Zee (23 en Woordzoeker •KUITBEEN CHRONISCH • MERGPIJP • 2016) STIJGBEUGEL 24 januari Tot op heden is er nog geen GEWRICHT •SCHORS OSTEOPOROSE • BINDWEEFSEL • •T • T S I G S Z O I IJ E R K N I E I I leven’, columns door Anita • 8x boek ‘Over goede behandeling die wetenCOLLECTEBUS • MYOSITIS • VERBENING • •BOTTEN • ••LUPUS • •SPIEREN ACUUT JICHT PAGET L overgebleven N I letters E H C eenEzin. S L S P A D KWitzier M E N O De vormen schappelijk is bewezen.

Dat • •CHRONISCH • ••MERGPIJP • •STIJGBEUGEL ARTRITIS KAPSEL PEES CONDITIE • ONDERZOEK • ZENUWEINDEN 10x • EA EE TN RS CS HU BP EU AL LN I E WG EE SW Jboek komt deels doordat Sjögren E B‘Verhalen B EG Nuit I de reumapraktijk’ • •COLLECTEBUS • •MYOSITIS • •VERBENING ARTROSE KNIE PIJN • GELIDBEENTJE • ONTSTEKING van dr.

Reesema nog niet zo bekend is en deels E J I A EP SW OA •R•ZENUWEINDEN OO PN OD E I TT S I OE I I TN BN D I • •CONDITIE •G TKRAAKBEEN CRECHTERBEEN BEWEGEN •ONDERZOEK • GEWRICHT • OSTEOPOROSE doordat je een uitgebreid team • •GELIDBEENTJE • •U ONTSTEKING BINDWEEFSEL BT SS N I I G RS S•ZSCHORS IJO A I EIJ SE CR I K DN C I I E R I E I TKUITBEEN van specialisten nodig hebt • •GEWRICHT • •OSTEOPOROSE BOTTEN LUPUS • SPIEREN E DN O I REletters NH vormen SC PEeen I Szin.F L TS OP NA TD RK HM UE EN RO om alle aspecten ervan goed DeL overgebleven • CHRONISCH • MERGPIJP • STIJGBEUGEL te kunnen begrijpen.

“Wij I Y C O GH EB SE NA VL R I AW EE ES T J KB VE ZN De overgebleven letters vormen een zin.BE A EE T N R SC S P U L N E G E W E B G I • COLLECTEBUS • MYOSITIS •U VERBENING werken in Groningen met een G L M N R H E O E T T R E T B R T O A E N S S U P U L N E G E W E B G I G E I E S O R O P O E T S O I T B D • CONDITIE • ONDERZOEK • ZENUWEINDEN oogarts, een kaakchirurg, een T J A P W A C O N D I T I E I N N I IJ E U E H L M • GELIDBEENTJE • ONTSTEKING T J A P W A C O N D I T I U B S N I R S EGIJ IEA NWE NRS I I C C I HD TC U I AR EE patholoog, een hematoloog, T G TM SA CI NG E S E ZB O I IJ E R K N I E I I •T GEWRICHT OSTEOPOROSE een neuroloog, een gynaecoT S I G S Z•TE O D I O IJ R E N R S K P N I I F EKT IAO IAN RT KR UH OU SE KR loog en ikzelf, een reumatoEO AWH S FEP CE AOT D E N O DV NELR ONA NK BKV DM L N I E H C ES LSZ I NLEY SINC PU MNN ES G DEECKI S E Z De overgebleven letters vormen een zin.B loog. Je hebt elkaar echt nodig.

EBT EN ER LST SO EA EEaan TNhetRS CS HU BRPGEEEUL EACLM LTHNN IT H EREEHSB R AT NKIR L AEI PT WSB E J B E N ER WEGC WOBJEEE BE G Samen geven we vorm © DENKSPORT PUZZELBLADEN GT EJ I A EP SW OA RCIJ OOE PNU ODE E IH TTL S IM OEG I IE TNW BNR D I I Groninger expertisecentrum G E I E S O R O P O CE H T T SU OA EI T B D syndroom van Sjögren.

We UT BT SS N I I G RS SZT IJOG A IM EIJA SEC CRN I KE DNE C IB I EK R IA E IA R K U O S K U B S N I R S IJ A E S C I D C I R E testen nu een nieuw medicijn, EL DN O I RE NH SC PES I SZ F LE TSN OPU NAW TDE RKI HMN UED ENE RON F C O N B D abatacept, dat op een moderne E D O R N S P I F T O N T R H U E R BE I E YT CR OC GH EBR SEE NAC VLH R IT AWE EER ESB T JE KBE VEN ZNK A P S E L S manier het immuunsysteem aanpakt”, legt Bootsma © DENKSPORT YO TC ST TN R A EPUZZELBLADEN E T K V Z GG LE uit.

M I NE RS HO ERBOO IEP T BI R E RTO ESGTO E B ODV “In plaats van in te grijpen in IJU EB US EN H I LR MSGGIJ LEA W TC U S I CR C I HHD E ME RN OI AR E EET T R E T B R T O het hele immuunsysteem, grijpt AO AN RT KR UH OU SE KR D MO AR CN NS EPIJE I EBF K het gerichter in opTEde GcommuUT E H L M G E W R I C H T U A E nicatie tussen precies die cellen SB Z I EY NC UO WG EE I S NN DV ER NA FE CE OT NK BV DZ T Gis ambassadrice M A van C hetNReumafonds.

E E B K A A R K U O S K die met het ontstaan van SjöRG EL CM HN TR EH Anita RE Witzier BO EE ET NT KR AE PT SB ER LT SO gren te maken hebben. Ik heb S Z E N U ©W E PUZZELBLADEN I N D E N F C O N B D DENKSPORT U E H L M G E W R I C H T U A E goede hoop dat ditIJveelEmensen N K A P S E L S met Sjögren gaat helpen.”

T G M A C N ER E E B CK H A AT R E K RU BO E S KE S

Z

E

N

U

W

E

I

N

D

E

N

F

C

O

N

B

D

© DENKSPORT PUZZELBLADEN

De VriendenLoterij steunt honderden goede doelen, clubs en verenigingen in Nederland. Waaronder het Reumafonds.

De opbrengst van de loten waarvan u als deelnemer het doel heeft gekozen, gaat naar het goede doel, de club of de vereniging van uw keuze.

Door voor het Reumafonds mee te gaan spelen, ontstaat een échte win-win-situatie: u maakt elke trekking weer kans op ruim honderdduizend prachtige prijzen; en het Reumafonds profiteert omdat het direct de helft van uw lot ontvangt.

GA NAAR: WWW.REUMAFONDS.NL/WIN-WIN EN SPEEL MEE

• 14.200 deelnemers in 2015 • 10,5 of 21,1 kilometer • Noord- en Zuidroute • strand én duinen • zaterdag en/of zondag • 1 of 2 dagen wandelen Met uw deelname steunt u het Reumafonds

VAN PERIODIEK SCHENKEN PROFITEERT IEDEREEN Per 1 januari 2014 zijn de belastingregels rond schenken via periodieke giften veranderd. Alle periodieke giften die u via een onderhandse overeenkomst geeft, zijn fiscaal aftrekbaar. In zijn geheel. Een notariele akte is daarvoor niet nodig.

Meer info en direct regelen: www.reumafonds.nl/periodiekschenken

hoofdsponsor:

23 en 24 januari 2016 inschrijving is geopend www.egmondwandelmarathon.nl

boek REUMA & Alternatieve behandelmethoden Prof. dr. Hans Rasker en dr. Bart van den Bemt

Het Reumafonds zoekt vrijwilligers voor de collecte van 20 t/m 26 maart 2016

bestel direct op: www.reumafonds.nl/rab Laatste exemplaren Van de 10 mensen met reuma hebben er 4 ooit een alternatieve behandeling ondergaan. Hun voornaamste motief is dat zij zelf iets aan hun klachten willen doen.

54% geeft aan veel baat te hebben bij de alternatieve behandeling.

Bestellen kan zo lang de voorraad strekt.

Bestellingen worden op volgorde van binnenkomst afgehandeld.

Kent u iemand in uw omgeving die mee wil helpen met de collecte? Of wilt u zelf meehelpen?

Aanmelden kan via vrijwilligers@reumafonds.nl of 020 - 586 6471.

Collecteren kunt u vrijwel altijd in uw eigen buurt of omgeving doen. Dit kost u twee uurtjes van uw tijd.