Magazine over leven, wonen en werken met een lichamelijke beperking
www.supportmagazine.nl
SPECIAL KIND & GEZIN
COACHES ZITVOLLEYBAL op zoek naar topspelers
Zelfredzaamheid door
juiste hulpmiddelen
IN JE EENTJE MET CP EEN KIND OPVOEDEN? Instanties schieten in kramp
Esther Vergeer straalt als moeder 2020
5
wheelchairs
Rolstoel proberen? Maak een afspraak!
CREATED TO MOVE
De rolstoel die perfect bij jou past!
• Gezonde zithouding • Persoonlijk instelbaar • Schokabsorberend • Lichtrijdend • Lage zitdruk • Modern design www.rolstoel.nl
•
tel. 0315 396900
•
info@o4.eu
VOORWOORD
Beste supporters Monique Wijnen en dochter Serena voor hun nieuwe aangepaste bus.
Ingrediënten voor zelfredzaamheid Zelfredzaamheid is het zichzelf kunnen redden, het zichzelf kunnen helpen. Technisch gesproken zou ik, en velen met mij, niet zelfredzaam kunnen zijn, aangezien ik hulp nodig heb bij het aan- en uitkleden, douchen en naar het toilet gaan. Maar ik voel me wel degelijk zelfredzaam. Juist door de assistentie op afroep en aanwijzing thuis, door de nabijheid van hulphond Santi, en de vrijheid die ik voel om mensen op straat of in de supermarkt om hulp te vragen. Ook mijn hulpmiddelen - als een elektrische rolstoel en aangepaste bus - geven mij een ultiem gevoel van zelfredzaamheid. Verderop in het magazine, in de special Kind & Gezin, vertelt Leena de Wilde hoe zij voor haar 1-jarig zoontje Sylvan zorgt. Tijdens de verzorging van haar zoontje wisselt Leena regelmatig tussen haar elektrische rolstoel en haar handbewogen. “In mijn handbewogen rolstoel zit ik lager en kan ik Sylvan beter van de grond tillen. En in mijn elektrische rolstoel zit ik wat hoger en stabieler. Dit is fijn als ik hem verschoon of de fles geef.” Het hebben van het juiste hulpmiddel, of soms meerdere, draagt enorm bij aan de zelfredzaamheid van iemand. Dit besef begint ook door te dringen bij gemeenten. Waar lange tijd goedkoop en adequaat bepalend waren voor het hulpmiddel dat je kreeg, komt er - veelal voor de mondige eindgebruiker - weer een beetje ruimte in de keuze van een product. Dit geldt gelukkig ook voor zorgverzekeraars. Een mooi voorbeeld hiervan is het verhaal van Linda McWilliams. Na een ongeval zou ze nooit meer kunnen lopen. Als moeder van vier kinderen legde ze zich niet neer bij dit toekomstbeeld. Ergens hoorde ze iets over een C-Brace. Inmiddels loopt ze weer en heeft ze als eerste in Nederland de brace met het hightech kniescharnier vergoed gekregen. “Doorzettingsvermogen speelt hierbij een belangrijke
rol,” vertelt Linda, “maar ook een betrokken netwerk van familie, vrienden, artsen en revalidatiemensen om je heen. En ik heb het geluk gehad met de beoordelaar bij de verzekeraar, die heeft het besef gehad dat hij mij, met de brace, mijn oude leven weer terug kon gegeven. Daar ben ik echt heel dankbaar voor.” Ook Jessie van Loon is blij met de mogelijkheden die N ederland biedt om zelfredzaam te kunnen zijn. Ze komt al 21 jaar niet meer buiten haar Fokuswoning. “Maar,” zo zegt ze trots, “ik run sinds 2002 mijn eigen bedrijf, 100 procent vanuit bed, 95 procent handsfree. Ik heb het geluk dat mijn wieg hier heeft gestaan, want in hoeveel landen ter wereld is dat mogelijk?”
MONIQUE WIJNEN Hoofdredacteur Support Magazine PS: We stellen feedback op Support Magazine zeer op prijs; stuur je reacties naar: facebook.com/supportmagazine @SupportMagazine @support.magazine mwijnen@virtumedia.nl
3
Colofon Support Magazine 19e jaargang, editie 5, oktober 2020 Tijdschrift over leven, wonen en werken met een lichamelijke beperking www.supportmagazine.nl Hoofdredacteur Monique Wijnen +31 (0)6 23 68 07 94 mwijnen@virtumedia.nl Eindredacteur Pauline Montfoort pmontfoort@virtumedia.nl Internetredacteur Rick Heijmans rheijmans@virtumedia.nl Aan dit nummer werkten mee Rick Brink, Mathilde Dusol (o.a. coverfoto), Sharon Damen, Eva Eikhout, Ella Gerritsen, Francien van der Have, Rick Heijmans, Richard van Herwaarden, Eelke Kelderman, Berto Meijer, Paul Waayers, Robin Wubben, Ria Scholman, Caroline de Swart, Conjo Teunissen, Hans van Vinkeveen Advertentie-exploitatie Klaartje Grol +31 (0)30-307 22 48 kgrol@virtumedia.nl
08 Esther Vergeer over moeder zijn
Media-order / traffic Angela Hoen +31 (0)30 691 33 12 traffic@virtumedia.nl
4
Marketing Rob van der Linden +31 (0)30-303 12 95 rvanderlinden@virtumedia.nl Abonnementsprijzen Nederland en België: € 30,45 voor een jaarabonnement, eerste jaar voor € 19,99. Overige landen: € 35,99 voor een jaarabonnement. Digitaal: € 25,99 voor een jaarabonnement, eerste jaar voor € 19,99. Collectief abonnement op aanvraag, +31 (0)30 691 38 35 Losse nummers: € 7,50 incl. verzendkosten. Prijzen zijn incl. BTW en bij automatische incasso. Bij betaling via een factuur bedragen de administratiekosten € 4,45 excl. BTW. U ontvangt het blad als abonnee van Support Magazine. Hierdoor wordt uw abonnement steeds stilzwijgend met een jaar verlengd. Opzegging kan telefonisch, schriftelijk of per mail plaatsvinden. Support Magazine is onderdeel van Virtùmedia B.V. Virtùmedia B.V. legt van abonnees gegevens vast voor de uit voering van de (abonnements)overeenkomst. Deze gegevens kunnen gebruikt worden om u te informeren over relevante diensten en producten. Lees hier hoe we met uw persoons gegevens omgaan www.virtumedia.nl/privacy-statement.
Abonnementenadministratie +31 (0)85 040 74 00 klantenservice@virtumedia.nl
Zitvolleybal uitdaging voor coaches
34
Verschijningsfrequentie 6 keer per jaar. Abonnees ontvangen daarnaast de Support Magazine Vakantie-editie als 7e editie. Vormgeving Twin Media, Culemborg, Aaliyah van der Meijden, Donna van Kessel Druk Veldhuis Media, Raalte ISSN 1569-3228 Reproductie Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, hetzij mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Uitgever Roeland Dobbelaer Uitgave van Virtùmedia B.V. Postbus 595, 3700 AN Zeist
17
Special Kind & Gezin
Inhoud
Driewielfiets van Nederlandse bodem
Interview 08 Een stralende Esther Vergeer over haar moederschap, werkzaamheden en wake-up call
28
Mobiliteit 12 Autoaanpassingen door de jaren heen 38 Linda McWilliams loopt weer dankzij haar C-Brace 40 Instelbare rolstoel als maatje in mobiliteit 44 In balans op de vierwieler Sport 34 Zitvolleybal: bondscoaches op zoek naar spelers Special Kind & Gezin 17 Geen hoogtepunten zonder dieptepunten 18 Leena de Wilde en Aura Reingoud over moederschap en CP 22 Zo wil ik dat je met me omgaat: de do’s en don’ts 24 Moeder en oma Yvette den Brok over haar eigenwijs lichaam 26 Lekker ravotten in de Dierense Speeltuin 30 Kinderen bloeien op in de belevingstuin
12 Autoaanpassingen
van vroeger tot nu
Rubrieken 03 Voorwoord Monique Wijnen 06 #durftevragen 07 KijkNou! Columns 16 Column Eva Eikhout 46 Column Rick Brink Testimonials 15 Mens & Auto Niek van Slingerland 29 Welzorg Auto op Maat. De auto van paralympiër Anouk Taggenbrock 33 De woning van Jessie van Loon Products & More 28 Products & More Voor Jong & Oud
38 Linda loopt weer met hightech orthese
Volgend nummer • Nummer 6, thema
• Domoticatips
techniek, plús de
• Hightech aanpassingen
Vakantie-editie 2021
• Op de rug van een paard…
• Seksualiteit
• De vaste rubrieken
• Enkeltje naar de maan?
• ... en inspirerende columns
5
#DURFTEVRAGEN
ZELFREDZAAMHEID
Nieuw RTL 4-programma Over Winnaars
PEILING ONDER LEDEN VAN HET LEZERSPANEL ÉN SUPPORT
In het nieuwe RTL 4-programma ‘Over Winnaars’ gaan mensen met een fysieke beperking of ingrijpende ziekte het onmogelijke mogelijk maken. Samen met presentator Jamai Loman gaan de deelnemers de uitdaging aan om plannen, passies of ambities die ze door hun beperking hebben weggestopt, of die niet meer mogelijk leken, tóch waar te maken.
MAGAZINE-VOLGERS OP SOCIAL MEDIA Door woningaanpassingen red ik me prima in huis EENS
‘Over Winnaars’ zal vast en zeker
heeft, enorm sterk is én vooral in het
mooie beelden opleveren, daar twijfe-
nu leeft. Presentator Jamai Loman
len we bij de redactie niet aan. Maar
kan meepraten met de deelnemers en
wat we missen op de buis is de ‘gewo
doet mee met sommige uitdagingen
ne’ mens met een beperking. Iemand
zoals paragliden en de obstacle run.
86%
14%
100 Het openbaar vervoer is zo ingericht dat ik me prima zelf kan redden
die meedoet met een spelshow, auditie doet, een programma presenteert
En dan de volgende vraag: Wanneer
of meespeelt in een serie waarbij het
kunnen we ‘gewone mensen’ met
EENS
niet om zijn beperking gaat. We zijn
een lichamelijke beperking op tv
12%
daar, anno 2020, zo enorm aan toe!
verwachten? In de afgelopen jaren hebben we
6
ONEENS
ONEENS
88%
75
Allereerst vragen we RTL waarom
‘gewone mensen’ met een beperking
ze voor een programma als Over
op tv laten zien. Het zijn er relatief
In de winkel iemand om hulp vragen
Winnaars kiezen
misschien heel weinig, omdat weinig
tast mijn gevoel van zelfred
We zenden ‘Over Winnaars’ uit
kandidaten met een handicap zich
zaamheid aan
omdat het een mooi en bijzonder
aanmelden voor programma’s. En het
programma is, met aangrijpende ver-
klopt dat er weinig tot geen mensen
EENS
halen en mensen die positief in het
met een handicap een show of pro-
36%
leven staan. We vinden het belangrijk
gramma bij RTL presenteren. Even-
dat de kijker dit ziet. Het programma
goed vinden we het belangrijk dat de
laat mensen zien die iets ingrijpends
mensen die je op tv ziet, een goede
hebben meegemaakt, waardoor ze
afspiegeling zijn van de maatschappij.
Als er bij lokale voorzieningen
niet meer het leven kunnen leiden
Daarom streven wij ook naar meer
iemand klaarstaat om me een
dat ze voorheen hadden. Als kijker
zichtbaarheid van mensen met een
handje te helpen, vergroot dit mijn
ben je getuige van een uitdaging en
handicap.
gevoel van zelfredzaamheid
We nodigen de redactie van Support
EENS
Magazine dan ook graag een keer uit
67%
ONEENS
64%
103
zie je dat elke deelnemer iets gaat overwinnen, doorzettingsvermogen
ONEENS
33%
voor een verkennend (face to face) gesprek, zodat we uitgebreider over
107
dit onderwerp kunnen praten. De ultieme zelfredzaamheid ervaar ik als ik in mijn aangepaste auto rijd Beantwoord door afdeling commun icatie RTL. De eerste uitzending van
EENS
‘Over Winnaars’ is op zondag 28
97%
ONEENS
3%
oktober om 21:20 uur bij RTL 4 te zien.
Wanneer kunnen we ‘gewone mensen’ met een lichamelijke beperking op tv verwachten?
58
Toelichting Aan deze peiling namen 107 mensen deel. Omdat niet elke vraag door alle respondenten te beantwoorden was - niet iedereen heeft bijvoorbeeld een aangepaste auto - varieert het aantal respondenten.
KIJK NOU!
Iedereen wil gezien worden
Revalidatieroman
Erg hè!
Visible Models is een modellenbureau “Erg hè!” Rolstoelvrouw Julia
erg, rijden in plaats van lopen?
dat streeft naar inclusie. De mode
hoort die verzuchting al zolang ze
Zit de grootste handicap werkelijk
wereld staat erom bekend dat consu-
leeft. Achter haar rug om natuur-
in een gebroken rug?
menten vaak alleen het ‘perfecte’
lijk. Ze verblijft maanden in een
Auteur Petra Jorissen was docent
plaatje te zien krijgen. Je moet lang
revalidatiecentrum tussen ‘verse
Nederlands, trainer en beleidsme-
zijn, de perfecte maten hebben en op
dwarslaesies’. Saai is het nooit,
dewerker bij gehandicaptenorga-
geen enkele manier afwijken van de
dat samenleven met ‘erg in soor-
nisaties. De afgelopen twintig jaar
standaard. Het probleem van dit een-
ten en maten’. Alleen al de ver-
schrijft ze als rollende publicist
zijdige beeld is dat veel jongeren,
schillen in leeftijd, kleur en
vooral over gezondheidszorg en
maar ook volwassenen, het gevoel
achtergrond maken van de afde-
psychiatrie. Een aantal van haar
krijgen dat ze niet goed genoeg zijn
ling waar ze is opgenomen een
ervaringen in revalidatiecentra en
of er niet bij horen.
mini-samenleving. Nog net ietsje
andere instellingen verwerkte ze
gekker ook. Een waarin het niet
in deze revalidatieroman. Erg hé!
Daarom is het belangrijk dat we een
altijd gemakkelijk toeven is. Maar
verscheen afgelopen maand bij
veel groter aspect laten zien van wat
altijd is er leven achter de handi-
Uitgeverij de Graaff.
schoonheid is, aldus Visible Models.
cap. Voor de een is zo’n centrum
Een representatief beeld van hoe de
een smeerkuil ter reparatie van
‘Erg hè! Uit het leven van een
maatschappij er écht uitziet. Initiatief-
kapotte onderdelen, voor de
rolmodel’, door Petra Jorrissen.
neemster Elke: “Gelukkig zien we
ander een wellnesscenter, gericht
ISBN 9789493127043. Paperback,
steeds vaker plussizemodellen of
op de totale mens. Is het wel zo
208 pagina’s. Prijs € 19,99.
modellen met bijvoorbeeld een pig-
7
mentvlek, maar modellen met een f ysieke uitdaging zijn nog vrijwel onvindbaar. Visible Models streeft
Word Realist
ernaar dat iedereen gezien wordt, met of zonder de perfecte maten en
Een gelijkwaardige arbeidsmarkt is
de ‘realisten academie 2.0’. Ze zijn
met of zonder beperking, we all need
waar we van dromen. De realiteit
op zoek naar jongeren.
to be visible!”
niet zijn. Om van deze droom wer-
Wie ben jij?
Een dikke duim voor Visible Models
kelijkheid te maken is het van groot
Jij bent een jongere (14-27 jaar*)
agency (@visiblemodels).
belang dat de beeldvorming
met een lichamelijke handicap,
rondom jongeren met een afstand
chronische ziekte, psychische of
tot de arbeidsmarkt verandert. Om
verstandelijke beperking én je wilt je
dit te bereiken moeten niet alleen
nog bewuster worden van je kwali-
jongeren met een beperking zich
teiten. Je wilt jezelf ontwikkelen en
bewust worden van hun mogelijk-
je wilt aan anderen laten zien dat
heden en vaardigheden, maar ook
jongeren met een b eperking ook
– en misschien vooral – de rest van
een vaste plek op de a rbeidsmarkt
de maatschappij. Dat vinden ze bij
verdienen. Interesse in het deelne-
wijst echter uit dat we daar nog
Foto: Ella Gerritsen
men aan een maatschappelijkediensttijd-project heb je ook. *Ben je iets ouder dan 27, neem dan contact met de ‘realisten academie 2.0’ op om samen te kijken naar mogelijkheden.
Aanmelden kan bij
Model Noah (links) samen met model
www.realistenacademie2-0.nl
en initiatiefneemster Elke.
INTERVIEW
Esther Vergeer
8
”Moeder zijn is mijn belangrijkste functie” Ze heeft een eigen foundation, is chef de mission van het paralympisch team en directeur van het ABN-Amrorolstoeltennistoernooi. Afgelopen jaar was Esther Vergeer (39) echter druk met heel andere dingen. Het contrast kon niet groter: de vrolijke geboorte van dochter Jinte en de angstige diagnose dat ze borstkanker had. Hoe is het nu met haar? Tekst Robin Wubben Foto’s Mathilde Dusol
“J
inte is september vorig jaar geboren, in november voelde ik een bobbeltje. Omdat het niet vanzelf wegging, ben ik naar de dokter gegaan. In het zieken huis namen ze meteen een biopt en toen dacht ik al: dat doen ze niet zomaar. Dat bleek: ‘Esther, het is mis. Je hebt borstkanker’.” De roze wolk na de geboorte van hun zo lang gewenste dochtertje Jinte spat voor Esther en haar vriend Marijn hard uiteen. De oud-rolstoeltennisster schiet meteen in haar topsportmodus: denken in oplos-
singen. Ze krijgt vier zware chemokuren om de kanker snel en hard aan te pakken. “Daarna kreeg ik een ander soort chemo, die op de lange termijn beter werkt,” vertelt ze. ”Na één van die kuren had ik enorm last van allerlei bijwerkingen. Daarom zijn ze eerst gaan opereren. Het weefsel bleek schoon, dus die kuren daarna waren niet meer nodig.” En je bent nu helemaal schoon? “Ja. De term ‘schoon’ namen mijn artsen niet in de mond, maar ik heb de laatste behandelingen
00_RUBRIEKSKOP
9
ESTHER VERGEER Geboren: 18 juli 1981 in Woerden Relatie: sinds 2009 samen met Marijn Zaal, Kinderen: Dagmar (11, dochter van Marijn) en Jinte (1) Rolstoeltennis: zevenvoudig paralympisch kampioen, 42 grandslamtitels, 470 wedstrijden op rij ongeslagen (2003-2012) Beroep: chef de mission Paralympic TeamNL (sinds 2018), toernooidirecteur ABN Amro World Wheelchair Tennis Tournament (sinds 2009), bestuurslid/oprichter Esther Vergeer Foundation (sinds 2004) Dwarslaesie: na een operatie op Esther Vergeer met dochter Jinte (1)
achtjarige leeftijd, noodzakelijk
in de Connect Carrier, een elektrische
door een bloedvatafwijking rond
bakfiets die je aan je rolstoel koppelt.
haar ruggenmerg
INTERVIEW
met tennissen en toen begon de kinderwens wel te kriebelen. Marijn wilde eerst checken of zwanger worden met mijn bloedvatenafwijking niet gevaarlijk was. De arts was duidelijk: ‘ik zou het niet doen’. Dat was niet het gewenste antwoord, dus ging ik op zoek naar manieren waarop het wél kon. Draagmoederschap of adoptie waren de opties. Draagmoederschap kan in Nederland, maar dan moet je zelf een draagmoeder vinden. En die hadden wij niet voorhanden. In het buitenland moet je flink wat geld meenemen om een draagmoeder te vinden en omdat we toen net verhuisd waren, ik net gestopt was met tennis, en mijn nieuwe carrière nog best onzeker was, durfde ik dat financieel niet aan. Dus zijn we ons gaan verdiepen in adoptie.”
10
g ehad. Het is ongelofelijk snel gegaan, mede doordat ik tien kuren niet heb hoeven doen. Dat scheelt bijna drie maanden. Ik moet nu nog wel ieder halfjaar terug voor controle, maar als dat alles is …” Hoe was die chemoperiode in combinatie met Jinte? “Ik kon eigenlijk niet alleen met Jinte zijn, zeker bij die eerste chemo’s. Dan sliep ze twee nachtjes bij mijn ouders. En óf mijn vriend Marijn was thuis, of mijn moeder kwam helpen. Het was een lastige tijd, want waar je zó lang mee bezig bent geweest, heb je eindelijk thuis en dan kan je er niet voor zorgen … Dit was voor Jinte en mij de beste oplossing, iedereen begrijpt het, iedereen wilde helpen, maar het voelt gek.” Je zegt het zelf al: Marijn en jij zijn heel lang bezig geweest om een kindje te krijgen. “Mijn kinderwens was er al rond de Paralympische Spelen in 2012. Ik had besloten dat ik zou stoppen
“Mijn ziekte was een wake-upcall: ik moet meer tijd voor mezelf nemen”
Maar dat is het uiteindelijk niet geworden? “We hebben twee jaar lang alles geleerd over wat er bij adoptie komt kijken, maar we kwamen tot de conclusie: dit is niet voor ons. Er waren te veel onzekerheden en stress. Dus zijn we ons weer gaan verdiepen in buitenlands draagmoederschap. Eigenlijk heel praktisch: waar halen we het geld vandaan? Dus hebben we jarenlang zuinig geleefd.” Die zeven jaar moeten moeilijk zijn geweest. “Ja joh, het was af en toe de hel. Ik ben er al die tijd bijna dagelijks mee bezig geweest. Steeds ga je een stapje verder. Marijn had soms zijn twijfels, maar ik was heel volhardend. Ik wilde door. Je gaat googelen, vindt andere oplossingen en dan ga je die proberen. Toen we eenmaal een draagmoeder hadden gevonden, bleef het zwaar, vooral mentaal: je wilt blij zijn, maar je niet te veel verheugen, omdat je weet dat het kan mislukken. Steeds een sprankje hoop en daarna steeds weer een stapje terug.” Uiteindelijk vonden jullie een draag moeder in Canada. Zij heeft jullie embryo gedragen en dat werd Jinte. Ongelofelijk dat zoiets kan, toch? “Ja … En uniek. In Jintes fotoboek zit nu een foto van haar als embryo, als bolletje van acht cellen. Dat heb je met een normale zwangerschap nooit. Wat ik wel jammer vind, is dat draagmoederschap op deze manier niet in Nederland kan. Wij hebben de mogelijkheden om naar Canada te gaan, het doorzettingsvermogen, we spreken Engels … Maar iemand die dat allemaal niet heeft, moet vroegtijdig afhaken.”
INTERVIEW
“Ik was bang dat ik niet alles zou kunnen met Jinte, maar tot nu toe lukt alles” Als je over Jinte praat, zie ik je stralen. Het is een overbodige vraag, maar: hoe gaat het? “Het is fantastisch, leuk, zó mooi. Dat je ’s morgens om zes uur, half zeven, wakker wordt van een klein meisje dat in haar bed ligt te brabbelen, aan het zingen is, met haar knuffeltjes speelt. Dat je de deur van haar kamertje opendoet en ze heel enthousiast in haar slaapzakje aan de spijltjes van haar ledikantje gaat staan … Ik vroeg het van de week aan Marijn: hoe vind je mij als moeder? En hij vindt hetzelfde als ik: dat het echt heel goed gaat. Ik was bang dat er, doordat ik in een rolstoel zit, allerlei dingen niet zouden kunnen. Dat ik haar niet van de grond zou kunnen tillen, bijvoorbeeld. Soms gaat het niet zo soepel als wanneer Marijn dat doet, maar ja, daar moet Jinte maar aan wennen. Dat is nou eenmaal zo bij haar moeder. Met de kinderwagen naar buiten deed ik eerst net als met mijn tennisstoel: met een hand rollen en met de andere hand de kinderwagen duwen. Maar dan kun je geen lange afstanden maken. Inmiddels hebben we een soort elektrische bakfiets die je aan je rolstoel hangt; de Connect Carrier. Zo scooteren we samen door Woerden. Echt een ideale oplossing.”
Naast moeder ben je ook nog chef de mission van het paralympisch team, directeur van het ABN-Amro-rolstoeltennistoernooi in Rotterdam, je hebt je eigen Esther Vergeer Foundation … Hoe ga je dat allemaal combineren? “Dat wordt pittig, maar het moet kunnen. Bij het ABN-Amro-toernooi hebben we al jaren ervaring, de foundation draait met het personeel en de vrijwilligers ook goed als ik even wat minder tijd heb en ja, de Paralympische Spelen, dat is nog even afwachten. We waren al best ver met onze organisatie toen het coronavirus kwam. Ja, ik zal het komend jaar drukker krijgen met werk, maar daar vinden we wel weer een oplossing voor.” Hebben de geboorte van Jinte en je ziekte je veranderd? “Ja. Mijn ziekte was wel een wake-upcall: ik wil meer tijd voor mezelf nemen. De prioriteiten liggen ook ineens heel anders. ‘Moeder’ is mijn belangrijkste functie. Ik wil mijn ambities op werkvlak en op privégebied goed op elkaar afstemmen. Ons gezin en samen thuiszijn; die tijd is ongelofelijk waar devol. Waardevoller dan wat ook.”
11
BEURS MOBILITEIT
Bever autoaanpassingen
Geschiedenis van een pioniersbedrijf
12
Toen techneut Freek de Moor in 1973 startte met Bever autoaanpassingen bestond er nog niets op autoaanpasgebied. In een periode van bijna vijftig jaar heeft Bever zijn specialisme enorm uitgebreid: van een eenvoudige aanpassing als een gaspedaaltje links tot een complexe joystickbesturing. Voormalig eigenaar-directeur Rien van den Broek vertelt over de ontwikkelingen door de jaren heen. Tekst Monique Wijnen Foto's Bever | Richard van Herwaarden
1973
FABELTJESKRANT Pionier Freek de Moor zoekt een geschikte
Maandag 21 september was de
naam voor zijn kleinschalige autoaanpas
laatste werkdag van Rien van
bedrijf. Tijdens een aflevering van het
den Broek bij Bever. Na vijftig
tv-programma de Fabeltjeskrant weet hij het:
jaar gaat hij genieten van een
Bever moet de naam worden, net als de twee
welverdiend pensioen.
techneuten Ed en Willem Bever in de serie.
1974
AUTOMAAT DAF komt met de eerste automaten, die uitermate geschikt
VERGOEDING Het GAK (het huidige UWV) ziet dat mobiliteit en zelfstandigheid voor mensen met een beperking noodzakelijk zijn om te kunnen werken. Daarom besluit het GAK de autoaanpassingen te vergoeden.
1975
zijn om aan te passen.
2004
ISO 9001 Alle Bevervestigingen zijn ISO-gecertificeerd en voldoen aan de norm ISO 9001. Het erkend kwaliteitzorgsysteem is van groot belang voor Bever.
OVERNAME DOOR RIEN
1994
Met de invoering van de Wet Voorziening Gehandicapten wordt er fors bezuinigd op de vergoeding van aanpassingen. Ondanks de magere jaren pakt Rien van den Broek de kans met beide handen aan en neemt het bedrijf over. “Ik ben ervan
1989
RIJSCHOOL Reguliere rijinstructeurs hebben niet de
overtuigd dat we succesvol kunnen blijven, als we
kennis en middelen om les te kunnen geven
maar trouw blijven aan onze klanten.”
aan mensen met een beperking, aldus Rien van den Broek. Daarom besluit Bever een rijschool te beginnen met instructeurs die uit de techniek afkomstig zijn. De lesauto wordt voorzien van alle mogelijke aanpassingen.
SERIEMATIGE PRODUCTIE
1987
Ook andere dealers - want inmiddels zijn er meerdere aanpasbedrijven - gaan producten van Bever gebruiken. De vraag neemt toe en Bever gaat
1986
steeds meer seriematig produceren. Het oprichten
ELEKTRONICA Sturen, gas geven en remmen is Bevers
van een aparte bv (Bever Car Products, de opvolger
specialiteit op aanpassingsgebied. Lange tijd is
van Bever Werktuigbouw) is de eerste klus van Rien
de bekrachtiging pneumatisch. Huidig directielid
van den Broek als financieel directeur.
en mede-eigenaar Jan Jonkheid onderzoekt als student de mogelijkheden van een elektronische, en dus lichtere, gasregeling. Dit maakt autorijden voor nog meer mensen mogelijk.
VOETENSTUUR
1980
Bever bedenkt allerlei oplossingen om mensen met een beperking mobiel en zelfstandig te maken, zoals het voetenstuur.
1978
VESTIGINGEN Om dicht bij de klant te kunnen zijn opent Bever, naast de bestaande vestiging in de Betuwe, een vestiging in Bodegraven. Tien jaar later komt daar een pand in het zuiden bij, in Breda. Met de overname van het in het noorden gevestigd bedrijf Helsloot autoaanpassingen, in 2003, is Bever met Bever Assen geografisch goed vertegenwoordigd in Nederland.
13
JOYSTEER®
2005
Gelukkig voor Bever breken er ook weer goede tijden aan. De ontwikkeling van elektronica biedt veel mogelijkheden voor mensen met minimale kracht. Zo kan de auto bestuurd worden met een joystick.
2006
LESBUS Aangezien steeds meer klanten vanuit de rolstoel autorijden, besluit Bever een VW Transporter geschikt te maken voor rijlessen.
ANTISLIPCURSUS
2009
Samen met de Verkeersveiligheidgroep Nederland organiseert Bever een antislipcursus
2010
voor mensen met een aangepaste auto.
SMART PRODUCTEN Bever Car Products komt met een serie Smartproducten waaronder SmartBrake,
14
SmartGas en SmartSteer, een ergonomische stuurknop met secundaire functies als knipperlichten, claxon en ruitenwissers.
ELEKTRISCHE AUTO
2012
De eerste elektrische auto wordt aangepast. Bever gaat constant mee in de ontwikkelingen van de autotechniek.
2016
KWALITEIT UWV sluit een raamovereenkomst met Bever. Hierin is een aantal zaken vastgelegd om de kwaliteit voor
2019
de eindgebruiker te kunnen garanderen.
2020
TOEKOMST
OVERNAME DOOR JAN EN JEROEN Rien van den Broek draagt zijn verantwoordelijkheden over aan collega Jan Jonkheid en zoon Jeroen van den Broek. Jeroen richt zich op de producten en diensten voor de
Rien van den Broek: “We zijn even bang geweest
eindgebruikers (Bever autoaanpassingen) en
dat door het autonoom rijden autoaanpassingen
Jan neemt de business-to-business (Bever Car Products) en productontwikkeling voor zijn rekening.
overbodig zouden worden. Maar het zal nog lang duren voordat een auto echt zelfstandig van A naar B rijdt. In de tussentijd wordt het autorijden alleen maar makkelijker en veiliger, ook voor onze klanten. Bever volgt die ontwikkelingen op de voet en past de eigen software per auto daarop aan. We zullen er alles aan blijven doen om mensen zo mobiel en zelfredzaam mogelijk te maken en te houden.” Op de foto een door Bever aangepaste Tesla met bestuurder Erwin van Avendonk.
MENS EN AUTO
Niek kan naar keuze links, rechts of in het midden zitten (montagefoto).
Niek van Slingerland “In deze bus kan ik zitten waar ik wil”
Foto’s: Richard van Herwaarden.
15
Nadat ze vorig jaar hortend en stotend de bergen passeerden onderweg naar Zuid-Frankrijk én diverse stressmomenten op de oprijplaat meemaakten, besloten Niek en zijn ouders zich te gaan oriënteren op een nieuwe bus. Ze informeerden bij hockeyvrienden en zijn inmiddels in het bezit van een Ford Transit Custom. MENS
vóór corona) in de bus voor een spon-
bij Niek voor veel stress. In eerste
“We hebben de nieuwe bus 9 juli
tane actie. Dorit: “We gaan een visje
instantie wilde de gemeente Den
opgehaald en ruim twee weken later
eten in Scheveningen, winkelen in
Haag de lift niet vergoeden, maar
gingen we ermee naar Zuid-Frankrijk,”
shoppingcenter Oberhausen, of naar
onze casemanager heeft zich, samen
vertelt ADO-fan Niek. Moeder Dorit
de dierentuin.” Niek: “Mijn moeder
Paul van Bever Bodegraven, er sterk
lacht. “De bus kreeg meteen de vuur-
brengt mij en oom Nelis ook altijd naar
voor gemaakt. Ze hebben ons enorm
doop.” “Maar het ging perfect,” vult
de wedstrijden van ADO Den Haag.
geholpen in het hele proces en ook
vader Peter aan, “waar we met onze
En wekelijks naar de h ockeytraining.”
administratief medewerker Anja heeft
vorige bus soms twijfelden of we de
ons veel papierwerk uit handen geno-
berg wel op konden komen, reden we
AUTO
men.” Niek: “We zijn heel blij met de
nu gewoon met het verkeer mee en
“Naast de rolstoel waar Niek in zit
bus. Hij is ook supermooi.”
konden we zelfs inhalen.”
nemen we dan ook zijn elektrische
Niek en zijn ouders trekken er veel
hockeyrolstoel mee en de verrijdbare
opuit. Naast de wekelijkse medische
tillift. In onze vorige bus zat een vast
afspraken vanwege de spierdystrofie
bankje achterin, waardoor het altijd
Duchenne stappen ze vaak (vooral
manoeuvreren was om alles mee te krijgen,” vertelt Dorit. Niek: “Nu hebben we alle ruimte. Door het rail-
ANS VAN DEN BROEK, BEVER:
systeem in de vloer kan ik zelf bepalen waar ik wil zitten. En ik heb de
“Als onze klant blij en
ruimte om in de bus te draaien zodat
tevreden is, zijn wij dat
ik vooruit de lift op kan rijden.” Peter:
ook! We hebben met z’n
“De vorige bus had een oprijplaat. Het
allen een prachtig vak”
achteruit rijden vanaf die plaat zorgde
Deze pagina wordt u aangeboden door BEVER AUTOAANPASSINGEN www.beverautoaanpassingen.nl
COLUMN
Mijn allerfijnste jasje Eva Eikhout is haar leren jasje kwijt. Ze start een zoektocht
16
Het is maandagmiddag, een uurtje of vier, het miezert en ik heb zojuist mijn rolstoel klem gereden in het zand achter een elektriciteitshuisje in het bos. Wat een innoverende start van de week! Laat me uitleggen hoe dit tot stand is gekomen: *Zo’n 48 uur eerder* Voor het eerst in lange tijd ben ik weer op een soort van (coronaproof) festival en het voelt geweldig! Vandaag doen we met wat vrienden mee aan het jeu-de-boulestoernooi. We noemen onszelf “Sneude boulers”. De wijn vloeit rijkelijk, de ballen steeds minder, maar dat doet er niet toe. Het is één uur ‘s nachts en ik ben al bijna thuis, als ik ineens besef dat ik mijn jas helemaal niet aan heb. Ik kijk achter me, maar hij hangt ook niet aan m’n rolstoel. Nou goed, zorgen voor morgen. En daarbij, wie wil er nou een leren jas met korte mouwen hebben? Hij ligt vast en zeker bij de gevonden voorwerpen. “Ik heb gekeken voor je, maar er ligt geen leren jas met korte mouwen. Sorry...” zegt de medewerker van het vierdaagse festival de volgende dag. Beteuterd kijk ik hem aan. Ik laat hem nog een foto zien van de jas, maar hij verzekert me dat hij er écht niet tussen ligt. Kut. Hoe kan dit nou? Ik zoek het hele terrein af, maar zonder resultaat.
Die avond plaats ik een foto op mijn Instagramaccount met de vraag of mensen de jas hebben gezien. Iedereen leeft met me mee, maar de jas blijft zoek. Mijn aller-, aller-, allerfijnste leren jas, die ik al vijf jaar heb en destijds een rib uit mijn (studenten) lijf kostte.
EVA EIKHOUT is presentator en eigenaar van communicatiebureau Oakwood Media Productions. Ze doorliep met succes de BNNVARA Academy en vorig jaar maakte ze haar debuut bij
Als ik de volgende dag terugrij van mijn werk en de jas al heel de dag door mijn hoofd spookt, besluit ik nog één keer naar de festivallocatie te gaan voor een laatste zoektocht. Ik rij mijn rolstoel uit de auto en voel dat het miezert, ook dat nog. Ik rij langs de weg die ik zaterdagavond nam naar het festival en kijk achter elke boom en struik. Aan het einde van het pad staat een elektriciteitshuisje. Als hij daar niet achter ligt, dan is-ie officieel kwijt. Ik manoeuvreer met mijn rolstoel langs het huisje als mijn banden ineens slippen in het zand. O nee. Ik probeer achteruit te rijden, maar dit maakt het nog erger. Ik vervloek mezelf, dit bos, het zand en de wereld als ik een What’s Appje krijg van een vriend: “Eef! Je jasje is gevonden!”. Halleluja!
YUNG DWDD, de jongerenrubriek van De Wereld Draait Door. Onlangs won Eva de VIVA400 Publieksprijs.
In haar zelfbedachte serie Weet Wat Je Date ontrafelt Eva het geheim van de liefde. Past er echt op elk potje een dekseltje? Hoe is het om te daten als je afwijkt
Nu alleen die stomme rolstoel nog. Een man met een hond komt aanlopen. “Meneer?” roep ik ongemakkelijk...
van de standaard? De serie is vanaf 30 oktober, iedere vrijdag, te zien op het YouTubekanaal van
Eva Eikhout
NPO 3.
SPECIAL KIND & GEZIN
GEEN HOOGTEPUNTEN
zonder dieptepunten We zijn allemaal kind geweest. Leun even lekker achterover en denk terug aan die tijd. Wat is je leukste moment? En waarom? Wat het pijnlijkste? En waar heb je het meest van geleerd? De mensen die in deze special aan het woord komen hebben veelal het meest opgestoken van pijnlijke momenten in het leven, zoals de confrontatie met vooroordelen. Wat je ziet is dat de geĂŻnterviewden uit deze momenten kracht putten en ze vaak weten om te buigen tot iets moois. Zoals Leena die geniet van haar 1-jarig zoontje Sylvan. Yvette die kinderen en gezinnen coacht. De jongeren Bas en Nadia die voorlichtingsfilmpjes maken op YouTube. En oma Sonja die zich haar hele leven al inzet voor de Dierense Speeltuin waar alle kinderen lekker kunnen ravotten.
17
INTERVIEW
Leena de Wilde: “Sylvan vindt het erg leuk om bij me op schoot te zitten.
Alleenstaande moeder met CP
Leven onder een vergrootglas 18
Aura Reingoud wil niets liever dan moeder worden. Ze heeft geen partner en hoeft die ook niet per se. Ze wil haar toekomstige kindje dan ook alleen opvoeden. Leena de Wilde raakte onverwacht zwanger en woont samen met haar zoontje Sylvan. Dat gaat prima. Ook Aura heeft al helemaal bedacht hoe ze het gaat doen. Het zijn de medewerkers van instanties die krampachtig reageren op het alleenstaand moederschap in combinatie met CP. Tekst Monique Wijnen Foto’s Mathilde Dusol
A
ura Reingoud onderzoekt alles wat met ouderschap en cerebrale parese spasticiteit ten gevolge van zuurstofgebrek bij de geboorte - te maken heeft. Ze ontdekt dat er weinig over bekend is en dat merkt ze óók aan de reacties om haar heen. Het afgelopen jaar wordt ook Leena de Wilde geconfronteerd met onwetendheid over haar situatie (ze is moeder met CP) en dat verstoort de roze wolk nogal.
Even voorstellen: LEENA DE WILDE
Leena (32) is geboren in Mumbai, India. Samen met haar broertje groeit ze op bij haar Nederlandse adoptieouders. “Twaalf jaar geleden ben ik teruggegaan met mijn vader en goede vriendin Janick. Fijn, maar ook confronterend. Ik ben blij met mijn
leven hier en de kansen die ik krijg. Zo heb ik in 2007 meegedaan aan de Mis(s) Verkiezingen.” Leena vindt het belangrijk om te laten zien wat wél kan en mogelijk is, als je in een rolstoel zit. “Zoals voor mijn zoontje Sylvan zorgen. Hij is bijna een jaar en een echt wondertje. In maart 2019 ben ik geopereerd aan een cyste bij de eierstok. Om er zeker van te zijn dat ik niet zwanger was vóór de operatie, heb ik twee testen gedaan. Beide waren negatief, maar na de operatie voelde ik me niet fit. Op advies van de gynaecoloog deed ik nogmaals een test, en nog één. Wat bleek? Ondanks de operatie was ik zes weken zwanger. Gelukkig verliep de zwangerschap prima, ik werd goed in de gaten gehouden en ging vaak voor controles naar het ziekenhuis hier om de hoek. Omdat er niet veel bekend is over n atuurlijk
Als ik echt op pad ga, doe ik hem in een draagdoek.”
SPECIAL KIND & GEZIN
bevallen en spasticiteit is S ylvan met een keizersnede ter wereld gekomen. Ik was onder algehele narcose, want het was onduidelijk hoe mijn lichaam op een ruggenprik zou reageren. Gelukkig was Arend Jan, een goede vriend, erbij. Van jongs af aan heb ik al een kinderwens, alleen wel met het idee om daar samen met een partner aan te beginnen. Ondanks dat het leven anders is gelopen, ben ik dolblij met Sylvan. Hij ontwikkelt zich goed en is iedere dag vrolijk. We redden ons prima samen. Daarnaast heb ik een breed netwerk van mensen om me heen. Als ik ergens ondersteuning bij nodig heb, zoals het in bad doen van Sylvan, kan ik bij één van hen terecht. Dit voelt vertrouwd en is gezellig. Hij kruipt nu veel, vanuit mijn handbewogen rolstoel kan ik hem van de grond tillen. En hij trekt zich tegenwoordig steeds meer op aan mijn rolstoel. Dan staat hij lekker. Hierdoor kan ik hem weer makkelijker pakken. Het is zó leuk om die ontwikkeling te zien!” Leena, tot slot: “Ik ben blij dat het zo goed gaat en dat instanties dat nu ook beginnen in te zien. Ook al vragen ze zich wel af hoe het zal gaan als hij groter wordt.” AURA REINGOUD
TIP VAN LEENA: Stichting MEE biedt ook ondersteuning aan ouders met een lichamelijke beperking.
Aura (25) komt uit een gezin van vier kinderen. Haar moeder is Nederlands en haar vader Surinaams. Aura verzorgt, veelal vanuit huis, de HR-taken van het familierestaurant. Daarnaast stopt ze haar tijd en energie in het realiseren van haar wens. “Ik wil heel graag een kindje, in tegenstelling tot vroeger. Ik dacht dat ik niet aardig genoeg zou zijn en hem of haar niet goed zou kunnen opvoeden. Totdat een vriendin van mij een kindje kreeg. Ik was daar vaak en merkte hoe leuk ik het vond en hoeveel ik eigenlijk met haar kindje kon. Meer en meer kreeg ik de behoefte om moeder te worden. Aangezien ik best een eigen kijk op het leven heb - zo ben ik veganistisch en doe ik alles zo bewust en duurzaam mogelijk ben ik veel gaan lezen over verschillende opvoedstijlen. Ook ging ik op zoek naar
19
00_RUBRIEKSKOP
Aura Reingold (rechts) is met haar hulphond Aki naar Leena afgereisd om te zien hoe zij voor haar zoontje Sylvan zorgt.
20
informatie over aanstaand moederschap en CP, maar daar is weinig over bekend. Ondertussen was ik aan het daten, en onbewust zocht ik naar een potentiële vader of moeder voor mijn kindje. Die connectie vond ik bij niemand, maar de wens om een kindje te krijgen nam toe. Aangezien er al genoeg kindjes op de wereld zijn, onderzocht ik de opties voor adoptie en pleegouderschap. Beide betrokken instanties stonden duidelijk niet open voor een alleenstaande moeder in een rolstoel.” Aura wilde haar geluk niet laten afhangen van een partner. “Daarom ben ik twee jaar geleden op zoek gegaan naar een donor. Ik vond een aardige jonge man die graag kinderen wil, maar zijn vriendin niet. Eindelijk leek het erop of mijn wens uit zou komen. Een goede vriendin hielp me met het inbrengen van het zaad van de donor. Ik kon niet wachten op een zwangerschap. Maar helaas, we zijn nu twee jaar verder en ik ben nog steeds niet zwanger. De donor en ik besloten naar het fertiliteitscentrum te gaan om te onderzoeken wat
eventueel het probleem kan zijn. Zo open en eerlijk als ik ben, vertelde ik dat hij niet mijn partner is en dat we ook niet samenwonen. En toen ontstond er paniek bij de medewerkers van het centrum. Zelfs zo erg dat ze ons niet wilden helpen.”
ONBEKEND Een kindje krijgen als je CP hebt is nieuw voor veel medewerkers van instanties (denk aan ergotherapeuten, maatschappelijk werkers, artsen en consulenten) en zeker als je dit alleen doet. Die onwetendheid heeft nogal verstrekkende gevolgen voor zowel Leena als Aura. Leena: “Ik vertelde enthousiast aan de ergotherapeute dat ik in verwachting was van mijn eerste kindje en dat ik benieuwd was naar mogelijkheden om zelfstandig voor hem te zorgen. Zonder overleg met mij nam ze contact op met een maatschappelijk werker en het W IJ-team. Natuurlijk begrijp ik dat m ensen vragen en zorgen hebben, maar kijk samen met mij naar wat ik nodig heb om zo goed mogelijk voor mijn kind te kunnen zorgen!” “De eerste zes maanden kreeg ik onder-
Ik wil laten zien wat wél kan als je in een rolstoel zit
steuning van BabythuisZorg,” vertelt Leena verder, “24 uur per dag. In het begin was dat fijn, want ik leerde veel over de verzorging van Sylvan. Maar na een tijdje ontdekte ik zo mijn eigen manieren om hem te helpen. Alleen kreeg ik hiervoor niet altijd de ruimte van de thuiszorgmedewerkers. Voor iedereen was de situatie nieuw en dat was merkbaar. Nu heb ik alleen nog iedere drie weken een gesprek met iemand van het WIJ-team. Tot Sylvan 18 is willen ze weten hoe het met ons gaat. Gelukkig gaat het goed, maar ik heb het gevoel dat ik tien keer beter mijn best moet doen om te bewijzen dat ik voor mijn kind kan zorgen. Als alleenstaande moeder in een rolstoel lig je onder een vergrootglas.” Aura herkent het verhaal van Leena helemaal: “Mijn kindje is nog niet eens geboren, wat heet, ik ben nog niet eens zwanger en ik moet al verantwoording afleggen over hoe ik het ga doen. Het fertiliteitscentrum wil vóórdat ze mij verder helpen een verklaring van een arts dat ik voor een kind kan zorgen. Mijn eigen revalidatiearts vindt het niet aan haar om zo’n verklaring af te geven, en daarom ben ik in gesprek gegaan met Poliklinisch Revalidatie Geneeskunde Nederland. Met een multidisciplinair team zouden ze naar mijn situatie gaan kijken, maar ook hier durft de revalidatiearts haar ‘handen er niet aan te branden’. Ik baal enorm, maar ik ga door tot ik een mogelijkheid gevonden heb!”
“Ideaal hoe vrij je bent met deze auto”
eentje niet doe. Bettiny is gezond, dus kan mij helpen als dat moet. Maar we hebben het vooral heel leuk met elkaar.”
Fien ontmoette bij de Zonnebloem Bettiny, met wie het direct klikte. Samen genoten ze van een dagje strand met de Zonnebloemauto. “Na al die jaren weer eens echt de branding te voelen. Zalig!” Vijftien jaar geleden werd Fien opeens gehandicapt. Ze is op dat moment 40 jaar. “Ik werkte bij het Amsterdam UMC en runde het huishouden, omdat mijn man doordeweeks in het buitenland is voor zijn werk. Ook sportte ik fanatiek en stond twee keer in de week langs de lijn om mijn zoon Rick, die toen tien jaar was, aan te moedigen. Van de ene op
de andere dag kon ik door mijn handicap niet meer zomaar ergens heen. Ik heb aangepast vervoer nodig en soms ook hulp om naar het toilet te kunnen, als het niet goed is aangepast.” Vriendschap Fien hervond haar sociale leven bij de Zonnebloem. “Het is fijn om met mensen van je eigen leeftijd te zijn die ook lichamelijk beperkt zijn; dan doet je beper king er niet toe.” Fien geniet van de uitjes en vakanties. En ze ontmoet er Bettiny, met wie het meteen klikt. Bettiny woont ook in hetzelfde dorp en al gauw ont staat er een vriendschap tussen hen twee. “We appen regelmatig en spreken vaak spontaan af. Samen winkelen, bijkletsen op een terras. Dingen die ik in mijn
Zo vrij Onlangs gingen ze met de Zonnebloemauto een dagje naar het strand. “Ik ben in geen jaren meer op het strand geweest. Heerlijk. Samen met Bettiny in de branding. We hebben zo gelachen. Het is altijd fijn samen. Zij heeft ook een gezin en net als ik veel meegemaakt. Dan begrijp je elkaar. We gaan zeker nog een keer met de Zonnebloemauto op pad. Je voelt je zo vrij omdat je niet gebonden bent aan tijden. En Bettiny kan zelf rijden, dus je bent echt onder elkaar. Ideaal. Een dagje dierentuin, of lekker shoppen. Leuk wordt het toch wel, als het gezelschap goed is.”
De Zonnebloemauto Mensen die gebruikmaken van een rolstoel of scootmobiel kunnen deze rolstoelauto huren vanaf € 40 per dag. Eventueel met vrijwillig chauffeur.* Er zijn ruim 50 verhuurlocaties door heel Nederland. *Inzet vrijwillig chauffeur afhankelijk van actuele situatie corona.
Reserveer nu online met € 5 korting Je kunt online de beschikbaarheid van de Zonnebloemauto bekijken en direct de auto op de door jouw gewenste locatie reserveren. Welzorg Auto op Maat biedt € 5 korting voor reserver ingen die online gemaakt worden. Ga naar www.zonnebloem.nl/ zonnebloemauto en gebruik hiervoor kortingscode 20SUP05. Deze actie geldt voor reserveringen t/m 21 december.
SPECIAL KIND & GEZIN
Zo wil ik dat je met me omgaat
Do’s en don’ts van negen jongeren Je zou denken: het is 2020. We kunnen al lang naar de maan en alles is maakbaar, dus niets is meer vreemd. Toch worden jongeren van het vso-vmbo Leystede nog regelmatig vreemd aangestaard en kinderlijk aangesproken. “Dit kan echt niet meer en moet anders,” vinden ze. Tekst Monique Wijnen Foto’s Rob Breedeveld
22
Support Magazine ging langs bij de Leystede, vmbo-school voor voortgezet speciaal onderwijs in Leiden, en stelde de vraag: “Hoe wil je dat mensen met jou omgaan?” Negen jongens en meiden vertellen wat je absoluut niet bij hen moet doen en wat ze wel als prettig ervaren.
DON’TS Staar niet naar me “Alhoewel… laatst zat iemand op de fiets zo naar me te kijken dat hij tegen een lantarenpaal reed,” lacht Nadia.
Negeer mijn beperking niet, maar leg er ook niet de nadruk op (voor leraren en onderwijsassistenten) “We hebben een beperking, maar er zijn leraren die hier weinig aandacht aan schenken. Aan de andere kant zijn er onderwijsassistenten die juist weer de neiging hebben ons te betuttelen,” vertellen de jongeren.
Doe niet anders of gemeen tegen me “Leeftijdsgenoten uit de buurt willen geen vrienden met me zijn en niet met me spelen. Ik snap het niet,” zegt Timo teleurgesteld.
DO’S
Kijk niet stiekem naar me
Laat meer jongeren met een beperking zien op tv
“Het is heel normaal om in een rolstoel te zitten. Waar ben je al die tijd geweest!?” vraagt Bas zich af.
“In series over middelbare scholen zie je eigenlijk zelden of nooit een leerling zonder handen of zo. Dat zou wel heel goed zijn,” is de mening van Myrthe, Hadassah en Lisa.
Trek niet zomaar je eigen conclusies “Als we op onze elektrische fiets rijden, krijgen we regelmatig opmerkingen als: ‘Jongeren worden tegenwoordig steeds luier’ of ‘Ben je lui of zo!?’ Echt niet leuk. Mensen vragen helemaal niet waarom we een elektrische fiets nodig hebben,” zeggen Nina, Lisa en Myrthe verontwaardigd.
Geef goede, leuke en eerlijke informatie Bas en Nadia: “We maken filmpjes voor ons YouTubekanaal Beperk je Beperking, waarbij we jongeren zelf aan het woord laten over hun beperking.”
Mix regulier en speciaal onderwijs Denk niet dat ik gek ben “Dat ik iets aan mijn lichaam heb, wil niet zeggen dat ik geen verstand heb,” aldus Nadia.
“Deze maand gaan we over naar ons nieuwe schoolgebouw,” vertellen Bas en Kay. “Twee jaar geleden zijn wij, vso-vmbo De Thermiek en vmbo Boerhavenlaan al samengegaan en straks
Support Magazine’s Monique Wijnen met Kay, Bas, Myrthe, Nadia, Yara, Nina, Timo, Lisa en Hadassah.
zitten we allemaal op één en dezelfde school: Leystede. Goed, want zo zien de leerlingen zonder beperking hoe wij ook gewoon ons ding op school doen.”
Maak het mogelijk dat ik kan in- en uitstappen (voor de buschauffeurs in het ov) Nadia: “Laatst vroeg de buschauffeur uit zichzelf of hij me kon helpen met de plank uitklappen. ‘Mijn kind heeft ook een beperking,’ zei hij toen hij mijn verbaasde blik zag.”
Heb je een vraag, stel ‘m dan “Volwassenen staren, kijken uiteindelijk weg en trekken hun eigen conclusies.” Heel irritant vinden Yara, Nina, Nadia, Myrthe en Timo. Dit in tegenstelling tot kinderen. “Die kijken en vragen. Geef je antwoord, dan is het meestal goed en accepteren ze het.”
Behandel mij zoals je zelf behandeld wil worden Dit is eigenlijk de eindconclusie. “Logisch toch!” voegt Kay eraan toe.
5
5 TIPS VAN JONGEREN MET VOOR JONGEREN MET
1
Zit je niet op speciaal onderwijs? Zoek dan een sport of hobby waarbij je andere kinderen met een handicap ontmoet
“Vroeger dacht ik altijd dat ik de enige was met een
TIPS
3
Schaam je niet voor je beperking, wees gewoon wie je bent “De hele wereld mag weten dat ik een beperking
heb,” zegt Hadassah. “Niemand is perfect. Iedereen heeft
beperking. Toen ik naar speciaal onderwijs ging, zag ik
wel iets,” aldus Timo. “Van binnen zijn we allemaal
dat andere kinderen ook iets hadden en we konden
hetzelfde,” voegt Myrthe eraan toe.
elkaar helpen,” vertelt Yara.
2
Zit je wel op speciaal onderwijs en wil je je grenzen verleggen? Zoek dan een sport of hobby waarbij je ook kinderen zonder beperking ontmoet Lisa: “Ik ben best klein en was altijd verlegen. Door samen gezellig bezig te zijn bij de scouting heb ik mijn mond leren opentrekken.”
4 5
Praat over hoe je je voelt “Dit zou kunnen bij een vak als persoonsvorming,” geven de jongeren aan, “maar vind je dit
spannend, dan kun je natuurlijk ook naar je mentor.”
Wees trots op je hulpmiddel Nadia: “Ik ben blij met mijn handbike, daarmee kan ik zelf op pad.”
23
Yvette den Brok-Rouwendal
Een oma met een eigenwijs lichaam 24
Yvette den Brok-Rouwendal is kinder- en gezinscoach, kinderboekenschrijfster, én spastische oma. In haar essay Want dit is mijn eigenwijs lichaam vertelt zij over haar levensweg in een ‘niet regulier’ lichaam. Yvette legt daarin het accent op het verstikkende beeld dat de samenleving van spastische mensen heeft. “Ik heb daardoor steeds weer mijn eigen leven moeten redden. Mét succes!” Tekst Hans van Vinkeveen
Y
vette noemt haar lichaam ‘spastisch’. De term cerebrale parese, die tegenwoordig gebezigd wordt, klinkt haar te veel als een afwijking. “In mijn ogen is spastisch zijn gewoon een vorm van zijn, waar niets mis mee is. In feite horen spastische mensen gewoon bij de diversiteit van de samenleving.” In haar essay vertelt Yvette dat zij eerst 60 jaar moest worden om als mens te kunnen dealen met bepaalde situaties. “Ik heb vaak op moeten boksen tegen het feit dat sommige mensen door mijn spastisch lichaam denken dat ik verstandelijk beperkt ben. Lange tijd werd ik daar steeds hels om. Nu lukt het me vaak om het bij de ander te laten. Ik begrijp eindelijk dat zij er ook niets aan kunnen doen. In hun opvoeding hebben ze niet meegekregen dat er ook gewoon spastische mensen bestaan. Ze hebben er dus niet mee leren omgaan en trekken daardoor verkeerde conclusies.”
Hoe was jij als kind? “In mijn ogen was ik een gewoon meisje dat speelde met de kinderen uit de buurt. Maar mijn moeder lette er vooral op of mensen raar naar mij keken en daar wees ze mij vaak op. Daardoor ging ik aan mezelf twijfelen.” Van je moeder mocht je je tong uitsteken tegen starende volwassenen... “Ja, dat was om mij weerbaarder te m aken, maar dat heeft verkeerd uitgepakt. Het maakte mij juist extra gevoelig voor het oordeel van anderen. Je moet kinderen niet met hun neus op het idiote feit drukken dat mensen raar over hen denken. Laat ze opgroeien met het idee dat ze goed zijn zoals ze zijn. Maak ze trots op zichzelf in plaats van wantrouwig tegenover anderen.”
YVETTE DEN BROK-ROUWENDAL Leeftijd: 60 jaar Beroep: kinder- en gezinscoach, kinderboekenschrijfster, publicist Boeken (selectie): ‘Kijk mij nou! Een bundel verhalen van jongeren met een handicap’, ‘Een land waar mensen met een handicap willen wonen’, ‘Validisme en gender. Over leven met een handicap’ Kinderboeken: ‘pien en tes gaan weg van huis’ (5+), ‘Het mevrouwtje op mijn schouder’ (9+), ‘De
Je wilde ook naar een gewone school. “Ja, dat hield mij al bezig toen ik een meisje van een jaar of acht was. Ik w ilde
geheimzinnige Zielpers’ (9+) Woonplaats: Eindhoven Bedrijf: Buiten de lijntjes Website: www.yvettedenbrok.nl
SPECIAL KIND & GEZIN
Yvettes derde kinderboek gaat over Zielpers, geheimzinnige wezentjes die kunnen toveren.
naar de school waar kinderen uit de buurt op zaten. Dat lijkt me logisch. Een kind wil erbij horen.” Je bent geen voorstander van speciaal onderwijs. “Dat klopt! Alleen al door kinderen naar speciale scholen te sturen leer je hen dat ze anders zijn. Bovendien is speciaal onderwijs beneden elk niveau en géén goede voorbereiding op een vruchtbaar sociaal maatschappelijk leven. Wat me helemáál tegenstaat is dat spastische kinderen naar speciaal onderwijs gaan om elke dag therapie te krijgen. Houd daarmee op! Spastisch zijn is het gevolg van een hersenbeschadiging en daar is
niets aan te doen. Accepteer dat maar. Daar help je spastische kinderen pas echt mee. Stuur hen naar een school in de buurt en dan zonder assistent, die het kind met van alles helpt. Laat het kind zichzelf leren redden en hulp aan leeftijdgenoten leren vragen. Dat moeten ze later in de maatschappij ook. Andere kinderen vinden het vaak prachtig om te mogen helpen en dat is dan weer goed voor hún ontwikkeling. In mijn nieuwste kinderboek ‘De geheimzinnige Zielpers’ laat ik tussen de regels door zien dat dat heel goed mogelijk is.”
door hen zelfredzamer te laten worden. Ook om die reden moeten ze naar het regulier onderwijs, zónder persoonlijke assistent.”
Tijdens je studie en werkend leven heb je je ingezet voor mensen met een beperking, waarbij harde woorden als marginalisering en onderdrukking vallen… “Dat zijn gewoonweg de feiten. Het is een vorm van apartheid dat kinderen met en zonder handicap niet met elkaar opgroeien en niet leren hoe met elkaar om te gaan. Dat volwassenen met en zonder handicap niet automatisch elkaars collega’s zijn. Dat het niet vanzelfsprekend is relaties met elkaar te krijgen, en ze leven alsof het twee verschillende soorten mensen zijn. Het is je reinste onderdrukking.”
Hoe reageren je drie kleinkinderen op je eigenwijze lichaam? “Ik vind het elke keer prachtig om te zien hoe zij daar mee omgaan. De oudste zei een keer tegen me: ‘Oma, je praat raar, je kunt niet lopen en je kunt niet eens zelf eten. Ik trouw echt niet met je.’ Daar heb ik zo om gelachen, want het is puur en ontwapenend. Bij kinderen zit er geen waardeoordeel aan vast. Dat komt pas als je daar moeilijk over gaat doen.”
Wat voor oma ben jij voor je kleinkinderen? “Elke oma is anders. Ik ben op mijn manier oma en de kinderen zien best dat de dingen bij mij anders gaan dan bij hun oma van vaderskant. In het begin was ik bang dat ze mij daardoor minder leuk zouden vinden dan haar, maar dat is volgens mij echt niet zo.”
Wat doen we hieraan? “Volgens mij kan dit alleen veranderen door inclusief onderwijs, zodat ieder kind dagelijks opgroeit en leert omgaan met verschillen. Verder moeten de ouders hun kinderen leren wapenen tegen elke vorm van inperking en discriminatie
“Het is een vorm van apartheid dat kinderen met en zonder handicap niet met elkaar opgroeien”
Yvettes essay is te bestellen is door 10 euro over te maken op IBAN NL84 INGB 0006 0013 53 t.n.v. Y. den Brok én een e-mail te sturen naar info@yvettedenbrok, met daarin het adres waar het naartoe moet.
25
BEURS
De Dierense Speeltuin
klauteraapjes VOOR ALLE
Modder maken bij de waterpomp, samen schommelen, racen op de duoskelter en met je rolstoel op de uitkijk vanaf de hoge Burcht. Het kan allemaal bij de Dierense Speeltuin. Tekst Eelke Kelderman Foto's Conjo Teunissen | Caroline de Swart
26
V
rijwilliger Sonja (68), ook wel de ‘oma’ van de Dierense Speeltuin, is samen met haar man Berry al 42 jaar actief bij de Dierense Speeltuin. Ze is de drijvende kracht achter de inclusieve gedachte van het speelparadijs. Vol vuur en liefde vertelt ze over ‘haar’ klauteraapjes, de nieuwe natuurspeelplaats, en de vrijwilligers.
Wat is er zo bijzonder aan de Dierense Speeltuin? “We hebben een enorme lap grond met 37 speeltoestellen, midden in Dieren en bestaan al 75 jaar dankzij alle vrijwilligers. Ruim 1800 gezinnen zijn lid en het belangrijkste: we zijn er echt voor alle kinderen!”
Toegankelijke waterspeeltuin.
Dat laatste was jouw idee? “Ja, ik vind dat iedereen hier moet kunnen spelen, handicap of niet. In 2011 is er veel verbeterd toen oude speeltoestellen vervangen werden. Ook werden we ambassadeur van de Speeltuinbende (zie kader). Nu staat bij elke vernieuwing toegankelijkheid hoog op het lijstje.”
Bedenken jullie alles zelf? “Veel wel. Ik speur op internet en samen met Luna - de dochter van een bestuurslid, zij zit in een rolstoel - bedenken we leuke dingen. Altijd een goede mix van uitdagingen, voor verschillende kinderen van allerlei leeftijden. De speeltoestellen zijn soms speciaal voor ons gemaakt. Dat heeft een meerprijs maar het inspi-
reert andere speeltuinen en onze speeltoestellenleverancier. De burcht heeft bijvoorbeeld een rolstoeltoegankelijke baan naar de eerste vijf meter, maar de echte klauteraapjes kunnen nog hoger in de toren klimmen.”
Noem nog eens wat… “In de ouder/kind-schommel zit je tegenover elkaar en kijk je naar elkaar. De draaimolen rijd je zo in, er is plek voor twee rolstoelen. Bij de skelterbaan zijn duoskelters met gordel. Ook het
Kijk voor de openingstijden op www.dierensespeeltuin.nl
SPECIAL KIND & GEZIN CAROLINE GING SAMEN MET HAAR GEZIN EN IS ENTHOUSIAST! Met een
Signe (6) staat in haar rolstoel op
rolstoel
een houten steiger. Ze draait
kun je zo
enthousiast aan de waterpomp.
de draai-
Haar broertje Junte (2), staat aan
molen in.
het eind van de watergoot en vangt het water op. Samen vormen ze
“Iedereen hier moet kunnen spelen, handicap of niet”
een heuse modderfabriek. Caroline de Swart, moeder van de twee, vertelt enthousiast over het bezoek aan de Dierense Speeltuin: “Het is zo heerlijk dat Signe hier echt zelf kan spelen. Steeds vaker staat ze aan de zijlijn bij activiteiten. De
‘Fata Kalia Poll Position-spel’ is voor iedereen leuk. De midgetgolf is toegankelijk en je kunt in een rolstoel over de waterspeelplaats met fonteinen en bedriegertjes racen. En de nieuwe natuurspeelplaats wordt echt fantastisch… “
Spelen de kindjes ook echt samen? “Dat is wel de bedoeling, maar de ouders hebben daar ook een rol in. Er werd eens een klein meisje met het syndroom
van Down gepest. Ik heb de megafoon gepakt en omgeroepen dat er hier niet gepest wordt. Ik heb de jongens en het meisje bij me geroepen. Ik gaf de pesters niet op hun kop maar leerde ze om er anders naar te kijken. ‘Hoezo is ze anders? V inden jullie dat nou echt? Hier is het samen spelen, samen delen. Ze kan precies hetzelfde als jullie.’ Er is sorry gezegd en de jongens hebben haar mee op sleeptouw genomen. De vrijwilligers letten ook goed op.”
skelterbaan met duoskelters was een favoriet. Ik trapte en stuurde, daar heeft Signe geen kracht voor, maar naast mij schreeuwde ze de aanwijzigen: ‘Doorrijden!’ Scheuren over de rotonde en door rood licht natuurlijk. Achter papa en haar broertje aan. “ “Caroline vervolgt: “De waterspeel tuin met bedriegertjes (water sproeiers) is ook heerlijk, maar was voor de elektrische rolstoel van
WAT IS DE SPEELTUINBENDE? De NSGK Speeltuinbende is een testteam van kinderen mét en zonder handicap dat door het hele land speeltuinen test en aanbevelingen doet. Op die manier zorgen zij ervoor dat speeltuinen toegankelijk worden gemaakt, zodat kinderen met en zonder handicap samen kunnen
Vertel…
Signe niet zo handig. Mijn tip om
“We hebben nu 36 vrijwilligers en we zorgen altijd voor een goede inwerktijd, waarin ze van elkaar leren. Vrijwilligers moeten van nature beschikken over engelengeduld en net zo gek kunnen doen als de kinderen. Prettig gestoorde mensen, zeg maar. Een van de vrijwilligers heeft twee kinderen met autisme, zij geeft bijvoorbeeld altijd een middag uitleg aan nieuwe vrijwilligers over autisme. We vragen o uders het ons te melden wanneer hun kind een andere benadering nodig heeft.”
een oude duwrolstoel neer te
spelen. Kinderen kunnen zich met hun familie aansluiten bij de Speeltuinbende. Wil je zelf ook een speelplek voor iedereen in jouw buurt? Dan helpt de bende daarbij.
www.speeltuinbende.nl
zetten is door de speeltuin direct opgepakt! Die staat er inmiddels. Ook konden we van de gezins glijbaan afroetsjen, bereikbaar met een lange oprijbaan. Het fijne is dat het helemaal niet opvalt dat hier speciale aanpassingen zijn gedaan. Overal zijn lekkere picknickplekjes, fijne sfeer met heel vriendelijke vrijwilligers. En ruimte genoeg zo in coronatijd. Prima horeca ook, met een ijsje en een simpel broodje. Als
Hoezo word je de oma van de speeltuin genoemd?
je nu aan Signe vraagt wat zullen
“Ach, ik woon tegenover de speeltuin dus ben er elke dag wel, het is moeilijk loslaten. Ik adviseer het bestuur, ben coördinator voor de vrijwilligers, schrijf fondsen aan, doe de ledenadministratie, sta in de winkel. Iedereen kent mij. De speeltuin is zo ongeveer mijn leven. Kom je ook gauw kijken?”
ze naar de speeltuin wil.’
we doen, dan is de kans groot dat
Signe (6 jaar) draait enthousiast aan de waterpomp.
27
SPECIAL KIND & GEZIN
PRODUCTS & MORE VOOR JONG & OUD
Singly, laagdrempelige driewielfiets van Nederlandse bodem
Rolstoelponcho (met korting) Pien & Polle is een webwinkel met aangepaste
28
De Singly driewielfiets is
kleding voor kinderen en (jong)volwassenen met
ontworpen met oog voor
een beperking. Naast bijvoorbeeld rompers in grote
comfort, veiligheid en
maten, slabbers en grote slaapzakken, verkoopt Pien
gebruiksvriendelijkheid.
& Polle ook rolstoelponcho’s. Deze poncho’s zijn
De fiets heeft een
gemakkelijk zelf aan te doen. Lukt dit niet, dan is er
comfortabele stoel, die
vast iemand die een handje wil helpen. De rolstoel
traploos in diepte en
poncho’s zijn verkrijgbaar in fleece, softshell en een
hellingshoek verstelbaar
gevoerde stof. En voor de
is voor een actieve of ontspannen zithouding. Op- en
rolstoelponcho’s geldt
afstappen is makkelijk dankzij de extra lage, ruime instap.
nu een aanbieding:
De goede stuureigenschappen van de Singly zorgen
Vul de code
ervoor dat de berijder al snel vertrouwd raakt met deze
Zelfsupport in bij
fiets. Dankzij de kleine draaicirkel is de Singly ook een
‘waardebon’ en
wendbare fiets, die goed te parkeren is.
ontvang 10 euro
Naar wens kan de Singly voorzien worden van onder
korting op een
andere een hulpmotor, automatische wegrij-functie, extra
rolstoelponcho!
comfortstoel, armsteunen, voetfixatie, stokkenbakhouder,
(Deze actie en geldig t/m 31-1-2021
rollatorsteun, cranks op maat, of andere
en geldt niet voor lopende aanbiedingen)
persoonsgebonden aanpassingen.
www.pienenpolle.nl
De Singly is onderdeel van de Lintech-fietsenlijn, die wordt gefabriceerd bij Nijland Cycling in Heeten. Een Nederlands kwaliteitsproduct dus, dat je vrijblijvend kunt uitproberen. www.lintech.nl, www.pomrevalidatietechniek.nl
Quokka: de nieuwe Square Bag
Mensen met een dwarslaesie of caudalaesie en hun familie WA DW ARSLAESIE AT ORGANISA TIE NEDERLAND
Quokka introduceert een nieuw model tas, dat qua grootte tussen de kleine en grote modellen in past. Omdat deze tas vierkant is, draagt hij de toepasselijke
WA DW ARSLAESIE AT ORGANISA TIE NEDERLAND
naam ‘Square Bag’. Naast de bekende Quokka-
dwarslaesie jaargang 39 / nummer 1 / maart 2016
magazine
eigenschappen (als soepele ritsen, contrasterende binnenvoering en speciale ritskoordjes) biedt de Square Bag nog iets extra’s: Wanneer je het hoofdvak openritst, scharniert de voorzijde naar voren, waardoor je in één oogopslag kan zien wat erin zit en je er ook heel makkelijk spullen uit kan halen. De speciale binnenvoering zorgt ervoor dat er niets uitvalt. Aan de voorkant zit nog een extra vak voor de kleine
Betrouwbare informatie, steun in de rug, (h)erkenning en krachtige belangenbehartiging
past op alle adapters van Quokka. www.quokkabag.nl
Jack Pastora
‘Sport is voor mij een uitlaatklep’
spullen. De Square Bag
Word lid voor € 36,- en lees GRATIS ons magazine!
ONDER ANDERE: DON ZOEKT VRIJWILLIGERS / DWARSLAESIENETWERK IN AFRIKA / ONTWIKKELINGEN EXOSKELET NIEK VAN DEN ADEL AAN HET WOORD / EERSTE ACUTE RUGGENMERGLETSEL UNIT GEOPEND IN NIJMEGEN
www.dwarslaesie.nl
MOBILITEIT
zou op Papendal kunnen wonen, maar ik zit hier momenteel goed op mijn plek. Dankzij mijn auto ben ik binnen veertig minuten op Papendal. Overigens denken mijn vriend en ik eraan om binnenkort te gaan samenwonen. Dit zou in Utrecht kunnen zijn, maar in de buurt van Papendal is ook een optie.” DE PARALYMPISCHE SPELEN ZIJN UITGESTELD. WAT BETEKENT DAT VOOR JOU? “In het begin van de coronatijd zaten we thuis, maar hebben we wel
WELZORG AUTO OP MAAT
De mobiliteit van paralympiër Anouk Taggenbrock
gesport. Vanaf eind mei zijn onze trainingen weer hervat, in kleine groepjes. Sinds juni mogen we weer fysiek contact maken op het veld. We hebben zelfs al een vriend schappelijk toernooi gehad met teams uit Duitsland en Frankrijk. In april hoop ik af te studeren, waardoor ik weer fulltime kan sporten. We doen er met het team alles aan om helemaal klaar, en zo fit mogelijk te zijn voor de Para
WIE IS ANOUK TAGGENBROCK?
heel blij met deze hybride. Ik heb
lympische Spelen in 2021.”
“Rolstoelbasketbal-speelster in het
een dwarslaesie waardoor ik mijn
nationaal damesteam, trainend op
benen niet kan gebruiken om te
KUN JE DE LEZERS NOG IETS
Papendal, en laatstejaars student
rijden. Ik maak daarom gebruik van
MEEGEVEN?
hbo Farmakunde in Utrecht.”
een systeem voor handgas en
“Even denken… Ik wil de lezers
handrem. Ik gebruik mijn linkerhand
meegeven dat hoe je situatie ook is,
HOE COMBINEER JE STUDIE
om te sturen, en met rechts geef ik
je altijd op een bepaalde manier zou
EN SPORT?
gas en rem ik.
kunnen sporten of bewegen. Sport
“Het afgelopen jaar had ik een
Met het openbaar vervoer is het
is zowel voor je lichaam als je geest
tussenjaar van mijn studie, toen
lastig om mijn sportrolstoel mee te
heel gezond. Ook al moet je daar
trainde ik twintig uur per week. Op
nemen. Daarom werd ik vroeger vaak
soms een beetje voor afzien, je
dit moment loop ik twee dagen per
door mijn ouders naar de sporthal
krijgt er altijd meer voor terug. Ik
week stage, en train ik de rest van
gebracht. Mijn eigen auto geeft mij
zou in ieder geval niet meer zonder
de werkdagen op Papendal, vier uur
mijn vrijheid, en dat is mij veel waard.
kunnen. Ik kan het iedereen
per dag. Ik heb een ‘A-status’, wat
Ik ben hierdoor niet meer afhankelijk
aanraden!”
inhoudt dat ik als topsporter
van anderen en dit vergroot mijn
verschillende faciliteiten tot mijn
wereld. Doordat het een leaseauto
beschikking heb om me te kunnen
is, kom ik ook niet meer voor
focussen op de sport. Zo heb ik
onverwachte kosten te staan.”
dankzij deze status een leaseauto gekregen: een Toyota Yaris. Ik ben
WAAROM WOON JE NIET OP PAPENDAL?
‘‘Met een leaseauto kom ik ook niet meer voor onverwachte kosten te staan’’
“Ik ben geboren en getogen in Utrecht. Ik woon samen met drie vriendinnen, dat vind ik echt super. Daarnaast studeer ik in Utrecht. Ik
Deze pagina wordt u aangeboden door WELZORG AUTO OP MAAT www.welzorg.nl/auto-op-maat
29
BEURS
Belevingstuin
in de Erkytuin
KINDEREN BLOEIEN OP
30
Ieder kind moet kunnen buitenspelen. In een Erkytuin worden kids spelenderwijs uitgedaagd om van alles te onderzoeken en ontdekken. Het is een tuin die toegankelijk is voor jong, oud, rolstoelers of voor wie slecht ter been is. Eric Neven is de bedenker van het concept. “In principe is alles rolstoeltoegankelijk”. Tekst Hans van Vinkeveen Foto's Erkytuin
I
n een Erkytuin kunnen kinderen muziek maken op de gekste instrumenten, zoals een vloerpiano, klankstenen en boomlange klankbuizen. Er zijn bloemen waardoor ze van geuren leren genieten en op grote schoolborden kunnen ze met krijt tekenen.
den er allerlei prikkels gegeven in de vorm van geuren, geluiden en kleuren. Dat gebeurt op een actieve en creatieve manier. Wij willen vooral dat de kinderen buitenshuis op een speelse manier een ontdekkingstocht gaan maken. De tuin daagt hen uit een stapje vooruit te maken. Ze worden zelfredzamer.”
Spelen en leren
Het spreekt volgens Neven vanzelf dat de tuin toegankelijk is voor elk kind, met of zonder een beperking. Dat kan zonder te stigmatiseren. “Maak gewoon een tuin die toegankelijk is voor iedereen.” Hij is er een groot voorstander van
Een Erkytuin, wat is dat eigenlijk precies? “De Erkytuin is een belevingstuin waarin spelen en leren hand in hand gaan,” legt Eric Neven, de bedenker van dit concept, uit. “In de Erkytuin wor-
dat elk kind zonder belemmering buiten kan spelen. Bij Erkytuin denken ze dan ook mee om bijvoorbeeld speeltuinen en bossen toegankelijker te maken. “We maken doolhoven, trekpontjes of glijbanen zodanig dat ook kinderen in een rolstoel er gebruik van maken. Vaak zijn dit maar kleine aanpassingen. Voor mij is in principe alles rolstoel toegankelijk.
www.erkytuin.nl
SPECIAL KIND & GEZIN
Bij Erkytuin denken ze ook mee om speeltuinen en bossen toegankelijker te maken Praten Het doel van dit deel van de ontdekkingstuin is om op een leuke
Op de vloerpiano kun je al springend een liedje spelen.
manier te oefenen met praten en luisteren. Spraak en taal staan hier centraal. Op grote krijtborden kun je tekeningen maken.
GAAN JULLIE MEE OP REIS, KIDS?
instrumenten voor je oren zijn de
LATEN WE DE ZINTUIGEN GAAN
outdoor drums en een muur
Ruiken
PRIKKELEN!
marimba, dat is een grote xylofoon
Vaak zijn er kleurrijke bloemen die
Welkom in de Erkytuin, een tuin die
die door een paar spelers tegelijk
heerlijk geuren. Bloemen zorgen
is ingericht met verschillende
kan worden bespeeld. Ook kun je
voor prikkeling van je zintuigen, ze
geluiden, kleuren, geuren en
zonder muziekles de mooiste
zijn er in allerlei kleuren, zoals wit,
materialen. Alle zintuigen komen aan
klanken toveren op een metallofoon,
roze, blauw en paars. Je vindt ze als
bod: zien, horen, ruiken en voelen.
metalen buisklokken en boomlange
vaste planten en in afscheidingen.
Laten we eens op ontdekkingstocht
klankbuizen.
Ook trekken bloemen vogels,
gaan aan de hand van onze
vlinders en andere dieren aan, zodat
zintuigen. Kijk je ogen uit, laat je
Bewegen
oren strelen door bijzondere
Er valt ook volop te bewegen in een
muziekklanken en snuif met je neus
Erkytuin. Je kunt ringwerpen of
Voelen
de heerlijkste bloemengeuren op.
boter-kaas-en-eieren spelen op een
In de hele belevingstuin kun je
groot bord. Of wat denk je van
materialen voelen. In een water
Zien
rondjes rijden op de loopfiets door
valletje kun je je handen steken. Veel
Hier zien we een rij palen waar
de tuin, springen met een spring
leuningen zijn van metaal en er ligt
vogeltjes op zitten. Als je aan de
touw of hinkelen over het stippen
veel kunstgras. Voel de materialen
hendel draait, gaat het vogeltje als
pad, ook dat kan allemaal in een
met elk hun eigen temperatuur en
beloning fluiten. Iets verderop kun je
belevenistuin.
structuur.
er ook veel te zien is.
genieten van luchtbellen in glazen buizen water, kijk hoe het water voortdurend beweegt en van kleur verandert!
ZELF EEN SFEERTUIN MAKEN
Horen
Is er thuis genoeg ruimte, dan kun je eenvoudig een eigen
In de geluidsruimtes kun je luisteren
sfeertuin inrichten waarin kinderen spannende avonturen
naar de wind die door een bamboe-
kunnen beleven. Het allerbelangrijkste is dat je je voor de aanleg
afscheiding heen suist. Je kunt ook
afvraagt welke apparaten geschikt zijn en aansluiten bij de
zelf muziek maken, bijvoorbeeld
interesse en (zorg)behoefte, elk kind is immers anders.
door op klankstenen te stappen.
Misschien wordt het een boomhut, of anders een vijvertje
Verderop ligt er een vloerpiano
waarin kinderen kunnen kliederen met modder zodat ze lekker
waarop je springend op de toetsen
vies worden. En het kan nog gekker. Bij Erkytuin kun je muziek
een liedje kunt spelen. Het is
instrumenten aanschaffen zoals een vloerpiano en trommels
eigenlijk een muziekinstrument voor
voor in de buitenlucht of grappige spelletjes als tic tac toc,
op straat of een schoolplein. Andere
met houten geverfde lieveheersbeestjes.
31
ONGEHINDERD EROPUIT MET COLOPLAST
32
Fit for Life Routes Hoe weet je leuke locaties te vinden die ook goed toegankelijk zijn? Het blijkt
COLOPLAST
nog niet zo gemakkelijk te zijn om de juiste informatie te vinden. Momenteel
Fit for Life is ontwikkeld door
blijft 30 procent van de mensen met een beperking thuis, omdat ze niet weten
Coloplast. Coloplast is al meer dan
waar ze terecht kunnen. Coloplast en Ongehinderd doen hier iets aan door
60 jaar producent van medische
het uitzetten van de Coloplast Fit for Life Routes waarin een aantal faciliteiten
hulpmiddelen op het gebied van
zoals toegankelijke overnachtingslocaties, restaurants en activiteiten worden
continentie- en stomazorg. Dit
uitgelicht. De locaties zijn geselecteerd op basis van de toegankelijkheid voor
doen we vanuit een heldere missie:
rolstoelgebruikers.
het leven gemakkelijker maken voor mensen met een blaas- en/of darmprobleem, door voor iedereen
Deze Fit for Life Routes maken deel
Zo ondersteunt het programma
een passende oplossing te vinden.
uit van het Coloplast Fit for Life
mensen met een dwarslaesie fit(ter)
Natuurlijk doen we dat aan de hand
programma. Fit for Life is ontwikkeld
door het leven te gaan door het
van onze producten die we zo
voor en door mensen met een
geven van adviezen over voeding,
comfortabel mogelijk maken. Maar
dwarslaesie, hun partners, familie
praktische tips en richtlijnen voor
ook door mee te denken over
leden en zorgprofessionals.
meer dagelijkse beweging, tips over
zaken die het leven gemakkelijker
eropuit gaan en rolstoeltoegankelijke
maken in het dagelijks leven.
Uit interviews met de patiënten
locaties en het delen van inspi
vereniging en zorgprofessionals in
rerende verhalen. Met Fit for Life
de revalidatiecentra is gebleken dat
onderschrijft Coloplast haar missie:
rondom ‘fitheid’ thema’s als goede
het leven gemakkelijker maken voor
voeding, bewegen en je sociale leven
mensen met een darm- en/of
een belangrijke rol spelen om een fit
blaasprobleem.
leven te leiden. Met Fit for Life wil Coloplast mensen inspireren,
GRATIS MAGAZINE
motiveren en activeren om in
Een aantal van deze Coloplast Fit for
beweging te komen. Ze doet dit
Life Routes zijn samen met praktische
middels drie hoofdthema’s:
tips voor onderweg ook gebundeld in
• Voeding
een magazine. Vraag dit Coloplast Fit
• Bewegen
for Life Eropuit magazine aan op
• Eropuit
www.coloplast.nl/support.
Deze pagina wordt u aangeboden door COLOPLAST www.coloplastfitforlife.nl
Foto’s: Corné de Weert.
FOKUS
De woning van...
JESSIE VAN LOON
A
l 21 jaar komt Jessie niet buiten haar Fokuswoning in Roosendaal. “Maar ik run sinds 2002 mijn eigen bedrijf, 100 procent vanuit bed, 95 procent handsfree. Ik heb het geluk dat mijn wieg hier heeft gestaan, want in hoeveel landen ter wereld is dat mogelijk?”
ik na vier jaar een redacteur in vertrouwen nam, reageerde ze: ‘Joh, dat maakt toch niets uit.’ Maar in de volgende briefing stond geen deadline, alleen ‘kijk maar wat lukt’. Ik heb meteen opgebeld en gezegd: ik wil geen speciale behandeling en je wéét dat ik die niet nodig heb!”
Jessie was 17 toen ze door verkrampingen in haar hele lichaam beperkt raakte. “Vier jaar later belandde ik in bed. Verschillende rolstoelleveranciers hebben geprobeerd een ligrolstoel voor me te ontwerpen, maar ik ben overgevoelig voor licht, g eluid en aanraking. Dat plan heb ik uiteindelijk moeten loslaten, maar binnen kan ik doen waar ik goed in ben en gelukkig van word.”
Na de bankencrisis rolde Jessie de online marketing in. “Ik hielp ondernemers met zakelijk bloggen. Ik ontdekte de kracht ervan, maar realiseerde me ook dat ondernemers beter zelf hun blogs kunnen schrijven. Dat leer ik ze nu via Business Blog School. Met succes.”
Sinds 2002 is Jessie freelance journalist. “Ik schreef voor Algemeen Dagblad en allerlei gezondheidsbladen. Mijn eigen stijl en stiptheid waren mijn plussen. Ik deed alles telefonisch. Mijn beperking verzweeg ik, bang voor het oordeel. Toen
Assistentie 24/7 Fokus speelt bij dit alles een belangrijk rol. “Laatst was ik drie dagen online in Amerika voor een congres. Helemaal te gek. Maar ja, denk even aan het tijdsverschil. Ik at ’s avonds een maaltijdreep en nam mijn medicijnen in, met een schuin oog op mijn beeldscherm. ’s Nachts nam ik de ‘normale zorg’ af.”
Jessie ziet de assistentie als teamwork. “Je doet het samen. Ik ben wel blij dat ik mijn woning nog vanuit mijn rolstoel heb kunnen inrichten. Ik weet dus precies wat er bijvoorbeeld in de berging ligt, terwijl ik er al 21 jaar niet meer kom. Ik kan tegen een adl’er zeggen: ‘Kijk nog een keer op de derde plank links…’ Die regie en het ‘baas zijn in eigen huis’ geeft me een goed gevoel.”
Deze pagina wordt u aangeboden door FOKUS. 24/7 ADL-assistentie, 1400 Fokuswoningen, 100 locaties in Nederland. www.fokuswonen.nl
SPORT
Zitvolleybal
DE UITDAGINGEN ZIJN
34
hoger dan het net Bij de term ‘bondscoach’ denk je al snel aan Frank de Boer, bondscoach van het Nederlands voetbalelftal. Hij kan uit tienduizenden voetballende jongens de meest talentvolle kiezen voor zijn selectie van 23 spelers. Hoe anders ziet de wereld eruit voor zitvolleybalbondscoaches Hans Mater en Hong Zhao. Uit een klein groepje kiezen zij een nog kleiner groepje. Tekst: Robin Wubben Foto’s: Mathilde Dusol
Z
itvolleybal is sowieso een kleine sport in Nederland. De verenigingen zitten verspreid over het hele land, maar het zijn er slechts twintig. Mannen en vrouwen opgeteld, heeft Nederland zo’n 210 zitvolleyballers. En dat zijn dan ook nog eens spelers met én zonder handicap. “In Nederland mag iedereen zitvolleyballen,” legt Hans Mater uit. Sinds 2013 is hij bondscoach van het mannenteam. “Maar de spelers zonder handicap mag ik niet selecteren voor internationale toernooien. Ik denk dat ik in totaal zo’n
twintig goede spelers heb die ik zou kunnen selecteren. In principe bestaat een selectie voor een toernooi uit twaalf spelers, waarvan ik er zes in een wedstrijd kan opstellen. Ik kijk nu vooral naar wie écht iets toevoegt. Op de Europese kampioenschappen vorig jaar hadden we een selectie van negen man. Dat heeft ook voordelen, want elke speler weet dat-ie er klaar voor moet zijn. Iedereen is nodig.”
Kleine groep Voor collega Hong Zhao is de groep potentiële vrouwelijke internationals nóg kleiner. De geboren Chinese maakte als speelster van Oranje de Paralympische
Spelen in Rio de Janeiro (2016) mee en de wereldkampioenschappen van 2018 in eigen land. Na dat toernooi stopte een groot aantal ervaren speelsters en dus moet het team weer opgebouwd worden. Hongs team bestaat nu uit speelsters met en zonder beperking. “Dankzij die niet-classificeerbare speelsters hebben we een team,” zucht ze. “Anders hadden we niks! We zijn met open trainingen en clinics heel hard op zoek naar nieuwe speelsters, maar door corona is dat stil komen liggen.” De huidige situatie heeft ook een financiële reden. Zoveel als andere landen
SPORT
Hans Mater, coach van de Nederlandse zitvolleybalmannen.
35
“We leven in een enorm veilig land, dat merken alle paralympische sporten” in de sport zijn gaan investeren nadat zitvolleybal paralympisch is geworden, in Nederland gebeurt dat niet. Daardoor staat de ontwikkeling stil en: stilstand is achteruitgang. “Daarnaast, zitvolleybal is een heel moeilijke, technische sport. De eerste twee jaar kom je niet meteen mee in het veld, moet je vooral de techniek
onder de knie krijgen,” vult Hong aan. “En dan ben je óók nog eens afhankelijk van andere speelsters. Dan moet je het wel héél graag willen.”
Olympische Spelen Voor de bondscoach zelf was de keuze ooit makkelijk. Hong won met China
brons op de Olympische Spelen van 1988 en na haar emigratie naar Nederland raakte haar knie versleten. Omdat ze zich niet gehandicapt voelde, duurde het nog jaren voor ze ging ‘zitten’. “Zitvolleybal is een gehandicaptensport, maar ik was toch niet gehandicapt? Dat vond ik,” zegt ze. “Maar omdat ik volleybal zó
SPORT
Hong Zhao (nummer 12) in actie op de WK van 2018.
36 leuk vond, ben ik het toch gaan doen. En mijn beperking bleek wél voldoende om mee te mogen doen. Het voordeel was dat ik alleen hoefde te wennen aan het zitten en waar ik mijn benen moest laten.” Niet voor niets zoekt Hong nu hard naar speelsters die ook zo’n hart voor volleybal hebben als zijzelf. “Met dat soort speelsters kun je snel grote stappen zetten,” erkent ook Hans. “Dan ga je werken aan de houding, aan het schuiven over de vloer, maar niet meer aan volleybaltechniek.”
Niet roekeloos Op dit moment bestaat het vrouwenteam – naast de niet-classificeerbare speelsters – vooral uit speelsters met spierziekten en hersenaandoeningen. “Zij hebben een lager energieniveau dan speelsters met bijvoorbeeld een amputatie,” legt Hong uit. “In dat opzicht zijn landen waar een oorlog heeft gewoed in het voordeel; hoe triest dat ook is. Zij hebben vaak meer spelers met een amputatie.” Hans haalt zijn ervaring als bewegingsagoog in revalidatiecentrum De Hoogstraat erbij: er zíjn nou eenmaal minder vrouwen met een amputatie. “En de vrouwen die erbij zitten, zijn vaak wat ouder, niet geschikt voor
t opsport,” zegt hij. “We leven nou eenmaal in een heel veilig land. Twintig jaar geleden had je in revalidatiecentra heel veel jonge mensen die door een ongeluk een dwarslaesie hadden opgelopen of een arm of been misten. Maar we zijn niet zo roekeloos meer. De gemiddelde leeftijd in de revalidatiecentra loopt op. Daar merken alle paralympische sporten de gevolgen van.” Bovendien moeten de paralympische sporten in het algemeen beter gaan vertellen hoe de regels voor handicapclassificatie in elkaar zitten, vindt Hong. “Veel mensen zijn daar niet bekend mee. Als je naar zitvolleybal kijkt, kan iemand met bijvoorbeeld MS of problemen met
gewrichten (heup, knie of enkel) – zoals ik – ook in aanmerking komen voor een classificatie. En dus misschien wel voor een plekje in het nationale team.” De vraag die overblijft: komen de zitvolleyballers (m/v) weer aan de top? Misschien niet op korte termijn. En het wordt sowieso een uitdaging. Maar Hans en Hong zeggen ‘ja’. In koor: “Gelukkig houden we allebei wel van een uitdaging!”
Zelf zitvolleyballen? Kijk op www.volleybal.nl/zitvolleybal
“Zitvolleybal is een moeilijke sport en financieel hebben we niks te bieden”
0252 - 210611
info@bierman.eu
zelf rijden
scootmobielauto
occasions
rolstoelauto
rolstoelbus
groepsvervoer
PEUGEOT 107 ZELFRIJDER HANDBEDIENING (HBR+SG)
RENAULT KANGOO AUTOMAAT ROLSTOELAUTO (AIRCO)
PEUGEOT PARTNER SCOOTMOBIELVERVOER
OPEL MOVANO L1H1 (AIRCO) ROLSTOELBUS AUTOMAAT
Brandstof Bouwjaar Km. stand Transmissie Garantie Prijs
Brandstof Bouwjaar Km. stand Transmissie Garantie Prijs
Brandstof Bouwjaar Km. stand Transmissie Garantie Prijs
Brandstof Bouwjaar Km. stand Transmissie Garantie Prijs
Benzine 2010 67.507 km Automaat Ja € 6.950
Benzine 2003 93.576 km Automaat Ja € 9.950
Diesel 2017 27.870 km Handgeschakeld Ja € 12.950
Benzine Bouwjaar Km. stand Automaat Ja € 13.950
RENAULT KANGOO ROLSTOELAUTO (AIRCO)
FIAT DUCATO L1H1 ROLSTOELBUS
RENAULT MASTER L1H1 ROLSTOELBUS AUTOMAAT
Renault Kangoo Rolstoelauto Automaat (airco)
Brandstof Bouwjaar Km. stand Transmissie Garantie Prijs
Brandstof Bouwjaar Km. stand Transmissie Garantie Prijs
Brandstof Bouwjaar Km. stand Transmissie Garantie Prijs
Brandstof Bouwjaar Km. stand Transmissie Garantie Prijs
Benzine 2008 94.920 km Handgeschakeld Ja € 13.950
Diesel 2012 77.229 km Handgeschakeld Ja € 17.950
Diesel 2012 58.927 km Automaat Ja € 19.950
Benzine 2013 66.601 km Handgeschakeld Ja € 22.950
VOLKSWAGEN CRAFTER L2H2 ROLSTOELBUS GROEPSVERVOER
RENAULT TRAFIC L2H1 NIEUW ROLSTOELBUS OMBOUW
MERCEDES-BENZ SPRINTER L1H1 ROLSTOELBUS AUTOMAAT
MERCEDES-BENZ V-KLASSE L2H1 ROLSTOELBUS VLOERVERLAGING
Brandstof Bouwjaar Km. stand Transmissie Garantie Prijs
Brandstof Bouwjaar Km. stand Transmissie Garantie Prijs
Brandstof Bouwjaar Km. stand Transmissie Garantie Prijs
Brandstof Bouwjaar Km. stand Transmissie Garantie Prijs
Diesel 2016 217.220 km Handgeschakeld Ja € 28.950
Diesel 2019 3.700 Handgeschakeld Ja € 35.950
Diesel 2016 16. 286 km Automaat Ja € 42.950
Diesel 2018 13.201 km Automaat Ja € 59.950
MEER DAN 200+ OCCASIONS OP VOORRAAD!
www.biermanab.nl
MOBILITEIT
Het ‘wonder’ van Weert
Linda loopt weer! De wilskracht van Linda McWilliams - getrouwd en moeder van vier kinderen - heeft de trekkracht van een forse zeesleper. Na een verkeersongeval zou zij de rest van haar leven in een rolstoel zitten. Die prognose strookte echter niet met haar plan, zo stelde zij eigenwijs. Want koste wat het kost zou zij weer kunnen lopen en fietsen. Daarbij bijgestaan door een wondertje van techniek, de C-Brace Tekst Paul Waayers Foto's Sharon Damen (ShareOn)
38
W
e gaan even terug naar april 2015. Plaats van gebeurtenis: een rotonde in Weert. Daar werd de toen 39-jarige Linda keihard geschept door een Jeep. De bestuurder bezat een huftermentaliteit en reed snel door. Een onversneden misdrijf. Linda: “Ik was er ernstig aan toe, had een zware hersenschudding compleet met kleine bloedingen in het hoofd, mijn spraak was weg, de zenuwbanen waren onherstelbaar beschadigd.” Kortom, van de voorheen zo mobiele en zelfstandige Linda was even weinig meer over. “Ik heb me trouwens niet eens zo erg bezig gehouden met die dader. Van nature focus ik me op dingen die belangrijk voor me zijn. Op dat moment was dat uiteraard mijn gezin en mijn herstel. Woede om die dader vond ik zonde van m’n energie.”
Out of order Linda revalideerde in Adelante te Hoensbroek en ging aan de slag in de vaste overtuiging ooit Adelante weer lopend te verlaten. Na spieronderzoek bleek echter dat haar spieren - nodig voor het lopen echt compleet out of order waren en dat haar verdere leven ook zouden blijven.
Dus dat weer kunnen lopen… Linda: “Na dit bericht stortte ik echt he-le-maal in. Ik kreeg angst- en paniek aanvallen. Begon te beseffen dat ik nooit meer met mijn kinderen naar het bos kon, nooit meer een stukje met ze kon gaan fietsen. Ik zou nooit meer naast mijn man Andy kunnen lopen met mooie schoenen en hoge hakken. Die hele ‘rare’ dingen werden opeens heel belangrijk. Dat heeft twee dagen geduurd, en toen dacht ik dat ik maar weer eens aan mijn herstel moest gaan werken.”
í plan Míjn Dat werken aan herstel richting zelfstandig kunnen lopen, werd eigenlijk in gang gezet door iets heel vervelends. Linda kreeg serieuze vergroeiingen aan haar voet. Snel opereren was nu echt heel acuut geworden. In een gesprek met een arts, na de operatie, besprak Linda haar grote wens: weer lopen! Ooit weer kunnen lopen! De arts mompelde iets van een brace die dat mogelijk zou maken, maar die helaas in Nederland niet werd vergoed. Dus einde oefening. Of toch niet? Linda: “Wat later besprak ik dat gemompel van mijn arts over een brace met
De nieuwe C-Brace kan worden gemaakt door gecertificeerde orthopedisch instrumentmakers.
mijn fysiotherapeut, en die zei gelijk: ‘Ach natuurlijk! Hij bedoelt de C-Brace!’ Ik voelde gelijk een nieuwe kans richting Het Plan. Míjn í plan! Weer kunnen lopen!”
Koopje voor een loopje En dus zette Linda samen met haar fysiotherapeut de eerste, vooralsnog symbolische, stappen richting C-Brace van Ottobock. Er volgde een zogeheten diagnostisch toetsmoment. In een gymzaal
MOBILITEIT
39
Het hightech kniescharnier is van Ottobock en Livit Orthopedie maakte Linda’s orthese werd een tijdelijke oefenC-Brace door Linda uitgeprobeerd. En.. het bleek te werken. Het doordouwertje uit Weert liep uiteindelijk los van alles door die gymzaal. Het ‘wonder van Weert’ was een feit en werd dan ook gefilmd. Dit beeldmateriaal werd verder voorzien van schriftelijke motivaties van Linda’s revalidatiearts, orthopeed en fysiotherapeut. Tenslotte belandde dit informatiepakket op de burelen van Linda’s zorgverzekeraar. Die besliste uiteindelijk positief. De complete C-Brace van 45.000 euro werd vergoed. Eigenlijk een koopje voor dat zo felbegeerde loopje… Uitgerekend op Bevrijdingsdag vervoegde Linda zich bij Livit Orthopedie voor de
metingen voor haar persoonlijk aangepaste C-Brace. De ‘technische tovenaars’ gingen aan de slag en vier weken later kon ze haar C-brace - die vanaf dat m oment direct perfect werkte - ophalen. Linda heeft haar brace nu drie maanden. “Er zit een complete computer in, allemaal sensoren en een gyroscoop. Op het moment dat de gyroscoop en de sensoren een verandering in beweging registreren, geeft de C-Brace aan de ingebouwde computer door wat er waar ondersteund moet worden aan mijn been. Op het moment dat ik ga staan, ondersteunt de C-brace me en op het moment dat ik wil gaan zitten remt-ie me juist af. Hetzelfde verhaal met traplopen. Ondersteuning bij het oplopen en afremmen bij het aflopen.”
Linda McWilliams kreeg als eerste in Nederland de computergestuurde orthese C-Brace vergoed.
Linda loopt weer. Is dat uitsluitend te danken aan haar doorzettingsvermogen? “Ik denk wel dat dit op nummer 1 staat. Maar natuurlijk spelen andere factoren ook een grote rol. Een betrokken netwerk van familie, vrienden, artsen en revalidatie mensen om je heen. En ik heb ook geluk gehad met wie er bij de verzekeraar mijn beoordeling moest doen. Die dan toch het besef heeft gehad van ‘Ik kan die jonge vrouw en moeder haar oude leven weer teruggeven.’ Nou, dat is inderdaad gebeurd en ik ben daar echt heel dankbaar voor.”
www.ottobock.nl/campagne-c-brace
INTERVIEW
Simone Meijer-Spaargaren
“DE O4-ROLSTOEL IS 40
mijn grote vriend geworden” De vriendenkring van Simone Meijer-Spaargaren is op unieke wijze uitgebreid met… een rolstoel. De ActiveRelaxHopper van rolstoelfabrikant O4 Wheelchairs is sinds 13 maart haar maatje in mobiliteit geworden. Niet in de laatste plaats omdat deze fabrikant door middel van scantechnieken het fenomeen maatwerk tot ware kunst heeft verheven. Tekst Paul Waayers Foto's Berto Meijer | O4
D
oor ME startte Simone Meijer-Spaargaren haar ‘rolstoelcarrière’ in een dertien-in-één-dozijnrolstoel, waar ze naar eigen zeggen als een zoutzak inzat. Op een gegeven moment ging dat niet langer. Nu had haar ergotherapeut in haar praktijk goede ervaringen met de instelbare O4-rolstoel. En dus togen Simone en haar man naar Varsseveld, waar de thuisbasis van O4 Wheelchairs gevestigd is.
Simone: “We wilden ervaren wat zo’n stoel mij aan bewegingsgemak zou kunnen opleveren. Bij O4 kijken ze ontzettend goed hoe je lijf eruitziet, wat je kan, wat je beperkingen zijn, echt niets ontgaat ze. Zo nodig maken ze een 3D-scan van je lichaam en je bewegingen. En dan blijven ze verder net zo lang passen en meten tot je een rolstoel onder je kont hebt waar je lekker lang mee doorkunt. Kijk, met mijn ME moet ik heel energiebesparend te werk gaan. Dus op het moment dat ik goed
ondersteund kan gaan zitten of liggen, levert dat mij veel op. Naast de op mijn lijf aangepaste statische zit- en lighouding ondersteunt de ActiveRelaxHopper mij in iedere houding waarop ik de stoel kan instellen. Daarom kan ik verschillende zitposities aannemen, die ik kan verhogen en verlagen tot aan plat achteroverliggen toe. Zonder dat het veranderen van zithouding noemenswaardige energie van mij vraagt, slechts de bediening van een simpel hendeltje of knopje volstaat.”
MOBILITEIT
In eerste instantie kreeg Simone haar stoel een weekje thuis op proef. Dit om te kijken of ze er mee uit de voeten zou kunnen en waar de rolstoel verder aangepast moest worden aan haar fysieke mogelijkheden.
Weer onafhankelijk Simone: “Na die week hadden we een behoorlijk goed zicht op de verdere aanpassingen voor mij. Zo van: het is misschien prettiger als we die beensteun net effe anders plaatsen en die bedieningshendel kan ook beter ergens anders zitten. Zo kostten de standaardremmen mij veel kracht, dus daar heb ik nu een voorziening voor zodat ik daar makkelijker bij kan. Kleine dingen die voor mij als dagelijkse gebruiker enorm belangrijk zijn.” Het leven kent zo zijn eigen ironische bizarre wendingen, zo ervoer ook Simone. Want op 13 maart – uitgerekend één dag na de beperkte coronalockdown kreeg Simone haar nagelnieuwe rolstoel
Het maken van een 3D-bodyscan duurt maar twee tot drie minuten.
“Het opnieuw verkregen onafhankelijkheidsgevoel is ontzettend belangrijk” afgeleverd. En dat had tegelijkertijd een voordeeltje. Het was zo stil op straat, dat zij in alle rust verder haar stoel heeft leren kennen en de voordelen beter heeft ervaren. Simone: “Naast ondersteuning is dat opnieuw verkregen onafhankelijkheidsgevoel ontzettend belangrijk. Ik kan nu zelf naar het winkelcentrum om even een pak melk te halen. Door zelf te rollen, maar ik kan ook mijn elektrische handbike aankoppelen. Ik kan ein-delijk weer mijn eigen dingen doen. Als ik bijvoorbeeld naar een bijeenkomst van mijn atletiekvereniging wil gaan, hoef ik mijn man niet meer te vragen of hij me even wil brengen en halen. En omdat die instelbare stoel in elke positie comfortabel zit, kan ik ontspannen. Ben ik na afloop van die bijeenkomst toch wat moe, dan stel ik ‘m in op ‘liggen’ en kan ik even rusten voordat ik weer naar huis rol. Je kunt echt zeggen dat met de komst van de ActiveRelaxHopper ik er in mijn leven een nieuwe vriend heb bijgekregen. Echt!”
3D-bodyscan Salesmedewerker van O4 Wheelchairs, Michiel Raterink: “Zowel op locatie als in ons Experience Centrum kunnen we 3D-bodyscans maken van onze klanten. Dat scannen gaat heel snel. In twee tot drie minuten scannen we zowel het lichaam als de zithouding van onze klant, waarna de gescande gegevens leiden tot een maatvoeringsadvies door middel van ons eigen bematingsprogramma. Dat advies is in feite de maatvoering van de rolstoel, zodat die exact aansluit bij de lichaamsbouw, bewegingen en wensen
41
Simone: “Hier zie je dat mijn benen niet op gelijke hoogte liggen, de stoel is aan alle kanten aan te passen.”
van een klant. Op een zogeheten referentiestoel laten wij de klant dit in de praktijk ervaren en dan komen ook de verdere wensen aan bod. Onderhand leveren steeds meer van onze dealers een 3D-bodyscan aan. Op onze beurt leveren wij hen weer een bematingsadvies, waarmee een rolstoel online samengesteld kan worden. Daarna volgt er een offerte of een directe bestelling van de rolstoel. Dit alles levert ons natuurlijk iedere keer weer meer kennis en gegevens op, die we in kunnen zetten voor nieuwe ontwikkelingen en optimalisatie van ons product. Want het gaat er uiteindelijk om een rolstoel samen te stellen en te bouwen die perfect past, naar behoefte functioneert, kortom, waar de klant blij van wordt.”
Eigentijds lifestyleblad voor mensen met een lichamelijke beperking
e t s r e e t e H 45 0 3 jaar van â‚Ź 99 voor â‚Ź19 7x
per jaar
supportmagazine.nl/abonneren
LAGOONI DOUCHE-TOILETROLSTOELEN
ontwikkeld op basis van eigen ervaring Lagooni BV is opgericht door Paul Kampshoff. Paul is een gepassioneerd industrieel ontwerper met een hoge dwarslaesie (C6/C7). Door zijn lichamelijke beperking weet hij als geen ander wat de voor- en nadelen van de beschikbare hulpmiddelen zijn. “Mijn eigen ondervindingen dagen me uit om functionele en bruikbare hulpmiddelen te ontwikkelen.” Middels de ervaringsdeskundigheid
GEBRUIKSVRIENDELIJK,
zijn zilverkleuring of zwart, maar dit
van Paul Kampshoff ontstond ook
KWALITATIEF HOOGWAARDIG
kan naar wens ingevuld worden. Zo
het ontwerp van de Lagooni douche
EN DUURZAAM
heeft revalidatiecentrum De Hoogs-
rolstoel met toiletfunctie. Een com-
“De CE en TÜV gekeurde frames en
traat voor de herkenbare groene
fortabel alternatief voor de ‘one size
onderdelen zijn gemaakt van alumi-
kleur van een afdeling gekozen.
fits all’ douche-toiletrolstoelen. Paul:
nium in combinatie met hoogwaar
Afhankelijk van het te gebruiken
“Inmiddels bestaat het assortiment
dige kwaliteit RVS. De rolstoel kan
materiaal is er ook een keuze in de
uit douche-toiletrolstoelen voor vol-
(grotendeels) zonder het gebruik
kleur van de stoffering mogelijk.
wassenen, kinderen en waarmee je
van gereedschap versteld worden.
op reis kunt. De focus ligt op zelf-
Zeer handig voor op reis. En de
INDIVIDUEEL MAATWERK EN
standigheid en vrijheid!”
douche-toiletrolstoel is daardoor
KORTE LEVERTIJD
Bij de ontwikkeling van de diverse
niet alleen passend te maken voor
De Lagooni douche-toiletrolstoelen
modellen doucherolstoelen wordt
één enkele gebruiker, maar ook
worden na een persoonlijk advies
veel aandacht besteed aan kwaliteit
geschikt te maken voor meerdere
op maat gemaakt, maar toch is de
en design. “De douche-toiletrol
gebruikers. Dit is een groot voordeel
levertijd kort. “Ik ken de aanvraag-
stoelen moeten functioneel,
voor het gebruik in revalidatiecentra
procedures van hulpmiddelen en
gebruiksvriendelijk, kwalitatief
en bij herverstrekking. Overigens
weet dat dit soms grote consequen-
hoogwaardig, duurzaam én mooi
wordt de stoffering altijd op maat
ties heeft. Uiteraard zijn we niet
zijn,” zegt Paul met klem.
gemaakt. Deze heeft inmiddels een
verantwoordelijk voor de hele aan-
eigen kwaliteitskeurmerk: genuine
vraag- en afleverp rocedure, want
Lagooni. Bij vervanging is meteen
daar hebben wij geen invloed op,
duidelijk of de stoffering door
maar wij doen ons uiterste best zo
Lagooni geleverd is.”
snel mogelijk te leveren,” aldus Paul.
“Een goede douchetoiletrolstoel biedt je zelfstandigheid en comfort. Dat maakt niet alleen het gebruik aangenamer, maar helpt ook om je wereld te vergroten door bijvoorbeeld zorgeloos een vakantie te kunnen ondernemen. 'Jouw Lagooni geeft je vrijheid'?
FUNCTIONEEL DESIGN Paul wilde de douche-toiletrolstoelen geen stigmatiserend en ziekenhuis achtig gevoel geven: “De rolstoel wordt een verlengstuk van jezelf en je begint er vaak je dag mee. Daarbij wordt het een onderdeel van de badkamer. De kleuren van de frames
Deze pagina wordt u aangeboden door LAGOONI www.lagooni.com
43
MOBILITEIT
De gouden toekomst van de vierwieler
“De vierwielige
fiets geeft mij m’n zelfstandigheid terug!”
44
Visuele beperking of niet, fietsen was altijd al ‘het ding’ van Rozemarijn Verhoeven. En als het aan haar ligt, zal dat ook altijd zo blijven. De verankering van dat optimistische toekomstbeeld ligt in de vierwielige fiets. Weg onbalans, weg wankelig gedoe met het evenwicht, weg het geklungel met fietstassen. Gewoon opstappen, de kids en boodschappen in de bak en hoppakee, karren maar! Want zo Rozemarijn iets is, is ze een… fietser. Tekst Paul Waayers Foto's Francien van der Have | 4Wieler
R
ozemarijn groeide - net als haar man - op in een rijbewijsloos g ezin. Standaard in hun leven waren dan ook de fietsvakanties. De weg naar een geschikt rijwiel daarentegen was echter lang en rocky. Rozemarijn kampt n amelijk met een visuele beperking en dan is enige stabi liteit wel een must. Dat was dan ook de reden dat zij zo’n dertien jaar geleden haar tweewielige exemplaar aan de spreekwoordelijke wilgen hing. De combinatie evenwicht, op- en afstappen plus kijken met een beperkt blikveld bleek steeds meer mateloos vermoeiend. In de zoektocht naar een alternatief komt dan al snel de driewieler in beeld, maar die bleek een aangeboren ‘beperking’ te hebben: onbalans in abrupte situaties. Rozemarijn: “Of je driewieler nou één wiel voor heeft of één wiel achter, als de weg ook maar een beetje schuin afloopt, heb je grote kans op een
Rozemarijn samen met haar dochtertje op pad.
soort van ‘slagzij’ en lig je in de goot. Of als je iets te snel een bocht neemt, komt één wiel al snel van de grond. In mijn geval gaat het beeld dan raar bewegen, waardoor ik me iedere keer de pleuris schrik. Dus zocht ik verder en stuitte toen op het bestaan van de vierwielige fietsen. Ik dacht gelijk: ‘Oh wat gaaf!’. Via Marktplaats kon ik er ééntje voor een bodemprijs kopen en na de eerste keer fietsen was ik gelijk helemaal verkocht. Je zit hoger dan op een driewieler en daardoor heb je dus veel meer overzicht,
www.4wieler.nl De tourfiets is één van de stoere modellen van 4Wieler.
dit in combinatie met een grote stabiliteit. En verder zat er voorop nog een grote bak, waar ik mijn kids of al mijn boodschappen voor één week in kon vervoeren. Echt, ik heb nog nooit zo lekker gefietst als op die vierwieler. Ik kan me veel beter concentreren op de weg en het verkeer. Andersom trek je in dat verkeer de aandacht. Want een vierwieler is vooralsnog een ‘rare verschijning’ op de weg en dus word je opgemerkt. Wel zo veilig, toch?” De huidige vierwieler van Rozemarijn heeft in zijn ruim twintigjarige bestaan al menige fietskilometer ‘versleten’ en is onderhand aan vervanging toe. Bovendien is de maximaal instelbare zadelhoogte van dit rijwiel voor Rozemarijn toch nog steeds wat aan de lage kant. En ook was montage van elektrische trapondersteuning op deze versie niet mogelijk, iets wat Rozemarijn wel graag wilde vanwege een fietsbrug die op haar route ligt. Dan is enige elektrische ondersteuning natuurlijk wel handig. En dus toog zij naar Leiden, naar het bedrijf 4Wieler van Robert van Hees. In eerste instantie voor een paar aanpassingen aan haar huidige fiets, maar al snel kwam een gloednieuwe en volledig aangepast exemplaar in beeld dat binnenkort waarschijnlijk gebouwd gaat worden.
Rozemarijn: “Ik dacht gelijk Oh wat gaaf!”
Rozemarijn tot slot: “Kijk, als ik met mijn stok loop, gaat het altijd maar over die stok, dus over mijn beperking. Maar met die vierwieler gaat het nu eens niet over mijn beperking, maar over die bijzondere fiets. Die - naast leuk en handig - mij heel veel fietsplezier geeft.”
4Wieler, specialist in fietsstabiliteit Zo’n tien jaar geleden begon Herbert Vissers met zijn zoon Lennart in Leiden met de productie van vierwielige fietsen. Toen de vader van de huidige eigenaar Robert van Hees wat meer hulpbehoevend werd, kwam Robert bij Vissers’ bedrijf 4Wieler uit. Van Hees: “Toen ik zag hoeveel lol mijn ouders van die vierwielige fiets hadden, zag ik ook de potentie van een dergelijk rijwiel. Niet alleen voor het recreatieve therapeutische fietsen, maar ook voor vracht- en taxivervoer tot aan foodbikes toe. Vijf jaar geleden heb ik het bedrijf van Vissers overgenomen op voorwaarde dat hij met zijn know how verbonden zou blijven aan 4Wieler. In de besturing van onze vierwieler heeft hij namelijk heel veel slimmigheden uit de auto-industrie verwerkt. De voorwielen bijvoorbeeld sturen niet alleen naar links of rechts, maar kantelen daarbij ook enigzins, zodat je een kleinere draaicirkel krijgt. Precies zoals bij de Mercedes. Veel mensen denken bij vier wielen: Zo dan! Ziet dat er even ‘gehandicapt’ uit!’ Terwijl dat vierde wiel alleen maar extra stabiliteit en comfort geeft. Kijk, drie wielen is gewoon echt killing. Vroeger was er de Robin Reliant, een driewielig Engels autootje. Lag bij wijze van spreken al op zijn kant als je ‘m inparkeerde. Zie jij ‘m nog ergens rijden? Nou dan!”
45
COLUMN
Reflectie op Prinsjesdag Minister van Gehandicaptenzaken over ‘werkvoorziening 2.0’ en levensloopbestendige woningen
46
Vorige maand was het Prinsjesdag, het moment in het jaar waarop koning Willem-Alexander de troonrede uitspreekt. Als minister van Gehandicaptenzaken luister ik natuurlijk aandachtig, met name naar de onderwerpen die betrekking hebben op personen met een beperking. Zoals te verwachten was, stond bijna de gehele troonrede in het teken van het coronavirus. Het virus dat ons land nu al bijna driekwart jaar in zijn greep heeft. “Het virus raakt ons allemaal en mensen met een beperking vaak nog harder dan anderen,” dat waren zo’n beetje de woorden waarmee onze koning begon. Goed dat hier aandacht voor is, want bijna dagelijks bereiken mij berichten van mensen met een beperking die heel hard geconfronteerd worden met de gevolgen van het virus. Simpele dingen als eventjes de straat op gaan of koffiedrinken met een goede bekende, zit er voor velen al maanden niet in. Veel mensen met een beperking spreken dan ook niet over een tweede lockdown, ze zitten nog steeds in de eerste. Maar wat werd er verder nou besproken over personen met een beperking? Waar ik enthousiast van werd is het feit dat er meer geld gaat naar de gemeenten. Zij kunnen dit geld gebruiken voor investeringen in bijvoorbeeld buurthuizen, maar ook is er een bedrag gereserveerd voor investeringen in sociale werkvoorzieningen. Dat is goed, en hard nodig, want veel sociale werkvoorzieningen hebben het zwaar door de coronacrisis. Voor
Foto: Stijn Ghijsen
de mensen die hier werken is arbeid cruciaal. Daarnaast zou het wat mij betreft goed zijn om na te denken over de toekomst van de sociale werkvoorzieningen, want in politiek Den Haag snappen ze volgens mij ook goed dat het op slot zetten van de huidige werkvoorzieningen geen goed idee is geweest. Veel mensen met een beperking zitten hierdoor thuis en vallen zo tussen wal en schip. Ik vind het zelf een goed plan om de bezuinigingen terug te draaien en te gaan voor sociale ontwikkelbedrijven, een werkvoorziening 2.0, waarin mensen zich kunnen blijven ontwikkelen. Onze koning sprak ook over wonen. Want zoals veel mensen weten is er in Nederland een groot tekort aan betaalbare huizen. Ik hoor politici veel dingen roepen over woningen voor starters of over maatregelen die getroffen moeten worden voor mensen die in een te duur huurhuis wonen. Maar wat te denken van levensloopbestendig bouwen? Als we dat hoger op de politieke agenda zouden zetten, dan creëren we ook meer woningen voor mensen met een beperking. Ook daar is een woningtekort waarvan ik vind dat de overheid iets aan zou moeten doen.
RICK BRINK is de eerste Nederlandse minister van Gehandicaptenzaken, een initiatief van omroep KRO-NRCV.
Tot zover mijn (korte) reflectie op Prinsjesdag. Natuurlijk zal ik samen met mijn team bij KRO-NCRV onze regering blijven controleren en mijn stem laten horen wanneer dat nodig is.
Zijn activiteiten zijn online te volgen via kroncrv.nl/ ministervangehandicaptenzaken en facebook. com/ministervangehan
Rick Brink
dicaptenzaken.
47
© Double Performance
Met de Tracker 20 e-powerbike wordt handbiken nog leuker! Snel en eenvoudig aankoppelen aan je rolstoel en weg ben je! Maak meer kilometers met minder inspanning. Voorzien van 20" Wiel met 250W motor, 7 Derailleur versnellingen, LED bedieningsdisplay met 6 standen (individueel instelbaar), Start en Go functie, Rollerbrake met terug ‘trap’ rem, V-brake 2e rem/parkeerrem, Bullhorn cranks met ergo grips, Instelbare crankpositie, Kettingbeschermers, Afneembare Li Ion 13 Ah accu. Keuze uit meerdere aankoppelsystemen. Ook als quad uitvoering leverbaar.
Maak een proefrit en ervaar de power!
Double Performance: rolstoel & handbike expertisecentrum Double Performance B.V. | Zuidbaan 589 | 2841 MD Moordrecht, Nederland | +31 (0)182-573 833 | reacties@doubleperformance.nl | www.doubleperformance.nl