z d r o w i e Opowieść
mamy o nieuleczalnie chorej
Zuzi,
podopiecznej
Fundacji „Pomóż Im”
Doceniam każdy uśmiech
▲▲ Zuzia jest otoczona miłością i troskliwą opieką,
i często się uśmiecha.
Nazywam się Katarzyna. Jestem mamą nieuleczalnie chorej Zuzi. Opiekuje się nami Fundacja „Pomóż Im”. Poznajcie historię mojej niezwykłej córeczki. Mamy z mężem troje dzieci: Tomka (12 lat), Kubusia (7 lat) i Zuzankę (2,5 roku). Przez dziesięć lat mieszkaliśmy w Anglii. Przyjechaliśmy do Polski ze względu na chorobę Zuzi. Potrzebowaliśmy ją rzetelnie zdiagnozować, na co, niestety, nie mogliśmy liczyć podczas pobytu na obczyźnie.
ZDROW Y BIA£YSTOK 1(61)/2022
Zuzia urodziła się w 37. tyg. prawidłowo chcieli nam pomóc, ale także ich bezradność, przebiegającej ciąży, 19 lipca 2019 r. Już we rezygnację i smutek. wrześniu zaczęłam podejrzewać, że z maleńNa zewnątrz nie widać choroby Zuzanki. stwem może być coś nie tak. Miałam wraże- Jest bardzo ładną dziewczynką. Nie wiemy, nie, że córka nie widzi. Nie wodziła wzrokiem, ile czasu będzie dane Zuzi tu na ziemi, dlanie rozpoznawała rodziców, uśmiechała tego chwytamy każdą chwilę i cieszymy się się tylko wtedy, kiedy słońce zaświeciło nią. Cały czas w głowie mam słowa lekarza, jej prosto w twarz, często płakała - nieraz że Zuzia nie dożyje dwóch lat (w lipcu 2021 nawet całą noc. Była bardzo wiotka, w pew- roku świętowaliśmy jej drugie urodziny). nym momencie swojego rozwoju przestała Oddałabym życie za moją córeczkę, a nic podnosić główkę. Teraz już wiem, że miała nie mogę zrobić, aby jej pomóc. Trafiliśmy w tym czasie dużo ataków padaczkowych. z Zuzanką pod opiekę Białostockiego Poszłam z Zuzią do polskiego pediatry Hospicjum dla Dzieci prowadzonego przez i otrzymałam wskazówkę, aby jak najszybciej Fundację „Pomóż Im”. Przez 24 h/dobę mowracać z córką do Polski. W Anglii nie chcieli gę zadzwonić do lekarza czy pielęgniarki, nam robić żadnych badań. Ciągle słyszałam, prosząc o pomoc. Wiem, że nie jestem już że to tylko kolki. Gdy Zuzia długo nie zaczy- z tym wszystkim sama. Cieszę się każdą nała siadać, mówiono, że jest zwyczajnie chwilą spędzoną z moim chorym dzieckiem. leniwa. Ja wiedziałam, że z Zuzią jest coraz Doceniam to, co jest mi dane: lepszy czas, gorzej – czułam to jako matka. 24 lutego jej uśmiech, obecność… byłam razem ze swoją córeczką w Polsce. Mama Zuzi, Fot. Fundacja „Pomóż Im” Po przeprowadzeniu badań na SOR lekarz nic nie wykryła i już miała wypis w ręku, Fundacja „Pomóż Im” prowadzi ale – szczęście w nieszczęściu – Zuzia dohospicjum dla dzieci w formie stała ataku padaczki. W ciągu minuty zjawił się ordynator neurologii. Następnego dnia domowej. Cała opieka odbywa się rano Zuzia miała EEG główki i padła pierwsza w domach małych pacjentów. Rodzinę diagnoza: Zespół Westa padaczka lekooporodwiedzają: lekarz, pielęgniarka, na. W szpitalu Zuzia dostała zachłystowego psycholog, fizjoterapeuta, asystent zapalenia płuc. Po tygodniu przebywania na rodziny i pracownik socjalny. Fundacja OIT w śpiączce farmakologicznej, znalazła dostarcza też specjalistyczny sprzęt się z powrotem na neurologii, gdzie zdiagmedyczny i środki pielęgnacyjne. nozowano bardzo rzadką chorobę - Agyrie Pod opieką domowego hospicjum (gładkomózgowie z ubytkiem tkanek) oraz znajduje się zwykle ok. 35 rodzin zatrzymanie rozwoju psychoruchowego. Widziałam starania lekarzy, którzy bardzo z województwa podlaskiego.
13
